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医療用麻薬。 


昨年11月、頭痛解消への望みをかけて
シャント圧バルブ交換の手術を受けたのですが(その時の記事
それでも、その後ユウタの頭痛が無くなってくれる事はありませんでした。

少しでも痛みが軽くなったとか
頭痛の回数が減ったという事であれば救われもするけど、そうではなく・・・。


脳外科的に頭痛の原因を探す事も
内分泌の方面から探る事も、もう限界なんだろうかと考えていました。

「痛いよ、助けてよ」と涙を流しているユウタを近くでずっと見てきて
最近は、何のために治療したんだろうという責めの思いよりも

もう、生きる事をやめさせてあげた方がいいのではないか・・・

そういう事を考えてしまうようになっていました。


ユウタも「こんなに痛いのなら、もう死にたい!」って何度も泣いていたし。





でも、そんなの絶対無理なんだよ。

きっと世間一般理論としての「無理」とはちょっと違うけどね。



今ここに、その時の私の心の中を素直に綴る事は出来ないけど

ユウタの「死にたい」は「よくなりたい、元気になりたい」の叫びと同じだったから。





頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい、頭がいたい・・・・・

その辛さは1日も例外なく起こり、続いていました。










1月は2度も救急で病院に掛かり、CTを撮ってもらったり点滴をしてもらったり
学校でも、ほとんど毎日保健室で休むような状態でした。


こども病院の内分泌の先生に診て頂いている時に
この頭痛を無くす為には、もう医療用の麻薬を使用する方がいいだろうと
そういう話になりました。


医療用麻薬か・・・・・・・え?麻薬???
というレベルの無知識な私には、かなりの衝撃で

「依存する?」「もう最後の手段?」「ユウタの頭痛、医学では限界の域?」など
先生の話があまり耳に入ってこない状態で動揺していました。


そして、緩和ケアをされている先生を紹介して頂く事になりました。





そんな時もユウタは頭痛と同時に起こる傾眠症状の中で不安そうにしていました。

「入院は、しないよね?」


大丈夫だよ(笑)と伝えると、痛みで目を閉じたまま
にっこりしていました。






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[ 2010/01/29 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)

トトロ先生。 



2010年 2月4日(木)


内分泌の受診後、緩和ケアをされている血液腫瘍科のI先生に
初めてユウタを診て頂きました。

I先生の名前を聞いて、私はすぐにピンと来ていました。
お会いしてみたかった先生だからです。


肝芽腫の会で定期的に行われている、
小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム
~子どもが笑顔でいられるように~
」のお知らせを見ていて

シンポジウムの演題内容から、きっとI先生は
痛みを抱えた患児を中心に家族へも寄り添って下さる先生なのだと想像していました。


でも、私は緩和ケアというものに対しての大きな誤解があり
そして医療麻薬に対しても知識の無さから「怖い」という勝手な思いこみもあって
シンポジウムに参加して話を聞いてみようという勇気が出ませんでした。








