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二人三脚。 

今日から5月。


ユウタが入院したのは3/15日だから
単純に1ヵ月半、ここに居る事になります。





かさばるコートやジャンパーを
重ねてユウタのベットに置いていた最初の時期から、

今日は半袖でもいい位の暖かな季節に入っています。


 


 





病棟では保育士さんが「こいのぼり」を作っていました。


色紙で作られた、かわいい「こいのぼり」。


 


「こいのぼりの絵を描こうか?」


ユウタが珍しく午後の時間に
集中して絵を描き始めました!


 


 



色を塗ろうとしたその時に、ちょうど電池切れ・・・。


でも、楽しそうに書いている姿は久しぶりで
パパと二人、ユウタの様子を
ニコニコと眺めていました。


 


 


 


 


 


 


我が家の「かぶと」もようやく飾られて
ユウタの帰りを待っています。


 



ユウタは「かぶと」付属品?の「剣」が大好きで
私達に隠れてコッソリ遊んでいました。


「シャキ~ン☆」・・・なんて言って刀を抜いて・・・(笑)


        ママは本当は見ていたんだよ~ (*´艸`)






飾られたかぶとの話をすると
ユウタも嬉しそうな顔をしました。


「剣もあるよ♪」と、言うと
意味深なニンマリ顔♪


 


きっとまた、こっそり1人で時代劇ごっこをしようと
企んでいるのかもしれないな~。


 






家に帰って、いっくらお腹が空いてても・・・

その刀でママの事を切らないで下さいね~ 




 




 




 


今日も、変わらずに「腹ペコユウタ」は健在でした。


 


あと5分!のおやつを待てなくて

看護婦さんと手を繋ぎ
廊下に立って、おやつが運ばれて来るのを待っていました。


 




配膳のおばちゃんも
「腹ペコユウタ」の事を理解してくれていて

どんなに面倒な配膳順序でも
かなりの遠回りでも
1番に運んできてくれます。





みんな同じ量なのに

「ユウちゃんは大盛り、特別だよ~♪」って、喜ばせてくれます。



テレながらユウタも
おばちゃんに「アリガトウ♪」


 


 


 


 


 


主治医の先生が回診に来られた時
ユウタがちょうどピークに暴れている所でした。


 


            「先生、すごいでしょ?」


            「う~ん・・・・・すごいよね。」


 


 



期待していた「食欲抑制のお薬」は

もう少し検討したいとの事でした。


 


私達にとったら
すごくガッカリだったけど・・・

先生は起こり得る副作用をとても気にされていました。







「明日、もう1度話し合いますので少し待って下さい。」
という話になりました。


 


 


 


 


血液検査の結果を慎重に見つつ、
タイミングを合わせて
ユウタも一時退院してみる事になりました。



あの時、私が怖くてたまらなかった一時だけの帰宅も
今では「ユウタと帰ってみたい!」に変化しています。


 


 


母にとっても大事な一時帰宅です。


        


 


        「退院後、ユウタの管理を1人でやっていけるだろうか。」


        「薬のタイミングが私に分かるだろうか。」


        「夜中はどうだろう。」


        「食欲をうまく紛らわせる事が出来るのだろうか。」


 


 


 


限の無いほど、私も今後に不安を抱いています。


そんな状態では、きっと帰れない。


 


ユウタの回復が大事なのは当たり前だけど

私の自信と心構えも
きっと同じ様に大切だと思います。


 


 


 


患児と親が二人三脚。


そうやって頑張っていかないと
前には、なかなか進めないようです。


 


          きっと転んでばかりだろうけどね♪


 


 




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[ 2006/05/01 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(7)

お散歩。 

今日はチヒロの授業参観日でした。




01437.gif       授業は音楽。

         1番前の席で、元気イッパイに歌っていました。



もう3年生だし
すでに何回かは参観してる子供の授業風景なのに
毎回、泣きそうになってしまう「授業参観」です。





家では、生意気な事言ったり
言う事を聞かなかったり
本当に怒られてばかりのチヒロだけど・・・

毎日こうやって、ちゃんと頑張っているんだなぁって
ついつい感動してしまいます。




帰宅すると

「ママ、今日のチヒロはどうだった?」


そう、自信満々な顔で聞いてきました。
褒めてくれるよね♪と、言わんばかりの表情(笑)



「カッコよかった!頑張ってたね~♪」


そんな返事に、チヒロも嬉しそうな顔をしていました。







ここの所、家と病院を往復だけの日々。


久しぶりに会う「ママ友達」との
何気ない立ち話や
バカやって笑い合う事が
今の私には、それがとても新鮮で楽しかったな♪



 




 





 




昨夜のユウタは、ほとんど眠れなかったようです。


面会に行くと、ベットの上でユウタは
おやつのお菓子を一心不乱に「ポリポリポリポリ・・・・・・・・」





食べ終わると一気に不機嫌になり
暴言が次々と出てきます。



気を紛らわせる為と、歩くリハビリのつもりで
院内の本屋さんに行ってみました!







ユウタとパパは「ボウケンジャー」の本を手に取り

私は、栄養指導時に薦められた
「糖尿病ダイエット」の本を探していました。



でも、そんな少しの時間もユウタは待っていられません。




「多分、言うだろうなぁ。」

そう思った矢先、やっぱり飛び出しましたぁ!




                  「早くしろよ!」


                  「バカ~!」


                  「お腹すいたんだよ~!」


                


店内客の視線は、病室での視線より痛かった~ |||(-_-;)|||||



 


 


 






でも、帰り道にある「お花屋さん」の花を

「これ、キレイだね~ママ♪」と言ったユウタの笑顔。


それを見ることが出来て
私は本当に嬉しくなりました。


 


痛かったけど、嬉しかった今日のお散歩でした♪


 


 


 


 


夕方、2科の主治医の先生と私達とで
今後についての方針や
退院に向けての話をしました。


食欲抑制のお薬は前向きに検討されているようです。




退院後の状況で予測される事柄や
ユウタの「心の危機状態」について
先生達から見ても

今のままでは、ちょっと帰せないね・・・という結論でした。


 


 


 


本当は昨日、

「明日、先生からお話があります。」と聞いたときから
ず~っと私は不安でした。


そんな時って、大抵が良いお話ではなかったから・・・。


 


  


話し合いの最中
私のヒザで眠るユウタの寝言は、やっぱり・・・


 


     「お腹空いたんだよ~!」 と 「もう、ダメだぁ~。」 でした。




 




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[ 2006/05/02 23:04 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)

湘南平。 

今日からチヒロもお休みに入りました。


パパもお休みのいい天気。





家の中にユウタの居ないお休みの日にも
もうずいぶんと慣れたはずなのに
やっぱり静かで、物足りない感じです。








今日はパパとママとチヒロの3人で、ユウタに会いに行きました♪


DSCF0630.jpg


 


DSCF0631.jpg 





 


 


 


ダイスキなお姉ちゃんと並んで
嬉しそうなユウタです。


ふたり並ぶと、ユウタの大きさに改めてビックリ☆




日々、あんなにガマンしてるのになぁ・・・

ユウタはこんなに大きくなっちゃいました 。・゜゜・(>_<)・゜゜・。









ふと見ると

病棟横のラウンジに並ぶ大きな窓からは
遠くに湘南平が見えています。



まだ小さかった二人を連れて、何度か遊びに行った
思い出の場所。
 






DSCF0163.jpg 


   



   チヒロ 3歳。
   
        ユウタは この日、
1歳のお誕生日でした♪



ここは、な~んにも無いけど楽しかったね。(゜∀゜)ノ

景色を眺めるカップルの中
ひたすら浮いた家族でした~(笑)


 




 


 

実家のみんなも来てくれました♪


ず~っと病棟横のラウンジにて、みんなで過ごしていた為か
いつもよりは激しく空腹も訴えませんでした。





みんなで病院内のコンビニに行ったり
エレベーターで下まで行ってお散歩したり。

ユウタもみんなの肩を揉んだりして大サービス!



             
              みんなが会いに来てくれる・・・・・







ユウタには、ただそれが嬉しくてたまらない様子です。






ここの所、ユウタに笑顔はありませんでしたが
ニコニコ、みんなにくっついていました。




それでも、やっぱりユウタの口数は少なく
面白い事をやらかして
みんなを笑わせる勢いまでは、ありませんでした。



 


 


 


harugohan.jpg    
   夕飯が済んで、少し落ち着いたユウタが言いました。


 


 


         「明日からまた、腹ペコ生活が始まるんだなぁ・・・。」






 


今日が楽しかったから、
明日はいつもより退屈に感じちゃうかな?


腹ペコっぷりも、そろそろまた大爆発するかな?


 


 



いつもが同じに見えちゃう毎日の中にも

実は「笑える事」がイッパイ隠れているんだよね♪


 


でも、そういう事って・・・・・
きっと退院後に気付いたりするんだよ~( ̄∀ ̄;)



パパもママも
今まで何気なく過ごしていた、忙しい毎日が
どれだけ掛けがえのない日々だったのか・・・って事に
いまさら気付いたんだから~。


 




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[ 2006/05/03 23:25 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(2)

お祝い延期。 

明日はこどもの日。



残念ながら、家族そろってのお祝いは無理でした。


勝手に1つの目標としていたので
ちょっぴり残念です。




でも、柏餅1個くらいユウタに差し入れしちゃおうかな~
・・・と、思ったけどやめとこう(´・ω・`)




最近の体重測定で愕然としたばかりです。


ユウタは1ヵ月半で2.5キロも増えていました!




ユウタの病気は術後の肥満が深刻です。


 


DSCF0573.jpg


    
    病室に、こいのぼりを飾っています
    ばあばが持って来てくれた「小さな こいのぼり」です。


 


    ユウタは小さい頃から、こいのぼりがダイスキ!


