*evergreen***
- ﾕｳﾀの叫び。 [2005/12/31]
- 千羽鶴。 [2005/12/30]
- 消えた笑顔。 [2005/12/29]
- ICU。 [2005/12/28]
- 手術後。 [2005/12/27]
- 手術。 [2005/12/26]
- 手術の朝。 [2005/12/25]
- 明日は手術。 [2005/12/24]
- 看護学校生さん。 [2005/12/23]
- 神様。 [2005/12/22]
- 責任。 [2005/12/21]
- ｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞ･ｺﾝｾﾝﾄ。 [2005/12/20]
- ｲﾝﾀｰﾈｯﾄ。 [2005/12/19]
- 心からのｻｲﾝ。 [2005/12/18]
- ﾕｳﾀの夜。 [2005/12/17]
- 小児病棟。 [2005/12/16]
- 笑顔の裏側。 [2005/12/15]
- 入院。 [2005/12/14]
- 頭蓋咽頭腫。 [2005/12/13]
- MRI検査。 [2005/12/12]
- Hello,Again [2005/12/11]
- ながい夜。 [2005/12/10]
- 優しい手。 [2005/12/09]
- ﾄｲﾚで泣いた。 [2005/12/08]
- 宣告。 [2005/12/07]
- 総合病院にて。 [2005/12/06]
- かかりつけの小児科へ。 [2005/12/05]
- 胸騒ぎ。 [2005/12/04]
- 小さな不安。 [2005/12/03]
- おもらし。 [2005/12/02]
- 頭痛。 [2005/12/01]
ﾕｳﾀの叫び。
長い入院生活・・・。
手術前の割と自由な入院生活とは違って
今の自由のきかない日々。
ﾕｳﾀはｲﾗｲﾗしていました。
脳の手術をしてすぐでは、体を起き上がらせたり
立ち上がったりすると頭がｸﾞﾙｸﾞﾙするようです。
ﾕｳﾀも起き上がりたくても、自分が辛いので
あきらめてすぐに横になっていました。
起き上がって折り紙を折ったり、おもちゃで遊んだり
全てに規制が掛かる状況にﾕｳﾀは
とてもじれったい様子でした。
「病気がﾕｳﾀを殺そうとしているんだ！」
ﾕｳﾀが泣きながら病棟のﾍﾞｯﾄで叫びました。
私は涙が止まらない。
小さいながらにﾕｳﾀも死の恐怖を感じているのかもしれない。
頑張って病気をやっつけようよ！
そしたらまた保育園行って、お友達と遊べるよ！
ﾏﾏ、そんな事しか言えなかったね。
ごめんね。
千羽鶴。
ICUには三日間程居て、そのまま小児病棟へ移動出来ました。
ﾕｳﾀ待望の、小児病棟です！
仲良しのお友達と遊ぶ事はまだまだ無理ですが
雰囲気にホッと出来るんでしょうね。
ﾕｳﾀに笑顔が戻りました。
相変わらず、ｵﾁﾝﾁﾝが痛いと言って大騒ぎでしたが
食事も出され嬉しそうなﾕｳﾀ。
看護師さんも
「ﾕｳちゃん、頑張ったね！」
「お帰り〜♪」
なんて次々声を掛けてくれるのでﾕｳﾀはﾆﾝﾏﾘ♪
浮腫んだ顔と頭に巻かれた包帯が痛々しく
後遺症の事などで、ﾊﾟﾊﾟも私も不安はずっと続いていました。
まだ腫瘍が残っている・・・・・・・。
それは紛れもない事実。現実なんだ。
「ﾏﾏ、この鶴どうしたの？これ、なぁに？」
「千羽鶴だよ！ﾏﾏの会社の人達がﾕｳﾀに作ってくれたんだよ！」
「ﾕｳﾀの病気がなおるようにって、作ってくれたのかなぁ？」
「そうだよ、だから手術も成功したんだよ！」
「じゃ、治ったらﾕｳﾀ、ｱﾘｶﾞﾄｳって言いに行く！
ｱﾘｶﾞﾄｳってﾒｰﾙしておいてね♪」
神様・・・ﾕｳﾀ、こんなにいい子なんだから。
お願い、助けてください。
消えた笑顔。
4歳児にとって、ICUはきつかったと思う。
先生からの説明で、術後ﾕｳﾀが何日か
ICUに入る事は聞いていました。
術後は何か起こる可能性が高いと言う事、
一般病棟よりも看護師さんの目が届きやすいICUの方が
ﾕｳﾀにとって1番いい環境であると言う事・・・。
ﾊﾟﾊﾟも私も出来たら1週間位ICUにﾕｳﾀを
入れておいて欲しいと思っていました。
