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頭痛。 


2005年  夏の初め頃・・・

4歳の息子、ユウタが頻繁に頭痛を訴え出しました。


 DSCF0014.jpg

 

我が家は共稼ぎ夫婦。
ユウタの上に小学2年生のお姉ちゃん、チヒロがいます。

チヒロは1歳半から保育所へ通い
ユウタは生後5ヶ月から入所しています。



寂しいのかな?・・・そんな風に思っていました。

検温しても平熱。

「最近、お母さんも忙しかったから甘えてるのかな?」

掛かり付けの小児科でもそんな診断でした。

 



ある日、朝から頭痛を訴えていたユウタが
急に嘔吐しました。

吐くとすっきり、頭痛も無くなりケロッと元気になりました。



吐く風邪だったんだなぁ。

私はそう、のんきに過ごしていたんです。




その数日後も車の中で頭痛と共に嘔吐。

車に弱い息子なので酔ってしまったのかとその時も
深く考えずにいました。

 

 


      大きな病気など、ほんの少しも かすめませんでした・・・。

 

DSCF0027.jpg

 


こどもたちがげんき。

パパとママが元気。



今思うと、それは

掛けがえのない幸せな日々。



 

 


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[ 2005/12/01 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(1)

おもらし。 

毎日通っている保育園でも
初夏あたりから、変な症状がありました。

後から考えると
それは病気のサイン。
 

 


おむつはとっくに外れているユウタが
お昼寝の時、必ずおもらしをするようになりました。


今、思えばそれは・・・
脳の下垂体付近の腫瘍によって影響が出る
尿崩症の症状です。

 

 

 


パジャマに着替えてお布団に入ると
まだ、寝てもいないのに

「先生、オシッコ出ちゃった!」


・・・そんな事が長い間続きました。



お布団に入る前、必ずトイレに行っているにもかかわらず
しかも、たっぷりな量をお漏らししていたようです。

担任保育士さんも
「寂しさから来ている事なのかなぁ?」と、
ずいぶん悩んでいました。

私も無知のあまり「わざとオシッコ出さないの!」
なんて怒ってみせたり。


「どうしてオシッコをトイレでしないの?」

パパとも頭を抱えて悩んでいました。



「だって、出ちゃうんだもん!!!」



だけどユウタも、いつも困った顔をしていました。

 

 




おもらしを叱ってごめん。

ママは全然分からなかった。


たいせつな病気のサイン。

見逃していたんだね。

 


 

[ 2005/12/02 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

小さな不安。 


大人も?子供も大好きな夏休み♪

近所に住む、お友達家族と
毎年一緒に行っている
大磯ロングビーチへ行く日が来ました!

前日から浮き輪を膨らませて
ワクワクな子供達!
慌しく準備を進める端で
何だか作り笑いのユウタがいます。



・・・・・「ママ、頭痛い。」 「でもプール行く!」


え~~~~~っ???

これって、おかしくない?


いつもの頭痛は保育園に行きたくなかったからだったんでしょ?
パパやママと一緒にいたかったからなんでしょ?

精神的な事なら・・・こんなに楽しい日の朝に痛がるはずないよね?

ここで初めて私の心の中に
小さな不安が現れ始めました。

反面、その不安を認めたくない自分もいました。

検温、やはり平熱。


 


 

 

プール出発前に嘔吐すると、
やっぱりスッキリした様子で
たちまち元気過ぎる位の
いつものユウタに戻っています。


だけど、プールでも元気にはしゃいでいるユウタの姿を見ても
やっぱりどこかで不安を抱えたままの私。



「頭を痛がって、吐くって・・・怖いよね?」

友達の言葉に初めて

「そうだよね、やっぱり怖い病気かもしれないって事なんだよね。」

・・・そう、心が認めていました。

でも、まさか・・・。

その時はまさかの部分が大きくてまだまだ小さい不安のままでした。

 

 

 


ユウタ、プールに行きたくて
だけどすごく頭が痛かったんだよね。

ガマンしながら無理につくる
ユウタの笑顔が
 
ママの胸に痛いよ・・・。

 

 

 



[ 2005/12/03 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

胸騒ぎ。 


私はその当時、介護の仕事に携わっていたので
病院関係、薬、そして病気についても とても詳しい方が近くにいました。



プールの翌日、職場で息子の不安を話すとすぐ・・・

   「脳腫瘍・・・かもしれないよ?」





・・・・のののの、脳腫瘍?

