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MRI検査。 


もっと詳しくユウタの脳を見るために造影剤を投与して
MRI検査をする事になりました。
その為には点滴をしなくてはならないのです。

ユウタがもっと小さい時に肺炎の為に入院した総合病院では
点滴や注射や服薬等すべて看護師さん数人が
暴れて泣き叫ぶ子供を押さえつけて強引にも実行していました。
そんなものなんだろう・・・と思っていました。

ここの大学病院では、たとえ4歳児であろうと本人が
ちゃんと納得するまで強引に押さえ込んで・・・
と、いった事は絶対にしませんでした。
これは最初から最後まで、そうでした。
小さな事ではありますが、とても嬉しい事です。


眠るお薬を飲んだものの、ユウタは元気いっぱい。
結局起きたまま撮影となりました。

4歳児にじっとしたまま20~30分は厳しい事です!
しかも数ミリも動かないようにしなくてはいけない!
ユウタの泣き声と、撮影室に一緒に入ったパパの声が
分厚いドアを越えて聞こえてきました。



「悪性では有りませんように。」 
          
「すぐに簡単に治ってしまう腫瘍でありますように」

ママはずーっと祈っていたよ。
みんな、泣いてるママを見ていたけど
とにかくずーーーっと祈ることしか出来なかったんだよ。

 

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[ 2005/12/12 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(0)

頭蓋咽頭腫。 


MRI撮影室から少しだけ笑顔の先生が戻って来ました。
腫瘍の大きさ、位置、など説明してくれました。

今の私の頭の中では、先生の言葉一つ一つ理解していくのに
かなりの時間が掛かってしまうような状態です。


「つまりそれは良い事なんですか?」

「そうですよ、多分 今見る限りでは良性の腫瘍ですから!」


良性!つまり転移はしない!
手術で全部取ってもらえたら治るんだ!

この時、先生の説明によるとユウタは
頭蓋咽頭腫 (ずがいいんとうしゅ) という脳腫瘍の可能性との事でした。


脳腫瘍という大きな病気ではあるけど
ママはこの時、すごくホッとしたんだよ。
でもやっぱり大きな不安の闇だけは
そこにあったんだよ。
ずーっとね。

この病気の怖さをまだパパもママも知らなかったんだ・・・。

[ 2005/12/13 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(0)

インターネット。 

いつまでも泣いてばかりはいられない。

先生がインターネットなどで情報を集める事も
とても大事だとおっしゃってました。

大事な我が子の病気がどんなもので
どんな治療法があって
完治の為にはどうして行くべきなのかを調べてみよう!
・・・やっと私が前を向き始めました。


全部腫瘍を摘出出来れば完治。
しかし、脳の中央部分に存在する為に
視神経を傷つければ、目が見えなくなる。
下垂体機能が悪くなって背が伸びなくなる。
それこそ、無理に腫瘍を取り出せば麻痺が残ったり
知的障害、寝たきりの状態、呼吸器が無くては生きていけない・・・

残酷な現実がズラっと並んでいます。

近くに立って画面を覗いていたパパが
「もう、見るのやめなよ。」

私が深い所まで落ちてゆくのがパパには見えたんだろうと思います。


ユウタの病気、とても怖くて悲しくて
直視できないで逃げちゃっていたパパとママ。
明るく元気なユウタを見ていると全部が間違いの様で
ウソの様で・・・。


 

[ 2005/12/19 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(0)

インフォームド・コンセント。 

手術の日程が決まり、インフォームド・コンセントの日が来ました。
まだ残暑厳しい季節で、まだ半袖だったのを覚えています。

パパ、ママ、私の両親と弟が参加で
主治医の先生からの説明を聞きました。
夜8時から1時間少しのお話でした。

ユウタが受ける手術の方法、手術自体のリスク
後から起こる後遺症や、手術中に起こり得る緊急な事態や
そして最悪な事態・・・。

そして先生からの説明をきちんと受け、納得し、
これからの手術に同意という私達のサインを渡すと言う事。


ユウタの脳の画像が何枚も張られ、ゆっくり丁寧に説明は続きます。

現実をハッキリと見せつけられ、
もう目は背けられないし逃げられないんだと自分に言い聞かせ
冷静に1つずつ受け止めていこう・・・と必死でした。

涙が無意識にポンポンポンポン・・・と落ちていきます。
閉めの甘い蛇口からリズミカルに落ちていくお水の様に。


たとえユウタがどんな状態になってしまっても
パパとママとチヒロでユウタを支えて生きて行こうって
病院の帰り道、パパと車で話したよ。

[ 2005/12/20 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(0)

