傷は消せない。
2008年 1月26日（土）
入院37日目
手術より31日
今日は私とチヒロで先に病院へ行きました。
仕事を終えて
後からパパが来る事になっていました。
病棟に着くと
ユウタは1人プレイルームで
折り紙をせっせと折っていました。
ずいぶん長い間1人で黙々と折っていたんだろうな。
ユウタの自信作たちが
たくさんテーブルに並べられていました。
入院中のお友達が ほとんど外泊中の病棟。
1人ぼっちのユウタの後姿が
今でも切なく私の心に残っています。
さぁ〜！
たくさん遊んであげよう。
そう思って張り切って来たのに
何だかこの頃は
私にも疲労が表れてきていて
病棟に入れないチヒロと一緒に
狭い家族待合室にこもっていると
いい感じの空調の中で
だんだん眠気が・・・。
「つまらな〜い！」と 泣きそうなユウタ。
「つまらな〜い！」と むくれるチヒロ。
「ねむ〜い！」と ソファーでうつらうつらする私。
そのうち、兄弟喧嘩が勃発して
私にチヒロが叱られて
ユウタもどんどん不機嫌になって私に叱られて
眠たそうなママがダメなんじゃん！と
私が子供に叱られて
「うるっさい！！！」と私に逆ギレされる子供達。
当たり前だけど、こんな状況に
２人はますます つまらなくなっていって
またまた喧嘩が始まって
私が爆発しての繰り返し状態。
何だかめちゃくちゃな この日・・・。
そんな時、救世主が！
パパが病院に着きました。
かわいそうにパパだって仕事で疲れていて
仕事の空いた時間は
必ず病院に来ているというのに
不機嫌な私に 何だか八つ当たりまでされてます（涙）
ユウタと院内の探検に出掛けて行きました。
ちょっとだけ、眠りたい。
30分だけ寝かせてくれ！と1人で目を閉じると
「パパ〜！屋上に行きたい！」
「いいよ♪」
「パパ〜！売店に行こうよ！」
「いいよ♪」
子供達の楽しそうな声と
優しいパパの声が聞こえてきます。
・・・・・何やってるんだろう、母は。
やっと静かになった家族待合室で
私は全く眠気が無くなっていました。
しかも何だか泣きそうだ。
「あ〜〜〜〜〜、ゴメンナサイ！」
私もパパ達の後を追いました。
来週には施設へ移動予定なので
ぼさぼさに伸びきったユウタの髪を
病棟のバリカンを借りてスッキリさせようとしましたが
病棟のバリカンは
やはり手術前に行なう処置目的の物である為
刈り具合が超MAXな短さにしか設定出来なくて
明日、自宅の「スキカル」を持参する事にしました。
でも、今回は髪を短くするのに
正直ためらいがありました。
昨年末、緊急で手術が決まる前。
そろそろ切らなくちゃ！と思っていた程
ユウタの髪は伸びていました。
脳腫瘍になる前から
ユウタの髪は坊主頭？とうかスポーツ刈りっていうの？
とにかくいつも短くしていました。
理由はただ単に、私が好きだから。
男の子の小さいうちは
「坊主あたま」が1番カワイくて、かっこいい♪
・・・と思っています（*^_^*）
汗かいたら、水道の蛇口を全開にして
ガ〜ッと水をかぶっちゃうくらいの男の子が好きでした。
腫瘍摘出の為に初めて開頭手術をしてから
ユウタには誰もが目を引くような
大きな傷が頭に
しかも真正面にド〜ンとあって
その他にも、あちこちに
小さいのから 少し大きめな傷も点々とあります。
今までは、ユウタが病気になる前から
その後の経過を知っていてくれる人たちの中にいたので
その傷で苦しむ事も悩む事も
それ程なかったし
第一に、ユウタが傷を隠したがったり
恥ずかしがったりする事がありませんでした。
むしろ、頑張ったしるしなんだと
堂々としていました。
男の子だし、当たり前だけどその点は
同じように頭の手術を受けた女の子と
感覚は全く違っています。
だけど、施設に行くにあたって
私の中で初めて
頭の傷に対する偏見があるのでは？
周りからの偏見の目が怖いと思うようになっていました。
偏見視されるユウタを見るのも辛いけど
「キモイ！」とか「怖い！」とか言われたりしないだろうか。
そんな弱気な気持ちでした。
髪が伸びると男の子でも傷は目立たなくなります。
全く隠れるという事はありませんが
パッと見て「おおっ！」と引く感じではなくなります。