何かあったら・・・と、とても心配だったからです。
でも・・・ICUは本当にきつかったと思います。
第一に、ﾃﾚﾋﾞもない（当たり前ですが）
起き上がれない。
ずっとﾍﾞｯﾄに貼り付けられたまま白い天井を見ているだけ。
食事はまだ禁止。
窓もなく、聞こえるのは心拍などの電子音。
小児病棟の様に、遊んでくれる看護師さんや
ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさんもいない（これも当たり前ですが）
面会に行くとﾕｳﾀからはすっかり笑顔は消えていました。
「ﾏﾏ、今日は帰らないで！」
「ずっとﾕｳﾀと居て！」
「点滴が痛いよ！」
「ｵﾁﾝﾁﾝが痛いよ！」→導尿の為。
「みんなのいるお部屋に帰りたいよ」
この状態でﾕｳﾀにも、自宅に帰るのは無理だと
分かっていたようで、小児病棟へ戻りたいと泣いていました。
小児病棟では仲良しのお友達が出来ていました。
ﾕｳﾀはお友達作りの天才なのですぐに
誰とでも仲良くなってしまいます。
そんな所が私の自慢のﾕｳﾀです。
ﾜｶﾞﾏﾏを言って泣いたり甘えたり、痛がったりするのを見ていて
「かわいそうに・・・。」と、思う反面
「元気な証拠だ」と、安心出来たりもしました。
早くみんなのいる小児病棟に戻れますように！
ﾕｳﾀの全ての痛みと苦痛が早く消えますように！
早くﾕｳﾀの笑顔が戻りますように！！！
ICU。
術後、ﾕｳﾀとの対面はICUででした。
窓もなく、ひっきりなしに色々な電子音が響き
たくさんの機器がﾍﾞｯﾄを囲んでいます。
私とﾊﾟﾊﾟ、両親と親戚がｿﾞﾛｿﾞﾛと入って行きました。
大きなﾍﾞｯﾄに小さなﾕｳﾀがいました。
ﾕｳﾀの姿に私は言葉がありませんでした。
いつもいつも泣いている私が、涙も出てこない。
瞬きもせず、ﾍﾞｯﾄのﾕｳﾀを目に焼き付ける様に
しばらく立ちすくんでいました。
頭には2本のﾁｭｰﾌﾞが入っています。
その先には髄液を溜めるﾋﾞﾆｰﾙの袋。
もう１本は術後に脳内からの血液を出す為のもの。
口へは酸素を入れるﾁｭｰﾌﾞが入り
酸素ﾏｽｸも装着しています。
腕に点滴、太ももの付け根から心臓近くまで入っている点滴。
おしっこの、管。
たくさんの線や管がﾕｳﾀの体に付いています。
ﾍﾞｯﾄの上には常にﾕｳﾀの心電図、脈拍、酸素濃度などが
冷たい電子音で知らせながら表しています。
手術後。
術後に執刀して頂いた主治医の先生から
家族に話がありました。
腫瘍は全部、摘出できたのだろうか。
手術中に何も起こらなかったのだろうか。
後遺症はあるのか・・・。
先生は本当に疲れ切った様子でしたが
一つ一つ丁寧に説明してくれました。
「残念ながら全ての腫瘍は摘出、出来ませんでした。」
だけどﾕｳﾀは頑張ったよ！
すごい頑張った！
えらかった！！！
私は素直にそう、思いました。
残念そうな表情の家族に向けて先生も
「でもﾕｳﾀ君、頑張りましたよ！本当に頑張りましたよ〜！」
と、言っていました。
先生のお話では、腫瘍の石灰化した部分は触らずに
危険の無い場所のみの摘出、との事でした。
まだ4歳と言う事で、今無理に摘出すると大きな障害が
残ってしまう為に、再発した時点で再手術･･･という様に
あと3,4回の手術が必要になるとも後から聞きました。
4歳で、こんなに大きな手術を乗り越えたﾕｳﾀ。
ﾏﾏは心から誇りに思う。
12時間の長い戦い、本当に頑張ったよね！
これからも、一緒に頑張って行こう！
ﾊﾟﾊﾟもﾏﾏもﾁﾋﾛもﾕｳﾀも、一緒に並んで
どんな山も乗り越えて行くんだよ！
もう、決めちゃったんだからね♪
手術。
朝、指定された時間に小児病棟へ行くと
少しだるそうにしたﾕｳﾀがいました。
眠たくなるお薬を飲んだようです。
まだまだ暑い、9月。
まだ院内では冷房が入り、少しひんやりとしていました。
私はずっと寒気がしていました。
ﾕｳﾀは今日、これからある事を
看護師さんや先生から聞いているようで
「寝んねしてる間に終わっちゃうんだよ♪」と、
すっかり安心した様子のﾕｳﾀに少しホッとしました。
手術の前にﾏﾏが泣いていちゃだめだ！と、
私も一生懸命に笑顔を作ってﾕｳﾀと遊んでいました。
