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窓越しの空。 

空が好き。


とくに朝焼けの空。




町がオレンジと赤に染まる瞬間を見る為だけに
わざわざ早起きして待ち構えていた時期がありました。




夕焼けは、幼かった頃を思いだし
少し淋しくなります。

遊びに夢中になって帰りが遅くなり
心細くなって走っていた夕焼け空を思い出します・・・・・。






 



今日、久しぶりに青い空を見ました。

        病室から見えた「窓越しの青空」です。


            DSCF0608.jpg


                     青くまぶしい空に、真っ白い雲が
                     のんびりと流れています。


                     雲は今にも手に届きそうな・・・・・


 







「空がきれいだなぁ。」





そんなふうに空を見るのは本当に久しぶりでした。


せっかく窓際のベットなのにネ。




私はいつも大きな窓の横に居ながら
本当の空を見ることもなく
カチカチの心で毎日を過ごしてきたように思います。





 




 


 



今日のユウタは珍しく、
午前中から元気がありませんでした。


ダイスキなリハビリに行っても
体がだるく、眠たそう・・・。





リハビリで初めてユウタが泣きべそをかきました。





「眠い!」
「うるさい!」
「やらない!」


思うように行かない自分の心と体。
ただ、お腹ばかりがすいてきて
だるくて眠たい・・・。

座っているだけで疲れています。



ユウタは私に言葉と態度で当り散らしていました。



          DSCF0613.jpg



術後のユウタはしばらく
誰かれ構わずに「暴言」を吐き続けていました。


先生にも、看護婦さんにも
驚くようなヒドイ事ばかりを。


まるで人が変わってしまったユウタが
とても不安で心配でした。





最近はちゃんと?パパとママ限定で「暴言」を吐きます。


でも・・・今はそれでいいと思っています。
ユウタにとっては、そんな事でも大きな1歩。




そのうち、次はもっと大きな1歩が現れると思っています。


 


 


 


今日は私に当り散らした後に
ユウタはすぐ「ママ、ごめんなさい。」を言いました。

ほらね、これだって1歩だよね。(゜▽゜*)


 


             パパとママが帰った後に、ユウタはちゃんと
                 「パパ、ママ、ごめんなさい」って
                     謝ってるんだよ・・・

              何で、バカヤロ~とか言っちゃうんだろう。




パパが帰って行く後ろ姿を見て、
ユウタは泣きながら、そう言っていました。


 


 


 


           DSCF0611.jpg
   


  


     3月17日の手術日も                                         
     確かこんな青空だったな・・・・・            


 



     ユウタの病気を知ってからずっと
     私は朝焼けも見ていない。


 


 


心までも澄み渡るような、この青空をしばらく見上げていると

1日中、調子の悪かったユウタのそばに居ても

退院後の明るい家族の笑顔ばかりが

何度も心に浮かんできました・・・・・。


 


 




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[ 2006/04/21 23:59 ] | TB(0) | CM(10)

虹。 

週末の天気予報。


こちらは「かなり強い雨が続く」となっていましたが
午前中からお昼過ぎにかけては
久しぶりのお日様日和となりました。





もう半袖でもいい位。

何となく気分も晴れやかに
ユウタの面会へ行きました。


 


 


 


ユウタと同じ病室に
明日、退院のお友達が2人います。


写真を撮ったり
お手紙交換したり。




短い期間のお友達であっても
日々、お互い励ましあったり慰めあったり
子供同士の「絆」があるようです。


ユウタも折り紙で得意の「かぶと」や「手裏剣」を作って
少し照れながら渡していました。


 


 


 


今までいいお天気だったのに
外が急に雲行き怪しい様子。

ザ~ッと勢いよく雨が降り始めました。


 


 


高台に位置する病院の
大きな窓から見渡す景色は
いつも、どんな時でも美しくて。


 


特に、雨上がりの澄んだ街並みや遠くの空には

心の中までもが透明になれるような気持ちになれます。


 


 


 


 


         見て見て!


             窓からね、虹が見えるんだよ~。(゜∀゜)ノ


 


IMG_0132.jpg


 


 


 


 


曇り空の上には

青い空が見えていて・・・・・小さな小さな「虹」が見えました。


 


 




「ユウちゃんのママ!
    ほら、シャッターチャンスだよ~♪」



病室のみんなは私が写真好きなのを知っているので
お部屋の電気を消すなど
全面協力体制で緊張しつつ撮ってみました(^_^;)


 


 


 


小さくて・・・分からないかな~?

病棟のみんな、大人も子供も大はしゃぎして
一瞬広がった虹の橋でした。


 


 


 


 


 


 


 


小児病棟の子供達は
日々、体の中にある病気と闘っているんだけど・・・

それは人生の中で考えると
ほんの少しの通り雨なんだよ。


そんなみんなの上にも
いつだってピカピカの晴天が広がっていて

雨上がりにはきれいな虹が掛かってくれる日が来る。


 


 


みんなで見上げた、虹の空みたいにね♪


 


 


 


 




 


 


 


今日のユウタ。


 


何でかな・・・熱が出ていました。


久しぶりの発熱です。


 


 


昨夜は、ほとんど眠れなかったようで
昼間よく眠っています。


寝起きは頭痛を訴えていました。



少し心配だな・・・(´・ω・`)


 


 


薬の効果なのか
「お腹すいたよ~!」の訴えも少なく
今日はとっても穏やかに過ごしていました。


 


 


 


 


 


 


そんなユウタにもやっと「退院」の日が見え始めてきました。



来週、水曜日に負荷試験検査を行い
検査結果を待たずに退院しようか?というお話が聞けました。


 


 


 


       やあったぁぁぁ(*´艸`) ぁぁぁぁ~♪♪♪


 


 


・・・・・・って、喜ぶのはまだ早いかな。


結構、ユウタの事では
大どんでん返しをくらってるので(笑)



今は、あまり大喜びはしないでおこう。


 


 


 





でも、確実にね
ユウタの虹はもうすぐ掛かるよ~(*^▽^)ノ彡





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[ 2006/05/20 23:30 ] | TB(0) | CM(12)

ストロベリーチーズケーキ。 

昨日の夕方。


私はなんとなく
そわそわそわそわ・・・・・



雨上がりの夕暮れに
」を見られる予感!がしてました。


IMG_0503.jpg


やっぱり!


チヒロとユウタも大喜び!




「ママ、写真撮らなきゃ~!」とチヒロが私を振り返った時
ママはすでにカメラを構えていましたが(笑)


 


 


 


その後の
分単位?、いや秒単位で変わっていきました。


 IMG_0517.jpg


部屋からは西のが見えないので
玄関を飛び出し(変なTシャツ、短パンにサンダルで・・・)



IMG_0515.jpg


「うあ~!」

とか

「おぉ~!」

とか・・・小声で歓喜♪



IMG_0516.jpg


ピンクとオレンジのって


まるで・・・
ストロベリーチーズケーキのアイスクリームみたい。



IMG_0513.jpg


ファインダーを覗いていても
ものすごい速さで変わっていく



          広角レンズが欲しいな~・・・


 


 


 



IMG_0512.jpg


 1日の終わりの


 ほんの数分で
 色~んな色に変わっていく。


 


 ひろ~い所で
 大の字になって寝転んで


 こんなを眺めてみたい・・・







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[ 2006/08/09 22:48 ] | TB(0) | CM(4)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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