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シャント再建後・退院 

   
2009年 8月6日(木)




病院へは指定された時刻(お昼頃)に、家族みんなで行きました。

チヒロはバスケットクラブの練習があったんだけど
どうしてもユウタの病院へ行く!と言ってきかないので
連れて行きました。


いつもなら、バスケに行ってもいいよとなれば
多分よろこんで練習に出かけて行ったと思うんだけど

今回はさすがに、チヒロの心にも深く残るほど
ユウタの事が心配だったようでした。




昨夜の緊急手術から一夜が明けて
ユウタは思った以上に元気になっていました。

完全に、いつもどおりとは言えないけど
おかしいな・・・と思ってしまうような変化は見えませんでした。



病室に入ると、ちょうどお昼ご飯を食べている所でした。

右手の甲に点滴が入っていたので
一人ではうまく食べられない様子でした。


ベットの脇に座って、私が食事の介助をしました。

すると、色んな記憶がよみがえってきて
涙が出そうになってしまいました。



昨日の事も、もちろん辛い思い出の一つだけど
それ以前の「ここの病棟で色んな事と闘いながら過ごした日々」を
私は思い出していました。


ユウタも同じく。

「こうやってママに食べさせてもらっていたね。」とか
「ご飯を待ちきれなくてさ・・・ユウタって、よく暴れていたよね。」とか

1番辛かった頃を しみじみと語っていました。



そう、昔を振り返りながら話しているユウタがとても落ち着いて見えて
ずいぶん大人になったんだな~って感じました。


普段はそういうふうに感じる事は、なかなか無いんだけど

ここの病棟に居るユウタの穏やかな姿を見ていると
全ての部分に成長を感じる事が出来ました。



2009年 8月6日 退院



昼食後、ユウタはやっぱり頭痛を訴えて
ベットに横になって過ごしていました。

夕方には主治医の先生が診に来て下さって
先生もユウタの「いつもの感じ」に安心されていました。


ユウタは主治医の先生に
「お願いだから退院させて~!」と、ひたすら お願いしまくり

明日、病院へ傷の消毒に来るのなら・・・という約束で
夕飯を食べてから退院することになりました。










シャントの結紮をして、でもダメで再建して
そんなドタバタから約3週間。


ユウタには何事もなかったかのように

いつもどおり、これまでと同じ頭痛が毎日起こっています。



「ママ~、痛いよ~、助けてよ~・・・・・」

毎日、例外なく苦しんでいます。


この頃、私がそばで見ていて感じるのは
痛みがだんだんと酷くなってきているような・・・そんな気がします。




痛くて痛くて・・・
その痛みからの逃げ道も見つからなくて

だから、ただ横になって痛みが遠ざかって行くのを
じっと待つ事しか出来ない。


そんな時はユウタから
どうしても弱気な発言が飛び出します。



こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
ユウタはどうして病気になったの?

こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
ユウタは何のために生まれてきたの?

こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
手術とか、入院とか、何の為に治療してきたの?

こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
皆はどうして元気な子に生まれてきたの?





そのすべての問いに、ユウタを心底 勇気づけてあげられる言葉は
掛けてあげられないんだけど

「絶対に、このままじゃないから。」
「あきらめないから。」

そんな言葉しか思い浮かばない自分に、苛立ちます。


ユウタの隣に寝転んで
おでこに手を当ててあげる事しか出来ない母親の無力さと

後悔とか、逆に希望とか期待とか色んな気持ちが入り混じって
手足をジタバタさせながら過ごしています。





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[ 2009/08/25 01:05 ] 9回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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