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脱水。 

ここの所、ずっと微熱が続いているユウタ。


つい先日、あまりにも元気が無く、熱も高かったので
時間外診察で病院へ行きました。





*********************************


 


手術の影響でユウタは
抗利尿ホルモンの分泌が低下していて
短時間のうちに、たくさんオシッコが出てしまいます。


お薬で的確に処置をしないと
すぐに脱水を起こしてしまうので
たくさんの水分補給が必要です。


普通は外に出た分、体がきちんと水分を欲するのですが
ユウタの場合は出ても水分を欲しがらない傾向の為
無理やり飲ませなくてはなりません。


なので、かなり頻繁に
お水なり、お茶なりを補給します。




・・・・・・が、ユウタはなかなか飲んでくれないのです(;∇;)
困った事にジュースなら、何とか飲んでくれます。


普通の人でも「欲しくない水分」をたくさん補給するのは
しんどい事だと思います。
タプタプになってしまうし(´・ω・`)


      



          「ユウタ、これだけ飲んで!」


      「え~!またぁ?もう飲みたくないよ!!!」




何だか1日が、その繰り返しのようで
落ち着いている時間が、無いような・・・。


そんなんで私の頭の中は
ユウタの「オシッコの量」と「水分」の計算で
ぐるぐるぐるぐる~・・・と、常にフル稼働中です
( ̄∀ ̄;)




 





 


その日、病院ですぐに血液検査をすると
あ~やっぱり!


脱水でした。


ユウタは脱水により、高熱を出してしまっていたようです。


 


検査項目の1部がかなり高い数値の為
明日、朝1番で再検査をして
その結果しだいでは「入院です!」と言われてしまいました。


 


 


 


 


ユウタになんて言おう。


「これが最後の入院だよね?」と百万回位聞かれ
「そうだよ!」と百万回位答えてきたのに~。


 


母の管理がまだまだ未熟な為に
今回起こってしまった症状。


           


            あ~こりゃ大変だな~(;_;)


ごめんよ、ユウタ・・・な気持ちで
肩を落として、トホホと帰宅しました。


 


 


 


 


 


wanko2.gif
   帰宅後、もう「これでもか!」という位に何でも飲ませました。


「お茶を飲みなさい!」とか今は言ってもいられない。



明日、再検査で数値が下がっていなければ
また入院なんだよ~と、喉まで出かかった言葉を堪え
寝ているユウタを1時間おきに検温し
騙し騙しで、チョコチョコと飲ませ続けました!


 


 


その甲斐あって、次の日の再検査では
少しではあるけど数値も下がっていて
再入院は免れました・・・


        良かった~♪<(゚ー^)ノ^*・'゚☆。.:*:・'☆'・:*:.。.:*:・'゚:*:・'゚☆




 


 


でも、そんな風に喜んでる場合じゃないな。
まだ熱も上がったり下がったりな状態だし。


 


 


今日、やっと36℃台になりました♪


そんな風に安心したのも束の間
先程検温すると、また38℃一歩手前でした。


半分寝ぼけたユウタに
無理やりお水を飲ませる事は容易ではありません。(>_<)
飲む方も、それはしんどいだろうしね。


 


 


 


 


 


ハッと驚く事態を
こんな風に何度か繰り返しながら
きっといつか安定していってくれるんだろうって

今はそう長い目で見ていくしか・・・ないね。


 


 


もうすぐ、さらに脱水の恐怖が高まる「夏」がやってくるよ~~~(-_-;)




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*evergreen***



 


 



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[ 2006/06/23 23:52 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(12)

負荷検査。 

先月、今月と2回続けて
ユウタの負荷検査をしました。



背が伸びたり、身体の調子をよくしたり・・・の成長ホルモン
術後の影響で分泌を妨げられているであろうユウタの身体から

一体どれだけきちんと出されているのか。


その検査です。




負荷検査は9時からスタート。


朝食は抜きです(>_<)


         簡単に、こうやって打ち込んでいますが

       「朝食抜き!」という事はユウタにとって最高に辛く・・・。



点滴用の針を刺される位はすでに何て事無く
それよりも、そこから2時間・・・

15分おきに採血されていくこの時間が
ユウタにはとてつもなく、長~くてツラ~い時間なのでした。





 「いつまでたっても、ユウタはガマンばっかり!」


 「これ以上、ガマンする事が増えていったら耐えられない!」


 「もう、頑張れっていうな~!」



病院へ向かう車の中で、一通りの文句が出ていました。


・・・が、病院へ着くと一種のあきらめ?


「ユウタ、頑張るよぉぉぉ・・・・・・・(;_;) 」 ← いまいち元気の無い気合いを入れ
とぼとぼ診察室に入って行きました。


 


 


 


 




 


 


前回の検査結果は、がっかりなものでした。


今まで「足りるだけ出ている」とされていた成長ホルモンですが
「これでは足りるとは言えない!」「全然、足りていない」という事が分かりました。




よく言えば、足りていなかった事が証明されて
次への治療が進んだという事になりますが。


でも、きちんとした結果が出された事によって
私の心のモヤモヤが解けて行ったのは本心です。


 




今回の検査結果を出し、申請が通れば
成長ホルモンは家での自己注射になりますが・・・どうだろう。


ちょっと怖い気持ちです。


 


どれだけ痛いのか、私のおしりに1度打ってみようか・・・

そんなアホな事を考えていたりします( ̄∀ ̄;)


 


 


 


 




 


 


ユウタの服用している薬の調整がなかなか安定せず

きっと、このせいで
この頃は頻繁に頭痛を訴えていました。




 多すぎてもダメ。


 少なくてもダメ。



いつもの事ながら、この微妙な”さじ加減”に

とても苦労してしまいました。


 


 


ずいぶんと元気になったから、お薬をもう少し減らそう!という事になり
減らすと、しばらくしてユウタに

マイナスな変化が現われました。



  頭痛、異常な眠気、疲労・・・


 




さっきまで元気に遊んでいたかと思うと、急に体中の痛みを訴え
検温すると「38度!」


主治医の先生に指示されている通り
普段の2倍から3倍量の薬を飲ませ
ぐったりしている様子に慌てて病院へ駆け込んだり。



折り紙を折っていて、折っている途中の段階で
座ったまま眠りこんでいたり。


 


 



でも、薬をもとの量に戻すと
ユウタの体調も徐々に戻っていってくれました。




 


 


 


 


table_s.gif


 


先日もユウタのあまりの苦しみように
病院へ駆け込みました。


 


診察が終わると、ユウタも少しホッとした様子で

「先生、ありがとう」って笑顔で言いました。


 


  先生 「ユウタ~、アリガトウなんて言うなよ~(涙)」


    私 「ね、先生!ユウタ、かわいいでしょう?


           だからね、ど~~~かヨロシクお願いしますよ!」






先生は、どうしようもないくらい爆笑していましたが
念を押して言います。


懲りずによろしくお願いします!


 


私は納得いくまで診察室から出て行かない人なので
きっと先生からは”嫌~な患者の親”となっていると思います(^_^;)


一生懸命、まとめようとしているのが分かるのですが
毎回それは無視しています(笑)

ちっちゃ~い事にも突っ込みまくりだし
疑問ばかりをたくさん抱えて2週間ごとに受診です。



きっとウンザリですね。


 


 


 


一生、抱えて生きていく疾患に対する主治医への思いは
時々、言い合いになりながらも


きっと通じている事を願っています。


 




*********************************




明日は保育園での「思い出えんそく」の日♪


みんなとバスに乗って「ズーラシア」へ行くようです。



卒園まで2週間をきりました。


残り少ない思い出作り。



この仲間達と作れる時間はもう限られているけど
心にはずっと残り続けていくから


ユウタの胸にたくさん焼き付けてきてね。


色んな事を
忘れないでね。




ママの出来る事は体調管理だけだけど
きっと大丈夫!