それは無いにしても、やっぱり怖い。

早めに受診しよう!と決めました。




帰宅後、パパと二人でユウタの受診日について話している時
今でもなぜだか分からないけど

私の中での胸騒ぎがしました。


「私、明日は仕事 休むから、一緒にパパも病院に行こうよ!」



たまたま翌日お休みのパパに
ユウタを総合病院へ連れて行ってもらおうか
それとも私が仕事を早退して連れて行こうか

そんな話をしている時に


「絶対、二人でユウタの病院へ行くべきだ!明日行かなくちゃ!」

という大きな胸騒ぎが起きました。





そんなにのんびりしていちゃだめだよ!


きっと、ユウタを大事に思ってくれている人達が
遠くの空からからママへお知らせしてくれたんだね。


[ 2005/12/04 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

かかりつけの小児科へ。 


翌日、やはりユウタは頭痛を訴え車中で嘔吐。

かかりつけの小児科を受診し
総合病院へ紹介状を書いて頂きました。

「きちんと調べてもらって安心したいよね」

かかりつけの先生の優しい声
いつもの笑顔に少し安心したのも束の間、
紹介状にはしっかりと

「脳腫瘍の可能性」の文字・・・。


「先生、もし脳腫瘍なら、息子は死ぬんですか?」

まだ安心していたくて、
安心させて欲しくて、
先生が笑い飛ばしてくれることに期待して、
・・・そんな事を言ってしまったんだと思います。

ゴメンナサイ。


この時ママは、絶対大丈夫だよ!って思いながら
だけど怖くて怖くて泣きたくなったんだ。
ユウタは苦しそうにしていたよね。

 

[ 2005/12/05 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

総合病院にて。 

総合病院ではすぐCTを撮りました。

小児科の先生は画像を見ながら

「ここに何か白いものがある感じがしますが・・・。」
・・・という説明。

でも何だか曖昧な感じ。

すぐ脳神経外科へ。
ユウタは退屈な様子。
待合室で無邪気にしている。

私は何を読んでいるのかも分からない状態で
何冊かの絵本をユウタに読んでいました。

パパは不安顔の私を見て
「大丈夫だよ、大丈夫だよ。」と、
それしか言いません。
パパだって不安顔・・・。


 私はもう泣き出す寸前でした。

白いものって何だ?やっぱり大きな病気なのか?

 どんなに頑張っても、あの時は
前向きな気持ちってものを出せる強さはなくて
ただ不安の暗闇の中に落ちていく自分でしかなかった。




ママはユウタの隣で絵本を読みながら
ギュッと抱きしめて泣きたい気持ちでイッパイだったよ。
 

 

[ 2005/12/06 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

宣告。 


CTを見る先生から、しばらくの沈黙の後・・・


「脳腫瘍です。」

・・・ という宣告を受けました。

 先生が丁寧に説明をしている様子・・・
ユウタが看護師さんと遊んでいる様子・・・
白く浮き上がったユウタのCT画像・・・
ひざをグッとつかんで先生の話を聞いているパパ・・・

その光景が、ぼんやりとスローに流れたまま私は
誰の声も聞こえなくなりました。

 目も口も開いたまま、ただただ涙だけが流れていました。

ユウタが脳腫瘍・・・。


この時の私の心境は、今となって想うと
きっとおばあさんになって最後の時
自分の人生を振り返って
「私の人生、衝撃のBEST10」をあげるなら、
絶対に
堂々の第1位となるであろう出来事でした。

2005年 8月25日  thu

[ 2005/12/07 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

トイレで泣いた。 


看護師さんの
「お母さん、トイレに行きましょうね!」
という大きな声で我に返り
逃げるようにトイレへ駆け込んで
久しぶりに大声を出して泣いていました。

「どうしよう、死んじゃうの?お母さん、お父さん、助けて」



トイレ内をウロウロと歩きながら、じっとしていられない・・・。

声を出さないで泣かずにいられない・・・。

30過ぎた女が、まるで迷子の子供の様に
大声で泣きながらウロウロしていました。


 さっきの看護師さんが来て、何か話しているが全く聞こえない・・・。

「息子は死んでしまうんですか?」

精一杯に聞けた言葉に
看護師さんの悲しそうな困った顔しか見えず
・・・声は全く聞こえません。

 大学病院への紹介状とCTを持ったパパと
ピョンピョンはねて、楽しそうなユウタがこっちに来ます。

「ママ~、何で泣いてんの?ユウタ、大丈夫なんだよ!」

4歳の子供が一生懸命に慰めてくれました。



人目もはばからず、グショグショの顔で泣いていたよね。
ユウタの小さくてあったかい手をつないで
隣にはパパも居るのに、
ママは一人ぼっちになってしまったように
淋しい気持ちだったよ。
 