希望をもっていたい。 

北海道から戻り、いつもの生活になりました。



ユウタの頭痛を訴える頻度は増しています。

こうしている間にもユウタの腫瘍の再燃は進んでいる。
その頃は、パパも私も焦る気持ちでいっぱいでした。


北海道から戻り、主治医の先生に診察を受けました。
先生も複雑な表情をしていました。
だけどユウタにはいつもと変わらない優しい顔で
「ユウちゃーん、こんにちは~♪」と話してくれます。


 

ユウタも小さいながらに分かっています。
      
        「ユウタの頭の手術をしてくれた先生
               ユウタの病気を治してくれる先生!」

ユウタから見ても、とても信頼している先生です。

先生に会うとユウタは最初だけ、
何だか恥ずかしそうにしています。
でもそのうちに、血圧計や脳の模型(!)をいたずらしてみたり
「せんせぇー♪」なんて、甘えだしたりします。
時々一緒に折り紙を折ってくれたり。
先生が優しいのをユウタは知っています。

そんなやり取りを見ていて私は最初ハラハラでしたが
このごろはそんな先生とユウタの姿を見ているのが大好きです。

*******************************

 

ユウタのこれからについて
どんな手術を受けるのか、そしてその時期、
今後、完治に向けての進み方という事には
決まった治療方が確定されていません。

先生によって、この病気の意見は色々あります。

 

パパとも私の両親とも、ぶつかりながらずっと道の選択に悩みました。
だけどみんな想いはいっしょ。

 

         今のユウタのまま、病気が治ると信じていたい。

 


主治医の先生は、最初から言っていました。
「大きな後遺症を残さないように完治に向けて進んで行きたい」と・・・。

そんな事は無理に決まっている!という先生も、
もしかしたら、いるのかもしれないけれど
少しでも私達が希望を持てる先生にユウタを診ていって欲しい・・・・・
そんな風にパパはいつも話していました。

 

 

今までユウタを診てきてくれた病院で
手術を受ける事にしました。

最初に言ってくれた先生の言葉を信じて・・・。

そしてとても心強い先生が
ユウタの手術に参加してくれる事になりました。
ユウタの病気が発覚してから何度もメールを送り、
先生の執刀をずっとずっと、祈り続けてきました。

 

これが最後の手術である事を祈っています。

ユウタがユウタのまま、
笑顔も泣き顔も優しさも変わらずに
元気イッパイに走り回る子供のまま、
私達の所へ、戻って来てくれます様に。

 

 

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[ 2006/01/25 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(4)

ドキドキの外来日。 

昨日は退院後初めての外来日でした。



受診は全部で3科。

毎日のように混雑されている大学病院です。
ユウタが「腹減った~!」と泣き叫んだりしないだろうか・・・

そんな心配ばかりありました。






病気の事は多分心配無しだろう♪


変に余裕のある私です。
それより、待ち時間の事がハラハラと不安でした。


 


 


 


 


 


今まで外来受診の時は、パパも一緒でした。


月に1度の受診だったので
時間に都合を付けて来ていました。



何か大変な事態に陥った時の私が
パパには信用出来なかったのだと思います。

「2人で行くから大丈夫!」と言ってもパパは
絶対に病院には付いて来ていました。


 


 


でも、今回はあっさり
二人で病院へ行く事にOKでした。


パパの中でも今回で、やっと安心出来ているのだと思います。


 


 


 


 


 


 


さて、病院でのユウタ。


病院へ向かう車の中で
「今日はママしか居ないんだから、ママに協力してね!」と
何度もお願い?していたせいか・・・・


 


             意外と、おとなしい。(゜▽゜*)♪♪♪





私の心配していたほど・・・では、ありませんでした。


意外と受診の流れが速かったお陰かもしれません。


 


 


ただ!


