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ながい夜。 


明日、病院へ行けばきっと
いや、絶対に入院する事になるんだろう。
長いながい入院となるんだろうな。

今まででユウタは肺炎で2回、入院を経験しています。
子供も辛いが、これまた親も相当辛い。
面会時間終了となると子供はもちろん親も泣いてしまう。
子供はまるで一生のお別れ並みに泣き叫び
その声はしばらく耳から離れない。

肺炎の入院は10日程で退院出来たが
今回はいったいどれだけ入院する事になるんだろう・・・。

まだ何も知らないユウタが
うるさい位に元気におしゃべりしているのを聞いていても
私はパパの助手席で涙が止まらない。
泣いている場合じゃないんだ!
そう思っても思っても・・・。


この日の夜は本当に長かった。
今までの私の人生で
一番長くて辛い夜でした。
ユウタの寝顔を見ていても辛くて
一生懸命、深夜のお笑いTVを見ていました。
一瞬でもユウタの病気を忘れられたら楽になれるのに。
そんな思いでTVを見ていました。

1分1分がとても長くて苦しい夜でした。

 

ユウタが2度と家に帰って来られない様な事になったら
ママはどうやって生きていこうかって、
そんな事まで考えちゃってたんだよママ。
だめだね~ママって。

今こうしてユウタが当たり前のように一緒に居ることの
かけがえのなさを痛感しています。


 

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[ 2005/12/10 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(0)

笑顔の裏側。 

ユウタの入院生活が始まり
私は毎日小児病棟へと通いました。

私は介護の仕事をしていました。
知的の障害を持つ子供達や
身体の障害を抱えた子供達とも携わっていました。

障害を抱えた子供を持つお母さん達の
苦しみや
日常生活での大変さ、
そして不安定になりがちなママ達の心のバランスなど
健常に育つ子供を持つ親として・・・よりは
理解しているつもりでいました。

でも本当にそれは「つもり」でしかなかったんですね。


いつも明るく前向きなお母さん達です。
子供に対する愛情も深く深く感じます。

でも我が子に障害がある・・・と知った時
おそらく私が今、襲われている暗闇の中に
そんなお母さん達も立っていたのではないかと思うんです。
いつも明るいお母さん達の影には
重い世界が存在しているのかもしれない・・・。

やっと少しだけそんな親の想いが見えた気がしました。



ママもそんな暗闇の中から早く抜け出して
笑顔いっぱいでユウタの事を守りたくて・・・

だけど頑張ろうとすればする程、どんどん出口が
遠ざかって行ってしまったんだ。

相変わらず、ママは泣いてばかりいて
自分でも嫌になっちゃった。

ゴメンネ、頼りないお母さんだ・・・。

 

[ 2005/12/15 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(0)

神様。 

私は後厄の年であるという事と
そして、今まで悪い事が続いている様に思い
御祓いをしてもらおうと真剣に思い始めました。

小2のお姉ちゃん、チヒロは
ユウタの病気発覚の前日に足を骨折。
1年前はソケイヘルニアの手術も受けたチヒロ。
その1年前には扁桃腺除去手術も受けています。

ユウタは肺炎で2回の入院をしているし
昨年の夏には滑り台から転倒して腕を骨折している。

私やパパには何もないけど、
子供達には次々と何かが起こっていました。

友達や親からも何度か
御祓いしてもらった方がいいよ~・・・と
言われていました。

 

神様っているのかな・・・
世の中に無駄な事など1つも無いなんて聞くけど。
ユウタの病気、神様は何の為に与えたのだろう。
な~んにも悪い事していないのに、ユウタは。

 

[ 2005/12/22 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

保育園のお友達。 

ユウタは5ヶ月から保育園へ通っています。
大好きな保育園。
たくさんお友達がいて、大好きな先生がいて・・・♪

入院中、ユウタはずっと 「早く保育園に行きたいよ!」
と、言っていました。

保育園
2005年7/30
保育園のお祭り

浴衣に甚平でみんな
オシャレしてきます♪

 

 

 

ユウタが入院中の、ある日の朝。
ベランダで私は洗濯物を干していました。
ふと見ると、見慣れた緑のカラー帽子をかぶった園児たちが
1列になってマンションの下を通り過ぎていきます。



「ユウタァ~~~!がんばれよぉ~~~!!!」

お友達が叫びました。
私はとっさに隠れてしまいました。


「ユウタ!がんばって!」
「ユウタ、まってるよ!」
「ユウタ~~~!」


嬉しくて、嬉しくて、しばらく涙が止まりません」でした。
こんな素敵な出来事を、早くユウタに伝えたい!
ユウタがどんなに喜ぶだろう。
そして、今まで以上に頑張れるはず。
ママの頑張れ!より、お友達の頑張れ!の方が
ユウタも気合が入るだろうな (#^ー゚)v
そして、どんなに支えになるだろう・・・

保育園チヒロ&ユウタ

 

 

 


 

 



ユウタには応援してくれている
お友達がいっぱいいるんだよ!

早く病気を治して、また元気に保育園行こうね!

「分かった!早く元気になるように、ユウタお野菜食べるね!」
と言って嫌いなほうれん草も頑張って食べていたね。

「おともだち」の力ってスゴイ!

[ 2006/01/05 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

退院後。 

素材 運動会。

今日はチヒロの小学校の運動会。

    ユウタが退院した翌日。
     2005年10月1日です。

 

退院したばかりでとても不安ですが
入院中からユウタは、この運動会を
とても楽しみにしていました。



私たちの心配をよそに元気イッパイのユウタ。
久しぶりに家族で楽しく過ごせた1日でした。

退院翌日。

 

 

 

相変わらず
食べどおしのユウタ。
・・・スゴイ|||(-_-;)|||||



久しぶりのお友達や、声を掛けてくれる人達に
ニコニコのユウタです。

****************************

 

こんなふうに、何事も無かったかのように
毎日が過ぎていって欲しい。
頭のキズを見ると思い出す、
私の中の暗闇。

退院に喜ぶ中、私の中では

「また再発する時がくるんだ・・・。」

という恐怖で苦しみが増していきました。
今が幸せなら、幸せなだけ怖かった。

フォーリーフ クローバー

 

 

 

 

「ママー!ユウタの病気、治ったよ!ホントに♪
     だって頭、全然痛くないもん。良かったぁ~o♪」

     

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[ 2006/01/08 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

保育園の運動会。 

ユウタもだいぶ普段通りの日常を送れるようになりました。
私の方が不安で毎日・・・

      「頭、痛くない?」
      
      「フラフラしない?」

      「どこか、痛い所ない?」

などと、心配ばかりしていました。

ユウタは至って元気!です。


丘の公園にて

 

 

 


 

 

 

 

 

ユウタは生後5ヶ月から保育園に通っています。
術後、まだ日も浅く退院したばかりなので
保育園はずっとお休みしていました。

保育園に入園当時からずっとユウタの1番近くにいてくれた
ユウタが大好きな先生から電話が掛かってきました。

      「ユウタ君が来るの、待ってるからね。」

先生は、ユウタの体の変化に気付いてあげられなかった事を
とても悔やんでいると涙声で話していました。
親である私達でさえ、なかなか気付かなかった事。
先生に落ち度なんてありません。

保育園で毎年恒例のミニ運動会が行われるので
少し参加します!という約束をして電話を切りました。

 

体調も良好、ユウタも大喜び。
だけど私だけ・・・心がとても重かった。

ユウタのクラスメートに会うのが怖かった。

[ 2006/01/10 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

会えてよかった。 

フォーリーフ クローバー 2

 

 

 

 

ユウタが病気になってすぐ
インターネットで色々調べていました。

病気の恐ろしさに希望が持てずに
知れば知るほど怖くなり
そんなわたしの姿を見かねたパパが
もう見ない方がいい!と言って
病気を調べる事に反対した事がありました。

ユウタの手術が無事済んだ辺りから
私は新たな思いで病気について調べる事を始めました。



腫瘍が残存しているユウタは
また手術を受ける事は確かな事実です。
それまでにどんな治療法があって、
どんな先生が居て、どんな病院があるのか・・・
調べずにはいられませんでした。


