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青いバラ。 

青いバラ

 

青いバラ・・・・・・・一瞬、何だろうって思った。


いとこからメールが届いて、
私はその「青いバラ」に釘付けになりました。

 

*******************************

       赤い小鳥メール

 

      クローバーのところを読んでいて
      思い出したことがあった。

      まえに英語を勉強していたら、
      blue rose という言葉に ついての説明があったんだ。

      直訳すればもちろん青いバラなんだけど、
      英語圏ではこれは
      「実現不可能、ありえない」って意味もあるんだって。

      バラは大変交配が難しく、
      とくに青いバラは何百年にもわたって
      たくさんの人々がなんとか作り出そうとしているが
      いまだに成功していないっていうのが、
      その文を読んだときの 内容だった。

      なんか素敵な言葉だなあと思って印象に 残っていたんだ。

      そうしたら、おととし日本のサントリーが成功したっていう記事
      新聞にのってて、びっくりしたんだ。


******************************

 

青いバラ・・・・・・・・・。
メチャクチャ欲しくなった

バラはあまり好きなお花ではないけど、
メールを読みながら思っていました。

 

青い小鳥メール

 

      「この世に”絶対”はないんだ」っていうのが
      昔の職場の先輩の 口癖だったけど、
      いままで生きてきて、ホントそうだよなって思う。

      「歌がうまい人は大勢いるけれど、歌手になる人は少ない。
      あきらめるかあきらめないか、
      そこが分かれ道だよね」 って言った人もいた。

      ゆうたくんの青いバラ、みんなであきらめないで咲かそうね・・・

 



そう。
私が欲しがっていたのはユウタの青いバラ。


ユウタは次回の手術でも全腫瘍の摘出は無理だと思うと言われています。

でも「絶対に無理!」ではないんだ。

 

私達もこの先ずっと
ユウタの青いバラを、あきらめない。

 
       

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[ 2006/02/01 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(17)

親愛なる・・・。 

私達家族と、子供達が小さい頃から
ずっと家族同様のお付き合いをさせてもらっている
お友達ファミリーが近くに住んでいます。

今、暮らす場所は嫁いで来てからの地なので、
初めての子供の妊娠中も知り合いは本当に少なくて
パパも仕事柄不在が多いし、一人でずっと不安でした。


チヒロを妊娠中
切迫流産で入院していた時、隣のベットに居たのが彼女でした。

聞くと、同い年で出産予定もひと月違い!
家も近所という事で、一気に盛り上がったのを覚えています。

ペアカップ♪






 

お互いの家で飲んで酔って、笑ったり。
家族でディズニーランドに行ったり。
夏には毎年、一緒にプールに行きます。
数え上げたらキリが無いくらい
私達家族にとって、1番一緒にいる家族です。

保育園も一緒、入学式も一緒、悩みもいつも一緒でした。


*****************************

昨年、ユウタの病気が発覚した当初、
一番最初に電話で話を聞いてくれたのが
彼女でした。

人と話をする事も辛くなっていました。
心配してくれている大好きな友達にさえ
返事の電話も出来ないままでした。

 


彼女はとても泣き虫。
電話口で泣くのをガマンしている彼女の声が聞こえます。

ずっと眠れない夜を過ごしていた私は
その夜、久しぶりに眠れました。

彼女は何だか、ホッと出来る人・・・。
何かあると、いつも聞いてくれたし
自分の事のように一緒に悩んでくれた。
いつも、弱い私を丸ごと受け止めてくれたし
詳しく心の中を打ち明けなくても、伝わってくれた。

だから彼女とは電話で話が出来たんだと思う。

 

北海道で再発を知った夜、
ホテルに戻って、深夜にもかかわらず
彼女の声が聞きたくて電話を掛けました。

やっぱり、電話口で泣くのを堪えている彼女の声。

 

 

ユウタが完治したよ!と報告した時は
ガマンしないで思いっきり泣いちゃってね

 

ありきたりの言葉しか見当たらなくて
安っぽくなりそうだし、簡単に言えないけど

親愛なる・・・・・

カワイイあなたが大好きです
ありがとう。

 


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[ 2006/02/02 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

ユウタの夢。 

子供達はよく
「大きくなったらね~♪」の話をします。

小さい頃から色んな夢の話をしてくれました。

チヒロは・・・
     
     
お花屋さん
     ケーキ屋さん
     おもちゃ屋さん
     看護婦さん
     マックのお姉さん
     ペットショップ

まだまだ夢はいっぱいです。

デカレンジャー!!!

 

 

 

 

← 「デカレンジャ~★」
・・・に、なりきるひと・・・

 

 

ユウタの初期の夢はデカレンジャーの影響で・・・
白バイの警察官!でした。

あとは、キムタクが主演のドラマ「エンジン」の影響で・・・
レーサー。

最終的には「デカレンジャー」と「キムタク」が合わさって
バイクのレーサー、と言う事に落ち着きました(笑)

 

最近、近所で家を建てています。
パパとユウタは時々見に行っていました。
散歩の途中に必ず見ていたようです。

「どんなお家が建つんだろうね~」
「ユウタもマンションじゃないお家に住みたいな」

なんて、話していたようです。

すると、最近の夢は「大工さん」

何にも無かった平地に、
あっという間に家の形が出来て行き
トントン、カンカン、たくさんの道具を使って
大きな家を建てていく、大工さん。

ユウタはそんな大工さんに、とても憧れています。

 

ユウタが病気になる前、
私は子供達に・・・・・

普通に高校を卒業して
出来たら大学にも行って
収入も安定出来るような会社に入社して
結婚して、子供を授かり
平凡な幸せを送れるように・・・


そんな事を漠然と想っていました。



そう、思うことが間違っているとは思いませんが
今の私が二人の子供に想うのは、


辛い事にも負けない気持ちを鍛えて
誰にでも優しさを分けられる心を磨いて
命の尊さ、大切さに気付き
1日1日を大事に丁寧に暮らして行って欲しい・・・

それだけを祈っています。

 

ユウタらしい、幸せを見つけてね
チヒロらしい、幸せを見つけてね



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[ 2006/02/04 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

庭付き一戸建て。 

つみき

 

 

「ママにユウタがお家をつくってあげるよ!」

子供部屋からユウタが
おもちゃのレゴを持って来ました。

私が洗濯物を干している間、珍しくおとなしいユウタ。
見ると、一生懸命「お家」を作っています。

ユウタ作

 

エントツはサンタさんが
見つけやすいように長めだとか。
庭に止まるマイカーはキュービック。
ちゃんとタイヤの輪止めもあります。

家の中には女の子がいます

 


ユウタ大工さん

「もっと大きなお家がいいなぁ♪」
私が言うと

「う~ん、しょうがないなぁ。
      チョット待っててね♪」

ユウタ大工、耐震偽造は
しないでね

 

 

全部崩して、建て直しです。

 

私も一緒に作ってみました
いい年して、結構夢中で作りました

「た・・・楽しい。」

夢のお家














大きな庭があって、ユウタの大好きなリンゴの木。
チヒロの大好きなワンちゃんもいます。
車は2台。
ユウタはぞうさんに乗って、お出掛けします。

 


いえ

ユウタが嬉しそうに説明してくれた
夢の庭付き一戸建て。


そこに住む私達がいつも元気で楽しくて
大好きな仲間がいつも居て
泣いたり、笑ったり、怒ったり、喜んだり・・・

そんな未来がチラッと見えたよ



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[ 2006/02/06 23:30 ] 日常 | TB(0) | CM(4)

最近のわたし。 

最近の私は調子がいい。
体的にも、こころ的にも・・・・・
なぜか?

