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優しさに包まれた時。 

今日は隣の市にある大きな公園へ行きました。

二人が小さい時からよく来た、大好きな公園です。

 

うめ

 

かわいい梅が
たくさんつぼみを
膨らませていました

 

 

 

天気も良くて、暖かな日曜日だったので
駐車場も園内もかなり「混み混み」でした。

パパがお休みの日曜日は久しぶり。
ユウタの入院も近くなってきたので
家族4人で「思い切り遊ぼう♪」と、
張り切って出掛けました 


中には、ミニ動物園があって
ふれあいコーナーもあります。

うさぎ


動物が大好きなチヒロ。
ウサギも大好き

やっと自分が抱ける番になると
隣にユウタを呼んで
「触ってごらん♪」と
ちょっとビクビクなユウタの
膝の上に乗せていました。

ユウタもすぐに慣れて
「カワイイ~ね」って。




ニワトリ

「ちょっと、ママ見て

パパの声に振り向くと、ユウタが・・・・・

     ニワトリを捕まえてました(笑)

やや、引きつり顔で突っ立ってます。



ユウタはちょっと自信が付いてきたようです





ヤギ
やぎさんに手で餌やりをしました。

二人でやぎさんに
キャベツを食べさせようと頑張っても
全然食べませんでした```

 


 

私は、このコーナーで遊ぶ二人が好き。

大事そうに胸に抱いたウサギに 優しく話し掛ける、チヒロが好き。

元気のないハツカネズミを 心配そうに見つめるユウタが好き。

 



「カワイイね!」  「あったかいネ♪」  「優しくね!」

そんな、優しさに包まれた時間が本当に大好き

チヒロとウサギ

ハツカネズミ


 

 

 

 

 

 

 

**********************************************

 

「アフラックだ~」という子供の声の方をみると、アヒルのコーナー。

小さな女の子がパパとママの手を引いて駆け寄ると
パパもママも、
「本当だ!アフラックだね~♪カワイイね~♪」
と言って仲良く歩いていました。



アヒル
ユウタが・・・・・

和田アキ子の宣伝のやつだね
得意気に言ってました・・・(笑)
だいぶ間違えてますユウタ

 

 

 

公園内を自転車で走ったり、アスレチックに挑戦したり、
ローラー滑り台をみんなで滑ったり・・・・・

親も子供も一緒になって久々に思い切り遊んだように思います。

 


ユウタはコーヒーカップのような
「グルグル回る遊具」に、どうしてもと乗りたがり
渋々、ユックリならいいよ!と約束して乗りましたが
結局2,3周で「頭が痛い」と、リタイヤでした。

 

この遊具が大好きで必ず乗っていたのになぁ。

現実を見た瞬間でした。

 

二人の背中


以前、ユウタの頭を
不思議に思った男の子が
「コレ、何?」と言って
ユウタの傷を触ろうとしました。

とっさにチヒロが
ユウタの頭をかばって
「触らないで」といった事が
ありました。

 

 

いつもユウタの事なんて、
全然気にしていないような素振りのチヒロ。


だけど、本当は。

何度も振り返っては、後ろからチヒロを追いかけて来るユウタを
いつも心配して気にしている。

 


ちょこんと座って、肩を組んだ二人の背中を
私は、しばらく見ていました。


 

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[ 2006/03/05 23:55 ] お出掛け | TB(0) | CM(12)

湘南ひらつか七夕まつり。 

7月8日(土)


朝早くから、じいじとばあばを電話で呼び出し
平塚七夕祭りに行ってきました。


IMG_0262.jpg


このお祭りには、家族で毎年行っています。


昨年も、その前も、もうずっと来ています。




子供が生まれる前から
結婚をする前から


・・・多分、13年位かな?



IMG_0253.jpg


いつもは夜に来ていましたが
今年はユウタの体調を考えて
混雑の少ない、日中に行ってみました。


 


IMG_0256.jpg



 昨年は夜に行き
 やっぱりものすごく混んでいました。


 子供たちは人ごみの中、足元しか見えないので

 私はユウタを抱き
 パパはチヒロを肩車したり、おんぶしたりして
 汗だくになってクラクラでした。





 



そんな事は最初から分かっていても

        やっぱり行ってしまう、このお祭り・・・( ̄∀ ̄;) 


 


 



出店のカキ氷や金魚すくい、おみくじ。


子供たちのはしゃぐ姿に、やっぱり
「また、来年も連れて来ようよ♪」となってしまいます。 


 


IMG_0251.jpg




必ず、混雑しているこの「お化け屋敷」


チヒロが毎年毎年
もうず~っと小さい頃から入りたがって泣きます(笑)


「入りたくない!!!」と言って泣くのではなく
「入りたい!!!」と言って大騒ぎです(^_^;)



IMG_0260.jpg


私も幼い頃に、連れて来てもらった思い出があります。


お父さんの肩に乗せてもらって
ヒラヒラと揺れる、金色の飾りを一生懸命引っ張っていました( ̄∀ ̄;)



ど~~~しても、あのキラキラのヒラヒラが欲しくて♪



IMG_0261.jpg


ユウタは見る食べ物全てに反応していました(;∇;)


チヒロは金魚すくいや、おみくじ、かわいい小物に夢中。


パパはビールを買いに行って、そこに居た
売り子のお姉さんに夢中でした
(゚∇^*)



IMG_0275.jpg


私はというと・・・


こんな所に来ても、ユウタの脱水や
薬の切れる時間ばかりが気になっていました。



「トイレは?」


「のど、乾いていない?」


「疲れた?」


「頭痛くない?」





ユウタは全然、元気でした♪


普段よりいっぱい歩いて、途中泣きべそでしたが
思ったよりも歩けました。



ユウタは「今日は幸せな1日だよ~♪」・・・って(笑)


だって、そうだよね。



カキ氷、フランクフルト、クレープ、綿アメ・・・・・


結構、やっちゃったもんね(^_^;)


 


 


「たまにはね。」と「今日だけ特別だよ!」が
週に何回あるんだろう・・・ヤバイ。


IMG_0264.jpg


 


 


 


IMG_0268.jpg



ずっしりと重たくなったユウタを
それでもパパは平気な顔をして肩車していました。


チヒロと交互に
全然何とも無い顔をして・・・。


むしろすっごく、嬉しそうだったパパ。




今までと変わらない。


この夏だって、きっと今までと何にも変わらない。





たくさんプールにも行くし
お祭りだって、まだまだこれからたくさんあるよ。


有給は全然残っていないけど
まあ~何とかなるさ!




何とかなるさ!ってパパの言葉に
「どうにもならないじゃん!!!」って
時々、私は頭に来ていたけど・・・


でも本当に、ここまでどうにかなって来た気がする。




来年は、もっともっと重たいユウタを
きっとパパはまた、肩車をしてあげるんだろうな~。



 




 


 


 


子供たちがいつまで
私達と一緒に、お祭りに来てくれる?かは分からないけど


「お友達と行くから!」って私達が振られるまでは
これからも多分、毎年行くであろう・・・



七夕のおまつり♪




 





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[ 2006/07/11 22:35 ] お出掛け | TB(0) | CM(23)

キャンプ。 


7月20日  曇り空



IMG_0322.jpg 
 子供達は、夏休みスタートの終業式を終え
 
 我が家を含めて家族
 1泊2日のキャンプへ出掛けました。





IMG_0320.jpg


 そこのキャンプ場、本当は定休日だったのですが
 人伝にお願いして・・・なんと!
    


 貸し切り状態で利用する事が出来たのです♪


 







      夜とか「シーン」としていて怖いかなぁ~・・・


      盛り上がりに欠けるかな~・・・



・・・・などなど、色んな思いはあったのですが
なかなか出来ない「キャンプ場貸し切り状態!」を体験してきました。



IMG_0331.jpg


普段は虹鱒のつかみ取りをする為の
作られた小さな川で、子供達は元気イッパイ!


大人は肌寒くて、とてもとても入る事など出来ない川で
普段なかなか出来ない水遊びを満喫していました。



ユウタだけは「お腹すいた~ご飯はいつ?」を
繰り返していましたが・・・

何とか促し、というよりみんなの楽しむ様子を見て
ユウタも少しだけ水に入りました。


IMG_0336.jpg

最初は恐る恐る・・・な感じでしたが
何とか、この作り笑顔(笑)

少しして、ユウタはすぐに出てしまいました。



IMG_0328.jpg


 「もう、着替えがないよう~」
 なんて、あすなろちゃんは言っていましたが(^_^;)


 いいのいいの♪
 子供達はお構いなしです(*^ー^*)


IMG_0350.jpg


 やっぱり自然の中での子供というのは
 無条件に「かっこいい!」


 普段はまだまだ幼くて、か弱く見える男の子も
 こんなに大きくなったんだな~


 いろんな面が見えてきます。


IMG_0312.jpg


 下流に行って、潜んでいるハズの虹鱒を
 我が家のカブトムシマン(パパです)
 みんなで探しに行ったり・・・



 そんな姿にも何だか
 男らしさを感じてしまいました。




お腹にいる時から知っていた、チヒロの同級生君。


とっても怖がりだった幼い頃の印象。
もう、こ~んなにお兄ちゃんだったんだな~(;∇;)




IMG_0370.jpg


 ・・・・・と、しみじみしてばかりでもなく


 母たち3人(飲み仲間)は
 ビール片手にいつもの調子です♪


 


 ← あすなろちゃん、これはまだ酔っていません(注)






IMG_0326.jpg


 


 ユウタのお兄ちゃん的存在の男の子。


 気は優しくて力持ち~なお兄ちゃんです。


IMG_0327.jpg


ユウタが昨年、初めて手術を受ける時に
彼は大事にしていた「ムシキング」のスゴイ?カードを
ユウタにプレゼントしてくれました。


カブトムシの大きなぬいぐるみもね♪


その、カブトムシを術後のICUに持って行き
ユウタの枕元にずっと置いていました。


ICUの看護師さんは夜に
ユウタの枕元にある「カブトムシ」を見て
何度も腰を抜かしそうになったと言っていました(*´艸`)


IMG_0362.jpg


素敵な仲間達と過ごせる夏に

ただただ、感謝。



昨年の今頃ユウタからは「頭が痛いよ~」と
その言葉が頻繁に聞こえていました。

今年はその代わりに
「お腹空いたよ~~~!」に変わっているけど( ̄∀ ̄;)


           でも・・・・・昨年の何百倍も、そっちの方がいいよ♪



IMG_0309.jpg


ずっと頑張ってきたから
楽しい事ばっかりの思い出を


この夏、いっぱい残して行こうね~♪



ユウタだけでじゃなくて・・・


支えてくれた仲間とも
いつも勇気付けてくれたお友達とも


みんなでここまで来れたんだって事を
忘れないでいようね!



