ドキドキの外来日。

昨日は退院後初めての外来日でした。

受診は全部で３科。

毎日のように混雑されている大学病院です。
ユウタが「腹減った〜！」と泣き叫んだりしないだろうか・・・

そんな心配ばかりありました。

病気の事は多分心配無しだろう♪

変に余裕のある私です。
それより、待ち時間の事がハラハラと不安でした。

 

 

 

 

 

今まで外来受診の時は、パパも一緒でした。

月に１度の受診だったので
時間に都合を付けて来ていました。

何か大変な事態に陥った時の私が
パパには信用出来なかったのだと思います。

「２人で行くから大丈夫！」と言ってもパパは
絶対に病院には付いて来ていました。

 

 

でも、今回はあっさり
二人で病院へ行く事にOKでした。

パパの中でも今回で、やっと安心出来ているのだと思います。

 

 

 

 

 

 

さて、病院でのユウタ。

病院へ向かう車の中で
「今日はママしか居ないんだから、ママに協力してね！」と
何度もお願い？していたせいか・・・・

 

　　　　　　　　　　　　　意外と、おとなしい。(゜▽゜*)♪♪♪

私の心配していたほど・・・では、ありませんでした。

意外と受診の流れが速かったお陰かもしれません。

 

 

ただ！

処方箋のお薬を頂くまでの時間が１時間３０分ほど掛かり
その間は私の方が耐えられずに
「トマトプリッツ」をあげちゃいました(^_^;)

　　　　　　　　　　　　ユウタ、嬉しそうだったなぁ〜(*´艸`)

お薬が出来上がりました！というメールでお知らせしてくれるので
車でユウタと二人、居眠りしながら待っていました。

ユウタの薬は錠剤を全て粉状につぶす作業が入るので
とても時間が掛かるようです。

 

 

---

 

 

 

入院中によく描いていた「家族の絵」

退院後はチヒロと一緒に仲良く描いています♪

 

絵を描くという事は、ずっと大好きなユウタでしたが
術後は集中力に欠け
それは長続きしませんでした。

絵に色を塗る事も途中で投げ出したり。

 

 

昨夜は夕飯後、１時間以上集中して描いていました。

当たり前に感じるこんな事でも
ユウタにとってはとっても大きな事です！

 

 

なぜかチヒロの顔色だけ手抜きですが（笑）

 

ユウタが無言になって

「お腹すいた〜！」の一言も無く
１時間以上も集中して描きあげました♪

それは、すっごく嬉しい出来事でした(；∇；)

 

「ユウタ、すごい上手だね〜！」

チヒロやママに褒められて得意気！
大満足な様子です♪

 

チヒロもうれしそう・・・

こんな風に夕飯後のひと時を
のんびりしながらユウタと過ごす事は
本当に久しぶりな事です。

退院後、ユウタの荒れっぷりに
チヒロも戸惑っていました。

そんな素振りは見せなかったけど本当は・・・

大騒ぎなユウタの様子にチヒロも
ガマンしなくちゃいけない事が増えてしまい
それを心で感じて
ちゃんと受け止めてくれていました。

本当にお姉ちゃんになったんだな・・・

　　　　　　　そんな二人の光景が

　　　　　　　　　　　幸せの意味をあらためて教えてくれた夜でした。

 

　
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元気になるアメ。

昨日、朝ご飯と１０時のおやつを済ませ
ユウタの空腹が落ち着くのを待っていたのですが
一向に機嫌が良くならないので・・・

「保育園に行こうか〜♪」



そう誘うと急に”ニコニコ”で
準備を始めたユウタでした(*´艸`)

手術の後遺症で
ユウタはひたすら水分を欲しがったりします。

なのでペットボトルを２本持参です！

退院後にママと二人のお散歩は初めて。

私、本当はドキドキしていました。

　　　途中で泣き出さないかな？
　　　急に体調悪くなったりしないかな？
　　　倒れちゃったりしないかな？

考えていくと、きりが無い位
不安になるので
「何とかなるさ！」の勢いで出発しました。

 

 

保育園に向かう、いつもの田んぼ道を
手を繋いで歩いていくと
前方から緑の帽子を被った子供達と
手を振る先生が・・・

ユウタは気が付き
走り出しました。

 

　　　　　　　　　「みんな〜！ユウタ退院したんだよ〜！」

みんなと心は一つだね♪

だって、みんな「会いたいね」の気持ちは一緒だったんだから。

 

こうしてばったり出会えた事に
本当に嬉しく思い、感動しました。

 

 

 

ユウタも子供達の列に加わり
お友達と手を繋いで歩きました。

おとといパパとチヒロで行った、近所の公園に到着して
みんなに混ざって遊ぶ事が出来ました。

 