いってらっしゃ~い。(゜∀゜)ノ





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[ 2007/03/06 21:17 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(8)

成長ホルモン。 


昨日から、成長ホルモンの投与が始まりました。


術後、1年3ヶ月です。


IMG_2410a.jpg


これから毎日、自宅での自己注射。


ユウタへ打つのは、私。



注射の仕方を教わる為に
緊張しながらユウタと病院へ向かいました。






先生から一通りの説明を受けました。




      「3種類あるけど、どれにする?」


      「・・・え?」


      「効果は一緒で、ただメーカーが違うだけだよ。」




だったら、1番人気のものでお願いします・・・と
私は笑っていたのですが

ユウタは「1番痛く無いやつで・・・」と小声で言っていました。


・・・だよね。


 


 




針のセット方法、投与量、消毒、打ち方・・・



聞いているうちに

これから毎日この注射が続く事と
こんな思いをさせてゴメンの気持ちとでイッパイになりました。






練習用の注射をユウタも持たせてもらい
針のセットから順に、私とやっていきました。


いずれは自分で打つ事になるんだもんね。


その方が痛くないかもな~。




「ユウタ君、ママよりも上手だね!」


な~んて言われたものだから、ユウタも得意気になっていました。



IMG_2414a.jpg



まずは、人間で練習は出来ないので
皮膚様の練習器具に刺して練習しました。


ユウタも何度もやっていました。



こんな事していて、ユウタが怖くなるんじゃないかと思ったのですが
上手!上手!と褒められて調子に乗り

ガンガン打っちゃってました( ̄∀ ̄;)




IMG_2416a.jpg



そして、本番。




「どこに打ってもいいけど、最初はおしりがいいかも。」


・・・との事で、おしりに打つ事にしました。



IMG_2407a.jpg




以外と針、長いんだなぁ。




こここ、怖い。


失敗したら、もう1回刺さなくちゃいけなくなるんだ。


 


 


「ユウタ、行くよ?いい?」


「いいよ♪」








「・・・・・・ゴメン、ユウタ!ちょちょちょ、チョット待って!」




ユウタは全然平気だったけど
私の方が躊躇しまくり。


人に針を刺すなんて行為は人生初だし
ハハの方が思い切り、ためらってしまいました。


 


先生は「さぁ、爽やかにスッと刺して。」と、意味の分からない事を(笑)


先生、爽やかって?と突っ込む事も出来ずに
「はい!」と返事して・・・刺しました。


 


 


 


う~~~~何とも言えない、感覚。


 


ユウタ、おしりにものすごく力入ってるよ。


血、出てるじゃん(>_<)



                     


・・・ホントごめんね、ユウタ。


泣かなかったね、偉かったよ!


 




 




 





痛い事、我慢しなくちゃいけない事が
また1つ増えてしまったけど

この治療に期待を込めて、頑張って行こうと思います。




もしかしたら、この注射のお陰で・・・



    みんなのように走り回れる日が近づくかもしれないし

    筋肉が付けば、運動もたくさん出来るようになるかもしれないし

    元気が出て、笑顔も増えるかもしれないし

    鬱っぽい症状も、落ち着くかもしれないし・・・



    


こうなったらいいな♪の期待を込めながら
毎日、大切に打って行こう。






先生も、打ち終わったユウタのお尻を
アルコール綿で抑えながら

「痩せますように、痩せますように・・・」と、唱えていました(笑)


 


 






痩せますように、痩せますように・・・


私も今夜、そう唱えながら
ユウタの愛しいオシリを拭き拭きしてみました。



痛い思いをしてるんだもんね。


どうか、いい効果が表れてくれますように~。



 



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[ 2007/06/14 23:21 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(18)

リピディルだよ。 


2008年 3月7日(金)

入院77日目
手術から72日
施設39日目





外泊のお迎えに行くと、内分泌の先生がユウタのお部屋に来ました。

今日の夕方から
高脂血症の治療薬「リピディル」の服用が開始されるとの事。


・・・とうとう来たか~って感じ。




入院以前から、ずっと高い数値を出していたユウタの中性脂肪。

頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で手術を受けた子には
太っていようが痩せていようが、特有な症状らしい。



   血液検査で、連続して結果が悪い。

   入院していて、きちんとした食事内容なのにも係わらず
   こう、高い数値が続くのは「脳からの影響」という事になる。




そういった説明を受けました。







今まで、術後1年以上は数値に異常もなく過ごしていたけど
その後 月1回の検査のたび、少しずつ上がってきて

カロリーを抑えた食事以外でも
コレステロールの上昇を抑える目的の食事内容も取り入れ、頑張ってきました。





「入院していて、きちんとした食事内容なのに・・・。」

その発言には”心外だ!”とは思ったけどね(;_;)


脳からの影響だというのなら、もう仕方ない。





薬を服用しながら、これからはずっと禁止にしてきた「卵焼き」も
多少ならOKになるんだし・・・ね。





 コートリル(合成副腎皮質ホルモン剤・ステロイド)
 チラーヂン(甲状腺ホルモン剤 )
 デパケン(てんかんの治療薬)
 成長ホルモン(注射)
 デスモプレッシン(尿崩症の点鼻薬)
 防風通聖散(高血圧の随伴症状「動悸,のぼせ,肩こり」,肥満症,むくみ,便秘などに)




これらが、ユウタの処方内容。

風邪をひいたりして、薬がもっと増えると
頭がごちゃごちゃになる事も しばしば。


これに「リピディル」が追加となりました。




薬好きという、変わった子供のユウタは
1種類 薬が増えた事には何の不満もなく、素直に受け入れていました。

毎日、毎回飲まなくてはいけない薬の内容も
親や看護師さんより完璧に把握していました。


「これ違うよ!」「あれが無いよ!」

そう、周りに指摘できる程
ちゃんと自分で管理しています。





小さいときから、たくさんの薬を使ってきて
薬をきちんと飲めば、病気が治ると教え込んで来たからかもしれない。


熱が出ても、お腹が痛くても
薬をちゃんと飲めば、今まで ちゃんと治まってきたのと同じように

ユウタを今、苦しめている症状も、病気の全ても
治っていくと信じているからなのかもしれない。





大きな病気をしてから
薬を嫌がってユウタが親を困らせた事は、1度もありません。










余談ですが。
パパはこの「リピディル」を正しく言えた例がありません(笑

「リピデル」「リピジル」「リピデン」・・・( ̄∀ ̄;)


リ・ピ・ディ・ル、だよ!



いつもユウタに訂正されています。






私は。


アホなパパには、いつも呆れ顔しつつ

だけど本当は たくさん救われていたりします。









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[ 2008/03/07 23:59 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(5)

悩みのコートリル。 

   
2008年 3月24日(月)

入院94日目
手術から89日
施設56日目




今日のユウタは朝から頭痛がひどくて
入浴も出来ないくらいでした。


いつものようにジュースを飲む為、お散歩に出て
それはそれは嬉しそうに、いつもの「ゼロカロリー・カルピス」を飲んで
ニコニコとしていたんだけど・・・

施設に戻ると自らベットへ移り
そのまま17時半まで眠り続けました。


今日は月に1度の回診日で、たくさんの先生方が1人ひとりを診て回るのですが
ユウタは自分の番になっても起きません。

主治医の先生が「ユウタく~ん!」って起こしても
その時、言われた通りの姿勢や指示には従うものの
何秒後には眠ってしまうほどのものでした。










その後、別室にて 内分泌のDr2人、看護師さん、パパと私の5人で
ユウタの事に付いて話をしました。



このような症状、つまり毎日の激しい頭痛や疲れやすさ、異常な眠気は
コートリル(ステロイド)不足によるものじゃないか?と、私はずっと思っていました。

今は施設に入所中で家族と離れている淋しさもあるし
お友達との関係も良好とは言えず、トラブルばかりなので
ストレスによってコートリルが足りない状態なのかもしれない・・・と。



だけど、ユウタにとって今の処方量より増やすのは賢明ではなく
出来たらこのままの量で元気に過ごせる事が
1番だという事も理解していました。

コートリルの副作用で肥満をより一層深刻にさせる可能性もあるし
ユウタにとって1番辛い「空腹感」さえも増す事になるからです。



今の量でさえ「お腹すいた~」の叫びは止まらないので
私も、何とか増量せずに頭痛が消える方法がないものかと悩んでいました。



同じ脳腫瘍のお子さんを持つ「tinacoさん」に相談すると

「薬を増やすのではなく、与え方を変えてみては?」という事を聞きました。


彼女の娘さんも1日2回、朝晩のタイミングでコートリルを飲んでいましたが
ある時、激しく頭痛を訴え その日から朝昼晩の3回の服用に変えると

それ以来、頭痛を訴える事無く
元気に毎日を過ごせているとの事でした。




内分泌のDrもユウタの薬の量を増やす事には反対でした。

1日2回(朝晩)1日3回(朝昼晩)に変えたいという私の提案には
先生も「試しに、そうしてみましょうか?」とあっさりOKで

次の日から薬の量は変えないままで
分3へと変更になりました。



   それからユウタは午前中の頭痛も無くなり
   これまでよりはずいぶんと元気になって、活発さが少し出てきました。
   
   (うちの子の場合です。)









病気の子を持つ親たちは、常に情報を集めています。

少しでも、今よりほんの少しでも元気に過ごせるようにと
色んな場所にアンテナを張り巡らせている人は多いと思います。




ヒントが見つかればいいな。
小さな灯りが見つかるといいな。

もっと元気になれないのかな?
もっと笑顔は増やせないのかな?

間違った道に進んでいないよね?
我が子にとって、今の最善を尽くしているんだよね?

私だけが辛いんじゃないよね?
こういう気持ちって、みんな抱えてるんだよね?