    車の窓から見えると、その度大騒ぎでした。


 


 


朝、保育園に行きたくないと泣いていても
園庭のこいのぼりを見ると
すぐ、ごきげんでした♪


 


 


 


********************************



 


今日もユウタと院内を散歩。
最上階へ行ってみました。


 


14階です。


いつも眺めていた遠くの湘南平ですが
その奥に、キラキラ光る「海」が見えています。


 


DSCF0640.jpg  


  やっぱり・・・


  我が家の古いデジカメじゃ
  分からないなぁ~(´・ω・`)


  それに、海よりも改めて見る
  眼下の畑にビックリかも・・・(笑)


 


 


 


 


元気になったら海に行こうね~なんて話しをしても


ユウタはひたすら「お腹すいたよ~・・・。」と
繰り返し、つぶやいていました。





 


 




 


 



我が家の「かぶと」もユウタの帰りを待ってるよ♪


DSCF0642.jpg


 


 


ユウタが帰ってきたら
少し遅い「こどもの日」のお祝いをみんなでしようね。


  




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[ 2006/05/04 22:18 ] 3回目の入院 | TB(1) | CM(2)

こどもの日。 

2006年 5月5日   こどもの日。



今年の「こどもの日」は
残念ながら病院で過ごしました。

病室で私は、昨年の今日を思い出していました。

まだ、ユウタの病気に気付いてない頃です。





あの日、私は朝から二日酔いでした ・・・・・
_| ̄|○

前日、友達3人+パパ2人でワインを飲み
かなり大はしゃぎした記憶があります。
(酒好き主婦が集まって、ものすごくおもしろい夜でした♪)



次の日は夕方から家族で鯉のぼりを見に出掛けました。
車で40分くらいの場所に、
気持ち悪いほどの鯉のぼりが川に掛かっている、名所です。



私は「たくさんの物が密集している」という事が苦手。

例えば「テトラポット」!
規則正しく並んだ、たくさんの物を見ると
鳥肌が立ちます・・・(゚皿゚) 

でも、トウモロコシは平気(笑)



ウヨウヨと空を泳ぐ鯉のぼりと二日酔いで
私には気持ちが悪かった思い出ばかりです( ̄∀ ̄;)


 


あの時、鯉のぼりをすご~く楽しみにしていたユウタは
後部座席で眠ってしまっていて
混雑の為、駐車も出来ないまま
橋の上から少しだけ眺めて帰って行きました。





             もっと、ちゃんと見せてあげたかったなぁ。

             綿あめや金魚すくいのお店もたくさん出ていて
             「行きたい~!」って泣いていたよね・・・。

             ママが二日酔いじゃなかったら
             もっと早めに家を出発できたのにさ(涙)






病室でユウタと一緒にいて
私の中に、色んな後悔が出てきました。


あの日が最後ではないんだし
来年は必ず行けるんだけどね!




でも・・・・・ 


       何でも食べられたあの頃に
           何時間並んででも、連れて行ってあげれば良かった。




今は1日の決まった摂取量で考えると
とても綿あめを食べさせられる状態ではありません。


 


「塩焼きの魚」とか「みそ田楽」でガマンだ、ユウタ!

ママも、もう「クレープ」とかは食べないからさ!
  。(゜∀゜)ノ ガンバロウ♪










  






小児病棟にもちょっとした「こどもの日」気分が
漂っていました~♪

 


夕飯には折り紙の「かぶと」とメッセージが・・・。


IMG_0032.jpg


    献立も

   「ハンバーグ」
   「フライドポテト」
   「野菜スープ」
   「サラダ」
   「フルーツ」






・・・・・と、子供の好きなもので揃っていました♪



みんなみんな、大喜びです。


 


 


看護婦さんからもプレゼント!


IMG_0040.jpg  


  何日か前に
    「写真を撮らせて~♪」って
    看護婦さんに言われていました。


  コレの為だったのね~。


 


 


IMG_0042.jpg  
  
  忙しすぎる日々の中で
  1人1人の子供達に
  看護婦さんが作成してくれました!


   (*^▽^)ノ ありがとう~!


  





ホントにホントにありがとう。


 


 


 


 


今まで食後でも「お腹すいた~!!!」と泣いていたユウタに
ちょっとした変化が出てきました。


      
       「あ~お腹いっぱい☆」 や 「お腹苦しい!」 な、発言です。


 



満腹を伝える中枢が働き出したのかな♪
そんなふうに感じます。


腹ペコ状態は相変わらずだけど
ちょっとの時間でも満足できるようになった事は
とっても嬉しく思います。


 


IMG_0020.jpg


 


ダイスキな「ハッピー君」を抱いて
ユウタは満足気な顔で寝ちゃいました


 


 


きっと、ずいぶん久々にお腹が満たされたユウタ。

嬉しい出来事なんて、私達にも久しぶり。


 


今年のこどもの日
病院の中だったけど、いい日でした♪




 




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[ 2006/05/05 23:07 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)

スケジュール表。 

deni3.jpg
ここの所、ユウタの腹ペコ加減も
   少~しだけ落ち着いてきたように思っていたんだけど・・・





今日のユウタは空腹感が、かなり高まっていました。

1日1日、少しずつ良くなっていく部分もある中
次の日、逆に後退している様子も見えたりして。






色んな「とまどい」を感じながらも
ちょっとずつ進んでいます。





 



 

 



病棟の看護婦さんが作成してくれた
ユウタの「スケジュール表」があります。



20060506223659.png




「ゆうちゃんの一日」



多分、朝から何度も看護婦さんに聞いてるはずです。
     


 
                「あと少しで、ご飯?」


                「あと少しで、おやつ?」


                


                ・・・って・・・( ̄∀ ̄;)





ご飯やおやつの時間を
ユウタ程は心待ちにしていない子供でも
きっと、すごく長くて退屈な入院生活の毎日。




ユウタは食べた直後からすぐ


「次のご飯は、いつ?」・・・と、
私達にそうであるのと同じように
看護婦さんにも、しつこく聞いていたんだと思います。




「みかねた?」 「質問攻めにしびれた?」 看護婦さんが
ユウタと相談しながら作ってくれました♪




何日か前、空腹で暴れるユウタに
「ゆうちゃん、スケジュール表を作ろうねぇ♪」と言った
笑顔の看護婦さんを思い出しました。






 



さて、16時は「はっぴーのおふろ」の時間です。

ダイスキなぬいぐるみのわんちゃん「はっぴー」。



どうするかと思ったら
看護婦さんにブラシを借りて
ちゃんと毛並みを整えています♪




 



おやつやご飯、水分補給の時間は
赤字で打たれています(笑)


メインな時間は分かりやすく・・・な配慮ですね~(^_^;)




ただ、1つだけ困った点がありました。



       ユウタは時計が読めなかったんだった~・・・_| ̄|○





なのにユウタ・・・。

看護婦さんの腕時計まで借りていました(笑)







何だか素敵なスケジュール表。


その通りなんて無理なんだけど
感激しました。



        


    退院したら、ママも作るよ♪


      ユウタの毎日がすっごく楽しくなっちゃうようなスケジュール表をね♪




 


 



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[ 2006/05/06 22:19 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)

アイスに泣けた。 

今年、我が家のGWは
病院三昧となってしまいました。





チヒロはずっと実家に預かってもらっていたので
映画や買い物など、色々楽しめたようです。



それだけでも本当に良かったぁ (^_^;)

実家の皆さん、ありがとう。







面会に行くと
今日のユウタも腹ペコ状態でした。


いつもと変わらず、です。





            話す言葉は全て 「お腹すいた。」


            返す言葉はいつも 「あと少し待ってようね。」













そして明日から世間一般も、もちろんこの病院も
通常通り・・・が再開します。




ユウタの空腹を抑制できるかもしれないお薬も
GW中は製薬会社に問い合わせが出来なかったので
病院側でも話は持ち越されていましたが・・・

明日にはきちんと話が進みそうです (;∇;)






服薬が認められて
ユウタの良い方へ作用してくれますように。






 



 

 




今、ユウタの病室には5人の子供達がいます。


そのうち、ユウタ以外は全て女の子♪





そんな理由から、
ラッキーな事にユウタは今、かなりモテモテなようです(*´艸`)



「ユウタ君とケッコンしたい!」と言ってくれる女子が
なんと2人も現れました!

2歳と5歳のギャルです♪






私が面会に行くと、ユウタも急に甘えだしますが
聞くところによると普段は
結構、お兄ちゃんぶりを発揮しだしてるようです。



看護婦さんに付いて回り
採血や服薬のお友達を応援している様子です。




手術前のユウタに
少し戻ってきたように思えて安心しました。






*********************************





この間、病院内のコンビニに行きました。


腹ペコ状態のユウタを連れて行く事自体
間違いなのかもしれませんが
暴れる覚悟で行ってみました。



ずっとガマンして来たので

「1つだけ好きな物を買ってもいいよ♪」


・・・そう言うと、ユウタは大喜びで
お菓子やジュースを探し始めましたが
なぜか選べない様子。




          どれがいいの?


          分からなくなっちゃった・・・。




しばらくして
「コレが欲しいの!」とユウタが私の手を引き
お菓子コーナーに行くと、やっぱり・・・



「忘れちゃった。」

そんな事がありました。







そして最近また「コンビニ」に、チャレンジ?してみました。



1カップで12キロカロリーの「かち割り氷」を発見して
それを買いに行きました。



冷蔵庫を覗くユウタ。

ちょっとハラハラな私。




でも、心の中では・・・

「こっちがいい!」と
好きな物を選ぶ力を見せて欲しくて、私は複雑でした。




だけど、そんな私の心配は無用でした( ̄∀ ̄;)


「こっちがいいんだよー!」と殴られて痛かったけど
ちょっと、ホッとしました
(;∇;)







 




今日、懐かしい思いでPC内の写真を整理してると
病院のコンビニで、私を叩く程欲しがったアイスを
嬉しそうに食べているユウタを見つけました。



2003_0726_173032AA.jpg






何だか急に
すっごく、悲しくて・・・


今日は久々に泣けました。


 




           明日からも元気を出して、ガンバロウね~♪





今はまだ、3人だけの我が家にて
私は自分に言い聞かせるように、叫んでみました。






寝てると思ったパパが

「がんばろう!」って返してきたから驚いちゃったよ(笑)


 


 




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[ 2006/05/07 23:06 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)

カロリーゼロ。 

今日のユウタ。


ベットの上でおやつのポテトチップを
正座して食べていました(笑)




部屋のお友達も嬉しそうな笑顔です。


もう何度も食べていますが
正直、病院のおやつで「ポテトチップ」が出る事に
最初はちょっと驚きでした。


 




 


ユウタの水分補給用のジュースは
クーラーボックスに入れて
ナースステーションに預かってもらっています。


 


