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春でよかった。 

さくら今日から4月。


病棟看護師さん達のチーム編成も変わり
昨年の入院でお世話になった
ユウタの大好きな看護婦さんが担当になって
嬉しい嬉しい始まりとなりました。

ドクターも微妙に入れ替わったようですが
私にはいまいち変化に気付けませんでした
今の私は、主治医の先生の事で精一杯状態です。

 

お母さん達は編成された看護師さんや先生の話で大賑わいです


まだ、看護師さんも新チームに慣れていないせいか
今日の病棟は何だか慌しく感じました。
どこの病院内も、そして会社なども同じなのでしょうね。

社会から、疎外されたように感じる私のこの頃では
なかなか、そう思う事の出来ない四月の始まりでした。




春なのに入院中だね。

だけど、今が春の季節で良かった♪
暗くなりがちな日々の中でも
病院へ通う車窓の景色に心が癒される瞬間があります。


春でよかった・・・。

 

車椅子にて散歩

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

3月の末に初めて、院内の散歩が許可された時のユウタです。

院内とは言っても、看護師さんの目の届く範囲内。
エレベーターホールをパパと私と3人、
ひたすらウロウロとしていただけでした

写真↑の裏はテラスホールです。
8階からの景色を3人で眺めていました。

 

その時突然、ユウタが大きな声で泣きながら言いました。


       「もし、お姉ちゃんが病気で入院したら
               ユウタは絶対、毎日お見舞いに行く

 

 


涙、ポロポロのユウタ。

「お姉ちゃんに会いたい。」の気持ち。
「どうして、お姉ちゃんはユウタに会いに来てくれないの?」の気持ち。
「早く、お姉ちゃんと遊びたい!」の気持ち。


痛いくらいに、私達の胸に刺さりました。

慌ててパパが、どうしてお姉ちゃんがユウタの所へ
来る事が出来ないのかをユウタに説明しています。
「来ない」のではなく「来られない」という事を・・・。

 

今のユウタでは、パパの話を理解できたのかどうかは分りません。

でも、あれだけ、
「チヒロ!チヒロ!」と寝言で叫んでいたユウタが
最近はお姉ちゃんの話もしなくなってしまいました。

ただ、襲われる眠気のままに、
ユウタはずっと眠ってばかりいます。

 

******************************

 

 

同じ病室のママ達に
「ユウタ君はかわいいね~♪」とほめられたユウタ・・・。

「みんなに言われるよ
ユウタはそう答えたようです(笑)


 

その調子のユウタだよ!

恥ずかしかったけど、ママは嬉しかった

 

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[ 2006/04/01 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(11)

食いしん坊ユウタ。 

ユウタは昨年の手術後と同様に
術後からすぐに「ステロイド」を使っています。

このお薬は太ももの付け根部分から
心臓付近へ通されたカテーテルによって
注入される点滴でのお薬なのですが
副作用が起こりやすいものです。



ユウタの場合は・・・

四葉ランチ
 「とにかく、お腹が減る」というもの。

 


術後には大人でも子供でも、
多くの方に使われるお薬なのですが
8割は過食、残りは拒食という事が起こるようです。

昨年のユウタは、以前の記事でも書きましたが
かなりの過食症状が現れました。



今回も、同じ副作用が出ています。

常にお腹が減っている状態なユウタです。


ステロイドの点滴を看護師さんがセットしている時、
そばに居る私の方がドキドキしてしまいます

「また、ユウタ泣くんだろうな。お腹がすいたって・・・。」


 

看護師さんに患者さんの副作用について聞いてみました。

大人でも、子供でも、みんな大変だそうです。

夜中にふりかけを食べている子供や
知らないうちに、食器まで舐めている大人。
3食を6食へ、小分けにして食事を出してもらったり
こんにゃくゼリーをおやつにしている子供・・・。

 

容姿の問題は抜きにして考えても
太っていて健康に良い事は1つもない。
肥満による合併症を起こしてしまっては
結局、病気を悪くさせてしまうのです。

ここは、親としての頑張り所(大袈裟
つい与えたくなってしまう衝動を必死に押さえて
プリプリ怒って泣くユウタをなだめます。

 

おやつ

 

 

 

 



 

待ちに待った、3時のおやつタイムです

直前まで爆睡していたユウタですが
配膳のおばちゃんが「ゆうちゃ~ん、おやつだよ~♪」と来ると
ユウタはすぐに起きて、嬉しそうに「ありがと~♪」と
ニコニコになっています。

高熱の為、わき腹に氷枕を挟みながら
それでも、とっても「うれしそぉ~~~」に食べています


ユウタの嬉しそうな表情をずっと見ていたくて
思わずしました(笑)

 

 

 

何にも考えずに、ユウタの好きなものを欲しい分だけを
食べさせてあげたいね・・・。
パパが帰り道、つぶやくようにそう話していました。

病棟にいると、そんな事はとても贅沢な悩みと感じます。

ユウタは今回ステロイドの副作用だけではなく、
脳内の満腹中枢破損の影響も疑われています。

        「一生、お腹が空いてしまうという事



・・・どうか薬の副作用でありますように

 


 

大好きな看護師さんに、
ユウタはカッコイイ所を見せたかったのかな・・・

         「ユウタは食いしん坊で、お腹がポンポコリンだから
             おやつはいらないの。太っちゃうしね

 

そんな風に言っていたようです(*´艸`)
誇らしげに。


「ぷっ」っと、笑ってしまいましたが
ユウタの以前と変わらない一面が見えたようで
やっぱり、ママは嬉しかったよ。


 

 

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[ 2006/04/02 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(17)

野菜ジュース。 

春休みなので、お姉ちゃんのチヒロは
ずっと、ママの実家に行っていました。

時々電話で声を聞いても
楽しそうな様子が伝わってきます。



  シャボン玉     

    「淋しい思いはしていないかな・・・。」
   
    「本当はガマンしているのかな・・・。」

 


そんなふうに、
チヒロの事でも色々と悩んでいましたが
両親や周りの協力のお陰で
チヒロの春休みは楽しく過ぎていったようです。


*****************************

 

今日のユウタ。

やっぱり、ひたすら「お腹がすいた」を繰り返しています。

野菜ジュース 1

 

 

 

 

 

 

 

 

大好きな野菜ジュース♪

1日、1本。
ユウタにとって、貴重な「ジュース」です。

野菜ジュース 3

 

 

 

 

 

 

 

 

食べ物の出るTVは、すぐにチャンネルを切り替え
私もパパも必死に違う話題へと持ちかけます

CMも、油断できません(笑)

 

野菜ジュース 2
あ~ぁ、あとチョットしかないよ


だから、ゆっくり飲みな!って
パパが言っていたのに。




ユウタはいつも一気飲み・・・

 

 

少しずつ、起きている時間も増え始めました。
起きている時はベットを起こして欲しいと言います。
フラフラとしていて、長い時間起き上がれなかったのに
ベットに寄りかかってなら大丈夫になりました。

ユウタは周りのお友達が気になり始めたようです。
起きて、周りの様子を見ていたい・・・
そんな感情が出てきたように思います。

 

 

頑張ってる、ユウタ。
頑張ってる、ユウタの体。
頑張ってる、ユウタの記憶達。

色んな欲求が出始めたのは、とても良い事のように思うんです。


ユウタらしさを取り戻せる日が、必ず来る!って信じています。

 


 


病院の帰りに、チヒロを迎えに実家へ向かいました。

高速を走る風は、もうすっかり春。
道路には、サクラの花びらが
降り始めの雪のように舞っていました。

 

ユウタの再発を知った、北海道の時以来・・・
久しぶりの実家でした。

あの時とは本当にまるで違う状況の今、
笑顔でチヒロを迎えに来られたパパと私。

 


 

幸せなんだな。

心から思います。

 

繋がれた命に・・・
そして、助けてくれた全ての人に感謝しなくては。

  

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[ 2006/04/03 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)

姉弟。 

さくら  今日は春休み最後の日。


実家から戻ったチヒロは、お休みのパパと一緒に
今日は色んな所へ遊びに行きました。




自宅から車で45分程の場所にある、
大きな公園の屋内に
「編みヒモ」を作るコーナーがあります。

チヒロは家族4人分の編みヒモを
手が痛くなるまで頑張って作ってきました。

 

その編みヒモをおみやげに、
久しぶりにチヒロがユウタの面会に来ました。


 

*****************************


今朝、突然チヒロが
「ユウタに会いたい。」と言ってきました。

ダメだよね?といった様子で私を見ています。


ユウタがチヒロに会いたいのと同じに
チヒロだって、とても淋しいという事に改めて気付きました。


 


ユウタには直前まで内緒♪

今日のユウタはお昼から夕食までの間、
一度も眠らずに起きていられました

術後、初めての事!


同時に、ずっと「空腹」を訴えていました。
お腹が空いて、眠れなかったのかもしれない・・・。

でも、回復が見えた今日に私はホッとしました。

 

 

 

「お姉ちゃんが来たよ♪」


そう告げると、ユウタの目の色がパッと変わりました。
車椅子に移乗してホールに着くと
同時にエレベーターからパパとチヒロが降りてきました。

 


お姉ちゃん大好き
ユウタはお姉ちゃんが大好き。


術後からずっと
ユウタは叫び続けていたね・・・

  「お姉ちゃん!」
  「チヒロ!」

ず~っと、ず~っと
会いたかったんだよね♪

 


「写真、撮ろうよ!」
そう言うと、二人は抱き合ってます。

ユウタは「もう離さないぞ!」といった勢いで
お姉ちゃんにくっついていました。

お姉ちゃんに会えた

 

 

 

 

 

 

 

 

嬉しそうな二人を見ていると、
色んな想いが浮かんできます。

本当に色んな想いが溢れ、
上手く表現出来ません。

          強く思うのは・・・・・・・・「命の大切さ。」

 


手と手

 


 

 

 

 

 

 

 

チヒロとユウタの、つないだ「手と手。」

温かな二人の手のひらには
きっと姉弟だけの心の繋がりがあるように思います。

 

おそろいダヨ♪

 

チヒロが一生懸命作った
おみやげの編みヒモ。

 

「お姉ちゃんが巻いてあげる♪」

ユウタはじっとしています。

 

 

お姉ちゃんと一緒

 

「ほら、ユウタ見てごらん♪」


渡したチヒロも
受け取ったユウタも
本当に嬉しそう。

 




バイバイの時、ユウタは大きな声で泣きました。

周りから見ると
当たり前に思える光景であっても
それは私達にとって、ユウタの大きな回復の証拠。


嬉しかった。

 

 

病室に戻り、しばらくしてユウタに聞きました。

「その編みヒモ、誰にもらったの?」


       う~ん・・・パパ達から?