落ち着いています。

 

くまちゃん


ご飯もおいしいし、TVもおもしろい。

 


しっかりしなければ!と、思えば思うほど
どんどん暗闇にはまっていったあの時期。

今は思い出したって、吐き気もない。

 

ユウタの再発を知って、打ちのめされた北海道・・・

自宅に帰り、覚悟が出来たのは本当だと思うし
私なりに、たくましくなったんだ!とは思います。

 

そんな事を言っても、やっぱり泣いてしまう日もあります。
入院の日が迫り、不安も募り、全部が悲しく思えてきます。
隣で寝ているユウタを見ていると、本当に辛くなって
私の方が、入院するユウタと離れる覚悟が決まっていない。

淋しい四葉のクローバー

 

 

 

 

 

考えてもどうしようもない事を
引きずって考えて、泣いている・・・。

そういう時もあります。

 

 

だけど人間って・・・
親って・・・
立ち上がって、前に進む為の力を
ちゃんと備わって生きているんだと思いました。

どんな人にも、ちゃんと。

 

 

そして、
支えてくれた人達の温かさがなければ
もっともっと「私の復活」は
遅れていたんだと思います。


感謝の気持ちをどうやって表したらいいのか分らないほど
ありがたく思っています。



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[ 2006/02/07 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

かわいい恋。 

チヒロには大好きな男の子がいます。

小さい時からいつも一緒。
小学校も一緒。


みんなに優しくて、穏やかな男の子。
争う事が大嫌いで、でも曲がった事は大嫌い。

結婚したらチヒロは絶対にカカァ天下に違いない

手作り♪

 

 

 

 


2月14日の為に、初めて手作りのチョコを作りました
溶かして、流すだけ。
だけど、チヒロさん、
「好きの気持ちをイッパイ入れた」・・・らしい

 


そんな「彼」に振り向いて欲しくて
少し前からおまじないを始めたチヒロ。


毎朝短い髪を強引に結びながら
呪文を唱えています。

呪文を唱えながら、
1番のお気に入りの髪留めで髪を結んでいると、
好きな人に告白されるらしい

笑いそうになるのを我慢して
私は「効くといいね~♪」と言いながら
頑張って髪を結んであげました(笑)

 

最近、気が付くとチヒロは
髪を結んで欲しいと言わなくなりました。

「おまじない、やめたの?」

「うん、全然告白して来ないから、違うおまじない探す!」

 

とってもカワイイ、チヒロです。

ハート

 

素敵なバレンタインになるといいね

 

 

ユウタ猿。

 

 

ユウタが、何だか面白くなさそうにしていました。

 


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[ 2006/02/12 23:30 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(4)

もうすぐ入院。 

あと数日で入院のユウタ。

今回の手術は2時間弱で済み
入院も、順調なら10日間位だろうというお話です。


腫瘍によって併発している水頭症
今回の手術は、水頭症の改善を目的とした手術になります。

それでも、やはり脳の手術です。
心配です。

 

*****************************

 

今日、いつものように
チヒロ、ユウタ、ママの3人でお風呂に入りました。

チヒロもユウタも、ケンカしたり歌いだしたりで
いつも、本当にうるさいんです。


お風呂

 

 

 

 

 

 

 

ユウタが先にお風呂から出て行きました。

チヒロと二人の浴室が
途端にシーンと静まり返りました。

 

ユウタが入院するって、こういう事・・・。

 

          

           「ねぇ、チヒロ。ユウタが入院したら淋しいね。
                    ママは想像すると、すごく悲しいよ。」


私は思わずチヒロに泣き言を言ってしまいました。
チヒロは一瞬、泣き出しそうな顔になって
次に明るい声で言いました。


           「一緒に居るとうるさいし、うざいけど
                   居なくなるのは、すごく淋しいね!」


チヒロはママが泣きそうになっているのを察して
自分はガマンをしたのかもしれない・・・そう思いました。

 

 

チヒロに甘えてばかりでごめんね。

ユウタの事で慌しくて、
あまりチヒロを気に掛けてない私がいる。

こんな時だからこそ、
本当はチヒロを抱きしめてあげなくちゃいけないのに。


それなのに一歩ずつ
チヒロはちゃんと大きくなっている。

ちゃんと優しい子になっている。

 


 


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[ 2006/02/13 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)

お寿司屋さんごっこ。 

明日、ユウタは入院です。

家族で楽しく送り出そうと色々考えて
「お寿司屋さんごっこ」をする事にしました。


パパは昔、少~し握った経験があったのでとっても上手です。
頭にハチマキして、職人さんになりきっていました

シゲ鮨♪



リビングのカウンターを
お寿司屋さんの
カウンターに見掛けて
子供達は大喜びでした

 


「チヒロもやる!」 「ユウタもやる!」・・・で、大騒ぎですo(*^▽^*)o~♪

ユウタ挑戦!出来た!

 



 出来たよ!ユウタ寿司だよ!

 

「ホントのお店だったら、いくらかなぁ」
なんてパパが話していたのを聞いていた二人が
コソコソと話し合い、食べ終わるとお金を持って来ました (゚皿゚) 
「お愛想~、お願いしまーす♪」

パパがいくら説明しても、説得しても、
子供達はどうしてもパパに受け取って欲しいと
終いには泣きべそです。

「いいの!パパ、これで好きな物買ってよ!」

そんな事を言われて、パパも半分笑いながら
涙を浮かべていました。

 


本当にお寿司屋さんに行ったみたいで楽しかった。
すごく、おいしかった・・・。
だから最後も、本当のお店みたいにしたい。

そんな風に、子供達が楽しく過ごせた今日の夜が、
パパは嬉しくて泣いていました。

チヒロやユウタの持ってきた「お金」は
おじいちゃんからもらった、お小遣い。
自分で働いて貰ったお給料ではないでしょう?
など、そういう教育も全部抜きにして
パパは泣いていました。

 

「ママー、パパがトイレで泣いてるよ~!」

ユウタが私の所に走ってきました。

 


ずーっと頑張って家族を支えてきてくれたパパ。
北海道で再発を聞いた日、
子供が寝た後に二人で泣きながら話をしたよね。
あの時初めて、ユウタの事で弱気になって泣くパパを見たよ。

パパだって辛いのは同じ。
あの時、パパも吐き出せて一緒に泣けて良かった。

一緒にがんばって行けるって、前より強く思えたから。

 

今日、家族で楽しく過ごせて良かった。
チヒロもユウタも
パパもママも・・・
たくさん笑えて良かった。

ユウタが帰ってきたらまたやろう!