IMG_0353.jpg


そう言えば!
ほぼラストの”イカ焼き”しか撮ってなかった~(゚皿゚) 


IMG_0347.jpg


焼き上がるのが待ちきれなくて
出来た!と、同時にかぶり付いていたユウタ(^_^;)

普段、結構ガマンの連続なので
こんな時位は解禁!としていたけど
あまりの食欲に、母はドキドキしていました。


       


         だって、このお腹・・・




満腹なはずなのに満たされない気持ちって
本当に辛いね~ユウタ。


たった数日のダイエットも出来ないママには
ユウタのホントの気持ちなんて
分かっていないのかもね。


 



IMG_0367.jpg 途中から雨が降り始めて
 翌日楽しみにしていた「スイカ割り」も
 コテージの中で切って食べちゃったけど


       何だかほのぼの、楽しいキャンプだったよね。


 




夏休みの始まりの日に
ここへみんなで来られて、嬉しかったな~♪


すご~く楽しかった(゚∇^*)


 



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[ 2006/07/27 23:25 ] お出掛け | TB(0) | CM(10)

お神輿。 

7月は毎年
結構忙しい我が家です。



まずは「平塚の七夕まつり」から始まり
そして、やっぱり平塚で行われる「お神輿」。


このお祭り、全国的に決して有名なものではないけど
毎年”ワクワク”してしまうのもがあります。


IMG_0393a.jpg


私の育った街では
若者が先頭になって盛り上がるようなお祭りはありませんでした。


なのでそんなにお神輿の魅力も感じませんでした。





パパは幼い頃から平塚で育ったような人なので
その地域の盛り上がりをずっと見てきていました。


 


 


 


結婚する前の年に
パパとドライブしていた時の事。


海岸へ出る途中に、このお祭りに遭遇しました。

遭遇・・・じゃないな。
パパはお祭りに来ようとしていたのだと思います( ̄∀ ̄;)



路肩に車を止め、トランクからお祭りの衣装(笑)を取り出して
急に着替えだし・・・


「ちょっと担いでくるから!」と言って
いきなりお御輿の中に入って行きました (゚皿゚) ナニコノヒト・・・






                 お神輿が大大大好きなのだそうです~。





でも・・・ちょっとそこから、お祭りお神輿に対しての思いが
私の中でも変わったのかもしれないな。


 


DSCF0672.png

↑4年前のお祭りにて。
                     「チヒロ4歳 ユウタ1歳」


 


それから、必ず毎年パパとお祭りに行っています。


妊娠中も、子供が生まれてからも、必ず・・・。


 


日ごろ感じないワクワク感。
私にも段々分るようになっていきました。


 


 




 
7月23日 (日)


 


今年はユウタがまだ本調子ではないので
パパも「衣装」は家に置いてきました(笑)


海岸へ出て、浜降りを見ました。


 


IMG_0382.jpg


IMG_0383.jpg


近くで見ていると、パパはもう~ウズウズ(笑)


「やっぱり、担ぎたくなるなぁ。」って。


 


私は担ぎたくはならないけど
     
       今のユウタの目に焼き付けたくなる・・・パパのお神輿姿♪


 




普段はママに怒られてばかりだけど( ̄∀ ̄;)

カブトムシばっかり捕まえてるけど( ̄∀ ̄;)



たまにはちょっぴり、カッコイイお父さんなんだって。


 


IMG_0387a.jpg


だけどやっぱり「血」かな?


浜まで歩くのに
「足が痛いよ~!お腹空いたよ~!」だったユウタだけど
お神輿見たら、掛け声を真似したり~。

ご機嫌になってた♪


IMG_0388a.jpg

チヒロは買ったばかりのお気に入りサンダルが
砂だらけで、ちょっと不機嫌です
(^_^;)



「大きくなったらチヒロもお神輿担いでみる?」


「絶対、ヤダ!」


        ・・・・・・・でした (^_^;)


IMG_0389.jpg



おじいさんも、おばあさんも

今時の若い男女も

まだまだ小さな子供たちも・・・




みんなが1つになってる勢いが感動。 



普段はコンビニの前に座ってる、怖そうな若者も
汗を流して、掛け声出して、アザだらけになっている。


小さなお祭りだけど、何ともいえない心地よさがあります。


 


 


         そして、このお祭りを境に夏が始まっていきます!


 




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[ 2006/07/29 04:54 ] お出掛け | TB(0) | CM(10)

花火大会。 

8月3日(木)


平塚の花火大会に行きました。



IMG_0472.jpg


この花火大会
毎年家族そろって見に行っています。



今年はお友達親子と一緒♪


みんなで車に乗って
ワイワイ出掛けました。



IMG_0473.jpg



ユウタは、ちょうど夕飯時だったため
「お腹すいた~!」と大騒ぎ。


もう半分泣きながら歩いてました。




途中、パパにおんぶされながら
それでも何とか頑張っていました。


 




やきそば、フランクフルト、串焼き・・・

見るもの全てを食べつくしたい状態のユウタです(;∇;)


                         ・・・・・そりゃそうだよね~


 


 


IMG_0480.jpg



海岸からは涼しい風でした。


 


毎年来ているこの花火大会ですが

時には雨に降られたり
混雑が激しくて、ずっとギュウギュウな状態で見たり
色々あったけど


今年は涼しく見られました。


 


 


IMG_0487.jpg


何度も・・・
昨年の事を思い出していました。


 


昨年の今頃は
まだユウタの病気が発覚していなかったので
土手に家族4人座り込んで

夏休みの計画を立てながら花火見物していました。


 



「カブトムシを捕まえに行こう!」


「富士山に行きたい!」


「海!」


「プール!」


「キャンプ!」



 


 


そんな昨年の花火大会の思い出は
もう何年も前の事みたいです。


なが~い時間が
私の中でだけ過ぎているような感覚です。


 


IMG_0504.jpg


 


また来年も、ここへ来ようね~♪


 


 


その時は、ユウタの空腹も
ずっとずっと落ち着いているだろうし
きっと今よりず~~~っと元気!



「ユウタ、待って~!」なんて、私達が追いかける位
きっと元気に走りまわってる!





そしてまた、今年の事をしみじみ思い出してる私だと思う。


「この1年は早かった~!」なんて言いながらね♪




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[ 2006/08/03 23:43 ] お出掛け | TB(0) | CM(4)

ボウケンジャーショー。 


278 とっても暑い日が続いています。



ユウタは手術の影響で体温調節が苦手な為
ここの所、頻繁に高熱を出していました。


本人もあまり熱が高いと
頭痛い。」と訴えるので
いつもより多めに水分を取らせ
冷房を掛けると、少しずつ落ち着いていきます。


やっと脱水騒動が落ち着いた~と思ったら
今度は暑さ対策が問題です(´・ω・`)




 





先日、厚木の鮎まつりで
ボウケンジャーショー」があると聞いて
「極暑」「厳暑」「鬼暑」な暑さの中・・・・・


行ってきました。
行っちゃいました。


ユウタの喜ぶ顔 見たさで、行ってしまいました。






一緒に観に来た、あすなろちゃんも・・・


「ユウタ、大丈夫かな?」
「何も起らないといいけど・・・」


ずっと心配掛けてしまって (>_<)  


                 ホント、ゴメンネ★
 




IMG_0545.jpg


 ちょっと早めに来て
 座れるように場所取りもして。


 ショーが始まるまでは
 木陰で休憩して・・・





IMG_0542.jpg






始まる前にカキ氷を買って
水分補給用にペットボトル2本持参で
何とか何事も無く、ボウケンジャー観れました~(^_^;)



始まりから、終わりまで
ずっとハラハラ、うちわでパタパタ


会場でも「お子様に水分を取らせるようにお願いします~」と
繰り返しアナウンスされていました。



IMG_0557.jpg



IMG_0558.jpg


この暑さの中、ボウケンジャーのお仕事は
とても大変だ。


頭から足の先まで、すっぽり衣装に包まれて
おまけにフルフェイスのヘルメットをかぶっているんだから。
跳んだり跳ねたり、走ったり・・・




こ・・・呼吸も苦しいだろうな~






・・・・・・などと私は

チヒロとユウタを交互に、うちわでパタパタしながら
考えていました。


 



スーパーヒーロー戦隊も楽じゃない。



IMG_0554.jpg


「みんな、ボウケンジャーが負けてしまう!


                 大きな声で応援して~!」



せ~のっ!


「がんばれ~!」




「声が小さいぞ~!」


ボウケンジャー、がんばれ~!!!」




お願い、ユウタも頑張ってくれ!・・・と
心で母も叫んでいました
(;∇;)




IMG_0549.jpg


 


今まで観てきた・・・

  「アバレンジャーショー」でも
  
「デカレンジャーショー」でも
  「マジレンジャーショー」でも

そして今回もやっぱりあった、握手とサイン色紙販売。




普段なら「足が痛い」とか「お腹がすいた」なんて言って
絶対に並んで待つ!という事が苦手なユウタでも
これには スタスタと順番待ちの列へ向かい
文句を言いつつ、並んでいました。

サイン色紙代の500円を握り締めて(゚∇^*)


 


IMG_0560.jpg


立ち止まれないので、写真は難しく・・・・・


 


IMG_0561.jpg


あ、頭のタオルだけは外せば良かった(;∇;)


 


でも・・・・・・・・・


 


 


IMG_0562.jpg


 


1番人気の「ボウケンレッド」と「ボウケンブラック」が

なんで居なかったんだろう~。


 



あすなろちゃんちの「は~ちゃん」は
それに納得できずに
ず~っと立ち止まって3人のヒーローを見つめていました(笑)


 


 


 




 



 






帰宅するとやっぱり熱は高く
シャワーしてお昼寝すると落ち着きました。


 


 


ユウタはお昼寝から目が覚めると
途端に「お腹すいた!」攻撃・・・。


 


             ・・・・・うん、だいじょうぶだね (^_^;)















今考えると、この暑さの中
何事も無く帰ってこれたのが不思議な位で
ちょっと無謀だったのかな?

       


あすなろちゃん、いっぱい心配かけちゃってごめんね!
色々助けてくれて ありがとう♪




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[ 2006/08/06 00:23 ] お出掛け | TB(0) | CM(14)

大磯ロングビーチ。 

2006年 8月19日


仲良しのあすなろちゃんファミリーと一緒に
大磯ロングビーチに行ってきました。


IMG_0584.jpg




 


 


 


 


 


TVの天気予報は「曇り時々晴れ」となっていましたが
朝から肩がジリジリ。

思いっきり ”カンカン照りな1日” でした。


                  ・・・・・・・「暑かった~(;∇;)


 



IMG_0576.jpg




ユウタの体調などもあり、日程がなかなか決まらなかったので
パラソルなどの予約が取れずにいました。


前日に電話予約を取ろうとしても
もちろん「予約はイッパイです。」というお答え・・・
(;_;)






なので・・・
ファミリーコテージの当日予約を求めて
朝早くに家を出発しました♪




IMG_0575.jpg




日陰を確保しなくては!


開園と同時、あすなろちゃんの猛ダッシュ!により
海風涼しい、海岸側のコテージを借りられました。
(゜∀゜)ノ 助かったよ~♪







通常の開園時間よりも、うんと早くに開園したので
人もまだ少ないプールに入れました。



子供はもちろん、大人も子供に帰っちゃう「夏のプール」


水に浮かんで
見上げると青い空!

      「あ~ぎもぢぃ~~~
( ̄∀ ̄ )


 



                           


20060823220558.jpg




本当は、前回の入院騒ぎから私は
かなり臆病・・・というか~

何だか全てが分からなくなってしまっていました。






   「もう、大丈夫だよ!」と、主治医の先生は言うし。


   「保育園に通うのは無理なんじゃないの?」と母達は言うし。


   「そろそろ保育園に行かせていいんじゃない?」とパパは言うし。







・・・・・もう、どうすりゃいいんだ?






先生の言う、普通の5歳児の生活って何だ?

水分、摂らせないと脱水になるんでしょ?

飲ませ過ぎるとまた入院でしょ?

イッパイ遊ばせてもいいけど
無理させない程度って、いったいどの位?

38度あったら薬は3倍、微妙なら2倍・・・って?
そんなんじゃ、いつも大量に飲ませちゃう事になるんですけど?

「あんまり食べ物制限しないでね。でも控えめにね」って、どうやって?











ずっと1つずつ、問題をクリアしつつ今まで来たけど
その全てが振り出しになってしまったようで。

「わかんないよ~~~~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
と、なっていたのです。






IMG_0587.jpg







でもね。



私が、ややこしく考え込まなくたって
ちゃんと強く逞しくなりつつあるのかも、ユウタ。




相変わらずの空腹も
毎日を「地獄みたいだ!」って泣くユウタも
それはいつも目の前にある現実なんだけど。



ちょっと振り返れば、進んできた道が見えてくる事もあります。







20060823220609.jpg



そして・・・


ユウタはこの「焼きとうもろこし」をパパに買ってもらえるまで・・・

       ず~っとプンプン怒っていたのでした 
(;∇;) やっぱりね~・・・















IMG_0588.jpg





チヒロはこの夏、初めてウォータースライダーに挑戦!




この間まで遊園地の乗り物全てに
「大絶叫&号泣」なチヒロだったのに(笑)

やはり絶叫ものに、とことん弱いパパと一緒に滑りました(*´艸`)







IMG_0597.jpg






真っ黒に日焼けした、チヒロさん。


子供はこうでなくっちゃね!










