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かなしい寝言。 

クローバー  
今日から3月。

この3月にユウタはまた入院、
そして大きな手術を受ける事になります。

私達にとっては「ドキドキの3月」が来ました。


今回の治療方針の用紙を見ると
前回の入院とは違って
入院期間が「30日間の予定」と書かれてあります。

 




3月に入ったと言うだけで
手術が間近に迫ってきたんだ・・・とつい不安になってしまう。

だけど。
「ユウタの前では不安な顔を見せちゃいけない。」
それは私達家族にとって最低限の約束。



チヒロもユウタも、いつも通りに遊んで
いつも通りにケンカして、泣いて・・・
いつも通り、私に怒られています



今は毎日がとても穏やかに過ぎています。

 

*** *** *** *** *** *** *** ***

 

昨年の手術後、
ユウタが退院して家に戻って来た晩。

夜中にユウタはうなされて・・・・・

 

            「痛いよ~!」

            「やめてよ~!」

            「助けてよ~!」

            「看護婦さ~ん!」

 

大きな声で何度も叫びました。

 

私とパパで慌ててユウタを抱きしめて

「パパもママもいるよ!」
「お家に帰ってきたんだよ、ユウタ!」

そうやって、どうにか落ち着かせていました。

 

 

そして最近、ユウタはまた「悲しい寝言」を
言い始めました。

あの時と同じ様に・・・・助けて!って。

 

夢の中ではせめて、病気を忘れたいね~ユウタ。
頭も全然、痛くなくてね、
元気に保育園の園庭を走る夢とか
マジレンジャーになった夢とか

 


 


この頃、ユウタはまた頻繁に頭痛を訴え出しています。

今日は、いまいち元気もなく
自ら毛布と枕を引っ張り出してきて
横になってテレビを見ていました。

パパが夜、帰宅しても
いつもなら玄関まで走っていくのに
「起きれない」と言って寝ています。


 

 

「お願い、ママ助けてよ~」

ユウタの辛そうな顔と言葉が
何度も私に突き刺さる。

 

こんな叫びを聞くのはもう最後なんだ!って
いつもユウタをひざに抱きながら
私は自分に言い聞かせています。

 

一緒に頑張ろうね 
みんながついてるよ。

痛いの、痛いの・・・・・・飛んでっちゃえ 
ず~っと遠くに。

 


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[ 2006/03/01 23:55 ] 日常 | TB(0) | CM(10)

お雛様。 

雛祭り

 

 

   明日はひなまつり。

 

女の子の健やかな成長を祝っての華やかな日

 

ちひろが生まれた時に
両親が買ってくれたお雛様です。

チヒロのお雛ちゃん








 

父と母が「顔のかわいいお雛様を・・・」といって
色々迷いながら選んでくれたようです。

母の「チヒロに雛人形を買ったから、届くわよ!」
という、何とも素っ気ない電話で
あまりピンとしなかったのですが
このお雛様が届いた時は本当に嬉しかった。


父と母の「想い」が嬉しかったのを覚えています。

 

結婚して親の有難みを改めて感じる・・・というのは
独身の頃、お嫁に行った友達によく聞いていましたが
「そうなのかぁ。」位に私は受け止めていました。

私が母になってその意味が
やっと分ってきたように思います。

 

ママのお雛ちゃん

 

 

 

 

こちらは私のお雛様。

かわいそうなのですが、リビングのテレビの上に置いてます

本当は七段飾りなのですが
結婚して、七段全て出したのは
チヒロを妊娠中だった時に1度だけ。

毎年お内裏様とお雛様だけ飾っています。

 

チヒロが「全部見てみたい!」と興味を持ち始めているので
来年は頑張って(?)七段飾ってみよう・・・かな

結構、大変な作業となるので勇気がいります。
場所も取るし、ユウタが暴れん坊なので
きっとヒヤヒヤしそう |||(-_-;)|||||

 

 



3月3日が来るたびに思います。

当たり前のように過ごしてきたけど
今でも母とはケンカもするけど・・・

 

私のお雛様を毎年、毎年、必ず七段飾って
きちんとお祝いしてくれた両親に
やっぱり感謝の気持ちが溢れてきます。

      
     健やかなる成長を祈って・・・


私達がチヒロやユウタを想う気持ちと同じに
両親も私の事を想ってくれているんだと。

 


3月3日は私にとって、

普段、気にもとめない「親からもらっている愛情」に
改めて感謝してしまう日となっています。

お父さん、お母さん、本当にありがとう

 

ユウタ作


昨年の3月にユウタが保育園で
作ってきたお雛様。

私がお迎えに行くと
「見て見て♪」と私の手を引き、

「上手でしょう?」

と、嬉しそうに見せてくれた
あの時のユウタを
思い出します。

 

 

         明日は保育園のひなまつり。

     みんなの笑顔とまた会えることを楽しみに

 

 


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[ 2006/03/02 23:55 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)

保育園でのひなまつり。 

今日は保育園のひなまつり。

私とユウタ、またまた二人で参加してきました


 

いいお天気だったので家から園まで
お散歩しながら、のんびり向かいました。


 「ママ、いいお天気だね♪」
ユウタは はしゃいでスキップしながら言いました。

    小鳥とクローバー  
「いい天気で気持ちいいから、小鳥さんもお散歩かぁ♪ 
     さるも~木から~落ちるっ・・・だね

・・・・・大爆笑しましたね~

NHKの教育番組 「にほんごであそぼ」で覚えていて
使いたかったのだと思います(笑)

ユウタはそれでも得意気にズンズンと歩いていました。

 

*****************************

 

園ではそれぞれクラスごとの出し物があり
赤ちゃん組から順に始まりました。


ユウタはみんなの遊戯を何となく羨ましそうに見ていました。



年長さんの出し物は合唱でした。
曲名は分りませんが私は聞いていて
本当に感動してしまいました。

「涙が出ちゃうのよね、この歌聞くと・・・」

そばに居てくれた、
ユウタの「第二のお母さん的存在」の先生が
そう言ったと同時に私もポロポロと涙が止まらなくなっていました。


ユウタはジャンバーのポケットからハンカチを出してくれました。

 



「あの時、ハンカチ貸してくれてありがとうね

帰宅して私が言うとユウタは
「先生にも貸してあげようと思ったんだけど・・・」

そう言って恥ずかしそうにしていました。

 

 

久しぶりにクラスのみんなとお部屋に集まり
ユウタも一緒に、雛あられを食べました。

楽しそうなユウタを見ているのがとても幸せ。
お友達と一緒の時にしか見せない笑顔です。

 

 

帰る前に少しだけ園庭で遊び
みんなとバイバイしました。

園の金網にお友達が集まり

「ユウタ、バイバーイ
「ユウター

大きな声でいつまでも
見えなくなるまで見送ってくれました。

ユウタも振り返り、振り返り、
いつまでも手を振り叫んでいました。

「バイバーイ、またねー

 

・・・・・みんなの姿が見えなくなって
今にも泣き出しそうなユウタの顔。

「まだ、みんなの声が聞こえるね」
ユウタはずっと泣きたいのをガマンして歩いてました。

 

「今日はひなまつりだから ママはケーキも作らなくちゃ

すっかり元気を取り戻し、
二人で道端に咲く小さな花を見つけながら帰りました。

 

 

特別に、どこか遠くへ繰り出さなくても
近所で春を見つけられる。

小さな幸せも周りにはいくつも転がっています。
小さいようで、実は大きなHappy

 

楽しかったね。
みんなとまた遊べる日が
必ずユウタに訪れるからね

 

 

みんな、ありがとう。
先生、ありがとう。

今が「春」の季節で良かったです。

 


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[ 2006/03/03 23:50 ] 保育園 | TB(0) | CM(4)

心を込めて。 

誕生日、クリスマス、ひな祭り、こどもの日・・・
他にもいくつかあったかな?