飲み物の他に・・・

        ①キシリトールのガム


        ②あたりめ (するめイカ)


        ③飲むゼリー




などを預けています。


 


ユウタは夜中にもお腹が空いて起きてしまったり
お腹がすいて眠れなかったりするので
深夜にも何かを口にします。


飲み物では満たされないので
そんな時に「飲むゼリー」が活躍です。





 


今、多分ダイエット食品としてコンビニなどで売られている
「カロリー0のこんにゃくゼリー」という物があります。


キムタクがCMで 「10秒チャージ!」 なんて言ってる
あのタイプのゼリー。(CMが古いかな)


病院のコンビニにも置いてあるのですが
これが大人気です♪

食事の制限が多い病院内では
陳列されたかと思えば、即!売れてしまっています。


 


なので、私は近所のスーパーや薬局で買い占めています。


 


       「この人、ダイエット頑張ってるけど
               ちっとも効果がが見えないね~。」





・・・・・店員さんに私はきっと、そう思われている事でしょう (;∇;)


 


 


 


 


そして、飲み物類には本当に頭を悩ませました。


 


ユウタはお茶が大好きな子でした。


なのに~
術後は一切、お茶を飲まなくなってしまいました。


その代わりに苦手だった「野菜類」を
「おいしい!」と言って
パクパク食べてくれるようになりました。


 


 


術後の後遺症でユウタは
とめどなく「おしっこ」が出てしまう・・・という症状の
尿崩症」になっています。

体に必要な水分も全て外に出てしまうので
脱水の危険があります。


なので、水分補給は本当に大切です。


 


肥満の問題もあるのに
おいしくて糖分がたっぷりのジュースばかりを
与え続ける訳にも行かない・・・。


栄養指導の先生に相談しました。


 




今の時代って本当にすばらしい・・・(*´艸`)


もう、ずっと前からあったのでしょうか?

「カロリー0」のジュースが色々と出ています。


 


          ダイエットコーラ(コレは前からありましたね♪)


          カルピス(結構甘いのにカロリー0♪)


          スポーツドリンクのヴァーム(ちょっと高いケド・・・)


 


 


・・・などなど、それらに今のユウタは救われています。


 


 


 


小児糖尿病の子供達も
どうしても甘いジュースが飲みたい時に
こういう物であればOKなんだそうです。


最初はこういった物でも
飲ませる事に、とても躊躇していました。




でも・・・
すべてを「×」にしてしまったら

きっとユウタは、もっともっと壊れてしまったかもしれません。


 


 


 


退院したら、家に戻ってきたら、

少しずつお茶が大好きだったユウタに戻るようにしたいです♪


 


それでも、そのまんま「野菜好き」だけは
残っていてね。(゜∀゜)ノ


 


 


 


 




 


 


 


そして、今日は・・・
待ちに待った「あの薬」の許可が下りました♪


食欲を抑制してくれる効果があると言われてるお薬。

早速、夕食後に服用してみました。


 


 


今のユウタが1番苦しんでいる「底なしの空腹感」から
うまく抜け出せると良いんだけどな。


 


 



             変な副作用なんて出ませんように。


             ユウタが抱えてる苦しみが
             ほんの少しでも軽くなりますように。




       


 


             「死んじゃいたいの!」なんて・・・

             2度と言ったりしませんように・・・。



 




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[ 2006/05/08 22:27 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(13)

応援メッセージ。 

保育園のお友達と先生から

         ユウタへ「応援メッセージ」が届きました!




今日、さっそく病院のユウタに届けました。 (゜∀゜)ノ


IMG_0060.jpg
























最近では珍しいくらいの「満点笑顔」で

ユウタはとても感激していました。



この頃はユウタの口から
「保育園・・・」という言葉が
ほとんど出て来なくなっていたので
ユウタの喜びように私達も安心しました。




ユウタの中で「保育園復帰」が
大きな目標となって
忘れかけていた意欲に繋がったように感じます。


 


 


 


「早く、保育園に行きたい。」


「みんなに会いたい。」


「早く、遊びたい。」


 


 


それは本当に、久しぶりに聞けたユウタの言葉でした。


 


 


IMG_0056.jpg


 


 IMG_0052.jpg



クラスのみんな1人1人から
色とりどりの「絵」と「一言メッセージ」で綴られています。


 


「ユウタ、頑張ってね!」


「ユウタ、リハビリ頑張ってね!」


「ユウタ、早く元気になってね!」


「ユウタ、戻ってきてね!」


「ユウタ、また遊ぼうね!」


 


 


 


子供達の温かな思いに、涙が止まりませんでした。


 


 


IMG_0053.jpg 
   もう何度目だろう。

      みんなから応援メッセージをもらったのは・・・。


 


 


そして、もう何度・・・

くじけそうだったユウタの心を奮い立たせてもらったのだろう。


 


私の中だけで勝手に
諦め掛けていた色んな事や、想いに・・・

何度も手を差し伸べてくれた保育園です。


 


 


IMG_0058.jpg


 


昨年、再発を知る前に行った
最後の遠足の写真が入っていました。


 



初めての手術を終え
やっと園に復帰して・・・

これから自分は、ず~っと元気で
みんなとこのまま過ごせると信じて
「頭なんか痛くないよ♪」と張り切っていた頃のユウタです。


 


もう、ずっとずっと昔のように感じます。


 


ユウタはこの写真を
いつまでもベットの上で眺めていました。


 


 


IMG_0054.jpg


  先生からのお手紙をユウタに読んでいると
  途中で泣き出しそうなのをガマンして
  ベットにうつ伏せて聞いていました。


 


 


 


ユウタの中で
何かが変わったように思います。


みんなからの応援は確実にこの病室へ
届けられました。


 



あの遠足が最後にはならない!

私も密かにそう信じています。


 


 




 


 


 


昨夜、食欲を抑制する効果を期待して飲んだ
あの「お薬」の効果は、まだはっきりとはしませんが

昨夜は空腹で目を覚ますことなく
ユウタはグッスリ眠れたようです♪


 


始まったばかりの新たな効果に期待しながら


        少しずつユウタが良い方向へと進んで行ける様に・・・


 


 


 


園のみんなに分けてもらった大きな力を胸に
明日からも歩いていこうって思います。


 


ありがとう~。





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[ 2006/05/09 23:45 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)

骨髄バンク。 

ユウタが病気になったから・・・

という事ではなくて
以前からずっとやりたかった事がありました。



   骨髄バンクのドナー登録。







思い起こせば、かなり前から
パパと二人でドナー登録について話をしていました。




            ドナーが現れた事によって、救われた命。

            ドナーが現れずに、消えてしまった命。


 


 




様々な運命の中で
命の時間は決まっている・・・という考え方もあるけど

もしかして、救う事の出来る命があるのなら
その可能性を増やす事にだけは
協力出来るかもしれないんだよね!


 


そんなふうに話をしていました。


 


 


 


大きな言い訳だけど
仕事、家事、育児、普段の忙しい時間の中で

「明日、登録に行こう!」という具体的な話にまでは行かず
この事がずっと気になっていました。


 


 


 





小児病棟の中で
日々を過ごしていると

悲しい報告に出会う事があります。


 



先月、お星様になった「お兄ちゃんユウタ君」
臍帯血による骨髄移植を受けていました。


「誰かの善意によって救われたのよ」



・・・お兄ちゃんユウタ君のママが
笑顔で話を聞かせてくれた、あの時間が
私の中でずっと鮮やかに残り続けていました。


 


 


 


お兄ちゃんユウタ君が亡くなった事を知った夜に
涙声でパパが言いました。


「早く、骨髄バンクに登録しよう。」


 


 


 


 


 


IMG_0063.jpg


 


 今日、パパと二人でドナー登録しました。


 「やっと、登録する事が出来た・・・」
 といった感覚です。


 



申し込み時に、ほんの少しだけ記入事項があり
ほんの少しの採血で、登録は完了しました。

およそ、30分内での事でした。


 


 




登録した事で、ただそれでOK!
・・・という事ではないと思います。



いつでも、どんな時でも
健康な状態で骨髄を提供できるように・・・。


それは本当に大切な事です。


 


登録したからには
責任を持って自分の体を管理しておかなくちゃ!


そんな事を考えました。


 


 


 


ユウタがたくさんの人によって
毎日を助けられてるのと同じように



みんなが同じように救われて欲しい・・・

可能性を少しでも増やしたい・・・



きれい事ではなく
心の底から、いつも願う事です。


 


 




 


 


IMG_0068.jpg


 


献血もしてきました。



私にとってはこっちの方が、本当に痛かった ( ̄∀ ̄;)


 


 


免許証更新のたびに
パパと何度か献血してきましたが・・・

こんなに痛かったかな?



