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守る。 

2008年 11月3日(月・祝日) 

かながわ労働プラザ・横浜にて
小児脳腫瘍の会 主催のシンポジウムに参加しました。



シンポジウム「守る」~小児脳腫瘍と闘う患児を守る~


小児脳腫瘍は、原発部位、治療法によりさまざまな合併症や障害が生じます。

実社会や家庭、学校現場での支援体制が整っていないことなどから
将来への不安を抱え過しています。

また、患児や家族は同じ病気の方に逢うことが少なく
孤立することも少なくありません。


そうした現状のもと、本年はがん対策基本計画も推進されていることを受け
こどもを守る為に本当に必要なフォローアップとは何か
小児脳腫瘍の会の大きな課題「患児家族のQOLの向上」をすべく
小児脳腫瘍シンポジウムを開催致します。


●基調講演

「治療の現状と必要なシステム」
 北海道大学病院脳神経外科  澤村豊先生

「望まれる長期フォローアップシステムとは」 
   国立成育医療センター研究所副所長  藤本純一郎先生

「下垂体機能障害への早期診断と治療」 
   国立成育医療センター第一専門診療部長  横谷進先生

「リスクに応じた晩期合併症対応の必要性」
   聖路加国際病院小児科医長  石田也寸志先生


●ゲストパネラーから問題提起

萩庭圭子      横浜南養護学校 教育相談コーディネーター 学校心理士 総括教諭  
有田直子      小児看護専門看護師 
富岡英道      NPO法人 脳腫瘍ネットワーク代表
患児・家族     体験談と将来の不安について 
小児脳腫瘍の会  支援への要望 アンケート調査報告


●ディスカッション

患児と家族の心のケア。
社会、学校での小児脳腫瘍についての理解の促進。

講演や問題提起をお願いするとともに小児脳腫瘍のこどもを守るためには
どんなシステムが必要なのかどんな支援が必要なのか
将来自立させるために整えなくてはならない問題点を討論します



************************************



上記のシンポジウム内容を見て頂いただけも分かるように
小児脳腫瘍という病気は治療のみが大変と言う事ではなく

辛い治療を乗り越えながらも、再発の恐怖を一生抱え

その後の生活や後遺症と共に生きていく子供の将来の問題は
数少ない人だけの限られた不安ではなく
多くの方が抱え続けている問題であります。


なかなか一度にお会いできる事なんて、まず無い
素晴らしい先生方や、ゲストパネラーの方々からの講演が聞けるという事で
キャンセル待ちが出るほどのシンポジウムでした。


希望の持てるお話、また逆に
何とかしなければならないという問題も私の中では多く見つかり
このシンポジウムに参加できた事によって新たに力が沸きました。


嘆いていても、何も変わらない。

誰も分かってくれないって、ひねくれていても
前進していく訳がない。


何かを変えるために。

理解を深めるために。


変わって欲しいと願う人たちがこんなに大勢集まって
先生方の話しを真剣に聞き入る皆の思う気持ちは一緒なんだなと
今まで私にあった孤独の壁が、スッキリ消えていくような
そういう心強さに包まれました。


先生方は、問題定義について真剣に答えて下さっていました。

おかしいと思う事は、患者側も医療側も共通している事が多く
そのために動いてくださる準備が進められている事も分かりました。







今回の「患児・家族---体験談と将来の不安について」のコーナーで 

私の手記と、ユウタの作文と
病気発覚直前から今に至るまでの写真をスライドで紹介して頂きました。



この拙く、暗いブログをご覧になれば分かるように・・・

私は想いを書き出すと止まらない性質で
本当は当日に紹介していただいた手記の3倍くらいの長文でしたが
主催者側の方々により、素晴らしいものに編集していただき
また、本来なら自分で読み上げるべきものを会の方が代読して下さいました。

自分で読む自信がありませんでした。
自分で書いておきながら、きっと読みながら泣くだろうな・・・と。



このコーナーの始まる時間に合わせて、ユウタも会場に来ました。

最初から長時間のシンポジウムにユウタが参加する事は難しかったので
パパとチヒロで後から来てもらったのです。


ユウタは私の横に座り、しばらくすると頭痛を訴え
ウトウトとし始めましたが、何とか頑張りました。



スライドに自分の姿が映ると、ユウタは真剣に見入り
私の手記も じっと聞き入っていました。

1番最初に受けた、腫瘍摘出の為の開頭手術前日の写真が映し出されると
ユウタが静かに泣き始めました。


どういう思いが込み上げているんだろう。

私は不安でした。



  あの頃に戻りたい?

  あの頃の自分を取り戻したい?

  あの頃の辛さが込み上げてるの?


