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書籍「子どもの高次脳機能障害」 


先日、Amazonで買った本。

よくわかる「子どもの高次脳機能障害」

IMG_1530.jpg

高次脳機能障害の症状、検査、具体的な対応法がわかりやすい!
長年リハビリテーションに携わる小児科医が、その豊富な実践に基づき
家族、本人、支える人たちの
「なに?なぜ?どうすればいい?」に答えます。


フリガナがふってあるので難しい漢字もちゃんと読めるようになっている「子ども向けの事例」も書かれています。
漢字の問題だけではなく、高次脳機能障害についての説明も、子どもでも理解できるようになっていて、とてもいいなと思いました。

第一章「高次脳機能障害とは」
第二章「全国に何人くらい高次脳機能障害の子どもがいるの?」
第三章「高次脳機能障害にはどのように対応していけばよいのですか?」
第四章「それぞれの症状への具体的な対応方法は?」
第五章「困ったときには どこに相談したらよいですか?」



これは読んでみると、親として知りたい事、人に説明したい事、理解して欲しい事が、わかりやすく簡単な言葉で説明されている本だ!・・・というのが印象でした。


高次脳機能障害のお子さんを持つ親御さんでしたら解ってもらえるかもしれませんが、人に「この子は高次脳機能障害なので・・・」と説明しても、相手にうまく伝わらないという経験はありませんか?

学校の先生たちに説明しても、学校も理解しようと一生懸命になってくれても
「それは病気のせいなの?」
「怠けてる?」
「サボりたいのでは?」
・・・などなど、なかなか分かってもらえず、もどかしい気持ちでいる事も多いかと思います。

実際、1番近くで見続けている親でさえも
「こいつ、サボってるな、甘えてるな」などなど、
分かりづらいのが、この「高次脳機能障害」だからです。


じつはユウタは、これまで掛かってきている、どの病院の医師からも
「ユウタ君は高次脳機能障害です。」と言われた事はありません。

この不思議すぎる症状に悩み、悩み、うんと悩み、夜な夜なPCで検索するうちに辿り着いたのが「あ、ユウタって高次脳機能障害っていう病気なんだ!!!」って事が始まりでした。

この時は、ショックというよりも、かなりホッとしました。
ちゃんと理由あっての言動なのだなと確信できたからです。



高次脳機能障害という病気を知ったとき、小児脳腫瘍の仲間に
「高次脳機能障害って知ってる?」
「ユウタはどうやら、高次脳機能障害ってやつだと思うの!」
もう、ものすごく興奮して、いろんな人に高次脳機能障害についての情報を求めました。

でも、その時はまだ私の周りで高次脳機能障害について知る人が居なかったので
「高次脳機能障害って稀で、ユウタだけなのかもしれない」と思っていたのですが、うんと詳しく話をしているうちに、困りごとや、親でも首を傾げてしまう言動などに、皆も思い当たる共通が見つかり、仲間内で「うちも高次脳機能障害かもしれない」が広まり始めたのを覚えています。

ずいぶん前の話ですが、小児脳腫瘍の会で
「高次脳機能障害について」の講演会を開催した時に
少なく見込んでいた参加者を大きく裏切り、遠方からの参加者も多かったので
いかに小児脳腫瘍のみんなが、高次脳機能障害の症状に悩んできているのかが、はっきりと分かりました。


脳腫瘍の治療後に、以下の様な事で「???」と思っている方がいましたら、ちょっとのヒントになるかもしれません。

・覚えられない、忘れやすい
・注意が散漫、集中できない、じっとしていられない
・見通しがつけられない、段取りが悪い
・病気の自覚が無い
・左側、または右側に注意がいかない
・話せない、聞いて分からない、読めない、書けない
・道具の使い方がわからない
・見えているのに、聞こえているのに何だか分からない

・ひどく人に頼る
・すぐに怒る、乱暴する、すぐに泣く
・人とうまく付き合えない、自己中心的
・こだわる、切り替えられない
・やる気が出ない、ぼーっとしている
・うつ状態
・笑いだしたり泣き出したりして止まらない

これは本に書いてある、少しの例です。
そして、すべてに当てはまるという事でもないです。
症状にも、大きく当てはまったり、少しだけ感じる事があったりなど様々です。


今回、神奈川リハビリテーションセンターの栗原先生の受診で、もう一つ言われた事があって

「治療やリハビリに、遅すぎる事は無いのですよ。」

これには救われました。

もしかして、なぐさめかな?とも疑ってしまったのですが
他の医療機関に掛かられている、高次脳機能障害の仲間も、同じ事を言われたようです。


この子はどうして出来ないんだ?
どうして怠けようとばかりするんだ?
どうしてすぐに怒りだすんだ?
どうしてすぐに忘れ物をするんだ?

