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おしらせ
わたしのフクシ。』にて少々書いてます。
大切なものは目に見えない。 「目には見えない障害」にご理解を。

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痛み止めの効かない痛み 


悲しいとか寂しいを通り越すと「痛い」に変わるんだね。

痛いよ、ずっと。








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[ 2016/06/23 13:51 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

作業の参観日 


子供がどんどん成長していくのが見えるのって、何より嬉しいことだよね。幸せだよね。

だけどユウタの場合、どんどん「出来ない」が浮き彫りになっていくから、みんなと自然に距離が出来ていく。

高校3年間で、いったいどのくらいの距離になるんだろう。
悲観的になっているのではなく、これが本当のこと。
現実。


「今から諦めてはいけない」、というのは私たちには合わない。
いかに家族が、主に私が、モヤモヤめそめそせずにスッキリ諦められるかが幸せの鍵だと思ってる。

だけどね、親として母として、それを受け入れるのには時間がかかるし、私の場合はしばらく少しも笑えなくなるくらい落ちるから、ダメなんだ。
「ダメ親で~す」と書かれたタスキ、ドンキに売ってたら買いたいくらい。

今もこれをポチポチ打ちながら、ダーーーーッと出そうな涙を堪えてる。


昨日の授業参観で、嬉しそうに我が子の写メを撮るお母さん達を恨めしく見ていた自分。
ホントにホントに最低だ。

ユウタはいくら探しても、どこにもいなかった。
保健室にいたからね。



支援学校でさえ保健室だ。
配慮を受けても、みんなと一緒に出来ない。
ユウタの居場所って?
将来はどうなるの?


「まだ焦るな」、と慰めないでね。
友達はみんな優しいから「これからだよ!」と背中を撫でてくれる。
よしよしって、何にも言わずにそばにいてくれる、本当に優しい友達ばかりだ。


だけどこれを受け入れながら生きていかなくちゃいけないんだから、むしろ大泣きしながらでも現実をしっかり見つめていかなくちゃいけない。

泣け私。
そしてうまく開き直れ。



[ 2016/06/23 12:36 ] 特別支援学校 高等部 | トラックバック(-) | コメント(-)

「第9会 小児脳腫瘍の会 お泊まり親睦会」 



「第9会 小児脳腫瘍の会 お泊まり親睦会」にユウタとパパと私の3人で参加してきました!

素晴らしい先生方と全国から集まった病気の仲間たちとの楽しい親睦会でした。
我が家が参加するのはこれで4回目かな。

子供達は子供達同士で大盛り上がり、大人は夜通し酒盛り💧これがまた盛り上がる盛り上がる笑!
病気の会とは思えない楽しい場でした。



参加されてくれた先生方は以下
※50音順
安達昌功先生  神奈川県立こども医療センター 内分泌代謝科
澤村 豊先生  さわむら脳神経クリニック 
鈴木智成先生  埼玉医科大学国際医療センター 脳脊髄腫瘍科
寺島慶太先生  国立成育医療研究センター 脳神経腫瘍科
鶴淵隆夫先生  筑波大学附属病院 脳神経外科
福岡先生 埼玉医科大学国際医療センター 


小児脳腫瘍の会の関係者みなさん、お忙しい中 来てくださった先生方、本当にありがとうございました。

来年もまた参加出来たらいいな♡
みんな、ありがとう!






[ 2016/06/19 20:29 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

大事に育ててきたのに。 


昨日の朝、寝癖を直す直さないからの、本当に些細な話からユウタの機嫌が悪くなり、どんどん感情のコントロールが難しくなっていってしまった。

そんな時に早めに落ち着かせる為の薬を飲ませるのだけど、ユウタはいつもなかなか飲めない。
イライラとしている時に「はーい!」と素直に飲めない、という意味でね。


感情的になったまま登校させられないと思い、無理にでも飲ませたくて、私もしつこく「飲んで!ほら!」と迫ったのが悪かった。

人生初の本気なボディーブローをユウタから受けた。
下から上に突き上げるようなパンチをもろ お腹に受けて、息が出来なくなった。

しゃがみ込んでお腹を押さえながら、ユウタの幼いころを思い出していた。
可愛くて仕方なくて、ずっと抱いて母乳を与えていた頃を思い出していた。夜泣きでずっと抱いていたころを思い出していた。
こんなにこんなに大事に育ててきたのに。