そんな中、子供の脳腫瘍の集まりの会を見つけました。
ユウタと同じ頭蓋咽頭腫の子供を持つ方もいます。

毎日掲示板を読み、初めて書き込んだのは
ユウタが病院を退院する時でした。



同じ病気の子供を持つお母さん達。
書き込みはいつも前向きで元気イッパイです。
子供の為に頑張りましょう!と心に伝わってきます。

一人じゃないんだ・・・と強く励まされた掲示板でした。

同じ病気のお母さん同士、親睦会を開く事になり
私も参加する事にしました。
私はこの頃、情けない事に「うつ病」になってしまい
心療内科に通院していました。
うつ病による摂食障害で、食事を受け付けない状態でした。
そんな状態で親睦会に参加する事にパパは反対でしたが
私は義妹に頼んで一緒に参加する事に決めました。

横浜の中華街でランチしながら病気の話。
おかしな光景に感じるかもしれないけど
お母さん達の明るさ、前向きさ、暖かさに
時間も忘れて夢中で話を聞いていた私です。
病気の事、後遺症の事、どれも全部
ある意味リアルな現実です。
みんなが経験者ですから。

 

久しぶりに笑って食事が摂れ、何とも言い難い位の爽快感。

どうしてこんなにクヨクヨしてるの?
前を向いて踏み出そうよ!
みんな、同じ思いでやってきたんだから!

誰もそんな事は言わなかったけど
私の中で大きく変われた出会いでした。

 

親としてユウタに出来る事は
その病気の最善な治療法と、
最善の手術をしてもらえる先生を
どんなに苦労してでも探し、
最善の道を敷いてあげることしかない。


参加して良かった。
この日が無かったら私は・・・
どんどん先の見えない暗闇に向かって
歩き続けていたんだろうと思います。

 

               お母さんは、みんなみんなが
               最初から強いんじゃない。
               こんな私のようにスタートが
               遅いママだっているんですよ!
               だから、焦らずに!
  

            


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[ 2006/01/11 01:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

アルバム。 

ユウタが退院後、ふとアルバムの整理をしたくなり
今までずっと溜まりに溜まっていた写真達を
1枚1枚、しみじみと眺めていました。


ユウタ1歳チヒロ4歳

 








チヒロ4歳

ユウタ1歳

 

 

生まれたばかりのユウタから、
保育園での最近までのユウタ。
チヒロの写真の量と比べると遥かに少ない・・・

まだ赤ちゃんのユウタを見ていました。
チヒロが嬉しそうにユウタを抱っこしています。
みんな笑っていて、とても幸せそうです。

その時は気が付かなくても
後から思うと、
あの時は幸せだったんだなぁ~」と
思う事ってありますよね。

私はユウタの赤ちゃんだった頃の写真を見ていて
自然と涙が出てきました。

 

     「今まで分からなかったけど、ユウタはこの頃からすでに
                          腫瘍をもっていたんだなぁ・・・。」

 

そんな事に気付いてしまった私は
溜まった写真をそのまま閉じてしまいました。

 

***********************************

 

ユウタの腫瘍はお母さんのお腹に居る時に
本来なら消えて無くなるはずの脳の1部が
消えずに残ってしまった・・・

それが原因の先天性腫瘍です。

「誰のせいでもありません、原因不明なのですよ!」
先生の説明を聞いてもなかなか納得出来ませんでした。


ユウタが最近よく聞いてきます。
「何でユウタ、頭の病気になっちゃったの?」

 

何でだろうね。
ママにも分からない。
だけど絶対に治るから、頑張ろうね。

そんな事しか言えない私です。


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[ 2006/01/14 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

青いバラ。 

青いバラ

 

青いバラ・・・・・・・一瞬、何だろうって思った。


いとこからメールが届いて、
私はその「青いバラ」に釘付けになりました。

 

*******************************

       赤い小鳥メール

 

      クローバーのところを読んでいて
      思い出したことがあった。

      まえに英語を勉強していたら、
      blue rose という言葉に ついての説明があったんだ。

      直訳すればもちろん青いバラなんだけど、
      英語圏ではこれは
      「実現不可能、ありえない」って意味もあるんだって。

      バラは大変交配が難しく、
      とくに青いバラは何百年にもわたって
      たくさんの人々がなんとか作り出そうとしているが
      いまだに成功していないっていうのが、
      その文を読んだときの 内容だった。

      なんか素敵な言葉だなあと思って印象に 残っていたんだ。

      そうしたら、おととし日本のサントリーが成功したっていう記事
      新聞にのってて、びっくりしたんだ。


******************************

 

青いバラ・・・・・・・・・。
メチャクチャ欲しくなった

バラはあまり好きなお花ではないけど、
メールを読みながら思っていました。

 

青い小鳥メール

 

      「この世に”絶対”はないんだ」っていうのが
      昔の職場の先輩の 口癖だったけど、
      いままで生きてきて、ホントそうだよなって思う。

      「歌がうまい人は大勢いるけれど、歌手になる人は少ない。
      あきらめるかあきらめないか、
      そこが分かれ道だよね」 って言った人もいた。

      ゆうたくんの青いバラ、みんなであきらめないで咲かそうね・・・

 



そう。
私が欲しがっていたのはユウタの青いバラ。


ユウタは次回の手術でも全腫瘍の摘出は無理だと思うと言われています。

でも「絶対に無理!」ではないんだ。

 

私達もこの先ずっと
ユウタの青いバラを、あきらめない。

 
       

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[ 2006/02/01 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(17)

親愛なる・・・。 

私達家族と、子供達が小さい頃から
ずっと家族同様のお付き合いをさせてもらっている
お友達ファミリーが近くに住んでいます。

今、暮らす場所は嫁いで来てからの地なので、
初めての子供の妊娠中も知り合いは本当に少なくて
パパも仕事柄不在が多いし、一人でずっと不安でした。


チヒロを妊娠中
切迫流産で入院していた時、隣のベットに居たのが彼女でした。

聞くと、同い年で出産予定もひと月違い!
家も近所という事で、一気に盛り上がったのを覚えています。

ペアカップ♪






 

お互いの家で飲んで酔って、笑ったり。
家族でディズニーランドに行ったり。
夏には毎年、一緒にプールに行きます。
数え上げたらキリが無いくらい
私達家族にとって、1番一緒にいる家族です。

保育園も一緒、入学式も一緒、悩みもいつも一緒でした。


*****************************

昨年、ユウタの病気が発覚した当初、
一番最初に電話で話を聞いてくれたのが
彼女でした。

人と話をする事も辛くなっていました。
心配してくれている大好きな友達にさえ
返事の電話も出来ないままでした。

 


彼女はとても泣き虫。
電話口で泣くのをガマンしている彼女の声が聞こえます。

ずっと眠れない夜を過ごしていた私は
その夜、久しぶりに眠れました。

彼女は何だか、ホッと出来る人・・・。
何かあると、いつも聞いてくれたし
自分の事のように一緒に悩んでくれた。
いつも、弱い私を丸ごと受け止めてくれたし
詳しく心の中を打ち明けなくても、伝わってくれた。

だから彼女とは電話で話が出来たんだと思う。

 

北海道で再発を知った夜、
ホテルに戻って、深夜にもかかわらず
彼女の声が聞きたくて電話を掛けました。

やっぱり、電話口で泣くのを堪えている彼女の声。

 

 

ユウタが完治したよ!と報告した時は
ガマンしないで思いっきり泣いちゃってね

 

ありきたりの言葉しか見当たらなくて
安っぽくなりそうだし、簡単に言えないけど

親愛なる・・・・・

カワイイあなたが大好きです
ありがとう。

 


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[ 2006/02/02 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

ユウタの夢。 

子供達はよく
「大きくなったらね~♪」の話をします。

小さい頃から色んな夢の話をしてくれました。

チヒロは・・・
     
     
お花屋さん
     ケーキ屋さん
     おもちゃ屋さん
     看護婦さん
     マックのお姉さん
     ペットショップ

まだまだ夢はいっぱいです。

デカレンジャー!!!