  
ユウタは次々に映し出されるスライドの写真を見ながら
声を出して泣き始めました。






「私が守るから」


流れている私の手記は、私だけの特別な想いなどではなく

その会場に居る、患児の親すべての方々と
共通な気持ちであると思っています。

疾患名はそれぞれで、後遺症も色々だけど
子供を思う、「守るから」の気持ちだけは絶対に同じなのだと思うのです。








当日はNHKや他局の取材もあって、いつもとは違った雰囲気でしたが

私の感動した事は
色々な方々がカメラの前で取材にこたえている事でした。



顔を出してまで、名前を出してまで・・・


そういう意見もあるかと思います。

私が今、そこまでして訴えたい事は率直に
「広く正しく、病気の理解を広めたい」という事です。



少しでも子供たちが生きて行きやすい、理解のある社会の中で過ごせるように。


病気の不安は絶えずに続く事だけど

改善できる仕組みや、病気に対する間違った理解や偏見など
取り除ける苦しみだって、まだまだ限りなくあるように思います。


   
      だったら、それに向けて全力で挑んでいきたい!



そういう思いが、多くの患児の親の共通な思いである事を
当日、目の当たりにした気がします。






皆がカメラの前で堂々と、真剣に応えている姿が
とても印象的でした。

壁にぶち当たったときに、多分思い出す光景だろうな。

そしてきっと
その光景に勇気づけられるに違いないです。





NHKの夜のニュースで、シンポジウムの様子が伝えられました。


このニュースはシンポジウムの事を伝えるものであって
小児脳腫瘍の現実に付いて、大きく訴えている「特別番組」ではありません。

とても貴重なはずの、ニュースの枠に
色々な脳腫瘍がある中で今回
ユウタの苦しみを取り上げてくださった事に感謝しています。


3分程度の短い時間の中で
みんなの訴えたいものをまとめる事なんて絶対に不可能だけど

NHKの方々により、ほんの少しでも伝わる事があったはずだと信じています。




これからも小児脳腫瘍の現実について取材し
追いかけてくださる事にも

そして、より一層に頑張って行きたい!という気持ちを
改めて私に沸き起こしてくださった事にも

大変有難く思っています。














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クローズアップ現代。 

「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日は
元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り 急きょ変更となりましたが

更に番組構成内容が変更の為、


      12月1日(月) 午後7時半~ となりました。
      12月2日(火)     二転三転、申し訳ありません(>_<)




放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)

              クローズアップ現代 「小児脳腫瘍(仮)」
              午後7:30~7:56(26分間)
     
      
         ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


放送内容

  子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。
  
  命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず
  専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に
  取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

  番組では、専門医を備えた治療施設に
  患者を集められるような医療体制の必要性について
  専門家の意見を交えながら提言していきます。



NHKの方より

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について
治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、
そして普通の暮らしが守られるように
医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。

今年6月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう
発信し続けたいと考えております。

小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。


昨今、小児科医不足が叫ばれる中で
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が
少なくないと感じております。

今後も、小児医療全般にわたって
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって
取材を続けていく所存です。








自分の子どもが脳腫瘍にならなければ
きっと絶対に知る事の無かった「小児脳腫瘍」の厳しい現実。


こんな事ってあり?

・・・そんな疑問を抱えながらも
家族でユウタを守る為に頑張ってきました。



病気の宣告を受けて、右も左も分からないまま
初めての治療に挑まれるという事を多く聞きます。

私も同じでした。


病院や医師により、治療もバラバラで
名医とは?正しい治療とは?最良な手段とは?・・・と
当初の私は自分が進もうとしている道に対して、いつも不安でした。

Dr からの話が理解できずに不安であるとか
信頼をおけずに悩んでいるという次元のものでもなく

他に、どんな治療の方法が存在するのかも
そして他の道を知る手段も分からなかったから不安でした。





知識を得てから覚悟を決め、病気になる人はいません。

また、辛い治療の先にある後遺症を抱えての人生に対して
一生続く医療費を全て準備してから病気になる人もいません。


どんなところに暮らしていても
どの病院に掛かっても
最良な治療を格差なく受けられるシステムが確定される事を願うと同時に

辛い治療を受け、後遺症と共存しながら生きていく子どもたちの未来が
偏見や、間違った理解の中で心にまで傷を負わないために

小児脳腫瘍の子どもたちの現実が
正しく、広く理解を得られる事を願っています。


また、ひと時の治療をおえても続く再発の恐怖と
治る事の無い後遺症を抱えながらの生活に対して

社会においても医療費の問題に改革が起こる事を願っています。




カメラマンさん、ありがとう。


27日に放送予定のNHK「クローズアップ現代」に
ユウタも出演させていただける事になりました。


最初は緊張気味だったユウタも
優しいNHKの方と話をしているうちに
撮影が終了になってやっと本領発揮していました。


「また、遊びに来てね。」

   ・・・遊びに来たわけじゃないんだけどね(^_^;)


カメラマンさんが、かなり高額なカメラをユウタに抱えさせてくれて
私も思わず、カメラを覗かせてもらいました。


ついでに図々しく、プロのカメラマンさんに
カメラを担ぐユウタを撮ってもらいました。







たくさんの方に、番組を見ていただきたいです。


小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。



そうNHKの方が仰るように
小児脳腫瘍に関係する方だけではなく
むしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。







(注!)