術後はICUへ移動となるので色々準備して、
ﾍﾞｯﾄごと手術室へと移動しました。
中央手術室・・・。
大きな自動ドアの向こうにﾕｳﾀは看護師さんに
抱かれて連れて行かれました。
「あぁ〜やっぱ、やだよぉ〜、ﾕｳﾀやだよ〜」
少し泣きそうな、少し笑ったような表情でした。
「ﾕｳﾀ、がんばってね！」
あぁ、泣かないで笑って見送れた！
自動ドアが閉まると、ドッと涙が溢れてきました。
ﾕｳﾀ、絶対に戻ってきてね！
絶対にね！
手術の朝。
2005年9月9日 ﾕｳﾀの手術の日です。
朝早くにﾊﾟﾊﾟのお父さんのお墓参りへ行きました。
ﾕｳﾀの病気を知ってから毎日欠かさず行った
お父さんのお墓参り。
お墓で毎日会う墓石屋さんに
どれだけ怪しく写っていた事でしょう、私達夫婦。
「お父さん、今日のお願いだけは絶対に聞いて！」
ﾊﾟﾊﾟと二人、長い間手を合わせていました。
私は半月間、どうして生きていられるのか？と言う程
ほとんど何も口に出来ずにいましたので
精神的にも体力的にも限界の状態でした。
ﾊﾟﾊﾟはそんな私を支えながら、ﾕｳﾀの事はもちろん
お姉ちゃんのﾁﾋﾛの事も気に掛け
仕事も休む事無く、頑張ってきました。
そんなﾊﾟﾊﾟの精神面も
ｷﾞﾘｷﾞﾘになっていたんだと思います。
二人でｺﾝﾋﾞﾆで買った栄養剤を一気飲みして
言葉数も少なく家に戻りました。
空は澄み渡る青空。
日差しもやや緩く、秋の気配漂う爽やかな今日。
後になってこの日を懐かしく想える様な
大成功の手術を期待しながら、
いつもの道のりでﾕｳﾀの病院へ向かいました。
明日は手術。
2005年9月8日
明日9日、とうとう手術・・・・・・・・・・・・・。
まだﾌﾜﾌﾜした、やわらかい髪と
きれいな頭に傷が出来る。
ただ、転んでﾀﾝｺﾌﾞが出来ただけでもドキドキしていたのに
今回で、大きな大きな傷が頭に出来る。
術前の詳しい説明時に、もしかしたら‘もみ上げ‘の辺りに
大きな傷が出来るかもしれないと聞きました。
手術をするのに頭の、どの部分から入って行くかによって
当たり前だけど傷の出来る場所も違ってくるからです。
「どんなに傷が目立つ場所でも全然、構いません。
1番上手くいく所から手術して下さい。」
ﾊﾟﾊﾟが珍しく強く先生に訴えました。
先生は黙って力強くうなずきました。
先生を信じよう
ﾕｳﾀを信じよう
自分たちの想いを絶対叶えよう
幸せだったあの日々に戻ろう
手術前日は、ﾊﾟﾊﾟの誕生日でした。
次の誕生日は皆で笑ってお祝いしようって約束しました。
ﾕｳﾀにどんなに凄い傷が残ってしまっても
「すごいだろ！これ！」と言って誇れる位のﾕｳﾀに
育てて行こうってﾊﾟﾊﾟと話していたんだよ！
手術が成功して、喜びの涙に変わります様に・・・。
みんなずっと祈っていたんだよ！
ﾕｳﾀ頑張れ！って。
看護学校生さん。
ﾕｳﾀの入院中に、看護学校の生徒さんが
実習として小児病棟へ来ていました。
ﾕｳﾀに担当してくれた学生さんは
大人しくて優しそうな、ﾎﾝﾜｶした感じの
女の子でした。ﾒｶﾞﾈが幼そうでかわいらしくて
だけどいつも一生懸命な眼差しが印象的な
ｷﾗｷﾗした素敵な方でした。
日中、入院中ﾍﾞｯﾄから出られない子供達にとったら
退屈で、淋しくて、苦痛で・・・
泣きたくなるに違いありません。
ﾕｳﾀも面会に行くとその退屈さを物語るかのように
ﾍﾞｯﾄの上じゅうに折られた折り紙が散乱していました。
学生さんが来てからは
「今日、ｶﾞｸｾｲｻﾝが作ってくれたんだよ！」と言って
大好きなﾏｼﾞﾚﾝｼﾞｬｰのｶｰﾄﾞやお面を見せてくれたり
楽しそうに1日の出来事を話してくれる様になりました。
この小児病棟にはﾕｳﾀの様な脳腫瘍の子供は少なく
抗がん剤の影響で髪が抜けてしまっている子供達が
とてもとても多く入院しています。
我が子が病気になる前はTVでしか見たことの無い世界。
ｷﾗｷﾗと若い学生さん達は、この現実をどう受け止めるのだろうか。
仕事、勉強とはいえ、目を背けたくなる現実も多い病院・・・。
私は心の底から、
ﾕｳﾀに携わってくれたこの可愛らしい学生さんが
ﾕｳﾀやその周りの子供達からの「何か」を受け止めて