不安を抱えて悲しみの中
一人ぼっちで暗闇を進む事は出来ません。




先生の言う通りに「はいはい、そうします。」と
そんなふうに”全てを医師に委ねて習っているだけじゃダメなんだ”という事を

私はユウタの脳腫瘍が発覚した当初に
脳外科医の先生から言われました。

その言葉は、とても印象深いものでした。


親も一緒に勉強して
Drも一緒に勉強していかないと
こういう大変な病気と一生闘う事は出来ないんですよ・・・と。













明日は修業式。

ユウタの小学1年生が終わる日。



思い返せば・・・色々大変な事だらけの1年だったな~。

入学してから色んな問題が勃発しまくりだった。


いつも問題が起こっていた気がするよ。

やっと1つ解決して、ホッとするとまた何か起こっている・・・
そんな1年だった。



地元の小学校のみんなも同じく修業式だから
大好きだったあのクラスへ、ユウタはとうとう戻れなかったんだね。


そんなの分かっていた事だけど
ベットで頭痛を訴えながら眠っているユウタを見ていると

何とも言えない悲しい気持ちでいっぱいになりました。







「バカ!」 ← この日の日記に書いてあった(笑

  きっと、自分に向かって書いたんだろうな(^^;





その頃は・・・

しょぼくれて、下ばかり向いてる私でした。










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[ 2008/03/24 23:59 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(6)

高ナトリウム血症。 

2008年 9月8日(月)



今日はパパの誕生日。

子供達が学校へ行った後に・・・と色々考えている事がありました。


普段は こき使ってばかりだし(>_<)
尻に敷きっぱなしだと、あんまりにも可哀想なので


  いつも優しくて子供達の為に一生懸命なパパへ
    いつも1番近くで私を支えてくれているシゲ旦那様へ



家族で「オメデトウ!」のお祝いの為に
コソコソ準備をしようと思っていました。


・・・が。









今朝のユウタは少し変でした。

いつもなら5時には起きてしまっているユウタが
ちゃんと6時半まで眠っていました。


2年前の手術から毎日
ユウタを襲う朝の空腹状態は続いています。

なのに今朝は
私の隣で、ぐっすり眠っていました。




朝食の前に、犬のソラへフードを与えて
テーブルを片付けたりの準備を済ませ
「いただきま~す!」と元気イッパイのユウタは
いつもと変わりありませんでしたが

朝食を食べ終わった頃に、頭が痛くて動けないと言って
布団にもぐり込んでしまいました。


こんな事は、久々な出来事です。



検温すると・・・39・2℃




(;∇;)  うあっ。




風邪?

去年みたいに、もしかして肺炎?
・・・でも咳はしてないよぉ?

あ、でも去年も咳は無いのに肺炎だった!

それとも脱水?
いやいや、脱水だけでここまで高熱には ならないでしょう?




なんなんだ、なんなんだ!

でもとにかく病院へ連れて行かなくちゃ!



チヒロを送り出してすぐ、自宅から1時間弱のこども病院へ
ちょうど仕事がお休みだったパパと急ぎました。





主治医のDr は一般外来に出ておられましたが
入院中もユウタをよく診て下さっていた先生が居たので安心でした。


病院に着いて検温すると、今度は 39・5℃


私達への説明もそこそこ、とりあえず点滴処置。
そして血液検査へ。

かなりスピーディーに事が進められて行きました。



ユウタをよく知って下さっているDr なので
私達が普段のユウタを初めから細かく説明する事も省略され

ユウタも私達も、安心感の中で
ただ「高熱の心配」だけをしていられました。



こういう時、他の病院で
小児の下垂体機能低下症を多く診ていないDr に掛かって
私達もユウタも、何度か痛い目にあってきました。


どの先生方も苦しむユウタを見て
額に汗して大変親身になって下さるのですが
親としてはDrが不安げに首を傾げて
パラパラ医学書を開いて調べているのを見ると・・・(*_*)



教科書どおりではない、それぞれの下垂体機能低下症。

それぞれの症状、そしてその処置。


だいたいは一緒でも、普段を良く知ってもらえている先生は
私達にとって、とても大きく大切な存在です。


救急外来に掛かって、すんなりと進んで行く処置の様子を見ながら
私は冷静にそんな事をずっと考えながら感謝の思いでした。









血液検査の結果を見て、唖然。


ナトリウム(Na)が163でした。

(理想値は135位のものです。)


過去の数値を見ても147、146、157・・・と、普段から高めのユウタですが
163という数字は初めてでした。



  「高ナトリウム血症ですね。
 
      脱水がひどいと、こんな高熱はすぐ出るものですよ。」





そうか・・・脱水がこんなにひどかったのか。

ママは気がつかなかったよ。


最近、少しずつ喉の渇きを訴えはじめた事で
ちょっと気が抜けていたのかもしれない。

甘く見ていたのかもしれない。


ユウタの病気、簡単じゃないって分かっていながら。







「ユウタ君は喉が渇かないから、難しいんですよ。」


先生はとても優しく
私とユウタに注意点や対処を説明してくれました。

もう何度も同じような事を聞いてきたけど
私も、その通りにしてきているつもりだったけど

本当に大変なんだ。











頭蓋咽頭腫という脳腫瘍が見つかり

手術の後遺症で下垂体機能低下症になって

尿崩症から脱水を引き起こしてしまい
それが原因で亡くなる方がわりと多くいるという事を

どこかのデータで見て
深夜に1人PCの前で震えた事がありました。





子供のうちは、親が管理していくから
命の危機までは心配する必要も無いと思っていたけど

もしも今朝、私が思った「脱水なんかじゃないよね?」という素人判断のもとで
自宅で様子を看ていようと考え、安易に過ごしていたら・・・

手遅れになっていたかもしれない、のかな。




元気になったユウタを見ていて
「あぁ、良かった~!」と安心の気持ちよりも

今は 患児の母として自信無く、凹んでいる私です。









良性の腫瘍。

手術で取ってしまえば治る脳腫瘍。

薬をきちんと飲んでいれさえすれば
普通の生活をみんなと同じように過ごせる。

そう取られがちな、病気です。



でも、そういう事では片付けられない現実の残る脳腫瘍なのです。







残暑はまだ厳しく、季節問わずにいつも脱水傾向のユウタには
まだまだ注意が必要です。

凹んでいてもユウタの管理は簡単になってはくれないのだから

ユウタの病気スペシャリストを目指して、頑張るしかない。


これまでどおり
ずっと頑張って行くしかないね。





ユウタ、苦しい思いをさせてごめんね。

パパ、Happy birthday(^_^;)







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[ 2008/09/08 16:48 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(6)

ノルディフレックス ペンメイト。 


術後1年3ヶ月後から始めた、成長ホルモンの注射。
(その時の記事) ←click!

昨年の6月からスタートして
もう1年8ヶ月、続けている事になるんだなぁ。


正直、エライ!と思うよ。

自分の子だけどね(^_^;)
私は毎晩の注射のたびに「ユウタって本当にスゴイ!」って褒めています。





人より劣る事が多いなぁ・・・と、ユウタ自身でも気づくようになり
今まで出来た事が出来なくなったり
得意だった事が苦手に変わったりしてきている中で

「あなたのここはスゴイ!」って部分がユウタに見つかった時は
大げさな位に褒めちぎるように私は意識しています。


自信を持って、胸張って堂々と生きていって欲しいと思うから。

それはユウタだけに限らず、チヒロにも同じ事。





小さな事でも人って、褒められたら嬉しいはず。

そこから自信にも繋がって、その事意外でも色んな事に挑戦しようとしたり
もっと!もっと!って向上心も生まれてくるかもしれないし。


何にでもいい。

好きな事を得意と感じられるものがユウタの中に1つでも見つかったら
上を向いて伸び続けるベランダの四葉たちのように
太陽に向かってグングン行って欲しいと思うのです。



ベランダの四葉。



以前、薬の副作用や下垂体機能低下症の影響かで
まだ保育園児だったユウタに「うつ症状」が現れた事がありました。

子供がうつっぽいなんて・・・そばに居て、本当に悲しかった。


キレて叫び、暴れて暴言を吐き、そして「死にたい!」と言うのではなく
ただ、隅に座ってボ~ッとした表情で「もう、ユウタ死にたいなぁ。」・・・と。(;_;)

いつもは うるさい位におしゃべりのユウタが
「お腹すいた」か「疲れた」意外、話さなくなってしまい慌てました。



原因が明らかに薬の副作用の場合は
すぐに中断して解消できました。

でも、下垂体機能低下症の影響による その症状は
成長ホルモンの注射を始めるまで、微妙に引きずりつつ残っていました。


ユウタはもともと身長の高い子だったのと
手術後に身長が止まる事も無かったので身長の悩みはありませんでした。

ただ、高度な肥満と「うつっぽさ」に大きく悩まされていて。
そこから始まった成長ホルモンの注射です。



注射を始めてから異常な体重増加は止まり
表情も明るくなって、うつの症状もなくなりました。


注射セット


↑ノルディフレックス ペンメイト(注射用搾刺補助具)

 注射器をセットして使う補助具です。(利点は以下)

   しっかり固定できて、針がぶれない。
   周りの皮膚を押してくれるので痛みが軽くなる。
   皮膚と垂直に針が入る。
   同じ速さで針を刺せる。



ペンメイト



8月からこの補助具を使って、ユウタは自分で注射をするようになりました。


ユウタはずっと自分で注射を打ってみたいと言っていました。

でもね、それはきっと「もっとスゴイ!」って
みんなに言って欲しかったから・・・なんだろうな。



注射している所




だけど きっかけや理由はどうであれ

ユウタが、まだ小学2年生のユウタが
自分で注射をするようになった事は素直にすごい事だと思う。



私も何度か、数ミリ余ったもので注射してみた事があったけど
大人のくせに自分で刺すのが恐ろしかったし、躊躇しまくりだった。
しかも、とっても痛かった。(その時の記事)←click!