「パパのお寿司屋さんごっこ!」

 

 


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[ 2006/02/14 23:30 ] 日常 | TB(0) | CM(7)

坊主あたま。 

ユウタは明日、入院して
翌日には手術です。


頭の手術なので、当然丸刈りにされてしまうでしょう。

昨年の手術でも医療用のバリカンで
ザクザク頭になりました。

キズの保護の為だけに、術後は髪を長めにしていましたが
もともと、坊主頭のユウタです。
パパも私も「クリクリ坊主」が大好きなんです


「ザクザク頭になってしまうのなら・・・」
そう思って、お風呂でスキカルしました

 

刈る前


 坊主あたまに抵抗は無い様子。
でも、スキカル嫌いのユウタです。

いまいち、ノリが悪かった・・・

 

  

男前!

 

ユウタ、最高

ママは惚れなおしたよ♪

 

 

昨年の手術の時、
パパはユウタと一緒に坊主になる!・・・と、言って
手術前日、私がパパの頭をスキカルしました。

家に来ていた、私の弟も
「オレも坊主にする!」と、言って
パパが弟をスキカルしました。

私の父も、数日前に坊主にしていました。


みんなの想い・・・・
手術の成功を願っての「願掛け」でした。

 

 

だけど、手術当日に先生は驚いたと思います。
家族全員が坊主なんですから

明日、手術の前日
やっぱりパパは「坊主あたま」にするようです。

 


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[ 2006/02/14 23:57 ] シャント手術 | TB(0) | CM(8)

男同士の約束。 

2006年 2月 15日

ユウタが入院しました。



前日から
「ユウタ、やっぱり入院したくないよぉ (>_<) 」 と、言い出したり
だけど 「頑張るよ!」 を、パパと誓い合っていたり・・・
ユウタの心も、大きな不安と小さな覚悟で
たくさん揺れていました。

 

慌しく入院の準備を進める朝に、ユウタが言いました。


     「ユウタ、頑張って入院して、手術もして病気治して、
          夏になったらプールも、キャンプも、行ける様にする!」

 

パパと二人でそう言って、頑張る誓いを立てていたのを
昨夜、私はこっそり聞いていました。

ユウタはパパとの「男同士の約束☆」が嬉しかっただろうし、
そんな約束に、たくさんの勇気が湧いたんだと思います。

 

いってきます!


 

「いってきます!」

「頑張ろうね!ユウタ♪」

 

 

みんな、いい笑顔で
病院へ向かいました

 

 

 

いってきます!ママと。

 

     入院生活の淋しさを知っている
              ユウタにとっては・・・

       この笑顔の「いってきます!」に

       ユウタの願う、たくさんの希望が
       詰まっているんだと思います。

 

 

 

パパとの「男同士の約束」が、いつもユウタを支えてくれますように・・・

  


*evergreen***

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[ 2006/02/15 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(10)

小児病棟、再び。 

昨日、ユウタは入院しました。


こびとちょっとだけ久しぶりの小児病棟です。

前回の入院で顔見知りの看護婦さんや
入院中のお友達に会えて、ユウタはニコニコでした。

 

さっそくユウタは、折り紙で得意の「手裏剣」を折って
7人部屋のお友達みんなに渡していました。

ビックリ箱     
     「よろしくね♪」と挨拶です。

 

 

今回の入院で5歳のユウタは、このフロアでは最年長!
「1番、お兄さんだね~!」
看護師さんに言われて、とても嬉しそうな顔をしていました。



****************************



夕飯の時間になりました。

前回の入院中
「夕飯が済むと面会時間が終わり、ママが帰っていく・・・」
と言う事をユウタはちゃんと分っていたので
夕飯が届くと、いつもメソメソしていました。


ユウタもそれを忘れてはいませんでした。

やっぱりメソメソし始めました。

でも「最年長!」という事で、
みんなに「お兄さんだ!」と言われているユウタは
みんなの前で泣くのがかっこ悪くて恥ずかしかったんだと思います。

私に隠れながら、コソコソと涙をふいて
小さく泣いていました。


「ママ、帰んないでよ!ママ、帰んないで・・・」
そう何度も繰り返して、
シクシクと泣くユウタの泣き声は
私の胸にも切なく響きました。

 

 

私の中でも鮮やかに残っている、昨年のユウタの入院生活。
淋しかった思い出がたくさんあるって、
ユウタは以前、そう言っていました。

もう、5歳!まだ5歳・・・。


泣いちゃっても、しょうがないよね。

 

 

「ユウタはパパと、男同士の約束をしたんだけどね・・・。」

そういって涙を拭きながら
それでも涙がこぼれて来たユウタだけど
いっぱい頑張っているよ

ちゃんと、約束果たせているよ
大丈夫。

 

 

小児病棟との区切りとなる自動ドアが閉まっても
廊下を歩く私の耳に、
いつまでもユウタの泣き声が響いていました。

 

「私も頑張ろう!」

 


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[ 2006/02/16 23:57 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)

ユウタからの手紙。 

2006年 2月 16日

今日、ユウタは水頭症の手術を受けます。

 

朝、指定の時間に病棟に行くと
ちょうど手術前の準備を始める所でした。

点滴を付けるようです。
別室で待つ私達の所にユウタの泣き声が
一瞬聞こえました。

泣きべそ「注射なんか、やだよぉ~
・・・でも、本当に一瞬だけ。

 

看護師さんに呼ばれて、ユウタのもとに行くと
すっかり準備の済んでいるユウタがベットに居ました。

泣き声が「一瞬」だったので
看護師さんがまだ一生懸命ユウタに
点滴を付ける説得をしてくれているのかと思っていました。

注射や採血の説得に今までは
何十分もかかっていたユウタなのに、
本当に頑張ってる・・・。

「ユウタすごいね~ちょっとしか泣かなかったじゃん

ほめられて、ユウタは少し笑顔になりました。

本当はそれをユウタの大きな成長と見て
喜んであげるべき事なのかもしれませんが
私には、そんなユウタがとても悲しく映りました。
複雑でした。

****************************


「パパとママにお手紙書いたよ♪」

ユウタが折り紙で作った封筒に入れて
手紙をくれました。



代筆お手紙

 

昨夜、看護師さんに
代筆を頼んで書いてもらった
ユウタからのお手紙です。

 

「だいすきだよ」から
はじまる所がユウタらしいです。

 

 

ユウタ画


家族みんなの
笑っている顔・・・。


こういう家族の絵が
ユウタは大好きで、
よく書いています。

 

 

           涙が出そうになりました。

           「手術が上手くいきますように
           何度も、繰り返し頭の中で叫んでいました。

           

