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2回目の救急搬送。 

   
2009年 10月17日(土)


この日は横浜で行われた
小児脳腫瘍の会主催のシンポジウム(詳細はこちら)に参加してきました。

こちらについても後日記事にいたします。





この頃、チヒロもユウタも風邪気味の為、体調はいまいちでした。

17日のシンポジウムに備えてパパには
もう、ずいぶん前から有給をとってもらっていました。

なので、風邪気味の子供2人をパパに預けて
それでも何かあればすぐに帰れるようにと、私は車でシンポジウム会場に向かいました。



シンポジウム終了後の懇親会、そしてちゃっかり2次会にも参加して
22時過ぎには自宅に戻りました。

パパ曰く・・・
チヒロもユウタも、いつもと変わらず元気だったとのこと。

ここでやっとホッとして、布団に入りました。




深夜2時頃。

となりで寝ていたユウタが急に大声で頭痛を訴えました。


  「うぁ~・・・痛い痛い痛い、頭がいたい!」

  「吐きそう、気持ち悪い!」


寝ぼけているのかと思うくらい、急な叫び声でした。


とりあえずアイスまくらで頭を冷やして
飲みたがらないんだけど、出来る限り水分を摂らせて。

それから、いつも飲ませたって全然効かないんだけど
試しにカロナールも飲ませて、様子をみていました。


その後ユウタは頭を痛がりつつも、寝たり起きたりを繰り返して
だけど朝方になると頭痛を訴える事も無くなり、ずっと眠り続けました。


いつもならば、空腹の為に早朝の4時や5時には起きるユウタが
この日、午前10時まで起きませんでした。

毎日飲まなくてはいけない薬もあるので
強引に起こして薬だけは飲ませたものの、食欲も無く・・・



やっと目が覚めて、ソファーに座ると
朝食のパンを握りしめたままで、ユウタはまた眠ってしまいました。

これは「おかしい」と思い、病院へ行く準備をしていました。


掛りつけの大学病院に電話をして、救急外来へ行こうと思っていたのですが
それからあっという間にユウタの意識が遠くなっていきました。

揺り起して話しかけると、一瞬だけ目を覚まし
会話は成り立ちません。

夏休みに「シャント結紮術」を受けた後の、あの症状と同じでした。





「半日くらいで死んじゃいますよ」

あの日の先生の言葉が蘇りました。


もう迷う事なく、すぐに救急車を呼び
私とユウタの2人で病院に行きました。

パパが自宅に居たので、チヒロも今回はだいぶ安心していたと思います。






あとからパパとチヒロも病院に来ました。


ユウタが検査等の処置をしてもらっている間は
病院内の救急外来の待合室にて待機していました。

この時期なので、待合室には
インフルエンザの患者さんで ごった返していました。



近くの席に居た、まだ若いパパとママらしき2人が
泣きぐずる赤ちゃんを心配そうに見つめていて

「インフルエンザのせいで、この子の脳に何か起こったら、私、生きていけない。」
「TVで見たんだよ、後遺症も残るんだって!」

そんな話をずっと繰り返していました。







ユウタは結局、病院に運ばれてすぐ
CTなどの検査をするうちに元気を取り戻したとの事で
入院はせず、家に帰れる事になりました。

診断としては、CTで脳室に変化は無いものの
やはり、いつもと同じく「髄液の流れ過ぎでしょう」との事でした。


でも、私にとっては何だか腑に落ちない診断でした。

体が起き上がっていて流れ過ぎているのなら分かるけど
横になっていて頭痛を訴えるという事は、逆に流れていないんじゃないか・・・。

モヤモヤしたままでした。



それに・・・

私にはユウタが元気になったようには、とても思えませんでした。


この日は日曜日という事もあり、ユウタの主治医は不在で
救急の対応にあたって下さった脳外科の先生には何度も
「全然元気になっていません。様子がまだおかしいです!」と訴えましたが

それは、なかなか通じませんでした。


ユウタもユウタで、入院は絶対にしたくない!といった気持ちから
先生が様子を見に来ると、頑張って元気な自分をアピールします。

私も負けずに「これはユウタの元気に見せる為の芝居です!」(笑)と
先生に何度も耳打ちしました。


・・・が、逆に先生には「心配し過ぎの痛いお母さん」といった感じに
見られていたかもしれません。


家から病院も近いし、何かあったらまた病院へ来よう。

そう自分に言い聞かせて、帰る事にしました。
本当はこのまま連れて帰るのが怖かったんだけど・・・。






血液検査の結果、脱水の傾向があったので点滴をしてもらい
日もすっかり暮れた夕方に、やっと病院を出る事が出来ました。


ユウタは芝居し続ける力も尽き、帰り道にはもうグッタリでした。

夕飯も ほとんどを残し
「眠い」と言って、すぐ布団に入りました。







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[ 2009/10/23 01:03 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