 

 

 

 

← 「デカレンジャ~★」
・・・に、なりきるひと・・・

 

 

ユウタの初期の夢はデカレンジャーの影響で・・・
白バイの警察官!でした。

あとは、キムタクが主演のドラマ「エンジン」の影響で・・・
レーサー。

最終的には「デカレンジャー」と「キムタク」が合わさって
バイクのレーサー、と言う事に落ち着きました(笑)

 

最近、近所で家を建てています。
パパとユウタは時々見に行っていました。
散歩の途中に必ず見ていたようです。

「どんなお家が建つんだろうね~」
「ユウタもマンションじゃないお家に住みたいな」

なんて、話していたようです。

すると、最近の夢は「大工さん」

何にも無かった平地に、
あっという間に家の形が出来て行き
トントン、カンカン、たくさんの道具を使って
大きな家を建てていく、大工さん。

ユウタはそんな大工さんに、とても憧れています。

 

ユウタが病気になる前、
私は子供達に・・・・・

普通に高校を卒業して
出来たら大学にも行って
収入も安定出来るような会社に入社して
結婚して、子供を授かり
平凡な幸せを送れるように・・・


そんな事を漠然と想っていました。



そう、思うことが間違っているとは思いませんが
今の私が二人の子供に想うのは、


辛い事にも負けない気持ちを鍛えて
誰にでも優しさを分けられる心を磨いて
命の尊さ、大切さに気付き
1日1日を大事に丁寧に暮らして行って欲しい・・・

それだけを祈っています。

 

ユウタらしい、幸せを見つけてね
チヒロらしい、幸せを見つけてね



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[ 2006/02/04 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

最近のわたし。 

最近の私は調子がいい。
体的にも、こころ的にも・・・・・
なぜか?

落ち着いています。

 

くまちゃん


ご飯もおいしいし、TVもおもしろい。

 


しっかりしなければ!と、思えば思うほど
どんどん暗闇にはまっていったあの時期。

今は思い出したって、吐き気もない。

 

ユウタの再発を知って、打ちのめされた北海道・・・

自宅に帰り、覚悟が出来たのは本当だと思うし
私なりに、たくましくなったんだ!とは思います。

 

そんな事を言っても、やっぱり泣いてしまう日もあります。
入院の日が迫り、不安も募り、全部が悲しく思えてきます。
隣で寝ているユウタを見ていると、本当に辛くなって
私の方が、入院するユウタと離れる覚悟が決まっていない。

淋しい四葉のクローバー

 

 

 

 

 

考えてもどうしようもない事を
引きずって考えて、泣いている・・・。

そういう時もあります。

 

 

だけど人間って・・・
親って・・・
立ち上がって、前に進む為の力を
ちゃんと備わって生きているんだと思いました。

どんな人にも、ちゃんと。

 

 

そして、
支えてくれた人達の温かさがなければ
もっともっと「私の復活」は
遅れていたんだと思います。


感謝の気持ちをどうやって表したらいいのか分らないほど
ありがたく思っています。



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[ 2006/02/07 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

もうすぐ入院。 

あと数日で入院のユウタ。

今回の手術は2時間弱で済み
入院も、順調なら10日間位だろうというお話です。


腫瘍によって併発している水頭症
今回の手術は、水頭症の改善を目的とした手術になります。

それでも、やはり脳の手術です。
心配です。

 

*****************************

 

今日、いつものように
チヒロ、ユウタ、ママの3人でお風呂に入りました。

チヒロもユウタも、ケンカしたり歌いだしたりで
いつも、本当にうるさいんです。


お風呂

 

 

 

 

 

 

 

ユウタが先にお風呂から出て行きました。

チヒロと二人の浴室が
途端にシーンと静まり返りました。

 

ユウタが入院するって、こういう事・・・。

 

          

           「ねぇ、チヒロ。ユウタが入院したら淋しいね。
                    ママは想像すると、すごく悲しいよ。」


私は思わずチヒロに泣き言を言ってしまいました。
チヒロは一瞬、泣き出しそうな顔になって
次に明るい声で言いました。


           「一緒に居るとうるさいし、うざいけど
                   居なくなるのは、すごく淋しいね!」


チヒロはママが泣きそうになっているのを察して
自分はガマンをしたのかもしれない・・・そう思いました。

 

 

チヒロに甘えてばかりでごめんね。

ユウタの事で慌しくて、
あまりチヒロを気に掛けてない私がいる。

こんな時だからこそ、
本当はチヒロを抱きしめてあげなくちゃいけないのに。


それなのに一歩ずつ
チヒロはちゃんと大きくなっている。

ちゃんと優しい子になっている。

 


 


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[ 2006/02/13 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

何も言えなかった。 

2006年2月18日

今日で入院4日目です。
 

     「昨日のユウタよりも元気なユウタでありますように

           そんな想いで病室へ向かいました。

 

 

昨日と変わらないか、それとも昨日より元気が無いかのユウタでした。


淋しい目をして私を見ています。
握った手を片時も離さないでいます。


ママがきて少し安心したのか
「ママはずっといるよ」の声で、ユウタはすぐに眠りました。

 

 

昨日同様、ユウタの笑顔はありませんでした。

面会終了が近づき、
ユウタがいつものように泣いています。
いっぱいガマンして泣いている様子に
私の方が負けて、ユウタを連れて帰りたくなる・・・。

 

     「神様は、どうしてユウタを選んだの?
              どうしてユウタを病気の子に選んだの?」

 

大きな声で泣けないユウタが
小さく泣きながら・・・・・そう言いました。

「かみさま・・・」
と、手を組んでベットの上に正座して祈っています。

私は何も言えなかった。
今、そんな私をものすごく悔やんでいます。



何で答えられなかったんだろう。

     それは私の中にもまだ、ユウタと同じ思いがあるから・・・。
          そして私にも、その答えが見つかっていなかったから。
 

 

でもね、神様はユウタを病気の子に選んだのではなくて
きっと神様も、この世の全ての病気に頭を悩ませているんだよ。

 

明日、ユウタにそう言おうって思います。
そして私にも。

       


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[ 2006/02/18 23:57 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

それぞれの面会時間。 

入院初日、手術、術後、土日と続いた為
今まで、規定の面会開始時間よりも少し早く
ユウタに
会いに行っていました。

今日から規定通りの時間を守り
ユウタの面会に行くと決めました。



ユウタが入院している大学病院の小児病棟は
長期での入院の子供達が多く、
会社に行っているお父さんなどは
長い間、幼い子供に会う事が出来ない状況になります。

その為、面会時間終了後に
会社帰りのお父さんがやってきて
お母さんと交代して、ベットに子供を寝かしつけてから
帰っていくという家族も見かけました。

特に、2,3歳で長期入院の子供達のお母さんは
家庭の事情が許す限り、面会時間を過ぎても
子供が眠りにつくまでずっとそばに居るようでした。

 

私も「ユウタのそばに、ずっと一緒に居てあげたい」と言うのと、
私の方が心配の余り
「ユウタと一緒に居たい」という想いがあって
昨年の入院当初は面会の時間を
もっと延ばしたいと考える事もありました。

でもパパは「時間には帰ろう。」と、
絶対に曲げませんでした。

結局、早めに面会に行く事はあっても
決まった時間に帰る・・・という事は崩しませんでした。
どんなに泣かれても、帰って行きました。

 


面会終了時間にきちんと帰る、それが良い事・・・
子供を寝かしてから帰っていく、それが良い事・・・

私はそんな風に考えたり、
答えを見つけようとも考えませんが
私達とユウタにとっては、
そうしてきた事が1番良かったのではないかと、今は思えます。

それはユウタが元気になった今だから言えるのかもしれませんが。

 

     この時間になったら、ママ達は帰って行く。
     どんなに泣いたって、ダメなんだ。
     ママが帰ってあげないと、
     チヒロが1人ぼっちになっちゃうんだ。
     決まりなんだから仕方ないんだ。


     ・・・・・ユウタにそう教えたかったパパ。

 