 


*evergreen***

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[ 2006/02/16 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)

2度目の手術。 

病棟のベットに横になったまま
ユウタと一緒に、手術室へと向かいました。

手術前のCT検査をして、ここで見送りです。


大好きな主治医の先生と一緒のユウタ。
ニコニコして話をしています。



前回の手術も先生にしてもらっているので
絶対的な安心感が、ユウタにもあるようです。

少しも怖がった様子はありませんでした。

そんな様子にパパも私もとても安心出来ました。

 

四葉ちゃん

 

 

              「頑張ってね

             「ユウタ、頑張れよ

 

最後にユウタのホッペをいっぱい撫でて
送り出しました。

 

 

自動扉が閉まると、やっぱり泣きたくなります。

弱気な私と、ユウタの未来を信じている私が
いっぺんに主張しだしたような
混乱した心が揺れていました。


*****************************

 

予定が2時間の手術ですが、
手術前の準備や手術後の処置などで
自動扉が閉まってユウタと離れてから
「手術が終わりましたよ!」というお知らせまでは
4時間半、掛かりました。

ユウタに会えたのはそれから1時間後でした。

 

執刀して頂いた主治医の先生からの説明を聞いて
そして、先生の穏やかな表情に
私達は初めてホッと出来ました。


       ユウタの手術は何事もなく無事終了出来ました

 

 

まだユウタには、3月に控えている
腫瘍摘出の為の大きな手術があります。

だけど今回の手術の成功は
私達にとっての
大きな一歩前進です。

          

      

          何より、これでユウタの
          「あたま痛いよ~」が消えてくれます。

                                     

 

頭の痛みが消えてくれたら
ユウタの普段は
とても楽しい生活に戻れるに決まってる

跳んだり、走ったりのユウタが目に浮かぶようでした。

 

 

応援してくれた全ての皆様へ、心から「ありがとう」・・・♪

 

ユウタ

 

     *evergreen***


 

 

 

[ 2006/02/16 23:59 ] シャント手術 | TB(0) | CM(11)

手術が終わって。 

大きい四葉ちゃん

 

手術室から、術後のCT検査をして
優大が小児病棟へ戻ってきました。

 

ベットにはまだ眠ったままのユウタがいました。

 

やっぱり覚悟はしていたものの
ユウタの痛々しい姿に、言葉を失います。

今回の手術では、術後にICUに入る事も無く
その時点でユウタの状態が
良好であるという事に、気がつく事が出来ました。


「念の為に!」と言われて
口に付けられている酸素マスク。
私の頭の中、全体に
昨年の手術を思い起こさせます。



 **************************



今回の手術では、頭と胸と腹部の
3箇所にメスが入りました。

ユウタの体に1つでもキズが増えるのは
親にとって、とても辛い事です。
仕方の無い事・・・
それを分っていても。


手術を受けたユウタ本人も
腹部のキズには涙していたようです。

 

たとえ短時間で済むCT検査とはいえ
動いてはいけないと言うのが基本です。

術後のCT検査で腹部のキズが苦しくて
執刀してくれた主治医の先生にユウタは、


「先生、ユウタの痛いところナデナデしてて。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 」

と言って、検査中ずっとナデナデ(笑)
してもらっていたようです。

 
信頼おける先生が、ユウタの近くにいてくれて
ユウタの体を触っていてくれる事に
何より安心出来たのではないかと思います。

 


全身麻酔の残りと
腹部の切開傷に対する痛み止めとが混ざり合って
ユウタはとても寝ぼけた様子でした。

術後、私達に初めて発した
ユウタの言葉がずっと胸に残ります。

 

       「・・・・・・・ユウタ、いい子ぉ?」

 

手術を頑張って、みんなに言われたかったんだよね。
ユウタは良い子だった!って。

 

ユウタのその言葉で堪らずに涙の私でした。

すかさず、パパがユウタに言いました。

 

       「うん!すごくいい子だよ!
               ユウタ、頑張ったよ!」

 

パパのその言葉は
きっとユウタに伝わったよね。

 

目を覚ます気配も無かったので、
そのまま帰りました。


 


帰り道。

寝ぼけて言った「ユウタ、いい子だったかな?」の言葉を
私は何度も自分の中で思い出し
心の中で繰り返しました。

「ユウタ、本当にいい子だよ!」って。

 

 


*evergreen***

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[ 2006/02/17 23:47 ] シャント手術 | TB(0) | CM(4)

手術翌日。 

2006年2月17日


車椅子手術の翌日に面会に行くと
病室で車椅子に乗ったユウタがいました。

 

パパとママが来たよ!」の声に
少しだけ嬉しそうな顔をして
すぐにベットへ移動しました。

腹部のキズがとても痛い様子です。
いつもの笑顔のユウタはいませんでした。


 

主治医の先生から聞いたのですが
     

     「人間は不思議と、一度に2箇所以上は痛くならないみたいです。
     特に、脳の手術を受けられた方に聞いても
     頭の痛みは、ほとんど無いみたいなんですよ。」

 

ユウタも昨年の開頭手術後、
頭に関しては痛みを訴えませんでした。

 

今回のユウタの痛みは腹部のキズと首です。

頭の脳の部分から、体の内部を通り
お腹へと「管」が続いています。
首の右横部分を通っているので
そこを触ると、かなり痛がります。
そして、切開した腹部も当然痛いようです。

 

咳をしたり笑ったりすると痛むので
ユウタは何でも小さい声で話していました。

 

            小さい声で、何度も何度も繰り返し、

                    「おうちに帰りたい。」・・・・・と。

 


面会開始から、終了時間まで
ユウタは少しの笑顔も見せてくれませんでした。

 


入院は辛いな。

子供はもちろん、親にとったって同じ。
分っていたつもりでも離れるのが不安であったり
とてつもなく淋しかったり。

大人の私がこんな想いなのだろうから
子供の淋しさは計り知れないのだろうと思います。

 

 

せめて早くユウタを今、苦しめている
痛みが消えてなくなり
自分の足で歩き、自分の手で何でもこなし
病棟のお友達と楽しく過ごせるように!
というのがパパとママの今の願い・・・・・・。

 

小児病棟の廊下を歩きながらいつも思います。

たくさんの子供達が長い間病院で生活して
なかなか家にも帰れずに、辛い治療を頑張っている。

この子達がみんな、
1日も早く病気をやっつけて
元気になって、パパやママと
笑顔いっぱいで家に帰っていく事を
心の底から、願っています。

 


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[ 2006/02/18 23:45 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)

何も言えなかった。 

2006年2月18日

今日で入院4日目です。
 

     「昨日のユウタよりも元気なユウタでありますように

           そんな想いで病室へ向かいました。

 

 

昨日と変わらないか、それとも昨日より元気が無いかのユウタでした。


淋しい目をして私を見ています。
握った手を片時も離さないでいます。


ママがきて少し安心したのか
「ママはずっといるよ」の声で、ユウタはすぐに眠りました。

 