緊急入院。 

   
2007年 10月19日(月)



前日の救急搬送騒ぎ(その時の記事←click)の処置後
自宅へ戻ってもユウタはグッタリとしていました。

もう、意識が遠いと言った事はないんだけど
元気も食欲も無く、ただ横になっていないと「苦しい」「辛い」と言って
布団に入ってからも一晩中、頭痛を訴えていました。


呼吸しているかどうか、私もずっと気になって眠れないし
頭痛を訴えているユウタにしてあげられる事は
おでこに手のひらを当てて、いわゆる「手当」をするくらいしか無く・・・

早く夜が明けて、病院に掛りたいといった気持ちでいっぱいでした。





翌日の朝、掛りつけの大学病院へ電話して
ここで初めて脳外科の主治医と話が出来ました。

先生の外来担当日ではないけど、何とか診て下さるとの事で
立ち上がる事も容易ではなくなってしまっているユウタを連れて病院へ行きました。


すぐに脳外科の処置室でユウタの脳圧を診てもらいました。

耳の横に埋め込まれているシャントの装置に針を刺して調べるのですが
(初めて見たけど・・・これ、痛そうだったし、怖かった)
この検査では脳圧も高くなく、むしろ低いようでした。


シャントの流れ過ぎを疑っていたんだけど
この時に先生も「そうではないな」と悩まれていました。




食欲も無い、水分も摂れていない、頭痛が酷過ぎる、という事で
そのまま緊急入院となりました。


ヤダヤダ!ってユウタも泣いていたけど
そうなるんだろうな~ってユウタも覚悟をしていたようでした。

急な入院にビックリした様子では無く
ただただ「またかよ!もう嫌なんだよ!」といった表情に見えました。



24日はユウタの9歳の誕生日。

前々から「家族でおいしいものを食べに行こう!」って話をしていたので
「先生、24日までには帰れるようにしてね」と泣いていました。




頭が痛くてもガマンするし、病気が治らなくてもいいから
もう入院はしたくないんだよ。

辛くても、家族と一緒にいたいんだよ。




ユウタは隣のベットの人に聞こえないように
小さな声で私に言ってきました。

「入院ヤダ~!」ってユウタに大暴れされた方が、よっぽど良かったな。




だんだん、大人になって行くんだよね。

小さな子供に向かって
大人が色んな比喩を使いながら治療や入院の必要性を諭すのと違って
ユウタはもう大人が思うよりも、ちゃんと病気の事を理解しているから
その場限りの簡単な言葉で伝える安易な慰めも励ましも通用しません。


だからといって、この先の不安を煽るような病気の説明はしないけど
いつも伝えているのは・・・

「ユウタの事を治してあげようって考えてくれている先生は大勢居るよ。
いつだって、何があったって、今までだって、これからだって
絶対に助けてくれるんだから、ユウタは何も心配する事はないんだよ。」

「だから、ママは何も心配していないんだよ~!」・・・って事。



正直に言えば、ホントは不安でいっぱいだけど。

だけど、全くの嘘でも無い。


そうユウタに、あっけらかんと伝えながら
自分にも そう言い聞かせてます。

いつも。






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[ 2009/10/24 23:59 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

シャント機能不全。 

   
2009年 10月20日(火)