チヒロを見ていると昔の自分を思い出します。




今みたいに家に冷房なんかなくて
私は友達と毎日、外で遊んでいました。

やっぱり真っ黒に焼けて、髪も短くて
当時としては背も高かったので
よく男の子と間違われていました。






チヒロもユウタの病院に行くと看護婦さんに

「ユウちゃんのお兄ちゃん?」
なんて聞かれる事は、しょっちゅうでした。


 



IMG_0611.jpg





 




 


 


 


大磯ロングビーチへは
毎年あすなろちゃんファミリーと来ています。

もう何度目かな?





昨年もみんなでここへ来て
大人も子供も楽しい夏の思い出を作りました。


 



 


昨年からもう1年が経つんだな・・・・・。

わざわざ振り返る事もないのに
どうしても忘れられない昨年のロングビーチです。


 


 


DSCF0101.jpg


↑2005年 8月20日  昨年のユウタです。



この日、ユウタは朝から頭痛を訴えていました。
2回ほど嘔吐をすると途端に元気回復!


「何ともないよね、大丈夫だよね?」

私は自分の中にある不安に
わざと気が付かないようにしていました。

大きな病気などとは思いもよらず。





ユウタも本当は、かなり苦しかったはずなのに
「プール中止!」となるのが、きっと怖くて。

頭を冷やしながら、無理に笑顔でいました。








DSCF0108.jpg



こ~んなに小さかったんだなぁ。




写真をPCに取り込みながら、気が付くと振り返ってしまいます。



この1年を思い返し

   小さくて軽かったユウタを腕の中で抱いた感覚が蘇ってきます。









やんちゃ坊主で、私の周りをウロチョロしていた
あの頃のユウタが、この1年で
すっかり変わってしまいました。

入院、手術と繰り返し、ここまで来るまでの時間は
私のココロが追い付けないほどのスピードでした。




別人の様なユウタ。
ユウタなのに、ユウタではないような。


 


あ~、ヒドイ事を言っている。・・・て思います。

私はユウタの1番近くに居た、母親のくせに。
ユウタの頑張ってきた今までを
誰よりも分かっているお母さんなのにね。


 


我が子の全ての変化を丸ごと
ちゃんと受け入れ切れていない自分に気が付いています。


 


 


病気の事、ユウタの事、ちゃんと分かっているフリの自分なのです。


 


 


********************************




IMG_0613.jpg


もうすぐ暑かった2006年の夏も終了。


チヒロもやっと宿題が終わりました。(゜∀゜)ノ


 


ユウタもちょっぴり日焼けして
この頃は本当に元気イッパイです。


空腹感を抜かせば、体調もいいし脱水もないし。


 


 


 


 


そして明日からパパが、なんと3連休!
がっかり ・・・嬉しいね~ (^ ^;


 


学校と地域のお掃除があるけど・・・

楽しい夏の思い出を
この3日でも作れたらいいね~。


 


 



 




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[ 2006/08/24 22:12 ] お出掛け | TB(0) | CM(23)

海。 

入院中から考えていた「退院したら・・・」の事。


sun.gif



            保育園に行きたい♪


            お友達に会いたい♪


            プールに行きたい♪


            キャンプに行きたい♪


 


なかなか前に進んでいけない状況の中でも
色んな”わくわく”に希望を持って頑張っていました。


 


 


 


ユウタが無事退院して
その”わくわく”を少しずつ現実に変える事が出来ていく中

また最近1つの希望が、叶いました♪


 


IMG_0657.jpg


 


海。


 


私は海がダイスキです!


幼い頃よく父と来て、沖のほうまで泳いだ海。


 


友達ともドライブがてらによく海に行っては
夕方海岸へ降りて、何時間もしゃべっていました。


「キザな事しか言っちゃいけないゲーム」とかして(笑)


 


まだ子供と海水浴に来た事はないけど
ユウタが元気になったら、絶対に来ようと思っていました。


 


大きな海に、何か力をもらえるような気がする・・・


そんな事をずっと考えていました。


 


 


 


 


先日、3えちゃんのうちに
家族全員でおしかけました
(^_^;) ゴメンネ~★



3えちゃんの住むマンションから
ほんの少しで海岸の遊歩道に出られて

キレイな夕暮れの海を見ることが出来ました♪


 


IMG_0649.jpg


念願叶って


久しぶりの笑顔に会えて。


久しぶりの海にも行けて・・・



心も体も新しくなったみたいな気持ち。





IMG_0651.jpg  


    「くらげがいるよ~!」


    「どこどこ~?」


 


      子供達もいつもには ないような笑顔。


 


 


 


 




キレイに整備された、新しい遊歩道を
子供達は嬉しそうに走り回っていました♪




ユウタもめずらしく、みんなを追いかけて走っていました。


 


IMG_0646.jpg



こんなに「生き生き!」としたユウタを見たのは

本当に久しぶりの事。


 


 




  「ねえ、ユウタ楽しい?」

  「うん、楽しい。」


 



いちいち確認しないと分からない位
最近のユウタには笑顔も減ってきていましたが


この日は、何にも聞かなくたって
ちゃんと伝わってくるものがありました。





本当に嬉しかった。






 


 


 




 


 




 


 


「青いバラ」を教えてくれた3えちゃん。


 



幼い頃から私はずっと3えちゃんに憧れていて

何でもマネしていました。



1つ上の3えちゃんは
何でも出来ちゃう「スーパー姉貴」的存在。


本だってスラスラ読めて
お絵かきだって、すごく上手で。




 


 




久しぶりに会った3えちゃん。


     やっぱり今も変わらずに憧れだな。


 


自分の辛さや愚痴なんて、
普段滅多にこぼしたりしないけど

私の事はいつもちゃんと聞いていてくれる。


 


頑張れ!って応援が
私をちゃんと奮い立たせてくれる。



いつも見守ってくれている
今だって、やっぱりスーパー姉貴!でした。


 


 


 




 


 


 


帰りには、これも念願叶っての「回転寿司」へ!


以前、ご馳走してもらったお店に
「退院して元気になったら連れて行ってくださ~い♪」
お願いしていたので・・・



       ちゃっかり連れて行ってもらいました。(゜∀゜)ノ


                         3えちゃんのママ、ご馳走様でした♪


 


 


 


 


廻るお寿司に釘づけのユウタ


「マグロ!」「マグロ!」と、まぐろのみ何皿も食べていたチヒロ


ビールまで飲んじゃってる


「ビール、オレが飲みたかった。」と、帰りの運転手パパ


 


 





こんなヘンテコ家族ですが
また近々、お邪魔します(゚∇^*)



本当にありがとう。











実は今も、かなり幸せだったりするのに


今よりもっともっと!って欲張りなだけで


少しだけ振り返れば気が付けた幸福たち。





普通って何だろう・・・とか考えなくても


こんな家族の幸せの基準に気が付かないでいただけかも。




だって昨年の今頃を思えば


数百倍も笑顔に溢れている家の中。





だから、たくさんの人に支えてもらってる事は


決して当たり前のように思っちゃいけないね。




それが無かったら


今の幸せは半分以下だったと思う。







ちょっとずつ色んな事が叶っていくように


私の中でも少しずつ変わっていけますように~(*^ー^*)







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[ 2006/08/29 23:27 ] お出掛け | TB(0) | CM(14)

寒川神社。 

2007年 1月3日


寒川神社へ行って来ました。


チヒロはまだ実家だったので
パパ、ママ、ユウタの3人で出掛けました。





普段なら我が家から車で
10分~15分程度の距離なのですが

さすがにこの日は大渋滞となっていて
1時間近く掛かり、ようやく車を停める事が出来ました。





昨年、我が家の神棚に奉られてきた御札

入院中に皆が願いを込めて折ってくれた千羽鶴
神社へ納めに来たのですが・・・・・


やっとこ停めた車を降りて気が付きました!


 


「家に御札、忘れて来ちゃった~~~(;∇;)!!!」



1時間かけて来たのに~・・・_| ̄|○


仕方なく夕方空いた頃に、もう1度来る事にしました(涙)


 


 


 




 


 


2005年12月30日 UPの「千羽鶴


2006年4月23日 UPの「 大きな千羽鶴


IMG_1181a.jpg


これらの記事に出てきた千羽鶴の他に


ユウタの入院中、術後に眠り続けていたユウタのわきで
ひたすらに折り続けてきた鶴達と

手術中に皆で折った鶴、約1500羽。


 


 


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「みんな、こんなにたくさん折ってくれたんだね~!」


ありがとう。


 


 


感謝の思いを改めて胸に刻み
みんな一緒に神社へと納めました。


 


 


 


 


 


神社付近にはたくさんの出店が並んでいて

「やきそば」「たこ焼き」「クレープ」「たいやき」・・・・・ユウタの鼻もピクピク!



1つだけだよ!と約束して
よりによってクレープ・・・行っちゃいました(^_^;)


 


IMG_1006.jpg


 


ホッペもお肉モリモリだし
チヒロに借りたダウンもキツキツだけど・・・


おいしくて幸せそうなこの顔が、やっぱりスキです。


 


 


 


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  夕方になって今度はしっかり!御札を持ち
  もう1度、寒川神社へ。


 


  さすがに昼間来た時より
  混雑はありませんでしたが

  やっぱり三が日は
  夜でも人が多かったです。


 


 


今年になってまだ少ししか経ってないけど
今の所ユウタは頭痛もなく過ごせていて、ホッとしています。


昨年の今頃はすでに腫瘍が再発していて
頭痛を訴えては、寝てばかりだった・・・というのを考えると

今の状態は、最高だな~って思います。


 




まだまだ色々あるユウタの体なんだけど

それでも・・・


 


  元気にご飯を食べられて

  たくさん遊べて

  たくさん怒って、泣いて

  いい笑顔も見せてくれて。


 


 


進んできている道を懐かしく振り返る事が
私にも少しずつ出来るようになってきています。


思い出すと辛かった事も、見られなかった写真も
だんだんと消えていってるのかもしれないな。


 




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[ 2007/01/07 14:51 ] お出掛け | TB(0) | CM(8)

遊園地。 

2007年 1月28日 日曜日



前日の天気予報では雨だったけど

曇り空の中に少し太陽が見えていたので
遊園地に行ってきました。


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ユウタの体調によって出掛ける予定も左右するので
当日まで子供達にはナイショ。

だから2人ともビックリしながら大喜び♪


ディズニーランドとかディズニーシーとか
そういう所ではないからね!と念を押して連れて行ったのは


  「よみうりランド」


      ・・・・・ここって、まだやっていたのか~って感じでしょう?(笑)


 IMG_1220a.jpg


















小学校6年生の時
仲良しグループの女の子6人で来た思い出と

中学生の時に
グループ交際で好きな男の子と来た思い出と


あとは
高校生の時。

みんなでワイワイ、取立ての免許でドライブに来た思い出の場所です(^_^;)





この景色が変わっていなかったので

ここへ来て色々と思い出しました。 





 IMG_1209a.jpg



































1番最初は観覧車へ!


上からおもしろそうな乗り物、探そうよ!・・・との事で。




高い所は苦手じゃないけど
私は何となく、この古さが怖かったです。


 



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      ユウタの体調も良くて


     チヒロも走り回って元気で


     パパも一緒の休日で




     病気の事なんて
     すっかり忘れちゃう遊園地。




 






いつもなのか、この日がたまたまだったのか・・・

乗り物待ちも無くて、混雑した場所もなくて
私達には”もってこい”の、よみうりランドでした♪




IMG_1210a.jpg



観覧車の頂上付近でチヒロがユウタに言いました。


 



     「てっぺんになったら、チュウしようよ!」


     「なんで?」


     「ふつうは、するんだよ!」


     「いいよ♪」






IMG_1215a.jpg


IMG_1214a.jpg





















チヒロがそんな情報をどこで入手したのか
よく分からないけど・・・(笑)


きっと、テレビの見過ぎでしょう~( ̄∀ ̄;)



テレビドラマのキワドイ場面やコメントを聞いて
色んな不思議をバンバン質問してくる年頃のチヒロさんです。



いつもは絶対しない姉弟が
頂上で仲良く「チュウ」していました。




IMG_1055.jpg




















次に乗ったのは、フリーフォール?のミニミニ版。


フワっフワって何度も上下する乗り物で
ユウタよりもうんと小さい子供も乗っていたし
安心して乗せてみたのですが・・・


大喜びのチヒロと私(笑)に挟まれたユウタは

  「とめて~!こわい!こわい!」


ガタガタ震えて大泣きしてしまいました。


 




もっと小さい頃、TDLでは

スプラッシュマウンテンや
ビックサンダーマウンテンにも乗れていたのになぁ。


脳の外科手術のせい?
それとも単に臆病になってしまったの?