家族でのイベント事は
1年間で見ても結構あります。

 

私が仕事をしていた時・・・

   「疲れた」 「時間がない」 「寝たい

それが口癖だったように思います。

 

だから、そんなイベントにも手を抜き放題。
形だけで過ごしてきたのかもしれないです。

「時間がないから出来ない」をフル活用
言い訳に使っていました。

 

言い訳↑とは言っても、
やはり 「仕事と育児や家事の両立」を頑張る中で
出来ない事は、本当に出来ないし
気持ちがあっても無理な状況もありますが・・・。

 

同じく共働きで私を育ててくれた両親が
誕生日やひな祭りなどのお祝いをないがしろにせず
楽しく過ごさせてくれたのと同じ様に

「私も子供達に心を込めてお祝いしてあげたい・・・」
そんな気持ちが(やっと)出てきました。

 

だから、きっと「気持ち」が1番大事と言う事。

 

チヒロが健康で・・・
   大きな病気もせず
   大きな怪我もせず
   大きな事故にもあわず

本当にただ、体だけは丈夫に過ごせて
幸せだと思えることにたくさん出会えて
暖かい友に恵まれ、大好きな人と出会えて
ささやかな幸せにいつも包まれて過ごしていけますように

 

そんな想いを込めて、家族4人でひなまつりを祝いました。

 

はっきり言って料理下手な私が
頑張って?焼きました 

ケーキ

ママのケーキ
ここに載せるのもどうかと思う程の
ただのチョコレートケーキなんですが

家族のみんなは「おいしい」と
言ってくれました(゚∇^*)

 

次回はいつ焼くのかは不明ですが
貴重なので撮っておきました(笑)

 

たくさん食べて、笑って、話もいっぱいしたし
家族でひなまつり、楽しかったね。

来年もこんな笑顔で過ごせますように

ひなまつり

 





 

 

 

 

 

 


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[ 2006/03/03 23:57 ] 日常 | TB(0) | CM(19)

公園。 

今日はポカポカと暖かい1日でした。

パパが早くに仕事から帰ってきたので
マンションの下にある
小さな公園で遊びました。

 

ユウタは絶対にブランコ
5歳にもなって、未だに自力でこげません。

ひたすら私かパパが押し続けます

 

小2のチヒロは鉄棒

わりと小さい頃から逆上がりが得意で
この公園でも、チヒロは鉄棒が大好きでした。


マンションのすぐ下にある公園なのに
最近はずいぶんとご無沙汰な場所です。





ここの公園の滑り台には
私にとって、とても苦い思い出があります


チヒロとユウタ、二人が公園で遊んでいた時に
ユウタが何と 「滑り台のてっぺんで、逆立ち」をしようとして
上から横にズレ、真っ逆さまに落ちました。

私は仕事から帰宅したばかりで、公園に二人を残し
洗濯をする為、部屋へ戻っていた時の事でした。

パパは先に帰宅していて在宅中。


ベランダで慌しく洗濯物を干していると
ユウタの泣き声が聞こえてきました。

「何か、ユウタが泣いてるみたいだけど・・・」

また、チヒロとケンカでもしているんだろう・・・
そう言ってパパと軽く、ユウタの泣き声を聞き流していました。
いつもの事だよ♪・・・なんて。



しばらくするとチヒロがユウタを背負って帰ってきました

「ユウタが滑り台から落ちちゃったの!」


骨折

 

   

      ユウタの右腕は・・・・・・・・・

全治1ヶ月の骨折となってしまいました。
        
         _| ̄|○
  

 

本当に反省しました。
たくさんの人から叱られました。
ゴメンナサイ、ユウタ。

 

 

 

*****************************



今回、ユウタに脳腫瘍が発覚した時
私はしばらくして「滑り台からの転倒」を思い出しました。

       あの時のせい?


ユウタの病気は先天性腫瘍なので
転倒のせいではありませんでしたが・・・。

 


骨折以外は他におかしな様子もなく
元気に過ごしていたので、その時は特に
脳のCTを撮ったりもしませんでしたが
あの時もし、念の為に!と撮っていたら・・・


ユウタの腫瘍は、
その時に発見されていた事になります。

早くに発見されていたとしても
どうにかなった、という事はありませんが。

 

 

 

今日、久々に、この公園のブランコに乗る
ユウタの背中を押してみました。

これ以上押したら、落ちるんじゃないかと
いつも後ろから見ていて心配だったのに、
今では少し大きな背中になっているユウタ。




以前チヒロが嬉しそうに
逆上がりが出来たよ!と言って
何度も回っていた鉄棒。

今では「小さくて、やり辛い!」と言って
隣にある、今まで背伸びして掴んでいた鉄棒で
パパと逆上がりを練習しているチヒロ。

 

 

 

大きくなったんだなぁって、本当にしみじみと感じました。

 

ポカポカの公園の中で
苦い思い出に落ち込みつつ
何だか、急に大きく感じた子供達に
ほのぼのとした幸せを感じたり・・・

そんな1日でした。

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[ 2006/03/04 23:50 ] 日常 | TB(0) | CM(14)

優しさに包まれた時。 

今日は隣の市にある大きな公園へ行きました。

二人が小さい時からよく来た、大好きな公園です。

 

うめ

 

かわいい梅が
たくさんつぼみを
膨らませていました

 

 

 

天気も良くて、暖かな日曜日だったので
駐車場も園内もかなり「混み混み」でした。

パパがお休みの日曜日は久しぶり。
ユウタの入院も近くなってきたので
家族4人で「思い切り遊ぼう♪」と、
張り切って出掛けました 


中には、ミニ動物園があって
ふれあいコーナーもあります。

うさぎ


動物が大好きなチヒロ。
ウサギも大好き

やっと自分が抱ける番になると
隣にユウタを呼んで
「触ってごらん♪」と
ちょっとビクビクなユウタの
膝の上に乗せていました。

ユウタもすぐに慣れて
「カワイイ~ね」って。




ニワトリ

「ちょっと、ママ見て

パパの声に振り向くと、ユウタが・・・・・

     ニワトリを捕まえてました(笑)

やや、引きつり顔で突っ立ってます。



ユウタはちょっと自信が付いてきたようです





ヤギ
やぎさんに手で餌やりをしました。

二人でやぎさんに
キャベツを食べさせようと頑張っても
全然食べませんでした```

 


 

