スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

入園申し込み用紙。 

先日の外来時に・・・

入院していた小児病棟へ
残りのお薬を取りに行く約束をしていたのに
すっかり忘れて帰宅してしまったダメ母です~(;∇;)



昨日、またユウタと一緒に病院へ行って来ました。





小児病棟のドア越しに中を覗くと
もうずっと来ていないかのような懐かしさ。


慌しく看護婦さん達が走り回っています。



同じ病室だった女の子が
ユウタと私に気付き・・・

「ユウちゃ~ん♪」
「○○ちゃ~ん♪」




二人は嬉しそうに話していました。







たった3日ぶりの病棟。


いつもお世話になっていた看護婦さん達と会って
私も急に安心してしまいました。



自分では気が付かなかったけど
ユウタとの新しい生活に
私は精神的に、とても緊張していたようです。

結婚後久しぶりに実家へ帰った時の
安心感に似たような・・・?感じ(笑)






ユウタの今までを知る看護婦さん達と一緒に居て
話を聞いてもらってるだけで
何かあった訳ではないんだけど


すご~くホッとしました。





****************************************





帰り道、ユウタの様子も安定していたので
買い物をしてから
保育園を覗きに行って来ました♪




園庭で遊んでいたのかな?


みんなはお片付けをして、ちょうどお部屋に入る所でした。



ユウタに気付いたお友達が駆け寄り
「ユウタ~!」と声を掛けてくれました。


「上がっていきなよ♪」
「入りなよ♪」


歓迎?してくれてユウタもテレていました。







保育園の入園手続きの用紙をもらってきました。



まだ、すぐには難しいけど
この用紙に今は
私達家族の大きな「夢と希望」が詰まっています。



きっともうすぐ
みんなと園庭を元気に走り回ってるユウタを
見られる日が来ると思っています。




 


 



少し気の早い「入園申し込み用紙」


        でも、嬉しくて1日に何度も見ている母です(*´艸`)





 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 


 



スポンサーサイト
[ 2006/06/01 20:49 ] 保育園 | TB(0) | CM(10)

ひまわり。 

    happy birthday  ママ~♪  



先日、私は30・・・ん回目の誕生日でした。


IMG_0205.jpg


大好きな「ひまわり」。


パパが仕事帰りに買ってきました。




ひまわりが大好きです。


結婚する時のブーケもひまわりにしました。





近所に背の高いひまわりが
たくさん咲いている所があります。

以前、子供達を車に乗せて
そこの道を通るたびに
「ママの大好きなひまわりだよ~♪」と
教えてくれていました。


 


 



今年はどうなんだろう~(*^ー^*)


また、たくさんのひまわりが並ぶのかなぁ。


 


ユウタは長い時間を掛けて、一生懸命作ってくれました。


IMG_0220.jpg


 


折り紙で作った、ひまわりです。


パパには申し訳ないけどね・・・これは嬉しかった(笑)



「お腹すいた~!」も「ご飯、まだ~?」の一言も無く
とり付かれたかのように熱中して作成しているユウタを見て
そっちの事も本当に嬉しかったです。


チヒロは学校で、お友達と一緒に
バースディカードを作って来てくれました
(;∇;)





ひまわりを持って帰宅したパパも

「子供達には負けたね~」・・・と認めていました
(゚ーÅ)


 



IMG_0214.jpg


ケーキはね・・・迷いましたが買いました。




ユウタの退院した日にもケーキを食べたばかりだし
また1キロ程、体重が増加していたし・・・(ユウタももね)


 


 


でも、買いました。(゜∀゜)ノ


誕生日前日のユウタの寝言はこうでした( ̄∀ ̄;)



       「早くケーキを買いに行こうよ!」


       「ママ、ロウソク消して!早く食べたい!」




こうなると、やっぱり買わずにいられない私でした(^_^;)



IMG_0215.jpg


何ともいえない「ピンボケ」写真だけど
大好きな写真です。






元気な子供達がいる。


泣いたり笑ったりの日常がある。


兄弟げんかと夫婦げんかで
やかましい我が家が戻って来た。


「おめでとう~♪」の声がきっと、網戸越しの表にまで響いただろうケド
みんなに自慢したい位、幸せなひとときでした。


 





 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 


 



[ 2006/06/10 15:04 ] 日常 | TB(0) | CM(26)

