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男同士の約束。 

2006年 2月 15日

ユウタが入院しました。



前日から
「ユウタ、やっぱり入院したくないよぉ (>_<) 」 と、言い出したり
だけど 「頑張るよ!」 を、パパと誓い合っていたり・・・
ユウタの心も、大きな不安と小さな覚悟で
たくさん揺れていました。

 

慌しく入院の準備を進める朝に、ユウタが言いました。


     「ユウタ、頑張って入院して、手術もして病気治して、
          夏になったらプールも、キャンプも、行ける様にする!」

 

パパと二人でそう言って、頑張る誓いを立てていたのを
昨夜、私はこっそり聞いていました。

ユウタはパパとの「男同士の約束☆」が嬉しかっただろうし、
そんな約束に、たくさんの勇気が湧いたんだと思います。

 

いってきます!


 

「いってきます!」

「頑張ろうね!ユウタ♪」

 

 

みんな、いい笑顔で
病院へ向かいました

 

 

 

いってきます!ママと。

 

     入院生活の淋しさを知っている
              ユウタにとっては・・・

       この笑顔の「いってきます!」に

       ユウタの願う、たくさんの希望が
       詰まっているんだと思います。

 

 

 

パパとの「男同士の約束」が、いつもユウタを支えてくれますように・・・

  


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[ 2006/02/15 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(10)

小児病棟、再び。 

昨日、ユウタは入院しました。


こびとちょっとだけ久しぶりの小児病棟です。

前回の入院で顔見知りの看護婦さんや
入院中のお友達に会えて、ユウタはニコニコでした。

 

さっそくユウタは、折り紙で得意の「手裏剣」を折って
7人部屋のお友達みんなに渡していました。

ビックリ箱     
     「よろしくね♪」と挨拶です。

 

 

今回の入院で5歳のユウタは、このフロアでは最年長!
「1番、お兄さんだね~!」
看護師さんに言われて、とても嬉しそうな顔をしていました。



****************************



夕飯の時間になりました。

前回の入院中
「夕飯が済むと面会時間が終わり、ママが帰っていく・・・」
と言う事をユウタはちゃんと分っていたので
夕飯が届くと、いつもメソメソしていました。


ユウタもそれを忘れてはいませんでした。

やっぱりメソメソし始めました。

でも「最年長!」という事で、
みんなに「お兄さんだ!」と言われているユウタは
みんなの前で泣くのがかっこ悪くて恥ずかしかったんだと思います。

私に隠れながら、コソコソと涙をふいて
小さく泣いていました。


「ママ、帰んないでよ!ママ、帰んないで・・・」
そう何度も繰り返して、
シクシクと泣くユウタの泣き声は
私の胸にも切なく響きました。

 

 

私の中でも鮮やかに残っている、昨年のユウタの入院生活。
淋しかった思い出がたくさんあるって、
ユウタは以前、そう言っていました。

もう、5歳!まだ5歳・・・。


泣いちゃっても、しょうがないよね。

 

 

「ユウタはパパと、男同士の約束をしたんだけどね・・・。」

そういって涙を拭きながら
それでも涙がこぼれて来たユウタだけど
いっぱい頑張っているよ

ちゃんと、約束果たせているよ
大丈夫。

 

 

小児病棟との区切りとなる自動ドアが閉まっても
廊下を歩く私の耳に、
いつまでもユウタの泣き声が響いていました。

 

「私も頑張ろう!」

 


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[ 2006/02/16 23:57 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)

ユウタからの手紙。 

2006年 2月 16日

今日、ユウタは水頭症の手術を受けます。

 

朝、指定の時間に病棟に行くと
ちょうど手術前の準備を始める所でした。

点滴を付けるようです。
別室で待つ私達の所にユウタの泣き声が
一瞬聞こえました。

泣きべそ「注射なんか、やだよぉ~
・・・でも、本当に一瞬だけ。

 

看護師さんに呼ばれて、ユウタのもとに行くと
すっかり準備の済んでいるユウタがベットに居ました。

泣き声が「一瞬」だったので
看護師さんがまだ一生懸命ユウタに
点滴を付ける説得をしてくれているのかと思っていました。

注射や採血の説得に今までは
何十分もかかっていたユウタなのに、
本当に頑張ってる・・・。

「ユウタすごいね~ちょっとしか泣かなかったじゃん

ほめられて、ユウタは少し笑顔になりました。

本当はそれをユウタの大きな成長と見て
喜んであげるべき事なのかもしれませんが
私には、そんなユウタがとても悲しく映りました。
複雑でした。

****************************


「パパとママにお手紙書いたよ♪」

ユウタが折り紙で作った封筒に入れて
手紙をくれました。



代筆お手紙

 