「ユウタ、髪の毛どうする？」
「切るよ！切ってよ！長いとヤダ！」
・・・だったらいいか。
ユウタ自身もサッパリした坊主頭が好きなので
明日はスキカルする事に決めました。
いつの日か、髪を伸ばして
傷を隠したいと感じる日が来るかもしれない。
いつかの不安を考えてると
いつもいつもキリが無いから
明日は久しぶりに坊主頭のユウタを抱きしめよう。
ぐ〜たらだった今日の自分を反省しつつ・・・(^_^;)
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2008年 3月17日。
2006年 3月17日。
ちょうど2年前の3月17日。
この日はユウタが
2度目の腫瘍摘出手術を受けた日です。（click!）
この手術が最後であると信じ
そしてこの子の未来に微かな夢と希望を抱き
でも、本当はそれ以上に募る大きな不安を抱えて
手術の無事成功だけを
ただただ祈り続けていた、長い1日でした。
執刀して頂いた先生は、世の中で賛否両論
色々と言われている先生ですが
私達にとっては紛れも無く「神様」です。
こどもの命の恩人です。
誰が何と言おうと
我が子を助けてくれた先生です。
親というのは誰もが
自分の子供を助けて下さった先生を
”世界で1番の主治医”なのだと
思い信じているものなのです。
手術が無事に終わり
ICUでまだ麻酔の切れていないユウタと再会出来た時。
パパと2人きりになって私は
ガマンしていた涙を抑えられずに
カーテンの内側で色んな感情が入り混じり、泣いていました。
パパは・・・
「ママ、カメラ出して。」
いきなり、痛々しい姿のユウタを撮りはじめました。
ユウタのあまりにも変り果てた姿に
パパの頭がおかしくなったのかと私は本気で疑いました。
何の意味があって、この姿を撮っているの？
心から今すぐ忘れ去りたいような
我が子の辛く悲惨な姿を写真に残すなんて、鬼だ。
「いいんだ！この写真を将来、ユウタに見せてやるんだ！」
お前はこんなに頑張ったんだ！って見せてやるんだ。
くじけそうになった時
幼かった自分が耐えてきた苦しみを証明させてやるんだ！
普段は本当におとなしいパパが
私の反対を押し切り
泣きながら何枚も何枚も
ユウタの姿を撮り続けていました。
それから1年後。
2007年、昨年の3月17日。（Click!）
1年経った今。
あの頃が嘘のような
日常を送れている事に感謝です。
3月17日。
来年の私は、今のユウタを思い返して
ここへどんな風に書いているんだろう。
2007年の3月17日に私が思える事は・・・
とてつもなく悲しく苦しかった事は
少しもうすれていないけど
それと同じ位、感謝の思いが溢れています。
・・・こんな事を書いていました。
「来年の私」
つまり今年の3月17日の私は
こんな事を思っています。
悲しみとか苦しみは残念ながら
たった2年そこそこじゃ、癒えることもなく
その時々によっては
辛さも痛みも倍増している気がします。
今、ユウタがちょうど入院中であるという点を
最大限に考慮したとしても
衝撃の診断、お子さんは脳腫瘍です・・・と言われた
あの診察室のドアを出た時から
今、この現在に至るまで
一瞬たりとも
”心からの幸せ”を感じた事はないでしょう。
「あ〜、幸せだなぁ。」
そんなふうに日常の些細な事で思える幸せには
たくさん気がつけるようになりました。
でも、ユウタが病気になる前のような
心の奥底から思える幸せとは全く違うものです。
私の中では苦しみの種類があるのですが
そう考えると、究極期のドS級な苦しみとは違うけど
いつもいつも付きまとう痛みは
取れないままでいます。
「もっと強くならなきゃ！」
「お母さんよりも、子供の方が辛いのよ！」
・・・・・それはね、よ〜〜〜〜〜く分かってる。
自分でも思う。
出来れば私もここへ
前向きで元気で明るいお母さんを書き込んでみたい。
かといって、いつも暗〜い母さんを
ユウタの前で見せているなんて事はないです。
心の中の本音部分を書き出せば
正直、そんな気持ちでいます。
病気を発覚してから、今までの間
私達の周りには病気になる以前のユウタから
ずっと近くにいてくれた人たちばかりで