再会。 

ユウタと同じ病気を持つ子供達と
その親同士で集う機会が
1泊2日、横浜でありました♪


ユウタは退院したばかりだったので
今回は私だけでの参加でした。



以前、私がボロボロだった頃に
支えて下さった方達との久しぶりの再会。

そして新しい出会い。





同じように衝撃を受け
同じように悩んできたみんなの「今」に
私はとても勇気付けられました。






そこに参加した子供達の
「明るさ、元気さ、優しさ」に
この先、病気と共に歩むユウタの姿を重ねてみたり
冗談ばかりのお母さん達に自分の笑顔も重ねてみたり・・・。


大変な事も多いのだろうケド
そんな事は微塵にも感じさせない親子の笑顔に
ちょっぴり自分にも自信が持てました。



こんな風に乗越えていけるよね♪


なんて・・・みんなの笑顔に
親子でくっ付いていけそうな気がします。








深夜までみんなで色んな話をしました。

薬の事や、学校生活、いじめ、周りの理解、将来の事・・・
その他いろんな話をしました。


 


ホッとしたり、感動したり、苦しくなったり、切なくなったり
私の中では色んな感情が入り混じっていました。






色んな事をいっぺんに悩んでいても
その事ばかりをずっと悩んでいても
結局はそんなに「いい」答えが出てこなかったりする私(;∇;)


一生懸命に悩んで決断する時はもう終わったんだし
これからは「アバウト」に行こう♪





ユウタの病気に関することで
そんな風に思えたのは初めてかもしれません。


 


 


 


みんなに会えて、本当によかった。


 






ずっとユウタの病気に集中して来たので
これからは自分の為の時間も作って行きたい・・・なんて考えています。



自分の為の時間=楽しく過ごせる時間=家族との時間


結局たどり着くのは子供達の笑顔だったりして
何が1番なのかは、多分おんなじ事。





暗い闇から本当に抜け出せたのかは分からないけど
今の私はやりたい事だらけです(*^ー^*)

いっぺんに溢れ出してきた「やりたい事」の全てに
妥協する事無くこれから挑戦してみたいな。




今までの私みたいに・・・


    仕事しているからとか
    子供が小さいからとか
    時間が無いからとか
    ユウタが大変だからとか
    
    年だから・・・とか(笑)


           そんな事は全部置いといてっ(゚∇^*)




やりたいと思った事は、どんどんやってみよう♪





さ~て!


まずはここ最近の睡眠不足解消に
子供2人と一緒にお昼寝しちゃおう( ̄∀ ̄;)♪



これって私の言う「やりたい事!」とは違うけどね(笑)






 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 


 



[ 2006/06/17 13:04 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)

あたりまえ。 

   
梅雨の季節はジメジメと嫌な反面
今は少しだけ好きだったりします。

仕事をしている頃は
朝の渋滞や子供の送迎に
雨降りは憎たらしかったけど。



ユウタが退院して、日中二人で部屋にいると
シトシト降る雨の音や、風の香りに
心が癒されたりします。

ユウタは連日「公園に行きたいよ~!」と騒いでいますが・・・ (^_^;)









先日、ユウタと同じ病棟に入院していたお友達が

また1人・・・
お星様になってしまいました。



「みんな退院したら、ランチでもしようね♪」


そう言って別れたお母さん達と再会の場は
喪服姿での告別式となってしまいました。





中学生のお嬢さんでした。

高校生のお兄さんは涙を見せずに
お父さんやお母さんを大きく支えているように映りました。




「眠りたい。」


彼女はそう言っていたようです。




長い長い闘病生活が終わりました。

痛い事も
苦しむ事も
悲しくて辛い事も、もう終わったんだね。



お母さんに何の言葉も掛けられないまま
私は心で彼女に、そう語りかけるしかありませんでした。









帰り道、同時期に退院をしたお母さん達と
しみじみと話をしました。



今まで当たり前だった日常の素晴らしさ。

子供が近くで、怒ったり泣いたり
わがまま言ったり、笑っていたり・・・。


普通の日々がどれだけ幸せな事か。




色んな壁にぶつかりながら進む、これからの道に
お星様になった友の頑張っていた姿が
この先くじけそうになった時に私達の背中を
きっと強く支えてくれるんだろうね。



絶対に忘れない。







--------------------------------------------------------------------------------




     ”あたりまえ”


     あたりまえ
     こんなにすばらしいことを みんなはなぜよろこばないのでしょう
     あたりまえであること
     おとうさんがいること
     おかあさんがいること

     てがふたつあって  あしがふたつあって
     いきたいところにじぶんであるいていける
     てをのばせばなんでもとれる
     おとがきこえて こえがでる

     こんなしあわせはあるでしょうか

     しかしだれもそれをよろこばない
   
     あたりまえだとわらってすごす
     しょくじがたべられる よるになるとちゃんとねれ
     そしてまたあさがくる  くうきをむねいっぱいにすえる
     わらえる  なける さけぶことができる  はしりまわれる

     みんなあたりまえのことを  こんなすばらしいことを
     みんなけっしてよろこばない
    
     そのありがたさをしっているのは
     それをなくしたひとだけ

     なぜでしょう

     ”あたりまえ”





1979年1月に32歳の若さで悪性腫瘍で右足を失い、
肺への転移で死期が迫る中、家族への思いをしたため続けて、
この世を去った医師・井村和清氏。

井村さんが亡くなる直前にに子供達に残した言葉です。


[ 2006/06/19 17:18 ] ママの心 | TB(0) | CM(9)

ある日の幸せ。 

チヒロを迎えにユウタと二人で
夕方学校へ行きました。



最近よく四葉のクローバーの話をするチヒロ。


チヒロの話によると・・・
たくさん四葉がある場所を校庭で発見した!との事です。



3人で行ってみました。




067f3422.gif
  みつけたよ~!