 



 

 


時間はいっぱい掛かってもいい。

そんな風に言っても・・・
でも本当は、早く「ユウタ」に戻って欲しい。

 

焦る気持ちを抑えて、
頑張るユウタの毎日を見守っています。

 

 

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[ 2006/04/04 23:57 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(12)

抜糸記念日。 

 今日は頭の傷の抜糸をしました。

 

ユウタを今までずっと診てきてくれた先生。

幼いながら、ユウタにも
この先生が自分を助けてくれる先生なんだ!と、分かっています。

 




いつも回診時に先生が訪れると大喜びです。

夕飯時に「抜糸記念日だね♪」と写真を撮っていると
先生が様子を見に来てくれました♪

 

大好きな先生!


「先生も!」と
お願いして  


このユウタの笑顔で
どれだけ先生の事が好きか、
よ~く分ります♪

 


「ユウタ、ごめんよ~ (-_-;) 」

何度も謝りながら、先生が丁寧に処置してくれました。

        「スッキリ~

かゆいテープも外されて、久しぶりの坊主頭が現れました。

 

 


 

ただ、抜糸が済んだだけではあるけれど、
それだけで随分と回復したように思えて・・・。


だからやっぱり私にとっては、
嬉しい嬉しい「抜糸記念日♪」

 



近々、歩行などのリハビリも始まります。
ソケイ部(太ももの付け根)から心臓付近まで入っている
IVHのカテーテルが抜ければ、歩行もOKです。

でも、1ヶ月もの間ベットで寝ているだけのユウタはきっと
歩き方も思い出せないかもしれない。

筋力もだいぶ衰えているのだろうし
まずはベットの上でリハビリです。

 

 

  「物を書く」 「色を塗る」 「名前を書く」 ・・・・・・・

そんな作業も、今のユウタには大変時間が掛かります。
一文字、一文字、思い出しながら書いています。


ユウタも自分が、もどかしい様子。
「どうして分らないんだろう。」
そんな気持ちが、隣に居る私の胸にも伝わってきます。

明日はママと大好きな折り紙を作ろうね。(゜∀゜)ノ

 


そんな風にゆっくりと戻ればいいんだよね。

歩いていこう

 

 

 

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[ 2006/04/05 23:37 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)

大切な からだ。 

昨日、同室の男の子と話をした。

「お腹すいた!!!」
そう泣いて、私に当り散らすユウタを見て
男の子がユウタに言った。


    「いいなぁ、食べたい気持ちがあって。」




男の子はチヒロと同い年。
昨年の1月から入院している。

ユウタが昨年入院していた頃にも
お母さんと居るのを、よく見かけていた。


入退院を繰り返しているユウタも辛いだろうけど
男の子の辛さは本人と家族以外、きっと分らないと思う。

 


 

ユウタは急に静かになって、男の子の話を聞いていた。

「僕なんて、去年の1月からずっと入院してるんだよ!」
「病院のご飯はおいしくないから、もう食べれない。」
「みんな、後から入院してきたのに僕より先に帰れるんだもん。」

 


「ユウタ君って、もうすぐ退院するの?」

私が、まだ分らないと説明すると
「でも、僕よりは先だよ!きっと。」
・・・そう言ってゲームを始めた。

 

ユウタは、それからしばらく泣かなかった。

 


 

小児病棟には血液の病気で
辛い治療をしている子供達が多く入院している。

薬の副作用で気分を悪くする為、
「病院の食事を摂ると気持ちが悪くなる」という風に
体と心が自然と拒否してしまうらしい。

朝ごはん、午前のおやつ、昼ごはん、3時のおやつ。
それらを全て拒否して、
3時に来る、お母さんのお弁当を待っている。

ほとんどの子供達はそんな様子。

 

 

 

 

人間の体とは・・・。

不思議なもの。


病棟の子供達と、そしてユウタを見ながら最近よく思う。

 

 

 

ほんの少しの違いで、大きな症状が出てしまう。
難しい数値を見ながら、先生が深刻になり
看護師さんがバタバタとする。

さっきまで、昨日まで元気だった子の
点滴の種類がバッと増える。

いつも飛び跳ねていた子供が
苦しい声をあげて泣いている。

 

 

 

 

 

今日、ユウタはナトリウムバランスが少し低くなった。
脳の手術で起こる、1つの症状でもある。

震える手足。
うつろな目。
意識の遠さ。


「ユウタ!」と大きな声で呼んでも、反応が鈍い。


                   ICUでのユウタが私の中でよみがえった・・・。

 




看護師さんに伝えると
ユウタの様子を見て、私の説明も終わらないうちに
駆け出していってしまった。

「ちょっと待ってて下さい。」も「先生に来てもらいましょう。」もなく
あからさまに看護師さんは慌てている。



私も、ぼんやりと遠くを見るユウタを
叩いたり、大きな声で呼びかけたり、本当に慌てた。

 

 

血液検査を行い、原因も分って無事に処置は済んでも
ユウタの症状はすぐに改善されない。

たくさんの医師と看護師さんの話に
ユウタが少し、萎縮したように見えて
私は小さな声で
「ユウタ、怖いの?」と、聞いてみた。

ぼんやりと、遠い意識のユウタが
「うん。」と言った。

 

何度も耳元で叫んだ「ユウタ!」の声には
なかなか反応してくれなかったのに。

怖かったと思う。

 

 

私も、本当に怖かった。

 


 

 

たいせつな からだ。

 

チョット足りなくてもダメ。
たくさんありすぎてもダメ。

いろんなバランスに保たれて、私が元気に過ごせている。

 


 

人間の体とは、本当に難しくて不思議なもの。

ほんの少しだけ崩れたバランスで
ユウタが術後の「うつろなユウタ」に戻ってしまった。

 

「お腹がすいた!!!」の言葉も発さずに
ただただ、眠っている。

 

 

道は険しい

 

   「い~っぽ進んで、2歩下がる~

 

帰り道、水前寺清子の歌を思い出した(笑)

せっかく前進し始めたのに、ホントに2歩位下がってるじゃん



そんな事を思いながら、車の中で
「じ~んせいは、ワンツーパンチ」と歌っている私は
本当に、本当に、強くなったんだなぁって・・・思う

 

 

 

明日は・・・・・
「お腹がすいた!」と叫んでいるユウタに会いたい。


 

 

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[ 2006/04/06 23:53 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(4)

手術から3週間。 

今日で手術から3週間が過ぎました。

 

 

やっと、3週間。  

もう、3週間・・・・・。

どちらが適切な表現なのかは
私にも分りません。

きっと、どちらとも言える事の様に思います。

 

 

 

 

おととい抜糸を済ませ、
昨日は久しぶりの洗髪予定日でしたが
思わぬ事態で延期。

手術からちょうど3週間後の今日、
やっと洗髪できる事になりました♪

 

 

今朝のユウタは
昨日とは明らかに違うユウタでした。
まだボンヤリとしている事もありますが
笑ったり、怒ったり、そして・・・

      「お腹が空いたよ~~~

・・・・と、泣いてみたり(笑)

ちょっと前のユウタに戻っていました。

 

 

看護婦さんに「コシコシ」と、頭を洗ってもらいながら
幸せそう~でした (゚∇^*)

足浴もしてもらって
ピカピカのユウタでスッキリしています。

 


 

リハビリも開始されました。

 

 

まずは、体のチェック。

手、足、言葉、記憶等の確認は、
コミュニケーションを取りつつ、行われて行きます。

優しくて頼もしげな先生に
ユウタはすんなり、慣れていきました。

 

先生はユウタに自己紹介します。
「な○ざと先生です!宜しくね♪」

2,3分後に、ユウタへ先生が
「先生の名前は何だっけ?」と質問しますが
ユウタは覚えていません。

もう一度、自己紹介して
先生はまたユウタへ聞きました。

「先生の名前は?」

「・・・・・忘れちゃった・・。」

 

 


そんなやり取りを何度繰り返したのだろう。

私が不安でいっぱいになりかけた頃
ユウタが初めて、

        「な○ざと先生♪」

 

やっと答える事が出来ました。

 

 

お母さん、あきらめないで。

先生とユウタが、そう言っているように思えました。

 

 

 

「普通の子」の何倍も掛かるかもしれないけど
ユウタは新しい記憶を取り入れ出しました。

すごい1歩


過去の事は、きれいに覚えているけど
新しい事をなかなか記憶できずにいたので
私は「な○ざと先生♪」と、ユウタが答えた瞬間
思わず、飛び跳ねそうになる位うれしかったです

同じ病室のママさんも、一緒に喜んでくれました♪

 

 

 

 

手術から3週間。

ユウタのスピードの中で、確実に前へ進んでいます。
のんびりでいい。

頑張って答えを言えたユウタを見て、
心の底から、そう思いました。




 

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[ 2006/04/07 22:56 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(11)

バラ組。 

同室の男の子で
今年から小学1年生になった子がいます。

彼は新品のランドセルを1日に何度も開けて
中身を整理しています。

初日は片時も離したくなかったのか、
点滴の手すりに、ぶら下げて歩いていました


 

新しい教科書に、新しいふでばこ。

来る看護師さん、1人1人に見せては
色んな説明をしています。

      「このふでばこ、ここに入れる所があるんだよ!」

      「こうやって開けるんだよ!」

 

看護師さんもニコニコ。
周りのお母さん達もニコニコ。

彼は1年生になった事が、本当に嬉くてたまらないようです。

「勉強がダイスキなんだ♪」
ベットのテーブルに1年生のテキストを広げ
いつも、ひらがなの練習をしています。

 


「早く学校に行きたい!」

    ランドセル   
  
男の子は何も言わないけど、
  そんな彼の思いはみんなに伝わっています。

 

 

 

 

 

そんな様子を見ながら
私はユウタに、

「ユウタも、もうバラ組だね♪」
と言ってみました。

バラ組=保育園の年長さんです。


 

「えっ

ビックリ顔と嬉しい顔が混ざったユウタ。

いつも憧れていた、あのバラ組に?と、
信じられない様子で私を見ています。

 