それにチヒロの心も大きく揺れている状態でした。

弟の入院も大変だけど、
チヒロ自身も足を怪我していたのに
ユウタの大きな病気で、
みんな気持ちはユウタへの心配に偏っていました。



パパとママがチヒロと出来るだけ一緒にいてあげるべき時間でした。

 

迷ったり、立ち止まったり・・・
パパと振り返っては、
正しい道を来ているのか話し合ったり。

周りの人達に支えられて、ここまで来れました。

 

まだ途中の道を歩いているのだけれど
これからもずっと、突っ走るばかりではなく
たまに振り返りながら、悩みながらも
歩いて生きていこう。

 

ユウタが元気になりつつある中で、
そんな風に思った今日の私です。

 

 


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[ 2006/02/20 23:50 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

親の思い。 

以前、ユウタの病気について
色々と
調べている中で
心に響く詩を見つけました。



私にとっては
心に響く、という表現ではないかもしれない。

うまく言えないけど・・・
でも、今までの自分自身の心の中に
突き刺さるような想いが込み上げて来ました。

 

 
親の思い

五体満足で育っている子どもをもつと
子どものいない人をうらやむことがある

切って縫って体にきずをもつ子どもをもつと
元気で普通の子どもをうらやましく思う

一生ハンディの残る子どもをもつと
一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う

余命宣告されたり子どもの死んでしまった親は
ハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う

子どもができない親は
産める親をうらやましく思う

腹のそこから大笑いしているそんな時もよいけれど
私は いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい

 





この詩は「電池が切れるまで」という本に
載っているという事を後から知りました。

その時は、何かが怖くて読めない自分がいましたが
今なら素直な気持ちで読む事が出来そうです。
心に受け止められるように思います。

 

 

電池が・・・
     「電池が切れるまで」
長野県立こども病院(長野県・豊科町)に
長期入院した子供達が綴った詩や作文、
版画をおさめた詩画集です。
親や医師、院内学
級の先生達に対する感謝、
友だちへの思いやり……。
病気と闘うなかで綴られた
優しく力強い子どもたちの言葉を読むうちに、
元気や勇気がわいてきます。
子どもたちにも読めるように、
すべての漢字にふりがなを付けました。
親子で読める一冊です。

  
(本の紹介文より)

 

 

病気と戦う子も、そうでない子も
み~んな誰かに
元気や勇気を分けてもらいながら生きてる。

私達、親だって同じだと思った。


みんな誰かに支えられて、支えてる。

 

 

感謝の気持ちはいつでも忘れないように。


いつか、チヒロとユウタと一緒に読みたい一冊です。


 


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[ 2006/02/25 23:55 ] ママの心 | TB(0) | CM(10)

いつも見ていた夕焼け空。 

いつも見ていた夕焼け。

夕焼け空

 

 

 

 

 

 

仕事を終えて、チヒロを迎えに行き、
そのままユウタのいる保育園へ。

車の中で3人。
赤く染まる夕焼けを見ては何度も叫んだよね。

 

          「すごいね、きれいだね~!」って。

 

 

毎日、毎日、いろんな色の空を見ては
3人で感動していた・・・愛おしい日々。

もう、長い間見ていない
三人の夕焼け。


 

UPした夕焼けは、ユウタの入院前日に
部屋のベランダから撮った物です。

 

四葉ちゃん

 

 

 

 

いつも、仕事帰りの私は
1日の疲れを引きずったまま
車に子供達を乗せて走っていました。

疲れたな、仕事なんて辞めてしまいたいな、
私に向いてない仕事なのかな・・・。



仕事が上手くいかなかった日は空を見上げる余裕もなかった。
車中で夕焼けを「きれい」と騒ぐ二人をうるさく感じる日もあった。

 

 

今となっては、この夕焼けが
いつも私の心を勇気付けてくれている。

うるさい位の子供達も
元気イッパイで園庭を走る姿も
兄弟ケンカで泣いている二人も
帰り道にいつも見ていた夕焼けも


すべてが愛おしい。

 


 

また、仕事帰りの車中で3人、
あの空を見上げる日が来ますように

 


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[ 2006/02/27 23:58 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

お雛様。 

雛祭り

 

 

   明日はひなまつり。

 

女の子の健やかな成長を祝っての華やかな日

 

ちひろが生まれた時に
両親が買ってくれたお雛様です。

チヒロのお雛ちゃん








 

父と母が「顔のかわいいお雛様を・・・」といって
色々迷いながら選んでくれたようです。

母の「チヒロに雛人形を買ったから、届くわよ!」
という、何とも素っ気ない電話で
あまりピンとしなかったのですが
このお雛様が届いた時は本当に嬉しかった。


父と母の「想い」が嬉しかったのを覚えています。

 

結婚して親の有難みを改めて感じる・・・というのは
独身の頃、お嫁に行った友達によく聞いていましたが
「そうなのかぁ。」位に私は受け止めていました。

私が母になってその意味が
やっと分ってきたように思います。

 

ママのお雛ちゃん

 

 

 

 

こちらは私のお雛様。

かわいそうなのですが、リビングのテレビの上に置いてます

本当は七段飾りなのですが
結婚して、七段全て出したのは
チヒロを妊娠中だった時に1度だけ。

毎年お内裏様とお雛様だけ飾っています。

 

チヒロが「全部見てみたい!」と興味を持ち始めているので
来年は頑張って(?)七段飾ってみよう・・・かな

結構、大変な作業となるので勇気がいります。
場所も取るし、ユウタが暴れん坊なので
きっとヒヤヒヤしそう |||(-_-;)|||||

 

 



3月3日が来るたびに思います。

当たり前のように過ごしてきたけど
今でも母とはケンカもするけど・・・

 

私のお雛様を毎年、毎年、必ず七段飾って
きちんとお祝いしてくれた両親に
やっぱり感謝の気持ちが溢れてきます。

      
     健やかなる成長を祈って・・・


私達がチヒロやユウタを想う気持ちと同じに
両親も私の事を想ってくれているんだと。

 


3月3日は私にとって、

普段、気にもとめない「親からもらっている愛情」に
改めて感謝してしまう日となっています。

お父さん、お母さん、本当にありがとう

 

ユウタ作


昨年の3月にユウタが保育園で
作ってきたお雛様。

私がお迎えに行くと
「見て見て♪」と私の手を引き、

「上手でしょう?」

と、嬉しそうに見せてくれた
あの時のユウタを
思い出します。

 

 

         明日は保育園のひなまつり。

     みんなの笑顔とまた会えることを楽しみに

 

 


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[ 2006/03/02 23:55 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)

青いカーネーション。 

青いクローバー 
   保育園のお友達のママから

   *青いカーネーション*が存在するという話を聞きました。

 

       「青いバラ」の記事を読んでくれて、
       私へくれたコメントに、書かれてありました。

       

  ***  ***  ***  ***  ***  ***  ***  ***

      

青い花

  

       うちはカーネーション農家です。
       青いバラ、じゃないですが
       サントリーから青いカーネーションがでました。
       (紫では?と思う色ですが)
        
       
       カーネーションも青は不可能といわれていました。

       でもできるんです。

       

       不可能を可能に変えてきたのは人間です。
       限界なんて、自分が決めるものです。

       近所に住む○大の先生も自宅で青い?バラを
       一生懸命研究、実験しています。

       私は先生の未来を信じています。

       

       ユウタくんの未来も信じています。

 

青いクローバー ライン

 


 

あきらめないで、頑張っている事や
頑張っている人・・・・

それがとても多い、という事を聞くと
それだけでも勇気がわいてくる。

 

ユウタの未来を信じて進む私達の
今、目の前に現れた坂道でさえも
軽く登って行けそうな・・・。

 


 

今日、関東に春1番が吹きました

あまりの風の強さに、臆病なユウタは
部屋の中なのに、私の後ろに
ずっとくっついて歩いていました

「も~、邪魔だよ

なんて言いながら本当は
そろそろ入院するユウタに
ずっと、くっついていたいのは私の方だったりします。

 

 

今日は朝から1度も「頭の痛み」を訴えなかったユウタです。

いつもなら、苦しがる朝も夕方も元気いっぱい。
こんな毎日がずっと続く日も近いんだよね。

 