I先生の診察を受ける時、ユウタはいつもより増して
とにかく絶不調な状態でした。

ユウタには申し訳ないけど、これはちょうど良いと思っていました。


私が普段のユウタの様子を言葉で伝えるだけよりも
痛みで苦しんでいる状態をそのまま診て頂ける方がより伝わるはずだし

これまで医師に痛みの様子を伝える時、説明し難いユウタの状況に私も
もどかしく感じる事が多々あったからです。



整形外科、内分泌、と二科の受診を終えて
車いすにのったユウタはいつものように頭痛を訴えて、しばらく泣いていました。

診察室に入ると、ユウタも最初は
気持ちを奮い立たせて先生の話を聞いていたんだけど
眉間にシワを寄せて目を閉じ、そのまま意識が遠くなっていきました。


「ユウタ君、今も痛いの?」

「眠たいの?痛いの?」


先生がユウタに色々と問いかけても、答えられないほどでした。

パパも私もユウタを揺さぶったり、肩をたたいたりして起こそうとしても
一瞬 目を開けて、それでも起きている事に耐えられずに眠ってしまいました。

もう、車いすにもまともに座って居られない状態でした。







「これは、おかしいよ。」


痛みがあると寝てしまうなんて、おかしい事です。

普通は「痛くて眠れない」という事になるはずなんです。

痛いのに眠ってしまうなんて・・・。



これじゃ、生活していけないね。

何とかその痛みと傾眠の症状を無くさないと。








先生とは長い時間はなしをしていたような気がします。

ユウタもすっかり車いすで眠ってしまって、
私もパパも、医療用の麻薬に付いての戸惑いを素直に伝え
それについても先生は分かりやすく話してくれました。


医療用麻薬は最後の手段として
だけど麻薬が効かないとなると、他は何も効かないという事だから
まずは中枢神経に効果のある薬を使用してみましょうという事になりました。


デパス錠0・5mgを2週間。

そして疼痛時における鎮痛薬として
リン酸コデイン10%散を使う事になりました。


リン酸コデインは化学構造上モルヒネと極めてよく似ているが
その作用はモルヒネよりはるかに緩和で、鎮痛作用はモルヒネの約1/6、
精神機能鎮静作用は約1/4、睡眠作用も約1/4程度とされている。









まずは、これらを使用してみましょう。

大丈夫。
まだ考えはたくさんあるから。



くまのプーさん、となりのトトロ、そんなイメージのI先生(失礼

思っていた通り、素敵な先生でした。






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[ 2010/02/04 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)

アナフラニール 

   
ナルコレプシーだろうとの診断(←前回記事)に

「やっぱり・・・」といった納得の思いと
「何でユウタばっかり~!」な怒りの気持ちがゴタゴタ入り混じりつつも

ユウタに起こっている頭痛とナルコレプシーとの関連性を聞いて
頭痛からは解放されるのかもしれないという期待も沸きました。




I先生の見解ではユウタの場合、
脳腫瘍の摘出手術時に視床下部の中枢神経に傷がついてしまった事によって
自律神経発作が起こっているのでしょうとの事でした。

痛みなどを感じる神経に傷があって、そこに刺激があるから頭痛が起こる。

そこで、中枢神経に作用のある薬を飲んでみる事になりました。




「アナフラニール錠・10mg」

神経系及び感覚器官用医薬品
中枢神経系用薬
精神神経用剤
イミプラミン系製剤




一日一回、就寝前に一錠服用がスタートしました。






ライン





今まで頭痛解消のために色々と試してきて、
だけど惨敗続きで、そのたび親子でガツ~ンと落ち込んで。

「頭痛とうまく付き合う」という考え方を
私はどうしても受け入れられず
どうにか痛みをなくしてあげたくてジタバタしてきました。



でも今回は、痛みや傾眠の原因など
色んな事が分かって来ている中で始まる新しい薬なので
今度こそは頭痛から解放されるかもしれない!という気持ちでいっぱいでした。

あんまり期待しないようにしようと、ストップもかけていたけどね。
(ダメな時のガックリ感が怖いので)








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[ 2010/02/18 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)

頭痛が消えた。 

   
2010年 2月18日(木)の受診時に
I先生から処方して頂いたアナフラニールを早速その晩から服用してみました。

就寝前に指示通りの量を飲み
「どうか薬が効いて、頭痛がなくなりますよ~に!」って
ユウタと手を握り合って布団に入ったのに・・・

いつもと同じく
「ママ~、頭痛い」とユウタが泣きながら目を覚ましました。



  中枢神経に効果のある薬は、他にもまだあるし
  これが効かなかったからと言って絶望的にならなくても大丈夫です。

  順番に試していくしかないのでユウタ君には可哀想ですけど
  まだまだ策はあるので心配しないで




I先生の言葉を思い出していました。

ユウタも同じ事を思い出していたようで
「まだ作戦があるって先生が言ってたから大丈夫だよね」って。


薬が効かなかった事で私をがっかりさせないようにと
ユウタはわざと明るく「大丈夫!」をアピールします。

そんなふうに子どもに気を遣わせるなんて
私は相当なダメ親だな。


何だか、何もかもが不憫に思えてきます。












しかし翌朝。


「頭が少しも痛くないんだよ!」と
元気に犬×3匹のお世話をしているユウタが・・・。



も~~~、信じられないくらい元気!