この記事は11月18日に書いたもので
その時点ではユウタの出演予定だったのですが
11月26日に出演が延期になるお話をNHKの方より頂きました。

今回、ユウタの出演はありませんが
思う事や訴えたい事に変わりはありませんので

多くの皆さんにこの番組を見ていただきたいと思っています。









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緊急おしらせ。 

            再度お知らせいたします!


「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日は
元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り 急きょ変更となりましたが

更に番組構成内容が変更の為、


      12月1日(月) 午後7時半~ となりました。
      12月2日(火)     二転三転、申し訳ありません(>_<)




11/27現在で確定の放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)

              クローズアップ現代 「小児脳腫瘍(仮)」
              午後7:30~7:56(26分間)
     
      
         ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。



そして、この番組にユウタの出演も お知らせしていましたが
番組構成などの変更により、今回は見送られる事になりました。

ユウタの受けた取材は、後日放送の予定です。



今回、12月2日の放送にユウタの出演はありませんが
私たちが思う事、訴えたい事には変更も違いもありませんので

一人でも多くの方に見ていただきたいと思っています。


何度も放送日の変更をお知らせしまして、申し訳ありませんでした。

ブログなどに番組のお知らせを書いてくださった皆さん
お手数ばかりお掛けして、本当にごめんなさい。




放送内容

“治療の格差”は許されるのか
~小児がん治療の現場より~(仮題)


子どもの命が最も奪われる病気、「小児がん」。

中でも、子どもの脳にできるガン=「小児脳腫瘍」は
死亡率が最も高いにも関わらず、専門の医師がほとんどいない。

専門外の医師の治療を受けた結果、命に関わる事態に陥ったり
重い後遺症を残したりするケースもある。

子どもの命を救うはずの「治療」が、認知障害・失明・歩行障害など
取り返しのつかない重い障害を負わせかねない実態を明らかにし
子どもの命を守るための体制整備が急務であることを訴える。

スタジオゲスト : 松谷 雅生さん
    (埼玉医科大学 国際医療センター病院長 )




[ 2008/11/27 00:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

クローズアップ現代(You Tubeより) 

 
           NHK 「クローズアップ現代」 
 
        知られざる悲劇 ~小児がん医療を問う~

           2008年 12月2日(火)に放送



● NO・1から順番にご覧下さい。












[ 2008/12/02 23:59 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | トラックバック(-) | コメント(-)

「ニュースウォッチ9」 

NHK 「ニュースウォッチ9」

   今夜か、明日のNHK 21時のニュースにて
   小児脳腫瘍の子供たちの後遺症に付いて
   放送されます。


                        

           12月4日(木)に放送されました。



NHKの方より↓

   クローズアップ現代には 要素として入らなかったものの
   大切なテーマ、 小児脳腫瘍の子どもたちの後遺症について
   ニュースの企画で取り上げます。

   治療後から始まる苦しみを伝えつつ、
   制度の不備を訴えられればと思っています。

   放送は本日(4日)か明日(5日)の
   午後9時からのニュース
   「ニュースウォッチ9」の中で取り上げます。

   是非ともご覧いただければと思っています。
   よろしくお願いします。

   NHK報道局社会部









急ではありますが、多くの方に見て頂きたいので
周りの方に番組の紹介をお願いいたします。



小児脳腫瘍と闘う多くのこども達が
一生を掛けて後遺症という苦しみの中、過ごしています。

表向きには分かりづらいもの、制度によって守られていないもの
色々な壁と共に、それでも精一杯に頑張っている現実を
広く、正しく、世の中へ伝える事により

子供たちへの誤解や偏見もなく
少しでも生きて行きやすい未来を・・・と願っています。





   今日、もしくは明日の放送にて
   ユウタの様子も入れていただける事になりました。

   また、ニュース番組である為
   放送の日時に変更はやむを得ない場合がございます。


   


番組放送後の今、思う事。 


12月2日(火)放送の「NHK クローズアップ現代」
12月4日(木)放送の「NHK ニュースウォッチ9」をご覧になった方より

たくさんの感想が私のもとへ届きました。

皆さん お忙しい中、本当にありがとうございました。



また、ご自身のブログやHP等で
番組のお知らせを載せてくださった方々、

そして、周りの方々へ
このような番組があると連絡をして廻ってくださった方々にも

心より感謝いたしております。




本当に、本当にありがとう。










ほんの少し、想像してみて下さい。


ある日、突然・・・

  「あなたのお子さんは脳腫瘍です。」


そう診断を受けたのちに
最善のプロセスを踏むべき知識や行動力が
自分自身に備わっていると、思えますか?

