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シャント結紮手術・1 

   
2009年 8月3日(月)   - シャント結紮術、当日 -

ユウタの掛っている大学病院は
我が家から車で10分ほどの場所にあります。

家のベランダから西の方角を眺めると
高台に建つ、白くて巨大な病院が見えます。


病院と家が近い事への安心感も、もちろんあるんだけど
助けて頂いた感謝の気持ちも、もちろんあるんだけど

だけど、だけど・・・

それ以上に重たいものが 心には、そのまんま残っていて
4年も経つのに、この胸から消える事は無くて

洗濯物を干しながら、嫌でも目に入る白い病院に
時々、不整脈を起こす事がある私です。




シャント結紮術は簡単な手術・・・という事ですが
(手術というと大げさにも聞こえるくらいなんだろうけど)

やっぱり、今日これからユウタが
入院して手術を受けるという事実を前にすると
思い出したくないような事も浮かんできたり
もしかして、何か危険な事態に陥ってしまったら どうしよう・・・とか

色んな事が頭をぐるぐるし始めて
いつも以上に不整脈がひどくなりました。








当日は9時に小児外来への約束でした。

そこでは、いつものように入院前の健康診断が行われ
診察の結果、感染症などの疑いも無かったので
そのまま小児病棟の方へ入院となりました。



3年ぶりの小児病棟。

一見すると、何ら変わりのない病棟の風景でしたが
顔見知りの看護師さんが、だいぶ居なくなっていました。

身長も(幅も)大きく成長したユウタを見ると
看護師さんたちは口を揃えて
「ユウちゃん、お~~~きくなったね~!!!」って驚いていました。
  
お母さんも大きくなったね!って・・・言われなくて良かったです(汗



手術は午後2時くらいからの予定でした。

局所麻酔とはいえ、一応手術の直前なので
昼食は抜きでした。


この時間からの手術で「昼食抜き」は常識なんだろうけど
その事に関しては私達も、うっかり…全く予想していなかったので
ユウタは思ったとおり空腹によって、ものすごく不機嫌になり
病室(2人部屋)で時々、大声をあげていました。


手術への不安、一晩だけであっても今夜は入院する、
しかも、お腹がすいた・・・

色んな事が重なって
ユウタは少しの事でも私に八つ当たってきました。


そんなユウタの様子に看護師さんは慌てた様子もなく
にこやかに、あえてスルー。

そういう事が逆に私たちには、大きな安心感がありました。




3年前の入院当時は、これまでで1番空腹もひどく
私だけではなく、偉い?先生達や看護師さんに対しても
ユウタの言動は、かなり酷いものでした。

どこで覚えたんだか・・・「この馬鹿女!!!」とか
「てめえら、早くご飯を持ってこい!」とか
「何でもいいから食べさせろ!」・・・などなど

24時間、朝も昼も夜も関係なく、泣き叫んでいました。


気に食わない事があると物を投げたり
暴言を吐いて、看護師さんを突き飛ばそうとしたり。



でも、ここの病院の先生や看護師さん達は皆
ユウタが手術を受ける前からを知っているので

頭の手術によって、言動が暴力的になり
空腹が酷くなってしまっている事も目で見て理解してくれていました。

こちらから何も説明しなくても
心からユウタの事を分かってくれていました。


感情を抑えられなくなってしまったという状態を
ユウタに関わる全ての人達が理解してくれていました。

掃除のおばさんも、同室のお母さんも、お友達も
病気のせいで変わってしまったという事を
私の「言い訳」として捉えずにいてくれる安心感は

きっと他では、なかなか見つからないでしょう。


入院直後


そんな病棟で久々に暴言を吐きまくるユウタの姿に
看護師さん達は、どう見て、どう思っていたかな。

相変わらずだけど、あの頃よりは大人になっているねって
そう思ってくれたんじゃないかと・・・私はそう思っています。








ちょうど2時にユウタは手術室へと入って行きました。


不安そうな顔をして、少し泣きそうな様子。

ちょっぴり眠くなる薬を飲んでいるので
ぼんやりとした顔でもありました。



どんなに簡単な手術と言われていても
ストレッチャーに乗せられた我が子が
手術室の自動ドアに消えて行く姿には涙が出ます。

何度経験しても、慣れる事なんて無いな。

しかも今回は、絶対にやらなくてはいけない手術という事ではなく
「もしかしたら、良くなるかもしれない!」という期待の為に
親が自ら決断したものであって・・・

期待を込めて手術を受ける決心はしているものの

これで良かったのだろうか、頭痛は消えてくれるのだろうかと
そうやって、いつまでも自問自答していました。





そして、1時間45分後に
手術室からユウタが出てきました。






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[ 2009/08/19 11:20 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮手術・2 

