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小学校入学。 


2007年 4月5日


ユウタの小学校 入学式でした。



IMG_2084a.jpg


ランドセルを背負って
ウキウキと学校へと向かう途中の事。

校門へ入る、ほんの少し前で
ユウタが思いっきり転んで・・・・・号泣!



これから式だというのに顔面キズだらけで
涙もなかなか止まらなくて
手のひらにも、ひざにもすりキズで・・・(>_<)


初日そうそう、保健室直行でした。


 


IMG_2048a.jpg

 


 


ユウタは1年2組。



保育園から一緒のお友達もたくさんいるし
なんとも心強いメンバーが揃っていて

私もホッとしました。






この入学式前に、ユウタは高熱を出していて
もしかして「インフルエンザ?」という騒ぎになっていました。


検査結果は陰性でしたが
熱はなかなか下がらず、毎日ひたすら眠っていました。


もしかしたら、式に出られないかな~?って
心配だったのですが前日になってやっと平熱に戻った所でした。




ユウタは熱を出すと、お腹が減る副作用のある薬を
倍、もしくは3倍の量を服用しなくてないけないので
具合が悪いのにプラスして空腹もいつもに増して激しくなります。


熱が下がって、薬の量を少しずつ減らしていっても
空腹加減も食欲も、すぐには落ち着いてくれません。

いつまでも、その症状が長く続き
毎回ユウタを苦しめます。



今回は3倍の量の薬を服用していても
日中、突然眠ってしまったり・・・
元気の回復にも時間が掛かってしまっていました。


 


IMG_2057a.jpg

 


 


校長先生のお話やお祝いの言葉が紹介される中
式の途中、ユウタはやっぱりウトウトしてしまい・・・。

1番後ろの席で、父兄からはとても目立つ所だったのですが
いつ、椅子ごと後ろにひっくり返るかドキドキしながら
私達は見守っていました。



ある意味、大物(笑)


   小学校の入学式、校長先生の話しで居眠り・・・( ̄∀ ̄;)



きっと、卒業の時には
「校門前で転んだ事」も「式で居眠り」も

笑える思い出に変わっているんだろうな~(*^_^*)


今でも充分笑える思い出になっているけどね♪





IMG_2076a.jpg


 


満開の大きな桜の木の下で

ぴかぴかランドセルを背負ったユウタ。



おめでとう。





きっとこれからは
今まで以上に頑張って行かなくちゃいけないんだろうけど

みんな一緒のスタートで
みんなが初めての小学校1年生なんだから
病気を言い訳にする事無く、精一杯で頑張って欲しい。




IMG_2062a.jpg




入学式の前日、パパのお母さんが亡くなりました。


ユウタは元気だった頃のおばあちゃんを知らないけど
お見舞いに行くと、ベット越しでジャンケンしたり
おもしろい事を言って、おばあちゃんが苦しがる程笑わせたり・・・

おばあちゃんの事が”ダイスキだ”って言っていました。


 



この桜の木の下で
ユウタがランドセルを背負って笑っている所を
空からきっと見守っていてくれているんだろうな~って思います。


「ユウタ、頑張って!」って、これからはずっと近くでね。


 


 


 


 


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[ 2007/04/18 14:00 ] 小学校 | TB(0) | CM(10)

初登校。 

2007年 4月6日


入学式の翌日はユウタの初登校の日。


夜には義母のお通夜も控えていて
私もパパも全てにおいて落ち着かず
ずっとバタバタしていました。





この地域の子供達は集団登校で学校へ行きます。

同じマンションの子供達数人と列になって
子供の足で片道30分の距離を歩いて行きます。


IMG_2093a.jpg



ランドセルを背負い
黄色の帽子をかぶって


「いってきま~~~す!」



いまいち体調の悪いユウタでしたが
”学校へ行く”という事” お姉ちゃんと一緒に行く”という事に

ものすごくワクワクしていました。


  「ユウタ、頑張って歩くから!心配しないでね!」




お姉ちゃんの後ろをひょこひょこと
ユウタは付いて行きました。


 


 IMG_2094a.jpg




























マンションの下までね♪・・・と言って
パパと一緒に見送りに出て行きました。


でも、実はパパと私でコッソリ
後をついていく事にしていました。


・・・・・ナイショで (^_^;)





 




 




保育園でのお散歩でさえ音をあげていたユウタが
小学生の歩くペースに付いて
重たいランドセルを背負い、歩いて行けるのだろうか。


とても心配でした。



絶対に・・・

途中でぐずり出すか
しゃがみ込んでしまうか
みんなを困らせるんじゃないかって、そう思っていました。



IMG_2097a.jpg




目にもまぶしい満開の桜並木。


この道路の反対側には、たくさんのトラックが路駐されていて
パパと二人、猛ダッシュで先回りして隠れていました。



ここまでさえ辿りつけるのか
待っている間、私は胃が痛くなりました (*_*)



IMG_2101a.jpg





 


 


 


 


 


 


「来たよ!来たよ!歩いてるじゃん!!!」




排気ガスをモロに吸い込みながら
私もパパも半ベソ状態。

ガス中毒なのではなくて、感動でウルウルです。




「すげ~!すげ~!」


中腰のまま、パパと私(笑)
見つからないように走って先周りの為、必死の影武者状態でした。








 


歩道橋を歩く子供達からは
まさか見つからないだろうと油断していたら

チヒロがこっちを見ながら大声で叫びました。


「パパ~!何してんの~~~?」



293 もう、何やってんの!


292 え~、しょうがないだろぉ・・・


パパとそこそこの?ケンカをしながら
とうとう学校の近くまでやって来ました。


 








そして校門にユウタが
大きく手を振って歩きながら入って行きました。


 




 




 





歩けた~。





1番に保育園の先生の顔が浮かんできました。


退院後に田んぼ道を歩けなくなってしまって
先生におんぶしてもらった日の事。


足が痛いと言ってぐずるユウタと手を繋いで
歩いてくれた日々の事。


「歩くのは誰の為?」と
ユウタに何度も教えてくれていた事。






IMG_2110a.jpg





本当は・・・

何年かは私が車で送迎する覚悟でした。


 


  「ユウタ、頑張って歩くから!心配しないでね!」



ユウタの朝の声が蘇って
私の中で繰り返していました。


 


 







あの日から
ユウタは毎日歩いて登校しています。


荷物の多い日はチヒロが持ってくれて

歩道橋を登るのが辛い時には
お友達がランドセルを持ち上げてくれます。





先頭を歩く班長さんは
きっと、もどかしい速度であろうペースを保ち
ゆっくり、ゆっくり、歩いてくれています。


他の班に追い越されても
スピードをあげることなく
思いやりでいっぱいです。


 


これから6年間歩く道。


雨の日も風の日も
暑い夏も寒い冬もね。




頑張れ!って送り出す朝は
まだまだ不安も多いけど


重い体で頑張って歩くユウタを
毎朝ベランダから見ていると


私も頑張ろう!って強く思います。


 



 







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[ 2007/04/19 21:35 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)

学童クラブ。 

チヒロは小学1年生から「学童クラブ」に入っていました。


チヒロの通っていた「学童クラブ」とは
放課後に家の人が仕事等で不在な家庭の子供達が
学校内の一室を借りて、そこで過ごせる場所です。



小さい頃からずっと一緒に
お姉ちゃんの迎えについて来ていたユウタにとっては
大きなお兄さんやお姉さんに憧れを抱き

小学校に行ったらユウタも・・・と
ずっとずっと楽しみにしていたのでした。





そんなユウタも4月からは
憧れていた「学童クラブ」へと入所出来ました。




 


 



 

 


 


下校して放課後を家で母と過ごしているよりも
同級生や、上級生のお兄さんやお姉さんと
遊びながら過ごしている方が

ず~~~っとユウタの為にもなると思っていました。




夏休みも毎日のようにプールで遊び
真っ黒に日焼けして、外で走り回っていたチヒロとユウタを重ね

そこまでは元気に過ごせはしないだろうけど・・・

でも、体力的にも心的にも
今まで以上に力が付くのではないかと
淡い期待が親としてありました。



そして誰よりもユウタが学童に入って
みんなと遊びたい!と大きく期待をしていました。



 


 


 







学童クラブでは「おやつ」の時間があります。


それはユウタも知っていて
ユウタは”お替り禁止”という事にも納得していました。


「え~・・・どうしてもダメなの?」




そんな話のたびにションボリ肩を落としていたけど
ユウタなりに、どうしてお替りが出来ないか
頭ではちゃんと分かっていたのだと思います。


 



だけど実際、クラブで過ごすようになると

ユウタは放課後をクラブで楽しむという事よりも
クラブでたくさん我慢しなくちゃいけない・・・そんな状況に陥ってきました。








毎日のように泣いて。


我慢出来なくて大声を出したり
ユウタと同じ班のお友達にまで迷惑を掛けて。



あんなに楽しみにしていたおやつの時間がユウタにとって
耐えるだけの時間になっていた事に
私は、しばらく気が付いてあげられませんでした。




家では今まで以上、食べ物に執着してきたし

「もう、ごちそう様だよ!」と食事にストップをかけると
わりとすんなり、あきらめも付いてきていたユウタなのに
大暴れして、聞き訳のない状況が度々起っていました。



様子を見に行ってみようと、おやつタイムに合わせて
私は学童クラブに行ってみました。









グループごとでテーブルに座り
おやつが順番に配られていきます。


「いただきま~す!」でみんながワイワイと食べはじめて
その後に、お替りタイムが始まります。


かれこれ1時間ほど掛かって、おやつが終了します。




おやつの時間、その約1時間をユウタは
ほとんど泣いて過ごしていました。



「ユウタもお替りしたい~!」


「ユウタもお替り~!」




皆の楽しい笑顔の中で
ユウタの泣き声は大きく響いていました。


1人だけ、大きな体で大きな泣き声で。






見ているのがとても辛くて
本当~に辛くて。

母親の私は何一つユウタに
優しい声を掛けてあげることも出来ませんでした。





 



クラブを辞めよう。


その時、決心していました。




**********************************








ユウタ、ごめん。


 


 


   「お替りはナシだよ!」


   「ガマンしなさい!」


   「ガマン出来ないなら、学童クラブは辞めるよ!」




   


   「やだ~!お替り、ガマンするから辞めない!」


   





学童クラブでの楽しかった話を聞くまでもなく
そんな会話だけが毎夜繰り返されていました。


 


どれだけ辛いかなんて
誰より知っていたはずなのに

ママは「頑張れ!」なんて言ってたね。


 


 


 


様子を見に行って思えた事は
きっと私でも我慢出来ずに泣いていたと思う。

大声で泣けない分
色んな感情で自分の体から逃げたくなっていたと思う。



空腹で苦しんでいるユウタにとれば
拷問だった・・・と思う。


 


 


 


堪えていたけど
私もクラブで散々泣いてしまいました。


 


 


 


 


翌日、パパがユウタと向き合って
話をしていました。


私はずっと黙って聞いていました。


 


クラブを辞めたくないと泣くユウタ。


ユウタがかわいそうだと泣くチヒロ。







 


 


絶対に辞めたくない!と言いながら泣いていたユウタも
パパの珍しく真剣な話しぶりに

泣きやみ
うつむいたまま
ずっと聞き入っていました。




でも・・・


「分かった。」


そう言ってユウタがため息をつきました。





 


 


4年生なので3月にクラブを退所したチヒロ。

「これからは一緒に帰ってこられるんだよ。」って
ユウタに一生懸命、話しをしていました。


家にはママも待ってるし
近所のお友達と遊べばいいんだし。


チヒロも遊んであげるよ。


やりたい事が見つかったら
習い事を始めてみるとか。


勉強だって、しなくちゃね。


 


  


楽しい事探しをこれからみんなでやって行こうよ!


