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2006年 運動会。 



akas.gif  2006年 9月30日 (土)


       この日はチヒロの運動会




チヒロが小学校へ入学してから
もう3度目の運動会です。


始まりは少々曇り気味なお天気でしたが
途中から暑い太陽もあらわれて
運動会日和な1日となりました。



IMG_0869a.jpg



今年、チヒロは白組。



小学校での運動会は授業での予行練習が多く
連日続く、徒競走の練習で
チヒロは毎晩のように


「足が痛い~!」と訴えていました。


 



湿布を貼ったり、マッサージしながら
時々は、くじけて泣いて(;_;)


チヒロなりに頑張ってきたと思います。



IMG_0787a.jpg



かけっこは、やや不得意なチヒロ。

列を並ぶ表情は
とても緊張していました。




 


         「最後の最後まで、諦めないで走るんだよ!」


 


パパにはいつも、そう言われていました。


 


 


 


結果は4位。


 


ホッとしたような、くやしいような・・・

それでも満足気な顔で
みんなの列に戻って行きました。


 


IMG_0829a.jpg




それからは楽しい競技がいっぱい♪


 


「赤、勝て!」 「白、勝て!」


小学生らしい、必死な声援が響いていました。


 


IMG_0888a.jpg


「転ばないでよ~!」


「落とさないかな?」



親の方も、見ていてドキドキ (^_^;)



IMG_0891a.jpg



毎日、暑い中を

   こんなふうに練習してきたんだな~。




靴下なんて
いっつも真っ黒だったもんね。


 



IMG_0900a.jpg




そして「玉入れ」の競技。



チヒロは落ちている玉を、持てるだけ抱え集めて・・・


それをいっぺんに投げていました(笑)


 


 



1つずつ確実に入れようとはせず
まとめていっぺんに!って所が

そのままの性格のようで
おもしろかったです
(*´艸`)




それが、と~ってもチヒロらしくてね。


 



IMG_0894a.jpg




写真好きな私は
自らすすんで撮影係。


カメラで子供の”その時々”を記録していく事は
とっても楽しみではあるけれど・・・




ふと思う、こんな事。


 


ファインダー越しではなく
自分の肉眼で今のチヒロを見ていたかったな。


両手はカメラでふさがれていて
私はゴールに拍手も送れなかったんだな。


ブレちゃうからって
「ガンバレー!!!」の声も、小さなのもだったな。







写真もいいけど、今度の運動会は・・・



頑張っている、あの姿を
ちゃんと自分の目で見て、感じて

心に思いっきり、焼付けておこうと。






そんな事を思った、チヒロの運動会でした。


 


 


  






・・・な~んて言いつつ、来年までには

    「超望遠レンズが欲しいな~♪」と目論んでいる私なのでした( ̄∀ ̄;)





 





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[ 2006/10/01 23:55 ] 日常 | TB(0) | CM(16)

二人でお弁当。 

今週の火曜日は
保育園の遠足でした。


ユウタがみんなとバスに乗っての参加は
まだまだ難しい状況なので

私とユウタは現地集合で参加させて頂く予定でいました。




前日はお弁当のおかずを一緒に買物して♪

ユウタがとっても楽しみにしていた
久しぶりの遠足でした。



でも・・・


当日の朝、ユウタは頭痛を訴え出し(´・ω・`)





いつもなら元気イッパイなはずの朝食後にも
ずっと眠ったままでいました。


 


 


 


お弁当も準備完了!


それを見たユウタも大喜びで
すっかり行く気満々でいましたが


顔色もあまりよくないし
現地で遊べない状態になっても、かわいそうだし・・・・・


 


     今回の遠足は残念ながら

           不参加となってしまいました(;_;)





ユウタも遠足へは行きたい反面
自分でも、かなりしんどかったようで

「遠足は行かない。」と決まると
再びお布団に潜って、ずっと眠っていました。







お弁当は、お昼にママと一緒に食べよう~♪


それでユウタも、やっとゴキゲンになりました(*^_^*)




IMG_0730.jpg






お昼になって

ちょっと淋しいけど、ママと2人でお弁当♪


 


ユウタはお昼が待ちきれなくて

キッチンに置いたこのお弁当を
ちょこちょこ覗いていました。


 