その代わり、なぜかいつもよりも増して食欲旺盛な様子なんだけど
そんな事どうでもいいくらい、元気なユウタに感動でした。






その日から、あんなに悩み続けてきた辛い辛い頭痛が ぴったりと止まり
痛い!と泣きながら眠ってしまうような事もなくなりました。

学校でも保健室に行く事はほとんど無くなりました。


放課後にはユウタのクラスメートが数人で家へ遊びに来るようになったり
身体だけではなく、生活にも大きな変化がありました。





大袈裟ではなく、家族の生活も大きく変わりました。


ユウタと普段の買い物にも行けるし
夜中も痛みで目覚めたりしないから朝まで続けて寝ていられる。


旅行に行こうか?
バーベキューでもしようか?

楽しい事をたくさんしなきゃ損!・・・みたいな(笑)




「頭痛が無いって幸せだね~」というのが
しばらくの間、家族みんなの口癖となっていました。






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[ 2010/02/25 23:59 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)

勝手にやめた薬。 


10月の検査入院で薬や水分量の再調整をしたら

これまでよりは、はるかにユウタが元気になりました。


全くの無痛状態ではない様子だけど
今までのように1日中痛みを1訴えながら泣いているような状況からは脱出できました。



そして!

中枢神経からの頭痛対策として服用してきた精神薬をやめたら

な、なんと!

とても穏やかになり、暴れたりきれたりする事もなくなりました。



まぁ・・・・・・時々はキレるけどね。

警察沙汰の日々からは開放されたように思います。

学校の先生も驚いています。






検査入院して分かった事だけど
半分、副腎不全を起こしかけながら生活していたんだよね。

精神薬の副作用が興奮状態起こしていたんだよね。


辛かったね。

早く見つけてあげられたら良かったね。ごめんね。






ナルコレプシー対策として服用していたコンサータ
頭痛緩和の為に服用していたアナフラニール

本当は絶対にやっちゃいけない事なんだろうけど

この二種類の薬を、私は、私の勝手な判断で服用中止にしてみました。

本来は医師との相談の上で行うべき事です。・・・すみません。


でもね~、ちょっとおかしいな?って思ったの。

この二種類の薬を服用しだしてからのユウタの変化は恐ろしかった。


包丁を振り回す。

部屋中のものを破壊する。

自傷行為。

自殺願望。

私たちへの威嚇。


もうね、ユウタに私がいつ殺されるか
もしくは、いつ私がユウタを殺してしまうか・・・そんな状態だった。

チヒロも恐怖におびえていた。

パパも、暴れるユウタの事を
勢い余ってユウタが死んじゃうんじゃないかってくらい、抑えつけてたし。

本当にめちゃくちゃだった。

もう地獄絵図だよ。



でね、死んじゃったり、殺しちゃったりするくらいなら

ちょっとこの、不信感募りまくりのコンサータとアナフラニールをやめてしまおう!

・・・って、思ったわけ。


そしたら、私の予感はたまたま命中して
ユウタに穏やかさが戻りました。



次回診察の際には、医師に、勝手に服用をやめた事、ちゃんと伝えたけど

以外にも先生からの言葉は第一声「さすが、お母さん!」でした。


「まあ、ホルモンのお薬で、例えば命に関わる薬を勝手に服用中止したりは困るけど

この類の薬は生命にかかわるものではないのだし

お母さんの普段の観察からの判断が正しかったのですよ。」・・・との事。








あーーーーーー。

もっと、このような病気の情報も全部集約化されていたらな。

こんな例があった、このように対処している、このような症例が多い、などなど。



ただでさえ少ない疾患、しかも小児、後遺症も様々で対処も色々なのだから

大元の「がん治療」の終わったその後の長い苦労の道のりを
もっと生きやすくする為にも、みんなの症例を集めてよ!

先生たち、病院の偉い人たち、日本の偉い人たち!!!



[ 2011/10/30 23:35 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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