家族で、みんなで、探して行こうって!って盛り上がると

ホッペに涙をくっ付けたまま
ユウタに笑顔が戻っていました。


 



 




 


みんなで決めた、道。


間違っているとか、それで良かったんだとか
そういう答えはどうでもいいと今は思う。



手探りしながら、こうやって進んで行くしかないって思っています。



 




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[ 2007/04/21 22:53 ] 小学校 | TB(0) | CM(12)

授業参観。 

5月1日は授業参観日でした。


ユウタの授業参観は初めてです。

数日前から、本当に本当に
異常にドキドキな母でした。





IMG_2127a.jpg


チヒロが1年生になって、初めての授業参観の時も
やっぱりドキドキしていましたが
その種類とはまったく違った意味のドキドキで・・・。




「5時間目だから、寝ちゃうんじゃないかな。」


「空腹で泣いたりしてるのかな?」


「何度もトイレに立つんじゃないかな?」



「保護者の方からの目が・・・・・怖いな。」



不安材料は正直に言うと、こんな所でした。






全学年一斉に参観が始まるので
学年違いで兄弟の居る家は大変です。


お友達でもある三人兄弟の母は
10分位ずつ、順番にクラスを廻っていました。




今年からは私も、チヒロとユウタのクラスを
半分ずつで見て廻る事に。


まず、チヒロのクラスへ行って
その後にユウタのクラスへ。



前日、その説明をチヒロとユウタにしていると
「ユウタの方に、たくさん行ってあげてね」とチヒロが言いました。

ユウタが心配だし・・・




チヒロもきっと淋しい想いはあるんだろうけど
心配もたくさんあったようです。


 


    「ママが最初は居なくても、絶対に来るんだから
    
         キョロキョロってママを探して泣いたりしちゃダメだからね!」



チヒロはずっとユウタに説得していました(^_^;)


ユウタも「おう!分かってんよ!」なんて
カッコよく返事をしていたけど

当日、授業前にユウタのクラスを覗きに行くと

「かあちゃん、ユウタの所にずっと居てよ~!」・・・・・って(笑)



渋々と席に着き、授業に参加してるユウタを確認して
私は急いでチヒロのクラスへ向かいました。


 


 


ちなみにユウタは小学生になってから
「ママ」ではなく「かあちゃん」と私の事を呼ぶようになりました。


カッコ悪いから・・・なんて言って(笑)


パパの事は「とうちゃん」です。


 


 




 




 


4年生のクラスで

私はチヒロの初めての授業参観日を
ずっと思い出していました。


3年前のあの日と同じように
私の隣には、仲良しのあすなろちゃんもいて。


 


”1年生の教室に、1年生としてチヒロが席に着いている”

ただ、それだけで涙が出てしまったのを
とてもよく覚えています。

こんな何でもない事に、とても感動していました。


 


 


 


4年生になり、きちんと席に着いて
真剣に授業に取り組んでいるチヒロを見ていると
本当に本当に成長を感じます。


 


1年生の時は、それぞれが発言したい時に発言していたり
手を挙げて、先生に指名される事だけに必死になっていたり

保育園や幼稚園の延長・・・みたいな所が見えたりしていたのに(^_^;)





当たり前だけど、ずいぶん勉強も難しくなっていて
そろそろ、宿題も見てあげられなくなっちゃうなぁ。



家で見てるチヒロとは
全然違った女の子を見ているようでした。


 


 


 


 


 


そして、ユウタ。


「居眠りしていませんように~!」と祈りながら
教室に入っていくと・・・


 


豪快な笑顔でとっても楽しそうに
授業へ参加している姿がすぐ目に入りました。


「ハイ!」って大きな声で手をあげて
先生に指名して欲しくて頑張っていました。


算数の授業でしたが、座っているばかりではなく
立ち上がって体全体で数字の書き順を習ったり
友達の所へカードを届けたり。


 


子供達がみんな、とっても楽しそうに授業を受けていました。


 


 


「学校って、すっごく楽しいんだ!」


ユウタが毎日のように話しているのを納得しました。


 


朝も、ユウタにとっては30分というあれだけの距離を
重たいランドセルを背負い歩いて行かなくちゃいけないのに

「学校へ行きたくない!」発言はまだありません。(今の所・・・)


 


 


 



今、ユウタは本当に学校が楽しいのだと思います。


 


(*^ー^*)



色々あるけど。

何より、それが1番です。


 


**********************************





授業参観後の懇談会では、ユウタの病気について
保護者の皆さんへ話しをするか、しないかで
ずっと考えていました。


 


私達家族の考えでは最初から
”何も隠さずに行こう!”というものでしたが

その考えは、この先のユウタにとってもチヒロにとっても
いい方向へ行ける道筋となってくれるのか。


深く考えれば考えるほど
余計な心配がどんどん積もっていくようでした。


 



そして、懇談会という場所で
自分の言葉でどんな風に伝える事ができるのか
皆へ、どう伝わるのか・・・とても不安でした。


 


先生にも相談して、その結果
ユウタの病気の経過と現在の様子を紙に書いて
保護者の皆さんへ配らせて頂く方法をとりました。


クラスの前に置かれた懇談会用の資料の横に
ユウタの事を書いた用紙を置かせてもらいました。


 


保護者の皆さんが次々と手に取り
それを立ち止まって読む様子を見ていると

本当は、とてつもなく深い孤独感に陥りました。


 


 


 


 


 


担任の先生が言っていた言葉。


 


     「保護者の皆さん全員を味方にしちゃいましょう!」


     「きっとみんな、分かって下さるでしょう。」


 


 


その言葉に大きく背中を押してもらえた気がします。


 


 


 


 


1年生の教室では

笑顔で手をあげるユウタの姿を見て


4年生の教室では

とってもお姉さんのチヒロを見て・・・。





ここの所、ず~っと悩む事ばかりが多かったけど

やっぱり私が子供達から
たくさん力をもらってるんだな~って思いました。


 






授業参観後から私も


「ユウタは今頃、居眠りしちゃってるんじゃないかな・・・。」という
後ろ向きな不安ばかりではなく

「今頃、元気に頑張ってるのかな。」に
少しずつ変わってきています。


 


 


 


 


 明日も・・・

「かあちゃ~ん!今日の夜ご飯、なぁに~?」って

さっそく腹ペコのユウタで
元気に帰って来て欲しいな。


 


 


 




 


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”1年生歓迎会”という行事でもらってきた「あさがお」の種。


何色のあさがおが咲くのかな~♪


 


 



 



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[ 2007/05/07 20:28 ] 小学校 | TB(0) | CM(7)

2007年 運動会。 



2007年 10月1日(月)


チヒロとユウタが通う小学校での
運動会が開催されました。



この日はものすごく寒くて寒くて~(>_<)

ダウンジャケットを借りて着てました!


 


IMG_2555.jpg



本当は9月29日(土)だったのですが
あいにくのお天気により翌日へと延期になり


翌日の30日も雨の為、延期で(涙)

や~っと1日に行なわれました。


お弁当を3回も作った私、なんてカワイソウなんだろう~・・・・・(;∇;)


ま、ほとんど ”チン!” なものなんだけどね。


 


 


 


運動会。


私にとって実は、考える事の多い行事の1つであります。



「そんなの関係ないよ~♪」って
みんな笑顔で支えてくれるけど

いつだって私の周りには
優しい人ばかりなんだけど


理屈抜きに、とても苦しくなります。


 


私は毎日頑張ってきたユウタを見てきたし
担任の先生も、ユウタの頑張りをたくさん褒めてくれたし

ただ、本当にユウタの精一杯をこの目で見られたら
それは本当に素晴らしい事なんだって
頭ではちゃんと分かっているのだけど・・・。


 


走る事も、飛び跳ねる事も
運動の全てが苦手になってしまったユウタが


本当に切ないですね。


 


そんな、あてどころ無い悔しさと悲しさが普段以上に
運動会で込み上げてくるのではないかと心配でした。


もうずっと前から、その事ばかりを心配してきました。


ユウタの心配よりも
自分の心の弱さを心配し続けてきました。


・・・なんて親なんだろうね。


 


IMG_2511.jpg



背の順に整列した子供達の中、ユウタは1番後ろにいたので
こんな時は写真もなかなか撮りづらく
つくづく望遠レンズが欲しいって思うのですが

確か昨年の運動会時には「来年は望遠レンズを!」・・・なんて
ここのブログに書いていたような(笑)

憧れの白レンズはかなり高額なので
結局、毎年ず~~~っと言い続けていそうです(;∇;)





 




 





運動会の種目で1番心配だったのが

・・・徒競走でした。




 


毎日、学校で休み休みではあったものの
一生懸命に練習していたと先生から聞いていました。




   「ビリっけつだろうと、そんな事はどうでもいい!


          諦めないで最後まで走る
     
               頑張り屋さんのユウタの姿を見せて!」





私もパパも、チヒロも。


そう言ってユウタを励ましてきました。





背の順に決められているようで、ユウタは最終でした。





IMG_2535.jpg




ゴールで待つ私の所まで走ることが出来るのだろうか。

走れないとしても、歩いて来るとしても
大勢の人たちが注目している中で

ユウタはあの笑顔のままゴール出来るのだろうか。




ホントに心配でした。


 


IMG_2541.jpg


 


一生懸命走るユウタを見たのは
久しぶりの事でした。


いつも足が痛くて、5分も歩けないのに
泣いてしゃがみ込むユウタなのに

思い通りに行かなくて、怒ってばかりいるユウタなのに

しんどそうな顔はしているけど
嫌がっている顔ではありませんでした。


 


頑張ろう!って前に進むユウタでした。


 


IMG_2543.jpg


 


全員がすでにゴールした頃、ユウタはまだ中間地点で
走っているとは言えない、早歩き状態でしたが
とてもいい顔をしていました。


 


私はきっと、この姿を一生忘れないと思います。


 


 



「ユウタ、頑張れ~!」


悲鳴のような声で応援して
私の抱えていた”ちっさい”感情はこの時に消えました。


 


 


 


 


正直言えば、周りの反応が怖くて

視線も
聞こえてきそうな声も、想像して覚悟していました。



  昔は走る事がダイスキで落ち着きが無く
  その辺を走り回っては私に追いかけられていたユウタなのに。

  本当なら、この徒競走だって得意な方だったに違いないのに。



そう思っては悔しくて
あてどころ無い怒りと悲しみで
私は悔し泣きしてしまうんじゃないかって


そんな”ちっさい”心配でした。


 


 


本当の事を言うと私はユウタが走り出す直前まで
そんな感情の中、今にも泣き出しそうでしたが

重かった心の中の黒い空気がす~っと晴れるように
ゆっくり軽くなりました。



「何を怖がっていたんだろう。」


 


 


今は言える。


カッコいいでしょう?




自慢の子です。


 


 


IMG_2544.jpg


 


 




 


 


出来る事だけ、参加して行きましょう~・・・


学校とも少しだけ話をしていましたが
特別、何も出来ない事はないと言っていたユウタを信じていました。

補助に先生が1人付いて下さり
何とか全種目参加できました。



IMG_2549.jpg



お友達を飛ばしてしまいそうな勢いのユウタ(笑)


すでに足が痛くなっていたようで
この種目の始まる寸前まで
「出来ないよ~。」・・・なんてメソついていました。



IMG_2552.jpg



やった~!


赤組勝った~!!!



IMG_2553.jpg



本当に嬉しそうなユウタの顔を
やっぱり、久々に見たような気がします。


この笑顔が宝物だな~。



IMG_2711.jpg



2年生のお姉さんと2人組みになっての参加種目も
心配していたものの1つでした。


大きな遅れをとって、お友達に迷惑掛けちゃうかな~って
気がかりな部分でもありました。



IMG_2713.jpg




やっぱり、想像していたように
ユウタが早く走れない為、大きな差が付きました。

でも、ペアのお友達はユウタの手を引いて
最後まで笑顔でフォローしてくれていました。


周りの子供達もみんな笑顔で
競技自体を楽しんでいる雰囲気が見えて
とても嬉しかったし、ホッとしました。


 


 






 







さて、4年生のチヒロさん。


チヒロは元気いっぱいでした(*^_^*)



チヒロは2年前に足を骨折したので
毎日のように行なわれていた運動会の練習により
その古キズが痛み出し、前日までかなり落ち込んでいました。


「ちゃんと走れないかも・・・せっかく練習してきたのに。」



夜は「足が痛い!」とチヒロが悔しくて泣き出し
ここもあそこもと、ユウタが色々な部分を痛がり

ユウタとチヒロの足に湿布を貼る作業で結構大変でした。




 



それでも当日は「痛い事を忘れて頑張るね!」と言って
チヒロは笑顔で出て行きました。


 


IMG_2600.jpg



4年生にもなると、徒競走も本格的?というか
そばで見ていて結構迫力ありました。


 


今は男の子も女の子も混ぜ混ぜで走ります。
それが当たり前なのかな?

