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12回目の入院。 

   
2009年 10月29日(木)



昨夜も強い頭痛の為に
悲痛な叫びを1時間おきに発していたユウタですが

そんな頭痛は翌日の午前中いっぱいまで続き
お昼ごはんを摂り終えた頃から痛みは消えて、元気に過ごせていました。


ここのところ、そんなパターンが続いていたので
冗談半部(本気も半分)に「ミラクル?」なんて書いていたけど
良い変化も見えていたのは確実!と思っていました。




午前中、ユウタが激しく痛みを訴えている時に
主治医の先生に電話をしたのですが
先生はこれから病院を出られる所・・・との事でした。


夜には病院へ戻られるとの事で
19時からユウタを受診して頂く事になりました。

幸いユウタも午後は元気にしていたので良かったです。










ここ最近はユウタに、救急車を呼ばざるを得ない急変が起こったり
その他では週に何度も救急に掛ったりの日々だったので

いつ起こるか分からない緊急事態を予測して
入院用品を詰めたカバンをすぐに持ち出せるように準備していました。



病院へ行く時間が近づいてくると、ユウタもソワソワとし始めました。

そして、今回はユウタ自身も「入院だろうな」と感じていたようで
入院用品の入ったカバンの中に、折り紙やお絵かき帳を詰めていました。





聞きわけが良いのも、見てると逆に切ないものです。
泣かれたら泣かれたで辛いんだけどね。


本当は嫌で嫌で仕方が無い入院を
「ユウタ、頑張れるよ!」なんて言いながら

気持ちに無理をして明るく振舞っているのが、よく分かるからです。



そしてやはり、ユウタはそのまま入院となりました。









あさっての土曜日、手術です。



これまで胸に埋め込まれていたVPシャントの20cm圧バルブを
40cm圧のバルブに入れ替える手術です。

胸部分に入れると、またチューブが外れてしまう可能性もあるので
今回は耳の横(頭部)に入れます。





この手術を行えば、最近起こっていたような激しい頭痛だけは
改善できると予測しています。


「良いとこどりで、頭痛が消えてしまえばいいのだけど」

そう先生も仰っていましたが、私達も同じ事を思っていました。



だけど、ユウタにとっては「圧」だけが問題ではないと理解しているから
そんな嬉しい事は無いだろうな・・・・・と、つい思ってしまいます。


「信じて頑張ろう!」とか「可能性があるのだから!」とか
そういった精神論の問題ではなく

先生からの説明と、経過観察のうちに理解した真実なので
何かで蓋をして、自分を誤魔化す事も出来ないです。



だけど、ただ思う事は・・・


  「手術が無事に済みますように」

  「激しい痛みからは、解放されますように」





これまでよく痛みに耐えて頑張ったと思います。

これ以上の我慢は無理であると、先生も私達も思いました。



「魔法」の力でユウタの調子が良くなっていたのではないけど(当たり前)

ユウタがここまで痛みに耐えながら過ごす日々の中で
CTを見比べると、脳には確実に良い変化が起こっていました。


ユウタと「ユウタの脳」は頑張った!




だけど、このまま痛みを我慢させながら
脳の状況を経過観察し続けて行く事は

脳とかシャントとか、そういう所以外の部分が壊れてしまうでしょう。




「頭痛の改善に向かう中での、今が試練の時なのかもしれない。」


言葉の言い回しはちょっと違っているかもしれないけど
そんな主治医の先生の言葉を思い出しながら

今よりヒドイ事が、この先には訪れませんように・・・と

普段は信じていない神様に
しばらくはすがり付いて祈ります。







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[ 2009/10/30 00:50 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

院内でのハロウィン。 

   
2009年 10月30日(金)





今回の入院は、約3年半前の2006年3月に
ユウタが2度目の開頭手術を受けた後に入院していた病棟です。


ここの病院の小児病棟は、赤ちゃんや幼児が入院する病棟と
小学生以上のお兄さんやお姉さん達が入院している病棟と分かれています。


2度目の開頭手術後に、幼児の病棟へ入院した事は数回あったけど
ユウタにとっては3年半ぶりの、お兄さん病棟です。

もちろん私にとっても、あの頃ぶりの場所です。




昨日の入院時は、病棟へ入ったのが夜だった事もあり
そして色々と慌ただしかったので、気が付かなかったけど

この場所は、少しも変わっていませんでした。




 「外来で再会する事はあっても

      ここでは2度と会わないでいよう。」



あの頃、そんな約束(click)を交わして別れたはずの、お友達とママにが居て・・・

私は思いがけない再会に
涙を抑える事が出来ませんでした。






今回の入院で、何も変わっていない!と私が強く思うのはきっと

3年半前に入院していた時と同じお部屋で
しかも、同じベット位置だからです。


看護師さん達も変わらず、皆、懐かしい顔ばかりで・・・。


大きくなったユウタに、みんなみんな驚かれていました。

そして看護師さん達は変わらず優しい笑顔でした。



院内 Hallowe'en パーティー♪

(↑携帯photo)



