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北海道にて検査入院。 

   
ユウタの頭痛は相変わらずです。

この夏休み、ユウタにしてみれば本当に
「何だったんだぁ?」って感じです。・・・きっと。


痛い、辛い、助けて・・・

この3つのキーワードで過ぎて行った夏休みです。


頭痛のユウタとエア(トイプー♂)



今は頭が痛くないから、遊びに行きたい!というので外出すると
楽しむどころか、やっぱりすぐに頭痛を訴えます。

私に悟られないようにと、ユウタは笑顔を見せるんだけど
辛そうなのが私にはよく分かります。



結局、辛くなって帰ってきて。


近所で日焼けした同級生に会って、余計に辛くなって

「どうしてユウタは・・・どうしてユウタは・・・」

生きている意味を、生まれてきた意味を
小学3年生の我が子が私に質問してきます。










8月31日、お昼過ぎの便で北海道に行きます。

ユウタと私の2人で行ってきます。


北海道の病院に9月1日から、1週間~10日の予定で検査入院です。



北海道には小児脳腫瘍に詳しい先生がいらっしゃいます。

私達のように脳腫瘍の子供を持つ親にとって
今、この先生を知らない人は、まず居ないでしょう。


この先生ならきっと、ユウタにとって最善の策を立ててくれると信じています。
それだけを信じて、行ってこようと思っています。




不安なのは・・・

明日、関東地方に上陸予定の台風の事と
飛行機にユウタの体が耐えられるのかという事。


きっと、というより絶対に
飛行機に乗ればユウタの頭痛は酷くなります。

飛んでいる間、ずっと眠っていてくれたらいいな。




あとは小学6年生のチヒロの事。

「大丈夫!」って平気そうな顔をしているんだけど
淋しいだろうし、不安だろうし、きっと緊張していると思います。


きょうだいの負担は、病気の問題で大きく目立つ話ではないけど
チヒロのように、母親を患児に独占されてしまって
普段からも我慢を強いられている子供たちは、陰に多くいます。

口には出さないけど、チヒロにも不満は必ずあるはずです。



そばでユウタの事をチヒロはずっと見てきて
病気が大変なのは、よく分かっているはずなんだけど

淋しさとか、そういう気持ちは
理解が無いから起こるんじゃないもんね。


当たり前に起こる感情だから
受け止めるべき母親が、もっとしっかりしていないと・・・

そんな事をまた更に難しく感じている所です。






        次回の更新では、ここに良い報告が出来ますように。





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[ 2009/08/31 00:15 ] 10回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

再びの北海道へ。 

   
2009年 8月31日(月)



この日、心配だった台風が関東に上陸・・・。

大雨の中、高速を走り
予定の時間より早めに空港に着きました。


「どうか予約している飛行機が欠航になりませんように!」と祈りつつ
時間があったので、空港内でお昼ご飯を食べました。

食べている途中、私達が予約していた便の欠航アナウンス
とてもさわやかに、そして何とも美しい声で聞こえてきました(涙

どこまで運のない私たちなんだろ・・・とか思いましたね。



台風の中でも、欠航無しでバンバン飛んでいる航空会社に変更して
無事に新千歳行きの飛行機の手続きを急いで済ませました。







空港へはパパもチヒロも一緒に見送りに来てくれたんだけど
ユウタからは完ぺきに笑顔が消えていました。


今回、北海道の病院では私がずっと付き添うので
北海道に行く事が嫌とか、検査が嫌とか、入院が嫌とか
そういう事ではないんだろうけど

家族が離ればなれ、という仕方のない現実に
悲しく心細くなっている様子のユウタでした。

私も顔には出さなかったけど、本当はそんな気持ちでした。



北海道へは もちろん期待を持って行くんだけど

3年前、ユウタの再燃を知った、あの病院へ・・・
そういう辛い記憶が蘇って、私ひとりで大丈夫なのかと
本当は自信がありませんでした。





搭乗の時、予想通りユウタは大泣きでした。

車いすのユウタに航空会社の方が、ずっと付いていてくれたんだけど
その方も一緒に もらい泣きしちゃうくらいの、お別れっぷりでした。


「北海道の病院に行くの?頑張ってね、応援していますからね!(涙)」

すごく重い病で、これから治療なんだろうな・・・と思われたかと思います。






ゲートの向こう、笑顔でユウタに手を振っているパパとチヒロ。

パパも泣きそうになっているのが、私には分かりました。

チヒロもわざと違う方向を見ていたりして
本当はユウタみたいに泣けたら楽なんだろうね。




これ以上見送るとユウタの「泣き」が
さらに激しくなるだろうと察したチヒロにパパは手を引っ張られて
2人は帰って行きました。

機内には1番乗りで、私達は席に着かせてもらいました。
(降りるときは1番最後)


