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手術の朝。 

 

2005年9月9日   ユウタの手術の日です。


そら。

 

 

 

 



朝早くにパパのお父さんのお墓参りへ行きました。

ユウタの病気を知ってから毎日欠かさず行った
お父さんのお墓参り。
お墓で毎日会う墓石屋さんに
どれだけ怪しく写っていた事でしょう、私達夫婦。

「お父さん、今日のお願いだけは絶対に聞いて!」

パパと二人、長い間手を合わせていました。


私は半月間、どうして生きていられるのか?と言う程
ほとんど何も口に出来ずにいましたので
精神的にも体力的にも限界の状態でした。

パパはそんな私を支えながら、ユウタの事はもちろん
お姉ちゃんのチヒロの事も気に掛け
仕事も休む事無く、頑張ってきました。
そんなパパの精神面も
ギリギリになっていたんだと思います。

二人でコンビニで買った栄養剤を一気飲みして
言葉数も少なく家に戻りました。

 

空は澄み渡る青空。
日差しもやや緩く、秋の気配漂う爽やかな今日。

後になってこの日を懐かしく想える様な
大成功の手術を期待しながら、
いつもの道のりでユウタの病院へ向かいました。

 

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[ 2005/12/25 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(2)

手術。 

朝、指定された時間に小児病棟へ行くと
少しだるそうにしたユウタがいました。
眠たくなるお薬を飲んだようです。

まだまだ暑い、9月。
まだ院内では冷房が入り、少しひんやりとしていました。
私はずっと寒気がしていました。

ユウタは今日、これからある事を
看護師さんや先生から聞いているようで
「寝んねしてる間に終わっちゃうんだよ♪」と、
すっかり安心した様子のユウタに少しホッとしました。

手術の前にママが泣いていちゃだめだ!と、
私も一生懸命に笑顔を作ってユウタと遊んでいました。

術後はICUへ移動となるので色々準備して、
ベットごと手術室へと移動しました。

 

中央手術室・・・。

大きな自動ドアの向こうにユウタは看護師さんに
抱かれて連れて行かれました。

「あぁ~やっぱ、やだよぉ~、ユウタやだよ~」

少し泣きそうな、少し笑ったような表情でした。

「ユウタ、がんばってね!」

 

あぁ、泣かないで笑って見送れた!

自動ドアが閉まると、ドッと涙が溢れてきました。
ユウタ、絶対に戻ってきてね!
絶対にね!

[ 2005/12/26 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(0)

手術後。 

術後に執刀して頂いた主治医の先生から
家族に話がありました。

腫瘍は全部、摘出できたのだろうか。
手術中に何も起こらなかったのだろうか。
後遺症はあるのか・・・。

先生は本当に疲れ切った様子でしたが
一つ一つ丁寧に説明してくれました。

 

   「残念ながら全ての腫瘍は摘出、出来ませんでした。」

 

だけどユウタは頑張ったよ!
すごい頑張った!
えらかった!!!

私は素直にそう、思いました。

残念そうな表情の家族に向けて先生も
「でもユウタ君、頑張りましたよ!本当に頑張りましたよ~!」
と、言っていました。


先生のお話では、腫瘍の石灰化した部分は触らずに
危険の無い場所のみの摘出、との事でした。
まだ4歳と言う事で、今無理に摘出すると大きな障害が
残ってしまう為に、再発した時点で再手術・・・という様に
あと3,4回の手術が必要になるとも後から聞きました。

 

4歳で、こんなに大きな手術を乗り越えたユウタ。
ママは心から誇りに思う。
12時間の長い戦い、本当に頑張ったよね!
これからも、一緒に頑張って行こう!
パパもママもチヒロもユウタも、一緒に並んで
どんな山も乗り越えて行くんだよ!

もう、決めちゃったんだからね♪

[ 2005/12/27 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(8)

ICU。 

術後、ユウタとの対面はICUででした。

窓もなく、ひっきりなしに色々な電子音が響き
たくさんの機器がベットを囲んでいます。

私とパパ、両親と親戚がゾロゾロと入って行きました。

 

大きなベットに小さなユウタがいました。

 

ユウタの姿に私は言葉がありませんでした。
いつもいつも泣いている私が、涙も出てこない。
瞬きもせず、ベットのユウタを目に焼き付ける様に
しばらく立ちすくんでいました。

 

頭には2本のチューブが入っています。
その先には髄液を溜めるビニールの袋。
もう1本は術後に脳内からの血液を出す為のもの。
口へは酸素を入れるチューブが入り
酸素マスクも装着しています。
腕に点滴、太ももの付け根から心臓近くまで入っている点滴。
おしっこの、管。
たくさんの線や管がユウタの体に付いています。
ベットの上には常にユウタの心電図、脈拍、酸素濃度などが
冷たい電子音で知らせながら表しています。

[ 2005/12/28 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(2)

消えた笑顔。 

4歳児にとって、ICUはきつかったと思う。

先生からの説明で、術後ユウタが何日か
ICUに入る事は聞いていました。
術後は何か起こる可能性が高いと言う事、
一般病棟よりも看護師さんの目が届きやすいICUの方が

ユウタにとって1番いい環境であると言う事・・・。

パパも私も出来たら1週間位ICUにユウタを
入れておいて欲しいと思っていました。
何かあったら・・・と、とても心配だったからです。

でも・・・ICUは本当にきつかったと思います。

第一に、テレビもない(当たり前ですが)
起き上がれない。
ずっとベットに貼り付けられたまま白い天井を見ているだけ。
食事はまだ禁止。
窓もなく、聞こえるのは心拍などの電子音。
小児病棟の様に、遊んでくれる看護師さんや
ボランティアさんもいない(これも当たり前ですが)

 

面会に行くとユウタからはすっかり笑顔は消えていました。

 

「ママ、今日は帰らないで!」
「ずっとユウタと居て!」
「点滴が痛いよ!」
「オチンチンが痛いよ!」→導尿の為。
「みんなのいるお部屋に帰りたいよ」

この状態でユウタにも、自宅に帰るのは無理だと
分かっていたようで、小児病棟へ戻りたいと泣いていました。

小児病棟では仲良しのお友達が出来ていました。
ユウタはお友達作りの天才なのですぐに
誰とでも仲良くなってしまいます。
そんな所が私の自慢のユウタです。

ワガママを言って泣いたり甘えたり、痛がったりするのを見ていて
「かわいそうに・・・。」と、思う反面
「元気な証拠だ」と、安心出来たりもしました。

 

早くみんなのいる小児病棟に戻れますように!
ユウタの全ての痛みと苦痛が早く消えますように!

早くユウタの笑顔が戻りますように!!!

[ 2005/12/29 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(0)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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