私の頃は女子と男子は整列も競技も別でした。


 


「チヒロ~!頑張れ~~~!」


スタートを構えたチヒロに向かって
私がまたまた悲鳴ばりの声で応援したのが
しっかりと聞こえたようで、ちょっと出だしは笑っちゃていました。


 


IMG_2612.jpg




「足が痛い!」と毎晩のように悔し泣きしていたチヒロ。


よく頑張ったよね。




ユウタの事も気に掛けて
自分の足もガマンして

お姉ちゃんはすっごくカッコ良かった。


 


 


 


IMG_2706.jpg


 


親バカ過ぎだけど
やっぱりね・・・


自慢の子なのです。


 


IMG_2728.jpg



家では決して見る事の出来ない


はにかみ笑顔も新鮮でした。




「ママ、友達の前で変な事しないでよ!」とか
最近は親を見る目も厳しくなってきました。


そういう感情って、何だか懐かしいな~。


 


「普通のお母さんみたいにしていてね!」・・・と
私はよくチヒロに言われますが

・・・ちょっと、それどういう事(笑)


 


 


 


 




 


 


そうそう、1年生が参加の競技で
とても楽しみにしていた種目がありました。


走ったりする競技ではなく
ドラえもんの「ハグしちゃおう♪」の歌に合わせての踊り。


 


これならユウタだって出来るでしょう~と
ワクワクしながら楽しみにしていました。


 


IMG_2617.jpg


 


ユウタは大きいので、すぐに見つけられるだろうと
カメラを構えて探して見ると・・・


すでに音楽も流れて始まっているというのに
何処にも姿が見つかりません。


 


「え~~~~?」


何で居ないんだろうとパパが走り回って探していました。


 


私は「もしかしたら保健室かな・・・」と考えつつも
皆が楽しそうに踊ってる姿を見ながら
本当に悲しくなってきて、泣きそうでした。


立ち尽くして、何だか気が抜けていました。


 


 


音楽も終わり、子供達が校庭から引き上げた後
付き添って下さっている先生とユウタが

ニコニコやってきました。


 


 


先生: 「トイレ行ってました~(汗)」


ユウタ:「ウンチしてたら、終わっちゃったね~♪」





(;∇;)

うそ~~~ん





IMG_2619.jpg



スッキリとサッパリと


とてもいい笑顔のユウタでした( ̄∀ ̄;)











運動会。


色々悩んだり考えたり
それは全て親よりの悩み。



勝手な思い込みと
見当違いな不安だったり

私が抱えていた不安は
全部その類だったのかもしれない。



人の目が気になったり
過去と今のユウタを比べたり

そんな事が意味の無い事だって事は
これでもちゃ~んと分かってる

・・・つもり。



どうしようも無い事だって
痛みのように感じているけど

こんな思いって
いつかはキレイさっぱり
忘れられるんだろうか。


私のように抱え込んでいるお母さんだって
きっといるよね。




全て前向きに進んでいるばかりでは
やって行けない私なんだけど

いつも後ろ向きじゃなくなってる私も
ちゃんと、いたりする。



それでいいね。


ゆっくりね。




憂鬱な運動会だったのに
今振り返ると

本当にいい運動会だったなって思えます。




頑張っていたよ♪

チヒロもユウタも。


 


 




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[ 2007/10/17 00:44 ] 小学校 | TB(0) | CM(20)

連絡ノート。 


2008年 2月12日(火)

入院54日目
手術より48日
施設15日目





放課後、養護学校の担任の先生が
ユウタの荷物を届けに施設へ来てくれました。


先生は多忙なスケジュールの中でも
子供達の様子を見に よく施設に来てくれて

学校での様子が気になるお母さん達 1人1人と
長い時間を掛けてお話をして廻って下さる

とても親身で温かい先生なのです。



先生と保護者は毎日 連絡ノートでやり取りをしているのですが
今日の連絡ノートには、ある不安とは別に
ワクワクするような事が書かれていました。



    「今日は1日 教室では泣きませんでした。

     たくさん良い事があり、大満足で帰りました。
        
     ぜひ、お話を聞いてあげて下さい。」






今日は?

・・・て事は、今まで毎日泣いていたのか?


ユウタに聞いてみると
毎日は泣いてないよ~(*´艸`)と笑っています。(ホントか?)



じゃ、たくさんの良い事って?


ユウタに聞いても「ドッチボールが楽しかったんだよ!」

・・・それだけです。


こういうふうに、ユウタはいつも
思い出せない事が多いのです。

軽いけど、記憶障害があるためです。






私は先生を呼び止めて、聞いてみました。


 まず、たくさんの良い事。


 漢字テストを最後までやれた。

 字がキレイという事で校外学習のお礼の手紙を書く代表に選ばれた。

 ドッチボールで当てようと投げられた強い球を真正面で受け止めた。


 あともう1つは”1日泣かなかった”という事でした。




スゴイスゴイ!


施設では、ほとんど悪い話しか聞かないけど
学校ではユウタも色んな成長をしながら頑張っていると知り
すごくホッとしました。

安心しました。

”安心する”という感覚を久しぶりに味わった気がします。


本当に嬉しかった。






そして「今日は、泣かなかった」という事について。




聞くとユウタは ほぼ毎日、泣いていたようです。


  新しい環境に慣れていなかった為でしょう。
  自分の主張が通らないと泣きました。





やっぱり、そうか~。


それは”ショック”という事ではなく
そんな様子は転校後からすぐ想像がつきました。

先生からお話を聞きながら
ユウタの様子をリアルに思い浮かべました。



ユウタは自己主張するけど、それが通らない、というか
周りに批判されると、どうしていいのか分からなくなる所があります。


そういう流れから、感情を抑えられなくなって
大暴れするパターンを今までも多く聞き、見てきました。






でも、担任の先生が
あんまりにも笑顔でその話をするから

ずっと前からユウタを知ってくれているような
頑張っているユウタの事を長い間みてきてくれているような

そういう安心感も込み上げて。


「きっとユウタはもっと頑張っていける!」って気持ちが
私の中に自然と湧きあがってきました。




毎日、泣いていたのか・・・という落ち込みよりも

きっと、もう泣かなくなるよ!と思えたのは
良い意味で私らしくない(*^ー^*)


でも、そういう自分がとても新鮮で
気持ちが良かったです。









それからのユウタは本当に

自分で感情をコントロールする事が
だんだんと出来るようになっていったようです。


まだまだ抑えられない部分は多いけど
ユウタなりの成長を感じられるようになってきました。






落ち込んだり、喜んだり、泣きたくなったり、大笑いしたり

私の心も忙しい、そんな日々でした。










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[ 2008/02/12 23:59 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)

1日でも早く。 


2008年 6月9日(月)


この時、ユウタの乗っている車椅子は施設の物を使用していたので
施設を退所するにあたって、1番最初にどうにかしなくてはいけない問題は

今後使う 車椅子を
他から借りなくてはならない、という事でした。



この頃のユウタはまだ、全体重を両足に掛けられない状態だったので
まだまだ車椅子の使用が続くと分かっていましたが

今後、せいぜい半年位で何とかなるのではないかと
素人考えですが、私たちは そんな予測を立てていました。


車椅子。



買うか、借りるか。

調べると、市の社会福祉協議会で
2ヶ月間(延長申請すれば最長3ヶ月間)車椅子をレンタル出来ると知り
ユウタを連れて大急ぎで社会福祉協議会へ向かいました。


今日の夕方には、退所の手続きと
置いたままの荷物を取りに施設へ行くので
その時には今の車椅子も返却しなくてはなりませんでした。

だから、必死でした。



社会福祉協議会には、ユウタがその時使っていた車椅子よりも
ほんの少しサイズが大きいだけで、使用方法も乗り心地も
ほとんど変わりのない車椅子があったので、それを借りました。








学校の転入について詳しいお話をする為
午後から、パパと私とユウタの3人で学校へ行きました。


急な事にもかかわらず
校長先生も教頭先生も保健室の先生も

「ユウタ君、待ってたよ!たくさん頑張ってきたね!」って・・・

優しく笑顔で対応してくれました。


それを聞いた時、母親である私の方が感激してしまって
校長先生たちに飛び付き、泣きたいくらいでした。



転校、転入にあたっての手続きを教えて頂き
これまでの病気の経過や、施設であった色々を素直に伝えました。


ユウタは1年生の2学期までは この学校に居たので
その時の荒れっぷりは先生方も、もちろんご存知でした。

ただ、このような事態に陥る程では無かったのにね・・・と
私たちの話す内容には驚きを隠せない様子でした。







さて、車椅子のユウタ君。

色んな問題はあるけど、大丈夫ですよ。
先生たちも、ユウタ君が1日でも早く学校に来られるように
大急ぎで何とかしますからね。



そう言って、校長先生も教頭先生も
最初から最後まで、私たちにずっと笑顔でいてくれました。



こちらの学校でユウタを
受け入れてもらえるのだろうか・・・といった不安は

「車椅子だから」という事だけではなくて

施設で起こしてきた問題や、今のユウタの精神状態を伝えれば
きっと困惑されるだろうという不安も大きくありました。


でも、その点に付いて先生たちは ほとんど問題視せず
「そうだったのですか」と、苦笑いでスルー。



  「1年生の時も、少しずつ落ち着いてきた矢先に
   今回の「足の病気」となってしまったのですよね。

   だからきっとユウタ君は大丈夫ですよ。」




あの頃から、もう半年も経っていて
今のユウタの方が、うんと荒れているのに。

先生たちは不安な様子を
ほんの少しも私たちへ見せる事なく

ただ目の前に居るユウタの、これからだけを信じてくれました。


それが何より、私たちを勇気付けてくれました。






それからは、バリアフリーの行き届いてない部分について
長い間、話し合いました。


  2年生の教室が2階である事。

  トイレの事。


細かい事を書き出せば、たくさんの問題があったけど

とにかく、出来る限り大急ぎで問題を解決して
「1日でも早く、ユウタ君が学校へ来られるように」と
学校は協力してくれました。



2階の教室へ行くための階段は
「昇降機」というものを使う事になりました。

車椅子に乗ったまま、階段を昇降できるコンベア式の機械です。


市内には、この「昇降機」という物が1台
小・中学校用に用意されているとの事でしたが
その時 この学校には置いてありませんでした。


「その昇降機を準備するのに、少し時間が掛かってしまうかな。」

先生は、そう申し訳なさそうにユウタへ説明していました。



「どれくらい、掛かりそうですか?」

「う~~~ん、多分2日は掛かるかと思います。」



・・・・・・全然、良いですよ~ (;∇;)


私たちの中では「1週間くらい掛かってしまうのかな?」と予測していたので
たった2日ほどで学校に復学できるなんて、思ってもいませんでした。




*****




 「1日でも早く。」

先生たちが想ってくれている「1日でも早く」の気持ちが
心に染み入りました。



そしてユウタは久しぶりに
心からの笑顔で

「よろしくお願いします!」と、先生たちに挨拶をしていました。









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[ 2008/06/09 23:59 ] 小学校 | TB(0) | CM(0)

車イス用 階段昇降機。 


2008年 6月10日(火)


今日はパパが、市役所や教育委員会へ行き
ユウタの小学校の転校手続きをしました。

学校に書類も全て提出し
これで学校へは書類上いつでも登校可能になりました。


残る問題は、車椅子で学校生活を送る為の
設備的な問題だけ。




学校の対応は、私たちが思っていたより とても早いものでした。

まず、ユウタの教室は2階なので
車椅子のまま、階段を昇降するための「階段昇降機」を
驚くほど早急に手配して下さいました。


キャタピラ式の階段昇降機 株式会社サンワさんのHPより


↑これと同じ物です。
(もしかしたら、メーカーとかは違っているかもしれないけど・・・)



昇降機の手配など、まだ時間が掛かるんだろうな~と思っていたのですが
昼過ぎに教頭先生から

「今日の夕方に、業者の方と一緒に昇降機が届きます。」と連絡が入り
ユウタを連れて、パパと3人で学校に行きました。



この昇降機を操作するには、業者の方と一緒に研修を受け
書類にサインなどをして提出します。

主に私が登校時と下校時に操作するので
パパではなく、機械音痴な この私が操作を練習する事にしました。

緊急時や教室の移動で操作の必要となる、担任の先生と教頭先生も
後から練習して下さっていたようです。



まずは、業者の方が見本を見せてくれました。

車イスの乗っていない、空の昇降機が階段を昇っていくのを見ているだけでも
その光景に、瞬きも忘れるくらいの衝撃を受けました。


「怖い!!!」

これが私の、正直な第一印象でした。




次に業者の方が実際にユウタを乗せて
階段を昇って行きました。


ユウタは、うはは~って 大喜び!

私は手汗、脇汗、背中汗・・・ビッショリ状態でした。








バッテリー式 車イス用 階段昇降機。

底がキャタピラ式になっていて
分かりやすく言えば、戦車のように階段をずんずん昇って行けるのです。

以下は「なんとなく日記」の”しんちゃん”さんからお借りした画像で説明します。



この写真の昇降機は、多分すこし古いタイプのように思いますが
   まず、車イスを乗せる為に、スロープ部分を引っぱり出します。

しんちゃんさんにお借りした画像です。

それから後ろ向きで車イスを乗せます。
   もちろん、人も乗ったまま。
   私は、力ずくで押し込むように車イスの前方から勢いづけて乗せました。

しんちゃんさんにお借りした画像です。

車イスを4つのベルトでしっかり固定して、シートベルトを装着します。
  そして、階段まで昇降機ごと、手押しで移動します。 (かなり、重たい)
  スロープ部分は中へ しまいます。

しんちゃんさんからお借りした画像です。

階段の所まで来たら、後ろ向きにします。
  なんと、後ろ向きで上がって行くのです(怖) 介助人は上になります。

しんちゃんさんからお借りした画像です。

ぐい~ん・・・って、車イスを持ち上げます。

しんちゃんさんからお借りした画像です。

そして、この状態のまま キャタピラで
ぐんぐん階段を昇って行きます。

昇降機。 株式会社サンワさんのHPより


この通り、階段に乗ってしまえば車椅子の人に合わせた角度なのです。 

段差のたびに、ガグンガグン振動も かなりあって
落ちちゃったらどうしよう!ってヒヤヒヤしっぱなしでした。


階段を昇るよりも、降りるほうが 超~怖い です。


動画にでも撮っておけば良かったと、今はそんなふうに思えるけど
この当時は、毎日の登下校時のたび ヒヤヒヤしながら操作しました。


  写真を貸して下さった「しんちゃん」さん、ありがとうございました。








数回、練習して何とか操作出来るようになりました。

見ている先生もパパも、やっぱり怖かったようです。

乗せられているユウタだけは
「全然、怖くないよ!おもしろいよ!」と大喜びでした。



   これで、階段の昇降問題は解決(*^ー^*)