処方箋のお薬を頂くまでの時間が1時間30分ほど掛かり
その間は私の方が耐えられずに
「トマトプリッツ」をあげちゃいました(^_^;)

            ユウタ、嬉しそうだったなぁ~(*´艸`)



お薬が出来上がりました!というメールでお知らせしてくれるので
車でユウタと二人、居眠りしながら待っていました。



ユウタの薬は錠剤を全て粉状につぶす作業が入るので
とても時間が掛かるようです。


 


 




 


 


 


入院中によく描いていた「家族の絵」


退院後はチヒロと一緒に仲良く描いています♪


 



IMG_0183.jpg



絵を描くという事は、ずっと大好きなユウタでしたが
術後は集中力に欠け
それは長続きしませんでした。


絵に色を塗る事も途中で投げ出したり。


 


 



昨夜は夕飯後、1時間以上集中して描いていました。


当たり前に感じるこんな事でも
ユウタにとってはとっても大きな事です!


 


20060531230710.png


 


なぜかチヒロの顔色だけ手抜きですが(笑)



 


ユウタが無言になって


「お腹すいた~!」の一言も無く
1時間以上も集中して描きあげました♪



それは、すっごく嬉しい出来事でした(;∇;)



IMG_0186.jpg


 


「ユウタ、すごい上手だね~!」


チヒロやママに褒められて得意気!
大満足な様子です♪



IMG_0187.jpg


 


チヒロもうれしそう・・・



こんな風に夕飯後のひと時を
のんびりしながらユウタと過ごす事は
本当に久しぶりな事です。


退院後、ユウタの荒れっぷりに
チヒロも戸惑っていました。



そんな素振りは見せなかったけど本当は・・・

大騒ぎなユウタの様子にチヒロも
ガマンしなくちゃいけない事が増えてしまい
それを心で感じて
ちゃんと受け止めてくれていました。



本当にお姉ちゃんになったんだな・・・






       そんな二人の光景が

           幸せの意味をあらためて教えてくれた夜でした。


 





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[ 2006/05/31 23:21 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(8)

シャント。 

昨年の2月16日は
ユウタにVPシャントを埋め込んだ日です。


腫瘍の再発により、水頭症を併発していて
1年前のユウタは毎日のように頭痛を訴えていました。




腫瘍を摘出する為の手術日程は決まっていましたが
その日まで水頭症を放って置く事が出来なかったので
急遽、それを解消する為に
シャント手術をする事になりました。


本来なら、腫瘍が髄液の流れを塞き止めているので
開頭手術でその腫瘍さえ消えれば
この「シャント手術」は必要ないのもでしたが

私達が執刀を望み願う先生を待つ為であり
仕方の無い事でした。




簡単な手術ではあると聞かせれていましたが
当時の私達は、その手術の日もやはり
胸が張り裂けそうな思いで

オペ室からの
”無事に手術が終わった”という報告だけを待っていました。



DSCF0250.jpg


↑ちょうど1年前のユウタ。


腫れぼったいまぶたをしていますが
シャントの手術からずいぶん経ち
同室のお友達とも元気に遊んでいた頃です。


この頃はこの頃で、ずいぶん太ってしまったなぁ・・・と嘆いていましたが
今見ると、むしろ「ガリガリ」な位に感じてしまいます(;∇;)





看護婦さん達にとても可愛がっていただいて
頭のネットも”ドラえもん仕様”にしてもらっていました。

ネットは捨てる事が出来なくて
我が家の押入れの奥にしまってあります。






痛々しく感じて絶対に見られなかった写真を
今、こうして懐かしく見返している自分も

大きく回復してきているのかもしれませんね。


        ・・・・・な~んて言いながら、やっぱりちょっと泣けてきますが。



 




 


 



腫瘍を摘出した今
事実上この「シャント」は不要なものとなりました。



この先、もし病気が再発して
水頭症もまた併発したとしたら・・・


そう考えると必要に思いますが。



シャントにまつわるトラブルや合併症は
とても多く言われる事であって
でも、そのままシャントが入っていても問題はないとも言われています。


私としては「取り除いてしまいたい!」というのが思いの1つですが
また入院して手術をして、と考えると

ユウタにとって大きな負担となるでしょう。




悩むところだ・・・と最近よく考えている事の1つです。







ユウタに聞いてみました。



    「頭からお腹に通っているチューブ、取りたい?」


    「シャントの事?」


以外とちゃんと分かっているようです。


もちろん大反対でした。



    「入院嫌だし、手術も嫌だ!」



・・・・・そう、当たり前だよね。






もう少し、入院とか手術とかの現実から離れている
今のこの時間の中で過ごしていようね。


そうしよう。



 







 



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[ 2007/02/16 00:58 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(6)

