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校長室。 


ユウタの手術から、もうすぐ8ヶ月です。


IMG_0739.jpg



10月は園の運動会に元気イッパイで参加する事が出来て

6歳のお誕生日も笑顔で過ごす事が出来て・・・





私達家族にとっても
ユウタ自身にとっても

やっと少しずつ色んな事に、希望や自信が出てきています。


 


 IMG_0738.jpg


                      ヶ月位前ですが、ポニーに乗ってきました♪


 


 


最近のユウタは
と~っても頑張っています
(*^_^*)


保育園には、朝9時から夕方4時30分まで行けてます。

病院の日、以外は全て通えています。



「頭が痛い・・・。」となる事は、今も相変わらず多いけど
それでも少し休んでは元気を取り戻して過ごしています。


 


 


     このままユウタが元気を取り戻していけますように。

     以前のわんぱく坊主に戻ってくれますように。



祈る思いで、今までは当たり前だった1日1日を
大切に見つめています。


 


 


 


 


保育園の帰り道。

西の山へ落ちて行く夕日を子供達と見ながら
毎日大騒ぎしています。


 


          「ピンクの空になったよ!」

          「ママ、写真は?」



          「きれいだよねぇ~」





ユウタの病気が分かる前にも
車の中から”キャーキャー見ていた夕焼け。


今、やっとあの頃と近いキモチで見ている夕焼けです。


 


 





 


 


 


来年からユウタが通う小学校へ

ユウタのこれまでの経過と
今後に付いて話しに行きました。


 


パパとママとユウタの3人で校長室へ。


        !(*_*)


 


何も悪い事はしていないのに
なぜか校長室ってドキドキでした(笑)


 


 


 


        ユウタ君の為に、学校みんなで頑張って行きましょう。

        ユウタ君の気持ちを一番に尊重して。


 


 


 


校長先生の優しい言葉に
私が先走って悩んでいた小さな事たちが
もっともっと小さくなっていきました。


いろんな事があるかもしれないけどね。


でも・・・・・


 IMG_0742.jpg




IMG_0744.jpg


ユウタが笑顔を無くさずに

「学校、ダイスキ!」って胸張って登校していけるように

私も一緒にがんばって行こう♪



頼りになるお姉ちゃんも一緒だもんね。





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    「学校の給食でおいしそうなのが出たら


             ママにこっそり持ってきてあげるからね!」


 



ユウタの笑顔に
今まで強くユウタを苦しめてきた”空腹病”が
だんだん遠ざかっていくのが

見えてきたような気が・・・・・・します?


うん、します。(゜▽゜*)


 


 




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[ 2006/11/08 23:29 ] 日常 | TB(0) | CM(10)

おばあちゃんとお散歩。 


ユウタが最後の手術を受けてから
初めて実家へ泊まりに行って来ました。


とは言っても、もう1ヶ月も前の事です・・・(^ ^;



IMG_0921.jpg


私は横浜で生まれ、育ち
結婚してこの地元を離れました。




幼い頃からいつも、この景色を見ながら

友達と暗くなるまで遊んでいたり
時にはケンカしたり・・・


中学生になると
好きな男の子と一緒に手を繋いで歩いたり。

そんな所をお母さんに見られて
「こら~!」って、追いかけられたり(笑)






改めてカメラを構えて見ていると
色んな事を思い出してきました。


ちょっと切なくなって
ちょっと淋しくなって

すっごく恥ずかしくなって・・・(*_*)



そして振り返ると、チヒロとユウタがいる。


何だか不思議な感覚。


お母さんいう存在になってから、もう9年近いのに。

一瞬自分が「母親」になっているという事に
今更、驚いていたりします。





昔はここを走り回っていた自分と
今、子供達を眺めている自分が

ばったり出会ってしまったような・・・・・。



おかしな、おかしな感覚でした。




IMG_0939.jpg




 私のおばあちゃんは83歳!


でも、最高にカッコ良くて元気なおばあちゃんです。



チヒロもユウタも「ひいばあ」が大好き。

実家に帰ればいつも1日中遊んでくれます。



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踊ったり、歌ったり。


思い出す おばあちゃんの顔は、いつも笑顔です。



毎週「のど自慢」を楽しみにしていて
大きな大きな声で笑っている・・・


そんなおばあちゃんです。





実家のミニチュアダックスフント(トッポ)のお散歩には

いつも裏を流れる鶴見川の土手に行きます。



IMG_0902.jpg


今ではすっかり舗装されていて

キレイな散歩道になっています。




ここでもやっぱり、塾をさぼって友達と
1時間も2時間も座りこんで話しをしていた懐かしい場所。


周りは次々とマンションが建設されて
見渡す景色は何となく違っているけど

思い出はそのまんまで、残っているものでした。



IMG_0912.jpg





「ひいばあ」とユウタがトッポの散歩をしている時に

近所のおばあさんと会いました。



おばあさんは最近、どうやらお腹を手術したようです。


お腹に傷があって、まだ痛むと話していました。




その話をそばで聞いていたユウタ。


「ねえ、ほら!」


ユウタがかぶっていた帽子を取って
頭の傷をおばあさんに見せました。




「僕も手術したんだよ♪」


 