みんなの中でひときわ目立つ、大きなユウタ。

みんな以前と変わらずに
「ユウタ！」「ユウタ！」と近寄って来てくれました。

「ほ〜ら、すごいよ！」

　　　　　ユウタは自分の大きなお腹をみんなに見せていました(^_^;)

「わ〜！すっごいね★」

お友達と見せ合って比べっこしたり・・・（笑）
子供達の反応も可愛らしかったです。

 

 

 

それからみんなと一緒に園へ向かいました。

普段、全く歩かない私にとっても
ちょっと長い距離。


大丈夫かな〜（´・ω・｀）・・・・・の予感は的中でした。

半分位の位置でユウタが足を痛がり始めました。

　　　　　　そう言えば、退院後に駐車場まで歩くのにも
　　　　　　　　　　　　　　　　ユウタはずっと足を痛がってたよね。

 

引き返そうかな・・・と思った時に
担任のてる先生が「ユウタ！おんぶしようか？」って！！！

ユウタは、ものすご〜〜〜く重たくて
とても私では「おんぶ」も「抱っこ」も出来ない位なのに
てる先生は笑顔でヒョイッとユウタを背負いました。

日陰も無い、長い直線の田んぼ道。
ユウタを背負った先生が先頭を歩き
後ろから、子供達が付いてきます。

先生に背負われたユウタについて
子供達は誰も何も言いませんでした。

先生の背中で安心しているユウタの様子に
　　　　　　
　　　　　　　私は何も言えないまま、ただ後ろから歩いていました。

　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　この光景を私は一生忘れないと思います。

何とか園に着くと
大好きな先生やお友達に会えて
ユウタも大喜びでした！

クタクタな表情もありましたが
ユウタの中には「やっと来たよ！」の思いがあるはずです。

ずっとずっと「保育園に行きたい！」って
言い続けてきたんだもんね〜。

保育園のお友達に会えた。

一緒に遊べた。

たくさん歩けた。

保育園に行けた。

本当に楽しくて嬉しくて、感動な１日でした！

病院で頑張ってきたユウタに、これからは

神様がたくさんいい事を
ユウタに届けてくれるのかもしれないね〜♪

 

---

 

てる先生がくれた
折り紙に包まれた３つのアメ。

「２つはユウタ、１つはママに」と先生は言っていたのに
ちゃっかりユウタが３つとも食べちゃったね！

でも、園からの帰り道
「元気の出るアメなんだ！」と言って
頑張って頑張って、歩けたんだよね！

ユウタもエライ！

先生、もっとエライ！！！

本当にありがとう・・・・・

 

　
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赤ちゃんユウタ。

昨日の日曜日。

家族揃って、お墓参りに行って来ました。

ユウタの事を見守って下さり、ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　やっとみんなで報告する事が出来ました。

週末のお天気があまり良くない・・・という事が
長く続いているこちらの地域ですが
昨日は重たい雲の隙間から
太陽が顔を見せてくれました。

（初めて太陽なんて撮ってみました！意外と面白い）

ユウタは想像していた通り
常に空腹を訴え続けています。

朝食後、30分もすれば

　　　　　「お腹すいたよ〜。(>_<) 」

その後は10時のおやつをひたすら待ち続けます。

　　　　　「あと、どれ位でおやつの時間？」

3分おきに聞いてきます。

　　　　　「まだかよ〜！早くおやつくれよ〜（怒）」

5分おきに怒鳴ったり、泣いたりを繰り返しています。

　　　　　「あ〜どうしてこんな目に遭わなくちゃいけないんだ〜（泣）」

覚悟はしていたのですが
ユウタは夜中も何度か空腹の為に起きてしまうようです。

「もうすぐ朝？朝ご飯まで何分？」

　　　　　　　　・・・・・|||(-_-；)|||||　何分かなぁ〜（苦笑）

 

看護婦さんたち、すっごく大変だったんだろうな〜(^_^;)

ユウタの背中を”トントン”して寝かし付けながら
改めて感謝の想いが溢れました。

 

 

 

 

ユウタは5歳。

 

添い寝して、背中をトントンとしながら寝かし付ける、という行為自体
本当に久々な事です。

子供を寝かし付けながら私の方が先に寝てしまったという事も
今までよ〜くあった事です。

変な気持ちでした。

ユウタが赤ちゃんに戻ったようで
それでいて、ちょっぴり愛おしいような。

な〜んて、そんな感情は今だけであって
そのうち「早く寝ろ〜〜〜！」なんて
雷が落ちるんだと思います。

大変な日常が始まったんだな〜（￣∀￣；）

ユウタの泣き声を聞きながら
冷静に考えてる私です。

 

---

パパがお休みだったので
入院前によく行った近所の公園に行きました。

私は夕飯の支度っ！


パパ、チヒロ、ユウタの3人で出掛けて行きました♪

 

 