   残ったのは「トイレ」の問題だけとなりました。



ライン




後から知ったのですが
この階段昇降機では事故も多いようです。

私が使っている時に、ヒヤリとするような事は1度も起こらなかったけど

「前のめりになって転倒したりしないのかな?」って
そんな怖さは毎回感じていました。


誰にでも、車イスに乗る可能性はゼロではないし
車イスだから・・・と、行くのをあきらめる場所があっては悲しすぎます。

全ての場所にエレベーター施設が設置できたらいいのだけど
そうはいかない場所もあるかもしれない。



今回、私たちはこの「階段用の昇降機」に助けてもらいました。

これが無かったら、今の小学校は無理だったかもしれないし
大勢の人に迷惑を掛けてしまったかもしれない。


安全面の改良、改善がされて
誰でも、どんな時でも、どんな場所でも
安心して利用できる物へと変わっていってほしいと思いました。







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[ 2008/06/10 23:59 ] 小学校 | TB(0) | CM(2)

雨の初登校。 


2008年 6月11日(水)


今日からユウタは地元の学校に登校です。

だけど当日の朝は、あいにくの大雨!
車イスのユウタにとって、雨は困ってしまう事の1つです。


家の車を停めてあるマンション駐車場には屋根があるのですが
その駐車場へ向かう道には屋根の無い場所もあり
部屋から出て、駐車場に向かうその時点で びしょ濡れです。

学校に着いて、校門の中へと車で入って行き
後部座席から車イスへ移乗する為に屋根を探したのですが
雨を遮る場所は、どこにもなく・・・。


ユウタは後部座席から橋状の長い木の板を使い
横付けした車イスへと滑り台をすべるようにして移乗します。

雨が降っていると、そうした行為だけで
車イスもユウタも かなり濡れてしまいます。





「困ったな・・・どうしようかな。」と、悩んでいると
チヒロが傘をさして、駆け寄ってきました。

登校班で先に学校へ到着していたチヒロは
そのまま教室へと行かずに、外でユウタの事を待っていてくれたようでした。


雨の日が、どれだけ大変なのかを
チヒロに特別 説明なんかしていなかったけど

これまでチヒロもユウタと病気を近くで見てきて、色んな事を感じてきて
自然と優しさが育っていたんだなと、私は本当に嬉しくなりました。

普段はいつも、ケンカばっかりなんだけどね。



雨に濡れても
ユウタが風邪をひいちゃっても

もう、そんなのどうでもいいや!って思える位
私はこの雨の初登校が、とても嬉しかったです。





********************************************************************





さて、問題の「車イス用 階段昇降機」の出番です。


雨で床も階段も濡れて、滑りやすくなっているし
怖くて、もうドキドキしっぱなしでした。

子どもたちも、それはそれは興味津々に車イスのユウタに人だかってきます。

担任の先生も、教頭先生も
他の子どもたちをユウタと昇降機から遠ざからせつつ
私とユウタと昇降機を見守っていました。


「大丈夫?分かる?」

先生も、やっぱり気が気じゃない様子で
昇降機に手を添えて、階段を一緒に昇ってくれました。



昇降機で階段を昇りながらユウタは、そりゃ~もう嬉しそうでした(笑


  「ユウタ君、帰ってきたの?」

  「もうずっと、この学校に来れるの?」

  「ユウタ、おはよう!」

  「ユウタ、おかえり!」


他学年の子どもたちも、お兄さんもお姉さんも
みんなが声を掛けてくれて
懐かしいお友達が、すぐそばに居て・・・。

「すごい機械に乗っているんだね!」と、みんなに注目されて
ちょっぴりヒーロー気取りなユウタ。


車イスのユウタに
みんなは次々と優しい声を掛けてくれました。




2階に無事到着すると、ユウタは嬉しそうに教室へ入って行きました。

もちろんユウタは車イスを自分で動かせるんだけど
子どもたちはみんな、「ぼくが押すんだ!」「私が押すの!」とケンカも勃発。


  ・・・ユウタが勘違いして、調子に乗らない事を祈りました(汗





1,2,3,4,5!




車イスでも使う事の出来るサイズのテーブルを用意してもらい
ユウタの席は、教室の1番後ろでした。


2年1組、朝の会が始まります。

まずは、一人ひとりの出席を確認。
先生が順番に名前を読み上げていきます。


 「○○さん」
 
 「ハイ!」

   ・
   ・
   ・
   ・
   ・

そして、最後にユウタの名前が呼ばれました。


     「・・・・ ユウタさん!」

     「ハイ!元気です!」




みんなは、ちょっぴりザワザワ。

「元気ィ?変なの~」といった様子で振り返っていました。



にっこりと笑顔で、そして大きな声で「元気です!」と答えたユウタに
私はボロボロ泣けました。

「ハイ!元気です!」の返事は
先日まで登校していた養護学校での「朝の挨拶」でした。


号泣してしまいました。






養護学校の先生が、よく褒めてくれていました。

「ユウタ君の元気な挨拶は、素晴らしいです!」・・・って。



地元学校へと戻れた喜びの溢れるユウタの笑顔と
きっと心の中にある、ユウタの淋しさが私にも伝わってきて。

喜ばしい気持ちもあり
本当に切なく、苦しい気持ちでもいました。










パパの作ったトイレ台。


↑この縁台は、ユウタが学校の洋式トイレに座るために
 昨日パパが大急ぎで作ったものです。


障害者用トイレとして学校にも1箇所、広い個室は設置されてはいましたが
ユウタの車イスは入れません。

なので、教室から少し離れた場所にある男子トイレの洋式便座に
この台を車イスから便座までの橋渡り的な役目として設置させてもらいました。

ドアの開閉も出来ないので、カーテンを取り付けて頂き
ユウタ専用のトイレを急遽 作ってもらいました。


この時はまだ、一瞬でも全体重で立ち上がってはいけない時期だったので
リハビリが順調に進んで 1人で立てるようになるまでは大変でした。





色々な人たちの知恵や大きな協力があったからこそ
今日のこの日に、ユウタの地元校復帰が叶ったと思っています。

感謝の気持ちは、ずっと
多分一生消えないと思います。








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[ 2008/06/11 23:59 ] 小学校 | TB(0) | CM(12)

2008年 運動会(NO・1) 

2008年 9月27日(土)


チヒロとユウタの通う小学校の運動会へ。


IMG_0409b.jpg




朝は少し、肌寒い位の曇り空でしたが
少しすると秋晴れの気持いいお天気に恵まれ、まさに「運動会日和」な1日でした。

でも、陽の当たる場所に居るとジリジリ暑くて
暑さに弱いユウタにとっては、寒い位の方がちょうど良かったかもしれません。



開会式で全校生徒が校庭に並ぶ中、1人だけ最後尾に車椅子のユウタ。

昨年までの私だったらきっと、その姿を見ただけで
複雑な気持ちでいっぱいの涙が出ていたかもしれません。

卑屈になって、周りの視線や言葉にも敏感になっていたでしょう。


でも、今年の私は違っていました。

何でだろう・・・。




この場に居るユウタ。
この運動会に参加できるユウタ。

私の心の中は
「ただそれだけで嬉しい!」という素直な気持ちしかありませんでした。



誰にどう思われても
「かわいそうに・・・」とささやかれても
車椅子のユウタがいつも以上に目立ってしまっても・・・

心が痛くなる気が、少しもしませんでした。




これまで辛い中を頑張ってきたユウタの姿や
私達を支えて下さった皆の気持ちが

私の中の黒い部分を漂白してくれたのかもしれません。








IMG_0447b.jpg


午前中、1つ目の種目「大玉ころころ」
その名の通り、赤組と白組で大玉を転がしてゴールさせるという競技。


競技の時は、出来る限り車椅子から降りて
ユウタもみんなと同じように参加する事が出来ました。


IMG_0452b.jpg


同級生のお友達に混ざって
こんなに嬉しそうなユウタの表情を見るのは、久しぶりでした。




「大玉ころころ」の競技が終わるとユウタは
暑さと疲労の為、校庭にある生徒の応援席には居られなくなり
日陰へ非難していましたが、そのうちにだんだん頭痛がひどくなって
車椅子に座っている事も出来ない位になってしまいました。


レジャーシートを敷いた、木陰にある家族の場所で横にならせて20分位眠り

その後の、1・2学年で行なう
「虹・2008」という表現の種目に参加しました。



校庭の、その場所へ向かう時はフラフラのユウタでしたが
同じクラスで幼馴染の「シ~ちゃん」がユウタのそばについて

ず~っと助けてくれていました。


IMG_0468b.jpg


「頭が痛い」って、ずっと言っていたけど
音楽が流れてスタンバイOKになると、気持ちを奮い立たせて頑張っていました。


シ~ちゃんの「こんなの当たり前の事!」っていうような
ユウタに対する自然な手助けと

何も言わずに、ずっと後ろから温かく見守ってくれる担任の先生の姿に

私は胸がとても熱くなりました。



いつもこんなふうに
ユウタの事をみんなが助けてくれていたんだね。


IMG_0469b.jpg


夏休みが終わって新学期から、この日まで
厳しい残暑の中、毎日保健室にお世話になりながらですが
ユウタも練習に参加してきました。


教室内や階段は自分の足で頑張って歩ける位に回復して来ましたが
校庭や体育館への移動や授業は、まだ車椅子にて過ごしています。

その状況で練習にも、そして運動会本番でも
どれだけ参加できるものなのか私達にも分かりませんでした。



「今日も保健室行ったんだ。」

「今日も、途中で頭が痛くなっちゃったんだ。」


そういう事をユウタからよく聞いていたので
この表現という種目の覚えなければいけない「振り」や「動き」を
ユウタはまだ覚えていないのでは?と心配でした。


でも、ユウタは しっかり覚えていました。



IMG_0470b.jpg



練習中、いつも頭が痛かったり
体温調節の苦手なユウタは暑くてクラクラだったと思うけど

こんなに頑張ってきたんだね。


堂々と最後まで、間違えたりしないでやり遂げていました。




余計な雑念抜きに感動して
私は途中からずっと涙が止まりませんでした。

毎日、運動会の練習に疲れて
帰宅後には宿題をしながら眠ってしまっていたユウタの姿が
心にずっと浮かんできていました。


本当にユウタはユウタの精一杯で頑張ってきた事を感じました。










IMG_0583b.jpg



学校も、担任の先生も、そして周りのお友達も
「ユウタ君には無理!」と諦める事なく、見守ってきてくれました。


地元校に復帰後、ユウタは普通級でやっていけるのか悩んでいた時

「ユウタ君は、このクラスに居るのが当たり前」

そう言って下さった担任の先生の言葉が
ずっと私を支えてくれていました。


それでも悩んで悩んで
入院中に通っていた養護学校の先生にも電話をかけてしまい
そこでも「ユウタさんの居場所は、そこですよ!」と同じ答えを導いてくれた先生の言葉も

大きく私たちを力付けて、勇気付けてくれていました。




  ここに居ていいんだ。

  ユウタにとっては、ここで良かったんだ。




始まったばかりの運動会で、この午前中に
色んな事をユウタと、ユウタに携わる全ての方から教えられたような気がしました。





(2008年 運動会)前半、終わり。

   次の記事へ続く ・・・長い ( ̄∀ ̄;)








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[ 2008/10/01 01:01 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)

2008年 運動会(NO・2) 

前回記事(click)の続きです。




今回の運動会で私達が唯一悩んだのは 50メートルの徒競走でした。

ユウタは参加したい気持ちでいっぱい。
でも、足の病気治療中なので「走る事」は まだ禁止とされています。




「車椅子でもいいのなら、参加できるんじゃない?」

私がそう言うと・・・「そうだね!だったらユウタも走れるよ!」
そう言って、とても嬉しそうにしていました。



安易に「車椅子で・・・」と言ってしまったけど
学校がそれを許してくれるのかどうかも分からなかったし

ユウタの事情を知らない人たちが大勢居る中で
好奇の視線を受けて、傷付く事もあるかもしれない。


そんな事をさりげなくユウタに伝えると

 
 「先生がいいよ!って言ったら、参加する!」
 
 「ジロジロ見られたって、別にいいよ~(*^▽^)ノ」




ユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。

それだけの事なんだ。







そうだね!
車椅子に乗っている事は、ちっとも恥ずかしい事じゃないんだし
堂々としていていいんだもんね!