 


 


ひいばあが散歩から帰って

そう、私に聞かせてくれました。


 


 IMG_0903.jpg


 


 


「この子はいい子だよ~・・・・。」


ひいばあはそれ以上何も言わなかったけど
それを聞いた私の方が、涙してしまいそうになりました。


 


 


ママは普段、ひねくれてばっかり。

ユウタの病気を
ちゃんと全て受け止めきれていないというのに。


そんな自分が本当に恥ずかしい・・・と思う。


 


 


 


 


 


病気に対する偏見と誤解を無くしたい。


そんなふうに考えていた自分だけど
本当は自分が一番誤解しちゃってるんじゃないの?


私が卑屈になってるだけなんでしょう?


 


 


        あらためて、大事な事を考え直せるきっかけとなった

               ユウタとひいばあのお散歩でした。


 




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[ 2006/11/10 22:20 ] ママの心 | TB(0) | CM(12)

チヒロ、9歳。 


2006年 11月19日 (日)


チヒロは9歳になりました!


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先週は実家に行って


一足早く じいじとばあばと、ひいばあに
お祝いしてもらいました。


      「チヒロ、お誕生日おめでとう♪」ってね。






私からすると・・・
もう9歳?といった感じです。




子供の成長とは早いもの!

親の方は、ただ年をとるばかりで
なかなか成長は、していかないように感じています (^_^;)



 



9年前 チヒロは”超難産”の中、生まれて来ました。


私が妊娠中に、ものすご~く肥えた為
妊娠中毒症になってしまって・・・・・本当大変でした。



破水から始まり、3日ほど陣痛は続き
先生が3人、お腹に乗って
ウェーブのように順番で先生が私のお腹に座り
押し出すように・・・(怖)


チヒロは頭を吸引されて、ようやく生まれてきてくれました。



妊婦が過度に太ってしまってはいけない・・・という事を
身を持って強く実感した日でもあります(;∇;)




きっと、9年前のこの日から私は
ある意味怖い物が無くなったように思います(笑)




**********************************



 


今年の誕生日はたまたま日曜日でしたが
パパが仕事の為、前日の土曜日に
家族でお祝いしました。




ユウタの病気が分かる直前に
家族みんなで四葉のクローバーを探した公園に行って来ました。



IMG_1073a.jpg


  「探してみる?」


  「四葉、あるかなぁ?」



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お天気は曇り空。


肌寒くて、景色も少しだけ淋しい感じの広い公園。
秋だからかな?



また家族みんなで四葉を探してしまいましたが
その日は1つも見つかりませんでした。


 


 


IMG_1079a.jpg


ユウタは3月の手術後から
すっかり”インドア派”な子供になってしまいましたが


この頃はみるみる元気が復活してきていて
公園でも走ったり、遊具に登ったり。




普通の子供達からすれば当たり前に感じるような姿が
段々と見え始めて来ました。


 


それでもやっぱり電池切れのように
すぐに疲れは表れてしまいますが

遊びたい!という心の中のユウタと
疲れた!と叫ぶユウタの体が
一身になっていて、笑顔だけど辛そうな表情が見えてきます。


IMG_1074a.jpg
 


 


     もっと走り続けたいのに・・・


     もっと早く、走れるはずなのに・・・


     もっとずっと遊んでいたいのに・・・



ユウタのもどかしさが、とっても切なくなります。




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 それでも私達には見えてくる、色んな回復ぶりなのです。



以前は、公園に行きたい!というので連れてきても
結局は「お腹すいたよ~!」「もう、帰ろうよ~!」となっていたのに

今回はアスレチックに自分から挑戦したり
滑り台に登ったり♪



パパともずっと「ユウタがユウタらしくなってきたね!」
感激してばかりいました。





きっとチヒロも、そんなユウタが何より嬉しいのです。


アスレチックにある高い塔に登るユウタ。
チヒロがピッタリと付いて、ユウタの事を守っています。



「ユウタ、おいで!」と言っても
チヒロの元へ走り寄って来ないユウタの事を
病気としては理解出来ているけど・・・


チヒロの中でも、どこかきっと
悲しくて悔しかったんだと思います。



手術前には まだ体の小さかったユウタの写真を見て
一瞬言葉をなくしたチヒロが

「このユウタに、もう戻れないの?」
こっそり私に聞いてきた事がありました。



子供なりに、チヒロなりに、やっぱり
ユウタがユウタらしさを失ってしまった事には
ショックだったのだと思います。


 