今でもズキズキしています。


 


*********************************







今日のユウタは、何だか穏やかに感じられました。


 


相変わらず
「お腹がすいたよ~」と泣いたりしていますが

普段の様な暴言は少なくて
ガマン出来る時間が長くなった気がします。


 


 



ダイスキな看護婦さんに~

      
            「ユウちゃんもお茶を飲んだりして、退院の練習しなくちゃ!」


 


そう言われると
何度言っても飲まなかったお茶を
ユウタはあっさりと ”ゴクゴク一気飲み” しました!
 。(゜▽゜*) 単純♪


ちょっと「オエっ」って顔してたけど。


 


 


 


始めたばかりの「食欲抑制に期待!」な、お薬が
ユウタの中で変な作用を出さない事が確認出来たら


 


         「来週の月曜日に 一時退院してみようか!」
      
              ・・・・・という話になりました。


 






嬉しいと不安で混ぜこぜな母の心。




ちなみに昨夜のユウタは
午前1時から、ず~っと起きていたようです 
Σ(゚皿゚) 





 


覚悟は出来ています・・・。


 





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[ 2006/05/10 22:39 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)

臨月な気持ち。 

いよいよ、来週の月曜日に
ユウタの一時退院が決定しました。



もぉ~ドキドキする。

いろんな意味で、すっごく ドキドキ





昨日、その事をユウタに話しました。



           「月曜日に1回だけ退院するんだよ♪


       でも次の日にまた病院へ戻らないといけないんだ。」





ユウタには
退院の練習をする・・・と伝えました。



一瞬、驚いた表情でユウタは言葉に詰まり
すぐ泣きべそ顔に変わりました。


「なんでぇぇぇ~・・・」 (;_;)





あ~やっぱり泣くかな・・・と思ったら
ユウタは意外に「アッサリ」と受け止めてくれました。







忘れてるだろうな・・・と思って
今日の面会中に、もう1度 一時退院の話をすると


             「!」
      
       ・・・・・・・ユウタは覚えていました~! (゜∀゜)






「1日だけ退院して、すぐ病院に戻るんでしょ?」





新しい事をなかなか記憶出来ずにいたユウタですが
昨日話した事を覚えていられたようです。


 




いつも一緒にいるんだけど・・・

ユウタの中で起こっている様々な回復の傾向に
私が気付けていない事もあるようです。




「明日の夜ご飯はハンバーグだよ!」 とか
「あさっては日曜日だよ!」 という様な話とは違い、

「退院して、次の日また入院」などという
ユウタにとってかなり衝撃的な話だったから
強く記憶に残ったのかもしれないけど。

とても嬉しい出来事でした。


 


 


 





 




ユウタが入院して、もうすぐ2ヶ月。



やっと見え始めた現実的な退院の話。


喜ぶ私と、不安な私が混合した状態ですね~ (´・ω・`)


 




臨月に入った時の妊婦の心境?
・・・違うかな(笑)


悪い方の不安の方が小さくて
今は、希望に満ちたドキドキです。

今は・・・ね(^ ^;








ユウタが戻って来た「4人家族」で
行きたい所もいっぱいあるし
会いたい人もたくさん居る。

やりたい事もたくさんあります。



 


 


 





                 でも、1番の願いは・・・・・

             左にチヒロ、右にユウタのポジションで
           穏やかな夢を見ながらグッスリと眠る事です。


 


 


パパはどこでもいいよ~(笑)



 




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[ 2006/05/11 23:33 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(16)

ナイチンゲールの誕生日。 

今日って
「ナイチンゲール」のお誕生日だそうです。





小児病棟にはプレイルームという遊び場があって
そこにはたくさんの絵本やオモチャが用意されています。

病棟内で唯一、子供達のオアシス・・・となっている場所。



ナイチンゲールの誕生日がある今週は
看護週間と呼ばれ
このプレイルームには
普段、親にはなかなか見られない
病棟での日常風景が貼り出されています。



IMG_0069.jpg  


  看護婦さん達が忙しい中
  作って下さった「1日の過ごし方」です。


  これから、もっと写真は増えて行くようです♪


  たのしみ~(*´艸`)








IMG_0080.jpg


  朝、起きてから
  夜、眠っている様子まで

  たくさんのお友達が泣いたり笑っていたりする普段が
  映し出されていました。


 



IMG_0075.jpg  


IMG_0076.jpg  朝ごはんのユウタ。


  ユウタにとったら、待って待って待ち焦がれた
  「朝ごはん」なんだろうな・・・。



 


「ママがいなくても1人でちゃんと歯磨きしてるんだ~♪」


           ユウタが得意気に話していたのを思い出しました。





IMG_0072.jpg       プレイルームに「こいのぼり」を飾り付けしている様子。


         看護婦さんのお手伝いが何より大好きなユウタです。


 




IMG_0073.jpg       午前中の保育タイム!


      お友達と一緒にアンパンマンの歌を
      元気に歌っています♪



IMG_0079.jpg  


        ユウタが毎回、廊下に出て待っている
               食事の運ばれてくる「ワゴン」です。


    病棟では必ずユウタの所へ 1番にご飯が運ばれてきます( ̄∀ ̄;)


 



IMG_0071.jpg 


   ぽっこりお腹を丸出し状態で寝ているユウタ。


   看護婦さんに「カワイイ写真があるんですよ♪」と
   絶賛されていた1枚です(笑)





 




 






この、戦いで溢れた病棟の中にも
子供達の世界はちゃんとあるんだな~。


入院生活の毎日の中でだって
普通(?)の子供達と同じに日々成長していく子供達。


 


泣いたり、笑ったり、怒られたり、褒められたり。

お友達と遊んだり、歌ったり、手を繋いだり。


 


 


 


私は長い間

プレイルームの写真達を1つ1つ、見ていました。


 


 


IMG_0083.jpg


最近は3時のおやつが過ぎると
ユウタの空腹はピークとなります。


そして「薬」の効果は、だんだん見えてきました。


 


なんと午前中は「お腹すいた!」の発言がないようです!


これは本当に効果あり!に違いありません (*^ー^*)


 





パパやママに対しても
今まで程・・・の暴言は無くなっています。


まだ時々、叩かれるけどネ(涙)


 


 


 


面会に行くと、ユウタは笑顔です。


そして、笑ってる家族の絵を必ず
1日1枚は描いています。


 


お友達と遊ぶ様子が多く見られるようになりました。


泣いているお友達を笑わせようとする姿も見えます。


 


 


 


 


頑張ってるなぁ~って・・・思うんです。


 


 




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[ 2006/05/12 23:05 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)

重たい心。 

今日はとても心が重たい。


病院から帰宅しても
ずっと沈み込んでしまってる自分。





パパは仕事で1日いなかったし
チヒロは実家に行っている。


「ただいま~」と言っても、誰もいない家の玄関で
長い間座り込んだまま
もう何もしたくなくなってしまった。


 


部屋中を見渡すと
チヒロとユウタが破壊した襖や壁の汚れ・・・


そんな物までが無性に愛おしくなってきた。


 


 


 


 


 


 


今日のユウタは荒れに荒れていた。


土曜日なので
いつもよりも早くに面会に行くと
ユウタはお昼寝中だった。


 


目が覚めるとすぐに空腹を訴え出し
ユウタは、たちまち不機嫌になっていった。


 


 


               ありとあらゆる暴言を発して
            
                      一生懸命に反発してくるユウタ。


 


 




そんな事・・・


今日が初めての事ではないというのに
私は本気で悲しくなった。

どんどん、どんどん悲しくなってしまった。


 


 


見渡せば、仲良く親子で寄り添った面会風景。

ユウタの怒鳴り声だけが
大きくこの部屋に響いている。


 


 


 


みんな、もう振り返って見ることもない。
ユウタの暴言には慣れてしまっている。


聞こえないフリをしてくれているのが
私にはよ~く分かっていた。


 


 


 


 


 


 


昨日、ばあばが買って来てくれたジグソーパズルを
ユウタと二人でやっていた時に
空腹と上手く並べられないもどかしさで
ユウタがテーブルからパズルを払い飛ばした。


 


看護婦さんが来て


「お母さん、拾わないで下さい。」


 


ユウちゃんと一緒に拾いますから
お母さんは外で休憩していて下さい・・・・・・・と。


 


 


 


もう、私は泣きそうになっていた。


 


 


 


 


 


 


 


 


ごめんなさい。


ユウタが看護婦さんと謝りにきた。


 


それなのに私は、心がずっと重たかった。


 


 


 


夕飯までの間、それでもやっぱりユウタの暴言は激しかった。


怒りもしなければ、顔色も変えないママに
ユウタはだんだん不安な顔になっていった。




空腹で当り所の無い感情を
ユウタは私にぶつけるしかなかっただけなのに。


私は、ユウタの事を
わざと「無視」していた。


 


 


 


 


なんてひどい事をしたんだろう・・・。

ますます心が重たくなっていった。


 


面会時間が終わる頃
ユウタは私にぴったりとくっ付いて
そのまま眠ってしまった。


 


 


 


 




 


 


 


 


ユウタの暴言が私の心をここまで重くしたのではない。



自分自身の「情けない感情」に
ちゃんと気付いてるから、重たいだけ。








今、ママに立ちはだかっている心の壁を

明日にはちゃんと乗越えて
ユウタに会いに行こう。






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[ 2006/05/13 23:04 ] ママの心 | TB(0) | CM(31)

一時退院。 

5月15日  月曜日



         この日でユウタの入院は2ヶ月となりました。






そしてこの日は初めての「一時退院」の日。


IMG_0087.jpg


    病院へ迎えに行くと、ニコニコなユウタ。


        「早く、おうちに帰ろうよ~♪」


  




ユウタもずっとずっと待っていた、この一時退院。


ここまで来るのに長かったなぁ~・・・・・というのが本音です。




薬の事、何かあった場合の事など
先生や看護婦さんから一通りに説明を受けて、さあ出発~♪




「みんな、またね~♪」


「いってらっしゃ~い♪」





看護婦さんや病棟のお友達に見送られて
ユウタは笑顔で病棟のドアを出て行きました。





table_s.gif



  



久しぶりの我が家。


ユウタもすごく嬉しそうでした。


 


さっそく子供部屋でお姉ちゃんと遊んでいます。


不思議と今まで大事にしていたおもちゃなどには目もくれず
お姉ちゃんと仲良く話をしています。



            「チヒロもユウタが帰ってきて嬉しいな~♪」


 




こんな仲良し姉弟が、いつまで続いてくれるんでしょう・・・(^_^;)


とてもとても微笑ましいひとときでした。


 


 


akas]]]]]].gifユウタの病気が発覚するまえと変わらず

一緒にお風呂に入って
一緒にご飯を食べて
一緒にテレビを見て
一緒に笑う・・・。


 


   当たり前の日常に、私はいちいち感激していました。


 


 


IMG_0095.jpg  


  


   ユウタのハッピー君も一時退院しました!


      チヒロのぬいぐるみと兄妹なんだそうです。


 


 


 


家族4人が川の字になって、電気を消すと
両サイドに子供が寝息を立てている事に
しみじみとしてしまいました。


パパの大きなイビキだって
今日だけはいい感じ★


 


ずっと私が楽しみにしていた、こんな夜ですが
結局のところ、ユウタの様子が心配で・・・

ほとんど眠る事が出来ませんでした~(;∇;)


 


 


お腹が空いたと騒ぐ事も、泣く事もなく
ユウタがグッスリ眠ってくれた事が
嬉しかった。


やっぱりユウタも、安心出来たのかな。


 


 


 


 


 


 


次の日、パパにスキカルで
髪を切ってもらったユウタ。


IMG_0102.jpg


   ちょっとだけ、スッキリとしました!