 

昨日同様、ユウタの笑顔はありませんでした。

面会終了が近づき、
ユウタがいつものように泣いています。
いっぱいガマンして泣いている様子に
私の方が負けて、ユウタを連れて帰りたくなる・・・。

 

     「神様は、どうしてユウタを選んだの?
              どうしてユウタを病気の子に選んだの?」

 

大きな声で泣けないユウタが
小さく泣きながら・・・・・そう言いました。

「かみさま・・・」
と、手を組んでベットの上に正座して祈っています。

私は何も言えなかった。
今、そんな私をものすごく悔やんでいます。



何で答えられなかったんだろう。

     それは私の中にもまだ、ユウタと同じ思いがあるから・・・。
          そして私にも、その答えが見つかっていなかったから。
 

 

でもね、神様はユウタを病気の子に選んだのではなくて
きっと神様も、この世の全ての病気に頭を悩ませているんだよ。

 

明日、ユウタにそう言おうって思います。
そして私にも。

       


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[ 2006/02/18 23:57 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

笑顔と泣き顔の回復。 

ユウタに早く会いに行きたい。
その反面「ユウタに会うのが怖い私」もいました・・・。

2006年2月19日
入院5日目。

 

術後、笑顔の消えたユウタに会うのも苦しかったけれど
昨日ユウタの言っていた言葉が、
まだ私の中でリアルに響いていたからだと思います。

            

     ひよこ         
      「たくさん笑わせてやろう
今日はそう、意気込んでユウタに会いに行きました。

 

 

病棟の廊下窓からユウタのベットを覗くと
迷路の絵本を広げて、一人で遊んでいました。

         

            「ママだぁ

私に気付いたユウタは久しぶりに見る、
いつも通りの笑顔のユウタでした。

私はどれだけ子供達の笑顔に救われているんだろう。

 

今日のユウタは看護師さんも言うほど、
元気いっぱいです。
今にも走り出しそうな感じですね♪と
担当の看護師さんが笑っています。


ユウタは今は、安静状態でいなくてはなりません。
体の中の「管」を安定させる為に
少しの距離も歩いてはいけないと言われていました。


しばらくは車椅子。

教えた訳でもないのに、なぜか車椅子の操りが
ユウタはとっても上手です。
バックしたり、角を曲がったり、
クルっとUターンしてみたり

 

四葉ちゃん

 

 

今日は嬉しい事がありました。
ユウタにとっても、私にとっても。

大好きなファミリーがユウタに
差し入れを持って来てくれました。

小児病棟は家族以外、中に入れないので
病棟との境となるガラスのドア越しに
みんなと顔をあわせる事が出来ました。


半分照れた顔のユウタ。
みんなが帰った後もいつまでも
ニコニコしていました。

 

 

そして、ユウタの大好きなお姉ちゃん、
チヒロも病院に来ました。
じいじや、ばあば、ひいおばあちゃんも。

でも、何だか不思議。

チヒロとユウタ、
お互いが照れた様子です。
ちょっと会わなかっただけなのに、
本当にいつもはケンカばっかりなのに・・・。

ユウタは今日、お姉ちゃんと別れる時は
号泣となっていました。

 

「チヒロとユウタがセットで私のもとに生れて来てくれて良かったなぁ」
私はそんな風に微笑ましく二人を見ていました。

 

 

 

入院中の淋しさ、悲しさ、切なさの中で
心が暖かくなれる素敵な出来事。

注意深く見渡して見ると
いつもの時間の中で、いくつも溢れているのかも知れないね

 

 


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[ 2006/02/19 23:43 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(12)

それぞれの面会時間。 

入院初日、手術、術後、土日と続いた為
今まで、規定の面会開始時間よりも少し早く
ユウタに
会いに行っていました。

今日から規定通りの時間を守り
ユウタの面会に行くと決めました。



ユウタが入院している大学病院の小児病棟は
長期での入院の子供達が多く、
会社に行っているお父さんなどは
長い間、幼い子供に会う事が出来ない状況になります。

その為、面会時間終了後に
会社帰りのお父さんがやってきて
お母さんと交代して、ベットに子供を寝かしつけてから
帰っていくという家族も見かけました。

特に、2,3歳で長期入院の子供達のお母さんは
家庭の事情が許す限り、面会時間を過ぎても
子供が眠りにつくまでずっとそばに居るようでした。

 

私も「ユウタのそばに、ずっと一緒に居てあげたい」と言うのと、
私の方が心配の余り
「ユウタと一緒に居たい」という想いがあって
昨年の入院当初は面会の時間を
もっと延ばしたいと考える事もありました。

でもパパは「時間には帰ろう。」と、
絶対に曲げませんでした。

結局、早めに面会に行く事はあっても
決まった時間に帰る・・・という事は崩しませんでした。
どんなに泣かれても、帰って行きました。

 


面会終了時間にきちんと帰る、それが良い事・・・
子供を寝かしてから帰っていく、それが良い事・・・

私はそんな風に考えたり、
答えを見つけようとも考えませんが
私達とユウタにとっては、
そうしてきた事が1番良かったのではないかと、今は思えます。

それはユウタが元気になった今だから言えるのかもしれませんが。

 

     この時間になったら、ママ達は帰って行く。
     どんなに泣いたって、ダメなんだ。
     ママが帰ってあげないと、
     チヒロが1人ぼっちになっちゃうんだ。
     決まりなんだから仕方ないんだ。


     ・・・・・ユウタにそう教えたかったパパ。

 

それにチヒロの心も大きく揺れている状態でした。

弟の入院も大変だけど、
チヒロ自身も足を怪我していたのに
ユウタの大きな病気で、
みんな気持ちはユウタへの心配に偏っていました。



パパとママがチヒロと出来るだけ一緒にいてあげるべき時間でした。

 

迷ったり、立ち止まったり・・・
パパと振り返っては、
正しい道を来ているのか話し合ったり。

周りの人達に支えられて、ここまで来れました。

 

まだ途中の道を歩いているのだけれど
これからもずっと、突っ走るばかりではなく
たまに振り返りながら、悩みながらも
歩いて生きていこう。

 

ユウタが元気になりつつある中で、
そんな風に思った今日の私です。

 

 


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[ 2006/02/20 23:50 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

バイバイ。 

入院6日目。

とうとう今日は歩行の許可が出ました。

 

面会に行くとユウタは立ってお友達と遊んでいます。
見違えるように元気になっていました。

車椅子ともバイバイ

 

走ったり、暴れたりはまだまだ禁止です。

「傷の状態を診て、抜糸や退院の事を考えて行きましょう」という
お話も、主治医の先生から聞く事が出来ました。

 

今日は眼科にて、視力検査と視野検査を受けました。

脳の腫瘍が視神経を圧迫しているか
もしくは、神経を傷付けている可能性があるので
視野が狭くなっていてもおかしくない病気です。

今は、異常も見当たらないという良い結果となりました

 

