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シャントの結紮について。 

   
ユウタに脳腫瘍が発覚した時
頭痛と、それに伴う嘔吐の症状がありました。

腫瘍が髄液の流れをせき止め、それにより正常な流れを妨げてしまい
分かりやすく言うと、頭に水が溜まってしまうという現象によって
水頭症になってしまっていました。

腫瘍によって水頭症を併発しているので
解決策は「腫瘍を取り除けばいい」という事です。
考え方としては単純な事です。

ですから1度目の開頭手術を受けた後は腫瘍が取り除かれた事により
髄液の流れが正常に戻って、水頭症は解消されました。



それから2、3カ月後
ユウタに、またもや頭痛の症状があらわれました。

嫌な予感は的中、北海道の病院にて腫瘍の再燃が分かりました。

そしてその時も、大きくなった腫瘍が髄液の流れをせき止め
水頭症を併発していました。



先に書いたように、ユウタに起こっている水頭症を解消する為には
脳にある腫瘍そのものを取り除けばいいだけなのですが

執刀して下さる先生のスケジュールがいっぱいで
手術までは、2ヶ月も待たなければいけない状況でした。

水頭症を2ヶ月そのまま放置する事は危険なので
主治医の先生と話をして、VPシャントを埋め込む処置を受けました。
その時の記事←クリック)


シャント
「日本水頭症協会 suitoushou.net」 より








ユウタに、もうかれこれ3年以上も続いている、この頭痛の原因が
この「シャント」のせいではないか?と強く思うようになってきたのは
今年の夏休みに入ってすぐでした。


学校に行っていて、疲れたり騒音によって起こる頭痛も
下垂体機能低下症のユウタにとっては、それも確かにあるはずだけど
夏休みに入って、冷房の効いた過ごしやすい部屋の中で
ゆったり、のんびりとしていても同じく頭痛は起こりました。

精神的にも、身体的にも、のんびりと過ごせる夏休み。
家に居て、疲れる事も何も無いのに
午前中には必ずと言っていいほど、激しい頭痛を訴えました。

横になって休むと、少し回復しますが
夕方から夜にかけては、また更に辛い頭痛で苦しんでいました。



ユウタと同じ、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で
同じくシャントも入れているというお友達がいるのですが
その子はシャントのチューブ部分を縛ったところ
頭痛が治まったとの事でした。

その話は、もうずっと前から聞いていたものの
ユウタのシャントは髄液が1番流れづらい設定になっている事と
MRI検査の結果ではいつも脳室の大きさも正常と言われていたので
シャントのせいではないだろうと、そう思っていました。

でも、もしかしたら その設定であっても
シャントが入っているという事だけで
「髄液が流れ過ぎている事もあるのでは?」

・・・だんだん、そう思うようになってきました。



● ユウタの頭痛は起きている時(寝転がっていない時)にある。
● 寝ているときは(夜中など)痛がらない。

こういう事からも、シャントによって頭痛が起こっているのかもしれないという事で
ユウタの主治医の先生だけではなく
小児脳腫瘍の治療や、その後を多く診て来られている先生にも相談に乗って頂いて

「シャント結紮術」を受ける事にしました。


シャント結紮術とは・・・

ユウタの場合は胸の部分にメスを入れて
埋め込まれているチューブを少しだけ引っ張り出し
結紮(縛る)するという事です。


局部麻酔のみで、とても簡単な手術です。

8月3日(月)に手術の予約をしました。






最初、ユウタに入院や手術の説明すると
ヤダヤダヤダ!!!と言って、大きな声で泣きました。


夏休みに入って、すぐの事です。

プールに行きたい、キャンプに行きたい、花火がしたい・・・

そういう色んなワクワクが崩れちゃったかのように
ユウタはしばらく嘆いていました。


どうしてユウタばっかり!どうしてまた手術なんだ!