3分の2のキモチ。 


2008年 3月4日(火)

入院75日目
手術から69日
施設36日目





今日は半年ぶりの脳MRI検査でした。


こんなに長い間、脳のMRIを撮らなかったのは初めてです。
いつもは3ヶ月ごとに検査していました。



本当は昨年末に検査を予定していたのですが
MRI 間近になって急遽「大腿骨頭すべり症」の手術で入院となってしまい
そのまま先延ばしになってしまっていました。



なぜか・・・足の治療に全身全霊で闘い挑めずにいる感覚が
私の心のどこかにあったのは正直な所で

今日までその原因が自分でも はっきりはしませんでした。


でも多分 このMRIを長いあいだ受けていなかった事で
「大丈夫なの?」「再発、してないよね?」といった不安が
いつもいつも心の片隅にあったからなんだ・・・と気づきました。


ここで「問題ありませんよ~」と、次回検査まで3ヶ月間の「仮釈放」を頂けると
俄然、私のテンションも変わってくるだろうし
メソメソ、ジメジメした気持ちを取っ払って
もっともっと頑張っていけると、そう思っていました。







3時頃、私とパパが施設に付くと・・・今日のユウタは最悪。

も~~~のすごく機嫌が悪くて
顔つきも変わっていました。



4時から造影剤を使用してのMRIなので”3時のおやつ抜き”な為です。


たったそれだけの事だと思うけどね。

ユウタにとっては
ただのおやつ程度の感覚で待ち望んでいる3時ではないのです。



何かを食べられる事。

それが今のユウタにとっては
生きている中で1番重要な事になってしまっているからです。




すごく機嫌の悪いまま、地下のMRI検査室に向かいました。

造影剤の点滴処置を済ませて、ユウタが検査室に入って行きました。








ここの病院で脳のMRIを撮るのは初めてです。

今までは、これまで開頭手術を受けてきた大学病院で
検査と経過を診て頂いてきました。

その大学病院ではなぜか「造影剤」を使用しての検査は滅多に行なわず
その理由も曖昧な答えだったので、少し腑に落ちない所がありました。


今回、こちらのこども病院では
当たり前のように造影剤を使用して撮りました。



MRI室には子供が恐怖を感じないように色々配慮されていました。

オルゴールの温かい音楽が流れていて
そこらにぬいぐるみが飾られていたり。

さすが子供専用の病院だな~と私は冷静に見ていました。







検査の途中で、ユウタと同じ頭蓋咽頭腫という脳腫瘍のお友達とママさんが
いつもと変わらない明るい笑顔で会いにきてくれました。

こういうのって、本当にホッとする・・・。



病気って、孤独に闘ってはいけないものだと私は痛感しています。


病気を発覚したばかりで、仲間とめぐり会える前までは

家族と居ても、病院で先生が付いていてくれても
看護師さんが優しくしてくれても
ず~っと一人ぼっちのような気がしていました。

いつも、そういう気持ちの中でユウタと過ごしていました。



でも、やっぱり同じ気持ちを共有しあえる仲間と出会えた事で
治療に希望を抱けるようになったし

同じように頑張ってきたお友達を見て
いつかはこんなに元気になれるんだ!って期待もたくさん湧きました。







検査が終わって、これでやっと”おやつ”が食べられる!と
喜びいっぱいのユウタが車椅子で出てきました。

ユウタは初対面の、そのお友達と挨拶を交わし
施設で、待ちに待ったおやつを嬉しそうに幸せそうに食べていました。



大学病院ではMRIの結果を、その日のうちに診察室にて聞く事が出来ました。
でも、こちらの病院では結果を聞くのは1週間後。

蛇の生殺し。


何とも中途半端な気持ちのまま、放置されているような感覚です。




一緒に検査室に入って下さった脳外のDr に
「どどど、どうだったんですか?」と すがってみると

「多分、大丈夫ですよ~」と笑顔で答えて下さったので
私の中では、3分の2・・・くらい?安心出来ました。


3ぶんの2って、分かりづらいかな。

半分以上は安心できて
半分以下の心配という事です。







そして、脳腫瘍も同じ。



  「脳にある腫瘍が、目に見える範囲は全て摘出 出来ました。」

  「MRI に映るものは何もありません。」




そう言われたって、再発の可能性ゼロにはならず
恐怖や不安は一生つきまとうのだから

やっぱり3分の2のキモチなのです。











以前、ダイスキなメープルさん
こんなような事を言ってた。(正確ではないけど)