眼科の待合室ではパパと・・・・・

       「たとえ視力が落ちていても、
            視野が狭まっていたとしてもそれはそれ!」

ユウタがこんなに元気なんだから、良しとしようよ
・・・そんな話をしていました。

でも本当はドキドキ。
良しとしよう!というのは、そう言いながら
私は自分にそう言い聞かせていた事でした。

 

 


あぁ良かったね~

パパと二人、ニコニコ。
足取り軽く病棟へ戻りました。
久しぶりに小児病棟から出られたユウタも
3人で手をつなぎ嬉しそうに歩いていました。

 

*****************************

 

今日、一時退院のお友達がいました。
昨年の入院からずっと仲良しの女の子です。

そして明日は、本退院で帰って行くお友達もいます。
その女の子とも昨年からのお友達です。


同じ病室で、にぎやかだったお友達二人の退院に
少し淋しそうなユウタですが、ちゃんと
「良かったね。」を言っていました。

 

 

車椅子もバイバイ。
お友達ともバイバイ。
嬉しかったり、淋しかったりのユウタでした。




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[ 2006/02/20 23:57 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(9)

頭の傷。 

入院7日目。

ユウタはかなり元気になりました。

面会に行くと、ベットの上に立って病室のみんなと
大きな声で話をしているユウタがいます

 

ユラユラ

 

「ユウタ ベットの上に立っちゃダメじゃんよっ

私もいつもの怒りんぼ母さんに戻っています(笑)

 

ずっと仲良くしてくれていたお友達が
二人もいっぺんに退院して行ったので
病室で淋しくしているかと心配でしたが
新しいお友達とすっかり意気投合

 

子供はお友達作りの天才です。

大人のように回り道せず、ストレートに歩み寄っては
たちまち仲良しの輪を作り出します。

 




今日は病室にある「子供テーブル」に集まり
みんなでオモチャで遊びました。

男の子3人、女の子1人が仲良く
夢中になって遊んでいました。

 

ユウタは術後からずっと頭にネットを被っていたので
みんなにはユウタの頭が
どうなっているのか
分からない状態でした。

「暑いよ、頭~


そう言って、ユウタがネットをはずした時
みんなが一瞬、目を真ん丸くしました。

初めて見ると、誰でも驚いてしまうような
大きな傷が目立つユウタの頭です。


そして誰も何も言わずに、何事も無かったかのように
子供達は再び遊び始めました。

ユウタはみんなの「まん丸の目」には
気がつかなかったようでした。

 

四葉ちゃん

 

 

 

ユウタが男の子だからかな・・・
パパもママもこの先ユウタの傷を
隠して行こうとは思っていません。

年頃になってユウタが、気にし始めたら言ってあげたいと思ってる。


「その傷は、パパとママの誇りだよ

 

 

ユウタがどれだけ頑張って来たかの「証」だと思ってね。

「見ろよ、この傷 すごいだろ」って言ってしまう位の男になってね。

 


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[ 2006/02/21 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(6)

ハッピーサプライズ。 

昨日、お地蔵様が我が家に届きました。


福島県二本松市にある 「万人子守地蔵尊」の
木彫りで出来たお地蔵です。

小さくて可愛らしいお地蔵様。
着せる為の服も付いています。



まさに嬉しい驚き♪でした。




 

  万人子守地蔵尊(まんにんこもりじぞうそん)

      子どもの守護神として創建され、
      古くから子どもの健やかな成長を願う地蔵尊として
      深い信仰を集めている。
      子どもに災いが降りかからないように願いを込め、
      身代わりに木彫りの地蔵を御本尊の分身として借り受ける。




 

このお地蔵様との出会いを
私達はきっと、忘れないと思います。


福島県在住で、私の幼なじみである友人経由にて
ユウタの事を知った方が見ず知らずの私達の元へと
この、お地蔵様を届けてくれました。

いつか元気になったユウタを連れて
「アリガトウ」と「病気が治りました」の報告を
みんなで伝えに行きたいと思っています。

 

 


辛い道のりの中にも、こんな素敵な出来事がある。

たくさんの方々に応援を頂いている幸せと
支えてくれる周りの温かな手。
素晴らしい先生にめぐり会えた幸運も
繋げてくれた全ての出来事にも・・・


今、とても感謝しています。


神様を恨むばかりではなくて・・・。


 *****************************

 

届いたお地蔵様をどう御奉りすれば良いのか迷い
地蔵尊に問い合わせてみると

 
「お地蔵様に服を着せてあげたり、子供のおもちゃとして一緒に遊び、
    飽きてしまったら、お部屋に飾っておくように・・・」
との事でした。

 

 


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[ 2006/02/22 23:50 ] 日常 | TB(0) | CM(4)

退院間近。 

入院8日目。

今日のユウタはいつもよりかなりテンションでした。


ピョンピョン

  なぜかと言うと・・・・・



回診に来た主治医の先生に

「もう、明日あたりにでも退院していいかもねぇ。」
と、言われたようです。

 



手術後、初めて頭から洗ってもらい
お風呂に入れてもらったようでした。

面会に行くと、頭にネットもかぶらずに
スッキリとしたユウタがお友達と遊んでいました。


傷口には縫った糸がピョンピョンとはみ出していて
とても痛々しい感じでしたが
本人はほとんど痛みも無い様子で、
私達もやっと一安心といった心境です。

 

 

もうすぐ退院となった今、
毎日、面会終了時にあれだけ泣いていたユウタが
お兄ちゃんブリを発揮して、頑張り始めました。
とは言っても、まだまだ泣いてはいますが。


私は、ほぼ面会終了時間ピッタリに病棟を出て行きます。
チヒロが待っているので大急ぎです。

半分、泣きべそで病室に戻ったユウタは
これからママやパパとバイバイするお友達を
「泣かないでね!」なんて言って慰めている・・・との事でした

 


それを聞いていたので、今日はコッソリと
別れた後のユウタを影から覗いてみました。


小児病棟の境となるガラスのドア越しで
私と別れてユウタは泣いていました。
私が見えなくなると、ゴシゴシ涙を拭いて
泣き顔を 「ちょっぴり淋しい普通顔」 に整えてから
病室の中に入って行きました。


すごく切なかったけど、すごく嬉しかった。

 

 

ユウタは頑張ってると思ったよ、本当に。
お兄ちゃんになったね。

みんなに優しく出来る、強いユウタを
ママも見習って行かなくちゃね。

 


いつも、不平不満ばかりの私。
自分勝手で自己中心的な私。
泣いては後ろばかり見ている私。

いつか自分で自分を
好きになれるように歩いていきたいな。
ユウタを見て、思ったよ。

 

 


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[ 2006/02/22 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(19)

オムライスでお祝い。 

「もしかして、病院から連絡が来て
今日退院になったりして・・・

私の中では、朝からそんな予感がしていました。

電話の音が聞こえないと困るから
急いで掃除機を掛けて
ユウタが気持ちよく帰ってこられるように
張り切って掃除をしていました(笑)

全然、ユウタが今日退院するなんて確証はないのですが

 

 

だけど、やっぱり電話が掛かってきました。

「今日、退院して大丈夫です。」と!