   イヤだよ~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 と、大騒ぎでしたが


   「看護婦さんとかお友達にカッコイイって言われるかもよ~」





   ・・・・・・で、納得(笑)





この頃から、ユウタの「お腹すいたよ~!」攻撃が始まりました。






 




 


 


そんな時、マンションの下にある公園に
保育園のみんなが来てくれました!


久しぶりの再会です。


 


ユウタはみんなに会える事をいつもいつも願っていました。


お腹が空いた~!と泣き出していたユウタが
一目散にみんなの所へ飛び出して行きました!


 


 


IMG_0108.jpg 


  久しぶりの再会にユウタもお友達も
  
                少しだけ照れた様子・・・


 


 


こうしていると
ユウタの病気なんて嘘のようでした。


 


ただ、変わったのは~

ユウタの頭にある大きなキズと、大きくなってしまったユウタの体。


 


そんなふうに思ってユウタを見ていました。


 


IMG_0114.jpg


 


   ダイスキな担任先生が重~いユウタの事を
               ヒョイっと抱き上げてくれました。


   先生は真剣な眼差しで
   ユウタに何かを話していました。


   ユウタも必死で涙をこらえています。


 


IMG_0115.jpg


 


    ユウタがまだ赤ちゃんの頃から、ず~っと一緒だった


        「ユウタのお母さん先生」も
                一緒に会いに来てくれました。


 


    


 


クラスメートのお友達は、お花を摘んで
代わるがわるにユウタと私達にプレゼントしてくれました。



「はい、ユウタ!」

「ユウタ、あげる♪」







ユウタも嬉しそうだったけどね♪

パパもママも、本当に本当に嬉しくて・・・・・


 


 



IMG_0119.jpg


 


 


 


 


 


 


 


公園で摘んでくれたお花は
すぐに枯れてしまうけど

ユウタの心の中ではずっと力強く
優しいままで咲いているように思います。


 


 


 


みんなが何度も振り返ってバイバイをしてくれる様子。

ダイスキな先生がずっと手を振ってくれる姿に
ユウタはみんなを見送りながら
ガマンできずに泣き出していました。


 


でも、ユウタのそんな泣き顔も
私はずっと忘れないようにしよう・・・


泣いてたユウタがゴシゴシ涙を拭いて
歩き出した姿が、何だかかっこ良かったからね (*^ー^*)


こんな淋しい涙はきっと最後なんだから。


 


 


 


 


 


 病院へ・・・・・


ずっと「帰りたくない」と繰り返していたユウタですが

病棟に着くとみんなに「おかえり~♪」と迎えられて
何てことなく、すんなりと元に戻って行きました。


 


心配していたような泣きっぷりも見せず
ユウタはユウタなりにこの一時退院を受け止めて
納得していたのだと思います。



           私なんかより、ユウタの方がよっぽど・・・ね。


 


 


 


ユウタが1人抜けた我が家に戻ると
私の方がポロポロきてしまって、情けなかったです (´・ω・`)










平凡な日常。


いつもと変わりない生活。


 


それが極上の幸せです。








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[ 2006/05/17 23:31 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(25)

虹。 

週末の天気予報。


こちらは「かなり強い雨が続く」となっていましたが
午前中からお昼過ぎにかけては
久しぶりのお日様日和となりました。





もう半袖でもいい位。

何となく気分も晴れやかに
ユウタの面会へ行きました。


 


 


 


ユウタと同じ病室に
明日、退院のお友達が2人います。


写真を撮ったり
お手紙交換したり。




短い期間のお友達であっても
日々、お互い励ましあったり慰めあったり
子供同士の「絆」があるようです。


ユウタも折り紙で得意の「かぶと」や「手裏剣」を作って
少し照れながら渡していました。


 


 


 


今までいいお天気だったのに
外が急に雲行き怪しい様子。

ザ~ッと勢いよく雨が降り始めました。


 


 


高台に位置する病院の
大きな窓から見渡す景色は
いつも、どんな時でも美しくて。


 


特に、雨上がりの澄んだ街並みや遠くの空には

心の中までもが透明になれるような気持ちになれます。


 


 


 


 


         見て見て!


             窓からね、虹が見えるんだよ~。(゜∀゜)ノ


 


IMG_0132.jpg


 


 


 


 


曇り空の上には

青い空が見えていて・・・・・小さな小さな「虹」が見えました。


 


 




「ユウちゃんのママ!
    ほら、シャッターチャンスだよ~♪」



病室のみんなは私が写真好きなのを知っているので
お部屋の電気を消すなど
全面協力体制で緊張しつつ撮ってみました(^_^;)


 


 


 


小さくて・・・分からないかな~?

病棟のみんな、大人も子供も大はしゃぎして
一瞬広がった虹の橋でした。


 


 


 


 


 


 


 


小児病棟の子供達は
日々、体の中にある病気と闘っているんだけど・・・

それは人生の中で考えると
ほんの少しの通り雨なんだよ。


そんなみんなの上にも
いつだってピカピカの晴天が広がっていて

雨上がりにはきれいな虹が掛かってくれる日が来る。


 


 


みんなで見上げた、虹の空みたいにね♪


 


 


 


 




 


 


 


今日のユウタ。


 


何でかな・・・熱が出ていました。


久しぶりの発熱です。


 


 


昨夜は、ほとんど眠れなかったようで
昼間よく眠っています。


寝起きは頭痛を訴えていました。



少し心配だな・・・(´・ω・`)


 


 


薬の効果なのか
「お腹すいたよ~!」の訴えも少なく
今日はとっても穏やかに過ごしていました。


 


 


 


 


 


 


そんなユウタにもやっと「退院」の日が見え始めてきました。



来週、水曜日に負荷試験検査を行い
検査結果を待たずに退院しようか?というお話が聞けました。


 


 


 


       やあったぁぁぁ(*´艸`) ぁぁぁぁ~♪♪♪


 


 


・・・・・・って、喜ぶのはまだ早いかな。


結構、ユウタの事では
大どんでん返しをくらってるので(笑)



今は、あまり大喜びはしないでおこう。


 


 


 





でも、確実にね
ユウタの虹はもうすぐ掛かるよ~(*^▽^)ノ彡





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[ 2006/05/20 23:30 ] | TB(0) | CM(12)

ぜんぶ、夢。 

今日、退院して行ったお友達が2人もいたので
いつもの病室は何だか、ガラーンとしていて

少し静かなお部屋にユウタの
「お腹すいたよ~!」の声が大きく響いていました。





ユウタは昨夜上がった熱もすっかり下がっていましたが
今度は左目が赤~くなっていました。

ベットのわきに仕切りが置かれ
軽く「隔離」状態となっています。





眼科の先生に診て頂いて
結膜炎でもなく、感染するような病気ではないとの事ですが
「絶対に移らない!」という保証もないので~

念の為、ベットからの移動もトイレへの移動も×となってしまいました・・・(;∇;)





移ることは無いと思う・・・との事ですが
大きな病気の子供達が多く入院している病棟内です。

どうか、誰にも移りませんように!(>_<)







ユウタは、と言えばもう大変なストレス状態!



              ベットから出てはいけない。

              トイレもベット上。

              プレイルームにも行けない。

              配膳のカートを廊下で待つ事も出来ない。




そして何より・・・


         看護婦さんに付いて、ダイスキなお手伝いが出来ない~(;_;)





可哀想・・・よりも仕方が無い状態。

きっと今よりずっと大きなストレスが加算されると思うけど
ソレを少しでも取り除けるように楽しい事を考えよう♪




だって、もうすぐ退院なんだからね。




今頃になって、ちょっぴり余裕が出てきた母です (^ ^; 遅いよね・・・







 





入院中、病室のベットにユウタと並んで
私も一緒に横になる事があります。



カーテンで仕切り
ユウタとだけの「密室」を作って

まるでお家でお昼寝をする時のように、二人で寝転びます。


そのまま二人で熟睡する事も多いのですが・・・( ̄∀ ̄;)




こんな時間は
ユウタにとっても母である私にとっても
すごく大切な時間だったりします。





先日もユウタと密室状態にしたベットに
私も一緒に寝転んで話をしていました。


ご飯の時間まで寝る!と言って
ユウタが目を閉じました。





        「このまま寝んねして、目が覚めたらユウタの病気が
                         
                全部ウソだったらいいのにな・・・」






・・・・・え?
その時、偶然私もユウタと同じ事を考えていました。




もう、何度・・・
そんな事を願いながら眠ったのかな。


病気を発覚した当時は、ほとんど毎晩

            「目が覚めたら、ぜ~んぶ夢でありますように!」



そんな事ばかり考えては、毎朝落胆していました。











さあ!


明日は何をしてユウタと過ごそうかな。




昨年の入院時に同じ病室だった男の子が
無菌室からやっと出られて
この病室に戻ってくるようだし!

素敵な再会も楽しみだね♪


 


 


この病室で男の子は、ユウタ1人だけだったから
今までちゃっかりモテていたようだけど

もう、ボヤボヤできないぞ~(*´艸`)


 


 


 


 


 


周りのみんなにユウタの赤目が影響しませんように。

明日には、隔離状態が解禁されていますように。


 


みんなが笑顔いっぱいの小児病棟でありますように~♪







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[ 2006/05/21 23:50 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)

遠い河。 

昨日、赤くなっていたユウタの目も
今日にはすっかり良くなっていて
ベットサイドに張られていた柵も外されていました。



軽い隔離状態から、開放~♪


自由の身♪の素晴らしさを満喫!