お腹が空いた〜！と表でひっくり返ったりしないかな？

ちょっぴり心配でしたが
それは無かったようです。

ジュースの自動販売機には
ものすごく反応していたようですが (^ ^；

 

もうすぐ夕飯だから帰ろうか？
そう言ってもユウタは遊びに夢中で
まだ、帰らない！と言ったそうです。

　　　　　　　　　　これはいい事だ。（゜∀゜）ノ

 

何か、夢中になるものを見付けて
ユウタがそれに熱中すれば
空腹も紛れるという事♪

楽しい時間の中を過ごせれば
一瞬でも空腹を忘れられるという事♪

 

明日から午前中はママと二人でお散歩する！
とりあえず、そう決めてみました。

 

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

チヒロとユウタで可愛がっている

「ミッキー」と「プー」

あんなに小さかった「この子達」も
ずいぶんと太って、大きくなっていました。

「おお〜久しぶりぃ♪」

「プーは、大きくなったなぁ！」

ユウタも負けずに、すっごく大きくなってますが・・・（笑）

 

　
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昨日、ユウタは無事に退院出来ました。

その日の午前中
病室のお友達近くに椅子を持って来て
「淋しいよ〜」とユウタは泣いたそうです。

退院は嬉しい。
でもお友達とのサヨナラが悲しかった・・・。

そんな光景が目に浮かび
私も色んな感情が込み上げてきました。

 

 

 

ベットサイドや棚の中
その周辺の片付けをしながら振り返る事は多くあり
大きなかばん3つに詰められた荷物と
それ以上の喜びに心は満ちていました。

 看護婦さんや先生方から

 手作りのカードを
 頂きました！

 

　あれだけの忙しさの中･･･

　先生や看護婦さんが
  作って下さったのかと思うと

  驚きと共に尊敬さえしてしまいます。

 

本当に良くして下さった・・・・・

毎日繰り返されたユウタの
空腹による暴言動に突き放す事無く
いつも一緒に悩んだり、励ましてくれた病棟のみなさんに

「ありがとう」以外の言葉は
最後の最後まで見つかりませんでした。

　ユウタを見続けて下さった先生の1人。

　美人女医さんに囲まれて
　ここ最近では
　1番いい顔をしていました♪

               何度も何度もくじけそうになるたび
　　　　　　　　　  　私はこの先生に助けてもらってました。

 

　過去の記事
　「看護師さんの涙」に登場した

　ユウタの大大大スキな看護婦さん♪
　
  いつもいつも
　　ユウタのそばに居てくれました。

　「ユウタね、退院するの。」

  「退院してもユウタ、頑張るね。」

　ずっとユウタの話を聞いてくれていました。

　辛かった時の思い出にも

　楽しかったり
　　　嬉しかったりした時の思い出にも・・・・・

　　いつもユウタと私達の心の中に　　　　　　
　　　　　　　　登場している看護婦さんです。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

ユウタは小児病棟のドアを出る、最後の最後まで

「腹、減ったんだよ〜(>_<) 」・・・と大騒ぎでした（汗）

最後くらいは可愛らしく？
「ありがとう♪」って笑顔のユウタでいて欲しかったな〜(；∇；)

 

 

 

みんなに「おめでとう！」って手を振られながら・・・
二度とここへは戻らないと誓いながら・・・

私達は白い病院をあとにしました。

 

 

 

---

 

ユウタが退院で、実家から両親と
ひいおばあちゃんがお祝いに駆けつけてくれました。

鯛（めでたいの鯛？）と
ユウタ念願のケーキを持って・・・(*^ー^*)

 

 

 

　　　　　ユウタおめでとう。

　　　　　今までたくさんの人に
　　　　　たくさん助けられてきた事を

　　　　　この先ずっと
　　　　　ず〜っと忘れないでね。

これからの人生の中で

「困ったな」
「辛いな」



そう思うことは人より多いかもしれないけど
掴んだ幸せはこれから決して手放す事無く
ユウタのペースで歩いていこうね。

 

 

　　　「やっと退院だ〜♪」という喜びと同時に
　　                      　　　　　　あらたな不安も出てきます。

 

終わったというより、新しい事の始まりのような・・・

 

 

でも、今までと違うのは
希望に満ちた不安、であるという事。

この先に待っているのは
だんだん良くなっていくユウタであると信じているし
もう、暗闇に陥る事もないと思っています。

 

 

 

 

残念ながら、笑顔で病院を出て行けなかった
小さなお友達の分まで
ユウタには頑張ってもらわないと。

 

 