院内ではハロウィンの催しがありました。

午後の開催だったので、ユウタも体調良く参加出来ました。


良かったです。










明日の手術は、午前9時からです。

全部で3時間くらいの予定です。



どうか、手術にまつわる全ての事が順調に進みますように。

無事に終わって、その後の経過も良好でありますように。



神様じゃなく、今は先生の腕だけを信じます。





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[ 2009/10/31 00:45 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

VPシャント・圧バルブ交換手術から2日目。 

   
 2009年 11月1日(日)  入院4日目・手術の翌日
  



今日もパパとチヒロと3人でユウタの病院へ行きました。

まだ手術の翌日なので
結構ぐったりしている事を思って心配でした。



病室に行くと、やや苦しげな表情でユウタがベットに・・・。


パパも私も平静を装い、明るくユウタへ話し掛けていたけど

顔は昨日よりも腫れていて
言葉数も少なく ぼんやりとしているユウタに会って

本当は痛いくらい胸が締め付けられる思いでした。




でも、看護師さんから聞くところによると・・・

昨日は「ベットを起こすのは20度まで」とされていたけど
今日からは90度、つまり普通に座る事にも許可がおりて

午前中は病室のお友達と「人生ゲーム」をして
ずっと仲良く遊んでいたとの事でした。


同年代のお友達と遊ぶ、という行為そのものが
ユウタにとっては久しぶりな事なので
かなり喜んで、はりきって遊んでいたようです。


「午前中に頑張りすぎちゃったのかもしれないね~。」

そう、看護師さんは言っていました。




お昼ごはんを食べた後、ユウタが少し元気になったので
同じお部屋のお友達二人も一緒に、トランプやUNOをして遊びました。


私はその光景を見ているだけでも
うるうる泣きそうになりました。

穏やかな笑顔のユウタに、久しぶりに会えました。





チヒロとユウタ。


チヒロはまだ小学生なので、小児病棟へは入れません。

ユウタが入院となるとチヒロも毎日のように
病棟近くのラウンジで、長い時間一人で待ち続ける事になります。


病気と闘うユウタと一緒に
きょうだいも一緒に辛い事はたくさんあります。

ユウタの都合でチヒロの自由が無くなってしまう事は
これまで本当に、た~くさんあったけど
それに対して不平や不満を訴える事は1度もありませんでした。




お姉ちゃんに会いたい!と熱望するユウタを車いすに乗せて
病棟を仕切るドア越しに対面させました。




チヒロとユウタ。




「ユウタ、よく頑張ったね!」

「うん、頑張ったよ。」



「まだ、頭痛い?」

「ちょっとだけだよ。」



「どうして腕にも 包帯まいてるの?」

「点滴が外れないようにしてあるだけだよ。」



「友達できた?意地悪な子とか、いないの?」

「いないよ~。すごく楽しいよ。」




この時、ユウタがいつ泣きだすか心配だったけど
笑顔で手を振って、お姉ちゃんとバイバイしていました。


「早く、家に帰りたいな・・・。」

それだけでした。








その後はユウタも疲れた様子で、ベットに横になりたがり
頭痛やだるさも訴え始めました。

それからずっと、元気は回復せず
会話も「うん」とか「ううん」とか、そういう返事さえも辛いようで
私の話にも、小さくうなずいたりするだけでした。



だけど、帰り際に すごく小さな声で
「早く帰っていいよ、ママが疲れちゃうよ。」と・・・。







神様、ユウタはこんなにイイコなんだからさ!


いじめるのは、もうやめてくれ!って本気で怒りながら

そして、それ以上に
切なさでいっぱいになりながら病院を出ました。




ユウタにとって明日が今日よりも
苦痛のない日になっていますように・・・。





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[ 2009/11/02 01:26 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

院内学級へ。 

   
2009年 11月2日(月)

入院5日目
手術から2日経過




午後から面会に行くと
病室にユウタの姿がありませんでした。


一瞬、「またナースステーションかぃ?」・・・と思いましたが
そうではありませんでした。

なんと、院内学級で みんなと勉強をしていました!