そんなふうに、子どもに対しても、親である自分自身に対しても、憤りの止まらないお母さんやお父さんたちがもし居たとしたら、この「高次脳機能障害」というものをチラっと目にしてくれたらいいなと思っています。

完璧に治る事は無いにしても、治療やリハビリがあるようですよ!
そう、あきらめなくても大丈夫なようです!






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[ 2014/04/01 19:21 ] 高次脳機能障害 | TB(0) | コメント(-)

高次脳機能障害について分かりやすいサイト 


高次脳機能障害について、ざっくりと書かれています。

こうじのう きのう しょうがい と読みます。

高次脳機能障害については、こちらをクリック!!!

ユウタも脳腫瘍摘出手術後に、
この『高次脳機能障害』になりました。

周りの方々の、ほんのちょっとの理解で患者本人は生きやすい世界に変わります。
多分ね。

難しい事なんかじゃなくて
ただ目に見えない病だから誤解が多いだけなんだよね。

こんな病気があるんだ…でいいので
まずは多くの方々に認知して頂けたらなと願っています。



[ 2015/03/16 11:55 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの思春期精神科受診  


2016年1月12日(火)

私が掛かっている精神病院にある「思春期精神科」にユウタを診ていただく事になりました。

高次脳機能障害による感情の起伏や、激しい怒りからの突発的な言動などを
薬物療法で抑制できるかもしれない…とのことで受診を決めました。

昨年2015年は私が続けて2度も入退院を繰り返し
過去にも、だいたいユウタが暴れることによって私が入退院を繰り返してきたので、見かねた私の主治医の先生が「小児を多く診てきている先生に息子さんを診ていただくのはどうか?」と、話を持ちかけてきてくれました。

私の場合は環境を変えることによって鬱症状、精神症状が落ち着くパターンが多く、
薬物療法については内心、効いているのかいないのかよく分からないというのが本音です。

かといって極端な話、ユウタを施設等に入所させない限り今の環境を改善する方法もないので、
こうして今後も私が入退院を繰り返しながら生活していくしか方法はないのかなと半分諦めてきましたが、見かねた主治医がやっとユウタに着目してくれました。

小学生のとき約2年間くらい、ユウタはこども病院の思春期児童精神科にかかり薬物療法を行ってきましたが、その薬物療法は失敗に終わり、逆に悪化するという経験をしてきたので、今回も不安でいっぱいです。
やはり精神薬への恐怖は捨てきれないのが私の個人的な感想です。
怖いな、って思ってしまいます。
過去の失敗は今も強く引きずったままです。


でも・・・
あれから何年も経っているし
もう一度、精神科の受診に期待してみようと考えました。

ユウタに思春期精神科受診について説明すると
やや不安な表情になりつつも、「そっか、いいよ!」といった返事でした。


当日は、ユウタと私とパパの3人で初診察となりました。
初診なので、話さなくてはいけない事と症状などの説明に時間がかかります。

先生は小さなこどもを相手するような問い掛けではなく
中学3年生のユウタに答えさせるように色々と質問していき、
それを私たちが補足するように答えていく形でした。

「ユウタくん、あなたもイライラするのはつらいわね。」
「何に1番、困っているの?」
「そういう時は、どうしているの?」
「それだと、とても困ってしまうね」

などなど、ユウタは久しぶりに悩み事を
家族以外の人へ、言いたいようにぶちまけるような感じで進みました。

ユウタはそれがとても嬉しかったようです。
学校から帰宅してからもニコニコとご機嫌でした。

誰かに正直な気持ちや悩んだり困っている事を話すと、スッキリするのは私たちも同じだもんね。
「先生に話せたからスッキリしたのかもしれない!」と、ユウタもその日はとっても嬉しそうにしていました。


薬の方は、朝晩にデパケンを服用する事になりました。
デパケンは抗てんかん薬なので開頭手術後しばらくの間ユウタも服用していました。
なので少しホッとしました。

それから、イライラした時に飲む
スティックタイプのリスパダール1ミリも処方されました。

「いい?このスティックの薬はユウタくん、あなたが持っていなさい。イライラしそうな時に、自分のタイミングで飲むようにね」

先生に「任せられるような感じ」が
ユウタも自分を認められたようで嬉しかったと思います。
隣で見ていて、そんな気がしました。



まだ1日しか経ってないからなんとも言えないけど…どうかどうか、良い方向へ進んでいきますように!!!
誰だって大人だって、お父さんだってお母さんだって、イライラしたり爆発しそうになることもあるけど、今のユウタが自分を懲らしめたくなるような感情に陥ったりしないように。