   
前回記事(←クリック)の続き




手術室から戻って
病棟のベットに落ち着くとすぐ

「かあちゃ~ん、お腹すいたぁぁぁ!」

・・・いつものユウタでした。



用意していた昼食を食べ終わると、量的に少し物足りなかったようで
「ヨーグルトか果物が食べたい」と言い出しました。

パパが院内のコンビニで買ってきてくれた
カロリーハーフなヨーグルトを3分の1くらい食べた所で
ユウタが頭痛を訴えました。

それから、大好きなはずのヨーグルトを「ママにあげる」と言って残し
そのままベットで眠り続けました。




手術で疲れたんだろう。

ストレスもあるだろうし
しかもステロイドを増量せず通常量のままだもん。

今朝は不安と緊張からか
3時に目覚めて、しばらく泣いていたし・・・

そうだよ、疲れているんだよ。



そう思って、ベットのそばで ずっと付き添っていました。

目が覚めると頭痛も消えて、元気なユウタに会えるんだ!と
私達は信じていました。





それからユウタは、もう長い間目を覚ます事なく眠り続けて
夕食の時間になって、トレーが運ばれてきても
「ご飯だよ!ママが食べちゃうよ!」と脅かしても

うっすら目を開ける程度で、起きようとせず
結局、夕飯は何も食べませんでした。

そのうちに、ドバ~っと嘔吐してしまいました。


主治医の先生は急いで点滴の処置を施して下さったのですが
針が1度ですんなりと入らなくて、結構グリグリしていたのにも関わらず
ユウタには痛みさえも分からなくなっていたようで
にっこりと笑って見せたり、意識もおかしい状態でした。


すぐにCTを撮りましたが、脳室に変化は見えず
シャントを縛った事によって起こっているとは考えられませんでした。

副腎不全を疑って、ソルコーテフを打つと
少し落ち着いたように見えました。

それでも空腹を訴えることなく、ユウタは眠り続けました。






朝からずっと、チヒロを病棟付近のラウンジで待たせていたので
夜の10時に私達は病院を後にしました。


明日、ユウタはきっと頭痛もなく
元気に私達を待ち構えているに違いない。

病棟を仕切る鍵付きのドアの前で
「遅いよ!」って怒っているユウタの姿を想像しながら帰りました。


込み上げてくる、大きな不安を拭い去る為に。





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[ 2009/08/20 00:20 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮後・自宅にて 