ユウタの表情は見違えたように生き生きでした。




 


 





空腹を紛らわせる事と、淋しさを反映してなのか

ユウタは毎日のように家族の絵を
せっせと書き続けてきました。




文字は全て覚えていないので
看護婦さんに教えてもらいながら
メッセージも入っています。




IMG_0137.jpg



 


 


こ~んなに、たくさん♪




       パパ ありがとう おしごとがんばってね


       ママ いつもありがとう 


       チヒロ かえったらあそぼうね





お腹が空いて空いて、本当に空き過ぎて

きっとギャーギャー泣きながら過ごしている
そんなユウタの入院生活。




一生懸命にユウタの気を楽しい方へと
向けようとしてくれている看護婦さん達に
感謝の気持ちでいっぱいです。


 


IMG_0139.jpg


 


IMG_0140.jpg







主治医の先生も「鴨?」を書いてくれました (^_^;)


3日くらい前のお手紙です。






毎日面会へ行くたびに
ベットやテーブルに置かれたユウタのお手紙が


時々とっても切なくて・・・・・

家に持ち帰っても、なかなか開けられずにいた頃もありました。





宝物として、どんどん増えてはいくのだけど
それと同じだけユウタの淋しさが募って行ってるようで

お手紙を笑顔でユウタから受け取りながらも
どこか悲しい気持ちになっていたりしました。



退院がいよいよと、近づいてきたこの頃では
そんな気持ちになる事もありませんが
退院が長引くにつれ、その頃の私は
ちょっとした事で苦しくなっていました。







今、客観的に自分が見えてきます。


今までの自分。
母としての自分。



正直に言うと

何だか、反省ばかり~・・・



たくさんの人に支えられて
背中を押されて
優しさをいっぱいもらって
やっとここまで来れた私達です。



IMG_0135.jpg







  救いだったのは、ユウタの書く絵の全てが

  笑っている家族の絵だった事。




笑顔を忘れずに~のメッセージは
いつもこの絵達から、伝わってきました。





今、ユウタは先生や看護婦さん達への
「アリガトウレター」作りに頑張っています♪


お腹が空いちゃって、なかなか進まないけどね・・・(^ ^;



精一杯の愛を込めて
ユウタのアリガトウを伝えたいよね。





 





拝啓 昔の自分に言う。


生きる事は 不安ですか?


見渡せばきっとあるはず


あなたを助ける  優しさが・・・・・




   「遠い河」より


 



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*evergreen***



 

[ 2006/05/22 23:04 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)

明日は検査。 

明日はユウタの

ホルモン負荷検査の日。




負荷検査を行うのに従い
今夜から明日の朝まで、水分はお茶かお水のみとなります。



ユウタは最近、イヤイヤながらも
少しずつ「お茶」が飲めるようになってきたので
今日の帰り際に


「今夜はお茶しか飲めないんだよ!」という話をしてきました。




退院に向けての検査であるとユウタに説明してきたので
「頑張るぞ~!」な意欲がちゃんと湧いているようです。



 


「大丈夫!ユウタ、お茶大好きだから!」

            ・・・・・なんつっちゃってました( ̄∀ ̄;) ホントかな。







今回の手術後、コレが2度目の負荷検査です。


明日の午前中に6,7回?の採血があるので
今夜からすでに点滴を付けているはずです。


 


きっと、今頃泣きながら処置を受けてるんだろうな~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。


 


 




ユウタはだいぶ太ってしまったので
なかなか静脈を見つけられそうもない・・・と
看護婦さんが話していました。


前回の採血で若い先生が2度程失敗されたようで
それ以来、その先生の処置をユウタは拒絶しているとの事でした。


 


優しい先生で、ユウタは大好きなんだけどね。
注射だけはイヤ!・・・だそう。


先生も大変です。


 


 


 


 


明日はまず、1度目の採血が朝食を抜いた状態で行われます。



術後1度目の検査時にユウタは
朝食が11時までお預け状態となり
とても辛い経験をしました。


辛かったのはユウタだけではなく
きっと、周りの看護婦さんも一緒だったのだと思います。


 


「お腹すいた~~~~~(>_<)!!!」・・・って


きっと、すごく大騒ぎだったに違いありません。


 


 


 


な・の・で!


明日は早朝6時から先生に来て頂いて
検査がスタートします。


 


    「という事は先生、ユウタの空腹が大変だから・・・という理由で
                 
                         わざわざ早朝に出勤されるのですか?」


 


 


 


笑顔で先生は
当直なので大丈夫ですよ♪・・・との事でした。

良かった~。


 


 


 


 


そんなやりとりの中で
ユウタにも検査に対して少し不安な様子が見えました。




「もしかして・・・前みたいにずっと朝ごはんが無しになるの?」





やっぱりユウタの不安は朝ごはんか (^ ^;

でも仕方ないよね。
空腹が今のユウタにとって1番の苦しみでもある訳だから。


 


 





ホッとしたユウタの思いと同じに
私にも嬉しく思える事でした。


だって、術後間もなかったあの頃は
新しい事を記憶出来ない事が多かったのに。

苦しかった、あの時の「負荷検査」をちゃんと覚えていたんだから♪




衝撃的すぎて、忘れなかったのかな。
それでもやっぱり嬉しいです。


 


 


 


 


 


負荷検査では
ユウタがどれだけ自力でホルモンを作り出し
どれだけ働いているのかを調べます。


前回の検査では脳の視床下部という部分が
ほとんど働いていない・・・という結果が出ていました。




その時より少しでもいいから、よい結果だといいな。


 


 


 


 


もしかしたら・・・・・

専門の方や、Dr から言わせると
きっと「無理!」って思われるような脳の状態なのだとしても

私の中には変な自信があるんです。


 


         無知ほど図々しいものは無い!という事かな(笑)



きっと、ユウタの機能は復活するって信じてます。


 


 


 


みんなに「無理だ」と太鼓判を押されても
哀れな親だと言われても
そう、信じちゃってる私です。


 


時間は掛かっても仕方ないけど

ユウタの「パパになる!」って夢だって絶対叶うと思うし
おじいちゃんにもなれると思う。


 


 


 




医学の進歩と信じる想い。


捨てない希望と前向きな気持ち。


 


時々忘れかけて泣いたりもするけど
それだけは絶対に信じていこうと思っています。


 





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[ 2006/05/23 23:58 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)

トラブル。 

退院前の負荷検査も無事、終了しました。


朝の6時から開始して
8時には終わったようです。



あ~・・・ホッとしました。





朝食は7時半からなので
ユウタは30分のガマンで済みました。


配慮して下さった、先生方や看護婦さんに感謝大!です。





検査結果は1週間ほど掛かるので
後はいい結果を待つのみ。


 


 


 


ユウタも頑張ったネ♪

お疲れ様でした。





**********************************




今日はチヒロも病院へ連れて行きました。


ユウタはお姉ちゃんが来てくれた!と、大喜び。



もちろん、ユウタに会いに行くという事で
チヒロも一緒に来たのだけど
本当はもう1つ、理由がありました。



 


 


小児病棟への面会は
親、祖父母意外の付き添いが禁止なので
患児の兄弟は病棟付近のロビーで
面会時間が終わって親が帰ってくるのを待ちます。


そこでチヒロはお友達を作っていました。



お友達は小学1年生の女の子。


妹さんが長期入院中の為
昨年からほとんど毎日
このロビーでお母さんを待っていました。




昨日、パパにその女の子が
「チヒロちゃん、いつ来るの?」と聞いてきたようです。



その事をチヒロに言うと

「明日、ユウタの病院に行く!」・・・となった訳です。


 


ゲームとたまごっち、学校の宿題を持参で
チヒロは今日、病院へ来ました。


 


 


 


 


そんな事とは知らずにユウタは嬉しそうに
チヒロにくっ付いていました(;∇;)


 


まぁ、それでユウタも喜んでいた訳だし
一緒に字の練習も出来た訳だし

随分気も紛れたようだし・・・ね(^_^;)


 


 


 






 


今日は、何となく心配していた事で

           ついに事件?が起きてしまいました。


 


 


同じ病室の人とのトラブル。


私達は帰り際に看護婦さんから聞いたので
帰宅してからもずっと気になっています。


 


 


 


 


こちらの病院では持ち込み食がOKとなっています。


周りのお友達はみんな、お母さんが持って来てくれる
お菓子や軽食をとても楽しみにしています。



昨年の入院時、ユウタもそれは同じでした。





今回の入院でユウタへ
お菓子の持ち込みなどは、ほとんどしていません。


あっても、ほんのたま~に程度です。


 


 


 


お菓子を食べられない事がかわいそう・・・という事ではなく
おいしいものを差し入れる事によってユウタがこの先
違う病気を起こす可能性が高くなる方が、かわいそうな事だ!


そう判断して、ユウタへ何度も話をしながら
頑張ってきました。


 


 


 




今日・・・
同室のお友達は、お昼ご飯を抜いて
検査をしていました。


検査終了が3時近かったので
お母さんは持ち込みのおやつを
「検査頑張ったね♪」とご褒美に食べさせてあげてたのです。


 


その時、ユウタはお部屋にはいませんでした。

なので、お友達のお母さんも
カーテンは引かずにいたようです。


 


 


 


3時のおやつを半べそ状態で待っていたので
部屋に戻り、すでにおやつを食べているお友達を見て
ユウタは、すっごく怒り出してしまいました。


その場に私は居なかったので
実際の所は分からないけど・・・・・


 


多分、すごい暴言を・・・と思うのです。


お母さんとユウタが言い合いになってしまったようです(´・ω・`)


 


 


 



看護婦さんのお話によると
その後ユウタは反省して
お友達のお母さんへ「ゴメンナサイ」を言いに行ったようです。


お友達のお母さんもユウタに
「ごめんね」を言ってくれたようです。


 


 


 


 


とうとう、やってしまったか・・・。


何て表現すればいいのか分からないけど
今の私の心の中は

      多分、惨めな気持ち・・・というものです。


 


 


 


 


 


ユウタの気持ちも分かるし

お母さんの言い分も分かります。




だけど、どんな状況にしても
他人に対してユウタの暴言はいけなかったし
もっとちゃんと、食べる事の制限について
分かるまで話をしてあげるべきだったなぁって
すごく思いました。


 


 


 


 


お友達のお母さんは最近ずっと元気がありませんでした。


お友達は・・・
再発の為、再入院になったばかりの状況だったのです。


 


パパと私で今日の出来事を聞いた直後に
お友達のお母さんへ謝りに行くと
ママは泣いていました。


 


 


 


 


何ともいえない気持ちのまま帰って来ました。


 


昔、私が馬鹿な事をしでかして
両親がよそのお宅に謝りに行った時も
こんな気持ちだったの?


父も母も、こんなに悲しかったのかな。
情けなくなったんだろうな。


 


 


 


 


そしてこれからも、こんな事は起るんだろうな~・・・


「ユウタが病気だから」という事とは関係なく
男の子だし、きっとこれからたくさん しでかしそう。


 





父になる事。

母になる事。



大変な事なんだなぁ。



deni2.jpg


 


 


 


もしかして、明日あたり?と言われていた退院の話も
少し延びるようです。


もう少しだけ、経過観察が必要となりました。


 


何日か延びただけ!