私は、このコーナーで遊ぶ二人が好き。

大事そうに胸に抱いたウサギに 優しく話し掛ける、チヒロが好き。

元気のないハツカネズミを 心配そうに見つめるユウタが好き。

 



「カワイイね!」  「あったかいネ♪」  「優しくね!」

そんな、優しさに包まれた時間が本当に大好き

チヒロとウサギ

ハツカネズミ


 

 

 

 

 

 

 

**********************************************

 

「アフラックだ~」という子供の声の方をみると、アヒルのコーナー。

小さな女の子がパパとママの手を引いて駆け寄ると
パパもママも、
「本当だ!アフラックだね~♪カワイイね~♪」
と言って仲良く歩いていました。



アヒル
ユウタが・・・・・

和田アキ子の宣伝のやつだね
得意気に言ってました・・・(笑)
だいぶ間違えてますユウタ

 

 

 

公園内を自転車で走ったり、アスレチックに挑戦したり、
ローラー滑り台をみんなで滑ったり・・・・・

親も子供も一緒になって久々に思い切り遊んだように思います。

 


ユウタはコーヒーカップのような
「グルグル回る遊具」に、どうしてもと乗りたがり
渋々、ユックリならいいよ!と約束して乗りましたが
結局2,3周で「頭が痛い」と、リタイヤでした。

 

この遊具が大好きで必ず乗っていたのになぁ。

現実を見た瞬間でした。

 

二人の背中


以前、ユウタの頭を
不思議に思った男の子が
「コレ、何?」と言って
ユウタの傷を触ろうとしました。

とっさにチヒロが
ユウタの頭をかばって
「触らないで」といった事が
ありました。

 

 

いつもユウタの事なんて、
全然気にしていないような素振りのチヒロ。


だけど、本当は。

何度も振り返っては、後ろからチヒロを追いかけて来るユウタを
いつも心配して気にしている。

 


ちょこんと座って、肩を組んだ二人の背中を
私は、しばらく見ていました。


 

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[ 2006/03/05 23:55 ] お出掛け | TB(0) | CM(12)

青いカーネーション。 

青いクローバー 
   保育園のお友達のママから

   *青いカーネーション*が存在するという話を聞きました。

 

       「青いバラ」の記事を読んでくれて、
       私へくれたコメントに、書かれてありました。

       

  ***  ***  ***  ***  ***  ***  ***  ***

      

青い花

  

       うちはカーネーション農家です。
       青いバラ、じゃないですが
       サントリーから青いカーネーションがでました。
       (紫では?と思う色ですが)
        
       
       カーネーションも青は不可能といわれていました。

       でもできるんです。

       

       不可能を可能に変えてきたのは人間です。
       限界なんて、自分が決めるものです。

       近所に住む○大の先生も自宅で青い?バラを
       一生懸命研究、実験しています。

       私は先生の未来を信じています。

       

       ユウタくんの未来も信じています。

 

青いクローバー ライン

 


 

あきらめないで、頑張っている事や
頑張っている人・・・・

それがとても多い、という事を聞くと
それだけでも勇気がわいてくる。

 

ユウタの未来を信じて進む私達の
今、目の前に現れた坂道でさえも
軽く登って行けそうな・・・。

 


 

今日、関東に春1番が吹きました

あまりの風の強さに、臆病なユウタは
部屋の中なのに、私の後ろに
ずっとくっついて歩いていました

「も~、邪魔だよ

なんて言いながら本当は
そろそろ入院するユウタに
ずっと、くっついていたいのは私の方だったりします。

 

 

今日は朝から1度も「頭の痛み」を訴えなかったユウタです。

いつもなら、苦しがる朝も夕方も元気いっぱい。
こんな毎日がずっと続く日も近いんだよね。

 

明日は退院後、初めての通院の日。

入院の日が伝えられる予定です。

手術に備えて、きっと早めの入院になると
先生から聞いています。

 

1日に何度も深呼吸して
これでも頑張って、不安と闘っている私です☆

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/06 23:57 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)

優しいバラの花。 

今日はユウタの脳神経外科受診日でした。

退院後、初めての受診である事と
次回手術の、入院予定日を知らされる日だったので
私は落ち着かない状態で、不安もありました。

ユウタは退院後、頭痛がひどかったので
CTを撮り、水頭症の改善の為に
体内に埋め込まれた装置を調整してもらいました。


     「これでせめて、痛みだけでも消えてくれたら・・・」


そんな想いで先生とユウタの様子を
パパと二人でずっと見ていました。

約2週間ぶりに会う、主治医の先生に
ユウタはすっかり甘えた様子


次回の入院はおそらく3月15日位になりそうです。



ユウタは検査や、長い待ち時間に疲れた様子で
帰り道に「寝てもいい?」と言って間もなく
1分後には爆睡してました

*****************************

 

今日はとびきり素敵なプレゼントが我が家に届きました




青いバラの花束

















憧れの青いバラです。


ユウタの通っていた保育園にいるお友達のお家が
バラ園を営んでいて、ママが我が家に届けてくれたのです。

そっとポストにお手紙と一緒に掛けられていた
香りも美しい、優しさのこもったバラ。


見つけたパパは、涙ぐんでいました。
最近のパパはとても涙もろくなっています。
私も感動でいっぱいでした。

 

 

保育園の元気なお友達や
いつも、明るい先生達・・・

お迎え時に園庭で立ち話しているママ達や
夕暮れの園舎の影。

色んな思い出が込み上げます。

 

バラの花びらの優しい青色に
気持ちまでもが、優しくなっていくようで・・・

とても嬉しかったです。

 

青いバラのアップ
















ユウタの青いバラは今、つぼみ位かな

もう間近だよ、花が開くのも。

 

たくさんの人達から、溢れる位の応援と
元気なお友達から、暖かい光を分けてもらっている
ユウタの青いバラ。

 




あきらめたくなった時、挫折しそうな時、
もうダメだ・・・と言いたくなった時。

ほんの一瞬 このバラに気付くだけで
私達の心も、みんなの心も、大きな壁も、暗くて長い夜も
優しい青色に変わるかもしれない

 

本当にありがとう



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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/07 23:57 ] 日常 | TB(0) | CM(29)

天国の青い蝶。 

過去の記事で触れたことがありますが
ユウタの病気を知ってから
私達は小児の脳腫瘍の会へ登録しました。

会員の方で、ユウタと同じ病気を患う娘さんのママから
小包が届きました。


中には
中学年位の子供達に向けて
分りやすく病気や治療についてを説明している冊子。

そして、この「会」についてのリーフレット。

それから小さなメモ用紙5枚位に書かれた
私宛のお手紙でした。


読む前は「何で、こんな小さなメモなんだ(笑)」と
送り主の彼女を思い出して笑っていました。



 

メモのイラストには男の子と綺麗な青い蝶。
the blue butterfry」と書かれてあります。

お手紙の内容は「ユウタの手術の成功を祈ります
という応援や、暖かな励ましの言葉が・・・(゚ーÅ) ホロリ

そしてこのメモ用紙の
「the blue butter fry]  についてが書かれてありました。

 

 

 

天国の青い蝶「天国の青い蝶」
THE BLUE BUTTERFLY
(2004年カナダ/イギリス)
2005/2/11@早稲田松竹


■あらすじ■
末期の脳腫瘍を患う10歳のピートは
余命わずかと宣告されていた。
最後にどうしても叶えたい夢、
それは幻の青い蝶ブルーモルフォを捕まえる事。

昆虫学者のアランはピートの夢を知り、
一緒に蝶を探しに
                
季節外れの熱帯雨林に行くことを決意する。

 

御覧になられた方もいらっしゃるかと思いますが
この映画は実話だそうです。

ラストには信じられないような奇跡が起こります。

 

でも、奇跡であったとしても現実にあったお話



      奇跡って本当にあるんだ!