それを日曜意外の毎日、毎晩
1度も嫌がったり怖がったり、めんどくさがったりせずに続けているのは
結構、口でさらりと言えるほど簡単ではない事だと思います。




世の中には、もっと幼い子供も この注射を打っているんだよね。

もっともっと長い間、ずっと頑張っている人もいるんだよね。
みんな、本当にすごいと思う。




ベランダの四葉・2


ベランダの四葉たちは、掃除のたびに鉢の位置をずらしても
太陽の方に葉を向けなおして伸びていく。

明るい方を目指して、このまま伸びて行ってね。








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[ 2008/09/25 01:30 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(4)

成長曲線。 


1月8日は2009年初の内分泌科受診日でした。


1ヶ月前から予約されていた受診日。

年末年始を過ぎてすぐの8日です。
体重測定は、いつも以上にドキドキでした。



 測定前にトイレに行かせれば良かった!とか
 車中で水分を摂らせなければ良かった!とか・・・(^^;

ユウタが体重計に乗る直前まで
私の方が頭の中で半パニック、最後まで悪あがき状態。

ユウタなんて、堂々としたもの!




それでも・・・・・

結果、ほんの25グラム。

体重が減っていました。よしっ!


身長は約1センチ、伸びていました。










診察室に入って、いつものように
この1ヶ月間の様子や最近の状態を先生に伝え

その間に先生は、これまで記入をしてきたユウタの成長曲線の表に
今日測定した身長と体重を書き込みます。


成長曲線表


このような表に
  毎月測っているユウタの身長と体重を記録しています。



身長は高いほうに入っているけど

体重は平均から離れているどころか太りすぎの部分にさえ入らず
大~~~きくグラフから外れているユウタの値だけど

でも、でも!

だんだんと5本あるグラフの線の中へと
近づいていっている事に初めて気が付きました!


確かに成長ホルモンを始めてから、これまで1年半の間
身長は15センチ以上伸びているのに
体重は2キロしか増加していませんでした。

測定表に書かれた数字ではリアルに見えなかったものが
グラフにして曲線を眺めて見てみると

はっきりとその効果が見えてきました。




成長ホルモンを始めてしばらくは
まだまだ表にその効果が見えていなかったので

これからゆっくりと体重の増加がおさまって行けば
20歳くらいになってようやく「太りすぎ」の場所に入れるのだろうかと

そんなふうに落胆しつつ、気が遠くなり
ため息混じりに先生と話していた事を覚えています。


なので、毎月の受診のたび
その表をじっくり覗きこむ事もなく過ごしていたのですが

この日、改めてちゃんと表を見てみると

このまま順調に行けば中学生位にはちゃんと?
「太りすぎ」の部分にギリギリ入り込めるような希望が見えました。


それでも「太りすぎ」の部分である事は悲しいけど
高度肥満からは脱出できるのかもしれない!と嬉しくなりました。









年末も、そしてお正月も・・・

私と買い物に行っては
食べたいものばかりがユウタの前に並んでいて

伊達巻たべたいな~、栗きんとん食べたいな~って
ユウタはうるうる泣きそうになっていたけど

私も迷って迷って結局与えず。



お正月だからといって特別なメニューにする事無く
いつもどおりにカロリーを抑えた食事内容で過ごしてきました。


お正月くらいは・・・と揺れたけど
人にも、お正月くらいいいじゃない!と言われたけど

それより、お友達が家に来た時や外出先で
好きな物を皆と一緒に楽しく食べられる方が幸せなような気がして。




食べたいな~というユウタの涙や横顔に
これまで何度も揺れて

「もう、いいじゃない!」ってすべて投げ出し
好きな物だけを好きなだけ
思う存分食べさせたいという衝動に駆られた事は

今まで本当に・・・何度も何度もありました。



だからこそ表の中には、これまでユウタのガマンし続けてきたものが
すべて点線で繋がって表れているように見えて

本当に報われた思いでいっぱいでした。



無駄な努力ではなかったんだと。






食事の制限がユウタの体重増加を抑えたのではなく
成長ホルモンの投与により、その効果の表れだとは分かっていますが

それでも、食事の制限無しでは
普通の人でもカロリーオーバーであれば太ってしまうように

ユウタもこのように1年近く体重の増加を抑える事は
不可能だったように思います。


少しでも体重の増加を抑えられるのであればと
色んなガマンをさせてしまってきたけど

だけど、最後に笑いたいもんねって
いつもユウタと話し合って向かい合って頑張ってきて

きっと、これで良かったんだよね。






「努力の表れですよ。」


先生のおかげなのに、成長ホルモンのおかげなのに

先生がそう言ってくれた時
本当は かなり泣きそうでした。





************************************





食事の制限と精神のバランスを図る事は
簡単な事ではなく、とっても難しい事で

ユウタも時々は爆発して、もうイヤだ~!って大暴れします。



体重増加を恐れて、がむしゃらに制限すれば心が壊れちゃうし

心を心配してコントロールせずに過ごせば
私たちと同様に、いやそれ以上に体重は増加して行くと思う。


一時の体重管理ではなく、一生 体重の問題と係わり続ける
この下垂体機能低下症という病気を持つユウタにとっては

いつかは親の管理下から離れていくまでの今が
体重の増加だけを気にするのではなく

心と体のバランスを自分自身で保ちながら生きていく為の
準備期間のような気がします。


だって、大人になってから好きなだけ食べまくるようでは
今、体重増加を抑えても意味がないもんね。




健康に恵まれて暮らしている、この私だって
ダイエットはかなり難しい。


簡単そうに、偉そうに、つらつら書いているけど

だけど、やっぱりユウタには
生きていくうえでこれ以上の壁は避けさせてあげたいから

これからも先生が記入してくれる成長曲線の表を眺めながら
しっかり頑張って行こうって思います。










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[ 2009/01/15 00:46 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(10)

脳波検査。 

   
ユウタより。


7日は私の誕生日でした。


チヒロとユウタから 花束をプレゼントして貰いました。
二人とも、お小遣いで買ったようです。

happy birthdayを歌ってくれました。

「お母さんになって、良かったなぁ」って、しみじみ思います。






梅雨の時期はジメジメしていて 気分も落ち込みやすいし
ユウタの体調も悪くなりがちなので、ますます憂鬱なんだけど

自分の誕生月なので、幼い頃は
この梅雨の季節が待ち遠しくも思っていました。


最近は見かけないけど、私の小学生時代は
小雨が降っている程度なら外で水たまりに入って泥んこ遊びをしていました。

靴を汚してしまうと親に叱られるので
裸足になってジャバジャバ入っていたのを思い出します(*^_^*)


チヒロより。


先月、ユウタは術後2度目の脳波検査を受けました。

初めての脳波検査は、いつだったかな・・・
その頃の日記を読み返さないと分からないくらい、もうずっと以前の事です。

ただ、その時のユウタは ほとんど24時間が空腹という状態だったので
検査を始めるまでも、終えるまでも、相当苦労したのを覚えています。


頭には、たくさんの線を付けて。

暗い部屋のベットに「お腹がすいた!」と、泣き疲れて
涙を流したまま眠ってしまっているユウタの姿を見ているだけで
私も滝のような涙を流しながら付き添っていました。


そんなあの頃を振り返ると
ユウタも私も・・・だいぶ回復したんだな~って思います。

今回の脳波検査は苦労する事もなく、すんなりと済んで
私も思わず、居眠りしそうになっていました。




検査の結果は「とくに異常は見られない」という事でした。

予防の為に服用している痙攣止めの薬と
きっちり「バイバイ!」出来る日が早く来るといいね。






でも・・・・・

脳波の結果に安心したのも束の間、
この頃の体調不良と重なるように、なぜか体重の方も増加してきました。


「思い当たる事は無いですか?」

先生にそう尋ねられても、私には原因が分かりませんでした。
今も分からないままなんだけどね。



食事の制限は、以前と変わらず行っているし
車イスから降りている事の多い生活になったので

むしろ痩せてもいい位なのにな。


どうしてかな。







ユウタと近所のスーパーへ買い物に出かけ
そこに隣接された「サーティワンアイスクリーム」のウィンドウ越しから

それが特別な事でもなく、普通にアイスを食べている人々の姿を見るたび
「ユウタにいつか、全種類食べさせてあげるんだ!!!」、みたいな
異常な感覚に陥ります(笑


店内のお客さんには、何の罪もないのに
私は全員を睨みつけるようにして通り過ぎるんだけど(-_-;)

ユウタは強く目を閉じて、店内を見ないようにしながら
足早に通り過ぎて行こうとします。





10月のユウタの誕生日には、もう体重の事なんて何も考えずに
ラージサイズのトリプルアイスを食べようぜ!

