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ユウタ、高校1年生! 


今日はユウタの入学式でした。


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さあ、今日から高校生だよ!
学校は今年度からスタートの新設校、ユウタは第一期生です!
建物は、どこもかしこもピカピカ!新しい学校は気持ちいいね!!!

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友達が出来ますように。
楽しいな、と思える事が一つでも増えますように。

今の私の願いはそれだけです。



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[ 2016/04/11 23:50 ] 特別支援学校 高等部 | トラックバック(-) | コメント(-)

作業の参観日 


子供がどんどん成長していくのが見えるのって、何より嬉しいことだよね。幸せだよね。

だけどユウタの場合、どんどん「出来ない」が浮き彫りになっていくから、みんなと自然に距離が出来ていく。

高校3年間で、いったいどのくらいの距離になるんだろう。
悲観的になっているのではなく、これが本当のこと。
現実。


「今から諦めてはいけない」、というのは私たちには合わない。
いかに家族が、主に私が、モヤモヤめそめそせずにスッキリ諦められるかが幸せの鍵だと思ってる。

だけどね、親として母として、それを受け入れるのには時間がかかるし、私の場合はしばらく少しも笑えなくなるくらい落ちるから、ダメなんだ。
「ダメ親で~す」と書かれたタスキ、ドンキに売ってたら買いたいくらい。

今もこれをポチポチ打ちながら、ダーーーーッと出そうな涙を堪えてる。


昨日の授業参観で、嬉しそうに我が子の写メを撮るお母さん達を恨めしく見ていた自分。
ホントにホントに最低だ。

ユウタはいくら探しても、どこにもいなかった。
保健室にいたからね。



支援学校でさえ保健室だ。
配慮を受けても、みんなと一緒に出来ない。
ユウタの居場所って?
将来はどうなるの?


「まだ焦るな」、と慰めないでね。
友達はみんな優しいから「これからだよ!」と背中を撫でてくれる。
よしよしって、何にも言わずにそばにいてくれる、本当に優しい友達ばかりだ。


だけどこれを受け入れながら生きていかなくちゃいけないんだから、むしろ大泣きしながらでも現実をしっかり見つめていかなくちゃいけない。

泣け私。
そしてうまく開き直れ。



[ 2016/06/23 12:36 ] 特別支援学校 高等部 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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