 

「そうだよ!保育園のみんなは、もうバラ組になってるんだよ♪」

その言葉に、ユウタは一気に落ち込み
      

      「おいてかれた・・・。」

 

と、つぶやきました。

 

DSCF0294.png
 

 

 

四葉ライン

 


 

きっと、そんな風に思うんだろうなって思っていました。

というより、そう思ったユウタの回復ぶりに嬉しくもありました。



ママは意地悪な言い方をしてるな・・・
自分でも、そう思ったけど。

きっとユウタには、
この先「おいてかれた・・・。」の様な出来事が
たくさん、たくさん出てくるのかも知れない・・・。

まだ分らないけど、壁はあるに違いありません。

 

 

 

まだ、早いんだけど・・・
一緒に頑張れない時も、いつかはやってくる。

一人で越えなくちゃならない時が、絶対にやってくる。


乗り越える強さがユウタにはあると信じています。

 

 

 

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[ 2006/04/08 22:50 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

復活。 

今までの入院では、
ほとんど規定の面会時間を守ってきましたが
今回はあまりにも心配な為、
私はいつも午前中からユウタへ会いに行っています。

 

病室の窓から

 

病室からの景色。

ちょっと前までは
桜色の風景が
広がっていました


みんな窓から外を眺め、
ママが来るのを
待っていたりします。

 

 

最近は面会に行くと必ず
ユウタがベットごと、もしくは車椅子にて
ナースステーションにいます。


 

あやしい・・・と思っていましたが
やっぱりそうでした。

ナースステーションで寝るユウタ」が復活です

 

 

 

 

ICUから戻り、ほとんど眠っている事が多く
それでも急変の恐れもあった為に
しばらくはナースステーションの夜勤看護師さんと
夜を過ごしていた事は聞いていました。

最近は、ちゃんとお部屋で寝ている様子を
同室のお友達から聞いて、

       「ユウタ、えらいね~♪お兄ちゃんになったね~。(゜▽゜*) 


・・・なんて褒めちぎっていたパパとママでした

 


 

今日、帰り際にユウタが泣き出すと
看護師さんが「さあ、行こうね♪」とベットを動かします。

ナースステーションではたくさんの看護師さん達が
笑顔で「お待ちかね~♪」と、出迎えてくれました(笑)


 

 

 


少し前に、同室のお母さん達が
まん丸顔のユウタが笑う顔を見て
「カワイイ~」と言ってくれた事がありました。



その時、一緒の部屋で寝ている男の子2人が

「確かにカワイイんだけどさ、ユウタ君て寝言が怖いんだよ
と、言っていた事がありました。

 

「バカやろう」とか「ぶっとばすぞ」とか「てめぇ」とか
ユウタは寝てても、起きてても、
乱暴者になってしまっている時期が術後しばらくありました。

意味もなく、前触れもなく、起きているようで半分寝たままのユウタが
突然ものすごい事を言い出すので、ハラハラしていました。

夜中にきっと何度も叫んでいたと思います。




周りの男の子達は、昼間「院内学級」へ通い
勉強しているので、寝不足になっていたかもしれない。
                     「みんな、本当にゴメンヨ~

ユウタの「叫び声」に何度も起こされていたのかと思うと
ナースステーションの主!へと復活したユウタも、
それはそれで良かったのかな・・・なんて思っています
                     「看護婦さん、ゴメンナサイ!アリガトウ

 

 


 

やっぱ姉弟




 

 

 

 

 

 

今日は実家の母とチヒロ、
そして弟夫婦がユウタに会いに来てくれました。

 

 

もぉ~~~嬉しすぎる様子のユウタです

その嬉しさの分、さよならも辛くて
やっぱり別れる時にユウタは泣いていました。

「泣いちゃダメだよ(゚∇^*)  男の子でしょ♪」
チヒロに言われて、それでも大粒涙のユウタ。

 

ユウタは病室のベットに戻っても
「おねぇ~ちゃ~ん」と泣いていました。

 

 

 

 

 

ユウタは腕に巻いた編みヒモを見て

「お姉ちゃんがくれたんだ♪」と言いました。

 

今日の1番、嬉しかった事です。

 


 

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[ 2006/04/09 23:16 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)

お兄ちゃんユウタ君。 

小児病棟に、ユウタと同じ名前の男の子が居ました。

小学5年の「お兄ちゃんユウタ君」です。

 

 

手術前の2日間、ユウタは
元気イッパイに病棟内を「お手伝い♪」と称して
看護婦さんにくっついて回っていたらしいです。


「お兄ちゃんユウタ君」の所へも
看護婦さんと一緒に行っては
「お薬飲むの、頑張って!」などと、応援をしていました。


 

ユウタは術後、しばらくして
その「お兄ちゃんユウタ君」の隣へ移動となりました。

術前の記憶はユウタの中に、ほとんど残っているので
「お兄ちゃんユウタ君」の隣に来られて
嬉しい様子のユウタでした。

      

 

 

 

 

      昨日「お兄ちゃんユウタ君」は、星になりました。

 

 


「お兄ちゃんユウタ君」のママは・・・・・

 

空腹で泣いているユウタにいつも
面白い話をして、気を紛らわせてくれました。

術後のMRI結果に落ち込んでメソメソしている私に
さりげなく楽しい話を聞かせてくれました。

不安で言葉少ない私に喫茶店で
温かいコーヒーを買ってきてくれました。

ユウタの記憶のリハビリにと、多分気を使ってくれて
「クイズ」を出してくれていました。

「チビユウタ君、かわいいね~♪」って、
いつもユウタの笑顔と、お腹を褒めてくれました。

ダイスキな「ボウケンジャー」の話をユウタにしてくれていました。

 

 

いつだって、周りを気に掛けていた「お兄ちゃんユウタ君」のママ。

 

最後のお別れも出来ないまま、
遠い故郷へ帰っていってしまいました。

アリガトウの一言も言えないまま・・・。

「お兄ちゃんユウタ君」へ、私は何もしてあげられなかった。
ユウタと私達には、数え切れない位の元気を
分けてもらったのに。

 

 

 

 

子供達は敏感に受け止めてしまうのでしょう。
悲しみを表に出さずに、いつも通りのお母さん達でした。

看護婦さんも、先生も、
もちろん何も知らされていない子供達も
病院の全てはいつもと同じに過ぎて行きます。

 

 

ただ1つ。


2人が居なくなった4人部屋はとても静かで
「お腹すいた~!」と泣くユウタの声だけが響いていました。

そんな時いつも隣から「ど~したの~♪」って
「お兄ちゃんユウタ君」のママが声を掛けてきてくれたんだったな・・・。

 

 

 

 

いつも苦しそうにしていた「お兄ちゃんユウタ君」が
今は、やっとその苦しみから解けて
ダイスキな家族と友達のもとで
笑顔でいてくれます様に・・・・・・・。

 

「お兄ちゃんユウタ君」、ゆっくり休んでね。
いっぱい頑張って来た事はみんなが知ってるよ。
もう、どこも痛くないね。

「お兄ちゃんユウタ君」とママに会えた事は
ユウタと私達にとって
人生の大切な、宝物だよ!

 

 

 


ありがとう

 

 


 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/04/10 23:59 ] ママの心 | TB(0) | CM(0)

引越し。 

ブログの引越しをしました。

ライブドアからFC2へ・・・。


思っていた通り
「サクサク♪」なFC2に驚きです!


これからも素直な気持ちを綴っていきたいなぁって思っています。



***************************




ユウタは午後になると、必ず高い熱を出しています。

体温の調節が「ヘタクソ」になってしまっている可能性があると
以前、主治医の先生から話がありました。




「もしくは術後の為か・・・。」

私はずっと「もしくは」の方に期待していましたが
もう手術から3週間も経過している事を考えると、やっぱり・・・。


 


昨日はMRIの検査もしました。

術後の撮影は実は3度目。


1週間前のMRIでは、良くない結果が現れていたので
昨日の検査結果が、とても心配です。


 


 


 


今日の夕方、ユウタがまた頭痛を訴えました。


   「鉄の棒で叩かれたみたいに、痛い。」



そんなユウタの訴えには、ものすごく怖くなります。


「大丈夫、大丈夫。」と、
何度も自分に言い聞かせていますが
やはり、とても不安になっていきます。


 


 


入院前、私によく聞いてきた
「どうしてユウタは頭の病気になっちゃったの?」の質問が
久しぶりにユウタの口から出てきました。


「ユウタ、ジュース飲む?」の言葉でごまかして
私もいい答えを探してみるけど
ユウタを納得させる答えは見つからない私・・・。




リハビリも中断状態です。


高い熱の為に、リハビリは出来ないので
明日からは、わりと調子のいい午前中に時間をずらして
少しずつ行っていくようです。


 


昨日、ニコニコ顔の先生が
「折り紙をやろう♪」と言って病室に来てくれたのに・・・。


 


 





 


 


何だか良くもならず、逆に落ちてきているように思う
この頃のユウタです。


笑顔も少なくなっているように感じるのは
やっぱり、空腹に耐えながらの入院生活から来ている部分が
とっても、と~っても大きいと思います。




明日はホルモン負荷検査。


朝食は10時までお預けとの事・・・( ̄∀ ̄;)


 


 


・・・・・(´・ω・`)


荒れるだろうなぁ。



 


今日より、ちょっとでも良い明日に期待して
ママは張り切って面会に行きますよ


 


 



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*evergreen***



 


 

[ 2006/04/11 23:56 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)

100回のチュウ。 

今日、ソケイ部から心臓付近まで挿入されていた
中心静脈カテーテルが抜かれました。


「コレ」が入っていた為、ユウタは歩行も禁止、
移動は車椅子のみと指示が出ていました。




やっと身軽になって、ユウタもスッキリした表情です。


「良かったね♪ユウタ~。」
みんながユウタに声を掛けてくれました。





ダイスキな主治医の先生が処置中、
ユウタは「痛い!痛い!」と少し騒いだようです。

でも、処置が済むとユウタは


「○○先生、痛かったけど ありがとう!」

そう言っていたと看護師さんから聞きました。




「先生、泣いてましたよ~♪」

そんなやり取りが何となく想像出来て
私の心の中までも、軽くなりました。






親バカだ!と笑われそうだけど
ユウタはよく「ありがとう」を言います。

私は子供の頃、引っ込み思案で人見知りで
ろくに挨拶も出来ない子供でした。
人と話す事が苦手で、恥ずかしくて・・・。


 