 
そういえば、下り坂を車で走る時にも今まで何度か

「こわい!」と言っていた事もあったよね。


  


IMG_1257a.jpg


 


それからは「色んな乗り物、乗るんだ!」と張り切っていたユウタも
全ての乗り物に対し、思いきり警戒し始めて・・・


本当にゆっくりと動くもの以外は乗りませんでした。


 


 IMG_1276a.jpg








 




 
   



  


「大丈夫だよ、これは!」と言って
半ば強引に乗せた、この乗り物が

・・・トドメだったのかもしれません(;∇;) ごめん。
 




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チヒロは最初怖がっていたものの
乗れるものは全て乗りまくっていました。


この「ドラゴンコースター」には、計11回!


 


私は3回(笑)


 



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その間、ユウタは「カブトムシ」に4、5回乗っていました。


これは本当にゆ~っくり回転する、高さもほどよい乗りもので
ユウタも1番楽しかったようです。


 


並ばずに、好きなだけ乗れたので
確かに最新のアトラクションは全く無いけど

この遊園地は良かったです♪


 


IMG_1279a.jpg


 


 


 


 


 


 


ユウタが大泣きしてまで、乗りたがったドラえもん。


遊園地に来てまで、これに乗らなくても~・・・な物 (^ ^;


 


周りからはクレープやポップコーンのいい匂いで
ユウタの泣きにも拍車がかかり

パパがおれて100円入れると・・・故障中でした(笑)


IMG_1237a.jpg


 


 


 


 


 


 


  


今回パパが珍しく、私のカメラに興味を持ちはじめて

ホッペにまだ涙の跡が残るユウタの笑顔と
ユウタを泣き止ませようとするお姉さんのチヒロを

ず~っと撮っていました。


 


  「何か、泣きそうになるなぁ・・・」


 


 


 


こういう、何でもない光景と
いつもの「作り笑顔」ではないユウタの笑顔と

何かをガマンして無理に
頑張ってお姉さんをしようとしているのではないチヒロ。


 


パパの言ってる事に私も珍しく?共感して

「そうだね~、そうだね~」・・・って。


 




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また、来たいね~。




チヒロがまだ観覧車でユウタとチュウしちゃう、今のうちに。


そしてここが無くなっちゃう?前に(笑)


 




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[ 2007/02/06 00:35 ] お出掛け | TB(0) | CM(20)

大阪LOVER 。 

2007年 3月23日~

2泊3日で大阪へ行ってきました!



      大切でダイスキな人達の居る、大阪へ。



神奈川県の厚木インターから車で9時間弱。
500キロ位だったかな?


途中、数え切れない程の休憩を取り
大阪へ入ると、夕方の渋滞にもはまり
高速を降りると、パパが道を間違えて・・・|||(-_-;)|||||


そんな事を合わせて9時間でした。





心配だったのは、とにかくユウタ。


術後に、これだけの距離を移動する事も初めてだし
車内で具合が悪くなったら、どうしようとか・・・。

でも、数え上げたら限の無い不安を
いつまでも抱えながらは生きて行けない(おおげさ!)



大阪には心強い人が居たので
会いたさつのり、家族で出掛けました。


 IMG_1930a.jpg


 


走り出して、早々の休憩は静岡の由比海岸。


車を降りてすぐそばにある海が気持ちよかった~。




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「ねぇパパ、あとどれ位で大阪に着く?」


「あと、400キロ位かな・・・。」



ふ~ん、そっか(*^_^*)

・・・・ってチヒロには
400キロの長さがまったく想像も付かない様子で
ウキウキしていました。


IMG_1931a.jpg


IMG_1938a.jpg


ユウタは車内から少しだけ降りて
外の空気をいっぱい吸って

早々に車内に戻りました。



「早く、行こうよ!会える時間がちょっとになっちゃうじゃんよ!」


ユウタにとっても、今回の大阪行きは
大切なお友達との再会。

大事な大事な事なのでした。


 




それからは、ほとんどの時間ユウタは眠っていたので
それが体に良い”充電”にもなりました。


パパが3分の2、私が3分の1の運転で
無事、大阪へ着きました♪




片道500キロ。

そんなに遠く感じなかったな~。


 






約、半年ぶりの再会。


大阪の友人一家は、心地いい”ちゃきちゃきの関西弁”です。


当たり前だけど(笑)


 


チヒロはそんな関西弁に憧れていて
一生懸命マネしていました( ̄∀ ̄;)



でも、チヒロの気持ち・・・分かるな~。


関西弁は、なぜかとてもホッとします。







 



翌日は天候が悪く、予定していた場所は中止にして
「キッズプラザ 大阪」へ行く事にしました。


そうそう、その前に腹ごしらえ。


 


大阪では有名なのかな?


関東にもあるのだろうか?



新大阪ホテルの地下にあるバイキング
「オリンピア」(click!)へ、連れて行ってもらいました♪


 


ここ、本当にすごかった。


全てがおいしかった~(*´艸`)


 


 


バイキング・・・・・


ユウタにとって最高に危険な場所です。
(私にとっても危険ですが・・・)



「好きなだけ、食べてもいいよ。」と、今日だけは自由に。

ユウタの目つきも変わる位、とにかく食べる食べる・・・


お腹が満たされるだけではなくて
きっと、心もイッパイに満たされていました。


 


私とユウタ、帰宅後は仲良く2キロ、体重増加でした・・・(;∇;)




でも、きっとまた皆で行きたいね♪


楽しい食事は誰にだって絶対必要だもんね。


 


 


そしてみんな「お腹、苦しい~!」な状態になりながら
子供達お待ちかねの場所に向かいました。


IMG_1998a.jpg


 


それ程、混雑もしていなくて
子供達はみんな大喜びで遊びまくっていました。


IMG_1957a.jpg


中は子供心をそそる、楽しい建物がたっていて
色んな入り口と出口がイッパイ。


大人は付いて行くのも大変です。


長袖の上着を脱いで、チヒロもユウタも半袖Tシャツで遊んでいました。



子供に人気な色んな職業につけて
「ごっこ遊び」の出来るコーナーがいくつかありました。


ユウタは車の整備工場で働いています。



IMG_1977a.jpg


ちょっと~~~!


似合いすぎ(笑)



IMG_1974a.jpg


  貫禄さえ感じます。


  「工場長」です。



  はまり過ぎで、笑えました。



  「パパ!それとって!」



  ・・・・・パパは部下でした。







IMG_1955a.jpg


 


  色んな物に、興味しんしん♪


  これは、遠くに繋がった相手と
  電話のように話が出来る遊びです。



  知らないお友達とも

  
すぐに仲良くなって
  いつまでも話していました。
 


 
IMG_1958a.jpg


 


  「ねぇ、叩いてみる?」


  ・・・と、私が誘う前に  
  もうすでに”バンバン”叩いて
  遊んでいました(^_^;)



  こちらもユウタにピッタリ
  はまっていました(笑


 


 





今まで、こういう場所に来てもユウタはすぐに空腹になり


  
「もう、帰ろうよ~!」


  「お腹すいたよ~!」


  「疲れたよ~!」




子供らしさがどこかへ飛んでいってしまったような
そんなユウタでした。



走り回って、追いかけっこをしたり
どっちが先に出来るか、競争したり・・・

そんな子供が普通に遊んでいる、そんな普通が見えなくなっていました。


 


いつも何かしら我慢をしていて
楽しい事がなかなか見えなくなっていて

笑ってる顔を見ても
私から見るとすべてが偽物の様なユウタの笑顔でした。


 


 


 


大阪へきて、ユウタは本物の笑顔をたくさん見せてくれました。


「頭がいたい」の言葉は1度もなく
帰りたいとも、疲れたとも・・・。



空腹で”フンフン”言ってはいたけど・・・
熱も出ちゃったけど・・・


 


本当に。
ほんと~~~に楽しかったんだと思う。


 


 


 


 


ママも負けずに楽しかったけどね。






 



IMG_1465a.jpg


 


帰り道。



ユウタは熱があったけど
むしろ行きの車中よりもずっと元気いっぱいで
さんざんチヒロとケンカをしてはパパに怒られていました(^_^;)


楽しかったね~の話しでイッパイ。




病気と孤独に闘う未来ではなくて
きっとこれからもずっと皆で支え合っていけるよね。


子供の笑顔が いつまでもいつまでも続きますように。


 


 


 


ダイスキな人達の居る、大阪。


きっとまた行こうね!


 




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[ 2007/03/31 23:07 ] お出掛け | TB(0) | CM(20)

さくら。 

2007年 4月1日


保育園のお友達ファミリー主催のお花見に
チヒロとユウタと私で参加して来ました。



IMG_2077a.jpg


いろんなHPを覗いて見ても
この日の関東地方は絶好のお花見日和で

それはそれは気持ちのいい春の日でした♪



ユウタの調子も絶好調で
頭痛もなく、元気イッパイ。



卒園から久しぶりに会うお友達との再会にも喜びつつ
でも、ユウタの喜びはそれ以上に
ずら~っと並べられたお弁当たちに釘づけ状態でした(^_^;)



 




 



モリモリと嬉しそうに焼きそばを食べているユウタを見ながら
ついつい思い出してしまう「去年の今頃」。


手術後の安定に時間が掛かり
ユウタは少しの桜も見る事なくベットに居ました。




入院している病院への面会に向かう車中で私は
ヒラヒラと舞う、桜の花びらさえも
疎ましく感じていた日もありました。


 


入院前に「桜の花が見たいんだ~♪」と言って
春を楽しみにしていたユウタの言葉を思い出しては
胸が苦しくなっていた昨年の私。


 


春なんて、さくらなんて
大っ嫌いな私でした。


 


 


 


今、そんな事は遥か昔の事のように感じながら

大きな桜の木の下で
モリモリと焼きそばを食べているユウタと並んで
グビグビと焼酎を飲んでいる、お気楽な私がいる・・・。



 


 IMG_2027a.jpg



人見知りを全くしないユウタ。


初めて会う人とも、大人とも、すぐに仲良し(笑)




色んな人達に可愛がってもらえて
そんな様子を私はとても嬉しく見ていました。


 


IMG_2028a.jpg


 


お腹さえ満たされていれば

こんなふうに楽しく過ごせて
こんな笑顔も見せてはくれるんだけどな~・・・


 


 


 


**********************************





久しぶりに。


病気の事なんて10分の1くらいしか思い出さずに
思い切り笑って、思い切り飲んで過ごした1日でした。


 


「一緒に頑張っていこうよ。」


「仲間だろ。」




そんな風に言ってくれたお友達のパパの言葉が
酔っている私の胸にはず~っと繰り返し響いていて

人の温かさに、優しさに
嬉しくて泣いたりするのも久しぶりだったな。


 


 


IMG_2033a.jpg




ユウタがかけると、中学生のヤンキー少年みたいで
実はずっと吹き出しそうだったんだけど

このサングラスをユウタは1日中借りていて
ずっと最後まで「欲しい!欲しい!」とねだっていました・・・


 


楽しい1日だったね。


 


 


 


春もさくらも、好きになれた日です。


 




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[ 2007/04/11 22:55 ] お出掛け | TB(0) | CM(10)

約束の場所。 

2007年 5月4日


楽しみにしていたゴールデンウィーク。


IMG_2147a.jpg



昨年のユウタは入院中でした。

強烈な空腹と闘っていた頃です。



今でも空腹にはとても苦しめられているユウタですが

そうだ・・・考えてみたらもう1年以上も
ずっとずっと、お腹が空いた状態なユウタです。


苦しすぎて、時には泣いたり怒ったり
私を含めた周りの人たちから叱られたり。


散々なユウタです。



どんなに私に叱られたってね・・・

お腹が空いて泣くユウタは
”誰にも分からない位の空腹”なんだよね。


 