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７４日間。

ユウタの受けている全ての科に
やっとOKサインが出ました！

　　　　　　　ユウタが明日、退院する事になりました！

７４日間。

２ヶ月と１２日。

毎日が戦いだった。

ユウタも、パパもママも・・・
そしてチヒロも。

ユウタの病気を知った時の絶望感。

腫瘍が浮かび上がったMRI画像。

先生からの宣告。

眠れない夜。

暗闇。




泣きながら走った病院への道。

毎日行ったお墓参り。

手術の日の晴天。

再発。



パパとケンカばかりだったあの頃。

吐いてばかりの日々。

お祈りから始まる朝。

大きな白い病院。

そして・・・お友達とのお別れ。

全てが現実で
だけど本当は、長い長い夢のようです。

今はまだ、振り返るのが怖いけど
そんな中で幸せと感じる事も出会いも
たくさんありました。

同じ病気を抱える人達との出会い。

病気の怖さを真剣に教えてくれた、偉大な先生。

向き合ってくれた先生方や看護師さん。

温かな応援を送り続けてくれた人達。



ユウタと私達に
「夢と希望」を下さった先生。

看護婦さんとも本気でぶつかった事もありました。

泣きながら思いを伝えた事もありました。

病室で暴言を繰り返し
きっとみんなには耳障りだったに違いないのに
誰もが優しい声を
ユウタと私達に掛けてくれました。

ユウタが暴言をぶつけて
とっても傷つけてしまったお母さんは
ユウタの退院を泣きながら喜んでくれました。

「頑張ってね！」って、涙いっぱいの笑顔で。

夜毎、ナースステーションで「空腹」を訴えては
きっと看護婦さん達を困らせていたんだと思います。

仕事も忙しい中
ユウタの気を紛らわせようと
色んな作戦を考えてくれてました。

ユウちゃんの為には、どうしたら１番いいんだろう・・・

一緒に悩んで
いつも真剣に向き合ってくれました。

 

 

 

 

感謝。

それは、簡単に表現できない想いでいっぱいです。

 

 

 

 

---

 

 

 

 

「ユウタ」という名前には・・・・・

たくさんの人に、大きな優しさを与えられる人になって欲しい。

たくさんの人から、いっぱい優しさをもらえるように。

そんな想いが込められています。

 

 

 

字画とか運勢は、まったく分からないけど
本当の優しさがユウタの心に
きっと芽生えてるハズです。

 

今回、私達もユウタも
たくさんの人から「優しさ」を分けて頂きました。

 

 

今度はユウタが、
私達が・・・

みんなに優しさを与えられる事が出来たらいいな。

 

そう、思います。

 

 

 

 

 

長かった日々。

苦しいばかりじゃなくて、笑顔もあった小児病棟。


もう、ここには戻ってこないよ！

でも、ずっと忘れない。
ずっと、お友達。

 

 

　
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1歩前進。

今日のユウタ。

面会に行くと
3時のおやつをちょうど完食した所でした。

　　　　
　　　　　入院してから大好きになったプリン。

恥ずかしい話、ユウタは
お皿もペロペロとするようになってしまいました。

本当は「ダメ！」と止めていたのですが
ある日、主治医の先生に

「いいじゃない、なめさせてあげても♪」と言われ
それから、許してしまっています(^_^;)

 

・・・・・今だけ、解禁としています。

 

 

 

 

 

---

 

 

 

昨日のお母さんとも、元通りになれました。

　　　　　　　

　　　　　　　大人げなかった・・・

　　　　　　　つい、頭に来てしまった・・・

 

 

 

お母さんの方が頭を下げに来られました。

 

あぁ・・・お母さんの方こそ

ずっと昨日の事が気になってしまっていたのかもしれない。

 

 

今は子供の事だけを考えていたい時期なのに。

お母さんの気持ちを考えると
二人で話をしながら、
私は涙が出そうになりました。

ふさぎ込んでいた自分が嫌になりました。

 

 

 

 

再発の辛さ・・・

分かっているだけに
お母さんの「心の痛み」も「重さ」も
笑顔の裏側に感じ取れてしまいます。

 

 

 

 

 

ユウタに昨日の事を聞いてみました。

「ユウタが悪い子しちゃったの」

ちゃんと覚えてくれてました。

 

 

 

ずっと、覚えていてね。

忘れないでね。

言葉の暴力で人が悲しんだり
苦しんだりする事を
ユウタなりに学んだと思っています。

そして、私も多くの事を反省したし
改めて考えさせられる事も多かったし
これからの事を真剣に考えるきっかけを
泣いていたお母さんにもらったように思います。

 

 

 

 

 

 

今日は澄んだ空気に囲まれて
気持ちのいい1日でした。

小児病棟ではいつもと変わらない日常が過ぎていきます。

 

ユウタも変わらず空腹で苦しんでいますが
1歩1歩と進んでいます。

毎日が変わらずに過ぎていくようで
普段気が付かないけど、本当は
ユウタの頑張る力だって大きくなってると思います。

 

 

 

 

 

「ママ、助けて〜」

「お腹が空いて、苦しいよ」

 

 