例えれば”温室の中”で
大事に大事に接してもらって来ました。
そんな中でもやっぱり
壁にはバンバンぶち当たったけど
差し伸べてくれる手も
変わってしまったユウタを知っている人も多く
安心の中で、辛さがありました。
でも、遅かれ早かれ当たるだろうと思っていた壁が
こんなに早く現れるなんて・・・・・
3月17日。
またやってきたね、3月17日。
2年経った今、この私が思う事。
誰も分かってくれない。
どうせ分かってくれない。
でも、本当はイイ子なのよ。
ひたすらにひねくれた私が本当の私。
誰にも分からない。
辛さは一緒なんかじゃない。
私が弱いんじゃない。
それでも、こんな私が心からは腐っていないんだと
自分でもホッと出来る部分の本音では
綴りきれない感謝の思いだけはある、という事です。
ユウタの為に最善を尽くしてきてくれた
病院と医療関係者の方々。
現在も一生懸命にして下さる病院の皆さんには
感謝の気持ちでいっぱいです。
直接、医療とは関係のない場所でも
ユウタを思い、助けてくれた方々
助けてくれている方々に
ありがとう以外、感謝の言葉は見つからないです。
パパの撮った、3月17日の写真。
本当はユウタが将来、見る為のものではなくて
今、この私が見るべきなんだろうな。
恐ろしくて絶対、見られないけど。
来年、2009年3月17日の私は
どうか・・・
この記事を削除してしまいたくなるような
心の浄化された人間になっていますように。
今よりもっと元気なユウタと一緒に
カッコイイお母さんでいますように！！！
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術後1ヶ月。
2008年 1月25日（金）
入院36日目
手術より30日
今日は15時40分からPT室にてリハビリ。
私も一緒に参加出来ました。
一通りのリハビリメニューをこなし
その後、足を曲げた角度や長さなど
色々な部分の計測をしました。
ユウタは仰向けや うつ伏せで
寝転がっていると途中で
・・・ウトウトウトウト (_ _) Z Z Z Z Z z z z z z z z z zzzzz ・・・・・・
ハッキリ言って、寝不足過ぎだよ。
早朝というか、深夜？
真夜中の１時や２時に起きちゃってるんだから
こうなっちゃっても当たり前です。
そして、病棟に戻り シャワー浴。
一昨日や昨日は、私が面会に来る前に
ちゃんと取り掛かっていた宿題も
今日は何もやっていない状態でいたので
私が「ちょっと〜！！！」って怒ると・・・
「あああ！忘れてた！」
怒り顔の私に
かなり怯えた表情のユウタだったので
これは本当に忘れてしまっていたのだと思います。
夕飯までの１時間
私と宿題に取り掛かりました。
夕飯までの時間は空腹との闘いタイムでもあって。
ご飯まであと３０分、って位が
ユウタも１番限界です。
空腹時は大人でもイライラしがちだけど
ユウタのそれは、本当にすご〜い苛立ち様で
例えば消しゴムでキレイに文字が消えないだけでも
「もう！これ消えないじゃんよっ！」って
消しゴムにも怒り出したり（笑）
そんなユウタに私までイライラしちゃって
「何でぇ？何で こんなの出来ないの！！！」
足し算が出来ない事を怒ってしまう、ダメ母に。
怒って教えても、頭になんか入らないし
怒られる事で本人のやる気だって
損なわれちゃう事も分かっているんだけど。
繰り返して教えても
なかなか覚えられないユウタに
だんだん私の声も大きくなってしまって・・・。
ユウタも覚えられない事に
自分でも「何でだ？」となっていて
さらに空腹感も重なってるから
いつも以上にポンポン暴言も飛び出すしで
お互いカリカリしながら宿題をしている状態です。
ダメ母、しまいには
「１年生の最初から、やり直せば？」とか
本当にヒド〜〜〜イ事を言い放ってしまう・・・のです。
こんな事になる位なら
宿題なんてしない方がマシなように思えてきます。
・・・というより
母の「ゆとりを持った子育て」を
私の方こそ最初から
勉強し直した方がいいのだと反省してます。
その反省の繰り返しです。
（チヒロの時もさんざん反省したはずなのに）