大好きな お友達を呼んでね。






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[ 2009/06/12 12:50 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

尿崩症のこと・1 

   
ユウタは脳の下垂体や視床下部付近に腫瘍があったので
その腫瘍を摘出した事などにより、色々な後遺症の一つとして

尿崩症(にょうほうしょう)という病気にもなりました。



尿崩症とは・・・(以下は色々なページからの引用)

  下垂体後葉から分泌される抗利尿ホルモンの欠乏により
  尿の濃縮が障害され多尿をきたす状態を言います。

  主な症状は多尿と口の渇きで
  尿量は1日に5リットルに達する(健常児は0.5から2リットル)。

  また、皮膚粘膜の乾燥、発汗の減少により軽度の脱水症状となる。
  多尿だからといって、飲料を制限すると、脱水症状がひどくなり
  高体温や意識障害、けいれんなどを起こすので要注意。

  下垂体性尿崩症の原因としては、遺伝や、腫瘍性病変である。
  異所性松果体腫や、頭蓋咽頭腫によることが多い。

  治療としては、抗利尿ホルモン誘導剤(点鼻薬「デスモプレシン」)の投与が
  現在有効とされている。

  本人の身体の水分バランスにあった、水分摂取量を医師に診断してもらい
  常にバランスを取ることが必要とさせる。





”頭蓋咽頭腫によることが多い” ・・・そう、ユウタは頭蓋咽頭腫です。

初めて「頭蓋咽頭腫」という診断を受けた時も
医師からはすぐに、この「尿崩症」についての話を聞かされました。

頭蓋咽頭腫の多くの方が腫瘍摘出後に尿崩症となるようでした。

中には、この尿崩症の症状が腫瘍を発覚する前から表れている事もあり
尿崩症によって下垂体付近の病気が見つかる事もあります。



この病気、分かりやすく言うと・・・
短時間の間に尿が大量に出過ぎてしまう!というものです。

水分補給せずに放っておけば、死に至るほどの脱水を引き起こします。


でも、尿崩症の方のほとんどは体外へと大量に尿が放出されると
自然と喉が渇いて、ゴクゴクゴクゴクと多量に水分を摂り始めます。








治療というか、尿崩症という病気を治す(完治させる)為の薬はありませんが
この、多尿を止める薬として「デスモプレシン」という点鼻薬があります。

デスモプレシン


向かって左がチューブにより使用する点鼻薬で
右がスプレータイプの物です。

チューブで点鼻する方法は、最初とても難しかったです。

退院後、私がユウタにきちんと点鼻出来るようにと
水を使って何度も練習をしました。


チューブのデスモ。



チューブでのやり方。

上の図③のように細いチューブのメモリに合わせて
液体の薬を注入するのですが、これがなかなかピッタリ入らず
多かったり、少なかったり、空気が入ってしまったり・・・

今では私も、すっかりプロ化(笑)していますが
毎日自分で行っているユウタには敵いません。

ものすごく上手に1人で点鼻しています。




そして、下の図はスプレータイプのデスモプレシン。

尿崩症の方以外でも花粉症や鼻炎の時に、こういった点鼻薬は使用しますが
このタイプは極端な話、歩きながらでも簡単に使用できるので・・・楽です。


スプレーでのやり方。



でも、スプレータイプは薬の量を微調整出来ないので
その点はすごく不便です。

ユウタは現在、このスプレーの1プッシュ分も使用していないので
チューブタイプのものしか使っていません。








薬は、要冷蔵。

いつも我が家の冷蔵庫には、予備も含めて数本は常備されています。



 「地震などの震災時には、お財布よりも何よりも

         この、デスモプレシンを持って避難してね。」


この薬を使用し始めた頃、内分泌の先生からそう言われました。

確かに!と、思います。


震災時に避難中、このデスモプレシンが手元に無くて
使う事が出来なかったら・・・・・

多量に尿が排出され続けて、しかも水も無かったら・・・・・(+_+)

すぐに脱水を起こして、命を落としかねないです。



なので、小学校の保健室の冷蔵庫には念の為に
この点鼻薬を保管させてもらっています。

そして、毎日服用している薬も
朝昼晩の1週間分を預かってもらっています。






   ******* 「尿崩症のこと・2」へ続く *******







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[ 2009/06/15 13:30 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

尿崩症のこと・2 

   
前回の記事 「尿崩症のこと・1」 の続き


ユウタは1度目の開頭手術後に多尿の症状が出て
入院中と、そして退院後しばらくの間は
尿崩症の薬である「デスモプレシン」を朝晩と使用していました。

でも、それは今考えると・・・薬の必要無い程度だったと思います。

確かに術後すぐでは尿崩症の症状が出ていましたが
退院の頃には多尿の様子も無くて
喉の渇きを頻繁に訴えるような事も一切ありませんでした。

何も症状が無いのに、ただ朝晩は欠かさずにデスモプレシンを使用して
1か月くらいはそのまま様子を見ていました。


「ユウタにデスモプレシンの必要はあるのですか?」

「う~ん、やめちゃおうか?」


当初ユウタを診て下さっていた内分泌の先生とは
そんな会話で薬が終わった事を覚えています。

1度目の手術後にあらわれた「尿崩症」は、術後一過性のものでした。








2度目の開頭手術後、その尿崩症は確実なものとなりました。


術後、ICUでベットに横たわっているユウタの導尿パックには
みるみるうちに、透明の尿でいっぱいになっていきました。

これでもか!って位に尿が出てくる様子を、私自身がこの目で見て
恐ろしいな・・・と思えるくらいでした。

そして、何よりも恐ろしかったのは
ICUの看護師さんがデスモプレシンの薬の説明書を読みながら
「これでいいのかな?」って感じでユウタに点鼻している事でした(-_-;)


・・・「私がやります!」と、看護師さんに手本を見せました。





それから退院まで ユウタは2カ月を要したのですが
その原因の一つに、尿崩症が大きく影響していたという事もありました。

尿量と水分の摂取のバランスも なかなか上手くいかず
それだけが原因ではないけど、血液検査などでは
ナトリウムの値も落ち着きませんでした。

精神面でも荒れにあれ、空腹感も酷かったので
このまま家に帰って 家族が24時間自力で介護する事は
とても難しい・・・という先生方の判断もありました。




退院後は先生方の心配どおり、確かに ものすごく大変でした。

精神面での事、空腹の事、そういう事を抜かして
「尿崩症」についてだけの事を思い出しても、大変苦労しました。


尿崩症の方の多くは、薬が切れて多尿の症状があらわれると
自然に喉の渇きが起こり、水分を多く摂り始めます。

でも、ユウタは手術の影響で枯渇感を失っていました。
つまり、喉が渇かなくなってしまったという事です。


ガンガン、オシッコが出ちゃっているのに、喉が乾かない!