私もそうでしたが
大半の方が「気が動転して・・・」という状況の中で
頭が真っ白になってしまうのだと思います。


その道を示してくれる人物や場所が明確になっていなかった場合
初期の治療によって、予後が大きく変わり
取り戻す事の出来ない時間と自分自身の判断に
一生悔やんで過ごしていく事になりかねないのです。

その時は、その時の精一杯を歩んでいたとしても
振り返って自分を責める親は少なくないのが現実です。




ユウタが脳腫瘍と分かる前にあった前兆は
頭痛と嘔吐と真夏にセーターを着たがるほどの悪寒症状と
急に”おもらし”をしてしまう、昼夜逆転といった変化などがありました。


最初の頃の頭痛は時々訴える程度で
病院へ連れて行っても、精神的なものと診断を受けてきました。

生後5ヶ月から保育園に通っていて
私も朝から夜までフルに働いていたので
親の愛情が不足している為かと思い込んでいました。


頭痛で数回、受診するたびにDrから
「お母さんの愛情の掛け方が間違っている」と思われているように感じて

黙って、ぎゅっと抱きしめてあげる事が1番なのだと思い
同時に母親として自分の事を責め続けていました。


お漏らしに付いても、もうとっくに「おむつ」の外れているユウタに
これもまた淋しさから表れている症状なのだと疑いませんでした。


ユウタに起こる全ての前兆が
親の愛情不足という理由に直結していました。




それが、まさかの「脳腫瘍」だったなんて。

 子供は死んでしまうのか?
 なぜもっと早くに見つけてあげる事ができなかったのか?


絶望感と、計り知れない自分への後悔に苛まされ
暗い底へ落ちてしまうのです。



そこから這い上がって、力のみなぎるタイミングはそれぞれ違っていて

すぐに病気と闘う術を調べられる方も居れば
しばらくは落胆の日々を過ごしてしまう人もいます。


「小児脳腫瘍」であると診断を受けたその日から
腫瘍そのものに対する治療だけではなく

その子供の一生を見つめての治療手段に
きちんとした道しるべが作られる事を願っています。



避けられる後悔だけはしたくない。

医学の力とは違ったところで改善できる事が
あるような気がします。






番組で紹介されていた
小児脳腫瘍と闘う子供たちやお母さんたちの症例は
決してレアなケースなんかではないと思います。

きっとまだまだ、同じ思いで悩まれ
現在苦しんでいるご家族も多いと思います。










ユウタの取材を放送に使用してくださったNHKの方に
私はとても感謝しています。



「小児脳腫瘍の後遺症」とはいっても
その子供の数だけ、本当に様々な悩みがあります。

頭蓋咽頭腫であるユウタの後遺症も
同じ病気の仲間みんながまったく同じではありません。


重い、軽い、と判断は誰にも出来ず
その子供たちと家族の抱える悩みと不安が、1番の苦しみなのです。



そんな多くの悩みを持つ、病気の子どもたちは世界に溢れていて
そしてその中の小児脳腫瘍の後遺症として
私たちの苦しみの一部を取り上げてくださった事は

人と人との繋がりや
そのタイミングでの出会いと運命を感じさせる出来事でもありました。




貴重なニュースの枠の中に
多くの取材をされながら、真実と事実を訴えてくださった事・・・

本当に心の底から感謝しています。





ユウタも子供なりに感じ取れるものがあったようでした。



  自分の辛さを理解しようとしてくれているんだ、という事。

  この取材が、何かの役に立つのかもしれないという事。




今までは、ただただ辛いだけで
苦しい存在としてあった自分の病気に関連する事で

今回、自分自身に大きな自信が付いたのだと思います。





これまで、子供たちが抱えるものへの理解を深める為に
多くの人たちが力を合わせて頑張ってこられた事が
今回の事へ繋がったのです。


患児を抱えながら、仕事を持ち 家庭を持ち
それぞれの生活を犠牲にしなくてはいけない部分も多くある中で

今もなお頑張って来られている方々が居るからこそ・・・。







小児脳腫瘍、小児ガンに限っての事ではないけど

こども達が誤解や偏見のない未来の中で
笑顔とともに過ごしていけますように。


守るべき制度への取り組みが進み
将来への不安が少しでも軽減して
そのかわりに希望が増えるような社会となりますように。


制度が整ったとしても
決して拭い去れない不安は残ってしまうけど

変えられるものがあるのなら、そのために力を尽くして行きたいです。











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子供が主役の医療をめざして。 

大切な番組のお知らせです。

  前回、前々回同様に
  多くの方にご覧になっていただきたいです。




NHK教育テレビ

   2008年12月16日(火)午後8:00~8:29

   (再放送:12月23日(火)午後1:20~1:49)