 

[ 2005/12/08 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

優しい手。 


総合病院で渡されたCT画像と紹介状を持って
その足でT大学病院へ向かいました。

MRI検査にて詳しく脳を見てみないと
どんな腫瘍なのかも分からない状態です。

ところが、脳神経外科の先生が緊急オペに入っている、との事で
明日あらためて外来に来る事となりました。



受付でパパが手続きしています。
ユウタは病院にあきてしまっている様子で
チョロチョロと落ち着きが無い。
すごく元気。
全然元気。
なんでもないみたいなのに・・・。


近くの椅子に生まれたての赤ちゃんを抱いたパパさんと
ママさん、お姉ちゃん、お兄ちゃんの家族が居た。
今日、退院・・・といった様子。

ユウタは赤ちゃんがだいすき!
人見知りもしないのでどんどん近づいていく。
「カワイイネ、カワイイネ♪」
ずっと嬉しそうにイイコイイコさせてもらっている。

優しい手。




ユウタはいつも優しいんだよね。
お友達にも先生にもママにもパパにもお姉ちゃんにも。
いつもちゃんと見てるよね、みんなの様子。
さりげなく励ましてくれたり。
こんなに小さいのにもうしっかり
頼りになる、優しい手を
持っているんだよね。



[ 2005/12/09 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

Hello,Again 


病院へと向かう朝がきました。

パパとママとユウタで玄関を出た。
こんな普通の事にも涙が出てきます。

もうしばらく帰ってこないんだな・・・。
帰宅する時にはユウタとは一緒じゃないんだろうな。

パパとママと一緒で、たとえ病院に行くとしても
とっても楽しげなユウタと一緒にいるのが
この時はとても辛かった。


いつもならとても待つ事で有名な大学病院ですが
紹介状を持参していた事や、昨日やむなく帰った事によってか
わりとすぐに診察して頂けました。

「脳腫瘍ですね。」

昨日も聞いたセリフではあっても、何度聞いても信じたくない現実。
総合病院から頂いてきたユウタのCTを見ながら
丁寧に丁寧に分かり易く説明してくれました。

受け止められる許容範囲を遥かに超えた現実に
先生の話が頭に中々入りませんでした。

今でもよく覚えているのが、その診察室で
無邪気にはしゃいでいるユウタが歌っていたのは
私がダイスキでよく車で聞いては歌っていた...

My Little Lover 「Hello,again」  でした。


その歌、よく車の中で
お姉ちゃんのチヒロ、ユウタ、ママで
大きな声出して歌っていたよね。
カラオケでチヒロが何回も歌ったんだよね。
ユウタはその時も頭が痛いって言ってたよね。

ごねんね、気がついてあげられなくて。


 

[ 2005/12/11 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(0)

心からのサイン。 

ユウタの病気が発覚する前、春あたりからこんな事がありました。

パパは早い時は早朝4時過ぎに出勤します。
夜は遅い時は夜中1時過ぎに帰宅です。
パパに会えずに2,3日という事も珍しくありません。

パパによるとユウタは深夜、隣に寝るパパを手で探り
パパがちゃんといるかどうか何度も調べていたようです。
手で確認できないと、ガッと起き上がり焦っていたり・・・。

パパが早朝起きて顔を洗っていると
ユウタが起きて来てパパの足にしがみ付き

「会社行かないで~会社行かないで~

と、大泣きです。本泣きです。
まるで一生のお別れのように。

それは4ヶ月近くほとんど毎日の様に繰り返されていました。

保育園で入園当時からユウタを見ていてくれた
第二の母の様な存在の保育士先生に相談もして
「淋しいのか、今とても不安定なのか、感受性の高い子だからなのか」と
一緒に悩んでいたのです。
親子の触れ合いが少ないんだ・・・と反省したり。

あの時ユウタはユウタの心の中で
病気による、体の変化を微妙にキャッチしていたのかもしれない。
何かを訴えていたのかもしれない。

そんな風に思うんです。

 

「どうしてパパが会社に行っちゃう事がそんなに悲しいの?」

「だってパパが死んじゃったら会えなくなるから。」

死とかをよく口に出していたね、あの頃。
すごく怯えていたユウタ。

ママはどうしてユウタの心を暖めてあげられなかったんだろう。
不安な気持ちを吹き飛ばしてあげられなかったんだろう。
大事な時、何よりもユウタやチヒロを1番に考えているつもりでいたけど
そうじゃなかったんだよね。
いっぱい足りないものがあったんだよね。

 

[ 2005/12/18 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(1)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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