技術だけではない、暖かな看護師さんになっていって欲しいと
願っています。
ﾕｳﾀにいつも優しくしてくれて、ありがとう。
ﾕｳﾀの話を最後までちゃんと聞いてくれて、ありがとう。
学生さんがﾕｳﾀの苦痛を和らげてくれたんだよ
素敵な看護師さんになってね！
ありがとうございました♪
神様。
私は後厄の年であるという事と
そして、今まで悪い事が続いている様に思い
御祓いをしてもらおうと真剣に思い始めました。
小2のお姉ちゃん、ﾁﾋﾛは
ﾕｳﾀの病気発覚の前日に足を骨折。
1年前はｿｹｲﾍﾙﾆｱの手術も受けたﾁﾋﾛ。
その1年前には扁桃腺除去手術も受けています。
ﾕｳﾀは肺炎で2回の入院をしているし
昨年の夏には滑り台から転倒して腕を骨折している。
私やﾊﾟﾊﾟには何もないけど、
子供達には次々と何かが起こっていました。
友達や親からも何度か
御祓いしてもらった方がいいよ〜・・・と
言われていました。
神様っているのかな・・・
世の中に無駄な事など1つも無いなんて聞くけど。
ﾕｳﾀの病気、神様は何の為に与えたのだろう。
な〜んにも悪い事していないのに、ﾕｳﾀは。
責任。
先生から、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝのお話もありました。
「まだ時間はありますから、納得が出来るまで
他の病院の医師の話を聞いてみるなどして下さい。」
ﾕｳﾀの病気はとても珍しい病気です。
同じ病を患っている人はもちろん近くに居ません。
病気の種類は全く違うけれど、
大きな病気に苦しむ子供のお母さんに相談してみたり
人伝に頼って情報を集めたり・・・。
小児の脳腫瘍、ﾕｳﾀの頭蓋咽頭腫には
確定された治療法がありません。
病院や医師によって、手術の方法も治療方針も様々です。
つまり、自分で選択できない子供の為に
信頼出来る病院と医師と、納得出来る治療の方針を踏まえ
親がこれからの道を選択しなくてはならない。
親の責任。
それにしても急な病気の発覚、宣告、
そしてその選択についても、情報は限りなく少ない。
私達は主治医の先生の熱心な説明や、
何とか後遺症を残さないように！という手術の方法に納得して
そして先生に対する信頼が生まれ、決断をしました。
それでもやはり、子供の命や一生に係わる決断です。
心の不安はいつまでも消えないままでした。
「ﾕｳﾀ、先生がﾕｳﾀの病気の手術をしてくれるんだよ！
ﾖﾛｼｸお願いしますは？」
「せんせい、おねがいします！！」
「こちらこそ、よろしくお願いしますね！」
と、小さな４歳児の息子に先生は深々とお辞儀してくれた・・・。
ﾏﾏはそれが嬉しかった。
ｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞ･ｺﾝｾﾝﾄ。
手術の日程が決まり、ｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞ･ｺﾝｾﾝﾄの日が来ました。
まだ残暑厳しい季節で、まだ半袖だったのを覚えています。
ﾊﾟﾊﾟ、ﾏﾏ、私の両親と弟が参加で
主治医の先生からの説明を聞きました。
夜８時から１時間少しのお話でした。
ﾕｳﾀが受ける手術の方法、手術自体のﾘｽｸ
後から起こる後遺症や、手術中に起こり得る緊急な事態や
そして最悪な事態・・・。
そして先生からの説明をきちんと受け、納得し、
これからの手術に同意という私達のｻｲﾝを渡すと言う事。
ﾕｳﾀの脳の画像が何枚も張られ、ゆっくり丁寧に説明は続きます。
現実をﾊｯｷﾘと見せつけられ、
もう目は背けられないし逃げられないんだと自分に言い聞かせ
冷静に１つずつ受け止めていこう・・・と必死でした。
涙が無意識にﾎﾟﾝﾎﾟﾝﾎﾟﾝﾎﾟﾝ・・・と落ちていきます。
閉めの甘い蛇口からﾘｽﾞﾐｶﾙに落ちていくお水の様に。
たとえﾕｳﾀがどんな状態になってしまっても
ﾊﾟﾊﾟとﾏﾏとﾁﾋﾛでﾕｳﾀを支えて生きて行こうって
病院の帰り道、ﾊﾟﾊﾟと車で話したよ。
ｲﾝﾀｰﾈｯﾄ。
いつまでも泣いてばかりはいられない。
先生がｲﾝﾀｰﾈｯﾄなどで情報を集める事も