IMG_2135a.jpg


去年から、ずっと約束していた場所。

家から車で1時間ほどの所にある
「服部牧場」という所に行ってきました。



ここは牧場のしぼりたてお乳から作った
ジェラートアイスやソフトクリームが大評判の所です。


私は以前仕事で何度か訪れ
その度、ちゃっかり食べていました。

そして、そのたびに
「チヒロとユウタにも食べさせてあげたいな♪」と思っていたのです。



ユウタがこんな病気になってしまう前に
何で連れて来てあげなかったんだろう~・・・

ひたすら後悔しました。



IMG_2171a.jpg




GW中という事で、牧場はとても混雑していました。

当然、ソフトクリームにも長蛇の列。


 


 


「また、今度ね♪」とソフトクリームからは無事切り抜けました。


売り場を眺めては
フンフン鼻でベソかいていたけど(^_^;)


 



IMG_2142a.jpg



この日はとても暑く、水分補給にも気を配っていました。


体温調節が上手く出来ないので
ユウタはあっという間に38度位になってしまいます。



今年の夏は暑くなるのかな~(;_;)

5月でさえ、こんなに汗だくのユウタ。
とても心配です。



IMG_2163a.jpg



チヒロは以前、パパとここへ来た事があって
どうぶつ好きなチヒロにはとても楽しい場所でした。


おもしろいのは・・・


牛には「うし!うし!ねぇ、うしってば!」
馬には
「うま!う~~~ま!こっちおいで!うま!」




そんなふうに動物の名称?で呼びかけていたチヒロさんでした。


 


 IMG_2138a.jpg


















ユウタの入院中、昨年チヒロはパパとここへ来て
長い間、ひつじを触ったり馬をなでたりして遊んでいたようです。

  入院中はユウタに掛かりっきりなパパとママだけど
  今日はチヒロがパパとずっと一緒に居られる・・・



その日パパが携帯のカメラで撮ったチヒロの姿は
あまりにも楽しそうで、チヒロの日々の想いを知りました。


 


 


そんな1年前の思い出です。



 





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「ユウタも退院して元気になったら
  
     一緒においしいソフトクリーム、食べに行こうね!」




1年前から約束していて、やっとここへ来たけど
ユウタはその約束を覚えていませんでした。

でも、姉弟2人仲良くここへ来られて良かった。


 


 


 


 




 


 


IMG_2168a.jpg



ユウタはコレに乗って、ずいぶん喜んでいました。


     何だか、とっても似合ってる(笑)



麦わら帽子をかぶせたら、ばっちりです・・・きっと(*´艸`)


 


 




IMG_2136a.jpg



今まで、ポニーには触ったり乗ったりした事はあっても

こんなに大きなお馬さんには
ハハがちょっと怖くなったりもしました。


子供達はちっとも怖がらず。


 


IMG_2173a.jpg



 


 


 


 


 


 


ユウタはひたすら「いいコ、いいコ」していて

チヒロは草を摘んで食べさせていました。


 


 




どこも混雑していて
特別遠出は、しなかったけど


約束していた場所に来られて
家族みんなで来られて嬉しかった。



ユウタはそんな約束も覚えていなかったけど
ソフトクリームもお預けだったけど。


でも!


笑顔の子供達とここへ来られた事が何より♪



「あ~楽しかった」の子供の気持ちと
「あ~来れて良かった」のハハの気持ち・・・です。




 


 




 



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[ 2007/05/08 21:37 ] お出掛け | TB(0) | CM(8)

江ノ島。 

2007年 5月5日 こどもの日。


   この日は家族で江ノ島に行ってきました。




IMG_2228a.jpg




いいお天気で気持ちが良くて。

なのになぜか135号線の渋滞なく
家から40分程で海に着きました。


 


IMG_2191a.jpg


チヒロは目の前の大きな海にたまらない様子。


「入っていいでしょう?足だけ!


          絶対に足だけにするから!」



「えぇ~!着替え、持ってきてないしダメ!」・・・と
パパが渋っているというのに

大丈夫、だいじょ~ぶ♪と言って
チヒロは大はしゃぎで海に入って行きました。


私は「いいよ!入っておいで!」と、なぜかお気楽 (^_^;)




だって、海を目の前にしたら
どうしたって入りたくなるもんねぇ。


 


IMG_2198a.jpg


 


 波打ち際で遠くを見ているチヒロ。


 何度も「チヒロ!」と呼びかけても
 波の音で聞こえない?


 


 それとも、聞こえないフリ?


 


 


しばらく、チヒロは固まったようにして立っていました。


その姿を砂浜から私もずっと見ていました。


 


油断すると、ポロって涙が出て来ちゃいそうな
上手く表現できない感情と淋しさが

私に込み上げてきていました。


 


IMG_2221a.jpg


 


ユウタもついに靴を脱ぎ始め・・・。

最初はそれ程、入りたがらず
海に入っていくお姉ちゃんを心配そうに見ていたんだけど
うらやましくなったようで(笑)


 


パパは「もう、知らないよ~!」って感じだったけど
実はパパも入ろうかと悩んでいたみたいです。


大人ってホント、つまらないね~。


 


 


IMG_2216a.jpg


 


「うあ~~~!おもしれぇ!」


波が引いていくと自分が下がっている感覚に感動して
2人とも大きな声で大はしゃぎしていました。


 


あ~水着持ってくれば良かったね。


周りには5月だと言うのに
水着で海水浴の子供達も多くいました。


 


 


 


 


少しして、今度は「江ノ島水族館」へ。


 


IMG_2287a.jpg


ここは少し前にユウタが保育園の遠足で来た所。


チヒロも小学校の遠足で来たり
保育園でも来ていたりの、お馴染みの場所ですが


家からわりと近いため
「いつでも行けるし。」の感覚からかな?


家族揃ってきたのは初めてでした。


 



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館内は、さすがにGW。


水槽に人だかりで、じっくりは見ていられなかったけど
2人ともいちいち興奮して、喜んでました^^


 


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さっきまでは「暑い!」だの「疲れた!」だのと
うるさかったチヒロもユウタも、とっても御機嫌♪

水槽に張り付いていました。


 


IMG_2248a.jpg


 


 


 





 


ここの水族館へは
私はずっと幼い頃に家族で来た覚えがあります。


父親が海好きだったので
1、2歳の頃から私も海に連れてきてもらっていました。


 


IMG_2252a.jpg
 


 


昔の写真を見るとカワイイ赤のビキニを着た私が
父に肩ぐるましてもらって笑っていたり。


父の思い出は、ほとんどが海ばかり。



泳ぎもスパルタで教えてもらっていました(笑)


 


いきなり浮き輪を外されて
足の付かない沖で必死に泳いで(おぼれて)
父を追いかけて行ったのを覚えています(;∇;)


夏は毎週のように海で泳いでいました。


 


 



 




 


 


 



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チヒロやユウタは将来、父と母を思い出す時
一体何が1番強く印象に残っているんだろう~。


パパは仕事柄、土日のお休みは少ないし
ママは昼寝ばっかりだし(笑)



 


       ・・・・・こんなのカワイソウかも。





のんびりと水槽を眺めながら
そんな事を考えていました。


 


 




IMG_2259a.jpg




いろんな魚やキレイな水槽に夢中なのは
ユウタよりもチヒロの方でした。


もともと動物や生き物がダイスキなチヒロは
テレビで動物ものが始まると夢中です。



学校や公民館、図書館で借りてくるものは
「動物の飼い方」や「生き物辞典」系ばかりです。


 




盲導犬のドキュメンタリー番組などで
ユウタは(もちろん)号泣しているのですが

チヒロはクールに涙を隠しながら
どうしたらいいんだろうって考えているタイプです。


 




私はこういうチヒロの優しさが大好きです。


 


 



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IMG_2256a.jpg




そしてお待ちかねの「いるかショー」へ♪


 


ユウタはつい最近、保育園での遠足で
この「ショー」を見たばかりだったので
ストーリーも展開も覚えていて


  「次にイルカがね・・・」


  「あの、お兄さんがね・・・」


 


夢中で話してくれました(^_^;)


言うなよ~・・・(笑)


 


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以前、八景島シーパラダイスに行った時
ユウタはやっぱりイルカのショーに夢中でした。


まだ、病気を発覚する以前の時で
ショーが終わっても「もっと見る!」「次も見る!」と言って
席から立とうとしませんでした。


 


将来は絶対にイルカショーのお兄さんになるって
断言していたユウタです。


 


DSCF0083.jpg


   その頃のユウタ。
 
 (八景島シーパラダイスにて)


 


 


今は昔のユウタに見る影もないけど・・・

この頃のユウタと同じようにショーでは夢中になって
イルカやお兄さんに大きな声援を送っていました。


となりのチヒロが「ユウタ、声が大き過ぎだよ~!」って言う位(笑)


 


IMG_2304a.jpg


 


席を確保する為に1時間位、待つ事になったけど
やっぱり見られて良かったな♪




周りのみんながポップコーンやソフトクリームで
わいわい楽しげにしている中

ユウタはそんな人たちをジ~ッと見ては
泣きべそ・・・いや本泣きしていたけど(>_<)


 


 


 






今度はちゃんと
水着持参で江の島に来よう♪


ユウタ専用のおやつも用意して。




そしたらまた、もっと笑顔で

大好きないるかショーを
見られるかもしれないね!


 


楽しかったね。







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[ 2007/05/12 22:51 ] お出掛け | TB(0) | CM(10)

大事な呪文。 

IMG_0081b.jpg

 

2007年10月 初旬

小学校の運動会も終わって、だいぶ過ごしやすくなった頃。

ソラのお散歩も兼ねて
家族で宮ケ瀬へ遊びに行きました。



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この頃のユウタはまだ、運動会の練習やらで
悪化したと思われる足の痛みを頻繁に訴えていて。

全ての科でお世話になっている
大学病院の整形外科にも通っていました。

そこの病院では脳の手術後から
PTもOTもお世話になっています。



ユウタのこれまでの経過も全て知っていたので
とても信頼していました。




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「足が痛いよ~・・・。」と言っては泣きべそのユウタがいつもいました。

どこが痛い?と聞けば、決まって足首。

湿布を貼って、包帯でグルグル巻きにして
運動靴は履けないので、いつでもサンダルで。


ちょっと歩いても、すぐに泣いていました。






レントゲンでは 今の所 異常ナシ。

原因は急激な肥満により、足にくる負担の為。

とにかく減量!
痩せなければ負担は減らない。

筋力を付けて、とにかく歩くのが1番。

学校生活で動ける範囲は頑張って動きましょう。

無理はさせなくてもいいけど・・・動かした方がいいでしょう。




先生の言葉を信じて、家でも
指導を受けた簡単なストレッチやリハビリを頑張っていました。


「歩け!頑張れ!」

「泣くな!頑張れ!」

 


お尻を叩いては「頑張れ!」を連呼していた日々でした。


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足は痛いんだけど、せっかく遊びに来た公園で

パパとサッカーしたりキャッチボールもしたい。


無理によっこらしょと起き上がって
それでも痛みを時々は忘れて、楽しんでいました。




IMG_0087b.jpg





「足が痛いよ~!」ってユウタの言葉が
毎日のように続く日々の生活の中で私は


  甘えから出てくる言葉なんだろうか・・・

  逃げ道にしているのかもしれない・・・


そんなふうにユウタの精神面を疑っていたりもしました。

人の痛みってなかなか本当には分からないのでしょう。




周りのみんなには「分かって!」って訴えるくせして

1番理解してあげなくてはいけない母親の私でさえ
そんな風にユウタの本当の痛みには
耳を傾けてはあげられませんでした。




IMG_0078b.jpg




「痛い~」「痛い~」と言ってしゃがみこむユウタ。

本当は走り回ってみんなと遊びたいのに。








夜、成長ホルモンの注射をした後に
アルコール綿で針後を押さえながら
我が家ではずっと行なってきている事があります。



初めての注射の時に先生が言った呪文
「痩せますように・・・痩せますように・・・」を真似して
ユウタも同じように

「痩せますように・・・痩せますように・・・」って。

その後も呪文は続きます。










「痩せますように・・・痩せますように・・・

  
痩せて足も痛くなくなって
みんなみたいにいっぱい走れて


たくさん縄跳びもできて
階段も自由に登ったり降りたりできて

体育もできて
お散歩も行けて

背もいっぱい伸びて
お腹も凹んで

いつも怒ってばかりいないで
いつも楽しい気分になれて


ご飯をふつうに食べたら
ちゃんとお腹がいっぱいになりますように!!!」








ユウタの呪文、毎晩聞いていたのに。

あんまりにも長い呪文だから
時々途中でユウタから離れていた私は

忙しさに紛れて大事な事を流してしまって。




精神面で甘えてるのかな・・・なんて私が思っていた事に
なんて馬鹿な親だったんだろうと今、悔やんでいます。



今までずっと一緒に闘ってきたと
自分で勝手に勘違いしていたんだと気付きました。



 

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10月の宮ケ瀬はとても気持ちがよくて

ソラもぴょんぴょん跳ねて走り回っていました。

追いかけるチヒロも一緒にぴょんぴょん。



遠くまで走って行ってしまうお姉ちゃんとソラに追いつきたくて
ユウタは「ここ、車椅子とか貸してもらえないのかな?」って
ずっと言っていたよね。



「歩かなくちゃダメ!」




無理やり手を引いて歩かせていました。




 

 

 






脳の手術を受けて
後遺症は思っていた通りに苦しみもあるけど

乗越えられないはずはないと信じてきました。



もちろん今も、乗り越える為に頑張っているんだけど。






 

 


7歳という幼さもあり、普通の子供と同じように
ワガママも甘えもあって当たり前のこの時期。





甘えからくるものなの?
それとも本当にこれは無理な事なの?