明日は退院後、初めての通院の日。

入院の日が伝えられる予定です。

手術に備えて、きっと早めの入院になると
先生から聞いています。

 

1日に何度も深呼吸して
これでも頑張って、不安と闘っている私です☆

 

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[ 2006/03/06 23:57 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)

天国の青い蝶。 

過去の記事で触れたことがありますが
ユウタの病気を知ってから
私達は小児の脳腫瘍の会へ登録しました。

会員の方で、ユウタと同じ病気を患う娘さんのママから
小包が届きました。


中には
中学年位の子供達に向けて
分りやすく病気や治療についてを説明している冊子。

そして、この「会」についてのリーフレット。

それから小さなメモ用紙5枚位に書かれた
私宛のお手紙でした。


読む前は「何で、こんな小さなメモなんだ(笑)」と
送り主の彼女を思い出して笑っていました。



 

メモのイラストには男の子と綺麗な青い蝶。
the blue butterfry」と書かれてあります。

お手紙の内容は「ユウタの手術の成功を祈ります
という応援や、暖かな励ましの言葉が・・・(゚ーÅ) ホロリ

そしてこのメモ用紙の
「the blue butter fry]  についてが書かれてありました。

 

 

 

天国の青い蝶「天国の青い蝶」
THE BLUE BUTTERFLY
(2004年カナダ/イギリス)
2005/2/11@早稲田松竹


■あらすじ■
末期の脳腫瘍を患う10歳のピートは
余命わずかと宣告されていた。
最後にどうしても叶えたい夢、
それは幻の青い蝶ブルーモルフォを捕まえる事。

昆虫学者のアランはピートの夢を知り、
一緒に蝶を探しに
                
季節外れの熱帯雨林に行くことを決意する。

 

御覧になられた方もいらっしゃるかと思いますが
この映画は実話だそうです。

ラストには信じられないような奇跡が起こります。

 

でも、奇跡であったとしても現実にあったお話



      奇跡って本当にあるんだ!

次回の手術でユウタの腫瘍の全摘出は難しいと言われているけど
「ピート」の奇跡よりは、起こってもおかしくない奇跡

 

 

 

 

感動している私の隣で、ユウタが言いました。

      「ユウタ、もう全然頭痛くないんだ!
         もう、病気が消えてるかもしれないから
               入院も、手術も、ナシ!って事で・・・決まり

 

昨日の調節のお陰で、ユウタの頭痛はあっさりと消えていました。

痛みのない日常生活で
ユウタはすっかり元気を取り戻し
「やあぁ」 「とおぉ 」・・・なんて言いながら
チヒロと闘っています



 

青いバラ」に「青い蝶」 ・・・・・・・ 

         何か、不思議ですよね

 

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[ 2006/03/08 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)

お祈り。 

自分がピンチになると頼ってしまうけれど
普段は全く、神様の存在を信じていなかった私。

厄年も「怖い」という気持ちはあるものの、
今まできちんと御祓いもしてきませんでした。

逆にパパはかなり気にする人。
私は小心者のくせに、
その辺は気にしていなかったんです。



ユウタの病気を発覚後、
そんな私でも、ものすごく神様にすがりたくなりました。

こんな言い方をすると非常識で不謹慎なのかもしれませんが
ありとあらゆる神様にお願いしていました。
どうしても1つに絞れず・・・。

宗教に入会!とまでは行かなくても
良いと思ったもの、良いと聞いたもの全てを信じていました。

 

人伝に知った有名な先生の所にも行き
ユウタの事を見て頂いたり
いい方向に進むための過ごし方を聞いては
毎日欠かさずに取り入れました。

細木○子さんの本も3冊買って、パパと二人
大切な部分にはマーカーを引いて、何度も読みました。

年明けは家族で八方除けの御祈願にも行き
今、我が家の全部の部屋と方位には
白い御札様のお守りがペタペタと貼られてあります。

 

 

一日の始まりは、お祈りから始まる我が家。

パパがいる時は私と二人で。
居ないときは、私一人でお祈りします。

 

子供達には強制しませんでしたが
「一緒にする?」と聞いて、気が向けば一緒に祈ってました。

 

 

夜、布団に入ったユウタがしかめっ面で手を合わせていました。

「神様・・・・○△・・・×¥♪%☆・・・・・・・生きていけますように」
と、お祈りをしています。



最初の「神様」と「生きていけますように」しか
聞き取れなかったので、私はものすごく不安になりました。

       

         もしかしてユウタは自分が死ぬんだと思っているの?

 

ドキドキしながらユウタにお祈りの内容を聞いてみました。

 

  「ユウタの病気が治って、もうみんなに迷惑を掛けませんように。」

     「家族みんながいつも元気で生きて行けます様に」

              その二つだけだよ

 

 

迷惑なんて掛けてないんだよって説明していると
聞いていたのか、聞いていなかったのか・・・・・
ユウタは満足気な顔で寝ちゃっていました

 

 

 

毎朝のお祈りに、最初は「何やってんのぉ」的だった子供達も
たまに、そっと私の隣に並んで手を合わせています。

 

         神様を信じる、信じないの問題でもなく
        ユウタの手術の成功を祈る為だけでもなく


子供達が・・・・・
「家族みんな、元気で過ごせますように」と、願う事に
毎日我が家で行っている、神様お願い!の儀式?は
やっていて良かったなって思います。

 


 

この間、家電の修理に来たお兄さんが
玄関や廊下やリビングなど、
そこらじゅうに貼られた白い八方除けのお守りに
ちょっとビビッていました

そして修理の家電の上、
ちょうど、お兄さんの目線辺りに
小児脳腫瘍についてのポスターや
腫瘍についてのメールコピーが貼られてあり
お兄さんは・・・・・

「ポスター ⇔ ユウタの頭 」 と、繰り返し見ていました。

ユウタはおかまい無しでお兄さんに話しかけています

 

お兄さん 「やばい所に来ちゃったなぁ~」な感じだったかな(笑)

でもユウタといっぱい話をしてくれた
優しい修理屋さんでした。

 

 

不幸を背負った、かわいそうな家庭に映るかもしれないけど
これで結構、幸せな我が家です



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[ 2006/03/09 23:40 ] ママの心 | TB(0) | CM(7)

色褪せない思い出。 

あと1週間でユウタの手術となりました。


来週の金曜日はきっと長い長い1日となるんだろうな。

やっぱり日が迫ってくると・・・・・
落ち着かなくなります。


 



1日に何度も頭に浮かんでくる、切ない光景。

昨年の手術
それから、苦しんでいた術後の事。


ユウタと別れた手術室の大きな自動ドアや
廊下にポツンと置かれたユウタのベット。

うわごとを話すICUでのユウタの姿・・・。

「病気がユウタを殺そうとしているんだ!」
そう叫んで泣いていたユウタの声。

「ママ、帰らないで!」といつまでも泣いていたユウタの顔。

「痛い!」 「もうやだ!」 「帰りたい!」
そんな風に言っても、結局は自分であきらめて
「でも、ユウタ頑張るよ」って泣きながら
自分を言い聞かせるように、繰り返し言っていたユウタ。

 

 

振り返ると、とても辛くて
私はわざと忘れたフリをしていたけど
本当はとても鮮明に残っていて・・・。

いつか笑って思い返して、
「大変だったね!」って話せる日が来るとしても
今の私には、それがとても遠くに感じられます。

 

1週間後の手術が成功しても
ユウタの病気が完治しても、それは・・・

なかなか色褪せてはくれない思い出となりそうです。

 

 

 

先日の診察では、今後の治療についても
主治医の先生からお話がありました。


「この先、残った腫瘍の治療を放射線に頼るのならば・・・」

先生は、もしもの話をしてくれたのですが
私達はその「もしも」を考えながらでは
前に進んで行けなくなっています。


私達・・・というのは嘘かもしれない。

パパは私には見せないようにしてるけど
今後の事をとても気にしているのが分ります。

 