とても大事だとおっしゃってました。
大事な我が子の病気がどんなもので
どんな治療法があって
完治の為にはどうして行くべきなのかを調べてみよう！
・・・やっと私が前を向き始めました。
全部腫瘍を摘出出来れば完治。
しかし、脳の中央部分に存在する為に
視神経を傷つければ、目が見えなくなる。
下垂体機能が悪くなって背が伸びなくなる。
それこそ、無理に腫瘍を取り出せば麻痺が残ったり
知的障害、寝たきりの状態、呼吸器が無くては生きていけない・・・
残酷な現実がｽﾞﾗっと並んでいます。
近くに立って画面を覗いていたﾊﾟﾊﾟが
「もう、見るのやめなよ。」
私が深い所まで落ちてゆくのがﾊﾟﾊﾟには見えたんだろうと思います。
ﾕｳﾀの病気、とても怖くて悲しくて
直視できないで逃げちゃっていたﾊﾟﾊﾟとﾏﾏ。
明るく元気なﾕｳﾀを見ていると全部が間違いの様で
ウソの様で・・・。
心からのｻｲﾝ。
ﾕｳﾀの病気が発覚する前、春あたりからこんな事がありました。
ﾊﾟﾊﾟは早い時は早朝4時過ぎに出勤します。
夜は遅い時は夜中1時過ぎに帰宅です。
ﾊﾟﾊﾟに会えずに2,3日という事も珍しくありません。
ﾊﾟﾊﾟによるとﾕｳﾀは深夜、隣に寝るﾊﾟﾊﾟを手で探り
ﾊﾟﾊﾟがちゃんといるかどうか何度も調べていたようです。
手で確認できないと、ｶﾞｯと起き上がり焦っていたり・・・。
ﾊﾟﾊﾟが早朝起きて顔を洗っていると
ﾕｳﾀが起きて来てﾊﾟﾊﾟの足にしがみ付き
「会社行かないで〜会社行かないで〜
と、大泣きです。本泣きです。
まるで一生のお別れのように。
それは4ヶ月近くほとんど毎日の様に繰り返されていました。
保育園で入園当時からﾕｳﾀを見ていてくれた
第二の母の様な存在の保育士先生に相談もして
「淋しいのか、今とても不安定なのか、感受性の高い子だからなのか」と
一緒に悩んでいたのです。
親子の触れ合いが少ないんだ・・・と反省したり。
あの時ﾕｳﾀはﾕｳﾀの心の中で
病気による、体の変化を微妙にｷｬｯﾁしていたのかもしれない。
何かを訴えていたのかもしれない。
そんな風に思うんです。
「どうしてﾊﾟﾊﾟが会社に行っちゃう事がそんなに悲しいの？」
「だってﾊﾟﾊﾟが死んじゃったら会えなくなるから。」
死とかをよく口に出していたね、あの頃。
すごく怯えていたﾕｳﾀ。
ﾏﾏはどうしてﾕｳﾀの心を暖めてあげられなかったんだろう。
不安な気持ちを吹き飛ばしてあげられなかったんだろう。
大事な時、何よりもﾕｳﾀやﾁﾋﾛを1番に考えているつもりでいたけど
そうじゃなかったんだよね。
いっぱい足りないものがあったんだよね。
ﾕｳﾀの夜。
どの子もみんな同じだと思うけど
子供にとっての入院生活で１番淋しい瞬間は
面会時間終了後、親と離れる時・・・
そして柵のﾍﾞｯﾄでの長い夜だと思う。
ﾕｳﾀは初日は頑張る所を見せたくて
お兄ちゃんﾌﾞﾘを見せたくて、泣かずにﾊﾞｲﾊﾞｲ出来た。
私の方が角を曲がってﾕｳﾀが見えなくなった瞬間から
泣いて泣いて、どうしようもなかった。
長期の入院の小さな子供は、悲しい位慣れた様子。
それが余計に切なかった。
まだ点滴の処置等なにも付けていないﾕｳﾀは
身軽なので、ﾊﾞｲﾊﾞｲの時は手をつないで
ﾅｰｽｽﾃｰｼｮﾝ前まで来て、ﾊﾞｲﾊﾞｲしていた。
「ﾕｳﾀ泣いちゃうかも。」
面会終了の時間が近づくとそんな事をずっと
繰り返し言っていたﾕｳﾀ。
しまいには面会に行って会ったらすぐに帰りの事を心配して
「ﾕｳﾀ泣いちゃうかも。」を連発だった。
「会ったら、次はﾊﾞｲﾊﾞｲが来るんだ。」
そう感じてしまっていたんだよね。
ﾕｳﾀの淋しい気持ち、ﾏﾏも同じだったけど
ﾕｳﾀの方がｲｯﾊﾟｲえらかったよ！
夜って長いんだよね〜・・・
小児病棟。
大学病院の小児病棟・・・。
書き出すのにはとても辛い現実があります。
私が知らなかった世界、深い世界。
私の様に「現実を受け止める事」に
時間の掛かってしまうお母さんや
廊下で肩を震わせ、泣いているお父さん。
ベットに眠る子供を心配そうに
いつまでも見つめているお母さん。
今にも自分が倒れそうなのに、
毎日早くから夜遅くまで子供に付き添っているお母さん。