怒らなくちゃいけない事?
それとも病気のせいで仕方の無い事?


毎日試行錯誤しながら、パパとやってきました。








病気を全ての言い訳にはしたくないけど


正直、病気のせいでの事は確かに多くて
それは周りには、なかなか理解を得られないものばかり・・・。

だいいち、私達親でさえ見逃している大事なサインは多く

のちに、大きな後悔をしてしまいました。




ユウタ、本当にごめんね。

 

 




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[ 2007/10/29 00:00 ] お出掛け | TB(0) | CM(6)

先生との再会で。 


2008年 3月29日(土)


春休みの外泊中。

まだまだ肌寒い春の日。


おなじみの公園へ
カオリンとし~ちゃん、私たち家族で遊びに行きました。

お弁当持参で、ちょっとした お花見です。


お花見へ





今日は、保育園の時のユウタの担任の先生が
公園まで会いに来てくれました。


大好きな「てる先生」

先生の優しくて温かい笑顔は少しも変わっていませんでした。



ユウタが挫けそうになると、いつも「あきらめない」というを
言葉掛けではなく、身をもって教えてくれた先生。

ユウタだけじゃなく
私も先生には色々な事を教えてもらったような気がします。


外泊中のこの日にてる先生と再会出来た事は
ユウタにとっても私にとっても、大きな事でした。


てるせんせいと




いつのまにか・・・

たくさんの事を忘れ掛けていたんだな~。



ユウタが足の病気にまでなってしまって
私のココロも卑屈になって

毎日毎日 落ち込んでばかりで。


いつの間にか、自分にある苦しみから逃げ出したいという気持ちだけで
動くようになっていたのかな。

ユウタを想って、という事だけじゃなく。





てる先生が、ユウタを”かかとなしの竹馬”に乗せることを
絶対にあきらめなかった事。(その時の記事)←click


本当は、あの時 私の方があきらめていました。


今だって、本当は・・・

他人から「ユウタは無理だよね。」というような事を言われると
涙が出るほど、ものすご~く悔しいんだけど

本当は私の心のどこかで、うなずいていた部分もあったのです。




桜の木の下で



ちょっと寒かったけど
ベンチに広げたお弁当をみんなで食べて

やわらか~い優しさに包まれた時間を過ごせました。


先生との再会で
トゲトゲな私のココロも少しだけ丸くなったような・・・。






だからまた、てる先生に会いたいです。









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[ 2008/03/29 23:59 ] お出掛け | TB(0) | CM(1)

よこはま動物園 ズーラシア。 


2008年 4月1日(火)  春休みの外泊中


よこはま動物園 ズーラシア ←(click!)へ行きました。


いい天気でした。



ユウタと同じ、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で
同じく開頭手術を受け 残る後遺症と日々共存しながら頑張っている仲間と一緒に

とても楽しい時間を過ごしました。



ユウタよりも1つ年下の女の子、2人。

車椅子のユウタは、こう 見ていて特別だけど
2人はふと見ても、とても大きな病気をしているとは思えないほど
元気でかわいらしい6歳の女の子です。



だけど、やっぱり普通の元気な6歳の子供と
まったく同じには過ごせない部分を見えないところで抱えていて

それが分かりづらい分、周りからの理解もなかなか得られず
私にさえ気づけない偏見も経験あるのかもしれません。






車椅子にユウタが乗っていなかった頃
大きな体で苦しそうに歩くユウタを見て、笑う人は多くいました。

悔しくて悔しくて
大きな声で世界中に叫びたくなりました。


    「この子は病気によって太ってしまいました!
   
            今も、い~っぱい頑張っているんですーーー!」って。





一見、健康そうな大食漢に見えるユウタなので
容姿を笑われて頭には来るけど、それは仕方の無い事でした。


だけど、車椅子で外出するようになってからは多分
「車椅子=病気の人」という図がパッと人々のイメージ回路に伝わるため
かわいそうな子として捉えられる事が多くなり

もちろん笑われたりする事は全く無くなりました。


車椅子に乗っている限りではね。

車椅子も目立ち
病気である事も、あからさまに目立ち。




そういう事なんだよね。

内部疾患とは。


外見には見えない、体の内部に大きな疾患を抱えている人たちの
理解無き辛さや苦しみ、生きていき辛い世の中を

私は強く感じていました。



IMG_1979b.jpg



それほど混みあってはいない園内でも
昼食のレストランは大変混雑していて

いつもなら「お腹すいた~!」って泣きだすはずのユウタも
年下の女の子2人の前で泣くわけにも行かなかったのかな(^_^;)

じっと我慢して列を並んでいました。




ユウタの注文は「カツ丼」・・・(;∇;)

「今日くらいは、いいよ。」


ユウタは嬉しそうに大切そうに
とってもおいしそうにカツ丼を食べていました。



私にはユウタのその姿が
嬉しい反面、とても切なかったんだよね。




IMG_1980b.jpg





同じ病気とはいっても、その後遺症の状態もさまざまです。


すごいね!ってビックリするくらい元気に走り回っていたり
途中で歩く事も しんどくなってしまっていたり

子供達の様子はみんなが同じではありません。


だから・・・ユウタと比べて、その差をつい感じてしまいます。




比べたって仕方の無い事だし
そんな事より「比べる」なんて、とんでもなく失礼な事なんだろうと思う。


それこそ、私には分からない辛さを
それぞれ内部に抱えているのだから。


そうする事じたいがバカらしい事なんだけど。

分かっているんだけど。


そう自分に何度 言い聞かせていても

ど~~~しても

そういう感覚で同じ病気の子供たちを見つめてしまいます。





IMG_1987b.jpg





今までは、周りにいる同級生の子どもたちが
異常にまぶしく見えて辛かったけど

時間が過ぎる中でだんだんと
そういう事を頻繁に悲しく思う事は無くなりました。


だけど次は同じ病気の子供の中でユウタの状況と照らし合わせるという

そういう自分の愚かな目と心に気が付きました。



それはこのズーラシアで気づいたのではなく
本当は、もうずっと前からそうでした。



同じ病気の仲間に会うのが怖い。


子供たちの繋がりは、この先の未来のために絶対必要だと思っているけど
私には、怖くて怖くて仕方がありませんでした。






みんな、苦しい中で頑張っているのに。

私には届いてこない苦しみが、その子自身にも
そしてその家族の中にも、絶対に重く存在しているというのに。


ユウタだけが、とんでもなくひどい後遺症のように
感じてしまうのです。

何とも自分本位な・・・。




他人の痛みを知る事は
知ろう!と頑張ったところですんなり理解できるほど、簡単ではないと思います。


「分かるよ。」って、そう言いながら
その時は相手の感情を理解しているつもりでも

本当の事なんて、きっと真からは分からないのかもしれない。


私は、そうやって仲間の辛さも
分かったつもりでいただけなのかな。



悲しいけど

同じ病気だと尚更、そうなのかもしれない。



それは・・・とことんひねくれている、私だけかもしれないけど。



IMG_1993b.jpg




帰りのおみやげ屋さんで、チヒロもユウタも色々買っていました。


ユウタは「施設のみんなにあげるんだ♪」と言って
長い時間を掛けて選んでいました。

いつもはケンカやトラブルばかりなのに
こうやって離れてみると、みんなの事を1番に思い出しているユウタ。


泣いて騒いで毎日のようにケンカもするけど
本当はきっと、ユウタはみんなの事が好きなんだよね。








暖かな春の日。


色んな思いが込み上げては、自分で自分が嫌になっていたけど
子供たちが楽しそうに はしゃいでいる姿が胸に沁みて

ちょっとずつ自分も変わっていけるかな?って
そんなふうに感じていました。



1人じゃ歩いていけないからね。

いつも救いの手を差し伸べてくれる人たちに
感謝の思いでいっぱいです。









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[ 2008/04/01 23:59 ] お出掛け | TB(0) | CM(2)

2009年 ひなまつり。 


2009年 3月1日(日)


この日、外は風も冷たくて ユウタの低体温だけが心配だったけど
家族で平塚の公園に行って来ました。

ソラとエア(トイプードル♂)も連れてのお出掛けは久しぶりです。

チヒロもユウタも楽しくて大はしゃぎ。
そして、それ以上に犬たちも大喜びでした。


チヒロとエア


パパも私も 寒くて寒くて。

ポケットに手を突っ込んだまま、背中を丸めて歩いていたけど
「玉縄桜」という種類の桜は、もう満開でした。

桃は あちこちで咲いていました。


こう、寒い日が続くと
春はもうすぐそこ!・・・なんて実感出来ないけど
公園の木々には緑の小さな芽がたくさん出ていました。

ピンクや白の小さな花も、それはそれはキレイなんだけど
私は、この小さな緑のつぼみたちに心を癒されます。



ユウタとソラ


犬を2匹連れての外出だと、我が家の車にユウタの車イスは
スペース的に無理・・・積めません。

なのでユウタはこの日
広い公園を自分で歩くしかありませんでした。

だから、ユウタの足が痛くなったら帰ろう!という約束でした。


もっと遊びたいはずのチヒロに対しては、本当に可哀想なんだけど
寒さも厳しい日だったので、1時間半ほどで帰る事になりました。


ユウタはそれでも、結構がんばって歩きました。

もっと前から痛かったんだろうけど、遊びたい気持ちもあり
「痛い」と口に出さずガマンしている事に、私は気が付いていました。







この日。

ユウタが公園でハトを追いかけたり
ソラのリードを手に持って嬉しそうに散歩している様子を見ていて

「楽しそうにしているな~!」と感じました。


・・・ものすごく変な言い方だけど。




「こども」って・・・

悲しいときは泣くし、楽しいときは笑うし
そんな事は当たり前なんだけど

ユウタは脳の手術後から
そういう喜怒哀楽の表現にも変化がありました。


子どもらしさ、と言ってしまうと
一つにひっくるめる事は出来ないけど

今まで、すぐ近くで泣いたり笑ったり
いたずらばかりしていたユウタの子どもらしさは消えてしまっていました。


こういう微妙な変化って きっと親にしか見えない部分だから
人に説明するのは、とても難しいんだけど

隣にいるのは確かにユウタであるのに
まるで別人が居るような感覚に陥る時もありました。


にこりとしたユウタの笑顔さえも、作り物のようで・・・。

そう、ユウタはよく無理をして笑っていました。


だけどこの日 見えたものは
心の中から自然に込み上げているユウタの笑顔でした。




心も身体も時間を掛けて ゆっくりと回復してるけど
ユウタのユウタらしさも、これから少しずつ戻ってくるのかな。

そうだといいな。



桃の花




2009年3月1日


3日はパパの帰宅が遅いので
少し早めの「ひなまつり」をしました。



桜餅と おはぎ。

どっちか一つと思っていたんだけど
長い時間二つを見比べて、真剣に悩んでいるユウタを見ていたら

たまらなくなって・・・


「いいよ!両方、食べよう!」




この笑顔だけは、いつだって本物です。








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[ 2009/03/04 20:56 ] お出掛け | TB(0) | CM(7)

春休みの旅行(熱海・伊豆) 


3月30日から1泊、家族で旅行に行ってきました。

    ほぼ家族同然である、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒。

1日目は伊豆へ。

桜はまだ、ちらほらと咲いている程度で
思ったほどの渋滞ではなかったけど

途中で何度か休憩をとりながら、初日は伊豆へ向かいました。


小さい遊園地のような、大きめの公園のような(笑
「伊豆 ぐらんぱる公園」へ行きました。

チヒロくらいになると、少々物足りなさはあったかもしれないけど
それでも、シ~ちゃんと大喜びで遊んでいました。


ゴーカート。


チヒロはゴーカートに乗ると、いやハンドルを握ると
性格が変わるタイプであると発見しました。

 アクセル全開、ガンガンかっ飛ばす!