ユウタに教わる事が
私には、まだまだたくさんありそうです。





担任の先生も練習の時から車椅子での参加をOKして下さって

ユウタは「体育に参加して車椅子で走れる」という、それだけの事でも
すっごく嬉しそうにしていました。


「今日ね、運動会の練習の時にユウタも車椅子で走ったんだよ!」


そんなユウタの喜びあふれる姿に
私もとても嬉しかったのです。










午前中、ユウタが参加の種目は この「徒競走」で終わり。

頭痛がひどく続いていましたが
この種目をユウタは1番楽しみにしてきました。



IMG_0493b.jpg


最終レースの6コースにユウタ。

ゴールの方で待ち構えている私には
もうユウタの事しか見えていませんでした。



同じレースのお友達がどんどんゴールしている中で
ユウタはまだ3分の1の距離にも達していないんだけど

悔しいとか、泣きそうとか、そういう表情は一切無く

みんなとここに居て、みんなと同じように参加できて嬉しいんだ!という
そういう素直な気持ちがストレートに伝わってきました。


生き生きとしたユウタの表情だけが私には見えていました。



IMG_0498b.jpg




たくさんの人たちが「頑張れ~!」って応援してくれました。

ホントにみんな、大~っきな声で「頑張れ!」って。


ユウタも念願叶ってみんなと徒競走に参加できた事と

予想外にたくさんの声援をもらって
その照れくささも混ぜこぜの嬉しさでいっぱい。


いつもユウタの事をとっても可愛がってくれる「し~ちゃん」のおじいちゃんも
「頑張ったね!」ってOKサインしてくれています(笑)



IMG_0499b.jpg



良かった。

こんな表情でユウタがゴールして。



ザワザワしちゃったら、どうしようとか
楽しい運動会なのに”しらけムード”になっちゃったら、どうしようとか

本当は片隅に「大人の勝手な心配」はあったんだけど。


みんなの応援も、拍手も、掛けてくれる言葉も全部が
本当に温かいものでした。




  「すごかったんだよ!5、6年のみんなが
  
       ユウタ君がんばれ~!って、すごい応援してたんだよ!」



チヒロが後から教えてくれました。

お姉ちゃんであるチヒロに対しても
本当は色んな心配がありました。


でも・・・

「ユウタ、頑張ったじゃん!」って嬉しそうに話すチヒロを見て
この子はきっと大丈夫!って思えました。










お昼にお弁当を食べて、しばらくすると
入院中に通っていた養護学校の担任の先生が
なんと!遠くはるばるユウタの運動会を見にやって来てくれました(涙)

校庭をキョロキョロ探していると、懐かしい先生の姿。


退院後、壁にぶつかるたび
まず1番に思い浮かぶのは 先生でした。

「どうにもならなくなったら、先生に相談しよう」
「先生に電話してしまおう」

そうんなふうに、今後もし八方ふさがり状態になってしまっても
ユウタには、私には、あの先生が居てくれる!という安心感が常にあるのです。

もう担任の先生ではないのに
きっとずっと慕い続けてしまうでしょう。



良い所も悪い所も
入院中の あの激しかったユウタをそばで見ていてくれて
半年余りの短い期間だったにも係わらず
ユウタの事を深く説明しなくても理解してくれた先生でした。



その先生に運動会で会えて
言葉に出来ないくらい安心しました。


ユウタもそれまで体調もいまいちで
「もう、疲れた~!」ってなっていたけど
先生が現れた途端にみるみる張りきり出しちゃって(笑)

きっと力が湧いたのだと思います。


先生にカッコいい所を見せたかったのも あるんだろうね(*^ー^*)




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チヒロは赤組、ユウタは白組。

姉弟で別々の色に別れちゃった今年の運動会。


白組が優勝でチヒロは ものすごく悔しがっていたけど
「あ~、本当に楽しい運動会だった!」って2人とも”いい顔”をしていました。


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ユウタはとても目立つので、写真も撮りやすく
ビデオ担当のパパも「ユウタを撮るのは楽だよ」って言っていたけど

チヒロは超標準体型で、似ている感じの子が多く
ファインダー越しで見つけるのが大変でした。


今年は今までずっと”やりたい!”って言っていた放送係りを担当して

ユウタの出る種目の時に
「次は2年生による、○○の競技です」なんてマイクで話していたり
競技と放送の両方で、ドキドキと緊張の連続だったようです。



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チヒロは高学年になって、色々な係りの仕事があるなか
毎日、体操着をまっくろにして帰ってきていました。

放送の練習も部屋からよく聞こえていました。


たくさん練習してきたんだね。
どの競技も一生懸命でカッコよかったよ。







昨年の運動会では、私は周りの目を気にして
ユウタの病気を恨み、嘆くばかりでいました。

本当だったらユウタだって、皆みたいに何だって出来たのに!って
まだまだ受け止められない現状を目の当たりにして、悲しい気持ちにもなりました。


今だって、ユウタの病気すべてを
受容出来てなんかいないけど。

考えてみたら・・・受け入れるって、はたして どういう事なんだろう。

それさえ分からない。



でも、そんな私が思う今の気持ちは



    ユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。

    それだけの事なんだ。





この2行が全てだと思っています。


ユウタが今この時をを一生懸命に頑張って
全てを精一杯に楽しめている事を
素直に喜ぶべきだと思えます。


本当だったら、昔だったら、病気にさえならなかったら・・・

その気持ちが私から、すっかり消える事は無いかもしれないけど。




この運動会で、多分何かが変わって見えてきたように思います。

とても素晴らしい運動会でした。












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[ 2008/10/01 23:19 ] 小学校 | TB(0) | CM(1)

病気の子どもの理解のために。 


暑い夏が終わり。

ユウタにとって1年の中で1番快適な季節がやって来ました。



*evergreen***



脳の手術により体温調節が苦手となってしまったユウタの夏は
常に体温が38℃近くあります。

暑い季節は教室に扇風機を持ち込ませていただいて
首にはアイスノンを巻き、背中にもアイスノンを挟んで過ごしていましたが

それでも体温が下がる事はありません。

      教室にエアコン設備が欲しいな~・・・・・と心底思います。




そんな過酷な季節も過ぎて、この頃は肌寒くさえあるけど
やっとユウタの体温も36℃~37℃前半の数値に落ちついてきました。

常に起こっている頭痛も無くなるかな?と思っていましたが
それがこの頃、逆に頻繁に起こるようになってきました。



保健室には毎日のように行っていて
午前中は寝ているそうです。

早い日は1時間目から、遅くても3時間目からは保健室。


原因は いつだって「頭痛」です。





内分泌の先生に相談すると

「夏の疲れが出ているのかもしれない」という事で
1ヶ月くらい様子を見てから薬の調節をしましょう、という事でした。


今までほとんどが車椅子での生活で
そこから降りて、そして降りる範囲も広がってきていて
体の負荷もストレスに繋がっているのでしょう。

車椅子から降りてから
だんだんと頭痛がひどくなってきている様子を感じていました。




ユウタの事を「サボってる!」とか「ずるい!」なんて言う人は誰もいないけど
実はそうやって見られているんじゃないかと不安です。

言葉としてここには届いてこないだけで
本当はそう思われているんじゃないかって・・・。


学校も先生たちも、もしかして保健室の先生も
「ユウタ君は病気に甘えてる」って思っているのかな?


入学の時も、復学の時も
学校へは何度もパパと説明に行ったけど

ユウタの病気の事、ちゃんと分かってもらえているんだろうか。



そういった時、この記事↓に救われました。








毎日新聞神奈川版「神奈川の人」コーナーより。

神奈川のひと:県立横浜南養護学校総括教諭・萩庭圭子さん /神奈川
 

◇病気の子どもを学校へ 

医者や教師との橋渡し役
県立横浜南養護学校総括教諭・教育相談コーディネーター、萩庭圭子さん(44)
 
「一般の人にも入院していた子どもたちが
   復学するときの気持ちや状況を少しでも分かってほしい」


 昨秋から約半年間かけ、全国の特別支援学校教諭ら12人と
「病気の子どもの理解のために」と題した支援冊子を作製した。
内容をすべてホームページ(←click)から無料でダウンロードできるようにしている。

 教育関係者でも、病院内の学校で
治療しながら勉強をしている子どもたちの存在を知らない人は多い。
無料にしたのは「できるだけ多くの人に知ってもらいたい」からだ。

 横須賀市出身。大学卒業後、中学校の音楽教諭になるつもりだったが
着任したのは養護学校だった。
約8年前、県立子ども医療センター(横浜市南区)に併設されている
横浜南養護学校に移り学校心理士の資格を取得。
子どもや保護者から悩みを聴き、医者や教師との橋渡し役をしている。

 相談はさまざま。退院が決まると
「本当に大丈夫なのか。発作が起きたらどうすればいいのか」と身構える復学先の学校。
無事に復学できた児童の母親から
「学校でばい菌扱いされ、いじめを受けている」と泣きながら相談されたことも。
一人娘を持つ同じ母親として、涙が出そうになる。
冊子には、そんな思いの一つ一つが詰まっている。

 仕事帰りに来院する母親を夜遅くまで待つこともある。
「すべて解決はできないけれど、話を聴いて一緒に考えていくことが大切。
人と人とをつないで支援していくことがコーディネーターである私の仕事なんです」

毎日新聞 2008年10月16日 地方版








ユウタの病院へ行った時に、その冊子を頂けるのか聞いてみました。

予算上、冊子そのものを頂く事は不可能という事でしたが
冊子に対する説明の書かれたパンフレットをコピーして頂いてきました。

そのパンフレットだけでも十分なくらい
とても素晴らしいものでした。



私と同じような思いで悩んでいる方がいましたら
1度上記のHPをご覧になって、ダウンロードしてみてください。

大きくて、強い味方が近くに居るような安心感が
沸き起こるかもしれないです。



病気はそれぞれでも

子供の心も親の気持ちも
大切なものを求める意味では共通な感情があるのだと思います。



私も、もしも今の不安がリアルに襲い掛かってくる前触れを感じたら
この冊子をコピーして、学校へ持って行きたいと思っています。








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[ 2008/10/29 01:05 ] 小学校 | TB(0) | CM(5)

学年最後の参観日。 


2009年 2月18日(水)



この日は、チヒロとユウタの通う小学校で
学年最後の授業参観がありました。


ユウタのクラス



授業の内容は、チヒロのクラスもユウタのクラスも
これまで練習してきた事の「発表」でした。


子どもが2人だと、親は各教室を行ったり来たりと大変です。

チヒロとユウタに前もって発表の順番を聞いて
先に行く教室と、抜け出す時間を考えておきます。





今回、チヒロのクラスは音楽室を使用して
他のクラスよりも授業が10分早く始まるので
ユウタよりも先にチヒロの所へ行ってきました。

私がニヤニヤしながら教室に入っていくと
周りのお友達がチヒロに「チイちゃんのママ、来たよ!」と合図していました。



学校や外では、いつも周りの人に「クールだよね!」と言われるチヒロ。

・・・でも、実はそんな事はなく。


チヒロと私は家で ふざけた事ばかり言って(やって)います。

そんな家でのチヒロと、学校でのチヒロとのギャップに
母親としても吹き出すくらい おかしくて。


笑いを堪え、そして視線はチヒロから離す事なく教室内を移動していたら
立てかけてある黒板の隅に、思いっきり頭をぶつけてしまいました。


・・・教室内に響いたよ。

  「ガゴン!」  「あイタっ!」


隣のお母さんは、お腹を抱えて笑っているし
その隣のお母さんからは本気で「大丈夫ですか?」と心配されるし

チヒロは怒った顔して見ているし
チヒロのお友達は肩を震わせて笑いをこらえているし・・・


しばらくして、逃げるように音楽室を出ました(笑


 「変な事、しないでよ!」  「普通のお母さんっぽくしていてよ!」


そう散々、チヒロから言われていたのに。

帰ってからチヒロに、どれだけ叱られるのか
ドキドキでした。

・・・立場 完璧逆だよね。










それからユウタのクラスへ行くと
ちょうどこれから授業が始まるといった所でした。



ユウタの発表は、なんと「ダンス」でした。


女の子3人の中に、男の子はユウタ1人。

みんな、保育園が一緒で
小さい頃からずっと仲良しの幼なじみです。

男の子がユウタ1人でも、私には全く違和感ゼロでした。
むしろ、とても嬉しかったのです。いいメンバーだな~って。




チヒロから借りた「いきものがかり」のCDを学校に持って行って
ずいぶん前から練習していたようです。


ユウタにどんなにお願いしても、家では絶対踊ってくれなかったし
もしかしたら、なかなか覚えられないユウタが
思いっきり足を引っ張っていたのかもしれないけど

ちゃんと、一緒に踊っていました。


一丁前に、恥ずかしそうな顔して
カッコつけていました。


4人は、とにかく 何よりとても楽しそうに発表していました。





table_s.gif





私は途中から、涙が止まらなくて困りました。

デジカメで撮った動画にも
私の鼻をすする雑音が入っていて、とても耳障りです。




このクラスへ戻って来た時、ユウタはまだ車椅子で
立つ事さえも禁止の状態でした。

暑さも厳しく、毎日 保健室ばかりでした。

水泳の授業はプールサイドで見学さえも出来ず
1人図書室でプリントをしていたり

クラスのお友達にも、もちろん先生にも
色んな事を助けてもらいながらの学校生活でした。



学校から疲れて帰宅すると
家でのリハビリを嫌がって、ユウタはよく泣きました。

「だったら、やらなくてもいい!」と、私と何度も大げんかして。


それでも、早くみんなと体育をやりたい!外で遊びたい!と
ユウタが自分で自分に そう思いなおし、リハビリを続けてきました。




初めて、全体重を掛けて立ち上がった時の痛みと喜び。

数歩だけでも、やっと歩く事が出来た時の感動。


元気に、みんなと同じように踊っているユウタの姿を見ながら
これまでの「色々」が込み上げていました。









ちょっと・・・・・いや、だいぶ辛い事もありました。


今ここに書く事はユウタの辛さではなく
私の、母親としての辛さなんだけど、本当に辛い時期もありました。


周りの視線に、中には勝手な妄想もあったのかもしれないけど


「ユウタ君が普通学級でやっていけるの?」

「普通学級に戻るの?」



そういう声に、「本当」が見えなくなりそうにもなりました。

離れてしまった ママ友達もいました。






でもさ・・・。


ユウタは、ここで良かったんだ。

これからも、きっとここで
今まで以上に成長して行くんだよね。








ユウタの発表が終わり
周りへ私の涙がバレないうちにと

今度はチヒロの発表を見るため、3階の音楽室に走りました。





**********************************************************************





先生、ありがとう。

お友達、ありがとう。


その想いが、今の全てです。










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[ 2009/02/26 00:21 ] 小学校 | TB(0) | CM(6)