・・・これ、致命的です。
気がつかないうちに、みるみる脱水が進行していってしまいます。



なので、出た尿の量と時間を記録して
排出されたその分だけ水分を摂らせるようにしました。

喉が渇いていないのに、無理やり水分を摂らせる事は
思う以上に難しい事でした。

大人であれば「飲まなきゃ!」という意識がきっと働くのだと思います。

でも、その時のユウタにとったら、他にも辛い事がたくさんあったので
「飲みたくないけど、飲まなくちゃいけない」という事だけでも
積み重なる辛さの中で、大きな苦痛となって在りました。





そして・・・苦労の原因、2つ目は
薬「デスモプレシン」が、なかなか効かない!という状態に陥った事でした。


当時の記録。


当時の記録を読み返すと、考えられない位の量を点鼻し続けていました。


1時間おきに、スプレーで2プッシュずつ・・・
それでも尿が大量に出て止まらない。

夜中も、オムツや布団を通り越して 畳の底まで浸み入る大量の尿。


朝起きて、隣でユウタが干からびていたらどうしよう!って
私は本気で心配していました。

夜中も2時間おきにユウタのオムツを交換していました。


みるみる増えて行く尿量に合わせて水分も摂らせなくてはいけないので
夜中、お腹がすいたと泣き叫ぶユウタに、それはもう強引に、
時にはウソをついてまで水分を摂らせていました。・・・ヒドイね。
(ウソ=「これ、薄い味だけど、おいしいジュースなんだよ!」とか・・・。)



記録ファイル。



ユウタの尿量と水分摂取量を記録し続け、そのファイルも数十冊。

小学校に上がってからは学校での記録が計れない事もあり
記録を中断していましたが、ここへきて再度記録をスタートしてみました。



毎回の血液検査では、常に脱水傾向の見える結果であるユウタ。

思えば、きっちり記録を取りながら水分量を調節していた頃は
検査結果の数値も標準に入っている事が多かったのです。








記録を再スタートする事になり 過去の記録を見返しました。

当時の苦労が走り書きの文字から、よみがえってきます。



ユウタは5歳でした。

オムツはとっくに外れていたんだけど、手術の後には
「オシッコがしたい!」とか「出た!」という感覚さえも失われていて
保育園にも紙おむつをして登園していました。

だけど少しずつ尿意の感覚は戻って
小学校入学の頃には日中パンツで過ごせるようになり(ホッとした~!)
でも ごく最近まで夜だけは紙オムツを外せませんでした。



喉も乾かない、水分も摂ってくれない、薬も効かない
尿意も無い、オムツも取れない・・・


尿崩症に関する事だけでも、なかなか落ち着く事が出来なくて
しかも、それに加えて・・・

どんどん増加していく体重の事や1日中続く空腹感、
原因の分からない頭痛の事、精神的に荒れている事なども重なり
頭がおかしくなりそうでした。




今では夜もオムツから解放されて、おもらしも無くなりました。
ブツブツ文句を言いつつも、飲まなくちゃいけない分は飲んでくれます。

薬「デスモプレシン」に関しては、難しいチューブタイプであっても
言われた量を確実に1人で使用する事も出来るようにもなりました。

尿量や水分の摂取量も、自分で計って記入しています。

夜中や朝方に、気が付くとユウタが一人 部屋の隅で
キッチンスケールと計算機を使いオシッコの量を計って
時間とともに記入をしています。


キッチンスケールと計算機。



今、それでも全ての事が解決された訳じゃないんだけど
あの頃に比べれば・・・


数冊のファイルを読み返しながら、ホントにしみじみ思いました。





6月のあたまから記録を初めて
ユウタの水分と尿量とのバランスは表の中では整って見えます。

時々、薬のタイミングがずれてしまうと
1日トータルで尿量の方が多すぎてしまう事もあるんだけど。



計測していると、数字で足りない量が分かります。

枯渇感の無いユウタには
こういう方法が、まだまだ必要なんだと思いました。


こんな今の季節でも思っていた程の高体温にもならないし
昨年の今頃だったら、もう日中で38度以上が当たり前だったかも知れません。

だけど最近はそれ程 体温が上昇する事もないので
こうやって計測していく事によって、体の水分のバランスが整えば
ナトリウムの数値も落ち着いていくかもしれないって思うようになりました。





いつもは憂鬱なのに
次回の血液検査が何となく待ち遠しいです。

これでもナトリウムの数値が異常だったら・・・先生、助けてね。






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[ 2009/06/17 15:45 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

「梅雨だからだよ・・・」 

   
いくらなんでも、ユウタの頭痛が長く続きすぎているから

いつも心に抱えている「再発」の不安が
私の中で意識していないつもりでも、どんどん膨らんできます。


「まさか、再発は無いでしょう」
「もしかしたら、再発してる?」

心の中では、この2つが繰り返しています。



ライン




  治療が一段落して、その後の生活にも慣れてきて
  時々 心が不安に揺れる事はあっても
  家族も だんだん、これまで通りの生活に落ち着いて行く・・・




これまで、周りの人達を見てきて
自分も家族も自然と そういうふうになれるのかと信じてきました。

お気楽で、アホな自分に戻れるって。


でも、そう簡単でも無いんだなって思いました。




いつまでもウジウジ考えてても仕方ないじゃない!って
誰かに、そういう激を飛ばされそうだけど

こういう類の不安を笑い飛ばせるほど、私はまだ強くないので
落ち込んではいないけど、不安は日ごとに増しています。


今、抱える不安に対し優しく耳を傾けてくれて
親身になって聞いてくれる人は、たくさん居るんだけど

いつまでも、こう、不安から抜け出せずに
辛さばかりを訴えている私なんて
自分から見ても・・・正直言って面倒な奴だと思うのです。


人に「面倒な奴」と思われたくないといった感情もあるし
弱い自分を、これ以上さらしたくないとカッコつけた所もあります。

そんなの馬鹿らしい事って思うんだけどね。








先日、内分泌の受診がありました。

ユウタは色々な科に掛っているけど
内分泌の先生に会える日が私にとって、なぜか1番安心できます。
受診がとても楽しみです。

なぜか・・・なんて言ったら先生に悪いかな?

でも、私はこの内分泌の先生に出会えてなかったら
もっと酷く、この先の不安に押しつぶされていたのだろうと思います。
希望も何も持てなかったかもしれないです。



この1カ月、水分の管理を徹底してきたので
血液検査では いつも高めのナトリウムの数値も
少しは良好であると期待していましたが、そうでもありませんでした。

Na150という数字は、これまでのユウタにしてみたら
悪すぎる数字ではないけど、良くも無く。

期待していた分、少し残念でした。

でも、引き続き水分の管理をしながら
今後の検査に良い変化が出る事を期待していきたいと思っています。




長く続いている「体調不良=頭痛」の原因を
内分泌の先生も、これまで一生懸命探ってきてくれたけど
これといった原因は、なかなか見えてきません。

内分泌的に考えられる頭痛の原因は、もう無いという感じ。
私にも分かっていました。


なので、本当は半年に1度受けている脳のMRI検査を
急遽、今週中に受ける事となりました。

病気の性質からして、こうなったらMRI検査を受けるべきだと
私たちも、そう思っていました。




なんでも無いと思う。

ただ、安心のために撮ってみるだけ。


「腫瘍は再発していない。それじゃ、頭痛の原因は何だろう。」


変な言い方だけど、そうやってまた振り出しに戻る事を
今は願っています。

解決にはつながらないけど、それでいい。


MRI にて頭痛の原因が見つかりませんように。







ユウタは思うより敏感です。

いきなりMRI検査が行われるという事の意味を知っています。


診察室でユウタの表情が曇っていくのが分かりました。

「腫瘍は無いに決まっているんだけど、安心するために撮るだけ!」

そう、しつこい位に説明したんだけど
やっぱり帰りの車の中では思い出してしまったのか
後部座席でシクシク泣いていました。



     「また頭の病気が出来ていたら、どうしよう。」

     「頭の手術、もうやりたくないよ。」

     「たくさん入院しなくちゃいけない?」

     「また、い~っぱい お腹がすくの?」
moonstruck.gif


ユウタの経験してきた辛さは、私には計りしれない。
幼いながらに、再発の恐怖は私の思う以上に大きいのだと思います。

子どもだとは言っても
何も分からないわけじゃないから。



「ユウタ、アホだね~!頭の病気なんて無いに決まってるよ~!
でも、こうなったら撮らないといけない決まりみたいなものがあるから
ちょこっと撮るだけなんだよ~(笑)」

心配し過ぎだよ~!(笑)



ひたすら”心配無用”をアピールし続けながら
病院から家までの1時間は、声がかすれるくらい一緒に
「虫コナーズ」のCMを歌ったり、アンパンマンの替え歌を歌ったり・・・

あとは夏休みの予定を二人で考えながら帰りました。



そうだよね、大丈夫だよね!と、その時はユウタも
笑い飛ばしているんだけど

日々の中で、時々思いつめたように
「ユウタの頭の病気は大丈夫?」と聞いてきます。


だって・・・こんなに頭が痛いからさ。
ユウタ、絶対おかしいよね?・・・頭がすごく痛いなんて。

1日の中で、何度も不安そうに尋ねてきます。



「梅雨だからだよ。」

私にはそうやって、笑いながら
毎日続いている雨のせいにするしかありません。







今は、スッポリと子どもの抱える不安を消してあげられないという
親の力不足も確かにあるんだけど・・・

この病気の子供たちが大人になっていくにつれて
自分の病気をより詳しく理解していくうちに

一生続く再発の恐怖を背負いながら生きて行くだけでも
逃げ出せない現実を受け入れて行くだけでも

大変な事だと思います。



小学3年生という幼さの中でも、ユウタはもうすでに
そういう辛さを感じてきているのかもしれないです。

幼児性が目立つとされている、ユウタの病気なんだけど
逆に、ものすごく大人びている部分もあって

時々とても怖くなります。





とにかく、MRIは何でもないに決まっている。

また振り出しだけど
ひどい頭痛が一生続くなんて有り得ないよね。


怖いというよりも、今は
何とかしたいという気持ちの方が断然強い私です。



*******************************************************



チヒロの参加しているバスケットチーム”Rings”のコーチが
私のリクエストに応えて、メールで激を飛ばしてくれました(*^_^*)


    「こら~、ちーママ!!甘いんだよ!!

