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ブロックの意味は教えられない。 

ユウタがTwitterやりたいって最近言うんだけど、なんで?って聞いたら…


『クラスの友達がね、Twitterやってて、

もしユウタがTwitterやったら、ブロックしてくれるって言ってたんだよー!だからやりたい!』



…おお、ユウタよ。

母さんは台所で酒飲んでくるね。






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[ 2014/02/06 00:00 ] 中学校 | TB(0) | コメント(-)

ユウタの作文。 


中学生の作文には見えないかもしれないけど
大切なことは書かれていると思ったし
心の大切な部分は壊れてなんかない!と母さんは思ったよ。




1年1組 冨塚優大

ぼくは、4才の時に脳腫瘍という病気が見つかり二度の手術を受けました。
そのため色々な後遺症が残ってしまいました。
目に見える障害 見えない障害がたくさんあります。
そこで分かった事があります。
世の中には見た目では分からないけれど
辛い思いをしている人がたくさんいるかもしれないという事です。
だから、ぼくは、もしかしたら、あの人は
こまっているのかもしれない、辛いのかもしれないという想像力を持って、
人と接するようにしていきたいと思いました。
世の中の人々がみんな思いやりの気持ちを持って
支え合える社会になればいいと思います。






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[ 2014/03/25 22:28 ] 中学校 | TB(0) | コメント(-)

ユウタのパン 


ユウタが学校で作ってきたパンだよ。
猿とウサギだって♬

病弱児級の先生が『ユウタ君が何か楽しめる企画を!』と考えて下さり、今日は先生の家の近所のパン屋さんが学校に来てくれて、一緒に焼いたようです。

とても、とても有難いことです!


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[ 2014/05/25 15:23 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

鎌倉彫り 


先日、ユウタの中学校は鎌倉遠足だったのだけど
ユウタは皆と同じように行動するのが難しいだろうとの事で美術の先生と鎌倉彫を体験させてもらいました。

なかなか上手でしょう?


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[ 2014/07/16 15:55 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

Fm.yokohama見学 


今日ユウタは中学校の校外学習にて、ランドマークタワー内のFm.yokohama84.7の放送ブースを見学してきたらしい。

うらやましいーーー!
いつも聴いてるから不思議だったしカッコ良かった〜!って喜んでたよ。

いいなぁ。

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[ 2014/10/30 20:03 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタのねじりパン 


ユウタが中学校で作ったパンだよ。
なかなか上手!

ココア生地も編み込んだ、ねじりパン。
すごく美味しかった!

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[ 2014/12/01 21:31 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの職場体験 


今日ユウタは中学校での授業で職場体験に。
場所は、ユウタが0歳から卒園まで通っていた市立保育所だよ。

4歳から5歳の、脳腫瘍治療中は一旦 退所したんだけど、退院後、あれほど大変な状態だったユウタでも、再入所を許可してくれた温かな保育所の先生達と市に今でもすごく感謝してる。
あんな状態のユウタを、再入所させてくれるように陰ながら懸命に動いてくれた先生達に、本当に本当に感謝してる。

そして…
ザクザクと、まだ赤い手術痕の残る頭のユウタに、怖がったり拒絶なんかは全くなく、性格や容姿さえ変わったユウタに、幼いながらも理解を示して寄り添い、時には支えてくれたクラスの園児達や親御さん達にも感謝してもしきれない。

子どもは大人が思うより、いろんな事をきちんと考えてるし、「思いやる」の本質を大人よりも透明な心のまま持っているんだなと、その時に知ったよ。


中学校の他の生徒達は学校から歩いて保育所に行くんだけど、ユウタは疲れやすい為、私が行きと帰りは車で送迎。

チヒロも中学の時の職場体験はユウタと同じく、自分が通っていた、この保育所だった。


懐かしさと切なさが込み上げてくるよ。
強烈に。
すごく強烈に。
[ 2015/01/20 13:19 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

八つ当たりしてごめんね。 


保育園での職場体験で疲れが出たようなので…と、学校からお迎え要請の電話が来て、ユウタを中学校まで迎えに行った。

車中で、「たった一時間の職場体験で疲れる訳ないでしょ!」と、私は感情的になり、ユウタをキツく叱ってしまった。

逆上してキレるかなと覚悟して叱ったのだけど、ユウタは「ごめんなさい」って沈んでた。
キレる元気もない様子。
帰宅後、ユウタずっと寝てる。
本当に疲れたんだね。


ごめんなさいは、私だ。

「うるせーな、クソババア!しょうがないだろ!本当に疲れたんだよ!」
…とかさ、そんな感じに、いつものようにユウタがブチ切れてくれた方がまだ良かった。

なんて、ここでも私は勝手な親だね。
ユウタも自信を無くしたよね。
「たった一時間で!」とか何なの。


私のイライラはユウタのお迎えなんかじゃなくて、たった一時間も働けない病気に対して、分かっていたはずなのに憤りを感じただけなんだよ。

つまり、やつあたり。
ごめん。


[ 2015/01/20 20:22 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

箱根へ校外学習 


今日ユウタは中学校の校外学習で箱根へ。

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お土産買ってきてくれたよ。
楽しかったみたい。
良かった。





[ 2015/03/05 20:37 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

「いかに幸せを感じながら日々を生きていけるか」 


昨日ユウタが理科の授業で作ったというクッキー。
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これが売りものみたいに本当に美味しかった。
決してお世辞を言わない事で有名なチヒロさんさえも大絶賛!