滑走路に向かう機内で、一言もしゃべらないでいたユウタが
覚悟を決めたように言いました。


「ユウタ、北海道の先生に言うんだ。助けて下さいって。」

「・・・・・ママも言うよ!」



北海道に到着するまで、ユウタのその言葉が
ずっと私の耳に残っていました。

先生に伝えたいと思って考えていた色々が、すべて吹っ飛んで
それからは、ずっとユウタの頭を抱きかかえたままでいました。


北海道に向かう機内にて。







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[ 2009/09/29 23:59 ] 10回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

失くして気がつく、大切な・・・。 

   
前回の記事(←click)の続き



   
北海道に向かう機内で ユウタは予想通り
激しい頭痛を起こし、時々うなるような声をあげていました。


離陸の時、機体は滑走路をガ~っと加速して行きますが
その時のユウタはまだ、じっと目を閉じて耐えられていました。

だけどその後、ふわぁっと浮かび上がる感覚に続き
上空を目指して飛んでいる間が、ものすごく苦しかったようです。



頭痛い、頭いたい、吐きそうだと涙を流していました。


私達のすぐ後ろの方には、ユウタと同じ年くらいの男の子がいて
「わ~い!飛行機たのしい~!!!」と嬉しそうな声。

私が出来る事は、ユウタを腕まくら態勢で
しがみつくように頭を支えてあげる事だけでした。



その後は30分くらい眠って、少し揺れると目を覚まし・・・

そんな繰り返しで、着陸時もやっぱり離陸時同様に苦しみながら
何とか無事、新千歳空港に降り立ちました。


アホだけど、ユウタの頭が爆発しちゃうんじゃないかって思っちゃうくらい
私も千歳に着くまでは生きた心地がしませんでした。

爆発なんて、するわけないけどね。
グロ映画の観過ぎでしょうか・・・(私、SAWの大ファン)






新千歳にはユウタと同じ病気のお子さんを持つ
札幌市在住のキャッピー母さんが、車で お迎えに来てくれていました。

キャッピー母さんの顔を見て、やっとホッと出来ました。
約4か月ぶりの再会でした。



その後、キャッピー母さんと娘さんと私達4人で
ユウタ熱望の「回転寿司」へ。

北海道のネタはさすが、関東なんかと全然違いました。
当たり前か。


ユウタよりも私の方が感動の分、嬉しかったかな (*^^)

キャッピー母さん、ご馳走様でした。






その後、キャッピー母さんには新札幌駅近くのホテルまで送ってもらい
部屋につくとユウタはベットに倒れこむように
そのまま朝まで目を覚ましませんでした。


熟睡しているユウタの顔に近づいて
ちゃんと息をしているかどうか、そればかり気になっていました。

腫瘍が再発しているとか、命の危険が迫っているとか
そういった状況では 全然ないんだけど
何もかもが不安でした。






部屋の窓を開けると、近くに何となく見覚えのあるホテルが見えました。

そこは3年半前、セカンドオピニオンを受ける為に北海道を訪れ
その時に家族と私の両親とで泊まったホテルでした。


ますますの淋しさと孤独と不安で
嫌がるユウタを無理やり抱えるような格好でベットに入りました。

結局、ほとんど眠れないまま朝になりました。







いつもね・・・

家に居るとパパは小言ばかりで疎ましいし
チヒロはチヒロで何かっていうと「ウザい!」って言うし
言う事聞かないし、生意気だし。

飼っている3匹の犬(夏に1匹増えました・・・)は
騒がしいし、世話は大変だし。
うんち食べるし。



これまでユウタが病気になってから
嫌というほど思い知らされた、「失くして気が付く大切なもの」

この時も身にしみて感じていました。







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[ 2009/09/30 14:14 ] 10回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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メールフォームよりどうぞ。

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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