子供の眠るベットの脇でひたすら千羽鶴を折るお母さん・・・
私は情けない事にﾕｳﾀの病気を知ってから
食事を摂る事が出来なくなりました。
無理に食べても飲んでも、戻してしまう状態です。
夜も1,2時間起きに目が覚め、なかなか寝付けませんでした。
心配したﾊﾟﾊﾟが看護師さんに相談したようです。
「みなさん、同じなんです。
お母様方は皆さん、同じ状態になられてしまいます。」
優しい看護師さんが個室に私を寝かしてくれました。
「ﾊﾟﾊﾟ〜、頭痛いからﾍﾞｯﾄ行く。」
・・・ﾊﾟﾊﾟは１度も涙を見せずにﾕｳﾀと家族を
守ってくれていました。
ﾏﾏはやっぱりﾊﾟﾊﾟと結婚して良かったぁ。
笑顔の裏側。
ﾕｳﾀの入院生活が始まり
私は毎日小児病棟へと通いました。
私は介護の仕事をしていました。
知的の障害を持つ子供達や
身体の障害を抱えた子供達とも携わっていました。
障害を抱えた子供を持つお母さん達の
苦しみや日常生活での大変さ、
そして不安定になりがちなﾏﾏ達の心のﾊﾞﾗﾝｽなど
健常に育つ子供を持つ親として・・・よりは
理解しているつもりでいました。
でも本当にそれは「つもり」でしかなかったんですね。
いつも明るく前向きなお母さん達です。
子供に対する愛情も深く深く感じます。
でも我が子に障害がある・・・と知った時
おそらく私が今、襲われている暗闇の中に
そんなお母さん達も立っていたのではないかと思うんです。
いつも明るいお母さん達の影には
重い世界が存在しているのかもしれない・・・。
やっと少しだけそんな親の想いが見えた気がしました。
ﾏﾏもそんな暗闇の中から早く抜け出して
笑顔いっぱいでﾕｳﾀの事を守りたくて・・・
だけど頑張ろうとすればする程、どんどん出口が
遠ざかって行ってしまったんだ。
相変わらず、ﾏﾏは泣いてばかりいて
自分でも嫌になっちゃった。
ｺﾞﾒﾝﾈ､頼りないお母さんだ・・・。
入院。
ﾕｳﾀは腫瘍によって髄液の流れをせき止めてしまっている為
脳内に液が溜まり 「水頭症 」 を併発していました。
頭痛や嘔吐はこの水頭症の為に起こっていたようです。
ﾕｳﾀの水頭症は腫瘍によって起きているので
水頭症の改善の為だけの処置はしない方針と説明されました。
腫瘍が残っていてはまたすぐに液が溜まってしまうからです。
でもかなり頻繁に頭痛や嘔吐を起こしている今の状態では
やっぱり危険な為、このまま入院して何かあったらすぐに
処置出来る様にしましょう・・・との事でした。
やはり今朝思った通り・・・。
ﾕｳﾀ、このまま入院なんだ。
でも私達もこの状態でﾕｳﾀを家に連れ帰すのは怖くて
納得の入院でした。
ﾕｳﾀは入院と聞いて「やだよ〜」
・・・と、言ってはいますが、まだ余裕な表情です。
優しい看護師さんとﾆｺﾆｺ話しています。
私はいつまでも涙が止まりませんでした。
この日からﾕｳﾀの入院生活が始まったんだね。
病気との闘い。
ﾊﾟﾊﾟもﾏﾏも全力でﾕｳﾀの事を守るんだって誓ったんだよ。
頭蓋咽頭腫。
MRI撮影室から少しだけ笑顔の先生が戻って来ました。
腫瘍の大きさ、位置、など説明してくれました。
今の私の頭の中では、先生の言葉一つ一つ理解していくのに
かなりの時間が掛かってしまうような状態です。
「つまりそれは良い事なんですか？」
「そうですよ、多分 今見る限りでは良性の腫瘍ですから！」
良性！つまり転移はしない！
手術で全部取ってもらえたら治るんだ！
この時、先生の説明によるとﾕｳﾀは
頭蓋咽頭腫 （ずがいいんとうしゅ） という脳腫瘍の可能性との事でした。
脳腫瘍という大きな病気ではあるけど
ﾏﾏはこの時、すごくﾎｯとしたんだよ。
でもやっぱり大きな不安の闇だけは
そこにあったんだよ。
ずーっとね。
この病気の怖さをまだﾊﾟﾊﾟもﾏﾏも知らなかったんだ・・・。
MRI検査。
もっと詳しくﾕｳﾀの脳を見るために造影剤を投与して
MRI検査をする事になりました。
その為には点滴をしなくてはならないのです。
ﾕｳﾀがもっと小さい時に肺炎の為に入院した総合病院では
点滴や注射や服薬等すべて看護師さん数人が
暴れて泣き叫ぶ子供を押さえつけて強引にも実行していました。
