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シャント再建手術 

     
前回記事(←クリック)の続き




ユウタの緊急手術が決まったので
パパは一旦自宅へ戻り、チヒロを病院に連れて来ました。

チヒロもユウタが死んでしまうんじゃないかって
とても心配していたようでした。




緊急搬送されてから、その後ユウタに会えたのは
手術室に入る、ほんの少し前でした。


ストレッチャーに乗ったユウタは、寝起きのような
ちょっぴり不貞腐れた顔をしていました。

きっと「どうしてまた手術なんだよ!!!」って
納得できていなかったのでしょう。


それでも、ユウタのそんな「感情の表れた顔つき」を見る事が出来て
ものすごくホッとしました。

意識が無いという事の恐ろしさから、この時にやっと
やっと抜け出せたような気がします。





これから手術室に入るというユウタに何か声を掛けようと思っても
私はこの時、声を発した途端に涙が出てしまいそうで

結局は「ユウタ、ごめんね。頑張ってね!」って
そんな事くらいしか言ってあげられませんでした。

パパもユウタのそばに近寄って
「ユウタ、ごめんな。」って、ただ何度も、それだけ言って見送りました。



ユウタは何か言いたそうだったけど
何も言葉を発しませんでした。

でもあと少し一緒に居たら、きっと大声で泣き出しそうな・・・

そんな顔のまま、手術室に入って行きました。












23時頃、ユウタが手術室から出てきました。

処置は無事に済み、一旦は止めたシャントの機能が
今回の再建術により元に戻されました。


そして手術室から そのまま小児病棟へ移されました。

あとはユウタの調子が
”いつもどおり”に戻るのを待つだけです。




おととい入院したお部屋に
結局そのまま戻ってしまいました。

看護師さんも、私達の凹みきった姿を見て
「残念な事になっちゃいましたね~、ユウちゃん頑張ったのに。」・・・と。



病室のベットで横になっているユウタに会うと
表情も意識も、感情も言葉も、はっきりとした状態に戻っていました。


「帰りたい」「入院したくない」

もう、家に帰りたいよ・・・
そう言いながら泣いているユウタに私は安心しました。


可哀想なんだけど、嬉しかった。




パパも涙を一生懸命堪えて、ユウタに謝り続けていました。

「ユウタの頭痛を、治してあげられると思ったんだけどさ、だけどさ・・・」


パパは言葉にならない感じで、ごめんね、ごめんねって。
しばらくユウタのおでこを撫でていました。





ほんの一瞬のようなものだけど・・・

手術を終えて退院後
ユウタから頭痛が消えた時の、あの嬉しそうな姿や
何度も「幸せだ」と話していた笑顔、元気だった姿を思い出すと

とてつもなく悲しい気もちになりました。


「ママのバカ!」とか、こういう時にこそ
ユウタが私に向けて暴言を発してくれたらいいんだけど・・・

なんてね。
それは私が少し楽になれるだけの事なんだよね。




  今回の「作戦」は、ダメだったみたいだね。
  だけど、先生たちもママ達も、絶対にあきらめないからね。

  今までみたいに、あきらめないよ!

  味方はいっぱい、いるんだもん。
  ユウタの頭痛、みんなが絶対に治してくれるんだから!



ユウタにこれだけは、今 伝えたいと思って
半分眠たげなユウタに向かって力説しました。


ユウタは私の話を”うんうん”と頷いて
真剣には聞いていたけど

それどころじゃない、今はとにかく家に帰りたいんだ~!といった感じで
しばらくメソメソとして泣いていました。


ここでもやっぱり、感情を露わにしているユウタを見て
私もパパも、すっかり安心できました。

「大丈夫だね、いつものユウタに戻っているね。」








待合室で一人待っていたチヒロを連れて
病院を後にしたのは、午前1時を過ぎていました。



表現できないくらい、長い1日でした。

ユウタが生きている事、チヒロが元気である事
そういう事に心の底から感謝しました。








家に帰ると、ユウタが先生に渡すつもりで折っていた
折り紙の「桜」がテーブルにありました。

便せんには「ユウタの頭を治してくれて、ありがとう」って。


一瞬、くしゃくしゃにして
捨ててしまおうって思ったんだけど・・・


とびきりの感謝をこめて

いつか渡せる日が来ますように。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/08/23 00:45 ] シャント再建術 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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