次回の手術でユウタの腫瘍の全摘出は難しいと言われているけど
「ピート」の奇跡よりは、起こってもおかしくない奇跡

 

 

 

 

感動している私の隣で、ユウタが言いました。

      「ユウタ、もう全然頭痛くないんだ!
         もう、病気が消えてるかもしれないから
               入院も、手術も、ナシ!って事で・・・決まり

 

昨日の調節のお陰で、ユウタの頭痛はあっさりと消えていました。

痛みのない日常生活で
ユウタはすっかり元気を取り戻し
「やあぁ」 「とおぉ 」・・・なんて言いながら
チヒロと闘っています



 

青いバラ」に「青い蝶」 ・・・・・・・ 

         何か、不思議ですよね

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/08 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)

お祈り。 

自分がピンチになると頼ってしまうけれど
普段は全く、神様の存在を信じていなかった私。

厄年も「怖い」という気持ちはあるものの、
今まできちんと御祓いもしてきませんでした。

逆にパパはかなり気にする人。
私は小心者のくせに、
その辺は気にしていなかったんです。



ユウタの病気を発覚後、
そんな私でも、ものすごく神様にすがりたくなりました。

こんな言い方をすると非常識で不謹慎なのかもしれませんが
ありとあらゆる神様にお願いしていました。
どうしても1つに絞れず・・・。

宗教に入会!とまでは行かなくても
良いと思ったもの、良いと聞いたもの全てを信じていました。

 

人伝に知った有名な先生の所にも行き
ユウタの事を見て頂いたり
いい方向に進むための過ごし方を聞いては
毎日欠かさずに取り入れました。

細木○子さんの本も3冊買って、パパと二人
大切な部分にはマーカーを引いて、何度も読みました。

年明けは家族で八方除けの御祈願にも行き
今、我が家の全部の部屋と方位には
白い御札様のお守りがペタペタと貼られてあります。

 

 

一日の始まりは、お祈りから始まる我が家。

パパがいる時は私と二人で。
居ないときは、私一人でお祈りします。

 

子供達には強制しませんでしたが
「一緒にする?」と聞いて、気が向けば一緒に祈ってました。

 

 

夜、布団に入ったユウタがしかめっ面で手を合わせていました。

「神様・・・・○△・・・×¥♪%☆・・・・・・・生きていけますように」
と、お祈りをしています。



最初の「神様」と「生きていけますように」しか
聞き取れなかったので、私はものすごく不安になりました。

       

         もしかしてユウタは自分が死ぬんだと思っているの?

 

ドキドキしながらユウタにお祈りの内容を聞いてみました。

 

  「ユウタの病気が治って、もうみんなに迷惑を掛けませんように。」

     「家族みんながいつも元気で生きて行けます様に」

              その二つだけだよ

 

 

迷惑なんて掛けてないんだよって説明していると
聞いていたのか、聞いていなかったのか・・・・・
ユウタは満足気な顔で寝ちゃっていました

 

 

 

毎朝のお祈りに、最初は「何やってんのぉ」的だった子供達も
たまに、そっと私の隣に並んで手を合わせています。

 

         神様を信じる、信じないの問題でもなく
        ユウタの手術の成功を祈る為だけでもなく


子供達が・・・・・
「家族みんな、元気で過ごせますように」と、願う事に
毎日我が家で行っている、神様お願い!の儀式?は
やっていて良かったなって思います。

 


 

この間、家電の修理に来たお兄さんが
玄関や廊下やリビングなど、
そこらじゅうに貼られた白い八方除けのお守りに
ちょっとビビッていました

そして修理の家電の上、
ちょうど、お兄さんの目線辺りに
小児脳腫瘍についてのポスターや
腫瘍についてのメールコピーが貼られてあり
お兄さんは・・・・・

「ポスター ⇔ ユウタの頭 」 と、繰り返し見ていました。

ユウタはおかまい無しでお兄さんに話しかけています

 

お兄さん 「やばい所に来ちゃったなぁ~」な感じだったかな(笑)

でもユウタといっぱい話をしてくれた
優しい修理屋さんでした。

 

 

不幸を背負った、かわいそうな家庭に映るかもしれないけど
これで結構、幸せな我が家です



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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/09 23:40 ] ママの心 | TB(0) | CM(7)

色褪せない思い出。 

あと1週間でユウタの手術となりました。


来週の金曜日はきっと長い長い1日となるんだろうな。

やっぱり日が迫ってくると・・・・・
落ち着かなくなります。


 



1日に何度も頭に浮かんでくる、切ない光景。

昨年の手術
それから、苦しんでいた術後の事。


ユウタと別れた手術室の大きな自動ドアや
廊下にポツンと置かれたユウタのベット。

うわごとを話すICUでのユウタの姿・・・。

「病気がユウタを殺そうとしているんだ!」
そう叫んで泣いていたユウタの声。

「ママ、帰らないで!」といつまでも泣いていたユウタの顔。

「痛い!」 「もうやだ!」 「帰りたい!」
そんな風に言っても、結局は自分であきらめて
「でも、ユウタ頑張るよ」って泣きながら
自分を言い聞かせるように、繰り返し言っていたユウタ。

 

 

振り返ると、とても辛くて
私はわざと忘れたフリをしていたけど
本当はとても鮮明に残っていて・・・。

いつか笑って思い返して、
「大変だったね!」って話せる日が来るとしても
今の私には、それがとても遠くに感じられます。

 

1週間後の手術が成功しても
ユウタの病気が完治しても、それは・・・

なかなか色褪せてはくれない思い出となりそうです。

 

 

 

先日の診察では、今後の治療についても
主治医の先生からお話がありました。


「この先、残った腫瘍の治療を放射線に頼るのならば・・・」

先生は、もしもの話をしてくれたのですが
私達はその「もしも」を考えながらでは
前に進んで行けなくなっています。


私達・・・というのは嘘かもしれない。

パパは私には見せないようにしてるけど
今後の事をとても気にしているのが分ります。

 

「次の手術によって、ユウタの腫瘍は全部取れるんだ!」

そう強く信じていないとだめになりそうで
私の心の中では「完治したユウタの姿」を
何度もイメージして、今の自分を支えています。


信じていないと全てがだめになって行きそうで怖い。

結局、奇跡なんて信じていないの?
そんな風な自分にも、頭に来る。

 