本当に何秒かでチヒロは四葉を発見しました。


「ユウタも探してごらん♪」




でもユウタはあんまり興味が無い様子。
・・・と言うより、お腹が空いてていまいち不機嫌です。


「ユウタ、四葉の意味が分からないの(怒)!」



どうやらユウタは四葉自体を知らないようでした。


「葉っぱが4つなんだよ♪」





ふ~ん・・・という顔をしながら
ユウタがプチっと摘んで私に見せたのは
なんと、四葉ちゃんでした!!!


「例えばこういうやつ?」



驚く私とチヒロの姿に
キョトン顔のユウタが笑えました(*´艸`)


 


yotsubamushikui.jpg



ちょっと虫食いだけど、ちゃんと四つ葉でしょう?


すっごく嬉しかった♪






私もうまれて初めて自分で四葉を見つけました。(゜∀゜)ノ



チヒロが2つ


ユウタが1つ


私も1つ



全部で4つ見つけて帰りました。


IMG_0226.jpg


 


やったね~♪






あの夏の日、小雨の中を公園で
家族4人分の四葉を探そうと必死だったパパに
みんなで見つけた四葉を早く見せたいな。



そんなふうに思いながら・・・

夕暮れの校庭で二人が
仲良く歩く後姿を見ながら・・・


何だかいつまでもニヤけていた、私でした。



IMG_0234.jpg




ユウタが背負う、チヒロの赤いランドセル。


すでにキツそうです・・・(笑)




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 


 



[ 2006/06/20 19:59 ] 四葉のクローバー | TB(0) | CM(19)

脱水。 

ここの所、ずっと微熱が続いているユウタ。


つい先日、あまりにも元気が無く、熱も高かったので
時間外診察で病院へ行きました。





*********************************


 


手術の影響でユウタは
抗利尿ホルモンの分泌が低下していて
短時間のうちに、たくさんオシッコが出てしまいます。


お薬で的確に処置をしないと
すぐに脱水を起こしてしまうので
たくさんの水分補給が必要です。


普通は外に出た分、体がきちんと水分を欲するのですが
ユウタの場合は出ても水分を欲しがらない傾向の為
無理やり飲ませなくてはなりません。


なので、かなり頻繁に
お水なり、お茶なりを補給します。




・・・・・・が、ユウタはなかなか飲んでくれないのです(;∇;)
困った事にジュースなら、何とか飲んでくれます。


普通の人でも「欲しくない水分」をたくさん補給するのは
しんどい事だと思います。
タプタプになってしまうし(´・ω・`)


      



          「ユウタ、これだけ飲んで!」


      「え~!またぁ?もう飲みたくないよ!!!」




何だか1日が、その繰り返しのようで
落ち着いている時間が、無いような・・・。


そんなんで私の頭の中は
ユウタの「オシッコの量」と「水分」の計算で
ぐるぐるぐるぐる~・・・と、常にフル稼働中です
( ̄∀ ̄;)




 





 


その日、病院ですぐに血液検査をすると
あ~やっぱり!


脱水でした。


ユウタは脱水により、高熱を出してしまっていたようです。


 


検査項目の1部がかなり高い数値の為
明日、朝1番で再検査をして
その結果しだいでは「入院です!」と言われてしまいました。


 


 


 


 


ユウタになんて言おう。


「これが最後の入院だよね?」と百万回位聞かれ
「そうだよ!」と百万回位答えてきたのに~。


 


母の管理がまだまだ未熟な為に
今回起こってしまった症状。


           


            あ~こりゃ大変だな~(;_;)


ごめんよ、ユウタ・・・な気持ちで
肩を落として、トホホと帰宅しました。


 


 


 


 


 


wanko2.gif
   帰宅後、もう「これでもか!」という位に何でも飲ませました。


「お茶を飲みなさい!」とか今は言ってもいられない。



明日、再検査で数値が下がっていなければ
また入院なんだよ~と、喉まで出かかった言葉を堪え
寝ているユウタを1時間おきに検温し
騙し騙しで、チョコチョコと飲ませ続けました!