 


 


 


心配は無いとは言えないけど
いちいち沈んでもいられないから

気を取り直して・・・寝よ(笑)


 





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[ 2006/05/24 23:38 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(22)

1歩前進。 

今日のユウタ。


面会に行くと
3時のおやつをちょうど完食した所でした。




03722.gif    
     入院してから大好きになったプリン。



恥ずかしい話、ユウタは
お皿もペロペロとするようになってしまいました。





本当は「ダメ!」と止めていたのですが
ある日、主治医の先生に


「いいじゃない、なめさせてあげても♪」と言われ
それから、許してしまっています(^_^;)



 







・・・・・今だけ、解禁としています。


 


 


 


 


 




 


 


 


昨日のお母さんとも、元通りになれました。


       


       大人げなかった・・・

       つい、頭に来てしまった・・・


 


 


 


お母さんの方が頭を下げに来られました。


 


あぁ・・・お母さんの方こそ

ずっと昨日の事が気になってしまっていたのかもしれない。


 




 


今は子供の事だけを考えていたい時期なのに。

お母さんの気持ちを考えると
二人で話をしながら、
私は涙が出そうになりました。




ふさぎ込んでいた自分が嫌になりました。


 


 


 


 


再発の辛さ・・・


分かっているだけに
お母さんの「心の痛み」も「重さ」も
笑顔の裏側に感じ取れてしまいます。


 


 


 


 


 



ユウタに昨日の事を聞いてみました。


「ユウタが悪い子しちゃったの」




ちゃんと覚えてくれてました。


 


 


 




ずっと、覚えていてね。


忘れないでね。





言葉の暴力で人が悲しんだり
苦しんだりする事を
ユウタなりに学んだと思っています。

そして、私も多くの事を反省したし
改めて考えさせられる事も多かったし
これからの事を真剣に考えるきっかけを
泣いていたお母さんにもらったように思います。


 


 


 


 


 


 


今日は澄んだ空気に囲まれて
気持ちのいい1日でした。


小児病棟ではいつもと変わらない日常が過ぎていきます。


 


ユウタも変わらず空腹で苦しんでいますが
1歩1歩と進んでいます。


毎日が変わらずに過ぎていくようで
普段気が付かないけど、本当は
ユウタの頑張る力だって大きくなってると思います。


 


 


 


 


 


「ママ、助けて~」

「お腹が空いて、苦しいよ」


 


 


今日はベットでうつ伏せて
ユウタは「しくしく」と泣いていました。


堪えて泣いてる様子は見ていて切ないけど
これを乗り切れる日は、必ず来る!


 


 


最初の頃に比べたら、これでも・・・

随分堪えられるようになったと思うし。


 


 


 


 


 


 


 


今日も病院へチヒロを連れて来ていました。


ユウタを連れてロビーに行くと
お友達とポテトチップスを食べているチヒロを目撃!


 



固まるチヒロと
ポテチを見つめるユウタ。


そして、あたふたなパパと私・・・( ̄∀ ̄;)


 


 


 


私が言葉を発する前に


         「お姉ちゃん、また来てね!バイバイ~。」






手を振って、ユウタは病棟に戻って行きました。



ユウタはその場で泣いたり暴れたりもしませんでした。

ポテトチップスについて
その後、何にも言いませんでした。


 


 


 


 


 


・・・・・納豆を持ってきてね。


それだけ言って、私達ともバイバイしました。


 


 



1歩、前進しました。


 





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[ 2006/05/25 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(13)

74日間。 

ユウタの受けている全ての科に
やっとOKサインが出ました!



       ユウタが明日、退院する事になりました!





74日間。


ヶ月と12日。




毎日が戦いだった。


ユウタも、パパもママも・・・
そしてチヒロも。







ユウタの病気を知った時の絶望感。

腫瘍が浮かび上がったMRI画像。

先生からの宣告。

眠れない夜。

暗闇。




泣きながら走った病院への道。

毎日行ったお墓参り。

手術の日の晴天。


再発。



パパとケンカばかりだったあの頃。

吐いてばかりの日々。

お祈りから始まる朝。

大きな白い病院。





そして・・・お友達とのお別れ。











全てが現実で
だけど本当は、長い長い夢のようです。


今はまだ、振り返るのが怖いけど
そんな中で幸せと感じる事も出会いも
たくさんありました。







同じ病気を抱える人達との出会い。

病気の怖さを真剣に教えてくれた、偉大な先生。

向き合ってくれた先生方や看護師さん。

温かな応援を送り続けてくれた人達。



ユウタと私達に
「夢と希望」を下さった先生。













看護婦さんとも本気でぶつかった事もありました。

泣きながら思いを伝えた事もありました。



病室で暴言を繰り返し
きっとみんなには耳障りだったに違いないのに
誰もが優しい声を
ユウタと私達に掛けてくれました。


ユウタが暴言をぶつけて
とっても傷つけてしまったお母さんは
ユウタの退院を泣きながら喜んでくれました。

「頑張ってね!」って、涙いっぱいの笑顔で。





夜毎、ナースステーションで「空腹」を訴えては
きっと看護婦さん達を困らせていたんだと思います。


仕事も忙しい中
ユウタの気を紛らわせようと
色んな作戦を考えてくれてました。





ユウちゃんの為には、どうしたら1番いいんだろう・・・

一緒に悩んで
いつも真剣に向き合ってくれました。


 


 


 


 


感謝。


それは、簡単に表現できない想いでいっぱいです。


 


 


 


 




 


 


 


 


「ユウタ」という名前には・・・・・


たくさんの人に、大きな優しさを与えられる人になって欲しい。

たくさんの人から、いっぱい優しさをもらえるように。



そんな想いが込められています。


 


 


 


字画とか運勢は、まったく分からないけど
本当の優しさがユウタの心に
きっと芽生えてるハズです。


 


今回、私達もユウタも
たくさんの人から「優しさ」を分けて頂きました。


 


 


今度はユウタが、
私達が・・・

みんなに優しさを与えられる事が出来たらいいな。


 


そう、思います。


 


 


 


 


 


長かった日々。

苦しいばかりじゃなくて、笑顔もあった小児病棟。


もう、ここには戻ってこないよ!


でも、ずっと忘れない。
ずっと、お友達。



 


 




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[ 2006/05/26 23:55 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(24)

ここからスタート。 

昨日、ユウタは無事に退院出来ました。


その日の午前中
病室のお友達近くに椅子を持って来て
「淋しいよ~」とユウタは泣いたそうです。





退院は嬉しい。
でもお友達とのサヨナラが悲しかった・・・。


そんな光景が目に浮かび
私も色んな感情が込み上げてきました。


 


 


 


ベットサイドや棚の中
その周辺の片付けをしながら振り返る事は多くあり
大きなかばん3つに詰められた荷物と
それ以上の喜びに心は満ちていました。



dream12.gif


IMG_0166.jpg


 看護婦さんや先生方から


 手作りのカードを
 頂きました


 





IMG_0167.jpg

 あれだけの忙しさの中・・・

 
先生や看護婦さんが
  
作って下さったのかと思うと

  驚きと共に尊敬さえしてしまいます。








 


本当に良くして下さった・・・・・



毎日繰り返されたユウタの
空腹による暴言動に突き放す事無く
いつも一緒に悩んだり、励ましてくれた病棟のみなさんに

「ありがとう」以外の言葉は
最後の最後まで見つかりませんでした。




IMG_0146.jpg



 ユウタを見続けて下さった先生の1人。


 美人女医さんに囲まれて
 ここ最近では
 1番いい顔をしていました♪






               何度も何度もくじけそうになるたび
            私はこの先生に助けてもらってました。


 











IMG_0150.jpg


 過去の記事
 「看護師さんの涙」に登場した


 ユウタの大大大スキな看護婦さん♪
 
  いつもいつも
  
ユウタのそばに居てくれました。





IMG_0151.jpg


 「ユウタね、退院するの。」

  「退院してもユウタ、頑張るね。」


 ずっとユウタの話を聞いてくれていました。







IMG_0149.jpg


 辛かった時の思い出にも


 楽しかったり
   嬉しかったりした時の思い出にも・・・・・


  いつもユウタと私達の心の中に      
        登場している看護婦さんです。







*********************************









ユウタは小児病棟のドアを出る、最後の最後まで

「腹、減ったんだよ~(>_<) 」・・・と大騒ぎでした(汗)




最後くらいは可愛らしく?
「ありがとう♪」って笑顔のユウタでいて欲しかったな~(;∇;)


 


 


 


みんなに「おめでとう!」って手を振られながら・・・
二度とここへは戻らないと誓いながら・・・


私達は白い病院をあとにしました。


 


 


 




 


ユウタが退院で、実家から両親と
ひいおばあちゃんがお祝いに駆けつけてくれました。


鯛(めでたいの鯛?)と
ユウタ念願のケーキを持って・・・(*^ー^*)


 


 



IMG_0164a.jpg
 


     ユウタおめでとう。



     今までたくさんの人に
     たくさん助けられてきた事を


     この先ずっと
     ず~っと忘れないでね。






これからの人生の中で

「困ったな」
「辛いな」



そう思うことは人より多いかもしれないけど
掴んだ幸せはこれから決して手放す事無く
ユウタのペースで歩いていこうね。



 


 


067f3422.gif


   「やっと退院だ~♪」という喜びと同時に
                              あらたな不安も出てきます。


 


終わったというより、新しい事の始まりのような・・・


 


 


でも、今までと違うのは
希望に満ちた不安、であるという事。

この先に待っているのは
だんだん良くなっていくユウタであると信じているし
もう、暗闇に陥る事もないと思っています。


 


 


 


 


残念ながら、笑顔で病院を出て行けなかった
小さなお友達の分まで
ユウタには頑張ってもらわないと。


 


 


           ここからスタートです!