偉そうに言ってても、やっぱり弱い部分は残っています。

どんな時でも前向きに!
そんな事って、私にはとても無理。


こんな自分の事を素直に受け止めるしかないし
認めながら付き合っていくしかないんだって思います。

 


だけど、やっぱり信じてる。
青いバラも、青いカーネーションも、青い蝶も

くじけそうになった時に
思い起こすのは、いつもそんな「青色たち」です。

 

 

 

 

ユウタが心配そうに言ってきました。

「今度の入院で終わりでしょ?」
「今度の手術で、病気は治るんでしょ?」

 

「そうだよ」・・・って私、言っちゃった。

言ってしまったんだから、先生!
何とかしてくださいよ!(笑)

 

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/10 23:31 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)

明日天気になぁれ。 

今日はポカポカの土曜日でした。

 

ラーメン

 

パパのラーメンを
分けてもらって
嬉しい二人

 

のび~るラーメン♪

 

「どの位長いか、
競争だよ

・・・何でも勝負の
二人だ(笑)

 

 

パパがお休みだったので
家族で近くの公園に少しだけ行って来ました。

 

何と、名称「青い公園

青色ネタが多くてゴメンナサイ(笑)

 

本当の名前はちょっと分らないのですが
一緒に遊んだお友達が、そう言っていたので
私達もず~っと前から「青い公園」と呼んでいました

「滑り台」 「ジャングルジム」 「ブランコ」の色が
青いペンキで塗られている事から名付けられています♪

 

チヒロもユウタも、この青い公園が大好きです。
お天気の良い休みには必ず

「青い公園、行きたいなぁ
と、始まります。

 

トンネル
公園の中央に大きなお山があって
下にはトンネルがあります。

「お~い♪」
チヒロです


チヒロがなわとびで、二重跳びの練習をしていました。

私は普通に跳ぶだけでも、ドシンドシン
体が重たくて・・・衰えを実感してしまいました(笑)

バトミントンしたり、木に登ったり
ブランコしたり、走り回ったり・・・

「楽しかったね」


 

 

明日もパパがお昼過ぎには帰ってくるから
どこかに行きたいね

 

ユウタの入院、手術前に
家族みんなで遊べるのは明日でおしまい。

退院したら、たくさん遊べるんだけどね

 

何となく、いっぱい楽しんでいたい。
笑ってる子供達を見ていたい。
そんな気持ちでいっぱいになります。

 

病院からは・・・

手術前に風邪などをひかせないように
注意されているので、本当はとっても
ドキドキ、ヒヤヒヤしながら外へ出ています。

「ちょっとだけだよ」って。

 


         明日もいいお天気になるといいな




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[ 2006/03/11 23:57 ] 日常 | TB(0) | CM(14)

懐かしい曲。 

今日は私の両親が突然来る事になりました。

大好きな 「じいじ」と「ばあば」が来ると知って
チヒロもユウタも大喜び

それまでずっと
「パパはまだ帰って来ないのぉ?」
「早くパパと公園行きたいよ~!」 なんて騒いでいたのに


パパ、惨敗・・・・・



今日もわりと良いお天気でしたが
も多く、とにかく風が強かったので
ほとんど家の中で過ごしました。

子供達は、じいじ達と
近所にある児童館へ遊びに行って
1時間位、楽しんできました

 


あさっての火曜日か、水曜日にはユウタが入院となるので
父も母も 「ガンバレ」 を伝えに来てくれたように思います。

そんな事は一言も言いませんでしたが。

 

特別に「ユウタを激励!」という日にせず
いつも通りな1日で良かったな♪と、思います。

 

四葉ライン

 




昨夜の 「アド街っ○天国」は
私の生まれ育った町が出ていました♪


実家のすぐ近くにある、父の働いている工場。
私が高校生の頃に通学で乗っていた電車。
放課後に友達と歩いた商店街や
夏に友達と出掛けた、お祭りのある大きなお寺。
免許を取って、父と運転の練習をした埠頭・・・・・・・

 

懐かしさも多くありましたが
久しぶりに見た街の変わりように
チョット淋しくなりました。


釘付け状態でテレビを見ながら
思い出すのは懐かしい友達の顔ばかり。




ユウタの事で応援してくれてる友達からは
昔と変わらない優しさが
電話からも、メールからも伝わってきます


何にも考えないで「おバカ」をして
笑い転げていた頃が懐かしいな♪

あの頃は、急いで大人になりたくて
だけど大人が嫌いだったように思います。

 


今、いい年になってる私達
だけど、今度会っても変わらずに
あの頃みたいに笑えるのかな・・・

 

 

さっき、チヒロと入ったお風呂で思わず歌ってしまいました。

           プリプリ・・・・・・・・(プリンセス・プリンセス)
          (笑)懐かしいと思った人~ hai hai ha~i ♪

 

懐かしい曲

歌詞もしっかり覚えてました(笑)
チヒロがキョトーン・・・(*´艸`)

 

 

             大好きな横浜、大好きな町並み。
              
              大切な家族と大切な友達。

 


                    今日は、ユウタの不安をチョット忘れて
       色んな懐かしさに、笑ったり歌ったりな1日となりました

 

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[ 2006/03/12 23:57 ] 日常 | TB(0) | CM(16)

みかんの笑顔。 

今日は昨日と変わって、
真冬のような、とても寒い1日となりました(>_<)

ここら辺では午前中に少しだけ
雪がチラついていました。


 クローバーと花

         朝、病院から電話があって
       ユウタの入院の日が決まりました。

           あさって、15日です。

 

最近は電話が来るとユウタも、
いちいち反応しています。

      

 「誰から?」 「どこから?」 「何だって?」


ユウタも電話で「入院の日程」が知らされると分っているので
小さいながらにも気が気じゃない様子でした。

 

「明日の次の日、入院だよ。」

そう伝えると、やっぱりユウタは泣きそうになりました。

 

「やだよぉ~、そんなに早くなの
「また、泣いちゃうよ~ユウタ
「今度はたくさん、入院なんでしょ

私の後を付いて来ながら、ずっと泣きべそでした。

 

仕方ないよ。
乗り越えなくちゃならない壁だもん。
病気をやっつける為なんだから。

ユウタへ諭すよりも前に
私はずっと自分に言い聞かせていました。

 

 

「ユウタ、こんな病気じゃなかったらなぁ。」

そう言って、ユウタはあきらめたように
入院の話をしなくなりました。

 

 

 

入院の日程が決まった事をパパへ をしてると
ユウタが代わり、パパと話しながら
「入院したくないよ~」と泣き出しました。




泣いても、わがまま言っても、どんなにお願いしても
絶対に入院は避けられない。
手術は、病気を治す為なんだから仕方ない。

ユウタも全部分かっています。
分かっていないようで、しっかり分かっています。

 

「手術が怖いんじゃないんだよ!
ユウタは家族と、ちょっとでも離れたくないんだよ」

そう言いながらも、ユウタは涙を拭き拭き
自分の部屋からお気に入りの絵本を持ってきて
入院準備をしていました。

 

さぁ、明日は「ユウタ頑張れの会」をしよう

パパの言葉でユウタも、そしてチヒロも笑顔になりました。

 

悲しい顔で見送るのではなく
両手を高く掲げて
「バンザイ」しながらユウタを送り出したい。

「頑張れ、ユウタ」じゃなくて
「頑張ろうね、ユウタ」って。
みんなで頑張るんだもんね。

 


 

みかん☆  あすなろちゃんが届けてくれた
  
  おっきな「みかん

2回も名前を聞いておいて
すっかり忘れてしまいましたが


              こっちは普通サイズのグレープフルーツです!