「次の手術によって、ユウタの腫瘍は全部取れるんだ!」

そう強く信じていないとだめになりそうで
私の心の中では「完治したユウタの姿」を
何度もイメージして、今の自分を支えています。


信じていないと全てがだめになって行きそうで怖い。

結局、奇跡なんて信じていないの?
そんな風な自分にも、頭に来る。

 


偉そうに言ってても、やっぱり弱い部分は残っています。

どんな時でも前向きに!
そんな事って、私にはとても無理。


こんな自分の事を素直に受け止めるしかないし
認めながら付き合っていくしかないんだって思います。

 


だけど、やっぱり信じてる。
青いバラも、青いカーネーションも、青い蝶も

くじけそうになった時に
思い起こすのは、いつもそんな「青色たち」です。

 

 

 

 

ユウタが心配そうに言ってきました。

「今度の入院で終わりでしょ?」
「今度の手術で、病気は治るんでしょ?」

 

「そうだよ」・・・って私、言っちゃった。

言ってしまったんだから、先生!
何とかしてくださいよ!(笑)

 

 

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[ 2006/03/10 23:31 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)

バラ組。 

同室の男の子で
今年から小学1年生になった子がいます。

彼は新品のランドセルを1日に何度も開けて
中身を整理しています。

初日は片時も離したくなかったのか、
点滴の手すりに、ぶら下げて歩いていました


 

新しい教科書に、新しいふでばこ。

来る看護師さん、1人1人に見せては
色んな説明をしています。

      「このふでばこ、ここに入れる所があるんだよ!」

      「こうやって開けるんだよ!」

 

看護師さんもニコニコ。
周りのお母さん達もニコニコ。

彼は1年生になった事が、本当に嬉くてたまらないようです。

「勉強がダイスキなんだ♪」
ベットのテーブルに1年生のテキストを広げ
いつも、ひらがなの練習をしています。

 


「早く学校に行きたい!」

    ランドセル   
  
男の子は何も言わないけど、
  そんな彼の思いはみんなに伝わっています。

 

 

 

 

 

そんな様子を見ながら
私はユウタに、

「ユウタも、もうバラ組だね♪」
と言ってみました。

バラ組=保育園の年長さんです。


 

「えっ

ビックリ顔と嬉しい顔が混ざったユウタ。

いつも憧れていた、あのバラ組に?と、
信じられない様子で私を見ています。

 

 

「そうだよ!保育園のみんなは、もうバラ組になってるんだよ♪」

その言葉に、ユウタは一気に落ち込み
      

      「おいてかれた・・・。」

 

と、つぶやきました。

 

DSCF0294.png
 

 

 

四葉ライン

 


 

きっと、そんな風に思うんだろうなって思っていました。

というより、そう思ったユウタの回復ぶりに嬉しくもありました。



ママは意地悪な言い方をしてるな・・・
自分でも、そう思ったけど。

きっとユウタには、
この先「おいてかれた・・・。」の様な出来事が
たくさん、たくさん出てくるのかも知れない・・・。

まだ分らないけど、壁はあるに違いありません。

 

 

 

まだ、早いんだけど・・・
一緒に頑張れない時も、いつかはやってくる。

一人で越えなくちゃならない時が、絶対にやってくる。


乗り越える強さがユウタにはあると信じています。

 

 

 

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[ 2006/04/08 22:50 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

お兄ちゃんユウタ君。 

小児病棟に、ユウタと同じ名前の男の子が居ました。

小学5年の「お兄ちゃんユウタ君」です。

 

 

手術前の2日間、ユウタは
元気イッパイに病棟内を「お手伝い♪」と称して
看護婦さんにくっついて回っていたらしいです。


「お兄ちゃんユウタ君」の所へも
看護婦さんと一緒に行っては
「お薬飲むの、頑張って!」などと、応援をしていました。


 

ユウタは術後、しばらくして
その「お兄ちゃんユウタ君」の隣へ移動となりました。

術前の記憶はユウタの中に、ほとんど残っているので
「お兄ちゃんユウタ君」の隣に来られて
嬉しい様子のユウタでした。

      

 

 

 

 

      昨日「お兄ちゃんユウタ君」は、星になりました。

 

 


「お兄ちゃんユウタ君」のママは・・・・・

 

空腹で泣いているユウタにいつも
面白い話をして、気を紛らわせてくれました。

術後のMRI結果に落ち込んでメソメソしている私に
さりげなく楽しい話を聞かせてくれました。

不安で言葉少ない私に喫茶店で
温かいコーヒーを買ってきてくれました。

ユウタの記憶のリハビリにと、多分気を使ってくれて
「クイズ」を出してくれていました。

「チビユウタ君、かわいいね~♪」って、
いつもユウタの笑顔と、お腹を褒めてくれました。

ダイスキな「ボウケンジャー」の話をユウタにしてくれていました。

 

 

いつだって、周りを気に掛けていた「お兄ちゃんユウタ君」のママ。

 

最後のお別れも出来ないまま、
遠い故郷へ帰っていってしまいました。

アリガトウの一言も言えないまま・・・。

「お兄ちゃんユウタ君」へ、私は何もしてあげられなかった。
ユウタと私達には、数え切れない位の元気を
分けてもらったのに。

 

 

 

 

子供達は敏感に受け止めてしまうのでしょう。
悲しみを表に出さずに、いつも通りのお母さん達でした。

看護婦さんも、先生も、
もちろん何も知らされていない子供達も
病院の全てはいつもと同じに過ぎて行きます。

 

 

ただ1つ。


2人が居なくなった4人部屋はとても静かで
「お腹すいた~!」と泣くユウタの声だけが響いていました。

そんな時いつも隣から「ど~したの~♪」って
「お兄ちゃんユウタ君」のママが声を掛けてきてくれたんだったな・・・。

 

 

 

 

いつも苦しそうにしていた「お兄ちゃんユウタ君」が
今は、やっとその苦しみから解けて
ダイスキな家族と友達のもとで
笑顔でいてくれます様に・・・・・・・。

 

「お兄ちゃんユウタ君」、ゆっくり休んでね。
いっぱい頑張って来た事はみんなが知ってるよ。
もう、どこも痛くないね。

「お兄ちゃんユウタ君」とママに会えた事は
ユウタと私達にとって
人生の大切な、宝物だよ!

 

 

 


ありがとう

 

 


 

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[ 2006/04/10 23:59 ] ママの心 | TB(0) | CM(0)

子犬。 

先日、お星様になった「お兄ちゃんユウタ君」のママが
遠く遥々、こちらへ挨拶に来られました。


家族の元から離れ、この関東の街で
「お兄ちゃんユウタ君」とママは
ず~っと頑張ってきました。





お葬式や告別式などが無事行われて
「きちんと見送ってあげる事が出来ました。」と・・・。




こちらに残っている物の片付けをされて、
院内でお世話になった方々へと
ママは気丈にも明るい笑顔で
相変わらず周りに気を配りながら挨拶をされていました。


 




 


 


そして、小児病棟のお友達は
1人ずつメッセージ付きでプレゼントを頂きました。



DSCF0593.png


  「お兄ちゃんユウタ君」がとても大事にしていて
  ずっとベットで一緒に居た
  「ラッキー君」というぬいぐるみのワンちゃんに
  子供が生まれましたよ♪という設定で、
  子供達に配られました。




  子供達の喜びようはスゴかった。


  色違いの子犬をみんながそれぞれ手に持ち
  1つの部屋に集まって「ごっこ遊び」が始まりました。




 


 


何とも愛おしい様子・・・。





「お兄ちゃんユウタ君」とママには
そんな子供達の姿が
きっと、伝わっているように思います。


 


DSCF0590.jpg


  ユウタも「ハッピー君」と名付けて
  ずっと可愛がっています。


 




 


新しい事をなかなか記憶していられない今のユウタが
「お兄ちゃんユウタ君」とママの事は
しっかりと覚えていました。


 


 




 


 


子供達は何度も、お友達との別れを経験してきました。

でも、今を病気と闘う子供達には
その現実を伝える事が出来ません。


看護婦さんも先生も、お母さん達もみんなが合わせて

     


         「○○君は違う病院へ行ったんだよ。」


 


 


今はその様に伝えています。


 