そんなものなんだろう・・・と思っていました。
ここの大学病院では、たとえ4歳児であろうと本人が
ちゃんと納得するまで強引に押さえ込んで・・・
と、いった事は絶対にしませんでした。
これは最初から最後まで、そうでした。
小さな事ではありますが、とても嬉しい事です。
眠るお薬を飲んだものの、ﾕｳﾀは元気いっぱい。
結局起きたまま撮影となりました。
4歳児にじっとしたまま20〜30分は厳しい事です！
しかも数ﾐﾘも動かないようにしなくてはいけない！
ﾕｳﾀの泣き声と、撮影室に一緒に入ったﾊﾟﾊﾟの声が
分厚いﾄﾞｱを越えて聞こえてきました。
「悪性では有りませんように。」
「すぐに簡単に治ってしまう腫瘍でありますように」
ﾏﾏはずーっと祈っていたよ。
みんな、泣いてるﾏﾏを見ていたけど
とにかくずーーーっと祈ることしか出来なかったんだよ。
Hello,Again
病院へと向かう朝がきました。
ﾊﾟﾊﾟとﾏﾏとﾕｳﾀで玄関を出た。
こんな普通の事にも涙が出てきます。
もうしばらく帰ってこないんだな・・・。
帰宅する時にはﾕｳﾀとは一緒じゃないんだろうな。
ﾊﾟﾊﾟとﾏﾏと一緒で、たとえ病院に行くとしても
とっても楽しげなﾕｳﾀと一緒にいるのが
この時はとても辛かった。
いつもならとても待つ事で有名な大学病院ですが
紹介状を持参していた事や、昨日やむなく帰った事によってか
わりとすぐに診察して頂けました。
「脳腫瘍ですね。」
昨日も聞いたｾﾘﾌではあっても、何度聞いても信じたくない現実。
総合病院から頂いてきたﾕｳﾀのCTを見ながら
丁寧に丁寧に分かり易く説明してくれました。
受け止められる許容範囲を遥かに超えた現実に
先生の話が頭に中々入りませんでした。
今でもよく覚えているのが、その診察室で
無邪気にはしゃいでいるﾕｳﾀが歌っていたのは
私がﾀﾞｲｽｷでよく車で聞いては歌っていた...
My Little Lover 「Hello,again」 でした。
その歌、よく車の中で
お姉ちゃんのﾁﾋﾛ、ﾕｳﾀ、ﾏﾏで
大きな声出して歌っていたよね。
ｶﾗｵｹでﾁﾋﾛが何回も歌ったんだよね。
ﾕｳﾀはその時も頭が痛いって言ってたよね。
ごねんね、気がついてあげられなくて。
ながい夜。
明日、病院へ行けばきっと
いや、絶対に入院する事になるんだろう。
長いながい入院となるんだろうな。
今まででﾕｳﾀは肺炎で2回、入院を経験しています。
子供も辛いが、これまた親も相当辛い。
面会時間終了となると子供はもちろん親も泣いてしまう。
子供はまるで一生のお別れ並みに泣き叫び
その声はしばらく耳から離れない。
肺炎の入院は10日程で退院出来たが
今回はいったいどれだけ入院する事になるんだろう・・・。
まだ何も知らないﾕｳﾀが
うるさい位に元気におしゃべりしているのを聞いていても
私はﾊﾟﾊﾟの助手席で涙が止まらない。
泣いている場合じゃないんだ！
そう思っても思っても・・・。
この日の夜は本当に長かった。
今までの私の人生で
一番長くて辛い夜でした。
ﾕｳﾀの寝顔を見ていても辛くて
一生懸命、深夜のお笑いTVを見ていました。
一瞬でもﾕｳﾀの病気を忘れられたら楽になれるのに。
そんな思いでTVを見ていました。
1分1分がとても長くて苦しい夜でした。
ﾕｳﾀが2度と家に帰って来られない様な事になったら
ﾏﾏはどうやって生きていこうかって、
そんな事まで考えちゃってたんだよﾏﾏ。
だめだね〜ﾏﾏって。
今こうしてﾕｳﾀが当たり前のように一緒に居ることの
かけがえのなさを痛感しています。
優しい手。
総合病院で渡されたCT画像と紹介状を持って
その足でT大学病院へ向かいました。
MRI検査にて詳しく脳を見てみないと
どんな腫瘍なのかも分からない状態です。
ところが、脳神経外科の先生が緊急ｵﾍﾟに入っている、との事で
明日あらためて外来に来る事となりました。
受付でﾊﾟﾊﾟが手続きしています。
ﾕｳﾀは病院にあきてしまっている様子で
ﾁｮﾛﾁｮﾛと落ち着きが無い。
すごく元気。
全然元気。
なんでもないみたいなのに・・・。
近くの椅子に生まれたての赤ちゃんを抱いたﾊﾟﾊﾟさんと
ﾏﾏさん、お姉ちゃん、お兄ちゃんの家族が居た。