  『子どもが主役の医療をめざして』



チャイルド・ライフ・スペシャリスト、通称CLS。

病気の子どもたちのストレスや不安をやわらげ
元気になるよう応援する専門職である。


CLSの理念を支える思想が「こどもの権利」。

たとえ幼い子どもであっても、自分の病気や治療について
子ども自身が理解するよう手助けをする。

自分自身が主体であると気がついた子どもは
病気に立ち向かうとき、驚くほどの底力を発揮する。
また、CLSの介入で、子どもたちが
注射や処置を怖がって泣き叫ぶことなく治療を受け入れられることから
小児科医師や看護婦たちの負担を軽減し
病院そのものに大きな力を与える可能性ももっている。


番組では、現在千葉県こども病院でCLSとして働く
日本のチャイルド・ライフ・スペシャリストの草分け藤井あけみさんに話をききながら
日本の小児医療の未来を探る。




************************************







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[ 2008/12/15 10:59 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

「YouTube」より。 

放送を見逃されたという方の為に
それから、より多くの方に小児脳腫瘍の現実を知っていただく為に

しばらくの間、ここに載せておきたいと思います。


2008年11月3日放送 NHKニュース7



2008年12月4日放送 NHKニュースウォッチ9






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骨髄採取キット欠品に関する署名活動の詳細とお願い 

緊急!署名活動についてのご協力のお願い


現在、骨髄移植に供する採取骨髄の9割以上で使用されている米バクスター社の
「ボーンマロウコレクションキット」が在庫不足となり、
今年の2月以降の移植が一時的に難しくなる可能性が出て来ているとされています。
( 2008年12月20日付のマスコミ報道より)

私ども全国骨髄バンク推進連絡協議会では、厚生労働省に対し、
キット在庫不足に関する迅速な情報公開を求めると共に、
代替未承認キット使用による患者負担増加の回避を求める要望を記した署名活動を行い
それを持って厚生労働大臣に陳情することにいたしました。

詳細は全国骨髄バンク推進連絡協議会HPをご覧下さい。


第1回締め切り 1月31日(土)

今回はFAXでの受付もしています。
FAXした署名用紙は郵送せず、各自で処分してください。

多少期限を過ぎても受け取った分は全て提出していただるそうですが、
極力締切日までにご提出ください。



*******************************************************************


骨髄採取キットを確実に入手できるのかどうかということは
移植を控えたご家族に大きな不安を与えます。
また、入手できた骨髄採取キットが保険適用外で全額自己負担となれば
概ね600~900万円を支払わなければなりません。
保険適用外の場合、高額療養費に関する制度を利用することもできません。

骨髄移植をするかどうかの選択を迫られ、ようやく決心したにもかかわらず
お金が用意できなければ移植を受けられないと聞かされたらどうでしょう。
「予定」ではなく「確実」な情報を、そして患者家族が安心して骨髄移植を受けられるよう
私もこの署名活動に参加しました。

一人でも多くの方の署名のご協力をお願い申し上げます。

     ブログ「輝く子どもたち 小児がん・白血病」より抜粋。


この記事について、より詳しい情報をお求めの場合は
こちらをご覧下さい。



小児脳腫瘍に関する番組のお知らせ。 

    「小児脳腫瘍」の番組放送 案内


   放送予定日時: 2009年 1月31日 (土)  22:00 スタート
           
         T B S 『情報7days ニュースキャスター』

    ***2009年1月31日の放送内容 スタッフルームから番組予告***

     今週は子どもの脳にがん…「小児脳腫瘍」の現場に迫りました。
     日本で推定500人の患者がいると言われている「小児脳腫瘍」。
     患者数が少なく、研究がなかなか進まないという。
     さらに、治療後も、患者である子どもと家族には
     後遺症と闘っていかなくてはならないという厳しい現実が待ち受けている…。
     そんな「小児脳腫瘍」と闘う8歳の子どもを取材しました。



  急なお知らせとなりますが、今週の土曜日 夜10時から
  上記番組の特集コーナーにて「小児脳腫瘍」の事が放送されます。

  昨年度放送されたNHKの番組に引き続き
  小児脳腫瘍に対する理解の為、多くの方に見ていただきたいと願っています。

   ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。




[ 2009/01/28 11:54 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

Einstein 


2009年 1月31日放送の
T B S 『情報7days ニュースキャスター』 の小児医療特集コーナーで
小児脳腫瘍の一つとして頭蓋咽頭腫であるユウタを取り上げて頂きました。