ずっと仲良く一緒に遊んでいて
最後のお別れも出来ないまま・・・。


 




 


でも、いつかは伝えようと思っています。

「お兄ちゃんユウタ君」が、あんなにたくさん頑張って
いっぱい、いっぱい頑張ったんだけど
それでも天国へ行ってしまった事を。




命は大切。
とっても大事。


頑張っても生きられなかったお友達の「死」は
決して無駄には出来ない。


これからどんなに辛い事があっても
どんなに辛い治療だとしても
大切な体、大切な命の為に
乗り越えて行こうね。


 


その思いをユウタには伝えたいと思っています。


 


 


**********************************




「命」



命はとても大切だ

人間が生きるための電池みたいだ

でも電池はいつか切れる


命もいつかはなくなる


電池はすぐにとりかえられるけど


命はそう簡単にはとりかえられない


何年も何年も


月日がたってやっと


神様から与えられるものだ


命がないと人間は生きられない


でも


「命なんかいらない。」


と言って


命をむだにする人もいる。


まだたくさん命がつかえるのに


そんな人を見ると悲しくなる


命は休むことなく働いているのに


だから、私は命が疲れたと言うまで


せいいっぱい生きよう




dennti2.jpg



  長野県立こども病院で治療を頑張っていた11歳の女の子が
  退院して、授業で書き上げた詩。


  亡くなる4ヶ月前に書いたものだそうです。



 


  



角川書店 「電池が切れるまで」 子供びょういんからのメッセージより~



 



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[ 2006/04/19 23:47 ] ママの心 | TB(0) | CM(9)

アララの呪文。 

面会に行くとユウタは
昨年の入院時からずっと一緒だった2歳の女の子と
二人仲良くナースステーションにいました。


1包ずつの消毒綿が、連になっていて
それを点線どおりにピリピリピリ~・・・って、切っていくという
お手伝いを看護婦さんにやらせてもらっています。




私は壁の影から、しばらく覗いていました。

昨日はなかったユウタの笑顔が
そこには、ちゃんとありました。



 







看護婦さんが言うには、
今日のユウタに「暴言」や「暴れん坊ぶり」が現れていないとの事・・・。



本当の事を言えば・・・・・



           昨日みたいなユウタだったらシンドイな。
           それでも、ユウタのそばに居たいな。





今日の私は「面会へ向かう足取りも重く・・・」といった状態でした。



でもね、大人だって
どうしようもないくらい重い日があったり
どうしたって心が晴れてくれない日もある。


子供だって、あるんだろうな。



ユウタにとって、そんな日が
昨日と重なったのかもしれない。






きっと覚えていないんだろうけど
私はユウタに昨日の事を聞いてみました。


やっぱり、チンプンカンプン。




                    「ママの事、好き?」


                    「当たり前じゃん♪」




・・・・・もうね、それだけでいい。





********************************





今日のユウタは昨日ほどではないけど
やっぱり周囲の人を驚かせるような「言動」を
繰り返していました。



テレビでは「ちびまる子ちゃん」。



不機嫌そうなユウタをぼんやりと見ながら
私はエンディングの歌を聞いていました。





日曜日にはいつも聞いていて、聞き流していた歌です。

そんな歌が私の中に入ってきました。


       



迷って 悩んで 涙 あふれ出しても

明日は お日様

もっと 輝いているよ

 

何かで つまづいたり
立ち直れ なかったり

いろんな 事がある 人生だから





 時には まちがえたり

叱られて しまったり

いろんな 事がある 人生だけど





 ひとりで 泣いてる時も 思い出してね

あなたの 笑顔が

きっと すぐに駆けてくる

 

なんとなく可笑しいね

願い事 叶うかな~





   「アララの呪文」 より








今日の私は「まる子ちゃん」と「爆チュー問題」に
救われた1日でした♪




      明日は お日様 もっと輝いているよ~

         

 
ひとりで 泣いてる時も 思い出してね!


 


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[ 2006/04/30 23:24 ] ママの心 | TB(0) | CM(13)

重たい心。 

今日はとても心が重たい。


病院から帰宅しても
ずっと沈み込んでしまってる自分。





パパは仕事で1日いなかったし
チヒロは実家に行っている。


「ただいま~」と言っても、誰もいない家の玄関で
長い間座り込んだまま
もう何もしたくなくなってしまった。


 


部屋中を見渡すと
チヒロとユウタが破壊した襖や壁の汚れ・・・


そんな物までが無性に愛おしくなってきた。


 


 


 


 


 


 


今日のユウタは荒れに荒れていた。


土曜日なので
いつもよりも早くに面会に行くと
ユウタはお昼寝中だった。


 


目が覚めるとすぐに空腹を訴え出し
ユウタは、たちまち不機嫌になっていった。


 


 


               ありとあらゆる暴言を発して
            
                      一生懸命に反発してくるユウタ。


 


 




そんな事・・・


今日が初めての事ではないというのに
私は本気で悲しくなった。

どんどん、どんどん悲しくなってしまった。


 


 


見渡せば、仲良く親子で寄り添った面会風景。

ユウタの怒鳴り声だけが
大きくこの部屋に響いている。


 


 


 


みんな、もう振り返って見ることもない。
ユウタの暴言には慣れてしまっている。


聞こえないフリをしてくれているのが
私にはよ~く分かっていた。


 


 


 


 


 


 


昨日、ばあばが買って来てくれたジグソーパズルを
ユウタと二人でやっていた時に
空腹と上手く並べられないもどかしさで
ユウタがテーブルからパズルを払い飛ばした。


 


看護婦さんが来て


「お母さん、拾わないで下さい。」


 


ユウちゃんと一緒に拾いますから
お母さんは外で休憩していて下さい・・・・・・・と。


 


 


 


もう、私は泣きそうになっていた。


 


 


 


 


 


 


 


 


ごめんなさい。


ユウタが看護婦さんと謝りにきた。


 


それなのに私は、心がずっと重たかった。


 


 


 


夕飯までの間、それでもやっぱりユウタの暴言は激しかった。


怒りもしなければ、顔色も変えないママに
ユウタはだんだん不安な顔になっていった。




空腹で当り所の無い感情を
ユウタは私にぶつけるしかなかっただけなのに。


私は、ユウタの事を
わざと「無視」していた。


 


 


 


 


なんてひどい事をしたんだろう・・・。

ますます心が重たくなっていった。


 


面会時間が終わる頃
ユウタは私にぴったりとくっ付いて
そのまま眠ってしまった。


 


 


 


 




 


 


 


 


ユウタの暴言が私の心をここまで重くしたのではない。



自分自身の「情けない感情」に
ちゃんと気付いてるから、重たいだけ。








今、ママに立ちはだかっている心の壁を

明日にはちゃんと乗越えて
ユウタに会いに行こう。






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[ 2006/05/13 23:04 ] ママの心 | TB(0) | CM(31)

再会。 

ユウタと同じ病気を持つ子供達と
その親同士で集う機会が
1泊2日、横浜でありました♪


ユウタは退院したばかりだったので
今回は私だけでの参加でした。



以前、私がボロボロだった頃に
支えて下さった方達との久しぶりの再会。

そして新しい出会い。





同じように衝撃を受け
同じように悩んできたみんなの「今」に
私はとても勇気付けられました。






そこに参加した子供達の
「明るさ、元気さ、優しさ」に
この先、病気と共に歩むユウタの姿を重ねてみたり
冗談ばかりのお母さん達に自分の笑顔も重ねてみたり・・・。


大変な事も多いのだろうケド
そんな事は微塵にも感じさせない親子の笑顔に
ちょっぴり自分にも自信が持てました。



こんな風に乗越えていけるよね♪


なんて・・・みんなの笑顔に
親子でくっ付いていけそうな気がします。








深夜までみんなで色んな話をしました。

薬の事や、学校生活、いじめ、周りの理解、将来の事・・・
その他いろんな話をしました。


 


ホッとしたり、感動したり、苦しくなったり、切なくなったり
私の中では色んな感情が入り混じっていました。






色んな事をいっぺんに悩んでいても
その事ばかりをずっと悩んでいても
結局はそんなに「いい」答えが出てこなかったりする私(;∇;)


一生懸命に悩んで決断する時はもう終わったんだし
これからは「アバウト」に行こう♪





ユウタの病気に関することで
そんな風に思えたのは初めてかもしれません。


 


 


 


みんなに会えて、本当によかった。


 






ずっとユウタの病気に集中して来たので
これからは自分の為の時間も作って行きたい・・・なんて考えています。



自分の為の時間=楽しく過ごせる時間=家族との時間


結局たどり着くのは子供達の笑顔だったりして
何が1番なのかは、多分おんなじ事。





暗い闇から本当に抜け出せたのかは分からないけど
今の私はやりたい事だらけです(*^ー^*)

いっぺんに溢れ出してきた「やりたい事」の全てに
妥協する事無くこれから挑戦してみたいな。




今までの私みたいに・・・


    仕事しているからとか
    子供が小さいからとか
    時間が無いからとか
    ユウタが大変だからとか
    
    年だから・・・とか(笑)


           そんな事は全部置いといてっ(゚∇^*)




やりたいと思った事は、どんどんやってみよう♪





さ~て!