ユウタ、ごめんよぉ。
帰りの車では
いつもそんな”１人反省会”をしています。
今日は金曜日。
外泊の許可が下りているお友達は
学校が終わるとすぐに
お迎えに来たお母さんやお父さんと
嬉しそうに帰って行きます。
ユウタは今週末も
私と２人きりのプレイルームで夕飯です。
「みんなは いいなぁ (；_；) 」
ユウタも家に帰りたい。
そんな泣き顔のユウタは
本当にかわいそうなんだけど・・・
帰りたい！って、この気持ちが
いっぱいいっぱい込み上げてくるから
今ユウタがリハビリを頑張れる源となって
たくさんの力を
発揮してくれているんだと信じています。
そんなプレイルームに
整形外科の先生が来られて
「そうだね、ユウタくんだって そろそろ外泊したいよね。」
手術から1ヶ月だね。
でも、外泊はまだ無理・・・かな。
お父さんも以前、頑張りすぎて
「ギックリ腰」になっちゃったし
お母さんは絶対に
ユウタ君を持ち上げられないでしょうし。
まずは施設に移った後に
施設の人による介助をお母さんが見たり
ユウタ君が自分で色々出来るようにならないと。
もし家で「足を付いちゃった！」って事態が起こって
再手術を受けなくちゃダメってなるよりは
・・・いいでしょう？
確かに。
再手術なんて、絶対にヤダ！
そんな表情と、ガッカリな顔のユウタでした。
外泊はまだダメだけど
外出なら、数時間だけならOKと言われましたが
ユウタはいまいち乗り気ではなくて。
多分・・・
数時間だけの外出により
パパやママやチヒロと
このまま家に帰っちゃいたい！の気持ちが
いっぱい溢れだす事を自分でも
分っているのだと思います。
淋しい気持ちが大きくなっちゃうのが
怖いんだよね。
今までユウタが入院してきた小児病棟で
1年、2年、それ以上に長期入院の子供達や
その両親の悲しい顔を
私は、たくさん見てきました。
その悲しみと苦しみは
入院が長期に及ぶ事だけではなく
いつでも死と、隣り合わせの不安や恐怖。
その中での苦しみ。
外泊がちょっと先なくらい、何て事無い。
入院が長くても
治療があるのなら、希望もある。
ユウタもきっと
いや、絶対に分かってる。
たくさん、たくさん頑張っていたのに
お星様になってしまった数人のお友達を
時々、思い出して泣いてるユウタが
その涙を
袖でゴシゴシって拭きながら
私の手を思い切り握りしめて
「ユウタ、頑張るよ！」って
力強く言ってくる時に
色んな想いが
ちゃんと私に伝わってくるから。
ユウタは絶対に分かってる。
家に帰りたいって泣いたり
淋しくて我慢できない事も
いっぱいあるけど
今、ここで
頑張れる事自体が、幸せな事だって
本当は心に
いっぱい感じているんだよね。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
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漢字テスト。
2008年 1月24日（木）
入院35日目
手術より29日
今日は16時過ぎに病院へ着きました。
（゜∀゜）ノ
やった！
プレイルームで宿題をやってるユウタを発見！
「今日はちゃんと忘れないで、宿題やってるよ〜！」
・・・ユウタの得意な顔（笑）
「エライ！スゴイ！天才！カッコイイ！」
私はユウタを褒めに褒めまくり
周りのお友達は、もちろん唖然だったけど
これが大事なのです。
明日は漢字のテストがあるらしく
出題される5つの漢字を
長い間練習しました。
ユウタは脳の手術後から
軽い、記憶障害が表れています。
過去の記憶はきちんと残っているけど
新しい事を取り入れるのが難しく
さっきあった出来事も、すぐに飛んでしまう事があります。
術後は本当にひどかった。
「今日、パパは来るの？」
そんな事を5分おきに聞いてきたり
食後すぐに「ご飯、まだかな？」とか。
新しいドクターが来て自己紹介しても
1分後には その先生の名前が思い出せなかったり。
だんだん、その症状も治まってきて
今では それ程の支障は無い位ですが
それでも「明日の宿題」や「お母さんへの伝言」などは
どうしても忘れがちです。
看護士さんが「今日はウンチでましたか？」と