 


 


その甲斐あって、次の日の再検査では
少しではあるけど数値も下がっていて
再入院は免れました・・・


        良かった~♪<(゚ー^)ノ^*・'゚☆。.:*:・'☆'・:*:.。.:*:・'゚:*:・'゚☆




 


 


でも、そんな風に喜んでる場合じゃないな。
まだ熱も上がったり下がったりな状態だし。


 


 


今日、やっと36℃台になりました♪


そんな風に安心したのも束の間
先程検温すると、また38℃一歩手前でした。


半分寝ぼけたユウタに
無理やりお水を飲ませる事は容易ではありません。(>_<)
飲む方も、それはしんどいだろうしね。


 


 


 


 


 


ハッと驚く事態を
こんな風に何度か繰り返しながら
きっといつか安定していってくれるんだろうって

今はそう長い目で見ていくしか・・・ないね。


 


 


もうすぐ、さらに脱水の恐怖が高まる「夏」がやってくるよ~~~(-_-;)




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 


 



[ 2006/06/23 23:52 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(12)

てるてる坊主。 

先週、ユウタの保育園では
「デイキャンプ」という行事がありました。


ユウタは手続き上も園へはまだ復帰していないのですが
個人的にママとチョットだけ参加できたらいいな~と思ったりしていました。




例の「脱水」事件?により
それも無理な話だったのですが(´・ω・`)


でも、退院後に園へチョコチョコ遊びに行くたび
色んな準備に携われた事が
ユウタにも私にも、とっても嬉しかった♪



IMG_0241.jpg


デイキャンプの出し物として
みんなに披露する組み体操やダンスの練習中。


ユウタは「ピ~ッ!」って吹く、笛の係りをやらせて頂きました♪


IMG_0243.jpg


みんな、たくさん練習してました。


側転も上手!カッコイイね~ってユウタも言ってました。


IMG_0244.jpg


最後に整列!


ユウタも一緒に並んで、みんなと挨拶しました。
嬉しかっただろうな~(*^ー^*)







舞台に並ぶ仲間達は、なんとグループ名が


「ユウタグループ」と言います。




以前、ユウタと園へ遊びに行くと
クラスでキャンプのグループ分けをしている時でした。

急だったにもかかわらず、先生の優しい計らいで
ユウタもグループ分けのくじ引きに参加させてもらえました。






グループ名をみんなで決める事になり
ユウタと同じグループのお友達が~・・・・・





        「ユウタグループにしようよ♪」と提案・・・。
         
      (母は焦りましたが、ジッと黙って見ていました。)


 


 


 


ユウタは参加出来ないかもしれないから・・・

そう言い掛けて、やめました。


 


クラスのお友達が
「ユウタグループ」という名前に、ニコニコ笑顔。


「もう、決まったよ~!ここはユウタグループって言うんだよ~♪」
先生や、周りのお友達に発表しています。


 


 


ユウタも本当は照れてるくせに
なんでもないような顔をして、だけど相当喜んでいました。


 


グループには女の子もいるし
「ウサギグループ」とか「マイメロディーグループ」??とか
もっともっと可愛らしい名前が良かった・・・と思ったはずなのに

先生に「本当にユウタグループでいいの?」と聞かれても
みんなはうん♪ってうなずいていました。


 


 


 


 


この光景も

この時のみんなの笑顔も

ユウタが嬉しそうに輪の中に入っていった姿も・・・


 


 


私にとっては、みんなみんな宝物だな~(*^ー^*)


素敵な「バラ組」さん達です。


 


 


                本当に本当にありがとう~♪



**********************************






当日の参加は出来なかったけど
色んな「ワクワク気分」を一緒に味わえました。



IMG_0224.jpg



みんなでキャンプの日が
「いいお天気になりますように~♪」と作った
たくさんの「てるてる坊主」達♪


先生がみんなの分を順番にぶら下げてくれました。



「ユウタは持って帰る。」


久しぶりにみんなで作った作品を
大事に持ち帰ってきました。



IMG_0012.jpg


 


ちょ~っと顔がコワめ・・・(笑)


でも、今も我が家の窓際で
湿気に負けず、ぶら下がっていてくれています!






キャンプは残念だったけど
ユウタはちゃんと分かっていたようです。


「行けないかもしれない」って事は。



当日は泣いたり、騒いだりも無く
1日中お水を飲みながら
「早く元気になって、保育園に行くんだ!」と
そればっかり言っていました。


IMG_0048A.jpg





IMG_0049.jpg



ユウタの事、かわいそうだとは思わなかったよ。


                             カッコイイ!って、ママは思ったよ(*^ー^*)



 



 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 


 



[ 2006/06/26 23:29 ] 保育園 | TB(0) | CM(23)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。