放送直後より、たくさんの方からメールや電話を頂きました。

こちらへ初めて検索で来られた方からも温かいメッセージが届いたり
私たちは、思わぬ反響の大きさに驚くと同時に
たくさんの力を頂いています。



ライン



「小児脳腫瘍」と ひとことで言っても
その種類はとても多く、症状や治療や経過も様々です。

子供の脳腫瘍の全てがユウタと同じような後遺症で苦しむという事ではありませんが
多くの子供達は治療の後にも、更なる試練との闘いが始まります。


この世の中では小児脳腫瘍に限らず
今も、この瞬間も、辛い治療や その後の経過の中で闘っている子供達は大勢います。

その中で、昨年はNHKのニュースや番組(その映像←click)で数回と
今回はTBSの番組にて、「小児脳腫瘍」というものを取り上げてくださった事にも

そしてさらに、小児脳腫瘍の中の「頭蓋咽頭腫」であるユウタを
ピックアップして下さった事にも、本当に深く感謝しています。




病気や、その治療によって起こってしまう心や体の変化に対して
多くの誤解と偏見の目や声が届いてくる事は、よくあります。

その理由は、一つに「その病気を知らないから」という事も大きいと思います。

病気の事を理解してくれていて
それでも「偏見的な言動や行動」をとる人については
もうそれこそ、その人自身の問題であるのだと心得てから
分かって欲しいと、むきになって声を荒げる事も無くなったけど・・・。




明るい未来を信じて辛い治療を乗り越えた子供達が
その後の後遺症に立ち向かいながら、必死に頑張っている道の先に

医学とか、私たちがどうする事も出来ない部分以外のところで
改善できる事、避けられるべき事が見つかったなら

せめてそれだけは取り除いてあげたい・・・


「声をあげて届けていきたい」

今までも、そして今も・・・そんな想いでいます。




同時に、子どもの病気の中では
最も死亡率が高いと言われている「小児脳腫瘍」に対して

1日も早く 専門医を備えた治療施設が作られ
小児脳腫瘍と診断を受けた後すぐに
その場所へ患者を集められるような医療体制がきちんと整う事と
  
専門医の不足や集計不足などによって
研究の遅れや治療の格差が起こる事も無く

誰もが安心して治療の受けられる体制が
確立される事を願っています。






   みなさん、温かなメッセージをありがとうございます。

   番組をご覧になった多くの方々が、ご自身のブログなどで
   私たちの心に響く内容の記事を書かれているのを拝見しました。



   色々な事を覚悟していたけど
   でも、やっぱりこれで良かったんだと思えました。

   「アインシュタイン」で、ユウタも目を大きくして喜んでいたから(^^;


   本当にありがとう。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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小児脳腫瘍関連の記事 掲載のお知らせ。 


   2009年4月23日(木)、24日(金)の両日

  日本経済新聞 朝刊 「寄り添うケア」小児脳腫瘍関連の記事が掲載されます。


      23日→小児脳腫瘍の患児家族について

      24日→医療者側から埼玉医科大学国際医療センターの柳沢先生のお話



補足

     大都市は夕刊が発刊される為、夕刊に載せるそうです。
     それ以外の地域は朝刊に載っています。


     ※下記都道府県は朝刊、それ以外は夕刊に掲載されます。

     北海道、青森県、岩手県、宮城県、秋田県、山形県
     福島県、新潟県、富山県、石川県、福井県、長野県
     鳥取県、島根県、岡山県、広島県、徳島県、香川県
     愛媛県、高知県、長崎県、熊本県、大分県、宮崎県、鹿児島県 





[ 2009/04/21 11:36 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

TBS「情報7days ニュースキャスター」(you tubeより) 


2009年1月31日(土) TBS 「情報7days ニュースキャスター」の番組内にて
小児脳腫瘍についての特集が放送されました。

見逃された方は、ぜひ。








番組で取り上げられているユウタの症状は
小児脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の全ての患児に共通する後遺症ではありません。

同じ病気であっても、抱えている後遺症や その症状は人により様々です。





つなぐ。 

   
2009年6月6日 講演会ポスター

   

2009年 6月6日(土) 

「小児脳腫瘍の会」主催の講演会へ参加してきました。


テーマは「つなぐ」

まさに今、ユウタと私達家族の抱える問題に ぴったりな課題でした。

同じ病気と闘いながら、これまで進んで来られた方々の
試行錯誤された経験談や、またはその逆、そして問題点などを聞く事によって
少しでも何かのヒントを得られる事を期待して参加しました。




