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ネガイボシ 2。 

夏休みも終了間近の8月末から

ユウタも保育園へ、再び通い始めました。




        ・・・とは言ってもまだ2日間だけだけど。





久しぶりの登園に
やっぱり大粒涙のユウタでしたが
お迎えに行くと、楽しく過ごせた様子でした。




最近とても涼しくなってきたせいなのか・・・

いつも必ずあった高めの体温も
ようやく落ち着いてきたようで
昼間の体温が36度台である事も多くなりました。




食欲だけは~・・・まぁ相変わらずな様子で。


   「苦しいよぉ。」「もう、ヤダ!」がすっかり口癖になっています。


 


 


それでも最近は「おいしい絵」を
あまり見かけなくなってきました。


 


 IMG_0646a.jpg


 


 


この頃のユウタは「あんぱんまん」。


       キャラクター1人1人を書いていきます。


 



IMG_0643a.jpg


  ものすごく集中して書いている

  こんなユウタを見ているのが好きです。




  一生懸命!って姿が愛おしくて。


 


 


 


手術を受けてからのユウタは
”新しい事を記憶する”という事が難しくなっていて
さっきの事も忘れてしまう・・・とい事が多かったのです。


入院中、看護婦さんに作ってもらった
「あいうえお」の表を見ながら
ユウタは毎日、文字を書いています。


そのおかげか、段々覚えたひらがなも増えてきました。


 


 


 


でも、チヒロとの会話ではギクシャク!って事も度々起こり・・・


 


         「さっき、言ったでしょう!」


           「聞いてないよ~!」





そして姉弟ケンカが勃発したりもします( ̄∀ ̄;)




IMG_0648a.jpg



そんなこんなでも


楽しそうな顔だけ見られたらいいかな♪




 




 




  


以前、記事にも書きましたが


ネガイボシ(星に願いを込める事が出来るサイト)に
第二弾がスタートしたようなので
さっそく行って、お願いして来ました。


 


 



すると・・・・・・・


またまた当たってしまいました♪


 



IMG_0712a.jpg



今回は毎月10名に当たるという「DVD-R」×10P でしたが


それでも、やっぱりビックリでした♪


 


 



当たった事も、もちろん嬉しいけど
あの星に願った事が叶ったら、本当に幸せだな~。


でも、前回のお願い事もちゃ~んと叶えてもらったから
今回もきっと叶うはず!と信じています(゚∇^*)





 




 



最近まで・・・

何だか上手く行かない事だらけのようで
下ばっかり見ていたけど

久しぶりにベランダに出てみると
キレイな夕暮れ空と生き生きとした緑達に
ココロが癒されました。


 



IMG_0703a.jpg




チラッと富士山も見えて、秋空に変わっています。


 



ちょっとずつ変わっているから
季節の変わりめは、ゆっくりなように・・・

ユウタの変化だって季節と同じく
劇的ではないから、なかなかはっきりとは見えないけど


ゆっくり流れているのかな~。


 


 



気が付けば・・・っていうように

きっと段々、良くなっていくんだね♪


 




IMG_0715a.jpg



 


 


明日もユウタは保育園。


前日までは行く気マンマンなんだけど
朝、登園直前になるとメソメソ始まって・・・。



今は、まだまだ「保育園に行く!」って事の方が
ユウタの日常では珍しくなっちゃってるから
心構えしてしまってるけど



以前のようにね・・・


 


     「園をお休みする事」が珍しかった頃みたいに

     毎日の保育園が当たり前の事になっていくといいな。


 


 


 



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[ 2006/09/03 22:22 ] 日常 | TB(0) | CM(14)

四葉成長日記・5 

実は・・・

   大好きな”カメラ意欲”まで失せつつあった、最近までの間に!