 


IMG_1064a.jpg





当たり前のように・・・


チヒロが元気で、ユウタが笑顔で
そんな1日に感動でイッパイでした。 


 


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ユウタが以前のようには行かなくても
その面影が見えてきた事を喜び

私は必要以上に写真を撮りまくり
パパは涙目で子供達を見つめ・・・




周りから見ると「?」な光景だったかもしれませんが(笑)


 




特別に遠出もせず
近場でお馴染みの公園に出掛けたチヒロの誕生日でしたが

楽しかったし、嬉しかったし、幸せだな~って。


私達家族らしくて、良かったカナ(*^_^*)




 


 





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1日早かったけど、家族揃って・・・


       「お誕生日、おめでとう~!チヒロ♪」



IMG_0931.jpg



ユウタが病気になってから
全ての目がユウタへ向けられてしまって

チヒロは私が気が付いている以上にもっとたくさん
我慢している事があるんだと思います。


日々の何気ない事でも、きっと。



「チヒロが病気になれば良かった・・・」


ユウタに付き添う母をチヒロも独り占めしたかったのか
そう言っていたようです。


 


 





「ユウタの事をいじめる子がいたら、許さない!」と言って
近所の公園に2人で遊びに出掛ける時も
ずっと目を光らせてくれているチヒロ。



久しぶりにユウタを見たお友達が
ユウタの変貌ぶりに驚いて、思わず失言?が飛び出すと

上級生だろうが、男の子だろうが「キッ」っとお友達をにらみつけています。




IMG_0934.jpg


 


お誕生日おめでとう。


       チヒロが生まれてきてくれて本当に良かった。


 


本当はすっごく優しいチヒロ。


表に出す事が少しヘタクソだけど
全部、分かってるよ。

私はチヒロのお母さんになれて幸せです。


 


 


 


来年のお誕生日も、笑っている家族の中で

幸せなお祝いができますように。







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[ 2006/11/19 22:22 ] きょうだいの事 | TB(1) | CM(31)

文化発表会。 

2006年 11月22日 (水)


市で毎年、催されている文化発表会が今年も開催されました。


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市内の保育園が合同で、日頃練習を重ねてきた事を
発表しあう大きな行事です。


午前の部と午後の部に別れて行われ
ユウタの園は午後の部に発表でした。


 



3年前はお姉ちゃんのチヒロも
元気に舞台へと上がった懐かしい場所へ

今年はユウタが保育園のみんなと
参加する事が出来ました。













前日、朝はわりと元気だったユウタが頭を抱えてうずくまり

「痛いよ~!頭が痛いよ~!」と・・・。





このような頭痛はユウタに度々起り
その度、脱水やその逆を心配して病院へ駆け込むも

いつも結果は「異常なし」でした。


 


主治医の先生に相談しても
「原因不明だな~、痛み止めしか出せないけど。」・・・と困っていました。


 


 


 


そんな中でも保育園では毎日、この文化発表会の為に
みんなと一緒に頑張って練習してきました。


疲れたカナ?精神的かな?・・・などと考えていましたが

園がお休みの日も同様に痛がるし
パパがお休みの嬉しい日も痛がるし
どうやら精神的なものではないように感じています。


 


 


ユウタと同じ脳腫瘍で「頭蓋咽頭腫」の手術を終えた仲間に聞いても
このように頭痛を訴える事は多いようで
やっぱり原因はつかめない事が多いのです。


 


気が付けばいつの間にか痛がらなくなっていた・・・

だんだんと症状は和らいで行くようですが
そんな風に時間が経つのを待つしかないのだろうか(;_;)



今、抱えている大きな悩みの1つが
このユウタの激しい頭痛となっています。


 


 


 


 


 


発表会、当日の朝もユウタは
部屋の隅にずっとうずくまって頭痛を訴えていました。


布団にくるまって安静にしていると
いつの間にか眠っていて
眠ると少しだけ症状が治まります。



発表会の為に実家から、大好きな「ばあば」が来てからも
ユウタはずっと横になって苦しんでいました。


 


 


「こんな調子で発表会へ参加できるの?」


みんなが曇った顔をしていました。



でも・・・・・


 


     ユウタが泣きながら練習して来た事。

     クラスのみんながたくさん応援してきてくれた事。

     先生とケンカしながら立ち直ってきた事。


     組み体操のペア、シーちゃんが
     ユウタとのコンビをとても喜んでくれている事。


     毎晩、足の裏に湿布を貼って寝ていたユウタと
     持ち帰った竹馬を必死に教えようとしてくれたチヒロ。


 


いろんな事が私の脳裏に思い浮かんできて
どうしても不参加には出来なくて。


 


 