交換ノート。 


新学期から約2ヶ月が経ちました。

ユウタの担任の先生と4月から交換ノートを始めて
そのノートも2冊目になりました。


家での様子、学校での様子、今までの事、今後の事について・・・

担任の先生と常に連絡を取り合う事が出来るので
忙しい時間の中、ノートに毎日細かく様子を綴って下さる先生には
本当に、心から大変感謝しています。


2009年 母の日。

チヒロとユウタから母の日にプレゼント(*^_^*)




ユウタは学校から帰ると、まず私へ
先生との交換ノートや、お知らせのプリント類を渡しに来るのですが
学校で問題を起こしてしまった日は何だかんだと理由をつけて
なかなか私の所へ持ってきません(笑

逆に先生に褒められた日などは、迎えに行った車の中で手渡してきます(*^^)


「今日は1日穏やかに過ごせていました!」
「今日はお友達とのトラブルもありませんでした!」
「とても頑張っていました!」


こういう事がノートに書かれる事は、まず少ないのですが
一行でも、そういった嬉しい事が書かれていた日は大げさにうんと褒めて
家族みんなで「ユウタ、すごいじゃ~ん!」と拍手しています。

病気によって出来ない事や
これまで出来ていたのに出来なくなってしまった事が多いユウタにとって
「すごいね!」の言葉が、きっとこれからの事に対して
大きな自信につながると私は信じています。




そんな中、珍しく3日くらい連続で
「問題も無く、穏やかに過ごしていました」と先生からのノートに書かれていたので
ユウタの成長なのだろうか?と、精神面での良い変化に期待した事がありました。

反面・・・きっとまた すぐに”ガッカリしてしまう事”が起こるのだろうから
あまり喜ばないようにしておこうと、自分に「保険」をかけてもいました。

喜び過ぎて期待をすると、何かあった時に想像以上に落ち込むので・・・(+_+)



当たり前だけど、私のそんな思いとは違って
その頃のユウタは自信に満ち溢れていました。

「もうユウタ、怒りたくならないようになったんだよ!」
「多分、心が治ったんだ!」


本当に、本当に嬉しそうでした。










先週の事。

ユウタを迎えに行くと、顔見知りのお友達が次々 私の車に駆け寄ってきて
「今日ね、ユウタが高い所から飛び降りようとしたんだよ!」と報告して行きました。


「そうか~、教えてくれてありがとう。」

引きつる笑顔で、そんな返事が精一杯。
本当はその時、私の手も足もガタガタと震え始めていました。



頭の中に、大騒ぎの教室と学校内が思い浮かびました。
チヒロの事も心配になりました。

「今日もケンカとかしないで、みんなと仲良くしてくるね~!」と
自信満々に校門へと入って行った、ユウタの今朝の笑顔を思い出すと
もう、たまらない気持になりました。

心に掛けていた「落ち込み防止保険」の意味は何もありませんでした。




しょんぼり顔で後部座席に乗り込むユウタ。

今日は、なかなか交換ノートを出さないだろうと思っていたのに
車に乗って早々「ユウタ、今日はいけない事をしちゃったんだ。ゴメンナサイ。」と言って
泣きながら恐るおそる私にノートを渡してきました。


私は無言で受け取り、読み終えると そのまま無言で家に帰りました。


悲しい気持と同じくらい、腹が立っていました。

ユウタに対してではなく、誰かに対してでもなく
「何なんだ、この病気!」と、ぶつけるものがない事にも腹が立ちました。



家に帰っても、ユウタはずっと私の顔色をうかがっていて
それを知りながら私も、ユウタへは何も言葉をかけられませんでした。





こういう時こそ、お母さんなんだから
自信を無くしたユウタを支えてあげるべきなのに。

ユウタだって、そうはしたくないはずなのに。

私の方こそ、感情のコントロールが出来なくなってしまっています。






後から帰宅したチヒロにユウタの事を聞いてみました。


お友達と口論になり、ユウタが2階教室の外にあるベランダから
「ユウタなんて居なくなればいいんだ~!」と飛び降りようとして
みんなが大騒ぎになったという噂を聞いたチヒロが
お友達数人とユウタの休んでいる保健室へ様子を見に行ったようです。

チヒロにとっては、こういったユウタの自傷行為の一つも 珍しい事ではないので
いつもパパや私がユウタに言って聞かせているように話をしてくれたようでした。

チヒロのお友達も誰一人、そんな姉弟に好奇の眼差しを向ける事など無く
心から心配をしてくれた・・・との事でした。



話し終えるとチヒロは何でもないような顔をして、ゴクゴク麦茶を飲みながら
落ち込んでいるユウタに一言・・・

「ユウタだってもう、反省しているんだもんね~!」

笑顔でポンっとユウタの肩を叩くと、友達と遊びに出掛けて行きました。










これまで何度も、それはもう数えきれない位「死にたい」と叫んでは
自分を消してしまいたくなる衝動を抑えられずにきたユウタ。

そんな言動の起こるたびに
家族で向き合って長い時間を掛けて話し合ってきたけど
きっとユウタの心には、ちゃんと響いているに違いないのです。



命の事、大切な命の事。

死んでしまうという事、居なくなってしまった友達の事。
隣のベットが突然なくなってしまった事、もう二度と会えなくなってしまう事。

今も病院で頑張っている友達の事。
自分を助けてくれた人が大勢いるという事。


私が言葉でユウタに伝える必要もないくらい、壮絶な環境の中で
幼いながらに色々と経験を重ねてきているユウタなのだから。





命の大切さをきちんと理解していないがために起こす言動ではなく
突発的に起こってしまった出来ごとに対してスイッチが入ると
自分では どうしようも出来なくなってしまうのです。


ユウタ・・・生きていくのが大変だな、と思う。

他人事みたいな言い方だけど
この先の人生、ユウタはとても生きづらいだろうと思います。


私は、悲観的になって落ち込んでいるのではなく
今は何の作戦も見当たらないユウタの現状をただ祈るように見つめています。




特別にHappyな事なんて起こらなくてもいいから

どうか今日という日が
ゆるりと通り過ぎて行きますように・・・。


母の日のメッセージ。




クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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[ 2009/06/01 14:07 ] 小学校 | TB(0) | CM(2)

付き添い無しの遠足。 

   
この記事は過去(2009年4月)の日記です。
  記事をUP後、しばらくしましたら4月のカテゴリへ移動します。




       
2009年 4月16日(木)

この日、ユウタの学年は「多摩動物公園」への遠足でした。


ユウタが4歳の時に脳腫瘍を発覚して、1度目の摘出手術後は
頭に大きく目立つ手術痕以外には大きな後遺症も残らず
周りのお友達と同じように元気に過ごす事が出来ていたので
直後にあった保育園の遠足なども、母親の付き添いなく参加できたのですが

2度目の開頭手術後は、下垂体機能低下症という後遺症を抱えてしまった為
どうしても皆と同じようにはいかなくなり、遠足へも親が付き添うようになりました。



私はこれまで、ユウタの遠足に付き添う事を負担とも思いませんでしたし
こうして私が付き添う事でユウタが皆と遠足に参加出来るのであれば
そして、それでユウタが楽しめるのであれば、それでいいと考えていました。


もっともっとユウタが元気になって
一人で遠足にも参加出来るようになれたらいいな・・・。


そういった希望は抱いていましたが、いずれはそうなれると信じているので
この事に関して深刻に悩んだりは してきませんでした。




今回のユウタの遠足にも、私が付き添うつもりでいました。

坂の多い公園と聞いていたし、自力で歩ききる事は難しいだろうし
車イスを使うとしても、坂道をひとりで登る事は不可能だろうし。


でも、最初からユウタには そう伝えないでいました。

もしかしたら「一人でも大丈夫!」って
ユウタが強さを見せてくれるかもしれない・・・

そんな事を、ほんのちょっぴり期待していたからです。



だけどやっぱり・・・

放課後に時々は外へ遊びに出掛けられるようになった事や
日によっては頭痛も無く、体調が良い事に自信は付いてきていたものの
坂道の多い動物園に一人で行く事には、ユウタも不安が募っていたようでした。


「ママ、一緒に来てくれるんでしょう?」

心配そうなユウタに私は、しばらく
一人で行ってみたら?と素っ気無い態度でいました。


そうだよね、ユウタはもう3年生になったんだし
一人で行けるかもしれないよね?・・・と、意気込む姿が見えたり

やっぱり、無理かもしれないよ・・・と、自信を無くしたり
ユウタも気持ちが半分に分かれていました。


私もユウタと同じ気持ちでした。







担任の先生に会って、遠足の話をしました。

先生は・・・

 「遠足、ユウタ君はお母さんに来てもらいたいと言っていますが。」



「一人じゃ、難しいかもしれない。
でも、一人で行かせたい気持ちもあります。」

そう私が、何とも歯切れの悪い返事をすると・・・


 
  「大丈夫ですよ!ユウタ君だけで!」


担任の先生が、な~んにも心配ないですよ!みたいな笑顔で言いました。




予想外の先生からの言葉に驚くのと同時に
本当は、今にも涙が出そうなくらいに感動でした。


まだ、遠足に行っていないのに。

もう、無事に一人で参加できたかのような・・・
すでにそういう気持ちになっていました。



「大丈夫ですよ!ユウタ君だけで!」

笑顔で掛けて下さった先生の言葉が、今でも耳に残っています。








当日、バスの座席は1番酔いにくいとされる最前列にして頂き
車イスを載せて出発して行きました。

「一人で大丈夫かなぁ」って、前日の夜までユウタは不安そうだったけど
当日の朝は、とてもいい笑顔で出掛けて行きました。


私の方は送り出してみると、やっぱり不安が込み上げてきて
何かがあったら いつでも現地に駆け付けられるように準備をしていました。





結局、先生や学校からの緊急呼び出しはなく
ユウタは母親の付き添い無しで、みんなと無事 遠足に参加出来ました。

学校へ迎えに行くと 遠足から帰ってきた大勢の子どもたちの中に
車いすに乗って、ちょっぴり疲れた表情のユウタが居ました。

少し日焼けして、そんな疲れた表情の中にも
ホッとしたような笑顔がありました。




**************************************************************




親の付き添い無し、ユウタ一人で参加できた・・・とは言っても
遠足へ引率された先生がユウタの補助をして下さらなかったら
ユウタが楽しく遠足に参加する事は、もちろん出来ませんでした。


暑い日だったので、ユウタの体には相当な負担だったと思うし
長い距離も歩けないので、どうしても車いすを使用する事になります。

坂を登る時には誰かに押してもらわないと進めないし
園内に全く段差が無い訳でもありません。



だから決して、一人の力で参加できた!という事では無いんだけど
お母さんが遠足に付き添うのと、付き添わないのとでは
ユウタの気持ちとしても随分違ってくると思います。



家に帰ると「今日、遠足のときにね・・・」って
ユウタが色んな話を私に聞かせてくれました。

当たり前のそんな出来事さえも、私にはとても新鮮で
ユウタの回復や成長した部分を感じるとともに
寄り添って下さった学校側からの温かな理解にとても感謝しました。





「だいじょうぶですよ!ユウタ君だけで!」

今思えば先生も本当は
大きな不安のある中で決心して下さったのだと思います。





来年、4年生になれば宿泊での自然ふれあい教室もあるし
先々には修学旅行やスキー教室などもあります。

その時、その都度で、1番いい方法を学校の先生たちと探して
皆と一緒に、どんな事にも参加させてあげたいと
私は思っています。


出来ない事なんて無いんだ!って
ユウタが心から実感してくれるように・・・。






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[ 2009/06/03 12:40 ] 小学校 | TB(0) | CM(25)