 検査の結果、よい報告を受けても
 それはその後に訪れる次回検査までの間の
 「幸せサービスチケット」をもらったような感じ
・・・だって。



あ~、ホントにそうだ。


ポイント満点になっても、病気はチャラになってくれない。





それでもやっぱり心のどこかでは
チャラになる未来を信じている私も居たりします。










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[ 2008/03/04 23:59 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(2)

また、またまた救急へ。 

   
2009年 10月25日(日)




この日もユウタは朝からずっと眠っていました。

夜中にも頭痛が辛くて、何度も何度も目覚めているし
睡眠も途切れ途切れだから、本当に眠いという事実もあるんだろうけど
「傾眠症状が出ている」といった解釈の方が正しいかもしれません。

とにかく、眠っているか、頭痛で苦しんでいるか
そのどちらかでいる状態が、もう何日も続いています。

これは本当に苦しいと思います。大人でも。



痛みは強くても、意識が無くなってしまうような事は無いので
しばらくは このまま自宅にて経過観察していくしかない・・・という事ですが

「生きているのが辛い」と訴える小学3年生の子供の言葉に
的確と思えるような声掛けが一つも思い浮かんでこない時もあります。


  「うんうん、辛いよね。

    多分ママだったらユウタみたいに頑張れないと思う。」


そんな事を言いながら、ただユウタを抱きかかえて
私がおいおいと泣けてきてしまいます。





今は・・・

自然に頭痛が治まってくれるのを期待して
経過観察しているという事では無く

ユウタの頭痛の様子や、少し痛みが治まる様子、脳室や圧の変化を見ながら
今後どのような「手術」を行うかを先生達も検討してくれています。




もう、何らかの手術を受けるという事だけは
確実に決定しています。


こんな事を言っても仕方ない事なんだけど

  入院、手術、入院、手術、入院、手術・・・・・もうやめてくれ!



4歳で初めての開頭手術。

5歳でシャント手術と2回目の開頭手術。

7歳で両側の大腿骨手術。

8歳でシャントにまつわる手術2回。

9歳でまたシャントにまつわる部分の手術。



上記の手術を除いても、入院は毎年必ずしてきています。


なんでだ。
どうしてこうも上手くいかないの。







もっと壮絶な治療で長い間苦しみ
中には、何の治療も有効ではないと宣告されてしまうお子さんもいて
そうして治療の末に、亡くなってしまう子供も大勢いる小児脳腫瘍なのだから
その括りの中で考えても、ユウタと家族の苦しみは小さなものかもしれない。


だけどやっぱり、私には
この、目の前に居る自分の子供が苦しんでいるという事が

今は何より1番苦しい。


何を思っても、何を見ても聞いても
我が子の苦しみは、どんな事と比べても
「生きていられてるのだから、いい。」とは転換できません。


うまく言えないけど、同情して欲しいのではありません。

この子たちの頑張ってきた事が一つもムダにならないで
「病気以外の事では生きて行きやすい社会でありますように。」

一生懸命に生きて来ている事を多くの方に知って頂きたい。


苦しむユウタを見ながら、この辛ささえもムダにはしたくないと
強く思っています。








この日の夕方、ちょうどサザエさんを見終わった頃から
ユウタの頭痛がとてもひどくなりました。


「痛い、もう限界、死ぬ!」

「病院に連れて行って!」


入院を恐怖と感じているユウタが自ら、病院へ!という程なのですから
相当な痛みなのだと思います。

様子を見ていても普段とは違い、それはもう尋常ではない痛がり方なので
病院に連絡をして、それからすぐに救急へ掛りました。


私も風邪をひいていて、そして連日の睡眠不足からかフラフラだったので
チヒロを家に一人残し、パパと3人で病院へ行きました。




病院は相変わらず、インフルエンザらしき患者さんで溢れ返り
それに加えて、その日はちょうど交通事故による緊急手術も入っていて
脳外科の先生が皆、手術に入っているとの事でした。

結局、2時間以上待つ事になりました・・・(涙)

意識レベル(名前は?ここはどこ?などの質問)を調べたり
瞳孔の状態、血圧、その他の検査を済ませ、緊急ではないとの判断のもとです。





奥の部屋にあるベットで横にならせてもらっていたのですが
1時間半ほど寝ている間に、なぜか痛みが消えたようで
急にユウタが元気になりました・・・。


なんでだ?