ユウタのおでこに気休めの「冷えピタ」を貼り付けて

みんなの待っている発表会の舞台へと向かいました。


 


 




 


 


他の保育園児が舞台上で演技している様子を見ているだけでも
もう、ポロポロきてしまいました(;∇;)


大きな音響、密閉された会場で
ユウタの頭痛がとても心配でしたが

先生からの電話も無く、無事にユウタ達の出番がやってきました。


 


 


IMG_1092a.jpg


カッコイイところを撮っておくからね♪と
チヒロやユウタに宣言していたというのに

まったく、写真どころではありませんでした。


 



みんなと同じような竹馬ではありませんが

「ユウタ1人で舞台に立てるように」
先生が作ってくれた、かかと付き”特製竹馬”に乗って


誇らしげなユウタがヒョコヒョコと出て来ました。


 


IMG_1096a.jpg


 


私もパパも・・・
あとから、あとから、涙が溢れて。


 


この場へ参加する事など、とても無理なんじゃないかって
本当はずっと心のどこかでは覚悟していた自分。

「頑張れば、何だって出来るんだよね♪」って
私がユウタに教えてきたのに
そんな風にも、思えなくなっていた自分。


かっこ悪いお母さんだな~。

私はしばらくの間
カメラを抱えて泣きながらユウタを観ていました。


 


 


IMG_1098a.jpg


 


ユウタは手術の影響で
オシッコの調節が自分で出来ない「尿崩症」になっているので
保育園に行っている日は薬が切れると連絡をもらって
点鼻で行う薬を打ちに、私が途中で園へ行っていました。


なので、広い体育館でみんなが練習している様子を
今まで何度も何度も、何度も見てきました。


 


最初は竹馬に乗れなかったお友達も
次々と乗れるようになり

立ち位置が上手く行かなかった組み体操も
みんなでキレイに揃うようになって


そんな中でユウタは、みんなが出来る事が上手く出来ずに
きっと私が思う以上に苦しい事もあったと思います。


 


 


IMG_1108a.jpg



先生、どれだけ苦労して来たんだろう。


クラスのみんながユウタをどれだけ支えて来てくれたんだろう。


 


こんなに重~いユウタとペアの”シーちゃん”は
いつだって私とユウタの近くに駆け寄ってきては・・・・


 


     「重いでしょう?ユウタ。 シーちゃん、ごめんね。」


     「全然、重くないよ!ユウタと出来て、嬉しいもん♪」




そうやって6歳の女の子に、私はいつも励まされてて。


 




IMG_1109a.jpg



そうやって、力をたくさんもらいながら
今日の日があるんだ!と、感激でいっぱいでした。


 


 


普段はみんな、暴れんぼう盛りでやんちゃな
5歳、6歳の年長児なんだけど・・・


みんなの顔、1つ1つが輝いていて
本気でカッコよかった。


頑張ってきた分、本当に素晴らしい発表会でした。


 


IMG_1119a.jpg


きっと、ユウタもこの日を忘れないと思う。


記憶の障害が、まだ完璧には回復出来ていないけど
でも、絶対に忘れないと思います。




私もユウタがみんなと上がれた、この日の舞台を
もちろんずっと忘れないだろうケド・・・


クラスみんなの応援と優しさ

そして先生の温かさがずっと胸に残っていくと思います。


 


 **********************************


 


先生からのコメント



今日は本当に頑張ったね。ユウタ君かっこよかったよ!!

舞台に上がる直前「頭痛い・・・」の訴え。目は細くなり、心配。
「ユウタ出るのやめる?」と声をかけました。

本人はすごく迷っていたんです。
でも・・・「ユウタみんなで頑張ろうぜ!!」の声。

「そうだよ、ユウタ・・・みんなでパワー出さなきゃダメなんだからー」

子供達の声に「そうだったね、みんなごめんね。ユウタ頑張るよ」と
ユウタ君の声が返って来ました。もう大丈夫です。




いよいよ幕が開きました。
ユウタクンは自分のペースで一歩一歩進みます。
みんなに負けていません。側転も縄跳びも・・・。

組み体操もバディーのシーちゃんと
声を掛け合いながら「ユウタ頼むね・・・うん、任せて」と。涙・涙・・・でした。



ユウタ君にはこんなに素敵な力があります。
素敵な仲間が居ます。
ユウタ君が居なかったらばら組の子供達は
優しい気持ち、相手を思う気持ち、
仲間の大切さを心から感じることは出来ずにいたと思います。


ユウタ君本当に今日はお疲れ様!!本当によく頑張ったね!!
そして、ななえママ・・・ユウタ君を生んでくれてありがとう(^o^)|~



 



私も、家族も、もちろんユウタも

本当はものすごく幸せ者です。



ありがとう。




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[ 2006/11/27 23:55 ] 保育園 | TB(0) | CM(8)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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