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肺炎。 

もうずいぶん長い間”ここ”へ来れませんでした。


それでもやっと少しずつ
復活?してきました。


ご心配をお掛けしました。
本当にゴメンナサイ。




・・・・・・・・・・・・先月の話です。

7月21日に、通っていた保育園の夏祭りがありました。


現1年生は保育園より夏祭りへの招待状が届き
懐かしい顔が集まり、みんなと再会です。



「保育園に遊びに行きたい!」と
1日1回は必ずぼやいていたユウタ。


この日をずっと前から楽しみにして来ました。





小学校の終業式を前日に済ませ
ユウタはまだ体的にも疲れが残っている様子ではありました。


当日もいまいち機嫌が悪く
暴言もたくさん飛び出して、困っていました。


私やパパが困っている以上に
ユウタもユウタなりに自分の心が不安定な事に苛立ち
それが悪循環になっている感じでした。




そんな事は母親として私が
ちゃんと受け止めてあげるべき事なのに

それが出来ない事は日々の中で
とてもとても多くなってきていました。



 「死にたい!」


 「生きていたくない!」


 「ガマンなんかしたくない!」


 「ママなんか、死ね!」


 「パパなんか、死ね!」


 「ユウタなんか、死ねばいいんだ!」




毎日のように繰り返される、この言葉の裏には


「生きていたい」の気持ちがいっぱいなんだと思うのです。




でも。



でもママだって、まだまだ未熟者だから。


体ごと、心ごとぶつかってくるユウタを
ガッシリと受け止められない時もあります。


受け止める、受け止められる範囲を越える言動に
逃げ出したくなる日も、だんだん多くなってきていました。



ユウタの悪い所ばかりに目が行って。

「ゴメンナサイ」と私にすがりつくユウタを
振り払うかのように過ごす毎日でした。




 




 


 


 


夏祭りの夜、気が付くとユウタはグッタリ。


気が付いたのは明け方で、39度以上の熱でした。




咳もひどく、高熱でフラフラとしていました。


 


日曜日だったという事もあり
指示どおりの薬を増量させて様子をみていました。


わりと元気で食欲も普段どおり。


 


翌日には熱も下がったのでホッとしていましたが
夜には熱がぶり返し、主治医のいる病院へ
車を飛ばして向かいました。


昨年末に入院した病院。


Xmasだったあの日も、こんなふうに車を飛ばして駆け込んで
あっさり入院したっけな~・・・なんて
後部座席のユウタと笑いながら話をしていました。


 


今回は入院にはならず
抗生剤と咳止めの処方で済みましたが・・・


「本当に大丈夫なの?肺炎ではないの?」


肺炎は大丈夫!という先生の言葉に
正直不安のまま、帰宅しました。


 


 


 


帰宅後のユウタ。


みるみるうちに40度近い熱!


夜中は咳で、ほとんど眠れず

「ママ、助けてよぉ。」と何度も何度も
私にしがみついてきました。


 


 


翌日「入院させて下さい!」と、こちらから頼み
最初から入院の準備を整えて病院へ駆け込みました。


レントゲンを撮ると「肺炎」。


       ・・・・・|||(-_-;)||||| やっぱり肺炎になっているじゃないか~!!!



脱水もかなり進行していて危ないところでした。


そして、そのまま入院となりました。


 


 




 


 


入院後、何時間かおきにする血液検査では
最高でナトリウム数値が170まで行きました。
(健康な人で通常では135位なものです。)


つまり、かなりヒドイ脱水症状です。


尿崩症のユウタは薬を使ってオシッコの調節をします。


薬が切れれば普通、喉の渇きを訴え
ものすごい量の水分を自ら摂るはずなのですが
視床下部を損傷している為、ユウタの場合は枯渇感が少なく
こちらから促さないと水分は欲しがりません。


 


点滴が入っているので、脱水は段々と解消されて行きましたが
次に問題なのは水中毒です。


薬でオシッコを止めている中で
必要以外に水分を撮り過ぎると体に水が溜まりすぎて
「水中毒」になってしまうのです。


 


お腹が空く副作用を持つ薬を普段の数十倍入れているので
ユウタは喉が渇いていないはずでも「喉が渇いた!」と訴え
何でもいいから空腹のお腹を満たそうとします。


お腹が空いているんだけど、食べ物はもらえないし
だったら飲み物でガマンするしかない!と
ユウタが泣く泣く探し当てた脱げ道なのだと思います。


 


そして、私達の心配どおり
ユウタは水中毒にもなってしまいました。


 


 


 


ここへ病院の不満を書くのはどうかと思いましたが
今回は本当に不信感でいっぱいでした。


 


下垂体機能低下症という病気は
10人いれば10人それぞれで
症状も違えば、対応の処置もそれぞれです。


似ているようで、様々です。


 


普段、1番その患児をみて来ている母親の言葉に耳を傾け
その子に合った処置を”マニュアル無し”で探ってくれなくちゃ・・・


死ぬまで続くこの病気との闘いを
一緒に進んで行けないのではないかと


冷静に怒っている私がいました。


 


 




 


 


今回、入院した小児病棟には
ユウタのような病気の子供はいませんでした。


ユウタのような・・・と言っている時点で
自分の子を私が1番偏見視しているのだと思いますが・・・。


 


骨折のお兄ちゃん、アデノイド除去のお友達
みんな入院が楽しいと言って、はしゃいでいました。


面会終了時刻に
「帰らないで~!」と泣いているのはユウタだけ(笑)


 


 


でも、ここ最近。

暴言ばかりで私をずっと困らせていたユウタに
ちょっぴり嬉しい出来事もありました。


 


ユウタより1つ下の女の子と
小3の男の子がケンカを始めてドタバタになった時。



ベットの上でユウタは泣きながら


  「小さい女の子をいじめるなよ~!」



真っ赤な顔して一生懸命女の子をかばっていました。


 


泣かないで言えばいいじゃんよ(^_^;)
・・・と私は笑っていましたが

本当は久々にユウタの優しさを垣間見れた気がして
心底ホッとしていました。


そして本当に嬉しかった。


 


     いい子なんだよね。


     本当はいい子なんだよね~。


 


ユウタを泣きながら抱きしめました。


 


 


 


 


7月31日の午前中、ユウタは退院しました。



夏休み早々に入院騒ぎだったけど
そしてもうすぐ夏休みも終わっちゃうけど(´・ω・`)




毎日頑張っている中で

ユウタもママも辛くなってしまう時が
たくさんあるのは本当だけど


やっぱりあきらめないよ。




諦めるなんて、どうしても出来ないんだから

あなたのために
家族のために


時々はユウタの優しい笑顔を
ママに見せてくれさえしたら


頑張れるんだって思うよ。




なんて・・・ほらやっぱり。


ユウタのせいにばかりしてゴメンネ。



 









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[ 2007/08/28 00:17 ] 6回目の入院 | TB(0) | CM(13)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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