IMG_0728.jpg


 あんまりにもワクワクし過ぎていて

「ねぇ、どれから食べていいの?」・・・なんて
迷い箸しまくり(笑)


 



     「ママなら、どれから食べちゃう?」


     「おいしいのを最後にする?」


     「でも、最初に食べたいな~♪」






それはそれは、嬉しそうなユウタでした。




 



IMG_0727.jpg


 


 


 


本当なら、こんな会話を

お友達と
いっぱい笑いながら
楽しくお弁当を広げられたのにね。



ユウタの楽しそうな様子を見ていて
少し辛かった。





でも、やっぱりこのユウタの笑顔が一番ユウタらしくて
私は何枚も何枚も写真を撮っていました。


「もう撮らないでよ!」って、いつもなら怒りだすユウタも
今回はとってもゴキゲンだったので

許してくれました(笑)




 




 


 


ユウタはその日、1度だけ


       「みんな、今頃・・・」と言いかけて黙っていました。


 


 


今回の遠足は、残念だったね。


ママもがっかりしちゃったけど・・・


 



でもこれが最後の遠足ではないし
楽しい仲間と一緒にお弁当を食べられる日も来るよ。












次は保育園の運動会。


元気に参加してるユウタの写真を
ここにUP出来ますように~♪






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[ 2006/10/04 23:29 ] 日常 | TB(0) | CM(11)

冷蔵庫とユウタ。 

最近のユウタは

ものすごかった空腹も
だいぶ落ち着いたように見えていました。






ただ、朝だけは相変わらず早起きで(^_^;)

おいしそうな物が並ぶ広告やサービス券のチケットを
チョキチョキはさみで切り取ったり・・・は、しています。





それでも
泣いて叫んだり怒り出したりも
いつの間にか無くなっていて・・・


私はすっかり安心していました。



 


 


 


ある日の早朝、私が目を覚ますと
キッチンに明かりがついています。


    そ~っと見ると・・・



冷蔵庫を開けて、何かを食べているユウタを発見!




           「ユウタ、何してるの?」




私の声に驚くのと同時、ユウタが泣き出しました。



「ゴメンナサイ、ゴメンナサイ、もうしません・・・・・・」


手には、握り締められた
ほとんど空っぽの”イチゴジャム”のビン。




 




 




もう、いらない!って程、好きな物を好きなだけ
食べさせてあげたい。




このままじゃ、ユウタの心が病んでしまうような
「隠れてまで食べる」という行為をしなきゃならない位


ユウタの空腹は厳しいものでした。







傍から見たら、ただ「大食いな子供」に見えるであろうユウタ。



ひと月に2キロずつ体重も増加しています。


3月の手術からは計、15キロも増えています。




街に出ても、掛けられる言葉は


  「ぼく、大きいね~!」


  「ずいぶんと肥えた子だね!」





色んな言葉と視線に
ただ勝手に私が敏感になっていて
ユウタはあまり気にしていないように思っていましたが


最近は鏡で自分のお腹を見ながら


        「妊娠したみたいなユウタでしょう?」



・・・・・・・なんて言って無理に笑っています。




悲しい位、無理におちゃらけて。








肥満


一見するとこれは
ただ本人の”怠慢”に見える事だと思う。



私もず~っとそう思ってきたし

正直に言えば他人に対しても
そう思って、そう見てきました。



病気のせいで肥満になってしまう人がいる事など
ほとんど知らずに過ごしてきました。



 






「ママ、ユウタの事好き?」


「ちゃんと、好き?」


「どの位、好き?」


「ぽっちゃりしていて、ユウタってかわいい?」



こんなに太ってしまったユウタの事、キライになっちゃった?


ユウタはそう確かめるように
毎日「ユウタの事、スキ?」を繰り返し聞いてきます。



IMG_0758a.jpg












 





「まま、だいすき」


「ぱぱ、だいすき」


「ちひろ、だいすき」



今までひたすら書いて来た「おいしい絵」のかわりに

ユウタはみんなへ

「ユウタの事、スキでいてね♪」のメッセージを
毎日毎日、書き続けています。







 




 



今朝も、その前も、そしてその前日も・・・


ユウタは早朝の冷蔵庫を、そ~っと開けて
色んな物をコッソリ食べています。






「冷蔵庫に鍵なんて」と
今までユウタの心を見守ってきたけど

そうも言ってはいられない程に
ユウタと冷蔵庫が大きな壁となっています。


 


 


 


 


きっと、いつか必ず!