昨夜、看護師さんに
代筆を頼んで書いてもらった
ユウタからのお手紙です。

 

「だいすきだよ」から
はじまる所がユウタらしいです。

 

 

ユウタ画


家族みんなの
笑っている顔・・・。


こういう家族の絵が
ユウタは大好きで、
よく書いています。

 

 

           涙が出そうになりました。

           「手術が上手くいきますように
           何度も、繰り返し頭の中で叫んでいました。

           

 


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[ 2006/02/16 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)

手術翌日。 

2006年2月17日


車椅子手術の翌日に面会に行くと
病室で車椅子に乗ったユウタがいました。

 

パパとママが来たよ!」の声に
少しだけ嬉しそうな顔をして
すぐにベットへ移動しました。

腹部のキズがとても痛い様子です。
いつもの笑顔のユウタはいませんでした。


 

主治医の先生から聞いたのですが
     

     「人間は不思議と、一度に2箇所以上は痛くならないみたいです。
     特に、脳の手術を受けられた方に聞いても
     頭の痛みは、ほとんど無いみたいなんですよ。」

 

ユウタも昨年の開頭手術後、
頭に関しては痛みを訴えませんでした。

 

今回のユウタの痛みは腹部のキズと首です。

頭の脳の部分から、体の内部を通り
お腹へと「管」が続いています。
首の右横部分を通っているので
そこを触ると、かなり痛がります。
そして、切開した腹部も当然痛いようです。

 

咳をしたり笑ったりすると痛むので
ユウタは何でも小さい声で話していました。

 

            小さい声で、何度も何度も繰り返し、

                    「おうちに帰りたい。」・・・・・と。

 


面会開始から、終了時間まで
ユウタは少しの笑顔も見せてくれませんでした。

 


入院は辛いな。

子供はもちろん、親にとったって同じ。
分っていたつもりでも離れるのが不安であったり
とてつもなく淋しかったり。

大人の私がこんな想いなのだろうから
子供の淋しさは計り知れないのだろうと思います。

 

 

せめて早くユウタを今、苦しめている
痛みが消えてなくなり
自分の足で歩き、自分の手で何でもこなし
病棟のお友達と楽しく過ごせるように!
というのがパパとママの今の願い・・・・・・。

 

小児病棟の廊下を歩きながらいつも思います。

たくさんの子供達が長い間病院で生活して
なかなか家にも帰れずに、辛い治療を頑張っている。

この子達がみんな、
1日も早く病気をやっつけて
元気になって、パパやママと
笑顔いっぱいで家に帰っていく事を
心の底から、願っています。

 


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[ 2006/02/18 23:45 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)

笑顔と泣き顔の回復。 

ユウタに早く会いに行きたい。
その反面「ユウタに会うのが怖い私」もいました・・・。

2006年2月19日
入院5日目。

 

術後、笑顔の消えたユウタに会うのも苦しかったけれど
昨日ユウタの言っていた言葉が、
まだ私の中でリアルに響いていたからだと思います。

            

     ひよこ         
      「たくさん笑わせてやろう
今日はそう、意気込んでユウタに会いに行きました。

 

 

病棟の廊下窓からユウタのベットを覗くと
迷路の絵本を広げて、一人で遊んでいました。

         

            「ママだぁ

私に気付いたユウタは久しぶりに見る、
いつも通りの笑顔のユウタでした。

私はどれだけ子供達の笑顔に救われているんだろう。

 

今日のユウタは看護師さんも言うほど、
元気いっぱいです。
今にも走り出しそうな感じですね♪と
担当の看護師さんが笑っています。


ユウタは今は、安静状態でいなくてはなりません。
体の中の「管」を安定させる為に
少しの距離も歩いてはいけないと言われていました。


しばらくは車椅子。

教えた訳でもないのに、なぜか車椅子の操りが
ユウタはとっても上手です。
バックしたり、角を曲がったり、
クルっとUターンしてみたり

 

四葉ちゃん

 

 