IMG_0729a.jpg



我が家の四葉は~



   ぐんぐん伸び放題に伸びて


   たくさんの芽を出して


   四方八方、好き放題に四葉を開かせていました。




IMG_0734a.jpg



ち~さいピンクの花も咲かせてくれて・・・


元気イッパイの四葉です。



この四葉は今も、小さな芽が根元に出てきていて
まだまだ新しい四葉が生まれそうです。


花のつぼみを持った芽も出ています。



IMG_0736a.jpg


とにかく元気イッパイに
東の窓辺で揺れています。


 


ホント、かわいいのです。(゜∀゜)ノ






IMG_0732a.jpg



私が久しぶりに ”カシャカシャ” 始めたので

チヒロもユウタも「撮られる気、満々♪」で
ポーズを取ってくれました(笑)




IMG_0733a.jpg




プーさんと同じポーズをリクエスト♪


ずいぶん「撮られ慣れ」しちゃってる2人です。





こちらもホント、かわいいのです。(゜∀゜)ノ 
                          
・・・親ばかでもいい♪





 


 


 





昨日のユウタ。



保育園の準備も張り切っています。



ご飯入りのお弁当箱を包んだり
タオル類をかばんにつめたり。


「あ~早くみんなに会いたいな♪」って
保育園に行く準備も済んでいるのに

体の準備がなかなか整わず・・・・・





9時、10時、11時・・・


待っても待っても薬のタイミングが訪れず
今日の保育園は結局、お休みになってしまいました~(;_;)






途中、頭痛いよ~とか言いはじめて
行きたくなくなっちゃってたりしたけど
ごまかし、ごまかしでテンション保っていたのにな。



いつもは早々に切れてしまって困っているお薬が


今度は切れなくて困ってしまいました。






本当に色々だぁ。



 



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[ 2006/09/04 21:18 ] 四葉のクローバー | TB(0) | CM(14)

9月9日。 

昨年の今日。

2005年 9月9日は
ユウタが初めて脳の手術を受けた日でした。




「頭の手術をする。」と言う事だけでも恐ろしくて

もしかして、もう2度と・・・なんて
最悪の事ばかり考えていた自分を
昨日の事のように思い出します。



一生忘れられない日になるだろうな・・・
昨年の手帳に書いてありました。





やっぱり、今年も思ってしまった。



9月9日。

「この日は一生忘れられない日。」







 


 





そして1年後。


最近のユウタは、いい調子。



保育園にも4日連続で行けたし
朝は大泣きして、先生とも何度かバトルしたようだけど( ̄∀ ̄;)


楽しい時間として園での生活を過ごしはじめています。




お腹すいた~!の声も
保育園では少なくなったようです。


家でもそう言えば・・・
今までより、ずっとガマン出来るようになっているもんね (゚∇^*)



それでも時々泣いて騒いでいるユウタ。



そんな事にも私の方が、ただ慣れてしまっているだけ


                       ・・・・・なのかもしれない(笑)





**********************************




今日の夕食後。

ユウタが急に「頭、痛い~!」と言い始めました。



それまでは、いつもと変わらずに
チヒロとテレビを見たり、お絵かきしたり・・・と過ごしていたのに


「頭が痛い!」と言って、寝てしまいました。




いつものユウタなら
食欲も満たされて、のんびりと楽しく過ごしている時間。


この時間帯の頭痛は久しぶりのものだったし
私の中で嫌な予感がしていました。



様子が、かなりおかしい・・・・・・・・・



               「脱水だな。」





以前の入院騒動の時に
時間外の救急外来へ行ったら、かなり待たされて
その間にどんどんユウタの状態が悪くなって行きました。


主治医の先生には「救急車で来ていいからね!」と言われていたけど





           「119」か「自分の足」か・・・


 


 


悩んだあげく!





「自分で行った方が早い!」と決断して

お風呂上りでビショビショの髪のまま
もちろんスッピンで”鬼”みたいな顔をして
病院に駆け込みました。


 


 


病院に到着すると、救急外来受付の人も・・・

そんな私と、私に背負われたユウタ、
そして心細そうに荷物を持つチヒロを見て
何かを感じてくれたようです!


すぐにユウタは診察してもらえました (;∇;)




     血液検査で、やっぱり脱水との事でした。


 


脱水を示す数値が、それ程危険ではなかった事と
病院でユウタが自分でゴクゴクと水分を摂り始めたので

今回は入院とはならず、ホッと一安心でしたが・・・。


 


 


 


 


 


あ~やっぱり、忘れられない日。


今年の9月9日も、この場所に来ちゃったのね~( ̄∀ ̄;)



 




 