今日はベットでうつ伏せて
ユウタは「しくしく」と泣いていました。

堪えて泣いてる様子は見ていて切ないけど
これを乗り切れる日は、必ず来る！

 

 

最初の頃に比べたら、これでも・・・

随分堪えられるようになったと思うし。

 

 

 

 

 

 

 

今日も病院へチヒロを連れて来ていました。

ユウタを連れてロビーに行くと
お友達とポテトチップスを食べているチヒロを目撃！

 

固まるチヒロと
ポテチを見つめるユウタ。

そして、あたふたなパパと私・・・（￣∀￣；）

 

 

 

私が言葉を発する前に


　　　　　　　　　「お姉ちゃん、また来てね！バイバイ〜。」

手を振って、ユウタは病棟に戻って行きました。

ユウタはその場で泣いたり暴れたりもしませんでした。

ポテトチップスについて
その後、何にも言いませんでした。

 

 

 

 

 

・・・・・納豆を持ってきてね。

それだけ言って、私達ともバイバイしました。

 

 

1歩、前進しました。

 

　
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トラブル。

退院前の負荷検査も無事、終了しました。

朝の6時から開始して
8時には終わったようです。

あ〜・・・ホッとしました。

朝食は7時半からなので
ユウタは30分のガマンで済みました。

配慮して下さった、先生方や看護婦さんに感謝大！です。

検査結果は1週間ほど掛かるので
後はいい結果を待つのみ。

 

 

 

ユウタも頑張ったネ♪

お疲れ様でした。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

今日はチヒロも病院へ連れて行きました。

ユウタはお姉ちゃんが来てくれた！と、大喜び。

もちろん、ユウタに会いに行くという事で
チヒロも一緒に来たのだけど
本当はもう1つ、理由がありました。

 

 

小児病棟への面会は
親、祖父母意外の付き添いが禁止なので
患児の兄弟は病棟付近のロビーで
面会時間が終わって親が帰ってくるのを待ちます。

そこでチヒロはお友達を作っていました。

お友達は小学1年生の女の子。

妹さんが長期入院中の為
昨年からほとんど毎日
このロビーでお母さんを待っていました。

昨日、パパにその女の子が
「チヒロちゃん、いつ来るの？」と聞いてきたようです。

その事をチヒロに言うと

「明日、ユウタの病院に行く！」・・・となった訳です。

 

ゲームとたまごっち、学校の宿題を持参で
チヒロは今日、病院へ来ました。

 

 

 

 

そんな事とは知らずにユウタは嬉しそうに
チヒロにくっ付いていました(；∇；)

 

まぁ、それでユウタも喜んでいた訳だし
一緒に字の練習も出来た訳だし

随分気も紛れたようだし・・・ね(^_^;)

 

 

 

---

 

今日は、何となく心配していた事で

　　　　　　　　　　　ついに事件？が起きてしまいました。

 

 

同じ病室の人とのトラブル。

私達は帰り際に看護婦さんから聞いたので
帰宅してからもずっと気になっています。

 

 

 

 

こちらの病院では持ち込み食がOKとなっています。

周りのお友達はみんな、お母さんが持って来てくれる
お菓子や軽食をとても楽しみにしています。

昨年の入院時、ユウタもそれは同じでした。

今回の入院でユウタへ
お菓子の持ち込みなどは、ほとんどしていません。

あっても、ほんのたま〜に程度です。

 

 

 

お菓子を食べられない事がかわいそう・・・という事ではなく
おいしいものを差し入れる事によってユウタがこの先
違う病気を起こす可能性が高くなる方が、かわいそうな事だ！

そう判断して、ユウタへ何度も話をしながら
頑張ってきました。

 

 

 

今日・・・
同室のお友達は、お昼ご飯を抜いて
検査をしていました。

検査終了が3時近かったので
お母さんは持ち込みのおやつを
「検査頑張ったね♪」とご褒美に食べさせてあげてたのです。

 

その時、ユウタはお部屋にはいませんでした。

なので、お友達のお母さんも
カーテンは引かずにいたようです。

 

 

 

3時のおやつを半べそ状態で待っていたので
部屋に戻り、すでにおやつを食べているお友達を見て
ユウタは、すっごく怒り出してしまいました。

その場に私は居なかったので
実際の所は分からないけど・・・・・

 

多分、すごい暴言を・・・と思うのです。

お母さんとユウタが言い合いになってしまったようです（´・ω・｀）

 

 

 

看護婦さんのお話によると
その後ユウタは反省して
お友達のお母さんへ「ゴメンナサイ」を言いに行ったようです。

お友達のお母さんもユウタに
「ごめんね」を言ってくれたようです。

 

 

 

 

とうとう、やってしまったか・・・。


何て表現すればいいのか分からないけど
今の私の心の中は

　　　　　　多分、惨めな気持ち・・・というものです。

 

 

 

 

 