頭痛も無くなって、元気になって、それは喜ばしいんだけど
この現象の意味が分かりませんでした。


とにかく、元気になったので看護師さんに説明して
さっさと帰る準備をしていたのですが
先生に連絡を取ると「あと30分だけ待っていて欲しい」との事で
結局2時間以上待ち、診察して頂きました。




今回もCTに異常は無し。

頭痛が治まった原因は分からない。



入院しようか?と先生も心配していたけど
ユウタが痛みもなく元気そうだったので、帰って来ました。

結局、入院しても出来る処置が特に無く
そして幸いにも自宅から病院までが とても近いという事で
その点に先生もうなずき、帰る事にしました。






本当は入院していてくれた方が安心なんだけどね。


一晩中ユウタを見守る事にも限界はあるし
正直しんどくもなってきているけど

ユウタの経過観察なら、看護師さんより私の方が
するどく見れる自信もあるので・・・(-_-;)






1日も早く、決定的な原因が掴めて治療も決まり
長い間苦しんできているユウタの頭痛が消えてくれますように。


・・・いや、それよりも

ユウタの脳髄液がシャントを頼らず
普通に流れるようになる!といったミラクルが起こりますように。





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[ 2009/10/27 01:17 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

もう、限界。 

   
2009年 10月28日(水)



今日もユウタは朝からずっと頭痛で苦しんでいました。


正確に言うと、夜中の1時位から頭痛が起こり始めて
数分おきに「痛いよ~」と訴えていました。

そのうちに、痛みを訴える間隔が少しずつ大きくなって
3時以降は1時間おきに痛がる程度でした。

もう、本当にかわいそうです。




特に朝 起きてすぐは、起き上がっている事がとても辛いらしく
お腹は多少空いているので、痛みの続く状態のまま何とか朝食を摂り
横になってしまう前に私が、ほぼ無理やり薬を飲ませます。

いつもは自分で薬を用意して、自分で飲むユウタなのですが
「死んじゃってもいいから、薬なんて飲みたくない!」と、泣いて怒ります。


それくらい本人は1秒でも早く横になりたいようで
薬を飲む為の、ほんの2、3分さえ、ものすごく辛いようです。





午前中はそんな調子で、ずっと激しい頭痛に苦しまされていましたが
昨日と同じく、お昼ごはんを済ませた後から調子が良くなりました。


睡眠不足でもある、ユウタと私で
2時間ほど昼寝をして、目覚めてからも しばらくは元気にしていたのですが

16時頃から また激しい頭痛が起こりました。



それからは、元気になったり痛がったりの繰り返しでした。

確かに意識が無くなるほどの状態には陥っていないんだけど
かれこれ、ひどい頭痛の日々が今日で10日も続いているのです。






も~~~~~、限界だ。

脳とかシャントとか、そういう事以外の部分でも
ユウタが おかしくなってしまう・・・。




明日、病院へ連れて行こうと思います。

経過を報告して、私の思う事も先生に伝えよう。








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[ 2009/10/29 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

シャント圧の調整。 

   
昨日は退院後初めての脳外科受診日でした。

退院の翌日から、じわじわと頭痛が起こりだしていたので
この日まで待ち遠しかったです。



あまりにもヒドイ痛みがあれば、すぐに受診しに行くけど

どんな時に、どんな痛みが?
時々なのか続くのか?

・・・など、そういった事を家で見ながら
主治医にその様子を細かく伝えなければと思っていました。






ユウタの頭痛を先生に伝えると
「どうして家に帰ると痛くなるんだろう・・・」って先生も悩んでいました。

もしかして、家庭に問題アリって思われてるのかな・・・なんて焦ったけど。



とりあえず、CTを撮って脳室の状態を診て頂きましたが特に変化は無し。

「今度は髄液が流れずにいるのでしょうか?」と聞くと
「どうなんでしょうね~?」と先生もよく分からないようでしたが

高めに設定されていたシャントの圧を330→230に変えました。


そして来週の火曜日に再受診の予約をして帰りました。








家に帰ってから、色んな事を考えました。


9月に北海道で検査入院した時に
ユウタを診て下さった先生の言葉が浮かんで来ました。


「ユウタ~、そんなに頑張らなくてもいいんだよ~」

温かく語りかける先生の口調に安心したのか
ユウタは歯を食いしばって先生をじっと見たまま泣くのを我慢していました。








もしかして私がユウタに対して
必要以上にガマンさせてしまっている、という事があるのかな。


病気によって、どうしても無理な事は確かに多いけど

もっと緩やかに、心は穏やかに
安心していられる毎日を、実は私が奪ってしまっているの?