どうか穏やかな日々が増えていきますように。

振り返って、「あの時はひどかったね」って
今を笑えますように。


[ 2016/01/13 20:11 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

療育手帳 


平成26年の12月にユウタは療育手帳を取得しました。

※療育手帳(りょういくてちょう)とは、知的障害者に都道府県知事(政令指定都市にあってはその長)が発行する障害者手帳である。


手帳取得のために、もう何年も前から何度も児童相談所へ行きテストを受けてきたのですが、ギリギリ取得できないグレーゾーンにユウタはいました。
そのグレーゾーンにいたため、ユウタに受けられる福祉サービスも無く、困り果てていました。

中学卒業後、ユウタは特別支援学校の高等部へ進むことがベストであると中学の先生や、高次脳機能障害のリハビリ入院をした神奈川リハビリテーションの先生方、そして親である私たちも同じように思っていたので、そのためには「療育手帳」が必要であり、何としても取得したいと思っていました。



中2の夏、療育手帳取得判定テストの当日は、いつもよりも学校でたくさん頭を使う授業に参加し、思い切り疲れた状態で児童相談所へ行きました。
たまたま天候も雨で、低気圧に弱いユウタは頭痛も訴えていました。

すると、高次脳機能障害による脳疲労と体調不良のおかげもあり、前回(約1年前)のテスト結果よりも、うんとうんと悪い結果が出て、ようやく療育手帳を取得できる事となりました。
児童相談所の係りの方が、前回よりもかなり悪かったユウタの点数に驚かれ、早急に脳神経外科を受診した方がいいですよ!と脳腫瘍の再発を疑うような点数でした。


付き添ってくださったユウタの中学校の先生は「よかったですね!!!」と満面の笑み。
そう、もちろん学校としてはユウタの進路に関わる事なので、とても親身になってくださり、手帳取得に向けて「どうにかならないのか」と一緒に悩んでくださっていましたので、担任として「ほっ」とされたと思います。

私も「よかったです」とにっこりしましたが、心の中は複雑でした。
表現し難い気持ちになっていました。

「療育手帳か・・・これで本当に障害者、っていうカテゴリー入りなんだな」

ざっと言えばこんな気持ちでした。
こんな言い方で、気分を害された方がいましたらごめんなさい。



4歳、5歳で脳の手術を受けて、術後の酷かった症状も少しずつ良くなり、あの頃の私は「これからユウタも少しずつ良くなって、みんなに追いつけるんだろうな」という気持ちでした。
私がまだまだ無知すぎたのもありますが、あの時に今後どうなっていくのかは誰も正確に予想など出来なかったと思っています。

でもそれがね、追いつくどころか、歳を重ねていくたびにみんなとどんどん離れて行きました。
逆でした。
見えなかった障害は、年齢を重ねていくうちに、あからさまに見えていくのがユウタの後遺症です。
周りの同級生たちが大人になっていく中で、いつまでも幼稚なまま、どんどんみんなが遠くなりました。

あの日、先生の「よかったですね」の笑顔がずっと頭に浮かんで辛い日でした。
うん、よかったんだよと自分に言い聞かせたり落ち込んだりを繰り返していました。


こんな「よかったんだ」と「そうか、障害者か・・・」な気持ちを同時に持ち合わせながらの複雑な気持ちは私だけではなくパパも「同じだよ」と言ってくれたことだけがあの日の救いでした。

そうだ、複雑だ。
そんなもんだ。
こんなふうに二人で開き直ったりね。


このことを書くのに、うんと時間がかかってしまったけど、いつか読み返して「小さいことにウジウジしていたな〜。良かったじゃんよ!」って振り返れたらいいな。
そう思って素直な気持ちを綴っておくことにしました。

ユウタが笑顔でいられるのならそれが1番。
そう心に繰り返しながら。








[ 2016/01/29 11:51 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

事件ではなく、事故。 


昨日はユウタの精神科受診日でした。

前回から約2週間、その間にユウタが暴れたのはこの時(←クリック)だけでした。

その時の内容を先生に伝えると

「刃物を持って暴れても、とにかく周りが冷静でいる事。ユウタ君が落ちついて戻っていける場所を作ってあげる事。
それからもし何かあっても、それは事件ではなく事故です。
事故を防ぐ事はできます。だからそのためにも周りが冷静になる事が1番なのです。」