病院の帰り道。


時刻は22時30分。



昨年は
この時間に、この道を・・・


ユウタなしの家族みんなで歩いていました。




手術は無事、終わったけど
術後の経過に不安を抱えたまま
そしてこの先に待ち構えている現実を
今だけは見ないように・・・

ただただ今回の手術の成功を喜ぼうよ!と、支え合って
泣きながら歩いていた帰り道でした。






でも~・・・・・


ちょうど1年後の今夜は違っていました。


パパは仕事で居なかったけど

チヒロとユウタが仲良く手を繋いで笑っていました。



ママは黙って前を歩いていたけど
本当は嬉しくって泣きそうで。





脱水騒ぎは、もう こりごり!だけど
まだまだ体は不安定なユウタではあるけど・・・


1年前のユウタとはまるで違う。



私の思いも全然違ってる。
不安の種類も違ってる。




1年前とは比べ物にならないくらい
全てが違っている事に気が付きました。






とっても不謹慎だけど、今夜ここに来て
良かったのかもしれない。


ユウタ、ごめんね (*´艸`)





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[ 2006/09/09 23:25 ] ママの心 | TB(0) | CM(16)

馬とイルカと貯金箱。 

脱水騒動後のユウタは
しばらく家で大人しく過ごしていました。


特に安静という指示はないのですが
体中の水分量が落ち着いてくれるのを
焦らず待ってみることにしました。




やっと涼しくなってきて
せっかく保育園へ通いだした矢先・・・だったけど
まずは安定させてあげなければ!


「さぁ~、のんびり行こうかね~♪」という
開き直りに似た落ち着きが
私の中に、良い意味で定着してきました。






    長く掛かっても、いつかは落ち着く日が来るでしょう♪


    その日まで、一緒に頑張ろうか。








 




 


 


考えてみれば

こんなにのんびりと
子供と家で過ごせる時間というのは
今だけなのかな?とも思います。






      来年の4月には小学校にあがるユウタ。




今みたいに1日中「ママ~♪」って、くっ付いて来るのも

「一緒に遊んでよ!」って甘えてくるのも


今だけのとても貴重な時間のように感じるのです。





IMG_0747a.jpg



 


私と家の中で遊ぶ・・・といえば「レゴ」が多いです。



ユウタをほったらかしで
ついついママが夢中になっていて (^_^;)




ユウタが使っている部品を
言葉巧みに丸め込み
ちゃっかり譲ってもらっている・・・


わる~いハハです(笑)



IMG_0138a.jpg


ユウタ作。


馬小屋ではありません(笑)



庭で馬を飼っているそうです。







このお馬さん・・・


今年の初め、ユウタの病気で
セカンドオピニオンを受けに北海道へ行った時
テレビ塔で泣いて騒いで買ってもらったものです。



でも、ユウタが本当に欲しがったものは
私の身長程ある、お馬さんの剥製でした( ̄∀ ̄;)


「無理だからーーー!!!」って(笑)




どうしてあんなに欲しがったんだろう・・・


今でもパパと笑ってしまうエピソードです。







泣いて馬の剥製を欲しがるユウタの隣で
じいじも笑っていました。



いつもなら
「ワガママ言うな!」と一喝のじいじ。


あの日のじいじは、あと少しで本当に
巨大な剥製を買ってしまいそうな勢いでした。






じいじはニコニコ、ユウタをなだめて

隣に並んだ
この手のひらサイズのお馬さんを買ってくれました。


 


ユウタは今でも、このお馬さんを
大事に大事にしています♪




IMG_0765a.jpg


 


もう1つ。


この貯金箱は小樽の「銀の鐘」にて
これまた泣いて泣いて、ユウタが欲しがった物 (-_-;)



北海道で買わなくたって・・・なものです。


神奈川に戻り
自宅周辺のお店で売られているのを
何度も見かけます(;∇;)


 


やっぱりこの貯金箱も
じいじが買っちゃってくれました。







IMG_0769a.jpg



このイルカも北海道で買ったものです。



ユウタが北海道の病院でMRIを撮る間に
チヒロがばあばと一緒に

”頑張っているユウタへ”と、御褒美を用意していてくれました。




当日は診察が長引き、深夜にホテルへ戻ったので
次の日の朝、ユウタが大喜びで包みを開けました。



喜んだ拍子にユウタは転んで
ガラスのイルカは、思いっきり割れてしまったのです。


包みを開けて、3秒後の出来事でした(;∇;)