夜のバイタル時にユウタ本人へ尋ねる事があるのですが
「うん、出たよ！１回。」
ユウタは笑顔で答えて
看護士さんも うなずいて表に記入してるけど
私は「怪しいですよ」と一言添えずにいられません。
とにかく、覚える事が難しいので
勉強の方もなかなか大変です。
でも、全く覚えられないわけでもなく
繰り返し繰り返しで覚えようと努力すれば
大丈夫なんだと思っています。
漢字もいっぱい覚えられました。
教科書の暗記の宿題も、短行ではありますが
ユウタがちゃんと覚えられた事に
私は本当に感動しました。
それでもやっぱり、ユウタにはユウタの葛藤。
何で思い出せないんだ〜！
漢字の練習を始めて３０分。
たった５つの漢字なのに、覚えられない。
試しに問題を出してみても
どうしても思い出せない。
ユウタはそんな自分に
だんだんとイライラが募っていきました。
字を書く事も、覚えるために勉強をする事も
本当はとても大好きなユウタなのですが
周りのお友達が「かんた〜ん！」と言って
スイスイ進んで行くのを気にし始めると
「うぅ〜・・・・ユウタって、なんで覚えられないんだ？」
そうやって、怒り出しちゃう。
プリプリしながら覚えようとするわけだから
それが悪循環にもなってしまい・・・。
正直言って・・・・・
何だか、何もかもが不憫に思えて仕方が無い私です。
翌日のテスト結果。
五つの漢字中で正しく書けていたのは
たった一つ。
「玉」
・・・・・玉、だけぇ？（爆）
ダイスキな玉子焼きの玉だから、簡単だったよ！
「エライ！スゴイ！天才！カッコイイ！」
ユウタの笑顔を見ていると
どうでもいい事に思えてきた私です。
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魔法。
2008年 1月23日（水）
入院３４日目
手術より28日
この日、朝から関東地方は雪でした。
親戚の告別式に参列して
その後、大急ぎで学校へチヒロを迎えに行き
みんなでユウタの病院へ向かいました。
雪は雨に変わっていたけど
車の中でもぶるぶる震えてしまう 極寒な日でした。
１７時ちょっと前に病院へ着くと
「まだ来ないの？」
「ねぇ、パパ達まだ来ないの？」って
ユウタ君、ずっと泣きモードでしたよ！と
保育士さんが教えてくれました。
今日のシャワー浴は、１７時予約。
しか〜し！
昨日の今日であるというのに
懲りずにユウタ、宿題やってないしね （￣∀￣；）
・・・そんな気はしてたケドさ。
シャワーから出て、夕食までの間
パパと宿題をしているのですが
これまた・・・超、不機嫌なユウタでした。
ずっと私達を待っていて
やっと来たと思ったら、すぐシャワーで。
そしたら次は宿題で。
しかも、漢字の練習が
スラスラと進まない事にも拍車を掛けて
ユウタの機嫌は どんどん悪くなっていきました。
「早くパパと遊びたいんだ〜！」
きっとそんな気持ちでいっぱいの
ユウタなのでした。
もっとね。
ゆっくり のんびりと向き合えて
宿題を見てあげる以外にも
もっとたくさん話を聞いてあげられて
一緒に折り紙したり
一緒に絵を描いたり
大好きな図書室行ったり
本を読んだり
・・・してあげたい。
してあげたいのではなく
そうしたいな、と思う。
びっくりサプライズ的な
特別な事は しなくてもいいけど。
ドラえもんが居たらな〜。
どこでもドアで
すぐに会いに行けるのに。
魔法が使えたらな〜。
１日の時間を長くしちゃうのに。
不機嫌なユウタの怒鳴り声を聞きながら
ぼんやり ３●歳の私は
本気でそんな事を考えていました（ヤバっ）
てゆ〜かさ！
ドラえもんと魔法があったら
ユウタの病気を治しちゃうでしょう（*＾▽＾）ノ
一人でそう突っ込み
かなり怪しくニヤニヤしていたお母さんでした。
今日はホント、寒すぎる日でした。
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愛憎。
2008年 1月22日（火）
入院33日目
手術より27日
今日は15時に病棟へ着きました。
ユウタは ちょうどリハビリへ行く時間だったので
私と二人でPT室へ向かいました。
リハビリメニューは・・・