 


もういらないって位、何でもお腹イッパイに食べさせてあげるから。


このまま、ユウタの事を太らせては行かせないし
ママが止めてみせるから。


一緒に頑張っていくから。


 


 


そんな事しか言葉は見つからなくて
ユウタもじっとママの顔を見ているけど

今までみたいに、どんな事だってあきらめないからね♪


 


  


冷蔵庫とユウタ。


 


だけどやっぱり「鍵」だけは
もう少しだけ、待ってみよう。


 


 




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[ 2006/10/05 21:51 ] 日常 | TB(0) | CM(41)

最後の運動会。 

2006年 10月21日(土)


IMG_0970a.jpg 



 お天気は曇り空。


 肌寒く、とても運動会日和とは言えなかったけど
 ユウタにとってはとても有り難い天候の中で

 保育園では「最後の運動会」へ
 元気に参加する事ができました。
 


 


 


ユウタが毎日必要な薬を”体に最適な量”へと調節する為に
少しだけ量を減らし始めました。


ほんの微量なのに、体には大きく表れてしまう大事な薬。


私はユウタに表れる些細な変化に慌てたり、悩んだり・・・

不安ならば即、病院へ!と
これまでの間は何度も病院へ駆け込んでいました。



命に係わることもある!

決して脅しではないよ!という主治医の先生の言葉が
常に私の頭の中で大きく響いていました。




IMG_0971a.jpg


 


 もうすぐ園の運動会があるのにな・・・


  ユウタが運動会に参加する事は
  とても難しいと思っていました。



それでも、園の先生方やお友達の協力を得て
元気に運動会へ参加する事が出来ました。


IMG_0978a.jpg

ニコニコ、ちょっと照れくさそうに
でもすっごく嬉しそうに。


「おすし屋さんたら、おすし屋さん♪」を踊っています。


これまたユウタにピッタリな歌です(笑)


IMG_0792.jpg


 もう、始まりからすでに鳥肌立って涙の母でした。


   「踊ってるよ!」


   「笑ってるよ!」


   「楽しそうだよ!」



全然当たり前すぎるような事にも感動なのです。


少し動いただけでも「疲れた~・・・」とへばっていたユウタなのに
毎日いっぱい、いっぱい頑張ってきたんだね。



IMG_0982a.jpg


小さいお友達クラスのかけっこでは
ゴールのテープを握らせてもらいました。


これもユウタはとっても嬉しそうでした。


IMG_0981a.jpg


「ほら、みんなこっちだよ~♪」なんて

お友達を応援していました。


年長さんのお兄さんなんだから、しっかりやらなきゃ!って
ユウタはいつも言っています。


この役をやらせてくれた先生に、私は感謝の思いでイッパイでした。









そして、とっても心配だった「跳び箱」のプログラム。


体も重く、足も大きく開脚出来ないユウタです。



「跳べないんだよ・・・。」


1度だけ家で小さくつぶやいていたユウタの顔が
ずっと忘れられませんでした。




「ユウタ、頑張れ!」


「おう!!!」



先生の笛で思いきり走りだしたユウタ。


IMG_0987a.jpg


クラスのみんなが応援してくれています。


真剣に、みんながユウタを見ています。


IMG_0989a.jpg


走る姿を見守る先生、応援しているみんな。


待ち構えてくれている先生。


IMG_0990a.jpg


「跳べ!」


「頑張れ!」



IMG_0799.jpg


IMG_0800.jpg


「先生、やっぱり跳べなかった。」



ユウタが先生の顔を見つめている姿から
そんな言葉が聞こえてきたように思いました。



IMG_0993a.jpg



 


クラスのみんなが、先生が
最後までずっと見守ってくれて
声援を送ってくれて。


跳べなかった跳び箱よりも何よりも
ユウタは大きなものを飛び越えたよね。


 