 

 

みかんとユウタ
ユウタね、ものすごく喜んでた

チヒロも喜んでた♪
柑橘系は苦手なのに
珍しく、ユウタと競うように食べてた。

 

 

こんな笑顔をまた見られるように、
いつまでもみんなが笑っていられるように、

元気出して歩いていくよ

 



 

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[ 2006/03/13 23:57 ] 日常 | TB(0) | CM(10)

ユウタ頑張れ会。 

あすなろちゃんが届けてくれました。
     
      
        四葉のクローバー

あすなろちゃんの四葉

 

 

 

 

 

自宅前で発見!との事
ユウタの完治に願いを込めてくれて、ありがとう。

これで、我が家の四葉は4つになりました

 

四葉ライン

 

 

今日のユウタは朝から
いまいち元気がありませんでした。

朝、目が覚めると
「もう、明日入院の日になっちゃったね。」というのが第一声。

急に元気になったり、ションボリしたりの繰り返しで
1日を過ごしていました。

 

 

日中、私と二人きりでいると
ユウタは繰り返し言ってきます。

「ユウタ、入院したくないよ。」
「どうして、ユウタは病気のまんま生まれたんだろう。」
「病気じゃなかったらなぁ。」
「ずっとママと一緒にいたいよ。」

 

私はいつものようにユウタをひざに抱き、
「みんながついてるよ!頑張って病気をやっつけようね!」

そんな言葉をただ掛けてあげる事しか出来ませんでした。

もう、私の方がユウタよりも先に泣き出しそう・・・。

 

 

朝から続く、ユウタの「繰り返す言葉達」の中には

「ママはユウタの事、どれ位好き?」という質問が混ざっています。



どんな時も、いつでも、必ず1日1回聞いてきます。

 

 


「ユウタはママの事、どれ位好き?」と逆に質問すると

   「宇宙に届くまで」
   「空のずっと向こうまで」

そんな風に色々と、大きなものにたとえて
私に伝えてくれます。

「ママはその、100倍もユウタが好きだよ♪」
そう答えていました。

いつもなら、ママの答えに嬉しそうに甘えてくるユウタも
今日は、それでも悲しそうにしていました。


 

パパも帰宅!
さあ、これから「ユウタ頑張れ会」です

ユウタのリクエストは「焼肉♪」
きっと、つい最近に私が
「焼肉、食べたいよ~」と言っていたからです



みんなで、ひっさびさの焼肉です

滅多に行かないので撮ってきました・・・( ̄∀ ̄;)
パパが「やめろよ、 するのは」と、言い続けてましたが
お構いなしです (#^ー゚)v

タン塩ちゃん♪


みんな大好き、タン塩!

チヒロが
「ゴムみたいでおいし~♪」・・・って



牛さん♪

 
「牛肉、食べたいよ!」と、チヒロ。

 これが牛肉です(笑)

 

ユウタはパパにペッタリとくっ付いてます。
食べながらも「ユウタ、入院嫌だなぁ」と言い続けていました。

暗くならないようにと、必死で親父ギャグや
ダジャレを言うパパでしたが
チヒロに嫌がられていました

焼肉バンザイ

 

 

 

 

さあ、本当に明日はユウタの入院だね。

ここまで頑張ってこられたんだもん、きっと越えられる。

悲しいけど、入院は。
淋しいんだけど・・・。

 

でも、明るいユウタの未来と
私達のささやかな幸せが続いていく事を祈りながら

あと少しだけ頑張ろうね。

 

ママも頑張る

 

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[ 2006/03/14 23:55 ] 日常 | TB(0) | CM(26)

3度目の入院。 

2006年 3月15日    Wed


ユウタの脳腫瘍による入院は、今回で3回目となります。

小さい時に肺炎で2回入院しているので
それを入れると、なんと5回目です。

 


今朝のユウタは早起きでした。


                     「ユウタ、入院の日だよ!頑張るよ!」

                      そんなユウタの一声で始まりました。



 

 

 

元気に見せていたユウタも
チヒロが登校の時には、とうとう泣き出してしまいました。

 

昨夜、いつものように「坊主頭」にしたユウタは
やっぱり、いつものように「願掛けの坊主頭」にしたパパの
背中におんぶされています。

べランダの窓から
いつまでも泣きながら、チヒロを見送っていました。

 

坊主2頭★
「おねーちゃーん
  おねーちゃーん

ユウタは、ずっと泣いていました。

 

今朝だって、ちゃんとケンカしておきながら
離れる事がとても辛い姉弟・・・。

約1ヶ月入院という事の辛さは
ユウタが1番分っています。

 

 

 

3人でお墓参りへ行き、
そのままユウタの入院する病院へと向かいました。



入院初日

 

 

 

 

 

 




約1ヶ月ぶりの小児病棟。

顔馴染みの病棟看護師さん達が
次々と顔を見せに来てくれました♪


 

色紙


ユウタが手に持ってるのは
保育園のお友達から届いた
「応援」の色紙です

「病院へ持って行くと
みんなの事を思い出して
淋しくなっちゃうかも・・・。
だから持って行かない!」
・・・そう言っていたユウタ。

私は「そうなのぉ?」と
返事をしながらも
持って行くと決めていました。

 


クラスメート1人1人の、応援が込められている。
先生の応援も込められている。

暖かくて、力強い色紙にはみんなの笑顔が浮かびます。

 



そんなメッセージ達が、
今のユウタには「淋しくなってしまう・・・」という物なのだとしても
これからのユウタの頑張る力を、
きっと大きく支えてくれるメッセージなんだと
私は強く思っています。

なので、ユウタには内緒で持って行きました

 

「淋しくなっちゃうから・・・」なんて言っていたユウタが
病室に着き、色紙を見つけるとニコニコと嬉しそうでした♪

主治医の先生にも何気なく色紙をアピールしています(笑)
「あれ、保育園からなの~」・・・なんて指差して

 

 


午後にMRI検査をして、大嫌いな採血もして、
ユウタの入院初日が終了しました。

 

*****************************


何ともいえない感情でいっぱいです。

不安と希望。
希望と不安。

 



信じてる「青色たち」と、襲い掛かる「暗闇」。

 

帰り際にユウタが泣いていたからではなく
病棟から出て行くのが本当に辛かった・・・。

少しの不安と油断で、また私が堕ちて行くようで
完治したユウタの姿を
必死に何度も何度もイメージしながら
白い廊下をズンズンと歩いていました。

「頑張れ、頑張れ!」って自分へ向けて。

 

 

さあ、あと少し

笑い涙に変わるのも
嬉し涙に変わるのも、あと少し。

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[ 2006/03/15 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)

ありがとう ありがとう。 

ユウタの入院初日の昨日、病院から自宅に戻ると
ポストに2通、カワイイお手紙が届いていました。

ユウタのお友達
「シーちゃん」と「シーちゃんのママ」からです。

 

 

以前、ビーズで手作りされた「青いバラのリング」を
プレゼントしてくれた二人からのお手紙・・・。


ビーズのクローバー

 

 

 

 

 

 


 

中には心が温かくなる、素敵なお手紙と
大きな四葉のクローバーにつながる、三つの四葉が付いた
ビーズのストラップが入っていました。

シーちゃんのママが作ってくれたものです。
(画像が悪いのですが、本当は綺麗な四葉色です!)