お尻持ち上げ（１０カウント×７）
左右の足上げ（1キロの重りを付けて４０回）
横向きの足上げ（片足のみ２０回）
大げさに こうして書き出してみるまでの
ハードさはありませんが
このメニューをこなせるようになった事は
ユウタにとれば本当に信じられない位なのです。
入院したばかりの頃のユウタは
体力も筋力も、無いに等しいような状態だったしね。
リハビリの先生様！
根気強く見守ってくれて
ユウタをあきらめないでくれて
本当に感謝してます〜(；∇；)
今日のリハビリは「今までで1番頑張っていたね！」と
ユウタはたくさん褒めてもらっていました。
ニコニコ顔が
いつも以上にピカピカのユウタでした。
「だんだん、出来るようになってきた！」の自信。
それはユウタへ
何よりの特効薬なんだと思います。
週に３回、多くても４回のリハビリでは
時間量的にも少ないので
足首に巻くタイプの1キロ重りを貸していただき
リハビリの無い日は病棟のベット上でも
出来る範囲、親子でリハビリをしていく事になりました。
病棟のシャワー浴は、予約制です。
私は1日のうち、たった数時間の面会内で
シャワー浴もユウタとのコミュニケーションとしたかったので
看護士さんに入れてもらうのではなく
なるべくなら、私がシャワー浴に付き添いたいと伝えていました。
もちろん、受診があったり
リハビリの開始時間によっては
私が面会に来る前に、済ませてしまっている日もありましたが
病棟の看護師さん達に わがままを言って
ユウタのシャワー予約は融通利かせてもらっていました。
と こ ろ が ！
学校に行きだしてからのユウタとの面会時間は
ほとんど宿題に追われている状態です。
みんなはスイスイ〜っと完了しているプリント1枚にしても
ユウタはとにかく時間が掛かるっ (>_<)
それはいい、それはいいよ！
確かにユウタは計算をパパパっと出来る方でも無いし
まだ時々、指を使っていたりするのですが
そんなふうに他のお友達と
学力を比べて驚いたのではなく
その宿題の量？内容？に
私はまず驚きました。
今まで通ってきた学校の宿題内容。
まず1つに音読。
（地元校で音読は毎日、小学6年生まであるようです。）
あとは、あってもせいぜい算数プリント1枚。
そして、テストの間違い直しなど。
こちらの学校では、いきなり初日に
足し算100問、裏には引き算100問・・・(ﾟ皿ﾟ)
１００マス計算とか
漢字の練習とか
色々、いっぺんに持ち帰って来ました。
後に聞くとユウタは授業で遅れていて
時間内に出来ないプリントを
まるまる持ち帰って来ていた為
山盛りの宿題になっていたようです。
出来る所まででいいからね♪と
先生に言われていたようですが
そういう事をユウタは、すっかり忘れてしまうのでした。
学校から病棟に戻ってきて
リハビリへ行く前に時間があれば
まず、宿題を済ませておこうよ。
それは何度もユウタと約束してきた事でしたが
なかなかそれを守れないユウタ。
「あ〜！忘れてた！！！」
そうユウタが言い訳する表情を見ていると
本当に忘れてしまっていたのか
ただの誤魔化しなのかは、まだ私達にも分かります。
確かに
本当に忘れてしまっていた日もありました。
病棟には保育士さんがいて
学校に行く事の出来ない子供達が
放課後にプレイルームで
楽しそうに遊んでいる所を見てしまうと・・・
誘惑に負けてしまい
宿題そっちのけでユウタは遊んでいました。
それはそれで、宿題以上に
大切な事もたくさんあったりするんだけどね。
とにかく限られた時間の中で
学校の事と入院生活やリハビリをこなすのが
とっても大変だったりします。
今日のシャワー予約は１７時半から１８時。
リハビリもあって、時間が無かった
・・・という事もあるんだけど
学校から帰って、リハビリまでの時間に
宿題に取り掛からなかった為
慌てて宿題を済ませるはめに合い(>_<)
「さぁ、シャワーに行こう！」となった時刻は１７時４５分で
夕食の配膳車が
すでに病棟へ到着していました。
この時間、ピークに腹ペコなユウタは
配膳車から目が離れません。
「ほら、ご飯も来てる！早く入っちゃおう！」
「やだ！入らない！」