私は涙ボロボロで、大きな拍手を送っていました。


 


 




 


 



私は本当は・・・


運動会に行くのがとても怖かったんです。



それは、母としてまだ乗越えていない部分が大きな壁となっていて
今のユウタを1番受け止められていない私自身が


     ”傷付きたくないから”という事なんだと思います。



クラスのみんなは分かってくれていても
園、全体から見れば
今のユウタを知らない人も大勢いるのだし。



「ずいぶん、太ったね!」


「ユウタ、たくさんご飯食べたんでしょう♪」





そう掛けられるかも知れない言葉に
ただ勝手に怯えて。

私はどんどん臆病になっていました。


 


 


跳び箱を跳べないユウタは笑われるかな?


あんなに得意だった「かけっこ」も
ビックリする位、苦手になってしまったし。


注目浴びて、悲しい姿を目にするのではないか・・・。


 


そんな思いばかりの母でした。


 


IMG_1001a.jpg
 


 


悩んでいたことが、本当に小さくて馬鹿げてて


小さな価値観の中に生きている自分を知りました。



だってユウタはそんな事は少しも気にせず
いつだって楽しそうに笑っているよね。


「頑張るぞ~!」って
隣でいつも歯を食いしばってきたんだもんね。




    それを誰よりも認めてあげるべき母が

               何をビクビクしていたんだろう。




先生達の温かい手と
クラスみんなの大きな声援。


ここまで来るには、私達だけの力だけではなかったのです。



それに感謝し、いつもありがとうって思ってきたけど
改めて、本当の「ありがとう」が


たくさん、たくさん込み上げてきました。





私の中でも
ほんの少し・・・


何かが変わったかな。



先生、ありがとう。


保育園、ありがとう。


みんな、ありがとう。


 



ユウタ、ありがとう。




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[ 2006/10/23 12:30 ] 保育園 | TB(0) | CM(28)

6歳のお誕生日。 

2006年 10月24日


    ユウタは6歳になりました!


IMG_0884.jpg


保育園で毎年プレゼントして頂いてきた
先生の手作りメッセージカードも、これでおしまい。


何だか、それがすごく淋しい~(;_;)



お誕生日のメッセージカードは
私達、親の方が毎年楽しみにしてきたのかもしれません♪



IMG_0877.jpg


     1歳の誕生日から、計6つ揃っていますが


          毎年、毎年、と~っても温かいメッセージに
          
          思わずホロリ・・・なのです。


 



IMG_0876.jpg


   ユウタの保育園では
    
その日その日にお誕生日会が開かれます。


   ユウタも昨日は、園のみんなに
 
  お祝いしてもらいました(*^▽^)


               ずっとゴキゲンです♪





嬉しそうに、とても大事そうに
カードを抱えて、帰って来ました。



IMG_0882.jpg


 


 


IMG_0879.jpg


    


手形と足型を見て

「大きくなったな~。」と、ほのぼの(*^ー^*)




でも待って!


    ユウタ・・・”土踏まず”が、無い~っ( ̄∀ ̄;)



219 一気に太ってしまったから?


221 しばらくベットにいたから?



それとも・・・入院などで、ほとんど歩かなかったから?


 


原因は色々だとは思いますが。


 


 


以前から、パパや園の先生とも
「土踏まずが無くなっちゃったね~。」とは、話していました。


 


少し歩くだけで足をとても痛がるユウタの足裏を
家でも度々マッサージしていました。


でも、こうして改めて見てみると
確かに足を痛がる訳です(;_;) 



土踏まずってどうやって再生させるんだろう。

歩く量が増えれば、自然に現われるのだろうか。

でも土踏まずがないと、足が痛くて歩く量も増えないし。


         コレ、すっごい悪循環です・・・(;∇;)



 


でも、ちょっとずつだね~。


ゆっくり歩いて行こう♪
    
      ・・・・・な~んて自分にもそう言い聞かせてたりしてネ。














 IMG_0803.jpg


  夕食はユウタのリクエストで


  1番近所にある
  「回転寿司」のお店に行ってきました。
  
         。(゜∀゜)ノやっほ~い♪





平日だったので、店内はガラガラ。


時間も早かったので、回転しているお寿司も少なかったです。


     私達が帰る頃になって、ようやく色々廻り始めました。



IMG_0804.jpg


 


 


 


 




           「今日はね、もうおしまい!って言わないからね」




こんな日だけは制限も解除として
ユウタの嬉しそうな顔が見たかったので・・・。


 


しかし!