今日は嬉しい事がありました。
ユウタにとっても、私にとっても。

大好きなファミリーがユウタに
差し入れを持って来てくれました。

小児病棟は家族以外、中に入れないので
病棟との境となるガラスのドア越しに
みんなと顔をあわせる事が出来ました。


半分照れた顔のユウタ。
みんなが帰った後もいつまでも
ニコニコしていました。

 

 

そして、ユウタの大好きなお姉ちゃん、
チヒロも病院に来ました。
じいじや、ばあば、ひいおばあちゃんも。

でも、何だか不思議。

チヒロとユウタ、
お互いが照れた様子です。
ちょっと会わなかっただけなのに、
本当にいつもはケンカばっかりなのに・・・。

ユウタは今日、お姉ちゃんと別れる時は
号泣となっていました。

 

「チヒロとユウタがセットで私のもとに生れて来てくれて良かったなぁ」
私はそんな風に微笑ましく二人を見ていました。

 

 

 

入院中の淋しさ、悲しさ、切なさの中で
心が暖かくなれる素敵な出来事。

注意深く見渡して見ると
いつもの時間の中で、いくつも溢れているのかも知れないね

 

 


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[ 2006/02/19 23:43 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(12)

バイバイ。 

入院6日目。

とうとう今日は歩行の許可が出ました。

 

面会に行くとユウタは立ってお友達と遊んでいます。
見違えるように元気になっていました。

車椅子ともバイバイ

 

走ったり、暴れたりはまだまだ禁止です。

「傷の状態を診て、抜糸や退院の事を考えて行きましょう」という
お話も、主治医の先生から聞く事が出来ました。

 

今日は眼科にて、視力検査と視野検査を受けました。

脳の腫瘍が視神経を圧迫しているか
もしくは、神経を傷付けている可能性があるので
視野が狭くなっていてもおかしくない病気です。

今は、異常も見当たらないという良い結果となりました

 

眼科の待合室ではパパと・・・・・

       「たとえ視力が落ちていても、
            視野が狭まっていたとしてもそれはそれ!」

ユウタがこんなに元気なんだから、良しとしようよ
・・・そんな話をしていました。

でも本当はドキドキ。
良しとしよう!というのは、そう言いながら
私は自分にそう言い聞かせていた事でした。

 

 


あぁ良かったね~

パパと二人、ニコニコ。
足取り軽く病棟へ戻りました。
久しぶりに小児病棟から出られたユウタも
3人で手をつなぎ嬉しそうに歩いていました。

 

*****************************

 

今日、一時退院のお友達がいました。
昨年の入院からずっと仲良しの女の子です。

そして明日は、本退院で帰って行くお友達もいます。
その女の子とも昨年からのお友達です。


同じ病室で、にぎやかだったお友達二人の退院に
少し淋しそうなユウタですが、ちゃんと
「良かったね。」を言っていました。

 

 

車椅子もバイバイ。
お友達ともバイバイ。
嬉しかったり、淋しかったりのユウタでした。




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[ 2006/02/20 23:57 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(9)

頭の傷。 

入院7日目。

ユウタはかなり元気になりました。

面会に行くと、ベットの上に立って病室のみんなと
大きな声で話をしているユウタがいます

 

ユラユラ

 

「ユウタ ベットの上に立っちゃダメじゃんよっ

私もいつもの怒りんぼ母さんに戻っています(笑)

 

ずっと仲良くしてくれていたお友達が
二人もいっぺんに退院して行ったので
病室で淋しくしているかと心配でしたが
新しいお友達とすっかり意気投合

 

子供はお友達作りの天才です。

大人のように回り道せず、ストレートに歩み寄っては
たちまち仲良しの輪を作り出します。

 




今日は病室にある「子供テーブル」に集まり
みんなでオモチャで遊びました。

男の子3人、女の子1人が仲良く
夢中になって遊んでいました。

 

ユウタは術後からずっと頭にネットを被っていたので
みんなにはユウタの頭が
どうなっているのか
分からない状態でした。

「暑いよ、頭~


そう言って、ユウタがネットをはずした時
みんなが一瞬、目を真ん丸くしました。

初めて見ると、誰でも驚いてしまうような
大きな傷が目立つユウタの頭です。


そして誰も何も言わずに、何事も無かったかのように
子供達は再び遊び始めました。

ユウタはみんなの「まん丸の目」には
気がつかなかったようでした。

 

四葉ちゃん

 

 

 