      その涙は何の涙だ!!!こら!!弱虫!弱虫!」



Rings風に読んでねってメールには追記されていたけど・・・

これを実際、目の前で
しかもあの、ものすごい迫力で言われたら私
大人だけど、おばちゃんだけど、きっと怖くて大泣きします。

子どもたちは本当に強いな~。



大人になると、こんな風に誰かに叱られる事なんて無いから
コーチの一喝が、す~っと心に沁み入って

なんだか、とっても心地がいい(笑)・・・ドM?



ありがとう。






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[ 2009/07/07 00:15 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

久々の内分泌科受診。 

   
2009年 11月12日(木)


この日は午前中、脳外科に受診して(その時の記事←click)
午後からは、こども病院の内分泌科に掛かりました。

8月に診て頂いたきり、3か月弱も間があいてしまっていた事に気づいたのは
内分泌の先生との会話からでした。



夏休みにシャントを結紮してみよう!という事になり
だけど結局はダメで、元に戻して。

それから北海道に検査入院して、色々と調べてもらったのち
今度は様子を見ている間にシャント不全に陥り。

入院、手術、トラブルなど、そんな事の繰り返しで
私の頭の中も全く整理整頓がされていないようです。


内分泌の先生と話し始めた時、あれ?どこからを話せばいいんだろう・・・って
一瞬 頭の中が真っ白になりました。





この短期間に色んな事があり過ぎたけど

だけどここへ来て、隣にいるユウタをしみじみ見ても
3か月前のユウタとは何も変わっていない・・。


良くなるために手術も受けて、色んな検査もしたんだけど

結局は3か月前と変わっていない・・・という事を
先生とこれまでの話しをながら、改めてはっきりと実感していました。





良い道を発見したように思って、冒険の道に進んでみたけど
結局そこは、いばらの道で険しくて。

そしてやっぱり、同じ道に戻ってきてしまった・・・という感じ。



特別、いつもいつも後ろ向きな事ばかり考えている訳じゃないけど

少しでも何かが改善されているとか
ユウタに笑顔が増えたとか、そういう事が何も無いから
つい、そういう「愚痴&嘆き」も出て来てしまいます。








内分泌の先生には、会うたびにいつも力をもらっている気がします。

「大丈夫だよ!」とか「絶対に良くなるよ!」とか
いつも、そういう言葉で私達を支えてくれるのではなく

静かに、いつもここで待っていてくれるような・・・。


何て言うんだろうな~、この安心感。
うまく表現できないけど。



ユウタと同じ病気の子供を持つ親同士で話していると
みんな口を揃えて同じように話しています。

親も子も、先生をとても慕っています。


私は、この先のユウタの成長に、この先生が居て下されば
きっと大丈夫!って心の底から思えます。






ユウタにとって脳腫瘍の後遺症は一生続く事だから
特別に腫瘍の問題が無くなった後、内分泌は重要な位置にあります。

「特別に腫瘍の問題が無くなった後」というのは
腫瘍に対する、今すぐ行わなければいけない治療が済んだ後の事を意味するだけで

残念ながら、腫瘍が見える範囲で全部摘出されれば、それでOK!と
胸を張れるような病気ではないし
心配の度合いが少しずつ小さく変わって行くとしても
再発のリスクは何年たっても何十年たっても消えないです。


そういうリスクを背負った中でも、ただ「普通」に生きて行くために
ユウタにとって最重要な位置にいるのが、この「内分泌科」という事になります。

だから私もユウタも、心から信頼をおける先生に辿り付けた事が
大きな幸運だと思っています。







書いてきたように、この日は脳外科と内分泌科の2科受診で
しかもそれぞれが違う病院という事もあり、クタクタでした。

午前中にシャントの圧を低めに設定してもらったけど
ユウタは相変わらず頭痛を訴えていて、特に良い変化も無し。トホホ。


クタクタに疲れて、気分の方もトホホなんだけど

久々に内分泌の先生に会えて
やっぱり力をもらった私です。


そういうのって、あるよね~。





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[ 2009/11/14 00:47 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

新型インフルエンザの予防接種(1回目) 

   
夏から現在に至るまでの、この間 ユウタには
緊急搬送や入退院、手術などが立て続いていた為

「新型インフルエンザ」などについての対策が
私の頭からは、すっぽりと消えていたように思います。


基礎疾患を持つ子供、つまりユウタのような子供は
新型インフルエンザの予防接種では優先の順位を頂いて接種出来るのですが

いつ、どこで、どんなスケジュールで?・・・など
人から指摘されるまで、全く考えていませんでした。



掛かり付けの、こども病院の先生に確認した所
病院に設置された「予約専用ダイヤル」に掛けるしかないとの事で
毎日のように病院のHPをチェックしていたのですが

世間で騒がれているように
やはり新型も季節型も、ワクチンが不足しているようでした。


大きなこども病院では、なかなか打てないだろうと思い
ユウタが生まれた時から脳腫瘍と分かるまでの間、掛かっていた
地元のこどもクリニックにて予約する事にしました。




地元のこどもクリニックからは携帯の方に「お知らせメール」が届くように
ずっと以前から登録していたのですが

「もう、そのクリニックにユウタが掛かる事はないだろう」と思い
届くメールを私はいつも軽く流し読んでいました。


もしかしたら・・・と思い、最近届いたメールを読み返してみると
「新型インフルエンザの予防接種予約のお知らせ」があったのでアクセスしてみました。

すると運良く?基礎疾患有りの優先接種者として予約が取れました。








2009年 11月21日(土)


予防接種の当日、ユウタは朝から不調でした。

不調と言っても、それは毎日のように続いている頭痛の事で
そう考えるとユウタにとっては「いつもと変わりない」という事になりますが
こんな様子で果たして接種して貰えるのだろうかと不安でした。




地元のこどもクリニック、そこは
「脳腫瘍の可能性」との紹介状を書いてくれた病院です。

初めてユウタに「脳腫瘍かもしれない」と指摘してくれた先生。
今でも本当に感謝しています。



生後間もないユウタを連れて、先生にはいつも色んな事を相談してきました。

口調も表情も穏やかな先生で、親にも子供にも人気があって
だから病院はいつも混雑していて。

ユウタは赤ちゃんの頃から保育園に行っていたので、園ではよく風邪をもらい
そこのクリニックへは頻繁に通っていました。



大学病院で脳腫瘍であるとユウタが診断を受けた後
車で家へと向かう帰り道にクリニックの先生へは、お礼と報告がてら
「やはり脳腫瘍でした・・・」と電話を掛けた事は覚えています。

でも先生が私に、その後どんな返事をしたのかは思い出せないんだけど

私はもう、あの先生に会う事も無いのかな~なんて
ぼんやりと そんな事を考えていたのは、その時の景色と共に思い出せます。


それは昨日の事のようでもあるし、10年以上前のようでもある・・・
とても不思議な記憶です。









「あ~、ユウタ君・・・久しぶりだね~!」

クリニックの先生は、あの頃と少しも変わらない優しい笑顔でした。


TV、見ましたよ。
ユウタ君、すっかり有名人だよ~!