前のカートも追い越しちゃうし・・・一体誰に似てしまったんだろうね(汗


ユウタは脳の手術後から、激しい動きの乗り物だと酔ってしまったり
恐怖を感じるようになってしまったので、遊園地は難しい場所なんだけど
このゴーカートは全く大丈夫なようでした。

小さな幼児が乗るような切り株みたいなボートに乗って
それでも十分満足気なユウタでした。


色んな自転車。


ここには、面白い自転車がたくさんあって
結構ひとが集まっていました。

1回の入場が20分かな。


お気に入りの自転車を見つけては、チヒロもユウタもシ~ちゃんも(パパも)
代わるがわる乗りまくっていました。

面白い自転車に乗る、面白い子どもたちとパパに
疲れるくらい爆笑の私とカオリンでした。

今思い出しても笑える。





ユウタが脳腫瘍であると分かったのは4歳の時。

「これから自転車の練習をしよう!」と思って
ユウタに自転車を買った矢先、病気が発覚しました。

マンションの玄関先に今でも置いてある、錆付いた小さな自転車は
もう誰も乗る事は出来ないものだけど
私はどうしても捨てられず、なのに直視する事も出来ず・・・。

そんな私の気持ちを知っているパパも「処分しよう」とは言い出さずにいます。



毎晩の注射のたびに、ユウタの唱える呪文には
「自転車に乗りたい」の願いも込められていて

だから例え、二人乗りの自転車であっても
この日みんなで自転車に乗れた事は
ユウタにとったら特別に嬉しい事だったかもしれません。



手動だよ・・・

この箱型ブランコ・・・なんと手動式です。

若いお兄さんがグングン押している姿には、まぁ理解できるけど
私よりも、うんと年上らしき女の人や
高齢の男の人が押しているものだから、ビックリ。

・・・と、そんな事を突っ込む以前に

ブランコを機械で動かすのではなく
人の押す力と、中に乗る人の漕ぐコツで
ゆらゆら、ぐる~んと一回転してしまう事に恐怖を感じました(笑

私はもう、見ているだけで酔ってしまいました。


チヒロがものすごく乗りたがり、カオリンが一緒に乗ってくれました。

「もう1回乗りたい!」と、チヒロが騒ぐので
2回目は仕方なく私が乗りました。(パパは乗り物恐怖症)


カオリンは、さすがに若いだけあって
チヒロと一緒に、きゃっきゃと喜んでいたけど・・・私は吐く寸前でした。

そしてシ~ちゃんまでも、半ば強引にチヒロと一緒に乗らされました。
可哀想に・・・・・大泣きでした。








宿泊先の夜。


夜には熱海に戻り、みんなで温泉に入りました。
ユウタの浴衣姿、超いい感じでした(笑


お部屋が想像していたよりも驚きの広さでビックリ。

窓からの景色も最高!

夕暮れ時のマジックタイムに写真を撮りたかったんだけど
ちょうど夕食の時間で叶いませんでした。





夕食後に親たちは軽く?飲んで
その後は子どもたちのリクエストに応えて「カラオケルーム」へ移動。



ユウタは、これも手術後からなのですが「大きな音」がとっても苦手です。

音楽の授業も教室で大きな音を聞いていると
頭痛を訴えて耳をふさぎ、廊下へ避難する事があったようです。

昨年の夏に映画を観に行った時も、最初から最後まで頭を痛がっていました。


なので、ユウタには無理だと予想して
少ししたら お部屋に戻ろうと思っていたのですが

なぜか・・・チヒロやシ~ちゃんがガンガン歌う中でも
ユウタは全然平気な顔で楽しそうにしていました。



 大きな音が大丈夫なってきたんだな~。


子供達が楽しそうに歌っている中で
ユウタの「音と頭痛」が解消してきている事に
私は ひっそりと感激していました。



こうやって、ユウタにある「苦手=後遺症」の色々が
ゆっくりのスピードであっても少しずつ解消していけばいいな~。








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[ 2009/04/14 15:30 ] お出掛け | TB(0) | CM(0)

春休みの旅行(箱根) 


(前の記事)の続き・・・






翌日は箱根へ行きました。

ユウタは前日、遅くまでみんなと はしゃいでいたので
体調の方は いまいちでした。


車で箱根の山をぐるぐる走っていたので
車酔いしてしまい、それも合わさって頭を痛がっていました。


らくやき。


箱根園では、らくやき屋さんに入りました。

有名人の方々のサインがたくさんありました。
小泉さん(元総理)とか・・・


お店の優しいおじさんに塗り方についての詳しい説明を受けて
子どもたちは真剣に色塗りしていました。

ユウタも頭痛なんて吹っ飛んで行った様子。

かなり集中して、長い時間とっても丁寧に塗っていました。


真剣そのもの!


乾かした後に窯で30分くらい焼いたら出来上がり。

その間に、水族館で開催される「あざらしショー」を見に行く事になったのですが
色を塗り終わった時点でお昼の12時を過ぎてしまっていたので
ユウタはもう空腹度がピークになっていました。


ショーの時間も迫っていたし、お昼を食べてからでは間に合わないので
仕方なく、ユウタとパパはレストランへ。

私たちは水族館へ行ってきました。



水族館。



大人からすると関東で言えば、江ノ島水族館や八景島シーパラダイスのように
何度行ってもおもしろい!・・・とは言い難い水族館と「ショー」でしたが
子どもは楽しそうにしていました。


でも、ちょうどTVで数日前に見ていた、あざらしの「ビリー君」には会えました(笑


ビリー君。


柵の周りは大勢の人だかり状態だったので
今、ここへ来ていたとしても車イスのユウタには
ビリー君を見る事は難しかったかかもしれないね。


その後、焼きあがった「らくやき」の貯金箱を受け取って
おみやげを買ってから帰りました。



ライン



この、暑くも無く 寒すぎる事も無い「春」という季節は
暑さの厳しい夏が通り過ぎたあとの「秋」と同様に

ユウタにとっては、とても過ごしやすい時期です。


体調がいいお陰で、笑顔も多くなっているし
ユウタ自身の「やる気」もみなぎっているように感じます。




旅行は、私たち家族にとって
ちょっぴり冒険的な部分もあります。

よっぽど具合が悪くなってしまったら、高速を飛ばしてすぐに帰れる距離だけど
それ以外に心配となる点も色々とあって、なかなか計画を立てられないでいました。


  大きな車をパパの会社の人が貸してくれて
  車中もみんなで楽しく過ごせた事。

  一緒に行った「かおりんとシ~ちゃん」が
  ユウタの事を深く理解してくれている事。

  
そういう事の全てに感謝しながらの一泊旅行でした。




楽しかったね。

ありがとう。






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[ 2009/04/14 20:00 ] お出掛け | TB(0) | CM(2)

15回目の7月7日。 

   
先日、ユウタの掛りつけの「子ども病院」へ行った時・・・

院内の所々に備え付けられた笹へと吊るされた、たくさんの短冊に
心を奪われたというか、釘付けになったというか

とにかく、目的の場所に辿り着くまでの間に
恐らく数十分は立ち止まって、見入ってしまいました。



院内では毎年のように、たくさんの願いを託された笹が
床に向かって大きく茎を反らし半円状に垂れ
それぞれの短冊に込められた、子ども病院ならではの「想い」を
いつも目の当たりにしてきました。

正直言って、見るだけでも辛い時もありました。
目をそらしたくなって、何度も素通りしてきた笹の葉です。


今年も素通りするつもりだったのに
一つの短冊を見た瞬間から、その場を離れられなくなりました。


  「何もいらないから、お兄ちゃんの病気、○○と代わってあげたい。」


その短冊から、私は目が離せなくなって
隣に居たユウタも、何も言わずにじっと、その短冊を見つめていました。



「直視しよう」って思いました。
現実から目を背けようとするなんて、なんて酷い事なんだろう。

私は「ユウタの病気を多くの人に知って欲しい」と
願っている立場でもあるのに。







この時期、多くの場所で七夕の短冊が飾られています。

スーパーとか薬屋さんとか
近所でも様々な場所で笹を見かけます。


「お金持ちになりたい。」
「将来は警察官になりたい。」
「ゲームが欲しい。」


微笑ましい願い事たちが笹の葉に揺れて
それはそれで、色々な想いを感じるんだけど

子ども病院という特別な場所の中で揺れる想いたちは
どれも、壮絶なものばかりが並んでいます。



 当たり前のように、毎日が普通に訪れる事。

 手や足が、自分の思うままに動かせる事。

 思う気持ちを言葉にして相手に投げかけられる事、伝えられる事。

 笑える事、泣ける事、学校に行ける事、友達と遊べる事・・・・・



挙げてみると、きりが無い事なんだけど
誰もが、そんな「普通」に
特別 感謝なんてしないんだろうな。

私も、同じ。








ユウタの吊るした、短冊には・・・

「家族みんなが健康で、元気で、いい暮らしが出来ますように。」


・・・そう書かれていました。

(”いい暮らし”って、そこにはちょっぴり笑えたけどね)



「いい暮らし=家族みんなが健康」

うんうん、その通りだね。
みんな元気でいる事が1番なんだよね。








「いい暮らし=お金持ち」

こういう事を本気で信じている人が多い
世の中なのかもしれない。


そういう考え方を真っ向から全否定もしないけど

ユウタはきっと「すぐそばにある大きな幸せ」を
その年齢で見つけられた事自体が、たぶん大きな幸福。


きっと、願いは叶うよ。







  2009年 7月7日

  パパとママ、14回目の結婚記念日。








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[ 2009/07/07 23:00 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)

ポニョ。 

   
昨年の話ですが、夏休みに入ってすぐ
仲良しのお友達「カオリン&シ~ちゃん」と一緒に

「崖の上のポニョ」を観に行きました。


ポニョ。


確か・・・公開初日か、その翌日の日曜日だったと思う。

ユウタはまだ車いすに乗っていて
それでもやっと少しの歩行ならOKではあったんだけど
階段の昇り降りは まだまだ無理な頃でした。


混雑も予想できたし、ユウタの事もあるので
カオリンは劇場内の車いすスペース確認と
それらの予約などをしっかりと準備してくれていました。

そういう事を、いつだってさりげなく
何ともない顔をして やってくれちゃう友達です。








車いす専用スペースに行くと、そこはかなり広くなっていて
だけど場所的にはスクリーンにも近いうえに隅っこで、スピーカーの真下。

椅子も無かったので、付き添いの人は立ち見状態。

その場所にユウタだけを置いていく事は出来ないので
結局は、ユウタに頑張って歩いてもらって
一般席に座る事になりました。


やっぱりユウタが階段を上る事は難しかったので
仕方なくみんなで、すご~~~く前の席に座りました。





映画が始まると、途端にユウタが頭痛を訴え始めました。

心配ではあったんだけど
やはり、大音響から頭痛を引き起こしてしまいました。

画面がすぐ近くというのも、一因でした。


無理なら、劇場から脱出しようと思っていたのですが
何とか最後まで観る事が出来ました。



途中で音が静かになる場面もあったので、そういう時に一休みして
大きな音になるところは耳を塞いだり、私がおでこと首を支えたり・・・

私は隣に座るユウタへ「頑張れ!」と応援しながら
そして半分ヒヤヒヤしながら観ていました。


それでも最後はユウタも感動していて
ちょっぴり涙も出ていました。



ライン




最近、ポニョのDVDが発売されたので
ユウタがお小遣いで買いました。
(私が”ユウタ、買いなよ~”と押したんだけどね)

チヒロとユウタと私の3人で観ました。




まずビックリしたのは、ユウタの記憶力!