「宿題をやってなかったユウタが悪いんだよ？」
「お腹空いて、入れない！」
「大急ぎで入れば、すぐ食べられるよ！」
「ヤダヤダヤダ〜！入らない！！！」
そのうち、感情が昂ぶりだして
私の言葉もまったく耳に入らない状態になり。
「ユウタなんて、どうなってもいいんだ！」
「あ〜〜〜、消えて居なくなりたい！」
「死んでやる！殺せ！」
・・・病棟内で泣いて怒鳴って大騒ぎ。
看護師さん達もたくさん集まり
ユウタの主治医の先生も通りかかりました。
入院中のお友達も集まってきています。
こういう時は、誰が何を言っても
ユウタの耳には届きません。
いけない言葉を何度叱っても
話をして納得させようとしても
それはますますエスカレートするばかり。
そのうち、言葉だけでは納まらなくなって
自分の頭を叩いたり
髪を掴んでむしり取ろうとしたり
軽い自傷行為が表れてきます。
看護士さんや先生が、必死になだめる中
私はずっと、この「いつもの光景」を
不思議と冷静に見ていました。
もしかしたら「我が子に呆れて何もしない親」的に
見られたかもしれないけど
この時、そんな事はどうでもよくて
ただ、今のこの状況を「どうしたらいいかな？」って。
皆さん、大騒ぎしてゴメンナサイ という
いつもは心の大部分を占めてるそんな雑念抜きで
ただただ、ユウタの為には
どうしたらいいんだろうって考えていました。
黙って横に立っている私を振り向き見て
ユウタはすぐに
「ママ、ごめんなさい！」と泣きだしました。
一通り、自分の感情をすっかり出しきると
すぐに我に返るユウタ。
ごめんねってすぐに謝れるんなら
そんな事しなきゃいいのに・・・って
でもそれが難しいのがユウタなんだ。
こちらの言ってる事も
自分のいけない部分も
ユウタはちゃんと分かってると思う。
言ってはいけない事も
人を傷つける言葉も
命の大切さも
周りの愛情も
分かっているし、伝わっていると思う。
なのに起こってしまう
まるで発作のような、この大騒ぎ。
大騒ぎをビックリした顔で見ている主治医の先生に
私はちょっぴり思った。
「ね、先生。施設が無理だと思った理由は、こんな感じです。」
あ〜・・・もう、こんなの嫌だ。
疲れたなぁ。
こういう発作が起こった時
正直、こういう感情でいっぱいになります。
逃げ出したくて
すべて投げ出したくなる。
さっきまでの言動を思い返すと
その発作的な言動の理由を
理解してる親の私でさえ
大騒ぎしたユウタが憎たらしくなってくる。
反面、今まで以上に
「ユウタを守りたい」
「ユウタが愛おしい」と思う感情も一層深まってくるのです。
苦しいくらい、どうにかしてユウタを守りたくなるし
ママ、助けて・・・の声が
ユウタから聞こえてきます。
憎たらしいと愛おしいは紙一重？
きっと同じ場所に
隣り合わせに置いてある感情なんだろうね。
あ〜・・・もう、こんなの嫌だ。
疲れたなぁ。
きっと、これはユウタのセリフなんだよ。
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WISK-�掘仝〆嵯覯漫�
2008年 1月21日（月）
入院32日目
手術より26日
先日行なった「WISK-�掘廚慮〆嵯覯未�出ました。
家庭環境や普段のユウタを
検査員の方へ詳しく話しながら
数字として出る結果と照らし合わせてみました。
どんな子？
スキな事は？キライな事は？
苦手な事は？
その時々の変化や様子は？
術後の変化？
もともと？
私の話を聞いてから
総合的に結果を出さなくてはならないようです。
能力を細かく、詳しく見る検査なので
まずは言語能力について。
これは１００という数字が標準とすると
ユウタは１２０ほどあり
とても優れているという結果が出ました。
地元の小学校に通っている時も
担任の先生から・・・
「大人がびっくりするような事を話す。」
「言葉が達者！」
・・・などと、そのような事をよく聞いていました。
私達、親でもユウタの発言で
驚く事は度々ありました。
「家で、そんなにいい子にしていなくてもいいんだよ。」
子供らしさというか・・・
そういったやんちゃな発言や言動が
脳の手術後、ユウタからすっかり無くなっていました。