ユウタの気持ちも分かるし

お母さんの言い分も分かります。

だけど、どんな状況にしても
他人に対してユウタの暴言はいけなかったし
もっとちゃんと、食べる事の制限について
分かるまで話をしてあげるべきだったなぁって
すごく思いました。

 

 

 

 

お友達のお母さんは最近ずっと元気がありませんでした。

お友達は・・・
再発の為、再入院になったばかりの状況だったのです。

 

パパと私で今日の出来事を聞いた直後に
お友達のお母さんへ謝りに行くと
ママは泣いていました。

 

 

 

 

何ともいえない気持ちのまま帰って来ました。

 

昔、私が馬鹿な事をしでかして
両親がよそのお宅に謝りに行った時も
こんな気持ちだったの？

父も母も、こんなに悲しかったのかな。
情けなくなったんだろうな。

 

 

 

 

そしてこれからも、こんな事は起るんだろうな〜・・・

「ユウタが病気だから」という事とは関係なく
男の子だし、きっとこれからたくさん　しでかしそう。

 

父になる事。

母になる事。

大変な事なんだなぁ。

 

 

 

もしかして、明日あたり？と言われていた退院の話も
少し延びるようです。

もう少しだけ、経過観察が必要となりました。

 

何日か延びただけ！

 

 

 

心配は無いとは言えないけど
いちいち沈んでもいられないから

気を取り直して・・・寝よ（笑）

 

　
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明日は検査。

明日はユウタの

ホルモン負荷検査の日。

負荷検査を行うのに従い
今夜から明日の朝まで、水分はお茶かお水のみとなります。

ユウタは最近、イヤイヤながらも
少しずつ「お茶」が飲めるようになってきたので
今日の帰り際に

「今夜はお茶しか飲めないんだよ！」という話をしてきました。

退院に向けての検査であるとユウタに説明してきたので
「頑張るぞ〜！」な意欲がちゃんと湧いているようです。

 

「大丈夫！ユウタ、お茶大好きだから！」

　　　　　　　　　　　　・・・・・なんつっちゃってました（￣∀￣；）　ホントかな。

今回の手術後、コレが２度目の負荷検査です。

明日の午前中に６，７回？の採血があるので
今夜からすでに点滴を付けているはずです。

 

きっと、今頃泣きながら処置を受けてるんだろうな〜。・゜゜・(>_<)・゜゜・。

 

 

ユウタはだいぶ太ってしまったので
なかなか静脈を見つけられそうもない・・・と
看護婦さんが話していました。

前回の採血で若い先生が２度程失敗されたようで
それ以来、その先生の処置をユウタは拒絶しているとの事でした。

 

優しい先生で、ユウタは大好きなんだけどね。
注射だけはイヤ！・・・だそう。

先生も大変です。

 

 

 

 

明日はまず、１度目の採血が朝食を抜いた状態で行われます。

術後１度目の検査時にユウタは
朝食が１１時までお預け状態となり
とても辛い経験をしました。

辛かったのはユウタだけではなく
きっと、周りの看護婦さんも一緒だったのだと思います。

 

「お腹すいた〜〜〜〜〜(>_<)！！！」・・・って

きっと、すごく大騒ぎだったに違いありません。

 

 

 

な・の・で！

明日は早朝６時から先生に来て頂いて
検査がスタートします。

 

　　　　「という事は先生、ユウタの空腹が大変だから・・・という理由で
　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　わざわざ早朝に出勤されるのですか？」

 

 

 

笑顔で先生は
当直なので大丈夫ですよ♪・・・との事でした。

良かった〜。

 

 

 

 

そんなやりとりの中で
ユウタにも検査に対して少し不安な様子が見えました。

「もしかして・・・前みたいにずっと朝ごはんが無しになるの？」

やっぱりユウタの不安は朝ごはんか (^ ^；

でも仕方ないよね。
空腹が今のユウタにとって１番の苦しみでもある訳だから。

 

 

ホッとしたユウタの思いと同じに
私にも嬉しく思える事でした。


だって、術後間もなかったあの頃は
新しい事を記憶出来ない事が多かったのに。

苦しかった、あの時の「負荷検査」をちゃんと覚えていたんだから♪

衝撃的すぎて、忘れなかったのかな。
それでもやっぱり嬉しいです。

 

 

 

 

 

負荷検査では
ユウタがどれだけ自力でホルモンを作り出し
どれだけ働いているのかを調べます。

前回の検査では脳の視床下部という部分が
ほとんど働いていない・・・という結果が出ていました。

その時より少しでもいいから、よい結果だといいな。

 

 

 

 

もしかしたら・・・・・

専門の方や、Dr から言わせると
きっと「無理！」って思われるような脳の状態なのだとしても

私の中には変な自信があるんです。

 

　　　　　　　　　無知ほど図々しいものは無い！という事かな（笑）

きっと、ユウタの機能は復活するって信じてます。

 