 





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[ 2006/05/28 21:56 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(15)

赤ちゃんユウタ。 

昨日の日曜日。


家族揃って、お墓参りに行って来ました。



ユウタの事を見守って下さり、ありがとうございました。

              やっとみんなで報告する事が出来ました。



IMG_0171.jpg



週末のお天気があまり良くない・・・という事が
長く続いているこちらの地域ですが
昨日は重たい雲の隙間から
太陽が顔を見せてくれました。

(初めて太陽なんて撮ってみました!意外と面白い)






ユウタは想像していた通り
常に空腹を訴え続けています。



朝食後、30分もすれば

     「お腹すいたよ~。(>_<) 」


その後は10時のおやつをひたすら待ち続けます。


     「あと、どれ位でおやつの時間?」


3分おきに聞いてきます。


     「まだかよ~!早くおやつくれよ~(怒)」


5分おきに怒鳴ったり、泣いたりを繰り返しています。


     「あ~どうしてこんな目に遭わなくちゃいけないんだ~(泣)」






覚悟はしていたのですが
ユウタは夜中も何度か空腹の為に起きてしまうようです。



「もうすぐ朝?朝ご飯まで何分?」


        ・・・・・|||(-_-;)||||| 何分かなぁ~(苦笑)






 


看護婦さんたち、すっごく大変だったんだろうな~(^_^;)

ユウタの背中を”トントン”して寝かし付けながら
改めて感謝の想いが溢れました。


 


 


 


 




ユウタは5歳。


 


添い寝して、背中をトントンとしながら寝かし付ける、という行為自体
本当に久々な事です。

子供を寝かし付けながら私の方が先に寝てしまったという事も
今までよ~くあった事です。





変な気持ちでした。


ユウタが赤ちゃんに戻ったようで
それでいて、ちょっぴり愛おしいような。



な~んて、そんな感情は今だけであって
そのうち「早く寝ろ~~~!」なんて
雷が落ちるんだと思います。





大変な日常が始まったんだな~( ̄∀ ̄;)

ユウタの泣き声を聞きながら
冷静に考えてる私です。


 






パパがお休みだったので
入院前によく行った近所の公園に行きました。


私は夕飯の支度っ!


パパ、チヒロ、ユウタの3人で出掛けて行きました♪


 


 


お腹が空いた~!と表でひっくり返ったりしないかな?

ちょっぴり心配でしたが
それは無かったようです。



ジュースの自動販売機には
ものすごく反応していたようですが (^ ^;


 



もうすぐ夕飯だから帰ろうか?
そう言ってもユウタは遊びに夢中で
まだ、帰らない!と言ったそうです。



          これはいい事だ。(゜∀゜)ノ




 


何か、夢中になるものを見付けて
ユウタがそれに熱中すれば
空腹も紛れるという事♪

楽しい時間の中を過ごせれば
一瞬でも空腹を忘れられるという事♪


 


明日から午前中はママと二人でお散歩する!
とりあえず、そう決めてみました。


 


 


**********************************


 



チヒロとユウタで可愛がっている

「ミッキー」と「プー」



IMG_0179.jpg



あんなに小さかった「この子達」も
ずいぶんと太って、大きくなっていました。




IMG_0176.jpg



「おお~久しぶりぃ♪」


「プーは、大きくなったなぁ!」



ユウタも負けずに、すっごく大きくなってますが・・・(笑)


 





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[ 2006/05/29 20:41 ] 日常 | TB(0) | CM(8)

元気になるアメ。 

昨日、朝ご飯と10時のおやつを済ませ
ユウタの空腹が落ち着くのを待っていたのですが
一向に機嫌が良くならないので・・・


「保育園に行こうか~♪」



そう誘うと急に”ニコニコ”で
準備を始めたユウタでした(*´艸`)




手術の後遺症で
ユウタはひたすら水分を欲しがったりします。


なのでペットボトルを2本持参です!







退院後にママと二人のお散歩は初めて。

私、本当はドキドキしていました。




   途中で泣き出さないかな?
   急に体調悪くなったりしないかな?
   倒れちゃったりしないかな?





考えていくと、きりが無い位
不安になるので
「何とかなるさ!」の勢いで出発しました。


 


 



保育園に向かう、いつもの田んぼ道を
手を繋いで歩いていくと
前方から緑の帽子を被った子供達と
手を振る先生が・・・


ユウタは気が付き
走り出しました。


 


         「みんな~!ユウタ退院したんだよ~!」







みんなと心は一つだね♪


だって、みんな「会いたいね」の気持ちは一緒だったんだから。


 


こうしてばったり出会えた事に
本当に嬉しく思い、感動しました。


 


 


 



ユウタも子供達の列に加わり
お友達と手を繋いで歩きました。

おとといパパとチヒロで行った、近所の公園に到着して
みんなに混ざって遊ぶ事が出来ました。


 


みんなの中でひときわ目立つ、大きなユウタ。


みんな以前と変わらずに
「ユウタ!」「ユウタ!」と近寄って来てくれました。






「ほ~ら、すごいよ!」

     ユウタは自分の大きなお腹をみんなに見せていました(^_^;)



「わ~!すっごいね★」

お友達と見せ合って比べっこしたり・・・(笑)
子供達の反応も可愛らしかったです。


 


 


 


それからみんなと一緒に園へ向かいました。


普段、全く歩かない私にとっても
ちょっと長い距離。


大丈夫かな~(´・ω・`)・・・・・の予感は的中でした。



半分位の位置でユウタが足を痛がり始めました。

      そう言えば、退院後に駐車場まで歩くのにも
                ユウタはずっと足を痛がってたよね。



 







引き返そうかな・・・と思った時に
担任のてる先生が「ユウタ!おんぶしようか?」って!!!


ユウタは、ものすご~~~く重たくて
とても私では「おんぶ」も「抱っこ」も出来ない位なのに
てる先生は笑顔でヒョイッとユウタを背負いました。



日陰も無い、長い直線の田んぼ道。
ユウタを背負った先生が先頭を歩き
後ろから、子供達が付いてきます。


先生に背負われたユウタについて
子供達は誰も何も言いませんでした。




先生の背中で安心しているユウタの様子に
      
       私は何も言えないまま、ただ後ろから歩いていました。






               

            
この光景を私は一生忘れないと思います。














何とか園に着くと
大好きな先生やお友達に会えて
ユウタも大喜びでした!

クタクタな表情もありましたが
ユウタの中には「やっと来たよ!」の思いがあるはずです。



ずっとずっと「保育園に行きたい!」って
言い続けてきたんだもんね~。







保育園のお友達に会えた。

一緒に遊べた。


たくさん歩けた。


保育園に行けた。




本当に楽しくて嬉しくて、感動な1日でした!



病院で頑張ってきたユウタに、これからは

神様がたくさんいい事を
ユウタに届けてくれるのかもしれないね~♪







 







 




てる先生がくれた
折り紙に包まれた3つのアメ。


「2つはユウタ、1つはママに」と先生は言っていたのに
ちゃっかりユウタが3つとも食べちゃったね!



でも、園からの帰り道
「元気の出るアメなんだ!」と言って
頑張って頑張って、歩けたんだよね!







ユウタもエライ!

先生、もっとエライ!!!




本当にありがとう・・・・・


 




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[ 2006/05/30 23:50 ] 保育園 | TB(0) | CM(16)

ドキドキの外来日。 

昨日は退院後初めての外来日でした。



受診は全部で3科。

毎日のように混雑されている大学病院です。
ユウタが「腹減った~!」と泣き叫んだりしないだろうか・・・

そんな心配ばかりありました。






病気の事は多分心配無しだろう♪


変に余裕のある私です。
それより、待ち時間の事がハラハラと不安でした。


 


 


 


 


 


今まで外来受診の時は、パパも一緒でした。


月に1度の受診だったので
時間に都合を付けて来ていました。



何か大変な事態に陥った時の私が
パパには信用出来なかったのだと思います。

「2人で行くから大丈夫!」と言ってもパパは
絶対に病院には付いて来ていました。


 


 


でも、今回はあっさり
二人で病院へ行く事にOKでした。


パパの中でも今回で、やっと安心出来ているのだと思います。


 


 


 


 


 


 


さて、病院でのユウタ。


病院へ向かう車の中で
「今日はママしか居ないんだから、ママに協力してね!」と
何度もお願い?していたせいか・・・・


 


             意外と、おとなしい。(゜▽゜*)♪♪♪





私の心配していたほど・・・では、ありませんでした。


意外と受診の流れが速かったお陰かもしれません。


 


 


ただ!


処方箋のお薬を頂くまでの時間が1時間30分ほど掛かり
その間は私の方が耐えられずに
「トマトプリッツ」をあげちゃいました(^_^;)

            ユウタ、嬉しそうだったなぁ~(*´艸`)



お薬が出来上がりました!というメールでお知らせしてくれるので
車でユウタと二人、居眠りしながら待っていました。



ユウタの薬は錠剤を全て粉状につぶす作業が入るので
とても時間が掛かるようです。


 


 




 


 


 


入院中によく描いていた「家族の絵」


退院後はチヒロと一緒に仲良く描いています♪


 



IMG_0183.jpg



絵を描くという事は、ずっと大好きなユウタでしたが
術後は集中力に欠け
それは長続きしませんでした。


絵に色を塗る事も途中で投げ出したり。


 


 



昨夜は夕飯後、1時間以上集中して描いていました。


当たり前に感じるこんな事でも
ユウタにとってはとっても大きな事です!


 


20060531230710.png


 


なぜかチヒロの顔色だけ手抜きですが(笑)



 


ユウタが無言になって


「お腹すいた~!」の一言も無く
1時間以上も集中して描きあげました♪



それは、すっごく嬉しい出来事でした(;∇;)



IMG_0186.jpg


 


「ユウタ、すごい上手だね~!」


チヒロやママに褒められて得意気!
大満足な様子です♪



IMG_0187.jpg


 


チヒロもうれしそう・・・



こんな風に夕飯後のひと時を
のんびりしながらユウタと過ごす事は
本当に久しぶりな事です。


退院後、ユウタの荒れっぷりに
チヒロも戸惑っていました。



そんな素振りは見せなかったけど本当は・・・

大騒ぎなユウタの様子にチヒロも
ガマンしなくちゃいけない事が増えてしまい
それを心で感じて
ちゃんと受け止めてくれていました。



本当にお姉ちゃんになったんだな・・・






       そんな二人の光景が

           幸せの意味をあらためて教えてくれた夜でした。


 





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[ 2006/05/31 23:21 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(8)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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