   
前回記事(←クリック)の続き




夕食後は家族そろってTVを見たり
ユウタは頭痛も無く、ずっと折り紙を折っていました。

「ユウタの頭痛を治してくれた先生や看護師さんに
今度、病院で会った時 ありがとうってプレゼントするんだ!」

そう言って、はりきっていました。
すごく楽しそうでした。



いつもだったら、大抵は夕飯後も
頭痛の為にグッタリとしているユウタです。


「あんまり無理すると、頭が痛くなっちゃうよ!」

・・・もう、このセリフは私の口癖になっちゃってるのかな。

寝転んでマンガを見ていたチヒロが、そんな私の言葉を聞いて
「でも、もう頭は痛くならないんでしょう?」って。


そうだったね~と返事をしつつも
ユウタがまた、いつ「頭いたい」って言い出すか

私は とても心配でした。





胸の傷口にシャワーが掛らないようにしながら お風呂に入って
ユウタは結局、退院後は1度も頭痛を訴える事なく、布団に入りました。


私は、どっと疲れが押し寄せるような感覚の中にいました。

急変しないだろうか。
ステロイドの量も大丈夫なのだろうか。

やっぱり、両手をあげてバンザイ!って出来るほど
まだまだ安心できないような気持ちでした。





ユウタが眠りにつき、少し安心した矢先
突然、「頭いたいよ~!!!」と泣くように訴えました。


退院早々に買い物に出かけたり、少し夜更かしもさせちゃったし
やっぱり無理をさせてしまったかな・・・。

下垂体機能低下症であるユウタにとっては
シャント以外の点でも頭痛の原因は、あるはずなので
自宅に戻ってからも、いつもの倍量のステロイドを服用していましたが

頭が痛いよ~と上半身を起き上がらせたかと思った瞬間に
ユウタが急に嘔吐しました。


とりあえず、嘔吐してしまったのでステロイドを再度服用させて
服を着替えさせると、そのまま何も無かったかのように
ユウタは寝てしまいました。






この頃、チヒロが少し体のだるさを訴えていて
喉が痛いとか、くしゃみが出るとか、そんな状態でした。


ユウタも時々、くしゃみが出たり鼻水が出ると言っていたので
もしかしたら軽い風邪をひいているのかもしれないと感じていました。

ユウタはそんな軽い症状の、例えば風邪のひき始めであっても
副腎不全のような症状をあらわす事が、これまで何度もあったので

今回の入院、手術、と重なった軽い風邪が
頭痛や嘔吐の原因かもしれないと、そう思っていました。



それからユウタは、何事もなかったかのように
そのまま朝まで、ぐっすり眠っていました。


風邪気味なんだろう。
ストレスもあったんだろう。

シャントを疑う事もなく、そんなふうに考えていました。







翌日、いつもなら空腹に耐えられずに
遅くても5時には目覚めるユウタが、9時近くまで起きませんでした。

朝食を摂ると、自ら布団に戻って寝てしまいました。



「頭、いたいの?」

「うん、少しだけ・・・」


そして、風邪っぽさを訴えていました。



ステロイドを増量させて、様子をみていましたが
ひたすら眠り続けるユウタの不自然さに
これはちょっと、違うでしょう!!!と私が気づきはじめた頃、

少し前からメールでユウタの頭痛についてを
相談させて頂いていた先生より、自宅に電話が・・・。


昨晩、シャント結紮後のユウタの様子(急に嘔吐した事など)を
先生にメールしていたのですが

その私からのメールを「今、読んだところです!」と
お忙しい中、わざわざ連絡してきてくれました。



「メールの内容からすると、危ないよ。

       すぐに病院に行った方がいい!」



半日くらいで、死んじゃいますよ。



その言葉で、一気に気が動転してしまって
先生の、その後のお話は あまり覚えていません。

電話を切ってユウタを見ると
さっきよりも様子が明らかに「変」でした。

数分ごと、数秒ごと、どんどん様子がおかしくなっていきました。


大きな声でユウタに呼びかけても、うっすらと微笑んでいて
はっきりとした反応はありません。

叩いても揺すっても、つねっても意識が遠く
会話も成り立たない、そんな状態になりました。




どんどん意識の遠くなっていくユウタに声を掛け続けながら
急いで病院に電話をして、状況を話すと

「すぐに救急車で来て下さい!」と言われました。


119番に電話して、相手に状況などを説明しながら
今思うと考えられないくらい冷静に、ユウタの着替えなどを荷造りして
救急車の到着までに病院への準備は完ぺきに整っていました。

救急隊員の方が家の中に入り、ユウタに声を掛けても
一瞬だけ目を覚まして、そのまま意識が無くなるといった感じでした。




「ママ、今まで本当に ありがとう。」

意識もうろうとする中で
ユウタが私に ぼんやりと呟きました。





私は涙も出ませんでした。

慌ただしい光景を、ただ茫然と立ち尽くして見ていました。






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[ 2009/08/21 00:01 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮後・急変 

   
前回記事(←クリック)の続き




救急車の中でのユウタは隊員の方の呼びかけにも
ほとんど無反応でした。

耳元で 「ユウタ君、分かる?」 と、大きな声で呼びかけられると
かろうじて目を開ける、といった感じです。

私は冷たくなっているユウタの足を、ただ、ぎゅ~っと掴んで
隊員の方からの質問に淡々と答えていました。



白い病院が見えてきました。

いつもの病院を見た途端、急に涙が止まらなくなって

情けないけど、それからの私は隊員の方からの質問に
うなずいたり首を振ったり・・・という事でしか答えられなくなりました。



病院に着くと、救急車からユウタが降ろされると同時に
ERのDr達が大勢出て来て

そのままユウタが自動ドアの向こうに入って行きました。



あっという間に、私は1人になって
ものすごく心細くなって不安になって

そのまま携帯電話でパパに電話を掛けました。



チヒロの事も心配になってきました。

少しだけど、チヒロも体調を崩していて
救急車で一緒に連れてくる事は出来なかったし
「パパが来るまで、家で留守番していてね」と、お願いして
私は慌ただしく家を出て来てしまいました。