「小児脳腫瘍の会」では年に1度くらいの頻度ではありますが
様々なテーマにそった講演会を開催されています。


それぞれの分野に合わせて、素晴らしい医師や関係者を招かれ
患者と直にディスカッションが繰り広げられるので
毎回、大勢の参加者が集まるのですが

学校、教育問題である今回のテーマにも、参加者は多く
同じように悩まれている方が、こんなにたくさんいるんだという事を
まず実感しました。





ユウタは足の病気で入院中に、日本でも2か所しかないとされる
病院内に設立された「病弱・特別支援学校」に半年間 通っていた事があります。

病院を退院した時に、地元の小学校へ戻ったのですが
「地元の小学校に復学を拒否されてしまった」という話を
色々な方から聞いていたので、退院後は正直とても不安でいました。


「ユウタ君の戻る場所は、ここですよ。」

そういって、ユウタの場合
何事もなく受け入れ態勢を早急に整えて下さったので
これは「大変恵まれた例」なのだという事を改めて感じました。


でも現実には、多くの子どもたちが
「脳腫瘍治療後の子供の教育に前例が無いから」というような理由も含め
これまで通ってきた学校や、行きたいと望む学校へ通う事を拒否されています。



小児慢性特定疾患統計によると
(・・・といっても、ここに出されている数字も確かなものではなく)

小・中・高校生1000人に1人が悪性新生物(小児がん)を経験していて
この数字をぱっと見ると、そんなに多いの?と思うのですが

脳腫瘍に限定すると
小・中・高校生の約6000人に1人という確立になります。

ですから学校の先生が、教員としての一生の中で
脳腫瘍の子供に出会う確立なんて、ものすごく少ないのです。


「前例がないから」「経験がないから」

・・・そんな理由で?


とても悲しい現実を知りました。





脳腫瘍を発覚して、辛い治療にも耐えて。

お友達とも離れてしまった環境の中で、色々な不安も増して
身体的に不自由な部分も持ち合わせてしまったり。


それでも、どうする事の出来ない後遺症が残ってしまった子供たちに
もうこれ以上、釈然としない理由のもとに我慢を強いる事は
もう何とも言えないくらい、見ている親にとっても過酷です。

本人に取れば、もっともっと辛い現実に苦しむ事になるのでしょう。












独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所

ここでは、病気の児童生徒への特別支援教育として
支援冊子 「病気の子どもの理解のために」というものを作成されています。

 支援冊子・パンフレットの閲覧、ダウンロードは こちら をクリックしてください。




この支援冊子は予算の問題により、紙媒体での配布では

・全国すべての特別支援学校(1013校)に1部づつ
・全国すべての小・中学校の病弱身体虚弱特別支援学級(1008校)に1部づつ
・全国すべての都道府県の
 政令指定都市教育委員会事務局(64地方公共団体)に1部づつ
・教育機関のある病院等の医療関係者への配布に限られていますが

電子媒体(WEB場への掲載)により
教職員等が必要ページを印刷して使用できるようになっています。

6月の末には、脳腫瘍に特化した支援冊子が発表となります。



素晴らしいものが作成されているのにも関わらず
多くの学校関係者の方々が、その存在を知らずにいるのが現実のようです。

そして、この冊子は「学校関係者」だけに限らず
多くの子どもたちと、そして親の立場である方々にも見て欲しいと思います。





病気の子供が特別なのではなくて
病気になってしまった事も、特別な事では無くて・・・。


ほんの少しでも、分かってもらえる事が増えたら

今、抱えている不自由が「障害」ではなくなる事も
増えて行くのではないかと思っています。






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[ 2009/06/09 10:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

脳腫瘍の子どもの理解のために。 

   
以前、こちらでも何度か紹介しました
「病気の子供の理解のために」という支援冊子に

新しく、脳腫瘍に特化したものが追加されました。


「脳腫瘍の子どもの理解のために」 ←クリック!

クリックして頂くと、冊子をダウンロード出来るページに行きますので
病類別の支援冊子のコーナーにある
「脳腫瘍の子どもの理解のために」をクリックして下さい。

※冊子はPDFファイルとなっております。








小児に限った事ではありませんが
「脳腫瘍」とひと括りで言っても、それぞれに治療も経過も違っています。

そして残ってしまう後遺症も、晩期障害も色々で
たとえ同じ腫瘍同士であっても似ているようで様々なのです。



私は、この支援冊子を学校へ届けたのですが
ユウタの症状などを細かく追記してから先生に渡しました。

これまでは、今までの病気の経過や
現在の状況などを資料として私が作成し
それをもとにユウタの病気の説明と理解してほしい部分などを伝えてきました。



ユウタの通う学校の先生方は、これまでとても親身になって下さり
私達の話にも真剣に耳を傾けて来てくれました。

「ユウタ君の為には、どうする事が1番いいのか」

そういった先生たちの想いが、こちらにも温かく伝わってきて
その熱意に私達家族が、どれだけ救われてきたか分かりません。



だけど、心のどこかでは
いつもユウタの病気を説明するたびに

「ユウタにある甘えの部分までも、親の勝手な解釈によって
全てを病気のせいにしがちなのでは?」・・・と
そんなふうに思われているのではないか、とても不安でした。


だから今回、親が作成したものではなくて
障害のある子どもたち一人ひとりの為に活動されている
独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所という所から
発表されたこの冊子により