・・・・・・・・・ユウタは、もちろん大泣き。


私は再発の事実を知り、泣くのをガマンしていたのですが
堪えきれず、ユウタと一緒に大泣き。



2人で「あ~あ~」泣いていました。



そしてもう1度、
同じガラスのイルカを買いに行ったのでした(´・ω・`)







   お馬さんも


   貯金箱も


   ガラスのイルカも・・・




私にとって、見ているだけで辛かったもの達。




だけどユウタの中では
全てが楽しかった北海道の思い出としてあるようです。


全部をキレイに覚えていて
それが私にとっても、すごく嬉しく思えます。




   「また行きたいな!」と言うユウタ。

   「また行こうな!」と言うパパ。

   「寒くない時に行きたい!」と言うチヒロ。

   
「今度行ったら、おいしいものをたくさん食べたい!」と意気込む私。





辛かった北海道での事が
ちゃんと1つずつ

楽しい思い出に変わって行ってるのかもしれません。


 







 


 



今週は木曜日と金曜日に
ユウタが保育園に行けました。



お迎えに行くと

園庭でお友達と遊んでいたり
鉄棒の練習をするお友達を手伝っていたり

以前までのユウタが少しだけ見えてきました。



先生に四六時中くっ付いて

      「お腹すいた~!」とか

      「もうヤダ~!」とか言ってるのだろうか・・・




そんな事を思っていたけど (^^;

ユウタがユウタらしさを取り戻しつつある姿と光景に
パパも私も本当にホッとしました。






長く掛かっても、いつかは落ち着く日が来るでしょう♪


    その日まで、一緒に頑張ろうか。





 


 




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[ 2006/09/15 21:00 ] 日常 | TB(0) | CM(18)

なわとび。 

今日は病院の日だったので
ユウタも保育園はお休み。



先週末、2日続けて行けたのに
ここで4連休となってしまったので

明日の朝は・・・ちょっと大変かな (^_^;)





とりあえず今夜は

    「明日は保育園だ~♪」と嬉しそうにして眠りました






***  ***  ***  ***  ***  ***  ***  ***  






今、保育園では「なわとび」の練習をしているようです。

金曜日のお迎えの時
ユウタと担任のてる先生が
嬉しそうに話しをしてくれました。



     今日、跳べるようになったんだよ!



ユウタはちょっと恥ずかしそうに照れながら

てる先生は自分の事のように喜んでくれました。








その日、初めての練習になるユウタは
もちろん?上手に跳ぶ事は出来ません。



       「もう、何で跳べないんだよ~!!!」



なわとびを放り投げて逃げ出す寸前だったようです。





           みんなが上手に跳べる事
           
           ユウタは1回も跳べない事。




           思うように、今までのように、自由に体が動かない事。

           出来ない事が、想像以上に多かった事。




最近、そんな自分の体に
心がちっとも追い付けなくて

先生ともぶつかり合うようです。


もちろん、ハハともね (^_^;)




***~ てる先生が寄せて下さったコメントより ~***



色々バトルは日々耐えませんが
本気でぶつかってあげることが一番なんだなーと思いました。


縄跳びがその一つ。

みんながどのくらい飛べるか確認のチェックをと
金曜日に園庭ではじめました。

縄跳びデビューのユウタ君は
思うように飛べないことに一人怒っていました。

「何で出来ないんだよー!!もうやらない」と投げ出し寸前。


「ユウタ、できなくて当たり前でしょ!
みんなはユウタが入院した2月からやっているんだから」


「ユウタは今スタートしたばかり。
みんなに待ってーって追いつける様に頑張るんじゃないの?」

と話をしました。


先月、先々月のユウタ君だったらきっと大泣きだったことと思いますが

昨日のユウタ君は違いました。


「そうだよね。ユウタこれから頑張ればいいんだよね。先生ユウタ頑張ってみる」と
縄跳びの縄を握り締めて頑張っていました。


その姿はキラキラ輝いていました。
努力は必ず実を結びます・・・1回飛べました!!


「先生できたよー」本当に嬉しそうでした。






 
 



ユウタは先生に促されて
私に、なわとびで跳ぶところを見せてくれました。



やっと1回、ポンって縄を飛び越えただけの事ですが

こうやって「跳ぶ事」に、一生懸命頑張ったユウタと
何度も励まし支えて下さった先生に・・・


上手く言えない”ありがとう!”な気持ちでいっぱいになりました。




嬉しかった。



 




 


 


週末。


「お休みの間も練習する!」と言っていたユウタ。



チヒロと3人、公園で練習してみました!