どうして、どうして・・・って。



言いたい事、ぶつけたい事、泣きたい事、納得できない事、むかつく事・・・

そういう嘆きを途中で遮って無理に止めても
胸の中には当てどころのない悔しさがこもるので
病気に関する事に対しては、いつも一通り
ユウタの言いたいように、したいように、させてあげます。


でもそのうちに、この手術がどうして必要であるのか
ユウタ自身できちんと納得して、受け入れ始めました。

ぽろぽろ泣いているけど、ユウタ頑張るよ!って言い始めました。



時には逆に、そういった聞きわけのいいユウタが
親として切なくも感じるんだけど

この手術により、ユウタの頭痛が消える事だけを信じて・・・


8月3日は家族みんなで
いつもの病院へと向かいました。

久しぶりの小児病棟、入院です。






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[ 2009/08/18 23:59 ] 8回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮後・退院 

   
2009年 8月4日(火)



1番早くて午前10時からの面会がOKだったので
その時間にパパと病棟へ入りました。


小学生のチヒロは感染防止の為、小児病棟へ入る事は出来ません。

多分、今日も1日ラウンジで待ち過ごす事になるからと
チヒロは夏休みの宿題とマンガをどっさり持ち込んでいました。

慣れっこです。



思えばチヒロも、こんなふうに病棟付近の待合室で
これまでずっと一人で長い時間、待ち続けてきたんだよね。

休みの日も朝からずっと。
時には深夜近くまで。


学校の帰りに友達と遊ぶ事も、ほとんど許されず
家→学校→病院→家・・・

そういう中で、チヒロはこれまで1度も
「病院へ行きたくない!」と文句を言う事もありませんでした。










病室に行くと、ユウタは眠っていました。


夜中にお腹がすくと可哀想だからと思って
二つ用意しておいた菓子パンを一つだけ食べた形跡がありました。

食欲が、あまり無いようでした。


いつも空腹感の強いユウタなのですから
この時点で、とても心配です。



看護師さんから聞くところによると、朝には元気に目覚めて
主治医の先生とも楽しそうに話をしていたとの事でした。


それでも、目の前に居るユウタに
元気があるとは、とても思えず

呼びかけには応えて笑顔を見せるものの
すぐにそのまま寝てしまうような、そんな状態でした。





それからしばらくすると
ユウタが、みるみる元気になっていきました。

お昼も、出された分を全て食べきって
ベットの上に腰かけていても、頭を痛がる様子は全く見えませんでした。


全然、頭が痛くないんだよ~!って
ユウタもすごく嬉しそうでした。


そんなセリフが聞きたかったんだよ~・・・(涙)

私も本当に嬉しくなって、ホッとして、涙が出ました。




主治医の先生も、元気なユウタの様子を見て
安心されているようでした。

今朝のCTにも異常は見えなかったし、もう退院して大丈夫!

・・・という事で、昼過ぎには退院できました。


長時間待たされる覚悟をして
準備万端で来ていたチヒロはビックリしていたけどね。








病院の帰り、車の中でもユウタは頭痛を訴えませんでした。


いつもなら、乗ってすぐ頭痛で辛そうにします。

もともとユウタは車に強い方では無かったけど
頭の手術をしてからは尚更、乗り物に弱くなりました。

そんなユウタが、頭を痛がらないなんてっ



調子に乗って、そのままスーパーへ買い物。

いつもは車いすに乗らないと居られない位、しんどいのに
元気いっぱいに歩いていました。


帰りには、ご褒美にと約束していた”サーティワンアイスクリーム”を
しかもしかも「ダブル」で♪♪♪







自宅に戻ってからも、胸の傷以外はどこも痛くないと言って
ユウタはとても元気でした。

それだけでも、ユウタはすごく嬉しそうでした。


「ユウタ、すごく幸せだな~って思っているよ。」


夕飯を家族で食べながら
こんな事を普通に口走る小学3年生の男の子なんて
なかなか、いないかもしれない。

だから、それだけ辛かったんだろうな・・・と思います。


辛かった分、普通の事が
最大級の幸せとして感じられるんだね。

そんなユウタの様子を見ながら私も
普段は なかなか感じられなくなっていた「幸せだな」という感覚を
久しぶりに感じていました。





でもそれは、今思うと・・・ほんのひと時の幸せでした。


    ユウタ、ガマンしていたのかな。

    私をガッカリさせたくない気持ちも、あったのかな。

  
    ホントは誰より、強くて優しい子だから。








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[ 2009/08/20 13:10 ] 8回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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