だからユウタがちゃんと「ありがとう」を言えてる姿を見ると
すごく嬉しい気持ちになります。


当たり前の挨拶。
だけどその一言で「ココロ」も気持ちよくなります。




     配膳のおばちゃんに「いつもありがとう」

     掃除のおばちゃんに「いつもありがとう」

     食事の介助のおばちゃんに「いつもありがとう」



ユウタの「いつもありがとう」の挨拶は
隣にいる私まで笑顔になってしまいます。




 


ユウタが病気になって、ここまでくる間に
人への感謝の気持ちというものが、とても大きくなりました。


「ありがとう」と思う事がたくさんあり、
「ありがとう」を言う事も多くあります。


 


それはとても幸せな事。

病気の辛さの中に、明るく光る幸せ、
そんな風に思っています。


 


 DSCF0577.jpg


               


                  「ごちそうさまでした♪  ありがとう。」


 


 


 


 



      「ママ、いつもユウタの為にごめんね。ありがとうね。

           病気が治ってお家に帰ったらユウタ、


          ママに100回チューしてあげるからね♪」


 


こちらこそ、ありがとうユウタ。




 



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*evergreen***  ありがとう yumiさん♪


 

[ 2006/04/12 23:24 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)

お風呂。 

手術から約1ヶ月ぶりに
やっとシャワーの許可が出ました。


久々のお風呂と聞いて
ユウタも待ちきれない様子。


車椅子に乗って「ママ、早く行こう!」と
ソワソワして待っていました♪




****************************




ユウタの面会に行く為に、家で支度をしていた時
部屋の窓から、列になって歩く子供達の姿が見えました。


ユウタの保育園のお友達が
近くの公園まで歩いて行く所でした。



        
00016.gif   懐かしい緑色のカラー帽子。

    



そして・・・・・

懐かしい先生。
懐かしい子供達。



誰かがマンションに向かって「ユウタ~!」と叫んでいます♪


玄関を出ると、公園で遊ぶ子供達が見えました。













裸んぼうになったユウタを
頭から足の先まで、
丹念に洗いました。


「痛いよ!」とか「熱いよ!」とかホントにうるさかった(笑)

頭にはいくつかの傷があり、
胸とお腹にも、数センチほどの傷。




とても変な感覚だけど・・・・・

それを見ていて、苦しい思い出も浮かぶ中
何だか、それらがとても愛おしくも感じました。







ユウタの頑張ってきた証。


色んな人に助けてもらって、ここまで元気になったんだ・・・。

腫瘍は取れたんだよね。





改めて思うと、本当に愛おしくなってくるユウタの「傷」たちです。








ユウタをゴシゴシしながら、病気になる前の
痩せていた頃を思い出しました。




真っ黒に日焼けして
元気に保育園の園庭を
お友達と走り回っているユウタの姿。




もう1度・・・


あの頃と同じ、元気いっぱいのユウタになって
今日の様な保育園のお散歩にも
笑顔で参加できる日が来ると、私は信じています。



絶対にそうさせてあげたい。




そんなふうに強く願う私の手にも
つい気合いが入ってしまって「ゴシゴシ」


「痛いって言ってるだろぉ!」

ユウタはプリプリ怒っていました (-_-;)





 


 




「歩く」というリハビリを初めて行いました。

     フラフラとしながら、とてもぎこちない歩行でした。




先生と折り紙で「手裏剣」を作りました。


     通常の3倍以上の時間が掛かっていました。




先生の名前をやっと、覚えました。


     頭文字の「な」を伝えると、思い出せました。






午後のユウタは、いつも眠たくて、眠たくて、
ずっと睡魔と闘いながらも
だけど30分は、ちゃんと座っていられました。



ユウタは頑張っています、日々。






 


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[ 2006/04/13 23:33 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(4)

心の青葉。 

今日のリハビリは、
いつものように病室のベット上ではなくて
初めて「リハビリ室」で行われました。


外来で来られている方も多く
ユウタにとって、とてもいい刺激になったと思います。


月曜日から金曜日までの毎日1時間。
作業と理学を半分半分で行っていく予定です。



本当は、午後に予定を組まれていたのですが
ユウタの午後は必ず38.4℃の熱が出てしまい
意識もボンヤリ状態なので
11時からに時間を組みなおして頂きました。



それでも、もうギリギリの時間です。

隙があれば、今にも眠ってしまいます。




 




今日は作業(OT )のリハビリから開始。


まず、ブロックにて好きな物を作ってと言われ、
ユウタは「やった~♪」 。(゜∀゜)ノ

ユウタの得意な?レゴブロックで
ゆっくりと「お家」を作り始めました。


先生とお話をしながら、意識や知能の状態を
調べているようです。


 


ゆっくりとした作業の中、突然前触れもなく
ユウタの意識が中断します。
ぼ~っとして、返事のタイミングも遅れています。

かと思えば急に元に戻ったり。




意識がはっきりとしている午前中の時間が
ユウタの中で少しずつ伸びて行って欲しい。

ニコニコ顔でブロックを楽しんでるユウタが
ほんの少し、切なかった私です。


 


 


 


理学(PT )では、先生に支えられながら
ジム内を歩いて探検♪


色んな機械やスポーツクラブにありそうなマシンがあります。
ユウタサイズに調整してもらって
遊びながら、挑戦させてもらいました。


 


楽しそうに笑って
嬉しそうに話をして、
気持ちよさそうに歩いてる。


このリハビリが、
ユウタらしさを取り戻せる事に期待する為だけではなくて
毎日の「ユウタの楽しみ」になってくれたら、それでいいかな・・・。



始まったばかりの今は
そんな風にゆったりと考えています。


 


*******************************




トイレの個室で介助している時に
急にユウタが半べそ顔で言いました。


 


   「ママ、毎日来てくれてありがとう。
       駐車場代、いつも200円も掛かっちゃっててゴメンネ・・・。」



・・・・・ホントにホントに、ビックリしました。





確かにうちは子供達に
「うちは貧乏なんだからね~!」

と、平気で言っています( ̄∀ ̄;)


とはいえ、この入院で毎日掛かる
「面会のたびの200円」について
愚痴った事は、さすがにありませんでした。

そんな事を5歳のユウタが思い、
気に掛けているとも思ってもいませんでした。



着替えや、清拭や、配膳や、身の周りの介助のたびに
最近のユウタは私に申し訳なさそうに言います。


       
       「こんな事ばかりさせちゃって、ママごめんね。」





 



ふとした時々に、もしかしたら・・・
いや、絶対に出てしまっていると思うんです。
「ママの疲れた様子」が・・・。


思い返せば、何度か言ってしまっている
「あ~疲れたぁ」の言葉がユウタに負担を掛けていました。


 


「ユウタ、頑張って!」の言葉に

     「もう頑張ってるよ!これ以上はユウタ、頑張れないんだよ!」


そう言って泣いた事もありました。


 


ユウタの入院に付き添っている毎日は
私の自己満足でしかなかったのかな・・・と反省しました。


 


 


 


 


昔、妹が生まれる時に
親の意識を全部自分に向けさせたくて
一生懸命にお手伝いをしていた事を思い出しました。


いい子でいないと、妹にみんな取られちゃうって・・・。



そんな感情とはまた違うけど、
似たような思いがユウタにあるのかもしれません。





パパやママがユウタの為に大変な思いをしているんだ!と、
そんな風にユウタに思わせていたとしたら、本当に辛いな。



以前の祈りを思い出しました。

「みんなに迷惑を掛けませんように・・・」って、
ユウタは手を合わせていたもんね。


 


 


 


 


術後の毎日の中で、ユウタに出来ない事は
本当にまだまだたくさん、あります。


でも本当は、ユウタの心の中では
私の知らない間に「小さな青葉」たちが
芽を出し始めているのかもしれない。




気が付かないうちに、枯らしてしまわないように
愛情を降り注いであげよう。




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[ 2006/04/14 23:07 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(18)

入院から1ヶ月。 

今日で入院してから1ヶ月が経ちました。


この1ヶ月の間に、色んな事がありました。





私は・・・・・

     ユウタが入院して、震える程不安になり
     待ち望んでいた先生に会えて希望が膨らみ
     手術が済んでホッとしたのもつかの間、
     ICUでのユウタの姿に絶望的になったり・・・・・。


悲しかったり、苦しかったり、落ち込んだり、
そして逆に喜んだりを
グルグルと繰り返しながら、私の毎日を乗り切りました。



長かったのかな?早かったのかな?


今、複雑な思いで1ヶ月を振り返っています。






ユウタはとても頑張ってきたと思います。


辛いばかり、泣いてばかりの入院生活でもなく
ユウタなりに楽しい事を探して
笑顔も見える中で1ヶ月間を過ごしてきました。






 


午前中、面会に行くと
ユウタはベットで眠っていました。



DSCF0578.jpg


左手には、しっかりと握られた「看護婦さんボタン」!
ユウタ命名の「看護婦さんボタン」は
ナースコールのスイッチです。


入院生活の中で、ユウタにとって1番大事な物が
この「看護婦さんボタン」との事です (*´艸`)


 


        
        「淋しくなっちゃったから、来てくださ~い・・・。」





ユウタが小さい声で寝言を言っていました。

夢の中での看護婦さんは、
ユウタの所へ、なかなか来てくれない様子・・・


何度も何度も、繰り返し呼んでいました。




「ママ来たよ~♪」の声でユウタは、やっと目を覚まして
看護婦さんボタンを手から離しました。


 


 


 


 


 


今日は病棟内の歩行許可が下りました♪


 


小児病棟内だけ!との事で、ユウタもいまいち・・・な表情。


・・・と、いうよりも
ユウタは少し散歩をしただけで、
すぐに疲れているようでした。



楽しそうなのは最初だけ。
しきりにベットへ戻りたがっていました。



DSCF0580.jpg




手術前にパパと3人でよく来た、プレイルーム。


かくれんぼしたり
絵本を読んだり
電子ピアノを弾いたり・・・♪

病院内では、ユウタの唯一ダイスキな場所です。


 



術後、誰も居ないプレイルームの中を覗くと
「元気いっぱいに遊ぶユウタ」を思い出しては涙が出てきて
とても悲しい気持ちになっていました。


もう1度、こんな笑顔のユウタと
この部屋に来られた事が、
今日は本当に本当に嬉しかった。


 