校外学習。 

   
先日、ユウタの学年は校外学習にて「梨園の見学」がありました。

雨で延期となり続けていたので、やっと行けた!という感じです。
水筒とタオルを持って、ユウタも張り切って登校して行きました。


あじさいの葉っぱ。


これまでも、月に1度くらいの頻度で校外学習の授業がありました。

1年生の時は私が車で連れて行きました。
2年生の時も車いすを押しながら、私が付き添いました。

3年生になってからは担任の先生からの連絡が無くなり
母親の付き添いは、なくなりました。


ユウタに聞くと「1人で大丈夫だよ!」と・・・。

無理なようなら先生から連絡が来ると思い
私は自宅で、いつ連絡が来てもいいように準備をして待ち構えていました。

それでも、学校からの連絡は1度もありませんでした。



ユウタは足が悪いので、まだ長い時間、長い距離を歩く事は出来ないのですが
下垂体機能低下症という病気の為、ただでさえ疲れやすい体です。

気温や湿度に影響しやすい傾向もあるので
暑くてジメジメした天候だと、さらに頭痛も激しくなります。

授業の、たった1時間であっても疲労は大きいのです。






ある、校外学習の日。

その日も私は自宅にて、学校からの連絡に備え準備をしていました。


ざわざわとした子供たちの声が聞こえたので 窓の外を見ると
マンションの脇道を小学生の列が並んで、ゆっくり通り過ぎて行きました。

そして、列の1番後ろには 車いすのユウタがいました。




暑い日だったので、車いすに乗っているユウタは少し斜めに うなだれていて
首から掛けたタオルで何度も顔を拭っていました。

そして、そんなユウタの車いすをクラスメートの男の子が
体いっぱいに力を込めて、押し続けていました。




日陰もなく、長い直線の一本道。

歩いている歩道は車道に向かって、少し斜めになっています。

段差だって、ところどころに出現するので
屋外での車いす介助は、大人であっても大変です。

ものすごい重労働だったりします。


そして、ユウタは大人と同じような体重なので
・・・かなり重たいはずです。



私は、その姿が 遠く見えなくなるまで
追いかけるように、ず~っと眺めていました。









帰宅したユウタに聞くと、行きも帰りも そのお友達が1人でずっと
ユウタの車いすを押し続けてくれたようでした。


そして更に驚いたのが、そのお友達の名前を聞いた時でした。

「学校で友達とケンカしちゃった。」とユウタが打ち明けてくる時に
必ず出てくる、その男の子だったからです。




親の勝手な「目」で、私はその男の子とユウタが ただ単に
「全くソリの合わない二人なのだろう」・・・と思い込んでいました。

でも実際は、ユウタが困った時に手を差し伸べてくれるのは
いつもはケンカばかりの、そのお友達だったのです。


「ユウタにはカッコいい お友達がいるんだね!」


私がそう言うと「うん、そうなんだよ~!」ってユウタは嬉しそうに
友達の話を色々聞かせてくれました。











おみやげの赤ちゃん梨。


そして、先日の梨園見学の校外学習。

ユウタは行きも帰りも、念の為に持参した車いすを自分で押しながら
全て「徒歩」で歩き切ることが出来ました。



ちょうど曇り空で、暑すぎもせず寒くもなく
天候も味方してくれたのかな。

当日の朝も、最近のユウタでは1番体調が良くて
「今日は全部、1人で歩くんだ~!」と張り切っていました。



下り坂の道は、やっぱり「あの男の子」がユウタの車いすを押してくれたので
ユウタは危険のない階段を使って降りて行けたようです。




*************************************************************




担任の先生との交換ノートに、写真が挟まれていました。


校外学習にて。


ユウタの隣には”ケンカばかり”の、だけど1番優しい彼が笑顔でいます。






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[ 2009/06/11 14:24 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

学級閉鎖。 

   
2009年 11月9日(月)




この日、市教育委員会による就学相談があり
パパと私と教育委員会の方との面談形式で行われました。

ユウタは別室で係の方と絵を描いたりして過ごしていたようです。



来年度、ユウタが4年生に進級後の学校生活においてや
もっと先を見込んでの、これからについても色々と話しあいました。

前もって、ユウタの病気については通っている学校から伝わっていたので
すんなりと話が通じたように思いました。


ユウタにとってのベストを、私達だけではなく
大きなまとまりで「今」も「この先」までもを見守ってくれているような
そういう安心を強く感じました。

そんな風に思える事自体が
私達は地域の教育的環境にも大変恵まれている方なのだと思います。





相談の帰りに学校へあいさつに伺いました。

うっかりしていて・・・
ユウタが土曜日に退院した事さえ連絡していませんでした (T_T)



職員室に行くと、授業中のはずの担任の先生が居てビックリ!

聞くと、今日(月曜日)から金曜日までインフルエンザの為
学級閉鎖になったとの事でした。



明日から学校に行くぞ~!と張り切っていたユウタはガッカリ。

だけど、退院したばかりのユウタにとっては
良い準備期間にもなるかな~なんて、私は少しホッとしました。






新型インフルエンザ。


実はこの夏、チヒロがA型にかかりました。

新型かどうかまでは調べていないけど
A型という事は、ほぼ新型と言う事なのでしょう。



その時、チヒロがインフルエンザだ!と気づくのが遅かったのと
分かったその時点から、今さら隔離しても遅いだろうし…という事で

私もユウタも、チヒロと同じ部屋で1日中過ごしていました。



もう、ユウタにはうつっているんだろうな、仕方ないな~と
ほとんど諦めていたのですが

な・ぜ・か・・・家族のだれにも、うつりませんでした。


家族には広まらなかったけど
チヒロのバスケットクラブチームには広めてしまいました (>_<)
(ほんと、スイマセン)



ライン




新型は、このまま何とか避けていけそうな気がします。

だけどこれからは季節性のインフルエンザだって流行り出すだろうし
やっぱり油断は出来ませんね。



インフルエンザに限らず、普通の風邪でも重症化しやすいユウタなので
常に心配ではあるんだけど

きっと今年も数回、そんな事で救急に掛かる事は
避けられないんだろうな。






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[ 2009/11/11 10:45 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

評価不能。 


ユウタとサリー


2009年 12月24日(木)


この日は終業式。

子どもたちの持ち帰ってくる賞状や通知表が楽しみな日です。




私の場合、通知表に書かれた学習面の評価よりも
じ~っくり見てしまうのが、生活の様子や係のお仕事などの記録欄です。


放送委員になって頑張ったとか、飼育係になったとか
そんな記述を読むと、家では見る事の出来ない子どもたちの頑張る姿が
頭の中に思い浮かんできます。

「あいさつが出来る」などと評価されていたりすれば
大きな声で「おはようございます!」と挨拶をする姿も浮かんでくるし。


家ではグデグデな所も多いけど
2人とも頑張っているんだなぁ、成長しているんだな~って微笑ましく思えます。



2人の通知表を見ているうちに自分の小学生時代まで思い浮かんできて
小学生であっても それなりに、
係としての責任を感じたりしていた事を思い出します(笑

まじめだったんだな~(^-^)

    ・・・ホントはそうでもない。




懐かしいな~って、自分の幼かった頃を振り返っていると
友達や先生、教室のにおいなどを思い出したり

登下校の道端に落ちていたエロ本をみて衝撃を受けた日や
(昔はよく、落ちていたような気がする・・・)

友達と2人でドキドキしながら初めて親以外と電車に乗り
桜木町に出掛けた事や、山下公園で大人ぶって買いものした事などを思い出します。


こういう、どうでもいいような昔を私はよく覚え過ぎていて
ちょっと異常かな?って感じなんだけど
肝心な事は日常の中で、うっかり忘れん坊です。










ユウタの今回の通知表には算数の学科欄に斜線がありました。



つまり、評価不能・・・


算数の成績が付けられないっていう事です。

初めて目にしました。







算数のテストを受けられなかった為だと思います。

今回、評価不能となった理由について きちんとした説明を受けた訳でも無く
それに こちらから尋ねてもいないから、はっきりとは言えないけど
多分そういう事なのだと思っています。


正直言うと・・・

いくら学習評価を、いつもそれほどは重視しない私であっても
今回は悲しい気持になりました。ショックでした。ガックリでした。


ユウタにはパパと一緒に「恥じる事ではない!」と向き合って話をして
本人も、斜線に対して気にしている様子もなかったから
その点に関しては安心していたんだけどね。




確かに、この2学期は新学期の初日早々から
2週間も北海道に検査入院していたし

その後も頭痛に悩まされ、そしてその頭痛もどんどん悪化していたから
欠席も早退も、保健室利用も多かったのです。



「このままでは通知表に”評価不能の斜線”が付いてしまいます。」

北海道に入院中 担任の先生からそんな電話があったのを思い出しました。


でも、北海道に居る時は正直それどころじゃ無かった。





たかが小学3年生の通知表に「評価不能」が付くくらい!!!って
私も心の半分くらいは、そう思えるんだけど

こ~んなに頑張っているのに「評価不能」という、切ない斜線。


だったらまだ「1」であったとしても
ユウタの頑張った”しるし”が欲しかったな~って・・・

それは大変贅沢な想いなの?




何かもっと作戦があったのではないかって、
今頃になって猛烈に後悔しています。





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[ 2009/12/25 00:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

親子ふれあいレクレーション 

   
2010年 3月5日(金)


この日はユウタの学年で
親子ふれあいレクレーションという行事がありました。

3年生最後の授業参観みたいなものです。


体育館に2クラスの児童と、その親とでゲームをしたり
子どもたちが日ごろ練習してきた演奏や合奏、音読の発表などもありました。



ユウタは「はじめの言葉」を言う係でした。

マイクで緊張した声が響き、今までのように、
ただニコニコと子どもっぽい態度ではなくなっているユウタの姿を見て
そこだけでも大きな成長を感じました。

私は、もうすでに泣きそうでした。







小学校に入学してからで考えると、この3年生という学年は
ユウタにとっても家族にとっても1番「厳しい」と感じていました。


勉強の事は、もちろんだけど他にも
お友達関係の事、学校での集団生活の事、体力の事、精神面の事、
ただ教室で授業を受けるという事だけでも
全てが大変になってしまったような気がします。

頭痛が酷くなってしまったという事が1番の原因だけど

それ以外にも、周りの子どもたちの成長に追い付けない部分が
あからさまになったというか・・・。



そんな中でもね、これはなかなか見えにくい事なんだけど

ユウタは本当に頑張っていて、
それが少し無理をさせてしまっているのではないかって思うくらい
振り絞る力の中で学校に通っているのを私は見てきました。


ホントに何でもないような事も全力で取り組んで
それでもなかなか成果の見えないような状況なんだけど

ユウタも学校も諦めたりしなかったから、私も一緒に支えてもらっていたような
そういう感じです。


私の方が「もう、いいよ」って
半ば諦めて過ごしていた時期もありました。





体育館の舞台に子どもたちが整列して立ち並ぶ中
ユウタが、それはそれは嬉しそうに
そしてものすごく満足そうにみんなと同じく立って居るだけで
私はとても感動していました。

苦手な教科書の暗記も合唱も、リコーダーでの合奏も
とちってばかりでユウタはキョロキョロしていたんだけど

頭痛でシンドイ中で、こんなに頑張ってきたんだねって
涙が止まらなくなりました。










親子レクレーションの最後に
子どもたちから親へメッセージカードを手渡すという
サプライズ的なものがありました。

ユウタもカードを持って、嬉しそうに私のもとへ。


「おいおい、かあちゃん泣いてただろ~!」なんて言いながら
ユウタが照れくさそうにカードを渡してきました。

カードを開いて、また更に涙が止まりませんでした。




親子ふれあいレクレーションにて



  北海道にまで行ってくれて・・・


  うんでくれて・・・










体育館の中で抱き合って号泣している親子は私達だけでした。


みんなの乾いた視線もチクチク痛かった。
遠目から引かれている事も、ちゃんと分かっていたけど

どうでもない。仕方ない。





*********************************************************




ユウタの小学3年生時代は
数回の手術や入院、救急車やら北海道やら大変だったよね。

学校に行っても、ほとんど午前中は保健室で
体も心もしんどかったでしょう。



でもね、この辛さも苦しさも、頑張ってきている事の全ては

ユウタのこの先の未来で きっと花開く。


痛みも苦しみも知るユウタが
本当の強さを持てるんだからね。






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[ 2010/03/06 00:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

宿泊学習 

   
2010年 6月24日(木)


ユウタは、今日・明日の一泊二日で行われている
小学校の宿泊学習へと参加しています。

場所は七沢自然ふれあいセンターという大きな施設で
自宅から車で20~30分くらいの所の場所。

何かあればすぐに連絡が来るだろうし、すぐに駆け付ける事も可能な場所なので
心配で仕方が無いという事ではないんだけど・・・やっぱり落ち着かない。



携帯photo




ユウタの小学校では4年生から宿泊の行事が始まります。
5年生も合同で行われるのですが、
6年生は修学旅行があるのでこの行事へは不参加です。

修学旅行は日光へ行くので、すぐに駆け付ける事なんて出来ないな~なんて
それを今から考えるのは早いような気もするんだけど
どどど、どうしても考えずにはいられない。






思い返せば、やっぱりチヒロの時も
「今頃、どうしてるかな~?」ってソワソワしたり、
なんとなく静かな我が家で淋しい気持ちにもなったりしていたなぁ。


チヒロは結構小さい頃から一人で実家へ泊りに行ったり
保育園でのお泊まりにも参加していたし、その点「大丈夫」な子どもでした。

今回のユウタと同じように宿泊の行事にも何て事もなく参加してきて
バスケの合宿も泊りで行く事があったり、友達の家にも泊りに行ったり
チヒロ本人も親の私も、今ではそれを特別には思わなくなっています。


でもユウタは今回が初めての事なのと、病気の事があるので
家で待つ私の気持ちとしては、だいぶ違っています。





でもね~、ちょっと気付いた事がありました。


確かにユウタには薬の問題もあるし、体調の事や精神面など課題は色々あって
だから全く心配していない!とはいえないんだけど

今の私はなぜだか そういう様々な心配の気持ちよりも
この宿泊学習に参加して得られるであろうユウタの成長に
期待する気持ちの方が断然大きいという事です。


私も一緒に成長してきているのかな?