私ってスゴイ(*´艸`)

 

 

パパと迎えに行くと、ユウタは寝ていました。

午前中に抜糸を済ませ
以降ずっと異常な位のハイテンションでしたよ!と、
看護師さんが笑っていました。

そりゃ~ママでさえ「ウキウキ」だもん。
そうも、なるよね♪

 


病棟のお友達みんな、
お世話になった看護師さんに

「さよなら」と「ありがとう」を伝えて病院を出ました。

 



ケーキを買って帰る予定でしたが
ユウタが、ケーキを買う時間よりも
「早くお家に帰りたい!」と言うので
お墓参りをして帰りました。


 

久々の四人家族の夕食!
ユウタのリクエストでオムライスでした。

なんて事のない、いつものオムライスとみんなの顔。
こんなに嬉しい事なんだって気が付きました。

 

ただいまの日

 

 

「ユウタ、帰ってきたんだねぇ」

 

ベランダからのいつもの景色を
確かめています。

 

 

ユウタを応援してくれたみなさん、
心配掛けました。
ユウタはとっても元気です。

傷も少し痛いようですが、へっちゃらで遊んでいます。
来月の手術の事は、しばらく考えないでおきます。

今は「ユウタが一緒の家族」を
心の中でも満喫したいと思っています。
不安な心も振り払って、一緒に笑って過ごす事・・・。

今したいことは、ただそれだけです

 

退院、おめでとう♪
ユウタ。

 


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[ 2006/02/23 23:55 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(14)

保育園の思い出。 

ユウタは生後5ヶ月から保育園に通っていました。

お姉ちゃんのチヒロも保育園に行っていたので、
そのままユウタも入園しました。

園児



  長い時間を保育園で過ごし
  ユウタにもたくさんのお友達がいます。

朝早くから、夕方も遅くまで居たので
ほとんど園で過ごしている状態でした。

 


昨年、病気を発覚してからすぐ
入院、手術となってしまい
ユウタは保育園に通えなくなりました。

でも、園の退所手続きは
しないままでいました。

「元気になったら保育園に行くんだ!」と言って
入院生活を乗り切ろうとしているユウタを見て
どうしても退所をする事が出来ませんでした。


 

そうしているうちに、今回の再発。
何度も話し合って、決心して・・・
とうとう保育園を辞める事にしました。

元気になったらまた通えるのだから・・・
ユウタには「長いお休みにしたんだよ!」と伝えました。

 

     「保育園のみんなは今頃何をしている時間かな?」
     「保育園に、今度コレ持って行こう!」
     「保育園行ったら、お友達にコレあげよう!」

ユウタから毎日のように保育園の話が出てきます。

 

 


退所手続きと挨拶を兼ねて
ユウタと一緒に行った、最後の保育園。


本当はみんなと記念写真を・・・なんて考えていましたが
とうとう1枚も撮れませんでした。

「また必ず、ここへユウタは戻って行くのだから。」
そう思いたかったので
私もパパもユウタも、いつものように自然に

「サヨウナラ~

と、笑顔で保育園を出て行きました。

 

 

色んな事がありすぎて
全部がキラキラして見えて・・・

朝、泣きながら私を見送るチヒロやユウタの姿。

お迎えに行くと、遠くからでも私を見つけて
飛びついてくるユウタの姿。

お友達と走り回っていて、先生に怒られている姿。

夕方、最後のお迎えになってしまって
先生と二人で絵本を読んでいる姿。

熱が出たので・・・と電話をもらって
急いで掛けつけた園。
お部屋の隅に敷かれた布団に
冷却シートをおでこに貼ってもらったユウタが
それでも嬉しそうに笑っている姿。


どれも思い出すだけで、
今はとても切ないけど・・・。

 

またきっと、元気に登園出来る日が来る!
それだけを今は信じています

 

 


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[ 2006/02/24 23:57 ] 保育園 | TB(0) | CM(2)

ユウタへのプレゼント。 

今日は素敵なプレゼントが届きました。

 

ユウタの通っていた保育園の
先生やお友達からです

頑張れユウタ君



この大きな手作り封筒の中に
先生から、ユウタへのお手紙が
入っていました


 

 

 

 

みんなのお手紙



クラスのお友達が書いてくれた
メッセージ達
先生が以前「あげるよ♪」と
言っていた「メダル」付きです!





そして、手作りの水色のマフラー

ユウタがまだ登園していた頃、
みんなで牛乳パックを使って編んでいくという
編み物をしていました。


マフラーとプー

手作りマフラー












ユウタはまず、クラスのみんなが書いてくれた
メッセージカードを手にとって

「あぁ~、みんな書いてくれたんだぁ。」と言い、泣きそうでした。
1枚ずつ見ては感動していました。

そして水色のマフラーを巻いて
何かに変身するポーズ(笑)をとって照れていました。

 

 

パパが先生からのお手紙を読み始めました。
ユウタに分るようにゆっくりと・・・。

最初はメッセージカードをめくりながら聞いていたユウタ。
見ると、必死で瞬きしながら涙をガマンしています。



パパも読みながら、だんだんと涙声。

私も片付けをしながら、みんなからのプレゼントと
涙の二人を見ながら泣けてきました。

 

そして最後にユウタは
とうとう大泣きとなってしまいました。

               

 

                 大好きなお友達。
大きい四葉ちゃん     大好きな先生。
     大好きな保育園。

     いっぱいのアリガトウを伝えたい。

 

 


先生方はきっと、ものすごく忙しい中
時間を割いて作ってくださったのだと思います。

園のお友達みんなにユウタは
どれだけ強さをもらってるのだろう。
小さな子供達の大きな優しさと
温かな心の思いやりによって・・・。

そんな大きな力のお陰で
ユウタは前よりも絶対、前向きになったと思う。

 

 

みんな、アリガトウ
言い尽くせない位、本当に嬉しかったです。

 


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[ 2006/02/24 23:59 ] 保育園 | TB(0) | CM(8)

親の思い。 

以前、ユウタの病気について
色々と
調べている中で
心に響く詩を見つけました。



私にとっては
心に響く、という表現ではないかもしれない。

うまく言えないけど・・・
でも、今までの自分自身の心の中に
突き刺さるような想いが込み上げて来ました。

 

 
親の思い

五体満足で育っている子どもをもつと
子どものいない人をうらやむことがある

切って縫って体にきずをもつ子どもをもつと
元気で普通の子どもをうらやましく思う

一生ハンディの残る子どもをもつと
一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う

余命宣告されたり子どもの死んでしまった親は
ハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う

子どもができない親は
産める親をうらやましく思う

腹のそこから大笑いしているそんな時もよいけれど
私は いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい

 