 

 

みんなに「無理だ」と太鼓判を押されても
哀れな親だと言われても
そう、信じちゃってる私です。

 

時間は掛かっても仕方ないけど

ユウタの「パパになる！」って夢だって絶対叶うと思うし
おじいちゃんにもなれると思う。

 

 

 

医学の進歩と信じる想い。

捨てない希望と前向きな気持ち。

 

時々忘れかけて泣いたりもするけど
それだけは絶対に信じていこうと思っています。

 

　
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遠い河。

昨日、赤くなっていたユウタの目も
今日にはすっかり良くなっていて
ベットサイドに張られていた柵も外されていました。

軽い隔離状態から、開放〜♪

自由の身♪の素晴らしさを満喫！

ユウタの表情は見違えたように生き生き★でした。

 

 

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空腹を紛らわせる事と、淋しさを反映してなのか

ユウタは毎日のように家族の絵を
せっせと書き続けてきました。

文字は全て覚えていないので
看護婦さんに教えてもらいながら
メッセージも入っています。

 

 

こ〜んなに、たくさん♪

　　　　　　　パパ　ありがとう　おしごとがんばってね

　　　　　　　ママ　いつもありがとう　

　　　　　　　チヒロ　かえったらあそぼうね

お腹が空いて空いて、本当に空き過ぎて

きっとギャーギャー泣きながら過ごしている
そんなユウタの入院生活。

一生懸命にユウタの気を楽しい方へと
向けようとしてくれている看護婦さん達に
感謝の気持ちでいっぱいです。

 

 

主治医の先生も「鴨？」を書いてくれました (^_^;)

３日くらい前のお手紙です。

毎日面会へ行くたびに
ベットやテーブルに置かれたユウタのお手紙が

時々とっても切なくて・・・・・

家に持ち帰っても、なかなか開けられずにいた頃もありました。

宝物として、どんどん増えてはいくのだけど
それと同じだけユウタの淋しさが募って行ってるようで

お手紙を笑顔でユウタから受け取りながらも
どこか悲しい気持ちになっていたりしました。

退院がいよいよと、近づいてきたこの頃では
そんな気持ちになる事もありませんが
退院が長引くにつれ、その頃の私は
ちょっとした事で苦しくなっていました。

今、客観的に自分が見えてきます。

今までの自分。
母としての自分。

正直に言うと

何だか、反省ばかり〜・・・

たくさんの人に支えられて
背中を押されて
優しさをいっぱいもらって
やっとここまで来れた私達です。

　　救いだったのは、ユウタの書く絵の全てが

　　笑っている家族の絵だった事。

笑顔を忘れずに〜のメッセージは
いつもこの絵達から、伝わってきました。

今、ユウタは先生や看護婦さん達への
「アリガトウレター」作りに頑張っています♪

お腹が空いちゃって、なかなか進まないけどね・・・(^ ^；

精一杯の愛を込めて
ユウタのアリガトウを伝えたいよね。

 

拝啓　昔の自分に言う。

生きる事は　不安ですか？

見渡せばきっとあるはず

あなたを助ける　　優しさが・・・・・

　　　「遠い河」より

 

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ぜんぶ、夢。

今日、退院して行ったお友達が２人もいたので
いつもの病室は何だか、ガラーンとしていて

少し静かなお部屋にユウタの
「お腹すいたよ〜！」の声が大きく響いていました。

ユウタは昨夜上がった熱もすっかり下がっていましたが
今度は左目が赤〜くなっていました。

ベットのわきに仕切りが置かれ
軽く「隔離」状態となっています。

眼科の先生に診て頂いて
結膜炎でもなく、感染するような病気ではないとの事ですが
「絶対に移らない！」という保証もないので〜

念の為、ベットからの移動もトイレへの移動も×となってしまいました・・・(；∇；)

移ることは無いと思う・・・との事ですが
大きな病気の子供達が多く入院している病棟内です。

どうか、誰にも移りませんように！(>_<)

ユウタは、と言えばもう大変なストレス状態！

　　　　　　　　　　　　　　ベットから出てはいけない。

　　　　　　　　　　　　　　トイレもベット上。

　　　　　　　　　　　　　　プレイルームにも行けない。

　　　　　　　　　　　　　　配膳のカートを廊下で待つ事も出来ない。

そして何より・・・

　　　　　　　　　看護婦さんに付いて、ダイスキなお手伝いが出来ない〜(；_；)

可哀想・・・よりも仕方が無い状態。

きっと今よりずっと大きなストレスが加算されると思うけど
ソレを少しでも取り除けるように楽しい事を考えよう♪

だって、もうすぐ退院なんだからね。

今頃になって、ちょっぴり余裕が出てきた母です (^ ^； 遅いよね・・・

---

 