 


 


 


入院から1ヶ月。


当初の入院予定期間は1ヶ月とありましたが
まだ「退院」という言葉は、ユウタに出てきていません。


 


ここまで来たのだから、あと少し。

ユウタが「看護婦さんボタン」を握って眠る夜は
もう少しだけ、続きそうです。




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[ 2006/04/15 23:50 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)

おばあちゃん。 

今日は日曜日という事で
ユウタへの面会に来てくれる人が多かったです。


ユウタも嬉しそうで。



パパ方の親戚の方々や
ユウタのハトコにあたる、小さな男の子達が
みんな会いに来てくれました。


ホールに歩いてユウタが訪れると
みんな「歩けるの?」と、ビックリ顔です。


腫れの引かない顔に、まだ痛々しさが残っているものの
元気なユウタの様子に、みんな安心したようです。





面会終了間際に
実家の両親とチヒロ、そしてダイスキな「ひいおばあちゃん」も
一緒に会いに来てくれました。


ひいおばあちゃん、略して「ひいばあ


私にとっては、おばあちゃんです。



DSCF0583.jpg


ひいばあは、私の「自慢のおばあちゃん」です。


若々しくて、元気イッパイ♪
いつだって明るくて優しくて・・・。


幼い頃から私は、ずっとおばあちゃんっ子でした。


 


 


ユウタの病気が発覚した時、病棟でユウタを見るなり
おばあちゃんは涙しながら言いました。


「ひいばあが、ユウタと変わってあげたいよ・・・。」
私の胸に、いつまでも残り続けている言葉の1つです。


 


今日はユウタとしっかり手を繋ぎながら
おばあちゃんも嬉しそうにしていました。

「元気になって良かった。」

おばあちゃんは何度も何度も
繰り返し、そう言っていました。


 


DSCF0585.jpg


ユウタ・・・


たくさんの面会に、本当はちょっと疲れているんだけど
照れたりしながら、わざとオドケて見せたり・・・。


みんなに笑顔でいて欲しいからと
ふざけるクセ?があります。


 


そんな所って、何となく私に良く似ています。

「傷つきたくないから、自分からバカしちゃってる自分。」
「ナナって、ホントにバカだねぇ(笑)!」って言われて
安心している自分。


周りの事が気になって仕方が無い。
「そんな風に思ってはいないんだ」と装ってしまう。






       ユウタ、そんなに気を使わなくていいんだよ!




時々、ふざけているユウタを見ながら、そんな風に思います。


 





 


 


DSCF0582.jpg




ナースステーションに「兜」が飾られました。




そろそろ我が家の「兜」も出さなくては


これが結構、重労働・・・(汗)


 



                 5月5日のお祝いは

          ユウタも揃った我が家にて出来ますように・・・。


 


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[ 2006/04/16 23:34 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)

先生への宿題。 

今日のユウタ。
いつも通り、午前中にリハビリをしました。


「歩く」という事に関しては
もう、ほとんど何も感じない位ぎこちなさは消えていました。





階段もすいすい登り、どんどん降りていく。


後ろに付く先生が慌てるくらいになりました。





チョット前までは
何とも言えない「不自然な歩き方」だったのに・・・・・

ユウタ、頑張ったんだね♪


 


 


 


OTのリハビリでは
今日は木製のパズルから始めました。


顔のパーツを合わせていく。
全身を揃えていく。
動物の姿を組み立てていく・・・などなど、


ユウタは楽しそうに取り組んでいました。


 


指の使い方にも
今では不自由そうな感じが見えていません。


 


 


 


・・・・・ただ、本当にすぐに疲れてしまうようです。


夢中になっていたかと思えば
すぐに横になりたがります。


PTのリハビリ中も
座って行う「キャッチボール」の最中にも
ボ~ッとしてきて、あくびが出てきます。


ちょっと黙っていたら
マットの上でも眠ってしまいそうな様子です。




先生がマッサージをしていても
ユウタは目を閉じてしまいます(´・ω・`)


「お~い!ユウタく~ん!」なんて揺すられて
何とか目を覚ましていました。 


 


 


 


午後になり
今日は初めて「脳波」の検査をしました。


ユウタの頭に、たくさんの線が繋がれて
パチパチとした光線が
何度もユウタの顔を当てらしていました。


薄暗い部屋での検査。


ユウタはもう何度もMRI検査を行っているので
検査なら心配ないな、と思っていたのですが
初めての検査には、やっぱりとても心細かったようです。

そばに居るだけの私でさえ
ドキドキしていました。


 


これはユウタのいつも「途中で中断される意識」の事を
調べる為の検査でした。


 


 


******************************


 


毎日毎日ユウタのそばにいると
改めては、気付く事の出来ないユウタの一歩がとても貴重です。


今日は笑った。
今日は泣いた。
今日は話した。
今日は座れた。


 


術後は、そんな事でも1つ1つが嬉しかった。


それらを忘れないでいようって思います。


 


 


 


     「ユウタはどうして病気の子で生まれてきたの?」


 


1日に何度も何度もユウタは私に聞いてきます。
私は今でも、上手な答えを伝えられずにいます。


この間、小児科の先生にユウタが質問しました。


「先生、ユウタはどうして病気の子なの?」


 


 


・・・・・・・先生も本当に困っていました。


 


     「ユウタ君、それは先生の宿題にさせてね。」


 


 


それからと言うもの、先生の巡回は
なぜかユウタがいつも眠っている時に来られています(笑)


先生、困らせてゴメンナサイ(*´艸`)



でも、明日の回診の時は
ユウタを起こしますね (#^ー゚)v


 



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[ 2006/04/17 23:18 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(7)

ネガイボシ。 

ユウタの再発を知って・・・
そんなとても苦しい時に
ブログ仲間の「あいさん」から
素敵なサイトがある!というコメントを頂きました。




      「ネガイボシ」  http://negaiboshi.jp/


      願い事をメッセージに込めて送ると1つの星になり
           星空に自分の星が浮かぶのです。




「あいさん」の所へ、このサイトが紹介されるまでには
色んな経緯があるのですが
巡りめぐって、私達の所へ届いてくれました。




     「ユウタの手術が成功して再発の無い体になりますように・・・」


  「家族みんなが健康でささやかな幸せの中で暮らしていけますように・・・」



そんなメッセージを星に願いました。




そして・・・・・


ユウタの手術は成功しました。
今は順調に回復して行ってます。
ユウタの病気を抜きにすれば
家族みんな、平凡な幸せの中を過ごせています。




ユウタが退院すれば、
きっと、もっと・・・

我が家にも、止まりかけていた平和な時間が
キラキラ流れだすと思っています。


そしてこのまま、何事も無かったかのように
平和が続いてくれるんだ・・・と信じています。



この「ネガイボシ」、今では願い事の
閲覧のみ状態なのですが
近いうちに第2弾が出るようです。


星に願いを込めてみませんか(゚∇^*)



立ちはだかるであろう「大きな壁」だって
今の私達なら、ユウタならきっと
乗越えて行けると思っているんです。







当時、この「ネガイボシ」では
プレゼントキャンペーン中だったのでしょうか・・・

実は本当に覚えていませんが

なんと・・・



当たりましたっ(゜∀゜)ノ



DSCF0598.jpg


70DVDデジタルビデオカメラ・・・・・。(゜▽゜*) スゴイ!



DSCF0595.jpg




 


厳正なる抽選の結果」・・・?


私は本当に応募していたのでしょうか(笑)




でも、頂いちゃいます


 


 


 


ユウタが退院したら・・・の事を
最近やっと、楽し方向でも
考えられるようになって来ました。


後遺症や、今後の生活。
来年は小学校に上がるし、悩みは尽きません。




でも、楽しい事もたくさん待っているんだって
思えるようになってきました。


 


 


 


ネガイボシで当たったビデオカメラを持って
たくさん出掛けよう♪


保育園のみんなに会いに行こう!
ユウタのダイスキな公園に行こう!
家族みんなで海に行こう!
 




                                  今までの苦しみがすべて帳消しになっちゃう位
                                      たくさん、たくさん、笑顔を残していこう ♪





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*evergreen***



 


 


 

[ 2006/04/18 23:39 ] 日常 | TB(0) | CM(10)

子犬。 

先日、お星様になった「お兄ちゃんユウタ君」のママが
遠く遥々、こちらへ挨拶に来られました。


家族の元から離れ、この関東の街で
「お兄ちゃんユウタ君」とママは
ず~っと頑張ってきました。





お葬式や告別式などが無事行われて
「きちんと見送ってあげる事が出来ました。」と・・・。




こちらに残っている物の片付けをされて、
院内でお世話になった方々へと
ママは気丈にも明るい笑顔で
相変わらず周りに気を配りながら挨拶をされていました。


 




 


 


そして、小児病棟のお友達は
1人ずつメッセージ付きでプレゼントを頂きました。



DSCF0593.png


  「お兄ちゃんユウタ君」がとても大事にしていて
  ずっとベットで一緒に居た
  「ラッキー君」というぬいぐるみのワンちゃんに
  子供が生まれましたよ♪という設定で、
  子供達に配られました。




  子供達の喜びようはスゴかった。


  色違いの子犬をみんながそれぞれ手に持ち
  1つの部屋に集まって「ごっこ遊び」が始まりました。




 


 


何とも愛おしい様子・・・。





「お兄ちゃんユウタ君」とママには
そんな子供達の姿が
きっと、伝わっているように思います。


 


DSCF0590.jpg


  ユウタも「ハッピー君」と名付けて
  ずっと可愛がっています。


 




 


新しい事をなかなか記憶していられない今のユウタが
「お兄ちゃんユウタ君」とママの事は
しっかりと覚えていました。


 


 




 


 


子供達は何度も、お友達との別れを経験してきました。

でも、今を病気と闘う子供達には
その現実を伝える事が出来ません。


看護婦さんも先生も、お母さん達もみんなが合わせて

     


         「○○君は違う病院へ行ったんだよ。」


 


 


今はその様に伝えています。


 


ずっと仲良く一緒に遊んでいて
最後のお別れも出来ないまま・・・。


 




 


でも、いつかは伝えようと思っています。

「お兄ちゃんユウタ君」が、あんなにたくさん頑張って
いっぱい、いっぱい頑張ったんだけど
それでも天国へ行ってしまった事を。




命は大切。
とっても大事。


頑張っても生きられなかったお友達の「死」は
決して無駄には出来ない。


これからどんなに辛い事があっても
どんなに辛い治療だとしても
大切な体、大切な命の為に
乗り越えて行こうね。


 