意表を突いた先生の言葉に私も
先生に聞きたいと思っていた事が全て吹っ飛び

そして、あっという間に予防接種は終了していました。







気に掛かっていた副作用や頭痛がひどくなるなどの症状も無く

接種の翌日である今日は、これまでの接種後と同様に
腕が腫れたり、かゆみが起こったりする程度で済んでいます。


ようやく、ホッとしています。

でも、あともう1回接種があるんだったね(+_+)
抜かりなく予約しなければ。




あ・・・季節型インフルエンザの予防接種は、どうしたらいいんだろう。

まだまだ抜けている私です。






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[ 2009/11/22 23:58 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

インクレチン 

インクレチンという注射を朝食前と夕食前に打ち始めて1ヶ月。
ユウタの体重が5キロも落ちました。

インクレチンは本来、糖尿病の方が使う注射なのだけど
副作用に「食欲減退」というものがあるため、試しに使ってみる事にしました。

こんな奇跡ってあるのね!ってくらい、ユウタの食欲は落ちました。
ヤッター!なんて喜んでいるけど、例えば外出先で打つ事が出来ないと空腹感はひどいもの。
そこは相変わらず。

これ、一生打つのか???って不安もあるんだけど、本人は地獄のような空腹よりも一生打ってでも構わないと言い張ってる注射です。


成長ホルモンの注射だって、性ホルモンの注射だって、このインクレチンだって一生だ。
3種類もの注射を、ずっと。



早く飲み薬、出ないかな〜・・・

つい、欲が出る。
母さんとしては。


そして今日は内分泌受診日。
早く早く、この事を先生に伝えたいな。

ユウタの事をずっと支えてきてくれた先生だもんね。
あきらめないよ!って言ってきてくれた先生だもんね。


そして、このインクレチンについて教えてくれたティナちゃん。
あなたにはどれだけ救われてきただろう。

言葉には綴れないくらい、どうしようもないくらい感謝しています。


[ 2012/10/11 13:26 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

メラトニン 


ユウタは脳腫瘍の発覚前あたりから
かなり早朝に起きてしまうようになっていました。

起きてしまうのが3時など、もはや普通。
早い日は2時に目覚める日なども。

腫瘍の摘出手術後も同じように睡眠のおかしさは続いていて
でもそれは空腹感によって目覚めてしまうものなのだろうと私たちは思っていました。


今回インクレチンという注射を始めて、空腹が治まったあとにも続く早朝の目覚めに、「この症状は視床下部性の睡眠障害なのではないか」と疑うようになりました。



今日は内分泌の受診日だったのですが、先生に相談して『ロゼレム錠』という経口薬を始めてみることにしました。
この薬は睡眠に関わるメロトニンという物質の受容体に働き、不眠症を改善するお薬。

どうか、この「睡眠に関する悩み」も緩やかに改善していきますように。




[ 2012/10/11 20:58 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

すごくいい日。 


内分泌と整形外科受診の為、神奈川県立こども医療センターへ。

『大野和士の こころふれあいコンサート2014』開催中。
新聞各紙も取材に来てるよ。すごい賑わい。

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ユウタの薬待ち。

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駐車場で見上げた空が可愛くて、ユウタと「すごいねぇ!」と言いながら写真を撮っていたら、通りかかったおばちゃんが「あら、空に感動してるなんて、素敵な親子ね。」と言ってくれたから、今日はすごくいい日です。


[ 2014/08/07 21:29 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

身長172とメラトニン服用スタート 


今日、ユウタの病院で計測したら
ユウタ身長172センチだった。
パパとうとう抜かされたね。

そして私、超カッコイイTシャツだね。
輪ゴムで髪縛ってるのも、なかなかイイね。


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そして今日から新しい薬を試してみます。
どうかユウタがゆっくり眠れますように。

もうさ、効いてくれ頼む!

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[ 2014/10/07 21:58 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

2014年 最後の内分泌受診 


今年最後のユウタ内科受診終了。

こども病院のクリスマスツリーには
悲しい思い出と、癒しの両方があるよ。


きれい。


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[ 2014/12/18 21:04 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

3月に痛風になりました。 

先月、ユウタの食事管理について、神奈川県立こども医療センターの管理栄養士さんの所へ相談に行ってきました。
もう何回目かな。
4歳、5歳の術後すぐや、入院中、他の病院などでの栄養相談を含めたら合計10回位になるかもしれない。
こども医療センターでの栄養相談の場合は、前もって普段の朝昼晩の食事内容を、材料から分量、調味料までも使用量のグラム単位で、とにかくもう全てを細かく5日分記入して、栄養課に郵送しておかなくちゃいけなくてね、そこがまず一番大変。
でもそうしておく事によって相談日にはユウタの日々摂っている様々な類の摂取量や栄養バランスの細かな集計データが出来ていて、しっかりとした指導やアドバイスを受ける事が出来るんだけどね。
脳腫瘍の術後まもなく、5歳の頃から「高度肥満」となっているユウタなのだけど、これは脳を手術した為の後遺症によるもので、決してお菓子やごはんの食べ過ぎなどからの不節制によるものではなく、ユウタと同じ病気の仲間の多くが抱えている悩みです。
もう一度いいます、食べ過ぎで太ってる訳ではありません。信じて。
おまけにユウタの場合は、食欲を司る中枢にも障害が残ってしまったので、わかりやすく言えば常に空腹、といっても大げさではない状態が5歳から現在の14歳まで、そして多分これからも一生続いていく後遺症の一つです。
一生空腹、これもキツイよね。
ユウタに脳腫瘍が見つかった日、私は悲しみのどん底に、ヒューーーっと音付きで落っこちた気がするんだけど、それでも暗い井戸の底から私は貞子のように光を求めてよじ登り、泣きながら夜な夜なネットで病気情報を集めまくりました。
きっと多くの親たちがそうだと思う。インターネットありがとう。あんなに涙のしずくがキーボードに落ちたのに、ずっと壊れないでいてくれた富士通のFMVありがとう。
さあ、腫瘍は肉眼的に摘出出来ました。細胞レベルではわからないけど手術は無事に済みました。
で?ユウタはこれからどうなるのか、そしてそれをどう回避すればいいのか、どう対処していけばいいのか。
私の知りたいには終わりが無くてね。
風呂も入らず、ご飯も食べず、睡眠もとらない私にパパは「もう、やめなよ」って心配していたけど、「じゃー、どうすんの!」って、よくやつ当たりしていたよ。ごめんな。
でもやっぱり、私なりに調べたユウタの病気情報の「こうなる可能性がある」というものにユウタはことごとく見事に全部ヒットしてきたし、「ごく稀に…」の問題にもユウタにはなぜかヒットしまくるという…。ああ なんでなの。
この病気の子達全員ではないけれど、なる可能性の高い、近々なるであろう次なる新たな病気は「糖尿病」です。
昔ネットで調べながら、「ああ、ユウタって将来は糖尿病にもなるかもしれないのかよ…」と、ぼんやり考えていたら、もう「ふーん」と油断してられないくらい糖尿病がひしひしと間近に迫ってきている年齢になってました。

先月ユウタに、その前触れ的な症状が起きてしまい、私は一気に糖尿病を怯えだしました。
結果、痛風だったのだけど。

ユウタの主治医の先生は、努力で何とかなる問題ではないと、やんわり私たちに「痛風や糖尿病は仕方ないんだよ」を伝えてくれるんだけど、それでもじっと次に来るのであろう糖尿病を待つのは嫌だ。

将来なるとしても、まだ嫌だ。
まだ14歳だし。じたばたしたい。
じっとしてはいられない。
逃げられないのだろうけど、まだ嫌だ。

という事で、しぶる先生にお願いして管理栄養士さんとの相談の予約を入れてもらいました。

先生が渋る理由の一つとしては、過去に私がユウタの食事管理をキツキツにしてきた為にユウタが隠れて色々な物を食べてしまうようになった事を心配してくれているというのもあるんだと思うんだけどね。

普段の食事管理をさらに改め直し、キツキツな制限はしないようにと心がけつつ、約一カ月間頑張ってきました。
満足度高め、だけどカロリーオフ、塩分控え目、その他控えなくてはいけない食材なども色々あるのだけど、やってきた甲斐もあって変化はありました。

体重は元々がすごいから5キロ減ったくらいではわからないかもしれないけど、減りました。

私の考えでは、見た目の変化ではなく血液検査の数値がまず一番の目的です。
悪あがきだと笑われても、どうせ無理と言われても、何もしないままで過ごしていたら、私はまた泣きながら検索しまくる夜が来ちゃう気がするからね。


次回の診察は16日。
血液検査数値を見て、先生とユウタと一緒に、拳高々ガッツポーズ出来ますように!


[ 2015/04/08 23:29 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの体重が減ってきた!!! 


ユウタの内分泌受診終了!

体重が順調に減ってきている〜。

「先生、褒めて褒めて!」って頼んだら、
まあ先生やや引いてたよね。

でも先生も「あー、良かった!」ってニヤニヤ、というかホッとしてた。
手の掛かる患児だからね・・・


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[ 2015/05/28 20:38 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

久々の救急外来へ 


ユウタ、久々に予約外の救急外来受診に。

タリーズで、超あっまいコーヒー飲みたい。
こども医療センター院内に飾ってあるこの絵達がカワイイ欲しい。

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[ 2015/06/04 20:26 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

院内の七夕飾り 


今日はユウタの内分泌受診日のため、こども医療センターへ。

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この10年間、毎年毎年こども病院の七夕短冊を見てきたけど…涙 出ちゃうね。
で、たまにプッてなるね。

そして今年はなんと、天才母さん現る!イラスト短冊、笑った。
嵐の人気もすごかった!


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私も書いたよ。
裏に『つむつむ うまくなりますように』って書いといた。


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[ 2015/07/02 20:46 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

今年最後の内分泌受診終了 


ユウタの今年最後の内分泌受診終了。


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体重も減っていたし、良好良好!


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先生、今年もありがとうございました!

来年もよろしくお願いいたします。

大きな病気をしませんように。
穏やかな受診室となりますように。





[ 2015/12/14 20:57 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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