こっそり教室を覗いてみると
ユウタも小学生グループの中に入り、机に向かって勉強していました。

顔の腫れも、だいぶ無くなり
だけどまだ、ぼ~っとした様子は見えるけど
手術後からは、ものすごく回復したように思いました。






病室に戻ると私に
100点と書かれた漢字のプリントを自慢げに見せて
「すごく楽しかった!」と、嬉しそうにしていました。


ユウタにとって久々の学校でした。

無理をしている笑顔じゃなくて
心から嬉しさのあふれる笑顔のユウタでした。





手術の翌日。


回復を感じるのは、頭にぐるぐる巻きになっていた包帯やネットも外れ
絆創膏だけになったから、余計かもしれません。

ずいぶんスッキリしましたが
髪の毛の上に貼られた絆創膏が時々、どうしても剥がれそうになって
横から覗くと、傷がはっきり目に入って来ます。



昨晩、先生が包帯を外してくれた時、ガーゼを取って傷を初めて見た瞬間
そばで見ていて私が「うあ!」と叫んでしまいました。



こここ、こんなに大きいんですか?傷・・・。

ここまで大きな傷になると思っていませんでしたよ。
でもそれは私が勝手に思っていただけですけど・・・



先生が黙々と処置する中、私ひとりベラベラ話し続けていました。

そうしないと居られないくらい
激しく動揺しました。


ちょうど、絆創膏のガーゼ部分が傷の大きさです。
縦に10センチくらいかな・・・。






何よりも大切な事は、もちろん ちゃんと分かっているけど

それでもやっぱり、どうしても
我が子に出来た新たな傷を見ると辛くなります。


私がユウタの頭に傷を作ってしまったかのような
そんな感覚に近いです。

ごめんね、と謝らずには居られないです。








手術から2日目にして、ユウタはかなり元気を取り戻しました。


頭痛も消えたよ!と言いたい所だけど
今あるのは、つい最近まで起こっていた「激しい頭痛」ではなく

「いつもの頭痛があるだけだよ」とユウタは言っています。



「だけ」って・・・・。

それだけでも、十分辛いよね。


傷は、頭と胸とお腹の3か所にあるので
その痛みが消えた時に、ユウタの本当の様子が分かると思います。




今はただ、手術の経過が順調に行きますようにと
それだけを思うようにしています。


欲張らないように。






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[ 2009/11/03 10:14 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

かわいそうなママ。 

   
2009年 11月5日(月)

入院8日目
手術から5日経過



本当は今夜、点滴を外してもらえる予定だったのですが
昨日の夜になって針を刺している方の腕や手首に痛みが起こり
1日早かったけど、昨晩急遽 外してもらいました。

まだ抗生物質の投与が必要だから点滴は外せないとの事で
刺し直す可能性の方が大きかったのですが
経口の抗生剤で代用OKとなり、何とか点滴の刺し直しは免れました。


頭の傷には大きめの絆創膏2枚が貼られているだけで
点滴も外れたし、ユウタは日中元気に病棟内を動きまわっている様子です。

院内学級にもゲストとして参加させて頂き
はりきって勉強しているようです。



元気になった途端、私達が次に心配だったのは
頭痛や体調の事以外の「周りのお友達との関係」でしたが

ぶち切れた!とか、ケンカをした!などの報告もないので
今は色んな意味でホッとしています。

・・・まだまだ油断は出来ないけどね。


   


手術の直後、ユウタは「まだ少しだけ頭が痛い」と言っていましたが
ここ2日くらいは、1日の中で頭が痛くなる事が1度も無いようです。

早く退院したいから、痛くないって言っているのかな?・・・と疑う必要も無いくらい
私達がそばで見ている限りで言えば、それは本当のようで
ユウタはとても元気に過ごせています。


「頭、痛くないの?」

「うん!全然、痛くないよ~!」




この返事が本当に待ち遠しかったです。












お隣のベットには検査の為に入院しているお友達がいました。

ユウタよりも2つ上のお兄ちゃんで
お部屋のみんなとも、とても仲良く遊んでいました。


検査は無事に終了された様子で、今夜退院して行かれたのですが
その時に隣からドクターの声がカーテン越しに聞こえてきました。

耳を澄まして聞いていた訳じゃないんだけど
隣のお兄ちゃんの検査結果が良好で、良かったね!といった内容でした。



お兄ちゃんが居なくなった後、ユウタはしばらく黙ったままでしたが
私の帰る間際に・・・


  「ユウタが病気で大変でしょう?