その思いをユウタには伝えたいと思っています。


 


 


**********************************




「命」



命はとても大切だ

人間が生きるための電池みたいだ

でも電池はいつか切れる


命もいつかはなくなる


電池はすぐにとりかえられるけど


命はそう簡単にはとりかえられない


何年も何年も


月日がたってやっと


神様から与えられるものだ


命がないと人間は生きられない


でも


「命なんかいらない。」


と言って


命をむだにする人もいる。


まだたくさん命がつかえるのに


そんな人を見ると悲しくなる


命は休むことなく働いているのに


だから、私は命が疲れたと言うまで


せいいっぱい生きよう




dennti2.jpg



  長野県立こども病院で治療を頑張っていた11歳の女の子が
  退院して、授業で書き上げた詩。


  亡くなる4ヶ月前に書いたものだそうです。



 


  



角川書店 「電池が切れるまで」 子供びょういんからのメッセージより~



 



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[ 2006/04/19 23:47 ] ママの心 | TB(0) | CM(9)

先生の回答。 

先日、先生にお願いした宿題


ユウタの主治医である小児内分泌の先生は
タイミングを逃してしまったのか
なかなかユウタに「答え」を
伝えられないままとなっていました。




ある日、とってもベテランの小児Dr が
たくさんの研修医と共にユウタの所へ回診に来ました。


その日もユウタは朝からずっと・・・・・


       「どうしてユウタは病気の子供で生まれてきたの?」



そう、何度も何度も私に聞いてきていました。


どうしても気になっていて
ユウタの中で、とっても納得がいかない状態のようです。




「ユウタが悪い子だったから病気になったんじゃないんだよ!」


そう伝えても
「ユウタにバチが当たった可能性があるもん!」って。



いつもパパやママに怒られていたから・・・
ユウタが悪い子だったから・・・
そんな風に考えて悩み始めていました。






私は「ダメモト」で、そのDr に質問してみました。

子供相手に、忙しいこの先生が
ユウタにちゃんと説明して下さるのだろうか。

たくさんの研修医達も静まり返りました。



先生はユウタの目線までしゃがみ
ゆっくりと話し始めました。




           「あなたが病気なのは誰のせいでもない。」


           「あなただけが病気なのではない。」


           「あなたには絶対に乗越えられる病気なんだ。」


           「退院したら、これからは楽しい事が待っている。」


           「頑張れる人にしか神様は病気を与えない。」




ユウタは頑張りやさんで強い子!
そして今も、とっても頑張っているんだよね!と、
そんな事をユウタに強く伝えたかった先生の言葉でした。



先生はご自身の耳に障害を抱えているという事を
みんなの前で話していました。

あなたは今、入院しているから
みんなに病気だと知られているけれど
先生も毎日薬を飲んで頑張っているんだよ。
先生の子供だって、親だって、入院はしていないけど
世界中のたくさんの人が病気と闘っているんだ。
色んな病気と闘っているんだ。


あなたがただ気付かないだけであって
実はたくさんの人が病気と闘っているんだよ・・・・・


あなただけが特別じゃない。




先生は長い時間を掛けて
子供に対しての誤魔化しも無く
真剣に向き合ってくれました。


ユウタを「小さな子供だから」と、適当な事を言ったりせずに
一人の「人」としての話し方に
私はとても嬉しく思っていました。



ユウタも直前までは

          「お腹が空いた。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 」

          「ママのばか~!!!」

そんな様子で、イライラと愚図っていたのに
先生の顔から目線を離さずに
じっと先生を見つめて、うなずきながら聞き入っていました。



「先生、ありがとう。」


清々しい顔でユウタが答えた時に
私の中の暗闇がパッと晴れたように感じました。





それ以降・・・・・


ユウタは、あの質問をしなくなりました。




 




 





もしかしたら今のユウタだから
忘れてしまうかもしれない。


 


でも確実に
あの時、先生が真剣に話してくれた事で
ユウタの心に整理が付いて落ち着けたように思っています。


ユウタの中にある、心配や不安が
小さく消えかかっているから
今は「どうして・・・」の質問が出て来なくなったんだと思います。






でも・・・・・・・
明日さっそくまた聞いてきたりして( ̄∀ ̄;)


だけど、ユウタがまた不安になったら
ママがちゃんと答えてあげられるからね。




先生ありがとう。





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[ 2006/04/20 22:42 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)

窓越しの空。 

空が好き。


とくに朝焼けの空。




町がオレンジと赤に染まる瞬間を見る為だけに
わざわざ早起きして待ち構えていた時期がありました。




夕焼けは、幼かった頃を思いだし
少し淋しくなります。

遊びに夢中になって帰りが遅くなり
心細くなって走っていた夕焼け空を思い出します・・・・・。






 



今日、久しぶりに青い空を見ました。

        病室から見えた「窓越しの青空」です。


            DSCF0608.jpg


                     青くまぶしい空に、真っ白い雲が
                     のんびりと流れています。


                     雲は今にも手に届きそうな・・・・・


 







「空がきれいだなぁ。」





そんなふうに空を見るのは本当に久しぶりでした。


せっかく窓際のベットなのにネ。




私はいつも大きな窓の横に居ながら
本当の空を見ることもなく
カチカチの心で毎日を過ごしてきたように思います。





 




 


 



今日のユウタは珍しく、
午前中から元気がありませんでした。


ダイスキなリハビリに行っても
体がだるく、眠たそう・・・。





リハビリで初めてユウタが泣きべそをかきました。





「眠い!」
「うるさい!」
「やらない!」


思うように行かない自分の心と体。
ただ、お腹ばかりがすいてきて
だるくて眠たい・・・。

座っているだけで疲れています。



ユウタは私に言葉と態度で当り散らしていました。



          DSCF0613.jpg



術後のユウタはしばらく
誰かれ構わずに「暴言」を吐き続けていました。


先生にも、看護婦さんにも
驚くようなヒドイ事ばかりを。


まるで人が変わってしまったユウタが
とても不安で心配でした。





最近はちゃんと?パパとママ限定で「暴言」を吐きます。


でも・・・今はそれでいいと思っています。
ユウタにとっては、そんな事でも大きな1歩。




そのうち、次はもっと大きな1歩が現れると思っています。


 


 


 


今日は私に当り散らした後に
ユウタはすぐ「ママ、ごめんなさい。」を言いました。

ほらね、これだって1歩だよね。(゜▽゜*)


 


             パパとママが帰った後に、ユウタはちゃんと
                 「パパ、ママ、ごめんなさい」って
                     謝ってるんだよ・・・

              何で、バカヤロ~とか言っちゃうんだろう。




パパが帰って行く後ろ姿を見て、
ユウタは泣きながら、そう言っていました。


 


 


 


           DSCF0611.jpg
   


  


     3月17日の手術日も                                         
     確かこんな青空だったな・・・・・            


 



     ユウタの病気を知ってからずっと
     私は朝焼けも見ていない。


 


 


心までも澄み渡るような、この青空をしばらく見上げていると

1日中、調子の悪かったユウタのそばに居ても

退院後の明るい家族の笑顔ばかりが

何度も心に浮かんできました・・・・・。


 


 




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[ 2006/04/21 23:59 ] | TB(0) | CM(10)

ユウタの絵。 

ユウタは術後、筆圧も弱くなっていました。


いつも書いていた「家族の絵」も
ユウタの名前も・・・
いつもに比べて3倍位の時間が掛かっていました。



歩行の不安と同じく
書く、持つ、運ぶ・・・の作業が不安定な為
PTと同時にOTのリハビリも行っています。



DSCF0559.jpg 


     


   今ではようやく
 スプーンや箸の運びも上手になりました。















ユウタは相変わらず、夜はナースステーションへ移動( ̄∀ ̄;)


夜中や朝方にやって来た
ユウタのダイスキな主治医の先生と
お絵書きをしていたようです。



       


         DSCF0602.jpg





先生が私達に手渡してくれた
1枚の「ユウタの絵」。


久々に見る、ユウタの絵でした。



「嬉しくて、1日中持っていました!」

先生は普段、あまり感情的な事は言わないので、
だから本当に嬉しそうな先生の顔を見て
私達の方が嬉しい気持ちになっていました。




まだ今まで程にバランスよく、文字は書けないので
私が薄く下書きをして
ユウタが時間をかけて書きました。



    「ゆうたのびょうきをなおしてくれて ありがとう」



この文章はユウタが考えました。







DSCF0556.jpg      今日もユウタはずっと「腹ペコ」。



    ずっとずっとガマンを重ねてきたので
    ストレスもかなりのものだと思います。






何だか、顔つきも変わってきたように思います。


毎日、お腹がすいていて
毎日、空腹と闘うという事は
5歳のユウタにとったら、きっと毎日の全てがストレス。





誰でもいいから、お腹のすかない薬を作ってよ~ 。・゜゜・(>_<)・゜゜・。





今頃、病棟でユウタは
やっぱり「お腹がすいたよぉ」って泣いているのかな。



 


 


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[ 2006/04/22 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)

大きな千羽鶴。 

今日は日曜日。


病棟内にDr の姿も少ない。




院内学級もお休みなので
子供達は1つのベットに3、4人が
「島」と呼んで集まって来ます。





「ねぇ、そっちの島に行ってもいい?」

「あっちの島に行こうよ!」


・・・と、そんな感じ。






小児病棟の患児への面会は
感染の危険を伴う為、とても少ないです。


いつもと変わらない時間の中を
ただ、白衣を着た先生の姿が見えないだけで
普段通りの笑顔と笑い声
で過ぎていきます。


 


 


 




 


 


 


DSCF0574.jpg  


     ユウタのベットわきに飾られた千羽鶴です。
  


     先日、親戚の叔母が持って来てくれました。
  



    ユウタや私達にとっては、見ず知らずの方が
    ユウタの回復を祈って作ってくれました!