まずはここ最近の睡眠不足解消に
子供2人と一緒にお昼寝しちゃおう( ̄∀ ̄;)♪



これって私の言う「やりたい事!」とは違うけどね(笑)






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[ 2006/06/17 13:04 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)

あたりまえ。 

   
梅雨の季節はジメジメと嫌な反面
今は少しだけ好きだったりします。

仕事をしている頃は
朝の渋滞や子供の送迎に
雨降りは憎たらしかったけど。



ユウタが退院して、日中二人で部屋にいると
シトシト降る雨の音や、風の香りに
心が癒されたりします。

ユウタは連日「公園に行きたいよ~!」と騒いでいますが・・・ (^_^;)









先日、ユウタと同じ病棟に入院していたお友達が

また1人・・・
お星様になってしまいました。



「みんな退院したら、ランチでもしようね♪」


そう言って別れたお母さん達と再会の場は
喪服姿での告別式となってしまいました。





中学生のお嬢さんでした。

高校生のお兄さんは涙を見せずに
お父さんやお母さんを大きく支えているように映りました。




「眠りたい。」


彼女はそう言っていたようです。




長い長い闘病生活が終わりました。

痛い事も
苦しむ事も
悲しくて辛い事も、もう終わったんだね。



お母さんに何の言葉も掛けられないまま
私は心で彼女に、そう語りかけるしかありませんでした。









帰り道、同時期に退院をしたお母さん達と
しみじみと話をしました。



今まで当たり前だった日常の素晴らしさ。

子供が近くで、怒ったり泣いたり
わがまま言ったり、笑っていたり・・・。


普通の日々がどれだけ幸せな事か。




色んな壁にぶつかりながら進む、これからの道に
お星様になった友の頑張っていた姿が
この先くじけそうになった時に私達の背中を
きっと強く支えてくれるんだろうね。



絶対に忘れない。







--------------------------------------------------------------------------------




     ”あたりまえ”


     あたりまえ
     こんなにすばらしいことを みんなはなぜよろこばないのでしょう
     あたりまえであること
     おとうさんがいること
     おかあさんがいること

     てがふたつあって  あしがふたつあって
     いきたいところにじぶんであるいていける
     てをのばせばなんでもとれる
     おとがきこえて こえがでる

     こんなしあわせはあるでしょうか

     しかしだれもそれをよろこばない
   
     あたりまえだとわらってすごす
     しょくじがたべられる よるになるとちゃんとねれ
     そしてまたあさがくる  くうきをむねいっぱいにすえる
     わらえる  なける さけぶことができる  はしりまわれる

     みんなあたりまえのことを  こんなすばらしいことを
     みんなけっしてよろこばない
    
     そのありがたさをしっているのは
     それをなくしたひとだけ

     なぜでしょう

     ”あたりまえ”





1979年1月に32歳の若さで悪性腫瘍で右足を失い、
肺への転移で死期が迫る中、家族への思いをしたため続けて、
この世を去った医師・井村和清氏。

井村さんが亡くなる直前にに子供達に残した言葉です。


[ 2006/06/19 17:18 ] ママの心 | TB(0) | CM(9)

9月9日。 

昨年の今日。

2005年 9月9日は
ユウタが初めて脳の手術を受けた日でした。




「頭の手術をする。」と言う事だけでも恐ろしくて

もしかして、もう2度と・・・なんて
最悪の事ばかり考えていた自分を
昨日の事のように思い出します。



一生忘れられない日になるだろうな・・・
昨年の手帳に書いてありました。





やっぱり、今年も思ってしまった。



9月9日。

「この日は一生忘れられない日。」







 


 





そして1年後。


最近のユウタは、いい調子。



保育園にも4日連続で行けたし
朝は大泣きして、先生とも何度かバトルしたようだけど( ̄∀ ̄;)


楽しい時間として園での生活を過ごしはじめています。




お腹すいた~!の声も
保育園では少なくなったようです。


家でもそう言えば・・・
今までより、ずっとガマン出来るようになっているもんね (゚∇^*)



それでも時々泣いて騒いでいるユウタ。



そんな事にも私の方が、ただ慣れてしまっているだけ


                       ・・・・・なのかもしれない(笑)





**********************************




今日の夕食後。

ユウタが急に「頭、痛い~!」と言い始めました。



それまでは、いつもと変わらずに
チヒロとテレビを見たり、お絵かきしたり・・・と過ごしていたのに


「頭が痛い!」と言って、寝てしまいました。




いつものユウタなら
食欲も満たされて、のんびりと楽しく過ごしている時間。


この時間帯の頭痛は久しぶりのものだったし
私の中で嫌な予感がしていました。



様子が、かなりおかしい・・・・・・・・・



               「脱水だな。」





以前の入院騒動の時に
時間外の救急外来へ行ったら、かなり待たされて
その間にどんどんユウタの状態が悪くなって行きました。


主治医の先生には「救急車で来ていいからね!」と言われていたけど





           「119」か「自分の足」か・・・


 


 


悩んだあげく!





「自分で行った方が早い!」と決断して

お風呂上りでビショビショの髪のまま
もちろんスッピンで”鬼”みたいな顔をして
病院に駆け込みました。


 


 


病院に到着すると、救急外来受付の人も・・・

そんな私と、私に背負われたユウタ、
そして心細そうに荷物を持つチヒロを見て
何かを感じてくれたようです!


すぐにユウタは診察してもらえました (;∇;)




     血液検査で、やっぱり脱水との事でした。


 


脱水を示す数値が、それ程危険ではなかった事と
病院でユウタが自分でゴクゴクと水分を摂り始めたので

今回は入院とはならず、ホッと一安心でしたが・・・。


 


 


 


 


 


あ~やっぱり、忘れられない日。


今年の9月9日も、この場所に来ちゃったのね~( ̄∀ ̄;)



 




 




病院の帰り道。


時刻は22時30分。



昨年は
この時間に、この道を・・・


ユウタなしの家族みんなで歩いていました。




手術は無事、終わったけど
術後の経過に不安を抱えたまま
そしてこの先に待ち構えている現実を
今だけは見ないように・・・

ただただ今回の手術の成功を喜ぼうよ!と、支え合って
泣きながら歩いていた帰り道でした。






でも~・・・・・


ちょうど1年後の今夜は違っていました。


パパは仕事で居なかったけど

チヒロとユウタが仲良く手を繋いで笑っていました。



ママは黙って前を歩いていたけど
本当は嬉しくって泣きそうで。





脱水騒ぎは、もう こりごり!だけど
まだまだ体は不安定なユウタではあるけど・・・


1年前のユウタとはまるで違う。



私の思いも全然違ってる。
不安の種類も違ってる。




1年前とは比べ物にならないくらい
全てが違っている事に気が付きました。






とっても不謹慎だけど、今夜ここに来て
良かったのかもしれない。


ユウタ、ごめんね (*´艸`)





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[ 2006/09/09 23:25 ] ママの心 | TB(0) | CM(16)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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