    こういう子供が生まれちゃって、ママがかわいそうだな。」




今までも、こんな事を何度か口走っていたユウタなんだけど

今日は私がどんなに「それはない!」って熱弁を繰り返しても
バカな事を言って、笑わせたりしても

ユウタは何となく、どんよりとした表情のままでした。









病気の事では、どうしようもない現実の部分が多いかもしれない。

だけど、それ以外の事では
この先のユウタにとって最高の幸せが1つでも多く訪れますように。


「ユウタがママのもとに生まれて来てくれたから幸せ」と
私がユウタに伝えても

そのまんまを素直に
「やっぱり?そうでしょ~♪」って、ちゃんと信じてくれるように・・・。



かけがえのない存在である事を。

チヒロとユウタにたくさんの幸せをもらっている、私の事を。






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[ 2009/11/05 23:40 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

抜糸、そして退院。 

   
昨日、頭部の抜糸をしてもらえました。

半分だけ。



絆創膏も取られ、露わになった頭の傷に
衝撃が無かった・・・と言えば大ウソになるけど

きっと、優しく丁寧に縫って下さったに違いない、主治医の先生の様子が
私の心には浮かび上がって来ます。




4歳の頃から、これまでユウタの先生は
どんなに小さく簡単な事でも、ゆっくりと丁寧に処置を施してきてくれていました。

貼り付いたテープ1枚剥がすのにも
ユウタに少しでも痛みが無いようにと、いつだって誰よりも優しくて丁寧で。


そういう様子を、もう5年も見てきたから
優しい先生の手術が目に浮かんでくるのです。

もちろん、手術をそばで見た事なんか無いんだけどね。




こういうのが「信頼関係」という事なのかな・・・

今回の手術で私がやっと気づけた「大きな事」でした。










今日は残りの半分を抜糸してもらいました。

傷の様子も経過良好との事で、そのまま午後に退院しました。



本当は抜糸のあとも、傷の経過も見るために
退院は来週の半ばあたりの予定でしたが

来年度からの学校生活について
来週月曜日に市と相談をする予定がずいぶん前からあり

そしてその日はユウタも同伴で行かなければならず・・・。


その話を先生に相談すると、傷も乾いているようだし
抜糸後に退院していいよ!・・・という事になりました。





胸の傷は、同じ場所を時期も続けて3回「切って、縫って」と繰り返したので
もともとあった傷から比べると、倍近くの傷跡になってしまっていて
それはそれは痛々しいものです。

お腹の傷も同様に・・・。




私はお母さんだから
そんな痛々しい傷を見れば「かわいそうに」と思ってしまうけど

これまで慢性的に続いていた頭痛から解放されて
「もう、少しも頭が痛くないんだよ~!」と喜んでいるユウタの笑顔を見ていると

遅かれ早かれ、通り過ぎなければならない試練だったんだと
今は素直にそう思えます。





このまま頭痛が起こらなければいいね。

数分おきに、パパと気持ちを確認しあってしまいます。


これまで、ユウタの病気に関する全ての事では
何もかもが順調に進んできたとは言い難い状況の中で来たから

今ある普通の生活や、頭痛のないユウタの日常が
このまま続いていくはずだと、心の底から信じていく事が難しいのです。




「きっと、また来る。」

そう覚悟しておかないと、そうなった時の衝撃も怖いんだけど


「そんなに上手くいくはずが無い。」

そんなふうに、全てに疑ってかかるクセでもあります。




信じていれば、大丈夫。

この言葉を1番信じていない私です。(ひねくれてるね・・・)










病院の帰り道、車の中でユウタは
見える景色の全てに感動していました。


入院した時よりも、風が冷たくなっている事。

冬の匂いがする事。

葉っぱがオレンジになっている事。






振り返れば家の中に、家族みんなが居る事。

3匹の犬達がうるさい事。


私達が感じる普通の、当たり前の生活すべてを愛おしく
一つ一つを大切に見つめ直して、嬉しそうに語るユウタに

私はやっぱり、今もこれからも

たくさんの事を教えてもらうんだろうな。





退院、おめでとう。

退院、ありがとう。







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[ 2009/11/07 23:59 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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