ユウタの入院している大学病院は
面会時間が15時から19時までとなっています。

今回の入院は幼児のたくさんいる小児病棟への入院。

みんな、お母さんやお父さんが面会に来てくれるのを
何より心待ちに過ごしています。



何か特別な事や容態などでの事情がない限り
面会時間の15時より前に面会へ行く事は出来ません。

自分のお母さん以外の人が、ちょっと早めに病室へ来ると
「ママ~」って、みんな泣いちゃうし
そういう事で、ますます辛い思いをさせてしまうのは残酷です。


だからほとんどの親御さんは皆、15時ぴったり頃に病院へ来られます。











15時にパパと私で面会に行くと
エレベーターホールで主治医の先生と偶然会って
そのまま面談室に直行、詳しくユウタの事を聞く事が出来ました。


チラっと病室のユウタを覗くと、にっこりして元気な様子が見えました。


私もパパも、元気そうなユウタにビックリしていると
「ユウちゃん、元気になったんですよ♪」って先生までも笑顔でした。

そして、「少しだけ頭痛の原因や対処が見え始めてきました」と
主治医の先生が色々と説明をしてくれました。




どうやら今回の症状は夏に行った、シャント結紮術(その時の記事←click)と
同じ状況に陥っている可能性が高い。

つまり、何らかの原因で、シャントが機能していないという事。

夏の結紮術や、その後の再建術により
処置をした部分が劣化してしまったのか、チューブが外れかかっているのか
そういった原因の可能性が高い。

脳圧は低いので、腰の部分で圧を確かめると
通常は200位のはずが300もあったので、脊椎搾取を行い髄液を抜いた。

すると、直後から元気になりました。




・・・との事でした。



だとすれば、外れているであろうチューブを
取り替えるなりの処置をすればいいのだけど

元通りに戻した所で、根本的にはユウタの頭痛が
これまで通りに戻るだけです。

それでは意味が無い。

そういった先生の見解に、私達も深くうなずけました。



そういえば・・・

ユウタが激しく頭痛を訴えた、その日のお風呂で
「シャントの手術をした所が、なんか痛い」とユウタが話していたようでした。

その時にチューブが外れたのかもしれないね。






今後の処置(治療)については
もう少し経過観察をして判断していくという先生のお話でした。

とにかく、応急処置ではあっても
目の前に居るユウタが元気な笑顔を見せてくれた事だけで
その日はずいぶんと安心が出来ました。




こんなに元気になったんだから、もう退院させて!と
泣いてベットを叩いてみたり、私に八つ当たりしたり、怒ってふてくされたり。

そういう、感情をむき出しにして、心を抑えられないユウタに
いつもは頭を抱えて悩んでいたんだけど

極論、そんなユウタでもいいじゃないか!って思えました。







「元気だったら、いいよ。」

だけどこれは、今だけの想いだったりするんだよね。


ユウタに脳腫瘍が見つかった時も「命さえ・・・」って祈っていたのに

もっと元気に、もっと幸せにって
「もっともっと」は、いつも どんどん広がって行きます。


だけどそれは、贅沢だと非難されるような事では決して無く
親も前を見て進んでいる証拠なのだと思います。






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[ 2009/10/25 23:59 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

退院後、またもや救急へ。 

   
2009年 10月23日(金)



この日の午前中に、ユウタは退院しました。

どう治療するべきかを今後も検討していく為には
自宅にての経過観察も必要です。


元気いっぱいでの退院ではないけど
家に帰れるという事で、ユウタもそれは嬉しそうでした。

だけど、車いすに乗せて移動する中でも
起き上がっている事自体が辛いようで、口数も少なく食欲も無く
ずっと眉間にしわを寄せたような表情のままでした。








自宅に戻っても、頭痛が酷くてユウタは横になってばかりでした。
ひたすら眠り続けていました。

お昼御飯も、ほとんどを残し
「頭が痛い、気持ちが悪い」という言葉しか出てきません。

ちゃんと意識があるのかどうか、眠っているユウタを起こしては話し掛け
応答の内容によっては救急車を呼ぶつもりで見守っていました。





夜になって、頭痛が ますます酷くなりました。

水分を摂ろうにも、ほんの少し起き上がる事さえ苦しいようで
これはもう、自宅で過ごす事の限界だと思い病院へ電話しました。

まだユウタの意識は はっきりとしていたので
私が車でユウタを病院に連れて行きました。





病院ではすぐにCTを撮りましたが
脳室が大きくなっているなどの変化はありませんでした。

それから今回も腰椎搾取により圧を計ると、500もあったとの事で
(健康な方の圧は200位)
前回と同じく、髄液を抜いてもらう処置を受けました。

この処置は強い痛みを伴います。
局所麻酔をしてもらっても、やはり腰の骨に針を刺すのは
大人でも叫んでしまうようです。






その後は、みるみる元気を取り戻し
ユウタはいつものように空腹を訴え出しました。


お腹がすいてイライラしているユウタの様子をみて
私も先生も、ようやくホッと出来ました。

先生や看護師さんがユウタに「食べるのはもう少し待ってね」と伝えると
「お腹すいてるんだよ~!」ってキレかかっている姿に
いつものユウタが見えたような気がして、嬉しかったです。




ろくに食べていなかったので空腹も当たり前ですが
水分も多く摂れていなかったので、脱水の傾向もあり
点滴をしてから自宅へ戻る事になりました。


早く帰りたかったので、出来るのなら超ダッシュで点滴を落として下さい!と頼み
見た事も無い早さで点滴は減っていったのですが

無茶の しすぎでしょう・・・途中で、やはり気分が悪くなってしまって(-_-;)
ゆっくり、通常のスピードに戻されました。
・・・ごねんね、ユウタ。



私も考えてみたら2日間くらい、ほとんど睡眠が取れていなかったので
ユウタのベットに もたれかかった状態でガーガー寝てしまい
気が付いたら深夜の1時半でした。

点滴も、あと少しで終わる状態だったので
看護師さんに頼んで終わりにしてもらい、病院を出ました。







帰り道の車の中、助手席のユウタに元気はありませんでした。

だけど、空腹だけは強く訴えていたので
コンビニでおにぎりを買って、食べながら自宅へ戻りました。







ふと、携帯の画面を見て気が付きました。

もう24日だ。





「ユウタ、お誕生日おめでとう!」

「あ、もう24日なんだね!ママ、ありがとう。」



久しぶりにユウタから「本当の笑顔」を見たような気がしました。







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[ 2009/10/26 09:40 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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