優れていると聞くと、いい事のように感じるけど
気持ちの中では複雑でした。
極端すぎなんだもんね。
うまく説明できないけど・・・
前のユウタでは ないような気がして。
それが裏づけられたようなショック。
無理に”いい子”をしようとしている姿が
ユウタにはいつもあって
もちろん、いつもいつも優等生で
立派だという意味のいい子ではないけど
自分のダメな部分を補おうとするかのように
言葉で一生懸命、自分のいい部分を
表現しようとしているように見えていました。
「ユウタを見て！」って主張を
言葉で表現する事は不器用で下手なんだけど
（というより、そんな事の出来る小学１年生なんていないけど）
「すごいね！」「エライね！」って言って欲しいが為に
大人が思わず絶句するような言葉を並べてみたりする。
そんなふうに私達が疑っていた事が
言語能力の結果で
ちゃんと見えたような気がしました。
次に「視」からの能力検査について。
これは標準内に入っているものの
言語よりは苦手なようでした。
目で見て、物語を組み立てる。
例えばランダムに並んだ数枚の絵を
物語の順番に並べ替えたりするテストは苦手。
言葉での質問には 分からない事があっても
色々と思い出して考えて、答えられるけど
「視」からの整理は難しいようでした。
黒板を写したり、漢字を覚えたり
目で問題を見て答えるテストなど
ユウタ君は、それらを苦手とするようですね〜。
おいおい、それって学業的に全部苦手じゃん（￣∀￣；）
・・・と、私から突っ込みを入れる前に
検査員の方から「そう考えると勉強は大変ね」って。
どうするんだ？
ユウタは将来「脳外科の先生」になるって言ってるのにさ（笑）
そのような、苦手の部分が
勉強する事の部分にだけ影響しているのなら
人の何倍も努力して頑張れ！という事なのですが
もう一つ、その結果から分かる点が表れました。
ユウタ君、場の空気が読めない所があるでしょう？
K Y ・・・ってやつでしょうか？
そうそうそうそう、KY！
(；∇；)
確かにそう感じていました。
本当は時々、そう感じていました。
自分の優れている部分を
誰かに認めてもらいたいという思いも合わさってなのかな？
例えば・・・
お姉ちゃんが私に雷落とされて
ガンガン怒鳴られ怒られている時に
ユウタも横から一緒になって
「そうだよ、それはダメダヨ〜！」なんて口を挟んでくる時。
そこで余計な事を言ったら
「ユウタが言う事じゃない！」って
説教の巻き添え食らう事なんて
誰が見てても感じる位の勢いなのに、入ってくる。
学校でも、先生がめちゃくちゃ怒っていて
みんなにお説教している授業中であっても
「ヤバイ！」という皆の空気の中で、ただ１人
先生側に付いて、説教に加担しちゃう。
クラスによくいる、いわゆる「お調子者さん」的ではなく
何か変だぞ？って・・・。
その頃、担任の先生も仰っていました。
以前掛かっていた病院でも
専門の先生に、そのような問題点を相談していました。
言いたい事を抑えられないのも
強迫性障害特有の症状でもあります。
患者さんに、よく見る行動です。
得意な部分を少しでもみんなに知って欲しいという
ユウタ君にとっては必死な感情も含まれているのだから
理由があって、そうしてしまう事を理解てあげた上で
「今は、先生の話す時だよ」と促してあげてほしい。
そんな説明を受けた事を思い出していました。
言葉達者で、空気が読めない。
・・・か。
良いふうに考えれば・・・・・つまり、いい所も悪い所もある。
でも、それが人間だもんね。
これからどんどん
心も体も成長していくユウタなんだと信じていたい。
医学的にユウタの病気は
薬を使わないと、心も体も「大人の男」に成長しないというけど
薬では大人になれない心の成長部分も
たくさんあるような気がする。
みんなが普通の生活の中で
悲しいなとか
嬉しいなとか
そんな気持ちをたくさん吸い込みながら
心がちょっとずつ成長して行くのと同じように
ユウタも毎日色んな気持ちを
胸いっぱいに吸い込んで行けば、きっと。
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