 


 



       
DSCF0575.jpg  


     そして、鶴の先には1つずつ
     紙で出来たカワイイ乗り物たちが
     ユラユラと、くっ付いています♪


 


 


帰り際に、ユウタの寝顔を見ながら
この千羽鶴に感謝の思いがいつも募ってきます。


大きな大きな千羽鶴に、看護婦さんも驚いたり・・・。


 


涙が出るくらい、本当にありがとう。


 


 


 


********************************





さて明日から、また1週間が始まります。


ユウタもいつも通りにリハビリだし
チヒロも学校へ・・・。



平凡に流れていく毎日の中身は
小さ過ぎてなかなか見えない、
積み重なった大きな成長に本当は満たされています。






「歩く事が上手になった。」


「思いを上手に訴えられるようになった。」


「お絵かきが上手になった。」






「学校で新しいお友達が出来た。」


「クラスのお友達に手紙を書いた。」


「家でパパのお手伝いが出来た。」


 


 


 


いつも通りの時間の流れに
最近、私は変化ばかりを求めているけど
ユウタだって、チヒロだって
ちゃんと変わっていってる。


大きな1歩と小さな1歩で、ちょっとずつ・・・。


 



病棟の子供達も、変わらない笑顔を振りまきながら
でも本当は体の中でいつも闘っている。


分りづらいけど
本当は昨日とは違う、いつもどおりのスタートです。


 


 


 


昨日より、今日よりも、もっと元気な子供達でありますように~





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[ 2006/04/23 23:29 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)

村の仲間達。 

同じ病室の男の子が
今日、一時退院予定日でした。


2、3日前に予定されていた一時退院は
血液検査でOK がもらえず
今日の日に延びていました。


たった1日の外泊であっても・・・
それは何事にも代えられない
長期入院中の子供達にとっては1番の楽しみです。





 



彼は今日の検査結果でも
OK をもらう事が出来ませんでした。


 




「ごめんね。」


「いやだ!絶対帰る!」


「次回は必ず帰れるはずだから。」



「いやだ・・・・・」



 


先生と男の子のやり取りに
私は心臓がドキドキする位、切なくなりました。



先生が出て行くと、男の子は1人ベットで
歯を食いしばって声を出さずに泣いていました。


 


 


「何なんだよ、オレの体は・・・。」


その言葉を聞いて私は
掛けてあげたい言葉も浮かんできませんでした。


 


 


 


隣のベットには、いつもの仲間達が集まっています。


男の子と先生のやり取りを
みんなは静かに見守っていました。





「○○君、今日帰れないの?」




男の子は無言のまま・・・。


そして、涙をゴシゴシって拭いて、男の子は立ち上がり



「ちくしょう~、○○先生の奴!!!」


・・・そう言って、みんなのベットの方へ行きました。


 


「そっちの村に行ってもいい?」

「いいよ!おいでよ!」
「僕の村、汚いけどさ。」


昨日までは「島」と呼ばれていたベットが
今日は「村」へと変わっていました・・・(*´艸`)



       「まったく、あのジジイめ!」

       「帰らせろよなぁ!ケチ!」


       「今度、オレがぶっ飛ばしてやるからさ!」



 


「村」の男の子達は、ひと通り先生の悪口を並べ
退院許可の下りなかった男の子は
ずっと黙っていました。



しばらくすると
何事も無かったかのように
1つの村でみんなは遊び始めました。


 


 


*********************************







男の子も分ってる・・・

先生のせいじゃないって事ぐらい。



あてどころの無い「悔しさ」と
自分の病気に対しての「憤り」で
どうしようもなくなっている事にも。


 


お友達は誰より、彼の気持ちを分ってる。


そしてやっぱり
先生のせいでは、ないって事も。


 


 


ただただ、溢れてくる悔しさを
分ってくれる友達がそばに居てくれる事が
彼にとっても、彼らにとっても
それが何より1番の励ましなんだ・・・。




 


 


大人の理屈的な慰めを
あの時、私が言わなくて良かった。


「次は帰れるよ!」

そんな言葉は必要なかった。









 


 


 


今日も空腹に苦しんで
泣いてばかりのユウタでした。


リハビリでも、なかなか前には進めない状態です。

先生に対しても
今日は初めて悪態をついていました (-_-;)


 


眠気も襲い、でも空腹で眠れない・・・。


今日は、とうとう私も強く怒ってしまいました。


 


分っているけど、どうしようもない心の中で
ユウタは確かに苦しんでいるのだけれど。


 


 


 


帰り際にユウタが

「明日も来てね・・・。」と言って
泣いていた姿を今、思い出します。




リハビリは、なかなか進まなくても構わないけど
ここで少し「強さ」を見せてごらん!って
ユウタに言いたかった私です。


まだ5歳だからとか
術後だからとか
薬の副作用だからとか・・・・・・・


 


それを言い訳に、これからを進んでは欲しくない。


 


 


 


誰にも負けない位の思いやりと優しさ、
そしてどんな壁が現れようと、越えられるだけの強さを
この小児病棟でユウタは学べて行ける気がしています。


 


 



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[ 2006/04/24 23:36 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)

まま ありがとう。 

考えて悩んだ結果
私はリハビリに付き添わない事に決めました。


甘え?とは少し例えが違うようにも思いますが
そばにママが居ない方が
ユウタの頑張りに繋がるように感じていました。




昨晩よく考えて
今朝病院に電話して
看護婦さんと話し合って、そう決めました。




リハビリの終わる時間に病院へ行くと
看護婦さんと手を繋いで
ニコニコ顔のユウタがいました。


何だか、久しぶりの笑顔のように感じます。



看護婦さんがユウタと一緒に手渡してくれました。


DSCF0623.jpg


                           まま ありがとう☆




ユウタの照れくさそうな笑顔が今も浮かんできます。






「もうすぐ、母の日だもんね♪」

午前中、ずっと一緒に居てくれた看護婦さんが
ユウタと一緒にお絵描きをして遊んでくれたようです。



「ありがとう!涙が出そうだよ。」

私の言葉にユウタも満足気な表情をしていました。


 




この「絵」も、もちろん嬉しかったけど
ユウタの久しぶりに見る表情や素直な笑顔が
ママはとっても嬉しかったな。


 


 


 


リハビリは思ったとおり
私の付き添いが無い状態で
きちんと受ける事が出来たようです。


しばらくは、チョットだけ離れていようと思います。


 


 


DSCF0619.jpg
  1日、何度も眺めていました。


  うれしくて・・・
  「まま ありがとう」


 


  ユウタは夕飯後に
  それでもやっぱりお腹が満たされず
  ベットの上で、ジタバタとしていましたが
  ダイスキなハッピー君を抱いてあきらめました。


 


 



「明日は早く来てね。」ってユウタは泣いたけど・・・・・




こんなふうに手探り状態なユウタと私達。

一生懸命に良い方向へ進めるといいね♪




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[ 2006/04/25 22:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)

退院したらの事。 

小児病棟に長い間入院していた男の子が
明日、退院できる事になりました。


先日、一時退院の許可が下りなかった子も
今日無事、元気に外出して行きました。



少し、静かになった病棟です。





 


お昼頃には病室のみんなで
「退院後にしたい事♪」について大盛り上がり(゜∀゜)ノ


              


             「スキヤキ食べる!」


             「焼肉!焼肉!」


             「回転寿司だよ!」



誰も彼もみな、食べたいものばかりを挙げています♪


入院中、毎日の病院食に
かなり嫌気がさしている子供達の気持ちが正直に出ていました。


 


 


 


ユウタにも聞いてみました。


「うんとね・・・・・・・。」


 


             「色々いっぱい、全部♪」


 


・・・・・・どうやら1つに絞れない様子( ̄∀ ̄;)

とにかくお腹イッパイに食べたいんだろうなぁ。


 


 


 


 


 


ユウタの空腹はとうとう
軽い自傷行為を起こすまでとなりました。

壁に頭をゴンゴンと打ち付けて、泣いています。


 


「ガマン出来ない!」


手を強く握り締めて私に当たって来る事もあります。


 


 


 


 


 


本当は私も一緒に泣きたいくらい、見ていて辛いんだけど
でも、やっぱりユウタが1番苦しいはず・・・。


早くこの空腹から開放させてあげたいな。


 


その思いは私達にとって
これで結構、切実な願いです。







病棟で苦しむ子供達を見ていると
ユウタの苦しみが、とてもちっぽけに見えてしまう事も苦しいです。



「食べられるからいいよね。」の言葉にも
今の私は、いちいち敏感に受け止めてしまいます。


 


 


その通りだと思う私もいて、
でもね、と反発してる私もいる。


人それぞれの苦しみの中で
子供達の「助けて!」が強く響いているように思います。


 


 


*******************************


 


 


食べたいものが1つに絞れず、
アレコレ迷っているユウタでも
退院後に行きたい所や、やりたい事は
色々とあるようです♪


 


               夏になったらプールに行きたい。


               みんなでキャンプに行きたい。


               海で遊びたい。


               保育園のお友達「たっちゃん」のおうちに行きたい。


         


 


 


そんな意見がユウタから、自然と出てくるようになってきました。


私の中でも、家族との話でも
「ユウタの退院後」についてがよく出てきます。


 




明日もまた、空腹でどうにもならないユウタについて
どうのこうの悩んでいるよりも


ちょっと先の楽しみを思うだけで
笑顔のユウタが浮かんできたりします。


 



「医学的に見ると」とか「数値によると」の意見は別にして
この先のユウタは楽しい事でイッパイなんだと
ひたすら思い込むのも良いかもしれない。






ちょっと行き詰まってるこの頃だけど
たまには先生の話を「右から左~」にしてみちゃおうかな・・・(#^ー゚)v



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[ 2006/04/26 22:37 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(13)

お部屋の移動。 

今日、ユウタは病棟を移動しました。


今まで居た「お兄ちゃん病棟」から「幼児病棟」へ。





「お兄ちゃん病棟」の子供達は
日中、院内学級へ行ってしまうので
その間ずっとつまらなそうなユウタでした。



ユウタは、お掃除のおばちゃんや看護婦さんにくっ付いて
色んなお手伝い?をして廻っていたようです。


それはそれで、良かったのですが
「幼児病棟」では午前中に保育があり
歌やお絵かきなどの工作の時間が組み込まれています。




少しでも楽しく入院生活を送って欲しい・・・


そんな想いから、私達はずっと
幼児病棟への移動をお願いしてきました。


 


 


そんな念願叶っての、病室移動です♪


お昼にはもう移動が済まされていました。


 


 


 




 


 


 


こちらの病棟には、ユウタの
大・大・大好きな看護婦さんが居ます


以前の記事で登場した「涙の看護婦さん」です。





さすがパパの子?