今日、退院・・・といった様子。
ﾕｳﾀは赤ちゃんがだいすき！
人見知りもしないのでどんどん近づいていく。
「ｶﾜｲｲﾈ、ｶﾜｲｲﾈ♪」
ずっと嬉しそうにｲｲｺｲｲｺさせてもらっている。
優しい手。
ﾕｳﾀはいつも優しいんだよね。
お友達にも先生にもﾏﾏにもﾊﾟﾊﾟにもお姉ちゃんにも。
いつもちゃんと見てるよね、みんなの様子。
さりげなく励ましてくれたり。
こんなに小さいのにもうしっかり
頼りになる、優しい手を
持っているんだよね。
ﾄｲﾚで泣いた。
看護師さんの
「お母さん、ﾄｲﾚに行きましょうね！」
という大きな声で我に返り
逃げるようにﾄｲﾚへ駆け込んで
久しぶりに大声を出して泣いていました。
「どうしよう、死んじゃうの？お母さん、お父さん、助けて」
ﾄｲﾚ内をｳﾛｳﾛと歩きながら、じっとしていられない・・・。
声を出さないで泣かずにいられない・・・。
30過ぎた女が、まるで迷子の子供の様に
大声で泣きながらｳﾛｳﾛしていました。
さっきの看護師さんが来て、何か話しているが全く聞こえない・・・。
「息子は死んでしまうんですか？」
精一杯に聞けた言葉に
看護師さんの悲しそうな困った顔しか見えず
・・・声は全く聞こえません。
大学病院への紹介状とCTを持ったﾊﾟﾊﾟと
ﾋﾟｮﾝﾋﾟｮﾝはねて、楽しそうなﾕｳﾀがこっちに来ます。
「ﾏﾏ〜、何で泣いてんの？ﾕｳﾀ、大丈夫なんだよ！」
4歳の子供が一生懸命に慰めてくれました。
人目もはばからず、ｸﾞｼｮｸﾞｼｮの顔で泣いていたよね。
ﾕｳﾀの小さくてあったかい手をつないで
隣にはﾊﾟﾊﾟも居るのに、
ﾏﾏは一人ぼっちになってしまったように
淋しい気持ちだったよ。
宣告。
CTを見る先生から、しばらくの沈黙の後・・・
「脳腫瘍です。」
・・・ という宣告を受けました。
先生が丁寧に説明をしている様子・・・
ﾕｳﾀが看護師さんと遊んでいる様子・・・
白く浮き上がったﾕｳﾀのCT画像・・・
ひざをｸﾞｯとつかんで先生の話を聞いているﾊﾟﾊﾟ・・・
その光景が、ぼんやりとｽﾛｰに流れたまま私は
誰の声も聞こえなくなりました。
目も口も開いたまま、ただただ涙だけが流れていました。
ﾕｳﾀが脳腫瘍・・・。
この時の私の心境は、今となって想うと
きっとおばあさんになって最後の時
自分の人生を振り返って
「私の人生、衝撃のBEST１０」をあげるなら、
絶対に
堂々の第１位となるであろう出来事でした。
2005年 8月25日 thu
総合病院にて。
総合病院ではすぐCTを撮りました。
小児科の先生は画像を見ながら
「ここに何か白いものがある感じがしますが・・・。」
・・・という説明。
でも何だか曖昧な感じ。
すぐ脳神経外科へ。
ﾕｳﾀは退屈な様子。
待合室で無邪気にしている。
私は何を読んでいるのかも分からない状態で
何冊かの絵本をﾕｳﾀに読んでいました。
ﾊﾟﾊﾟは不安顔の私を見て
「大丈夫だよ、大丈夫だよ。」と、
それしか言いません。
ﾊﾟﾊﾟだって不安顔・・・。
私はもう泣き出す寸前でした。
白いものって何だ？やっぱり大きな病気なのか？
どんなに頑張っても、あの時は
前向きな気持ちってものを出せる強さはなくて
ただ不安の暗闇の中に落ちていく自分でしかなかった。
ﾏﾏはﾕｳﾀの隣で絵本を読みながら
ｷﾞｭｯと抱きしめて泣きたい気持ちでｲｯﾊﾟｲだったよ。
かかりつけの小児科へ。
翌日、やはりﾕｳﾀは頭痛を訴え車中で嘔吐。
かかりつけの小児科を受診し
総合病院へ紹介状を書いて頂きました。
「きちんと調べてもらって安心したいよね」
かかりつけの先生の優しい声
いつもの笑顔に少し安心したのも束の間、
紹介状にはしっかりと
「脳腫瘍の可能性」の文字・・・。
「先生、もし脳腫瘍なら、息子は死ぬんですか？」
まだ安心していたくて、
安心させて欲しくて、
先生が笑い飛ばしてくれることに期待して、
・・・そんな事を言ってしまったんだと思います。
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。
だけど怖くて怖くて泣きたくなったんだ。
ﾕｳﾀは苦しそうにしていたよね。