 

 

シーちゃんからユウタへ
そして、こちらもまた心のこもった
手作りのお手紙です。

シーちゃんからユウタへ
「頑張ってね♪」の気持ちが
たくさん、たくさん詰まっています。

 

バック型の封筒に、ハート型の便箋。
全てが手作りのお手紙です。

パラパラ漫画のように、色んな応援のメッセージが書いてありました

 



**********************************

 

 

そして今日の午前中に、懐かしい友から届きました。

青いカーネーション。

 

青いカーネーション
高校時代の友達からです。

お互いの子供の年も近く
結婚当初は二人でよく
悩みを打ち明けたり
長電話したり・・・。

 

久しぶりの再会でも
変わらずに笑えた友達です。

 

 

午後の面会時に病室へ届けると
「青色の意味」を知らないユウタでも
とても喜んでいました。

 

青いカーネーション 2
「キレイだね♪」
「青い小鳥、かわいいね♪」


ユウタが嬉しそうに覗き込んでいます。

 

 

もう、一生分
たくさんの人から
助けてもらっている私達です・・・・・

 

 

             ありがとう、ありがとう・・・

 

 

たくさん悩んで、たくさん泣いて、
いつまでも希望が持てなかった時期もあったけど。


 

本当にありがとう。


暗闇から助け出してくれた皆様に、
精一杯の心を込めて・・・

ありがとう。

 

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/16 23:55 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(1)

夢と希望。 

入院2日目。

昨晩もユウタはナースステーションで寝たようです

 

昨晩も・・・とは、
昨年の入院から今回までの3度の入院中
ユウタは、ほとんどの夜を
ナースステーションで過ごしているんです |||(-_-;)|||||

 

「淋しくて、眠れない。」

そう言って、ベットごとナースステーションへ運んでもらい
夜勤の看護師さんのそばで眠っているようです。


今日はどこで寝たの?
そう聞くとユウタは恥ずかしそうに
看護師さんの方を指差しました( ̄∀ ̄;)

 

 


今日のユウタは不安のかたまり。

「明日、手術がんばるね。」

そう言っては涙を流していました。
繰り返し、頑張るを言い続けていました。

 

ユウタはそう言って、自分に言い聞かせています。
本当は怖くてたまらなくて、
本当は「お家に帰りたい」と叫びたくて。

 


大人だって手術は怖い。

私だって・・・
きっと泣き言ばかり言うと思う。
夜もナースステーションに、行きたくなると思う。

 


 

「ユウタね、頑張ってるんだけど どうしても怖いんだよ。」

大粒の涙で泣いていました。




 

明日は手術。

執刀してくださる先生が
ユウタの病室にきてくれました。


ユウタの病気を発覚してからずっと
この先生を求め続けてきました。
出会える事を祈り続けてきた先生が
ユウタの目の前にいる。

それだけで涙が出てきます。

私は先生の話を隅から隅まで聞きたくて
泣く事だけは必死に堪えていました。



テーブルに置かれた夕食に手を出さずに
ユウタもずっと先生を見つめていました。

 


      「生きられるか、ダメか・・・。全ての腫瘍を取らなければ、
           解決できない病気です。薬もないんです。」

 

そんな先生の言葉は、もう何度聞いてきたのだろう。
「お願いです、助けてください。」って、何度お願いしたんだろう。

今までの・・・・・・
すべての道のりが頭に浮かびました。

 

     

   「明日の手術は腫瘍の全摘出に向けての手術になります。
     全部取りましょう、私がやるしかないです!頑張りましょう」

 

「ユウタ、がんばる!」
ユウタが先生に言うと、優しく笑ってくれました。

その影に、真剣な先生の目が私には見えました。


 

先生の力強い言葉を聞く事が出来て
初めて心の底から私の中に
大きな期待が湧いてきました。

「治ると信じてる」だった私の心は
「ユウタは治るんだ」へ変わった瞬間だったのかもしれません。

 

********************************


 

「先生、ユウタに頑張れって書いてください!」

最後に先生が、ニコっと笑って書いてくれた色紙。

 

「夢と希望」

夢と希望

 

そんな「夢と希望」を
ユウタはしっかりと胸に抱いていても
それでもやっぱり不安なまま
ユウタは泣いていました。

今はまだ・・・。

 

 


でも、もう大丈夫。
明日で病気ともバイバイ

ユウタのブラックジャック先生が
病気をやっつけてくれるんだよ。
ユウタの大好きな先生も一緒なんだよ!

 

みんなの応援、聞こえる?

ここまで頑張ってこれたユウタだから
明日もちゃんと乗り越えられるよ!

    

 

 

       いっぱい、いっぱい応援してくれたみなさん
       本当にありがとう

       必ず、いい報告が出来ると思うんです。

       

     

       明日は朝9時半より、約10時間の手術予定です。

       少しの時間だけ、ユウタの手術の大成功
       明日一緒に祈ってください

 

 


 

たくさんのコメントをありがとうございます。
お返事できずにごめんなさい。・゜゜・(>_<)・゜゜・。

1つ1つが私達家族にとっての、宝物です。

本当にありがとうございました。

 

*evergreen***

 

 

 

[ 2006/03/16 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(18)

最後の手術。 

2006年 3月17日

午前9時半~午後6時 (8.5時間)
ユウタの手術が無事、終了しました。

頑張ろう!

 

 

 

 

 

 

手術直前にユウタがパパとママの手を取り
「エイ、エイ、オー!」をしたいと・・・。

小さな手から、大きな強さを感じ取りました。

 

この子なら大丈夫。

 

夕日

 

 

 

 

 

 

この夕焼けはユウタの手術の
終わる頃に撮ったものです。

 

 

 

 

           ユウタの「きっと、全部は取れない」と言われていた
                  頭の中の、たくさんの腫瘍は
                   全て取る事が出来ました。

 


 

「神の手」により夢が叶いました。

そして、みんなの祈りが通じました。

 

 

 

脳内には、腫瘍をはがし取った後の残留物(ミリ以下)がある為、
今後、再発の可能性も確かにあるようです。

 

でも・・・・・

「取れないと思う」と言われていた
ユウタの腫瘍が、
すべて取り除かれたという奇跡は起きました。

 

今日、私達はユウタに

       「病気は治ったんだよ!よく頑張ったね!」

そう、伝えようと思っています。

 

 

 