家を出るときに、玄関から部屋を振り返ると
チヒロが今にも泣き出しそうな顔で犬を抱いていたのを思い出しました。


そんなチヒロの表情が頭に浮かび
おいおいと、泣けてきました。

ついさっきまで、チヒロとユウタと私の3人で
布団の上に寝転んだまま、ふざけて遊んでいた事が
まるでずっと昔の事のような気がしてきて・・・



「ママ、今まで本当に ありがとう。」

ユウタの発した、その言葉も
いつまでも重たく私の心に圧し掛かっていました。








会社を早退して、パパもすぐに病院へ駆けつけました。

それからどのくらい待ったのか、ERの先生に呼ばれて
ユウタの状況を聞く事が出来ました。


  CTの結果からみると、脳に異常は無い。

  シャントの結紮により脳室が大きくなっているような事も無く
  手術の以前と変わりがない。

  考えられる事の一つとしては
  「髄膜炎」になっているかもしれない、という事。

  現在、脊椎から髄液を採取して髄膜炎の検査中。



今、ユウタが死んでしまうかもしれない、というような状況では無いという事で
その点ではパパと一緒に大きく安心したものの

パパも私も、恐怖と不安の中からは
抜け出せない状態でした。






その後、主治医の先生と話をしました。


  髄膜炎の検査結果は陰性、大丈夫。

  髄膜炎の検査の時、脊椎から勢い良く水が吹き出たので
  脳圧は、とても高くなっている。

  CTを見ると、脳室にほとんど変化は見られないけど
  シャントを縛った事で、このような変化が起こってしまった事には
  間違いなさそう。



せっかく手術したんだけど
縛ったところを、ほどく手術をすぐしましょう。

21時30分から手術します。





結構長い時間、先生と話をしました。

先生も、私達の細かな疑問や今後の事に対し
とても親身に話を聞いて下さって、そして答えて下さいました。


でも先生、私の気持ちとしては・・・

”この手術を頑張ったら、頭が痛いのも無くなるかもしれないんだ!”と
ユウタが信じて、期待もして、頑張るぞ!と意気込んでいた気持ちを思うと

可哀想で、本当に可哀想な事をしてしまったと悔やんでしまいます・・・


泣きながら私も、もう何を言っているのか
自分でも分からない感じでした。



先生は「ユウチャン、確かに可哀想だったけど・・・」と付け加えて

だけど、無駄じゃなかったんですよ!
頭痛を解決する為に、一歩は進んだんだから。

今回の処置はダメだったんだと分かった事は
この先に無駄な事ではないでしょう。



先生の、その言葉に
その場の私は、とても救われたのだと思います。


「この先」

先生の言ってくれた「この先に無駄な事ではない」という言葉を聞いて
少し我に返る思いでした。


だって、これで終わりじゃないんだもんね。

ユウタの頭痛をこのまま諦める事は出来ないんだから
立ち止まっている時間もないし、次に向かわなくちゃいけないよね。



私にしては珍しく、かなり早いスピードで
前向きな気持ちに切り換える事ができました。


だけど、もちろん心の中では
「なんて可哀想な事をしてしまったんだろう」って
後悔した気持ちが全く無かったとは言えないし

パパも無言の中で時々、深いため息をついて
多分・・・ものすごく悔やんでいました。




そのうちに私達は「これまで歩んできた道」の全てが
間違っていたんじゃないかと、そんな事を話し始めていました。


「あの時、違う選択をしていたとしたら
きっと、こうならなかったかもしれない」とか

「ああなったかもしれない」とか
「こうなったかもしれない」とか。


それは今 話していても、もう、どうしようもない話なんだけど
哀れな事だと、ちゃんと分かっているんだけど

気持ちを吐き出さずに居られないような感情でいました。





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[ 2009/08/22 00:00 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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