ユウタの為にと、今まで尽くしている事が
大きな負担になりすぎてる?


心理面で母親の私がユウタを
思う以上に追い詰めてしまっているのかな・・・。

頭痛に対しての、私の視点を変えれば
結構あっさりユウタの頭痛が普段の苦痛と共に消えるのかな。




どんなに私が自分自身を追い詰めて考えても
良い方向へは進めないよ。

それは分かっているし、悲劇ぶっている訳じゃないんだけど

ユウタの頭痛が私のせいでもあるような・・・





「正解」があるのなら教えてほしいです。

でも、ユウタと私の正解なんて
世界中の誰に聞いても分からないんだろうね。







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[ 2009/11/13 14:30 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

執行猶予、半年。 

   
2010年 3月9日(火)




今朝は先日受けたMRI検査の結果を聞きに行ってきました。

結果、変化なし(^-^)


ようやく、ここ最近のモヤモヤとした気持ちが晴れた感じです。



次回のMRIは半年後の9月。

9月にも同じような報告が出来ますように・・・。
それが最大の願いです。







そして・・・

もうすぐ、3月17日がやってくる。



私にとって3月17日だけは特別な日です。
もちろん、ユウタにとっても家族にとっても 特別な日なんだけどね。



朝、腕に抱いていた私の息子、ユウタが
手術室から、まるで別人のようになって戻ってきた あの日。

夕焼けが恐ろしいくらい美しかった あの日。


2006/3/17




感謝の気持ちと、それ以外の苦しい気持ちとが入り混じっています。

うまく表現できないけど
確かに「ユウタがユウタじゃなくなっちゃった」・・・日です。




だけどやっぱり今の私は
「今のユウタ」が隣にいる事で生きていられる。

幸せを感じられる。



だから本当はもっと感謝すべき日なのに

私はまだまだ、あの日居なくなってしまったユウタの事を探しているのです。


2006/3/17








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[ 2010/03/09 13:56 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

「1年おきでも、いいんじゃない?」 


ひゃっほーい♡

ユウタのMRI、経過良好だったー!



今日は特別、ユウタのキャラメルフラペチーノにハチミツたっぷりを許す!
私はダークモカチップフラペチーノにココアパウダーたっぷりを許す!
寒い!笑


次回のMRIはどうする?って先生に聞かれてね、
『もう8年経つし、半年ごとのMRIではなく、1年おきでも大丈夫かなぁ?』と私が聞いてみたら

『そういう時期だねー、1年おきでも いいんじゃない?』って言われたけど、やっぱ小心者なので9ヶ月後に予約した。
冬休みに合わせて。


『1年おきでも、いいんじゃない?』


すんごい嬉しくて、今ごろジワジワきてる。

な、長かった…
やっと、ここまで来たんだなーって、しみじみ思ったよ・・・






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[ 2014/03/27 15:16 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

MRIまでのドキドキ 


クリスマスの次の日がユウタのMRIとか…
もうちょい考えて検査予約すれば良かった。

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今回、はじめて9ヶ月あけてのMRI。
こんなに開けたの、ユウタが脳腫瘍になって以来初めてだから、これを打ちながらも手汗が出てくる感じのドキドキ。


不整脈も混ざりつつのドキドキ。
絶対、笑って年越ししたい。

[ 2014/12/08 11:55 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)

MRI経過良好!!! 


ユウタのMRI、経過良好‼

次は1年後の12月‼


うっひょーーーい♬
やっほーーーい♬

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[ 2014/12/26 19:20 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)

神の手、健在! 


今夜9時のTBS「スーパードクターズ」に
ユウタの脳腫瘍 摘出手術をしてくれた福島孝徳先生が出てる。

まだ執刀医として活躍されていたなんて…ビックリ。






[ 2015/06/30 22:27 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)

 


ユウタ、1年ぶりのMRI中。
再発ありませんように…

これ毎回吐きそうになるよ


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結果、経過良好!


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よかった!

1年後も、今回と同じ投稿できますように!




[ 2015/12/18 21:16 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)
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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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