空腹時には、いつもの優しい看護婦さんにまで
不機嫌な顔を見せていた、さっきまでのユウタが
この看護婦さんには「ニッコニコ♪」 


そんなニヤけ顔のユウタを見て
男の看護師さんもニヤニヤでした(笑)





              


           よし!いい調子だぞ~



・・・と、妙に嬉しくなったりした私です。


 


 



 


先生から、ユウタの中に溜まりきったストレスについて
お話がありました。


長期入院の子供達でも
平均2週間おき位に「仮退院」という名目で
1泊などの外出があります。


 


ユウタ君もどうだろう、外泊してみようか?


という、お話でした。


 


 


です~~~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 」 が、私の返事。

全く・・・・・本当に弱虫な母です。


 


 


 


 


もし、一時退院したとすると、
必ずまた病院へ戻らないといけない。


当たり前だけどね、仮の退院なんだから。


 


 


病院から帰るときも、家に帰ってからも、
ユウタはとても嬉しくて、楽しく過ごせると思う。


 


でも~・・・


また、病院へ戻る時が、怖くて怖くて仕方が無い。


 


私も辛そうだし、そんな事よりユウタが
どれだけシンドイのだろうか・・・。


想像しただけでも、泣きそうになる。


ユウタのストレスが倍増で、逆効果なんじゃ・・・


 


 


そんな思いを先生へ、素直にぶつけてみました。


 


みんな、やっぱり病院に戻るときは大変。
でも、家に帰れる喜びを改めて感じることにより
病気に対しての「頑張る力」が
大きくなるのも確かなんですよ。


 


 


「もっと頑張って、早くおうちに帰りたい!」の気持ち。


み~んな、ちゃんと乗越えてる。


誰から諭されるわけでもなく
自ら願う事によって得られる力は大きいのだと納得しました。


 


 


まだ、確実に決まった「一時退院」ではありませんが
もし決まった時には、チャレンジしてみるのも
良いかもしれない・・・と思いました。


なんて言っておいて、私が1番怖がっているのですが・・・。


 


この辺で、弱虫母をきれいサッパリ脱皮出来るのかな~。


 


 


 


今日も、やっぱりハラペコ大魔王なユウタでした。


 (*´艸`)


 


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[ 2006/04/27 23:05 ] 3回目の入院 | TB(1) | CM(8)

嬉しいサヨナラ。 

「幼児病棟」に移動して2日目。


ユウタは昨晩、いつもどおりに?
「ナースステーション」で寝たようです( ̄∀ ̄;)



 



         心が落ち着いて居られるのであれば
         ナースステーションで寝ていても
         全然構わないんですよ~♪



優しい看護婦さんの笑顔に
親の方まで、穏やかな気持ちになれます。


とっても有り難い・・・。


 


 


 


 


今までお世話になっていた「お兄ちゃん病棟」へ
ありがとうございましたの挨拶へ伺うと
今まで同室だった男の子に退院が決まっていました!


いきなりだけど、明日退院なの。(゜▽゜*)





男の子も顔には出さないようにしている様子だけど
微妙にいつもとテンションが違っています。

嬉しそうにママと二人、
なかなか進みそうも無い様子で帰る準備をしていました。


 


 


 


子供達が元気に退院していく姿は、本当にいい。

何度か見てきたけど、本当に嬉しいものです。




ワクワクしている、嬉しそうな子供と
何となく不安げな表情の家族達ではあるけれど
たくさんの看護婦さんと先生にに見送られ
二度とここへは戻らないと、心に誓う。


いつも1人だった帰り道も
子供と一緒だと、きっと見慣れた風景さえも違ってくるはずです。


 


 


 


               外来で会うことはあっても

             病棟では2度と会わないよ!


 



いつかの夜、病棟でそんなふうに話したよね。

その時の笑顔がいつまでも私の中に浮かんできます。


 


 


退院おめでとう!


心から、男の子と家族の幸せを願っています。


 


 




 


 


今日は、今回の入院では初めて
規定の時間通りで面会に行きました。


今までは、術後の状態があまりにも不安で
家でジッとしていられなかった私は
早い日は午前中から付き添っていました。




今回、こちらの病棟に移動出来たので
私から離れる時間を多くしてみようと思いました。


それが、ユウタらしさを思い出させる
早道のように思います。



ママにべったりじゃ、いい事もないだろうしねっ♪


 


 


 


 


一時退院の話は、
ちょっと無理な状態になってしまいました。


血液検査の結果、もう少し時間が掛かるとの判断でした。




体の中のバランスとは、
なかなか簡単ではないようです。


 


 


       朝起きて、元気よく過ごす。
       ご飯もおいしくて、心も満たされて、笑顔でいられる。
       
       楽しい会話と嬉しい出来事。
       1日を振り返り、明日も頑張ろうと意気込む・・・。


 


 


 


毎日の当たり前を取り戻すことが
こんなに困難である事を知ったからこそ
私はやっぱり、日々を大切に過ごしていきたい。


 


笑顔で帰っていく子供達ばかりではない現実が
いつだって見え隠れするこの病棟に通いながら
いくら「腹ペコ」のユウタが隣で泣いていても・・・

食べる事を求めて生きる姿に感謝しています。


 


 



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[ 2006/04/28 22:56 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(5)

大暴れユウタ。 

今日、ユウタには全く笑顔がありませんでした。




「幼児病棟」に移動して
以前のユウタしか知らない看護婦さん達は
ユウタの変貌振りに、やっぱり驚いていました。



ユウタもこの頃は
看護婦さんに遠慮して・・・という事もなくなり
構わずに暴れているようです。


もう、いい顔なんてしてられない!・・・という様子なのでしょう。




 


 



ベットにバタンバタンと足を打ちつける。

テーブルを足で蹴っ飛ばす。

テーブルの上の物を払い落とす。

コップを投げる。





・・・・・常に泣いている状況です。


「お腹がすいたよぉ!」
ではなく、

「お腹がすいてるんだよ!何とかしろよぉ!」
に変わり、みんなをにらみつけています。





誰か、何でもいいからユウタにちょうだい。


ベットにうつ伏せで泣いていました。


 


 


 


入院生活によるストレスと、常にある空腹感で
ユウタの心も、もうギリギリのように思います。


 


「こんな体なら、生きていたくない。」


「ママがこんなユウタに生んだからいけないんだ。」


「ユウタなんて死んじゃえ。」


「ママなんか死んじゃえ。」


「病院なんて壊れちゃえ。」




そんな事を言うんじゃない!と強く叱っても
今のユウタにはまるで聞こえていない・・・。


周りのお母さんやお父さんも
ビックリ顔で、私とユウタを振り返り見ています。


 


 


心が壊れてる。

どうしよう。


 


怒っていいのか、ただ受け止めてあげたらいいのか
私もパパもケンカになるほど悩みました。


 



「死にたい」とか「死んじゃえ」の言葉は
1番言ってはいけない事だし、聞きたくない事。


強く叱るたびに、ユウタはまたその言葉を繰り返します。


 


 


 


そんな中でも、ユウタの中で
急に我に返る時があります。


さっきはゴメンナサイ。
ユウタが叩いて、痛かったでしょ?
ユウタ、頑張るね。
あと少しで帰れるよね。



きっと、どうにもならない位にユウタの心が
ユウタ自身で抑えられなくなっているんだと思います。


 


 


 


 


同じ病気で、この状況を通過してきた方に
食欲を抑制する効果のある薬を教えて頂きました。


さっそく先生に相談すると
早くて月曜日から使えるかもしれないという返事をもらいました。



こちらの病院ではまだ、使用した例のない薬の為
色々、審査や書類上の手続きがあるようです。


 


 


「月曜日なんて、のんきな事言ってないで早くしてよ!」


・・・とは言えなかったけど。
心の中では足踏みしています。





・・・・・私の方こそ、たった2日を待てないほど
壊れてるのかもしれませんね・・・  。・゜゜・(>_<)
・゜゜・。




 



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[ 2006/04/29 23:54 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)

アララの呪文。 

面会に行くとユウタは
昨年の入院時からずっと一緒だった2歳の女の子と
二人仲良くナースステーションにいました。


1包ずつの消毒綿が、連になっていて
それを点線どおりにピリピリピリ~・・・って、切っていくという
お手伝いを看護婦さんにやらせてもらっています。




私は壁の影から、しばらく覗いていました。

昨日はなかったユウタの笑顔が
そこには、ちゃんとありました。



 







看護婦さんが言うには、
今日のユウタに「暴言」や「暴れん坊ぶり」が現れていないとの事・・・。



本当の事を言えば・・・・・



           昨日みたいなユウタだったらシンドイな。
           それでも、ユウタのそばに居たいな。





今日の私は「面会へ向かう足取りも重く・・・」といった状態でした。



でもね、大人だって
どうしようもないくらい重い日があったり
どうしたって心が晴れてくれない日もある。


子供だって、あるんだろうな。



ユウタにとって、そんな日が
昨日と重なったのかもしれない。






きっと覚えていないんだろうけど
私はユウタに昨日の事を聞いてみました。


やっぱり、チンプンカンプン。




                    「ママの事、好き?」


                    「当たり前じゃん♪」




・・・・・もうね、それだけでいい。





********************************





今日のユウタは昨日ほどではないけど
やっぱり周囲の人を驚かせるような「言動」を
繰り返していました。



テレビでは「ちびまる子ちゃん」。



不機嫌そうなユウタをぼんやりと見ながら
私はエンディングの歌を聞いていました。





日曜日にはいつも聞いていて、聞き流していた歌です。

そんな歌が私の中に入ってきました。


       



迷って 悩んで 涙 あふれ出しても

明日は お日様

もっと 輝いているよ

 

何かで つまづいたり
立ち直れ なかったり

いろんな 事がある 人生だから





 時には まちがえたり

叱られて しまったり

いろんな 事がある 人生だけど





 ひとりで 泣いてる時も 思い出してね

あなたの 笑顔が

きっと すぐに駆けてくる

 

なんとなく可笑しいね

願い事 叶うかな~





   「アララの呪文」 より








今日の私は「まる子ちゃん」と「爆チュー問題」に
救われた1日でした♪




      明日は お日様 もっと輝いているよ~

         

 
ひとりで 泣いてる時も 思い出してね!


 


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[ 2006/04/30 23:24 ] ママの心 | TB(0) | CM(13)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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