実は、となりで母は正直ハラハラしてました。


嬉しそうにパクパクなユウタ(*^ー^*)
お皿は合計10枚!



お寿司を握るお兄さんも、ニコニコして見ています(笑)

それでもユウタ・・・まだまだ まだまだ食べそうな勢い(;∇;)


 


IMG_0807.jpg


ストップは掛けませんでしたが
ユウタもユウタなりに考え始めているのでしょう~。


「ごちそう様でした♪」と無事?10皿で終了しました。


 


嬉しそうなユウタの顔に
私も半分ホッとしつつも、本当に嬉しくなりました。


 


ユウタ、おいしかったね。
おいしいって幸せだね。
お腹がイッパイって嬉しいね。

良かったね。


 


 


 


 


 


食後は店内にあったゲームコーナーで
ちょっとだけ遊んできました。



IMG_0813.jpg


 


IMG_0809.jpg






チヒロはもともと食が細く、食べる事よりもゲームが楽しそうです。


早く、ごちそう様をして
ココで遊びたがっていました。



 



IMG_0819.jpg


 


IMG_0817.jpg


 


我が家は普段、めったに外でゲームをしません。


今日は特別って事だらけです。
二人とも、楽しそうでした。




いつもなら夕食後は、満腹感と1日の疲れで
すぐに横になってウトウトのユウタが

ずっと元気イッパイで、笑顔もイッパイで。





最近は保育園にもずっと通えてるし、頭が痛い!とも言わないし


穏やかな日々の、この状態に
幸せだな~と実感できるようになってきました。




     いつまでも、ずっと続いていく幸せだと私は信じています。


 


**********************************


 


ユウタが朝、保育園に向かう車の中で


「ママの作ったケーキがおいしいからスキ♪」と言ってくれました。



嬉しくて、張り切って、焼いたのですが・・・・・失敗(;_;) 




諦めて買いに行きました。

失敗ケーキにガッカリ。
「何でだろう。」と、私が凹んでいると


      「ユウタを喜ばせようと思って作ってくれたんでしょう?


                         ママ、ありがとうね。嬉しかったよ~♪」



冷蔵庫の陰で、失敗作のケーキをつまみ食いしながら
母は思わず泣きました~(゚ーÅ)


ありがとね~ユウタ。



IMG_0827.jpg


2000年の10月24日   

6年前のユウタは朝の6時半に生まれました。




前日の夜、ドラマ「やまとなでしこ」を見ていて破水。
二人目という余裕もあり?
ドラマが終わるまで待っていようかな~・・・


そんな呑気な母でした。


 


IMG_0835.jpg


まもなく3歳になるところだったチヒロも
弟の誕生をとても喜んでいました。


ママを取られちゃう!の焦りと
ユウタがカワイイ♪という思いで

チヒロも色々あったんだよね。




それは今だって続いてる思いなのかもしれないけど。


 


IMG_0841.jpg


 


毎年、姉弟ならんでケーキと写真を撮ってきたけど


2人とも大きくなった~(*^▽^)ノ



ダイスキなケーキを前に、ユウタの喜びも絶好調です。

ユウタのお腹にに入ってるお寿司10皿なんて
もう飛んでったかな(笑)





happy birth day!


  「ママの子供に生まれてきてくれて、本当にありがとうね。」



IMG_0848.jpg



「ユウタはね、ママの子供に生まれて来た事、うれしいよ~!」


その言葉をユウタは1日中繰り返し、私にくっ付いていました。



ユウタの言ってくれたその言葉は
私の一生の宝物。


ず~っと忘れない。





IMG_0883.jpg


お誕生日おめでとう。


健やかに、ただ健やかに。



人に優しく・・・それだけをいつも胸に
ユウタらしく歩いていってね。


 




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[ 2006/10/25 16:29 ] 日常 | TB(0) | CM(18)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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