ユウタは小学4年から現在の中学2年まで、病弱児級という支援級に在籍していて、生徒はずっとユウタ一人だけ。
クラスのみんなと一緒に出来る授業だけは通常級にて授業を受けているのだけどね。

教科ごとに先生がユウタと、一対一で見て下さっているのだけど、私達家族からの要望としては、一番大切だと信じているこの一つだけ。

「いかに幸せを感じながら日々を生きていけるか」

それだけをお願いしている。


毎日、嬉しそうに帰宅するユウタを見ていて
学校や先生たちの深い理解と支援には、本当に感謝しかないよね。


[ 2015/03/24 20:19 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、中学校の修学旅行へ 


今日からユウタが二泊三日の修学旅行で京都 奈良へ。
うーーーん、大丈夫かな…かなり心配。

とにかく体調を崩さず、ユウタなりに楽しめますように!
で、もし何かあったらさ、母さん新幹線で駆けつけるから、思いっきり楽しんでおいで♬


今朝早く、同級生の皆んながバスで駅に向かう中、ユウタを車で駅に送ってきた。
たかが修学旅行に行くだけで、私は帰りの車で涙が止まらなくなったよ。

『ああユウタ、中学の修学旅行に親の付き添い無しで行けるんだなぁ、ここまで生きたんだなぁ』そうやって、大げさに聞こえるかもしれないけど、私は節目節目にいちいち感動してしまう。
そして泣く。


ああああ…どうか二泊三日の修学旅行、
大きく体調を崩したりしませんように。

病弱児級の先生が、修学旅行中もユウタにずっと一緒に付き添って頂けるって事がまず本当に本当に有り難い。
改めて、周りでユウタや私たちを支えてくださる方々に感謝です。


ただいまー!ってさ。
笑って帰ってこられたら、翌日ぶっ倒れてもいいよ。

楽しい思い出作ってきてね。



[ 2015/05/18 22:57 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、中学校最後の体育祭 


今日はユウタの、中学校最後の体育祭。

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曇りでやや寒く、ユウタには丁度いい天気。

翌日ぶっ倒れてもいいから、今日は思い切り頑張っちゃえ!
参加できる競技は少ないけど、そんなのどうでもいいから心に「楽しかった」を刻めるように、ユウタなりの全力でやり切れ!

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うーん、体育祭り、超楽しかった!
ママ友とのおしゃべりが笑
うそうそ(ホント)ちゃんとユウタのも見ていたよ💦

ユウタが「走る事」を医師より許可されてから約1年くらいかな?結構走れるようになったじゃん。
すごいすごい。

かなりクタクタな様子は見えたけど、みんなと体育祭に参加して楽しむ、という事に関しては小学校から中学校最後までずっと同じだったね。

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車椅子で参加した小2の時も、今日みたいに走れるユウタも、同じように楽しそうだった。
ね、そういう事。

「そういう事だよ!バカちんが!」

色々思いながら、ういうい泣きながら、運動会なんか爆発しろ!と願いながらいた昔の私に教えてあげたいわ。


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ユウタ、お疲れ様。

沢山の配慮をして下さった学校の先生方、本当にありがとうございました。


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そして、私の二の腕を今日だけで7回はタプタプ触り爆笑していた杉山!笑
人の事言えないけど、君たち母娘そっくりすぎで最高。
ずっと面白い事しか喋らない、という事に関しては、心から尊敬します。



[ 2015/06/06 20:29 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ手作りのパンとドーナツ 


ユウタが中学校で作ってきたパンとドーナツ。
本当においしい!!!

ユウタの中学校は、ユウタの楽しみについて、幸せについて、本当に色々と考えて下さっていて感謝しかない。


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[ 2015/06/23 18:05 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

東京タワーとTBSへ! 


今日ユウタは中学校の校外学習で東京タワーとTBSに行ってきました。
スタジオにも入って記念写真、嬉しかったみたい!

楽しかったみたいだし、体調も崩さず元気に参加できて良かったよ。


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[ 2015/10/30 20:05 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタのメロンパン 


ユウタが中学校の調理実習で作ってきたメロンパン!

持ち帰ってきた時まだ温かくて、外はサクっ、中はしっとり、かなり美味しいメロンパンだったよ!


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[ 2015/12/01 17:20 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、中学卒業! 


ユウタの中学校の卒業式でした。

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色んな人に沢山助けられながらここまでこれました。
本当に本当に…ありがとうございます。

これからも一歩一歩、頑張っていこうね!

Congratulations!


[ 2016/03/15 23:51 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

中学校で育てていたビオラ 


ユウタが中学校で育てていたビオラ。
夜中に眺めていたら、なんか涙が出てきて。

ユウタも大切にしてもらってきたんだなぁって。


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[ 2016/03/20 23:52 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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