正直に言えば・・・・・
「今後、まだ再発の可能性もある」という言葉に、
今は戸惑いも不安も苦しみも残っています。


だけどこの先も「七分咲きの青いバラ」を胸に
私達は頑張れるって思います。

 

 

 

ICUにて、麻酔から覚め始めたユウタの
初めて発した言葉は「おねえちゃん」でした。

その言葉が本当に嬉しかったです。

 


 

応援してくれたみんなありがとう。

一緒に祈ってくれてありがとう。

ユウタの「青色の奇跡」を信じてこられたのは
支えていてくれたみんなのお陰です。

 

頑張ってくれて、ありがとうユウタ。

 


 

昨日はたくさんのコメントをありがとうございました。
1つ1つ、全部が私達の支えとなって胸に残り続けると思います。

お返事を返せなくてゴメンナサイ。

でも、本当にうれしかった・・・

 

*evergreen***    

[ 2006/03/18 07:59 ] 2回目の開頭手術 | TB(0) | CM(30)

手術から1週間。 

今日でユウタの手術から1週間となりました。

ICUからは3日目の朝に出る事が出来て
今は一般病棟で過ごしています。

 

ハルト君の鶴

 

頑張った青いバラ

 

 

 

 

 

「こんなに早く、病棟に戻ってもいいの?」
そんな状態のユウタでした。

術後のユウタの近くに居て、
高熱、手足の震え、幻覚症状、不思議でおかしな言動・・・・・
私達には全てが最悪の状況のように映っていました。

 

今回の手術では、かなり思い切って踏み込んだ
脳の腫瘍摘出手術だったので
この様な状況になっても、ある意味仕方の無い事でした。

 

 

ユウタはまだ手術が終わった事に気付けないまま
病棟のベットで何度も聞いてきます。

「あと、何回手術すれば病気は治る?」
「あと何回寝たら、手術?」
「ユウタは手術がすごく心配なんだよ・・・」

3度目の手術に怯えて、不安なままのユウタです。

もう、終わったんだよ!・・・の言葉がユウタには届きません。

 

一瞬、理解できても、すぐに不安になっている様子です。
早く安心させてあげたい・・・。

 

お見舞いのお花

 


多分、今のユウタは半分が夢の中。

ユウタの体も頭の中も
今までの楽しかった記憶達も
フル稼働で頑張っているんだと思います。

 

 

「ユウタ頑張る!」と言って
手術室へ向かって行ったユウタの姿が浮かびます。
「ママ、大好き!」と言って
いつも甘えて、抱っこを求めてきたユウタ。

「あのユウタ」で戻って来て・・・。

毎日、毎日、そう願いながら付き添っています。

 

 

 

あれ程の大きな手術を乗り越えてくれたユウタです。
たくさんの人に支えられ、
信頼出来る先生方に助けられて、命が繋がれました。

だからきっと大丈夫。

戻ってくると、信じています。

 

昨日、ユウタが久しぶりに笑ってくれました。
熱もやっと37度台に落ち着きました。
自分でパンを食べる事が出来ました。
私が帰るときに悲しい表情をしました。

 

 

頑張ってね、ユウタの体・・・
頑張ってね、ユウタの思い出達。

 

半分が夢の中、そんなユウタの中では
いつもお姉ちゃんがそばに居ます。

「チヒロー!それ、ユウタのだろ!」
「チヒロ、返せよ!」

そんな風に姉弟喧嘩をしているようです。

 

良かった・・・。

たとえ、喧嘩をしていようが
ユウタのそばには大好きなお姉ちゃんが居てくれて。

 

ワイルドストロベリー

 

 

 

 

 


たくさんの方からの、励ましや応援の言葉に
いつも支えられているユウタ、そして私達。

ユウタのそばに居ながらも、遠くに感じるユウタを見ていて
本当は何度も何度も、くじけそうになりました。

最悪な事も考えた、どうしようも無い母ですが
毎日少しずつでも回復しつつあるユウタに
逆に励まされながら、病室で過ごしています。

 

コメントのお返しも出来ないまま、
更新もしていない状況にも係わらず
毎日、見に来てくださっている皆様・・・
本当にありがとうございます。

「応援」や「励まし」の言葉達に
どれだけ自分が立ち直らされたのだろう・・・

昨日改めて、自分達の幸せをパパと話しました。

言い尽くせない程の感謝でいっぱいな私達です。

 

ありがとう

 

*evergreen***

 

 

 

[ 2006/03/24 08:42 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(37)

手術から2週間。 

今日で手術から2週間が経ちました。

ユウタは頑張っています。

病室

 

 

 

 

 

 

 

まだ、1日のほとんどを眠っているという状態ですが
「ユウタ!」という掛け声にも、すぐに反応して
笑顔の数も増えました。

 

ユウタの病院は小児病棟が2つの階に別れています。

1つは就学前の幼児病棟。
もう1つは小1から高3までの、お姉さんやお兄さんの病棟です。

今回の入院でユウタは
幼児病棟が満室の為、お兄さん病棟へ入院しました。



「大丈夫かな、友達が出来るかな・・・。」




そんな親の心配は無用でした。

ユウタは手術前、入院してたった2日の間に
お友達を作っていたようです。

折り紙

 

 

 

 

 

 

 

ベットの上で、無表情なユウタを見て
少し戸惑いながら「折り紙付きのお手紙」をくれたお友達がいます。

彼は看護婦さんと一緒に、恥ずかしそうにやって来ました。


ユウタも「彼」を覚えていたようで
ニコニコと嬉しそうでした。

彼の優しさと、ユウタの自然な笑顔に
私は、救われた思いでした。

 


 

少しして、ユウタは「彼」の隣のベットへ移動となりました。

優しい彼の周りにはいつも
数人のお友達がいます。

ポケモンのゲームで遊びながら
本当に大騒ぎ!
1つのベットに4人の男の子が乗って
大声で歌い始めました♪

 

※グリーン グリーンの替え歌

   ある日~パパと~二人でぇ~~、ジャスコで万引きぃ~~

 

ユウタは「万引きだってよ、ママ!」と
少しビックリしていました(笑)

私があんまり笑ったのでユウタも
ニヤニヤしながら彼等を見ていました。

看護婦さんもすっかり慣れた様子で
一緒に歌っていました。

 

「どうして、ジャスコなの?」

彼らに、私が聞くと看護婦さんが
「1番、ゴロがいいからね♪」と
点滴をチェックしつつ教えてくれました♪

 

 

 

大きな病気と闘う彼等には
健康な私にも敵わない、明るさがみなぎっています。

 

「明日の血液検査は絶対に悪いんだから、
       今のうちに焼肉弁当、食べちゃいな!」

そんな風におおらかに笑うお母さん達。

 

苦しみばかりが多く感じられる小児病棟の中で
微笑ましく、明るい、ほのぼのとした時間も過ぎて行ってます。

 

 

そんな光景の広がる病棟の中、
ユウタも元気に走り回って
看護婦さんに怒られちゃうような日々が
待ち遠しい・・・

焦ってごめんね、ユウタ。


いっぱい、いっぱい、頑張って、
ちょっとずつ、ちょっとずつ、回復しているユウタです。



 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/31 23:17 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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