「この後、ポニョがさ・・・」とか「おばあちゃんがさ・・・」とか
覚えてる事が、いっぱいあって驚きました。


映画館では、あんなにグッタリ観ていたのにね。

ユウタにあった記憶障害は
今ではほとんど感じられないようになりました。


チヒロはセリフなんかも当たり前のように覚えていて
私なんて、すっかり忘れちゃっている所も多かったんだけど(*_*)



だから、子どもの脳って分からないよね。

過剰に期待しすぎる事は怖くて出来ないけど
まだ8歳のユウタの脳は、30代後半の私の脳よりも
パキパキの高性能なんだから。








「半漁人のポニョも、人間のポニョも、大好き!」

「生まれてきて よかった。」



色えんぴつの柔らかい風景と一緒に、私には

1年前の風景も、苦悩も喜びも
そして友達の優しさも 蘇ってきます。









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[ 2009/07/09 13:15 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)

夏休み後半の様子。 

   
夏休みに入ったばかりの頃に
仕事から帰ってきたパパが何度か私に話していたらしい「ひまわり畑」の事・・・。


「ひまわり好きなママが見たら、多分感動すると思うよ~!」

そう言えば、そんな事言っていたな~って
いつも、その程度にしかパパの話を聞いていない私です。・・・ごめん。


先日、ユウタがわりと元気だったので
家族でドライブがてら、その「ひまわり畑」へ行って来ました。



おやじ・・・?


「おやじ?笑えるね~」って、最初は皆で はしゃいでいたんだけど
路肩に車を停めて、お花畑に近づくと・・・

見事に全部、枯れてる じゃ~ん(笑



もう、大笑いでした。

なんて言うか、私たちらしくて。
いつも肝心な時にキメられない、パパらしくて。


チヒロもユウタも、最初は
「ぜんぶ枯れちゃってるじゃんよ~!」って怒っていたんだけど

あまりにもパパらしくて、私が爆笑していると
お花なんて、もうどうでもいい位に皆で楽しくなっちゃっていました。


ひまわり畑にて。


かろうじて、まだキレイに咲いている ひまわりを
1本だけ見つけられました。





別に、いっぱい咲いていなくてもいいんだよね。









そのあと、そのまま車でしばらく走って
宮ケ瀬の方へ行きました。


昨年は、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒に
この宮ケ瀬の、花火大会へ来たんだけど
今年はユウタの体調も酷い状態だった事もあって、断念しました。


昨年の花火大会では、ド~ンという大きな音とキレイな花火に感動して
ユウタも涙を流して見ていました。

カオリンも泣いていたよね。


そんな去年の花火大会を思い出していました。


宮ケ瀬にて。



ユウタは念願のソフトクリームと焼きたてのお団子を食べて
すごく嬉しそうにしていましたが
それでもユウタは、やっぱり車いすに頼らないといけない状態で
かなり辛そうにしていました。

頭が痛いのを私達に悟られないように
楽しいふりをしているのが、私にはよく分かります。


連れて来てくれて、ありがとうって
何度も言ってくるユウタが切ないです。








今年は夏休み前半にシャントの手術をしたし
予定としては早めに手術を済ませて
夏休み後半には、たくさんプールに行こうって思っていたんだけど

それも叶わず、ほとんど家に閉じこもっているような夏休みでした。




昨年は何度もプールに行きました。

キャンプやバーベキューにも行って
映画も観に行ったし、友達ともたくさん遊んだし

親も子も、充実した夏休みでした。


振り返ると、ムキになって楽しい事を探していたような
そんな気がします。



これまでいっぱい辛かったんだから
それを取り返してやろうって、そんな気持ちと

いつだったか、人に・・・

「ユウタ君って夏は、ずっと家の中に居なくちゃいけないんでしょう?」
「どこにも出掛けられないんだよね?」って
噂的に広まっているユウタの事を耳にして、それがすごく悔しくて

そんな事無いよ!!!って
それで「ムキ」になっていたのかもしれません。


見栄とはちょっと違うけど、似たようなものだね。






「頭、いたい・・・」

昨年も時々、そういって辛そうにしていました。


楽しいふりが
昨年のユウタにも見えていたような気がします。

ごめんね、ユウタ。





だけど来年の夏は、きっと
ユウタが私達に気を使わなくても

本当に、心から色んな事を楽しめるようになっている!・・・はず。


これは私が意地になって言っている訳じゃなくて
心から、そんなふうに思っているのです。







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[ 2009/08/27 01:35 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)

波打ち際でポロリ 


波のプールの波打ち際、1番強い波がくる場所に、チヒロと私の二人で座って、真正面からわざとバンバン波を受けて、ただそれだけで二人ずっと大爆笑してた。

ひたすら波を受けては、ひっくり返る事を繰り返し。
チヒロも私も何回ポロリしたか分からない。

しかも浅い場所だったから私は転倒しまくりで、足傷だらけ。


あああ、たのしかった〜〜〜笑




[ 2012/09/03 20:06 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

念願の富士山へ! 


2014年7月22日

富士山五合目をめがけてレッツゴー!
ユウタの大好きな富士山へ出かけました。

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ユウタ、かなり嬉しそう。
ユウタは富士山が大好きで、家や学校から富士山の写真を撮ったり、小学校の時は富士山にかかる雲の様子を調べたりしていたからね。


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でもさ、予想以上に「寒い!!!!!」


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チヒロさんの格好みてよ…
半袖なんか周りにいないからね!笑

寒い寒い!!!


でさ…


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「富士山カレー」ね…

なんでもおいしいと食べるこの私でさえ「!!!」ってなるくらい、おいしくなかった(すいません



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そしてチヒロさんの一言「ねえ、富士山つまんな〜い!」

笑…まあね、微妙だけどさ。




ということで、帰りは富士急ハイランドへ!

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ユウタは遊園地だと乗り物一切無理だし暑いし、人が多いのも無理なので、同じく乗り物がダメなパパと二人でボーリングをして過ごし、絶叫マシン大好きな私とチヒロはFUJIYAMAと、ええじゃないかの二つに乗った。


平日だったから空いていて、FUJIYAMAなんて並ばないくらい。
ああ、『FUJIYAMA』最強!
内臓の何カ所か損傷したんじゃないか?という感じ。
最高だよ!!!!!

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最高すぎる!
FUJIYAMA、やばい!
だから最後に、もう一回FUJIYAMA乗ろうよ!!!とチヒロにお願いしたんだけど、『FUJIYAMAは、楽しいとか怖いとかの話じゃなくて、命の危険を感じるレベルだから無理無理!一人で乗りなよ!』と超拒絶!

でもさ、42のおばちゃん一人でキャーキャー乗る勇気もないしさ

私『何とかお願いします!』
チヒロ『無理だから!ママ、恥ずかしいからやめてw』
私『いや、チヒロ、いつからそんな根性無しになったんだ!頑張ろうよ!』
チヒロ『もーーー、マジでママおかしいからw』…と

なんだかおかしな腕の引っぱり合いをしながら園を出ました。


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『ええじゃないか』はね
FUJIYAMAの後に乗ったら、それ程ではなかったよ。
やっぱりFUJIYAMAが最強♡


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富士山と富士急ハイランドで思い切り楽しんで
帰りは焼肉屋さんへ!

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楽しい夏休み、こんなことって久々だね。

また行こう、富士山!(富士急ハイランドが大好き!!!





[ 2014/07/22 22:53 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

伊豆旅行の下見へ 


9月にマイクロバスを借りての、かなりの大人数で旅行に行くため、今日は色々な下見として伊豆へ向かってます。

いい天気!良い景色!気持ちイイ!


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伊豆への下見ドライブ、楽しかったね。

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私はトイレ以外は車から降りなかったけどさ笑
それにしても松葉杖の使い方が難しいよー!
変な人丸出しだよね。(運動神経ゼロ&身体が重い)


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[ 2015/08/15 20:41 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

第一回 ハイとクラの下垂体 一泊旅行 


2015年 9月20日、21日
患者会主催の、伊豆お泊まり会に行ってきました!

楽しかったよねーーー笑


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1日目は戸塚出発→修善寺「虹の郷」→ホテル着→神奈川県立こども医療センター内分泌医師講演会→宴会!


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2日目はホテル出発→伊豆オルゴールミュージアムにて各自オルゴール作りと演奏会→城ヶ崎で吊り橋にキャーキャー後に昼食→帰路。


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出来たらもう一泊くらいしたいね。くたくた!

ユウタなんてぐったり、ステロイド増やしても追いつかない勢いでひたすら眠り続けてます。


今回はバスを借りて(運転士パパ)ギリギリの乗員で行けました!
ものすごく力のないバスで山道坂道しんどかったらしいけど、お疲れ様。
運転ありがとねー。



[ 2015/09/22 23:42 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

赤坂BLITZ「神聖かまってちゃんLIVE」 


外泊許可が出たので赤坂BLITZでの「神聖かまってちゃんLIVE」にチヒロさんと参戦‼


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物販の所にファンの間では人気者な劔さん(つるぎさん)発見!
すかさず握手を求めるチヒロさん笑

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さっき物販で買った かまってちゃんTシャツとユウタの中学校のジャージで、LIVE参戦してくるーーー!
チヒロさんはジャージ忘れたらしい…バカ!!!
私は全身から不審者っぽさがかもし出されているこの写真が嬉しいーーーヒヒヒ


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神聖かまってちゃんLIVE楽しかった!
最高だった!

整理番号チヒロと私で106、107番だったから前から三列目の、の子の目の前!
4曲目くらいから内臓破裂するんじゃないかと、命の危機を感じたよ。

の子が飲み物を口に含んで、ブーーーって客席に吐いたんだけど、ぎゃあぎゃあ大口開けていた私の口に大量にインした笑
水かと思っていたらポカリだった💧(汚


LIVEが始まる前にチヒロから
「ママ、の子はね、ママが思っている以上に”の子”だからね」と聞いて、なんだそれ〜って笑っていたけど
本当に『私が思っていた以上にの子は、の子!』だったよ笑

意味わかんないよね?
言葉じゃ通じない(>_<)


それからチヒロさんから教わったLIVEの心得として、「揉みくちゃになるし、後ろから割り込まれたりするし、そこ負けちゃダメ!譲り合いとかの優しさは今だけは捨てて。それから、足の軸は重要だよ、今こそバスケで鍛えた軸を使うときなんだよ!」(バスケでも使えよ笑)でした。

何度か、の子がダイブしてきたんだけど、色々触りまくったわ❤️ 感想→の子は硬かった笑



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でねでね!
アンコールの後に、の子がピックを客席に投げたんだけど、なんと!
ひゅーーーっとチヒロさんの腕にピタ!

私は、うわあああ!って揉みくちゃの中で慌ててピック掴んでギューーーッと握りしめたまま、泣きながら最後の最後のアンコール聴いたよ!
うがーーー幸せだった!


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身体全体筋肉痛。
死ななくてよかったよ。

また行きたい!!!!!!!!






[ 2015/10/22 23:39 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんが亡くなって半年 


今日はおばあちゃんの月命日。
亡くなってもう半年なんだね。

実家ではなく、お墓参りにきたよ。
天国でおじいちゃんと幸せにしているんだろうなぁ。


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[ 2015/11/07 15:58 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

茅ヶ崎サザンビーチ 


やっぱり海は大好き。

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[ 2015/11/13 16:05 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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