チヒロは2重跳びを1、2回出来る位なので
ユウタに教えてあげる!・・・と張り切っていました。



IMG_0674.jpg



「こうやって跳ぶんだよ!」


「もっと自然に跳んでごらん!」


「跳ぶのが遅いんじゃないのかな?」



       チヒロも一生懸命でしたが・・・・・・・・・・・・




IMG_0666.jpg



     「そんなの・・・・・できないよぉ~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 」



じゃ、ママも跳んでみるから!

さぁ~跳べるかなぁ~?


見ててね!!!
行くよ!!!



ドスンドスン★って感じにしか跳べない自分の体の重さに驚きでした_| ̄|○



そんなママの姿にチヒロが爆笑でしたが

悲しい事にユウタは
ちっとも見てくれませんでした・・・(;∇;)



IMG_0676.jpg


         「おなか、すいたぁぁぁぁぁぁ~・・・・・(泣)。」



「こりゃダメだ(笑)」と、チヒロもトホホ・・・。



お昼のチャイムもそろそろ鳴りそうなので
早々に切りあげて帰りました( ̄∀ ̄;)







さぁ、ママは まだあきらめないよ♪


今度はお腹が空いてもいいように
お弁当持って練習しに行こう!


 


 





 



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[ 2006/09/19 22:38 ] 日常 | TB(0) | CM(15)

先生の笑顔。 

前回の記事を書いてから
もうずっとユウタは保育園へ行っていません。


とほほ・・・。



本人はいたって元気!・・・・・なのだけど。



人間の体って、本当に不思議だらけでありながら
ちゃんと、言われている通りに出来ているんだな~なんて

振り出しに戻ってしまったかのような毎日を
私は何となく冷静に見ていました。






        「がんばれ~!ユウタのからだ~!!!」




そんなふうに 毎日ユウタと
「ユウタの体」を応援しています(^_^)




 




 


 


今日は術後、半年目のMRIでした。


この日が近づくにつれ私の中で
しなければいい想像と
思い出さなければいい過去が、どんどん溢れてきます。





ユウタが脳腫瘍だと言われて
初めて撮ったMRIのこと。


撮影中、私は分厚いドアにぴったり耳をくっつけて
張り付いていました。

中にはユウタに付き添ったパパと主治医の先生。



周りにはたくさんの患者さんがいて
泣きながらドアに張り付く母親を
みんな哀れんだ顔で見ていましたが

私は、まったく気にもとめずに
おいおい泣きながら

1時間以上、ドアに張り付いていました。




 


 





それから、もう何度も撮っているMRI


ユウタはすっかり落ち着いていて
緊張もなく、嫌がる事もなく

じ~っと機械の中に吸い込まれていきます。





「1人で平気!」と笑顔でユウタが
今日も分厚いドアの中に入って行きました。


 


 


       どうか、再発だけは見つかりませんように・・・

           どうか、再発だけは見つかりませんように・・・


 


 


 


 


そしてやっぱり、今になっても
私はこの分厚いドアにしがみついて
耳をくっつけて中を窺ってしまいます。




「どうか、再発だけは見つかりませんように!」




まるで何かの呪文のように
繰り返し、繰り返し・・・・・。


 


 


 


 


 


 


今日の結果は、とても嬉しいものでした。


MRIの結果を聞いて
こんなに嬉しかったのは初めてかもしれません。


 


     「ユウタ君が病気になる前の状態に、きちんと戻りました!」


     「もちろん、再発も有りません!」






主治医の先生が笑顔でした。




プリントして頂いたユウタの脳の断面図に
先生は赤ペンで落書きしながら

「ほら、アンパンマンみたいでしょう?」なんて♪

ユウタと笑っていました。


 


 


 


 


こんなふうに、何ヶ月かごとのMRI検査を
この先ずっとずっと、ず~っと撮っていくのかと思うと
恐ろしくて、不安で、重くなります。


私もいつまで、ドアに張り付くんだろう。


 




次回の検査でも
そして、また次の検査でも
いつまでも。


今日のような先生の笑顔を
見続けて行けますように。


 


それだけ。



 


 



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[ 2006/09/26 23:47 ] 日常 | TB(0) | CM(23)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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