とのお話を聞いて、少しホッとしました。


事件ではなく事故。
なにが違うの?って思うかもしれないけど、私にとっては大きい。

「事故」を防げるように、私の方が冷静にならなきゃね。
そう出来る時とできない時があって、口で言うほど簡単じゃないんだけどね。



よくよく聞くと、あの日は初めてパパもユウタに本当に刺されてしまうかもしれないという恐怖を感じたし怖かったと話していました。
これはずっと、長年ユウタから包丁を向けられてきた私たちにしか分からない感覚だと思います。
平静を装っていたけど本当に怖かった。


診察室でユウタに「あの時、本当にママを刺してしまおうと思ったの?」と聞くとユウタは頷き

「ママを殺してユウタも死のうと思ったんだよ」
泣きながら打ち明けました。

「やけ」ではなく「本気」だったんだな。



でもユウタ、それは「おあいこ」だよ。

私もずっと思ってきてる。

「ユウタを連れて消えてしまいたい」って。








[ 2016/02/17 10:59 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

ファイトクラブ 

ユウタが放課後デイサービスから帰宅して、不機嫌に大暴れした。泣きながら。
嫌なことがあったらしく、理由を聞くと私も久々に怒りが込み上げた。そりゃ泣くわ。

その怒りと一緒に、ユウタのもつ「障害」を周囲に理解してもらう事の難しさを改めて強く感じて、ものすごく孤独も感じた。


ユウタが怒り任せに、お風呂のドアのガラス部分を殴り割った。怪我はしてない。
包丁を向けられるよりはマシだなぁと、私はぼんやり思ってた。




さっきまで甥っ子を抱いていた私の服から、あの赤ちゃん特有の幸せな匂いがしてきて、「今日は天国と地獄を味わってるなぁ」って、他人事みたいに割れたガラスを拾った。ちょっと泣いた。


パパにとりあえずLINE。
「お風呂のドアはパパが直せるからいいよ、ママは大丈夫?大丈夫ならいいけど。」
…うん、なんか大丈夫だった。

「あと、悲しい時は悲しい映画を観るのがいいらしいよ?」
…うん、チヒロがたまたま借りてきていたエドワードノートンとブラピのファイトクラブ観てるから大丈夫。


絶望的な時に絶望的なモノを観て心を癒す変態な考えは正しいと悟った。





[ 2016/05/30 21:46 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

大事に育ててきたのに。 


昨日の朝、寝癖を直す直さないからの、本当に些細な話からユウタの機嫌が悪くなり、どんどん感情のコントロールが難しくなっていってしまった。

そんな時に早めに落ち着かせる為の薬を飲ませるのだけど、ユウタはいつもなかなか飲めない。
イライラとしている時に「はーい!」と素直に飲めない、という意味でね。


感情的になったまま登校させられないと思い、無理にでも飲ませたくて、私もしつこく「飲んで!ほら!」と迫ったのが悪かった。

人生初の本気なボディーブローをユウタから受けた。
下から上に突き上げるようなパンチをもろ お腹に受けて、息が出来なくなった。

しゃがみ込んでお腹を押さえながら、ユウタの幼いころを思い出していた。
可愛くて仕方なくて、ずっと抱いて母乳を与えていた頃を思い出していた。夜泣きでずっと抱いていたころを思い出していた。
こんなにこんなに大事に育ててきたのに。


それからユウタは私の首を思い切りしめてきた。
これは死ぬのかな?と思った。
大きくなったユウタの力は、ものすごい。
できたら死にたいな、とも考えていた。
もういいかな、って。
でもやっぱりユウタの幼くて可愛かった頃を思い出して涙が止まらなくなった。

パパが、たまたまいた朝だった。
居なかったらどうなっていたんだろう。



午後、私は入院した。
自分でも自分の頭がおかしくなっているのが今回は分かった。自覚があった。

今はユウタの幼いころを思い出して泣くよりも、高校へは毎日私が車でユウタを学校まで送っていっていたので、その役割をパパがするしかなくて、会社も休まなくちゃならなくて、あああああ…どうしたらよいのだろうって。



小児がん。
治療が済めば終わりなんかじゃない。
そのあとの地獄を患児と家族がこうやって背負うしかない。
小児がんに限らずだけども。

言い方は悪いけど、認知症になって暴れてしまう老人を60年くらい家族でみて支えていかなくてはならない感覚。ユウタが70まで生きるとしてね。

綺麗事じゃない。


[ 2016/06/02 08:41 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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