この詩は「電池が切れるまで」という本に
載っているという事を後から知りました。

その時は、何かが怖くて読めない自分がいましたが
今なら素直な気持ちで読む事が出来そうです。
心に受け止められるように思います。

 

 

電池が・・・
     「電池が切れるまで」
長野県立こども病院(長野県・豊科町)に
長期入院した子供達が綴った詩や作文、
版画をおさめた詩画集です。
親や医師、院内学
級の先生達に対する感謝、
友だちへの思いやり……。
病気と闘うなかで綴られた
優しく力強い子どもたちの言葉を読むうちに、
元気や勇気がわいてきます。
子どもたちにも読めるように、
すべての漢字にふりがなを付けました。
親子で読める一冊です。

  
(本の紹介文より)

 

 

病気と戦う子も、そうでない子も
み~んな誰かに
元気や勇気を分けてもらいながら生きてる。

私達、親だって同じだと思った。


みんな誰かに支えられて、支えてる。

 

 

感謝の気持ちはいつでも忘れないように。


いつか、チヒロとユウタと一緒に読みたい一冊です。


 


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[ 2006/02/25 23:55 ] ママの心 | TB(0) | CM(10)

ミッキーとプー。 

チヒロは動物や生き物が大好き。

特にワンちゃんがダ~イスキで
ずっと小さい頃から「飼いたい!」と
言い続けてました。

共働きで日中不在がちである事と
生き物を飼うという責任の大きさも
今の私達の忙しさから考えて
きちんとできる状態ではなかったので
ずっと反対してきました。


チヒロはハムスターも大好きで
学校の図書室から「飼い方」や「お世話の仕方」の本を
次々と借りてきては、熱心にノートに写したりしていました。

*****************************************************************************

 

ユウタの再発が分ってから少しして
チヒロ念願のハムスターを飼う事になりました。

これからユウタが入退院を繰り返しせば
色んな意味でまたチヒロに負担が掛かると思う。
パパと考えて、飼う事に決めました

チーとプー

 

ユータとプー

 

 

 

 

 

 

ブルーシルバーのジャンガリアン。
名前は「プー」♂

チーとユータとプーとミッキー

 

もう1匹はシマリス模様。
同じくジャンガリアン。
「ミッキー」♂

 

最初は恐々だったユウタも
最近ではウンチが手に
付いたって大丈夫


チヒロは二匹が
可愛くて仕方ないようです。

「コラ」なんて怒ってみせて
まるで小さなお母さんです。

 

チヒロはきちんと約束を守って、大事に大事に
毎日ミッキーとプーのお世話をしています。

 

私はこんな二人を見ているのが大・大・ダイスキです。


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[ 2006/02/26 23:57 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(12)

いつも見ていた夕焼け空。 

いつも見ていた夕焼け。

夕焼け空

 

 

 

 

 

 

仕事を終えて、チヒロを迎えに行き、
そのままユウタのいる保育園へ。

車の中で3人。
赤く染まる夕焼けを見ては何度も叫んだよね。

 

          「すごいね、きれいだね~!」って。

 

 

毎日、毎日、いろんな色の空を見ては
3人で感動していた・・・愛おしい日々。

もう、長い間見ていない
三人の夕焼け。


 

UPした夕焼けは、ユウタの入院前日に
部屋のベランダから撮った物です。

 

四葉ちゃん

 

 

 

 

いつも、仕事帰りの私は
1日の疲れを引きずったまま
車に子供達を乗せて走っていました。

疲れたな、仕事なんて辞めてしまいたいな、
私に向いてない仕事なのかな・・・。



仕事が上手くいかなかった日は空を見上げる余裕もなかった。
車中で夕焼けを「きれい」と騒ぐ二人をうるさく感じる日もあった。

 

 

今となっては、この夕焼けが
いつも私の心を勇気付けてくれている。

うるさい位の子供達も
元気イッパイで園庭を走る姿も
兄弟ケンカで泣いている二人も
帰り道にいつも見ていた夕焼けも


すべてが愛おしい。

 


 

また、仕事帰りの車中で3人、
あの空を見上げる日が来ますように

 


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[ 2006/02/27 23:58 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

友達に会いたい。 

通っていた保育園で人形劇があると聞いて
ユウタとママで観に行く事にしました。

その事をユウタへは前日に伝えたのですが
も~大変(笑)

「早く明日にならないかなぁ!」
「何時になったら行くの?」
・・・・・繰り返し、聞いてきます。

ユウタは本当に嬉しそうでした

 

 

園に着くとクラスメートのシーちゃん、
そしてシーちゃんのママから
素敵なプレゼントを頂きました。

バラのリング


青いバラの記事を読んで
シ-ちゃんとママが
作ってくれました

青いバラのリング。
便箋にも青いバラ。



宝物です

 

シーちゃんのママは仕事に行く前に、
私達が来るのを園で待っていてくれたようでした。

働くママ達の忙しさ、慌しさを理解しているだけに
本当にありがたくて・・・うれしくて。

 

 

クラスの中に混ざり、ユウタもみんなと並びました。

「ユウタ君!」
先生が出席の名前を呼びました。
ユウタは照れた返事でしたが
私にはとてもまぶしい光景でした。


嬉しそうにしているユウタが今も目に焼き付いています。

 


人形劇を見ているユウタと
周りに一緒に座るお友達。
頭の傷を除けば、何ら変わりない元気な5歳児です。

みんなで笑ったり、驚いたりしているユウタ。
本当だったら毎日みんなと、
当たり前のように一緒に笑って過ごしてたのに・・・。

 

私はチョットだけ悲しくて
だけど、笑ってるユウタが嬉しくて涙が出てきました。

 

 

 

「お友達に会いたい」
ユウタはそればかり、
ずっと、ずっと言い続けていました。

 

今日、久しぶりにお友達と会えたユウタ。
ダイスキな先生達に「抱っこ」されて
恥ずかしそうだったけど
本当はものすごく嬉しかったユウタ。

帰り道の何ともいえない満足げな横顔に
私は強く思いました。

 

      「絶対に治してあげるから。
            ユウタの病気を私が治してあげるから。」

 

そんな風に思ったのは初めてでした。

 

 

 

腫瘍摘出の大きな手術まであと18日。

その日へ、だんだんと近づいて行くにつれて
正直言えば、不安は募って行きます・・・怖いです。

 

だけど・・・
その日が「ユウタの完治の日」でもあると信じています。

心に咲く、ユウタの青いバラと
シーちゃんのくれた青いバラをずっと信じています。

 

 

早く行こう!

 

「ママ!お腹すいたよ!
   早くお家にかろうよ~

 

 

ユウタにはまだ内緒だけどね、
3月3日は保育園のひな祭りがあるから
また、みんなに会いに行くんだよ 

またきっとうるさそうだから(笑)
ママはまだ教えないよ~

 

 


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[ 2006/02/28 22:27 ] 保育園 | TB(0) | CM(14)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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