そうやって少し鼻が高くなりかけたけど、でもそれだけじゃないんだよね。


見守り続けてきてくれている学校と
どうしたらいいのかをずっと一緒に考えてくれている先生との信頼関係があって

ユウタがずっと頑張っているのをそばで見てきて
この子はきっと大丈夫って心から思える事も出来るようになっているからなんだよね。




ユウタには無理、とても無理、絶対無理・・・。

病気になってからのユウタを思う時、
そうやって最初からあきらめる癖がついてしまったけど
可能性を信じよう、伸ばして行こうと想ってくれる人が家族以外にもいる事って
本当に・・・思う以上に大きな支えです。





一回りとは言わないよ。

一ミリでも大きく成長してユウタが帰ってくる事を願っています。


私の携帯に先生からの着信が無い事も。






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[ 2010/06/24 23:59 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

「めげるな。」 

   
2010年 6月25日(金)



ユウタが宿泊学習から帰ってきました。


色々とあったようだけど・・・

身体的には大きな問題もなく、先生からの電話もなく
無事参加出来た事でユウタにも大きな自信がついたと思います。



ユウタは帰宅するなり、かなりのハイテンションで
しばらく喋りっぱなしでした。

「こんな事があったんだよ」「こんなに頑張れたんだよ」
「たくさん歩けたよ」「友達に助けてもらったよ」

イイ顔で色んな話をしてくれました。










ユウタは現在、6種類の薬を1日5回で服用しています。


①朝ごはんのあと、②学校に行く直前、③昼食後、④夕飯後、⑤就寝前。

その他、尿崩症の点鼻薬や成長ホルモンの注射も就寝前に行います。


これだけあっても、もう毎日の事なので
私やユウタが間違えたりする事は滅多にないけど

宿泊先では いつもと生活の流れも違うし、忘れてしまう可能性があるので
薬はタイミング毎にまとめ、服用する時間も記入し
念の為、コピーした行動表に服薬時間を記入して薬と共に先生に渡しました。


点鼻薬や注射は要冷蔵なので、宿泊先の冷蔵庫に保管させて頂き、
この時期、体温があっという間に39℃になってしまうユウタにとって必需品の
首に巻くタイプのアイスノンも5つ、預けました。





森林探検?のような、かなり歩かなくてはいけないプログラムもあり、
この暑さで体調も悪くなりがちな状況だから
ユウタが皆と同じように どこまで参加しきれるか不安だったけど
やっぱり、すごく辛かったようでした。



担任の先生からのノートには・・・


  「今日の暑さの中の活動はとても辛かったようで、
 
   励まし励ましで、森林ゲームでは車いすに乗ったりもしましたが

   心底、喜ぶ余裕はなさそうでした。」



  「何度も”誰か助けて”と人に助けを求める様子も見られました。」



  「ドッジボールのプログラムになると”もう無理!帰らせて!”と

   パニックになってしまいました。」
  



           ・・・・・・・・ (T_T)



想像つくなぁ。

目に浮かぶよ。


「情けない!」とか、だらしない奴め!」とか、そんな事は一ミリも思わない。

ただ・・・切ない。




分かっている事だけど
こんな普通の事がしんどくてたまらないなんて。


飛び跳ねて、走り回っている笑顔の友達を横目に
ユウタはどんな事を思っていたのかな。

そんな余裕もなかったかもしれないけど
あんなに楽しみにして行った宿泊学習だったのにね。


私にも、こういう事態は想像できていたけど
現実に「こうでした」と伝わってくると、とても切ないです。






担任の先生も察知してくれたけど、私もずっと思っていた、
ユウタが「心から楽しんでいない」という様子。

そうそう、いつだってそうなんだよね。


楽しみにどこかへ出掛けて行っても
行く先で思い切りの喜びを感じていない様子のユウタがいつも悲しかった。


無理に笑顔を見せてきたり
言葉でだけは「楽しいよ」と言ってみたり

楽しんでいるユウタを自分で強引に演じて
自分でも楽しんでいるんだ!と振舞っては無理にそう思い込もうとしていたり

そういうのが、よく分かっていました。




頭の中では色んな楽しみに期待して
普通の子どもたちのようにワクワクを募らせているんだけど
実際となると身体がしんどくて、ついていけないし疲れてしまう。

楽しみたいのに、辛い。

楽しい行事も様々な行動に対して、一生懸命耐えて頑張らなくてはいけない。



・・・こんなんじゃまるで、修行だよ(-_-;)








だけど、ユウタは「イイ顔」で帰ってきました。


先生が何とかユウタの気持ちを奮い立たせて、背中を押すというよりも
自分で気持ちを整えられるようにそばで諭してくれて、
だから踏ん張って立ち上がれて。

途中で帰る事にならず、最後まで参加出来た事は
そこまでがしんどかったからこそ、大きな自信となったのだと信じたいです。




**********************************************************************





出発の朝、校長先生がユウタに話してくれた事を思い出しました。




     「ユウタ君、めげるなよ。」


     たぶん、これから色んな事で辛いだろうけど、絶対めげるな。

     正しい事をして、それで反発を食らう事もあるんだけど
     それでも自分を強く信じて、頑張りぬくんだよ。

     つらいのを乗り越えて、めげずに頑張れば
     君は絶対、だいじょうぶだから。






そう・・・ママがまず、めげてはいけないよね。








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[ 2010/06/27 08:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

病弱児支援級・1 

これだけが原因ではないんだけどね。

ずっとブログを放置してしまっていた一因として
本当の気持ちを包み隠さずに書いてみようと思います。

現在、支援級や支援学校に通われながら一生懸命に頑張られている方は
もしかすると大変気分を害されるかもしれないです。

でも、私の気持ちとして綴りたいと思っていますので許して下さい。







ユウタは地元の小学校に通っています。
チヒロも通っていた小学校です。

当たり前のように地元の小学校に入学して
当たり前のようにクラスのみんなと過ごし、卒業していくものだと思っていました。

ただ、ユウタは様々な困難を抱えているので、
皆と全く同じように過ごす事はとても難しいだろう、とは覚悟していました。

それでも、ユウタと同じ病気の仲間たちがそうしてきているように
病気に対する配慮や学校や先生方、そして保護者の方への理解を求めながらであれば
保育園からのお友達と一緒に、同じ教室で過ごしていけると
私はそう思っていました。

みんな、そう思っていました。
私もパパもチヒロも。




低学年の頃は、そうでもなかったクラスメートとの距離を
3年生くらいから、強く感じるようになりました。

集中力が無い事、体力的な差、年々と強くなり続けている頭痛、倦怠感。
1日の中で保健室に行く事がほとんどの学校生活となって行きました。


保健室の先生は、おもむろに困り果てていました。
ユウタの病気に対しての理解はなかなか得られませんでした。

でもね。
そりゃそうだよ。

保健室に行っても、遊んだり、おしゃべりしたり、折り紙したり・・・
そこでは元気なんだから。

好きな事をしていれば元気なんだもん。
教室に行くとダメなんだもん。

ワガママ、甘え、さぼり、として見えても当たり前です。

先生からの連絡ノートには、いつも保健室の先生との困ったやり取りばかりが綴られ
夕方には担任の先生から、学校での問題行動を伝える電話が掛ってくるようになりました。







2009年に小児脳腫瘍の会で行われた講演会。
(その時の記事はこちらをクリック


この日の講演後の親睦会にて西牧先生にユウタの状態を相談しました。

その時に西牧先生がアドバイス下さったのが
「病弱児支援級というものを今の小学校に設立してもらいなさい」といったお話でした。



病弱児支援級・・・支援級か。


私には正直「戸惑い」がありました。
情けない事に「ショック」でもありました。

支援級という響きに。

そうです、支援級というものに対しての偏見があったからです。




ユウタは、これからものすごい努力を必要とするのだろうけど
「普通級」で頑張って過ごしていける。

もう少しすれば体力もついてきて、理性も成長して協調性を持てるようになり
集中力も備わって行くだろう。

勉強も全くついて行けてない訳ではないし
同級生との会話だって、そこまで距離を感じる程度ではないんだから
少しの幼児性は感じても、それでも、それでも・・・。


私は認めたくなかったんです。

「普通級」にこだわっていました。





だけど、そんな事を言ってもいられない。

現実の日々の中で、いったいどうして行く事がユウタにとって1番なのか
時々、パパとは支援級について話をしていました。

「病弱児支援級」というものを、まだ知らなかった時の話ですが
もともと小学校に設立されている知的や情緒等に障害を持つ子ども達の為にある支援級にユウタも所属するべきなのかどうか。

学年が変わるたびに、そして何か問題を起こすたびに
学校の先生にも相談していました。

ユウタにとって支援級がベストなのであれば移る事も大切だと
親としてそういった思いも、もちろんありました。

でも、先生の意見も「ユウタ君に支援級は向かない」といった返事でした。



パパと私の話し合いは、いつだって同じでした。
お互いで同じ事を交互に言い合っていました。

「ユウタに普通級での活動は難しいんじゃないか?」
「いや、頑張れると思う。」
「もう少し、頑張らせてみよう。」

いつもいつも、その繰り返しでした。








普通級?通常級?

きちんとした名称というか、呼び方は分かりません。


ただ私は、そんな括りにさえ悲しい諦めを感じていました。

我が子の病気の受容も、まだまだ出来ていない状態の中で
だけど、どんどん出来ない事が増えて行く現実の中で、しがみついていました。


みんなと同じように元気になって行くと信じていたい気持ちに
私が、しがみついていました。






[ 2011/09/26 23:54 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

小学校最後の運動会。 

20120929-212247_20121014144524.jpg

2年生のときから、車いすで参加してきた徒競走。
最後の最後になって、走っての参加となれました。

友達との差は大きく離れて、何倍ものタイムをかけてのゴールだったんだけど、赤組も白組も関係なく、みんなが覆えんしてくれた。

「ゆうたー!がんばれーーー!!!」

私も泣いてしまったけど、パパも泣いていたよ。
結局6年間泣いてきたな。

組体操も、その他の競技もすべて参加出来たのは
学校の先生たちとお友達のみんなのおかげだと思う。

本当に感謝でいっぱいです。


ユウタ、よくがんばったね。
みんなもありがとう〜!


[ 2012/10/14 14:53 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

明日はユウタの修学旅行。 

あしたからユウタの修学旅行。
ユウタはこれまでも、もう何度も学校で行われる外泊での授業に参加してこられたけど、家からすぐに迎えに行ける距離ではないから、不安がゼロとは言えない感じ。


テスト

でもユウタの前では私も、へっちゃらな顔して「ユウタ、大丈夫でしょう?」って鼻歌してるよ。
伝わるからね、こういうのって。

ユウタの学校では(市では)もしも修学旅行中に具合が悪くなったら、保護者がタクシーを使って現地に向かい、タクシーにて帰宅しなくてはいけないらしい。危ないから、そういう決まりがあるらしい。
とても有り難い制度だと思う。

あとは内分泌の医師にもお願いして、もしもの時のための指示書(紹介状様)を書いてもらい、それを学校に預けました。現地から1番近い病院も先生が見つけてくれました。

この「もしもの時の指示書」は、今後も持ち続けようと思います。
中には頑に「お水飲んで、ロキソニン飲んでねて。」といって譲らない先生もいるので・・・




さあ、お天気が崩れてきたようだ!
大荒れのお天気にはなりませんように。
そして元気に、楽しく、おいしく過ごせますように。

いろは坂で吐きませんように。あああ。


[ 2012/10/17 15:43 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

修学旅行、出発。 

今日からの修学旅行。
ユウタ、元気に出発していけました。

IMG_7034.jpg

何かあると困ってしまうので念のためパパには仕事の調整を前々からしてもらい、
自宅にて待機?しています。(大げさ)


観光バスって酔うんだよね。
そこのところが心配。
でも、ほかにも酔いやすい子っているもんね。


ずっと前から「ユウタひとりでの修学旅行なんて無理だろう。」と話していた私たち。
でもほら!月日が経って、なんて事無く(でもないが)ユウタ一人で送り出せたじゃないの!

そうやって目の前にある問題にゆっくり向き合って解決して行く事で
もう少し先の方が見えてくるのかもしれないね。

進学?受験?就職?・・・・・自立?

そういう奥の方まで穿りだすとくらくらしてくるし、答えも無いので
今は目の前の事を考えるだけにしよう。





にっこにこで、くったくたのユウタで帰ってきますように。
いい思い出作ってね。


[ 2012/10/18 11:46 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

おみやげ。 

ユウタが無事(おおげさ)修学旅行から帰ってきました。
お土産もたくさん!

大きなおなかをいつも以上に出っ張らせて、誇らしげに「ただいま!」って元気に玄関が開いたときに、やっと心からホッとできました。

IMG_7058.jpg

途中でかえってくるような事にはならないだろうとは思っていましたが、いろは坂や観光バスでの移動により、ぐったりと休憩が必要になるかもしれないと思っていましたが、その様なこともなかったようです。
よかった。

ここまで長かったな〜。
まさか一人で小学校の修学旅行に行けるなんて想像もつかなかった。

ずっと先の未来を見つめていると、無理だろうなとか厳しいだろうなとか色々不安や心配ばかりが募るけど、いい意味で行き当たりばったり、その時にどうにかなるさ!の勢いの方がいいのかもしれない。
私にもユウタにも。ね。


よくがんばったな〜。
うれしそうにいろんな話を聞かせてくれたんだけど、とにかくおしゃべりさんだから、聞いているのも疲れるくらいでした

[ 2012/10/23 23:10 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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