これまでの私達の説明を、より一層裏付けてもらえたような
そういう、ホッとした気持ちにもなりました。








学校の先生方には脳腫瘍に特化された支援冊子だけではなく
出来れば、以下のパンフレットや冊子も一緒に読んで頂きたいです。

身体の事、病気の事、そういう事はもちろんだけど
もしかして、もっと深いところにある「心の問題」は
少しの理解で、ぐんぐん変わって行くのかもしれないです。


学校の先生方だけではなく
多くの方々が、この冊子を見て下さる事を願っています。





小学校、中学校の先生方へ

「病気の子供の理解のために」パンフレット
パンフレット


病弱教育支援冊子

「病気の子どもの理解のために」

支援冊子






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[ 2009/07/08 12:10 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

番組のお知らせ 

   
番組のお知らせです! 
     
       NHK ニュースウォッチ9

                7月31日(金) 午後9時00分~10時00


   ■ がんと闘う子供たち ■

         過酷な治療と後遺症 周囲はどう支える?


   大きな事件事故や、急なニュースが入った場合は
     予定が変更する場合もあります。








今週金曜日(7/31)~3日間の日程で
小児がん患児支援を行っているNPO法人「エスビューロー」
神戸で「小児がん小児脳腫瘍全国大会」を開きます。

初日の31日には、小児脳腫瘍の経験者の子どもたちが
自ら意見発表を行います。

31日の午後9時からのニュース番組「ニュースウォッチ9」の中で
この話題が取り上げられる予定です。



多くの皆さんに見て頂きたいと願っています。





[ 2009/07/30 23:59 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

番組のお知らせ 

   
番組のお知らせです!


   甲子園で活躍!小児脳腫瘍を克服した、日大三・山崎君が
  明日の朝のNHKニュースで紹介されます。

   (午前7時台のスポーツコーナーだと思います)


******************************************************************


種類としては同じ病気ではないけれど
ユウタと同じ小児脳腫瘍であり、辛い治療と闘って克服し
きっと、想像以上の努力を重ねて、これまで頑張ってきたんだろうな・・・


「野球ができるだけで幸せ」


この言葉は、本物だよね。

(詳しくは以下をご覧下さい)





  脳腫瘍を克服「プレーで元気づけたい」 日大三・山崎君
  asahi.com(朝日新聞社)より抜粋
   

13日、夏の甲子園で初戦に臨んだ
日大三(西東京)の一塁手、山崎福也(さちや)君(2年)は
自分がグラウンドにいるのが信じられない思いだ。

高校入学前の健康診断で見つかった小児脳腫瘍(しゅよう)。

一時は野球どころか命も危ぶまれたが
手術、治療、そして猛練習をへて、ここまできた。


父章弘さんは元プロ野球選手。
兄の福之さんは聖望学園(埼玉)で08年春に選抜準優勝。
そんな野球一家に生まれた山崎君は、病気とは無縁だった。

それが突然、手術をしても命の危険や後遺症が残る恐れがあると告げられ
「なぜ僕が」。

運命を恨んだ。


北海道大学病院に良い医師がいると聞き、中学の卒業式直後に飛んだ。
手術を受けるのは怖かったが、勇気を奮い起こして決断した。


「野球できるよ」。

麻酔から目覚めた時の主治医の声は忘れられない。

6時間におよんだ手術で腫瘍はすべて取り除かれた。
術後の回復力は「驚異的」(主治医)。
入学後は体力の回復に努め、夏には他の部員と同じ練習ができるようになった。


「野球ができるだけで幸せ」。

練習に打ち込みレギュラーを獲得した今春、
定期検査に通う埼玉医大に、同じ病気の中学生がいると知った。

4年前に甲子園で日大三の試合を見て、入学を希望しているという。
力になれればと病室を訪ねた時はすでに面会謝絶で、まもなく亡くなった。


猛練習に取り組む理由が、もう一つ加わった。


 「僕が甲子園で野球をしている姿を見てもらい
     
    病気で苦しんでいる人たちを元気づけたい」


甲子園の空に「5番、ファースト、山崎君」のアナウンスが響いた。(吉田拓史)








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[ 2009/08/18 17:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

番組のおしらせ 

   
NHKの番組のお知らせ


3月15日(月)21:00~

     「ニュースウォッチ 9」



かつて小児がんを克服した
シンガーソングライターの「より子」さん が特集で取り上げられます。

全国の病院や看護学校などで
チャリティーコンサートをしている「より子」さんの歌に込めた思いに迫ろうという企画です。



ライン





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[ 2010/03/14 23:45 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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