それからユウタは私の首を思い切りしめてきた。
これは死ぬのかな?と思った。
大きくなったユウタの力は、ものすごい。
できたら死にたいな、とも考えていた。
もういいかな、って。
でもやっぱりユウタの幼くて可愛かった頃を思い出して涙が止まらなくなった。

パパが、たまたまいた朝だった。
居なかったらどうなっていたんだろう。



午後、私は入院した。
自分でも自分の頭がおかしくなっているのが今回は分かった。自覚があった。

今はユウタの幼いころを思い出して泣くよりも、高校へは毎日私が車でユウタを学校まで送っていっていたので、その役割をパパがするしかなくて、会社も休まなくちゃならなくて、あああああ…どうしたらよいのだろうって。



小児がん。
治療が済めば終わりなんかじゃない。
そのあとの地獄を患児と家族がこうやって背負うしかない。
小児がんに限らずだけども。

言い方は悪いけど、認知症になって暴れてしまう老人を60年くらい家族でみて支えていかなくてはならない感覚。ユウタが70まで生きるとしてね。

綺麗事じゃない。


[ 2016/06/02 08:41 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

ファイトクラブ 

ユウタが放課後デイサービスから帰宅して、不機嫌に大暴れした。泣きながら。
嫌なことがあったらしく、理由を聞くと私も久々に怒りが込み上げた。そりゃ泣くわ。

その怒りと一緒に、ユウタのもつ「障害」を周囲に理解してもらう事の難しさを改めて強く感じて、ものすごく孤独も感じた。


ユウタが怒り任せに、お風呂のドアのガラス部分を殴り割った。怪我はしてない。
包丁を向けられるよりはマシだなぁと、私はぼんやり思ってた。




さっきまで甥っ子を抱いていた私の服から、あの赤ちゃん特有の幸せな匂いがしてきて、「今日は天国と地獄を味わってるなぁ」って、他人事みたいに割れたガラスを拾った。ちょっと泣いた。


パパにとりあえずLINE。
「お風呂のドアはパパが直せるからいいよ、ママは大丈夫?大丈夫ならいいけど。」
…うん、なんか大丈夫だった。

「あと、悲しい時は悲しい映画を観るのがいいらしいよ?」
…うん、チヒロがたまたま借りてきていたエドワードノートンとブラピのファイトクラブ観てるから大丈夫。


絶望的な時に絶望的なモノを観て心を癒す変態な考えは正しいと悟った。





[ 2016/05/30 21:46 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

小児がんママ達との飲み会! 


昨日は小児がんママとの飲み会!
いぇーーーい♡

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↑むかって右が私です

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ごはんおいしかったね〜!!!



さて二次会!
二軒目はワインね。
新宿おもしろいかも!!!



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おしゃれなお店だったよ〜!
雰囲気もいいし、ワインも料理も本当においしかった!
新宿たのしい〜!!!


小児がんママ達との集いとは言っても、重暗くなくて、すっごい話ばかり!笑
楽しすぎるし時間が全然足りなかったよ!
また集まれたらいいね!

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普段ひとりで泣いていても、こうして集まって楽しい話で盛り上がったりできるから頑張れるよ。


それにしても新宿は迷いまくった!笑
余裕かまして待合場所にむかったんだけど、全然わからなくて、お巡りさんに片言で「新宿駅東口、ドコ?」とか聞いてみたりしちゃったよ。

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ああ、楽しかった!!!


そして、中田さんとウタちゃん、御土産ありがとうね!


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またみんなで会って、わいわいしよう!

みんなが大好き。
ありがとう。








[ 2016/05/28 12:03 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

優しさを胸に、想像力をフルに。 


本当は泣きたいのに、苦しいのに、つらいのに、不安なのに、悲しいのに…
それでも私が笑ってふざける事が出来るのは、本音を話せて、一緒に心配してくれたり、泣いてくれる友達や家族がいるからなんだよね。

だから逆にあなたが泣きたいくらい不安でつらい時に、ふっと浮かぶ私でありたい。
優しさを胸に、想像力をフルに。


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[ 2016/05/27 13:29 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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