入院中、病室のベットにユウタと並んで
私も一緒に横になる事があります。

カーテンで仕切り
ユウタとだけの「密室」を作って

まるでお家でお昼寝をする時のように、二人で寝転びます。

そのまま二人で熟睡する事も多いのですが・・・（￣∀￣；）

こんな時間は
ユウタにとっても母である私にとっても
すごく大切な時間だったりします。

先日もユウタと密室状態にしたベットに
私も一緒に寝転んで話をしていました。

ご飯の時間まで寝る！と言って
ユウタが目を閉じました。

　　　　　　　　「このまま寝んねして、目が覚めたらユウタの病気が
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　全部ウソだったらいいのにな・・・」

・・・・・え？
その時、偶然私もユウタと同じ事を考えていました。

もう、何度・・・
そんな事を願いながら眠ったのかな。

病気を発覚した当時は、ほとんど毎晩

　　　　　　　　　　　　「目が覚めたら、ぜ〜んぶ夢でありますように！」

そんな事ばかり考えては、毎朝落胆していました。

さあ！

明日は何をしてユウタと過ごそうかな。

昨年の入院時に同じ病室だった男の子が
無菌室からやっと出られて
この病室に戻ってくるようだし！

素敵な再会も楽しみだね♪

 

 

この病室で男の子は、ユウタ１人だけだったから
今までちゃっかりモテていたようだけど

もう、ボヤボヤできないぞ〜(*´艸`)

 

 

 

 

 

周りのみんなにユウタの赤目が影響しませんように。

明日には、隔離状態が解禁されていますように。

 

みんなが笑顔いっぱいの小児病棟でありますように〜♪

　
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虹。

週末の天気予報。

こちらは「かなり強い雨が続く」となっていましたが
午前中からお昼過ぎにかけては
久しぶりのお日様日和となりました。

もう半袖でもいい位。

何となく気分も晴れやかに
ユウタの面会へ行きました。

 

 

 

ユウタと同じ病室に
明日、退院のお友達が２人います。

写真を撮ったり
お手紙交換したり。

短い期間のお友達であっても
日々、お互い励ましあったり慰めあったり
子供同士の「絆」があるようです。

ユウタも折り紙で得意の「かぶと」や「手裏剣」を作って
少し照れながら渡していました。

 

 

 

今までいいお天気だったのに
外が急に雲行き怪しい様子。

ザ〜ッと勢いよく雨が降り始めました。

 

 

高台に位置する病院の
大きな窓から見渡す景色は
いつも、どんな時でも美しくて。

 

特に、雨上がりの澄んだ街並みや遠くの空には

心の中までもが透明になれるような気持ちになれます。

 

 

 

 

　　　　　　　　　見て見て！

　　　　　　　　　　　　　窓からね、虹が見えるんだよ〜。（゜∀゜）ノ

 

 

 

 

 

曇り空の上には

青い空が見えていて・・・・・小さな小さな「虹」が見えました。

 

 

「ユウちゃんのママ！
　　　　ほら、シャッターチャンスだよ〜♪」

病室のみんなは私が写真好きなのを知っているので
お部屋の電気を消すなど
全面協力体制で緊張しつつ撮ってみました(^_^;)

 

 

 

小さくて・・・分からないかな〜？

病棟のみんな、大人も子供も大はしゃぎして
一瞬広がった虹の橋でした。

 

 

 

 

 

 

 

小児病棟の子供達は
日々、体の中にある病気と闘っているんだけど・・・

それは人生の中で考えると
ほんの少しの通り雨なんだよ。

そんなみんなの上にも
いつだってピカピカの晴天が広がっていて

雨上がりにはきれいな虹が掛かってくれる日が来る。

 

 

みんなで見上げた、虹の空みたいにね♪

 

 

 

 

---

 

 

 

今日のユウタ。

 

何でかな・・・熱が出ていました。

久しぶりの発熱です。

 

 

昨夜は、ほとんど眠れなかったようで
昼間よく眠っています。

寝起きは頭痛を訴えていました。

少し心配だな・・・（´・ω・｀）

 

 

薬の効果なのか
「お腹すいたよ〜！」の訴えも少なく
今日はとっても穏やかに過ごしていました。

 

 

 

 

 

 

そんなユウタにもやっと「退院」の日が見え始めてきました。

来週、水曜日に負荷試験検査を行い
検査結果を待たずに退院しようか？というお話が聞けました。

 

 

 

　　　　　　　やあったぁぁぁ(*´艸`) ぁぁぁぁ〜♪♪♪

 

 

・・・・・・って、喜ぶのはまだ早いかな。

結構、ユウタの事では
大どんでん返しをくらってるので（笑）



今は、あまり大喜びはしないでおこう。

 

 

 

でも、確実にね
ユウタの虹はもうすぐ掛かるよ〜（*＾▽＾）ノ彡

　
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