ユウタが男の子だからかな・・・
パパもママもこの先ユウタの傷を
隠して行こうとは思っていません。

年頃になってユウタが、気にし始めたら言ってあげたいと思ってる。


「その傷は、パパとママの誇りだよ

 

 

ユウタがどれだけ頑張って来たかの「証」だと思ってね。

「見ろよ、この傷 すごいだろ」って言ってしまう位の男になってね。

 


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[ 2006/02/21 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(6)

退院間近。 

入院8日目。

今日のユウタはいつもよりかなりテンションでした。


ピョンピョン

  なぜかと言うと・・・・・



回診に来た主治医の先生に

「もう、明日あたりにでも退院していいかもねぇ。」
と、言われたようです。

 



手術後、初めて頭から洗ってもらい
お風呂に入れてもらったようでした。

面会に行くと、頭にネットもかぶらずに
スッキリとしたユウタがお友達と遊んでいました。


傷口には縫った糸がピョンピョンとはみ出していて
とても痛々しい感じでしたが
本人はほとんど痛みも無い様子で、
私達もやっと一安心といった心境です。

 

 

もうすぐ退院となった今、
毎日、面会終了時にあれだけ泣いていたユウタが
お兄ちゃんブリを発揮して、頑張り始めました。
とは言っても、まだまだ泣いてはいますが。


私は、ほぼ面会終了時間ピッタリに病棟を出て行きます。
チヒロが待っているので大急ぎです。

半分、泣きべそで病室に戻ったユウタは
これからママやパパとバイバイするお友達を
「泣かないでね!」なんて言って慰めている・・・との事でした

 


それを聞いていたので、今日はコッソリと
別れた後のユウタを影から覗いてみました。


小児病棟の境となるガラスのドア越しで
私と別れてユウタは泣いていました。
私が見えなくなると、ゴシゴシ涙を拭いて
泣き顔を 「ちょっぴり淋しい普通顔」 に整えてから
病室の中に入って行きました。


すごく切なかったけど、すごく嬉しかった。

 

 

ユウタは頑張ってると思ったよ、本当に。
お兄ちゃんになったね。

みんなに優しく出来る、強いユウタを
ママも見習って行かなくちゃね。

 


いつも、不平不満ばかりの私。
自分勝手で自己中心的な私。
泣いては後ろばかり見ている私。

いつか自分で自分を
好きになれるように歩いていきたいな。
ユウタを見て、思ったよ。

 

 


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[ 2006/02/22 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(19)

オムライスでお祝い。 

「もしかして、病院から連絡が来て
今日退院になったりして・・・

私の中では、朝からそんな予感がしていました。

電話の音が聞こえないと困るから
急いで掃除機を掛けて
ユウタが気持ちよく帰ってこられるように
張り切って掃除をしていました(笑)

全然、ユウタが今日退院するなんて確証はないのですが

 

 

だけど、やっぱり電話が掛かってきました。

「今日、退院して大丈夫です。」と!

私ってスゴイ(*´艸`)

 

 

パパと迎えに行くと、ユウタは寝ていました。

午前中に抜糸を済ませ
以降ずっと異常な位のハイテンションでしたよ!と、
看護師さんが笑っていました。

そりゃ~ママでさえ「ウキウキ」だもん。
そうも、なるよね♪

 


病棟のお友達みんな、
お世話になった看護師さんに

「さよなら」と「ありがとう」を伝えて病院を出ました。

 



ケーキを買って帰る予定でしたが
ユウタが、ケーキを買う時間よりも
「早くお家に帰りたい!」と言うので
お墓参りをして帰りました。


 

久々の四人家族の夕食!
ユウタのリクエストでオムライスでした。

なんて事のない、いつものオムライスとみんなの顔。
こんなに嬉しい事なんだって気が付きました。

 

ただいまの日

 

 

「ユウタ、帰ってきたんだねぇ」

 

ベランダからのいつもの景色を
確かめています。

 

 

ユウタを応援してくれたみなさん、
心配掛けました。
ユウタはとっても元気です。

傷も少し痛いようですが、へっちゃらで遊んでいます。
来月の手術の事は、しばらく考えないでおきます。

今は「ユウタが一緒の家族」を
心の中でも満喫したいと思っています。
不安な心も振り払って、一緒に笑って過ごす事・・・。

今したいことは、ただそれだけです

 

退院、おめでとう♪
ユウタ。

 


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[ 2006/02/23 23:55 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(14)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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