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久しぶりの遠足。 


2006年 11月29日


IMG_1160a.jpg


















もう先月の事ですが、この日は保育園の遠足でした。


ユウタが今年の3月に手術を受けて
やっと保育園へ復帰を果たせたものの
遠足への参加は、なかなか実現出来ずにいました。



ダイスキなお友達と一緒に
ダイスキなお弁当。


ささやかだけど、園児にとっては楽しみなイベントです。





ずっと激しい頭痛が続いていたので
ほとんどあきらめていたのですが

この遠足当日は珍しく元気イッパイで
いつもユウタを苦しませていた痛みが、まったくありませんでした。



みんなと一緒のバスには乗れませんが
ユウタは私の運転する車に乗って
ママが付き添いの状態で

みんなの居る、宮ケ瀬ダム近くの大きな公園へ向かいました。




IMG_1148a.jpg



  「みんな~!ユウタだよ~!!!」


  「ユウタ、来れたの!?」





  ユウタは嬉しそうに
  みんなの元へと走って行きました。








  担任の先生と抱きあって喜ぶ姿と

      お弁当を食べる手を止めて、笑顔でユウタを見ているクラスメート達。



嬉しくて楽しい遠足に、ユウタもやっと参加です。




IMG_1141a.jpg


ここの公園には大きなドーム状のトランポリンが3つあって

2つはくっ付いているので
みんなは「オッパイ」と呼んでいました(*^_^*) ・・・でかっ★





IMG_1133a.jpg




先生も一緒、子供達は大はしゃぎで跳びはねていました♪


ユウタも久しぶりに笑顔満点。



ぴょんぴょん跳ねては転んで笑って・・・
でも起き上がれなくなって、泣きべそかいたり(笑)



「ななえママ!これはユウタも、いい運動になるよ~!」と、てる先生♪


   うんうん、ユウタもっと飛びなさいよ!と心で叫んでいた母でした。








少しして、今度はみんなでお山の散策。
お散歩となりました。


歩く事がとても苦痛なユウタなので
途中で音をあげるかな?・・・なんてちょっと心配でしたが

何だかとても不思議。


「きっと、みんなと一緒なら歩けるんじゃないかな?」

そんなお気楽な自信が私の方にはありました。
いつも一緒に歩いてきてくれた
先生やお友達が一緒だったからかな(゚∇^*)



ユウタは「え~っ・・・」といった顔つきでしたが
1番後ろをテクテクと付いて行きました。



IMG_1149a.jpg


登りの階段が高く、長く続いていて
みんなはトントンと登って行きます。


ユウタはユウタのペースで
1つ1つ上がって行きます。


時折、お友達が振り返ってはユウタに声を掛けてくれました。






 


IMG_1155a.jpg




この日はお天気にも恵まれ
とても暖かな1日でした。


ユウタも長袖のシャツを脱いで
半袖Tシャツで頑張っていました。




ユウタのペースで森の中をゆっくり歩いていると
私の中にある、日頃は隠れた重たい部分がスッキリしていきました。


「どうしたらいいんだろう。」の気持ちが
「どうにかなるだろう。」に変わっていくような・・・。


 


森林浴って心身ともに癒されるものなんだな~って
しみじみ感じながら歩いていました。



 




 


 


 


気が付けば、ユウタのクラスメートみんなは遥か先に。

お山のてっぺんから応援の声が響いてきました。


 


IMG_1151a.jpg


 


  「ユウタ頑張れ~!」


  「ユウタ~!」


クラスのお友達の応援にユウタも張り切っています。


もう、ここまで来ただけでも
ユウタにとってはすごい事?に思っていましたが
まだまだ力が残っているみたい。


 


「ユウタ、頑張るね~!」って、重たくなっていた足と心を奮い立たせて
吊り橋を渡っていくユウタを

私はずっと後ろから見ていました。


 


 


 


みんなの居る頂上に登りきった時
清々しくて自信に満ちたユウタの赤い顔と

いつもユウタを支えてくれてる先生の笑顔が
今でもずっと私の中に、そのまんま残っています。


 


IMG_1145a.jpg


 


「大丈夫よ!ユウタは出来るよ。」


先生がいつもそう言ってくれる。



本当に?なんて心配になっていたりもするけど

だけど先生の言うように
本当に何でもやって来たように思うんです。


 


頭が痛くなってしまう事は抜きにして考えれば
「無理でしょう?」って私が思っているような事も
主治医の先生が反対するような事も


もしかして、やっちゃってみたら案外できたりして・・・。


 


 


 


IMG_1157a.jpg


 


チヒロが園児でいた頃にも
ユウタの今までの間でも

1度も園の遠足へは同伴した事が無かったけど
一緒に来て良かった。


 



一緒じゃなくちゃ行けない状況だったんだけど
でも、ユウタが喜ぶなら
みんなと遠足に参加できるのなら・・・

ただ単純に、その思いだけでここへ来たけど
一緒に参加して分かった事も
感じた事もたくさんあって

本当に一緒に参加させてもらえて良かった~。


 


 IMG_1161a.jpg


 


 


ユウタの中には、まだまだ大きな力があったんだね。


そしてこれからもっと大きな力に
変える事が出来るかもしれないって本気で思ったよ。



あきらめたくなったら、またここへ来て

一緒に あのお山に登ろうね、ユウタ!


 



 



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[ 2006/12/08 22:53 ] 保育園 | TB(0) | CM(12)

山登り。 

最後の手術から約9ヶ月。



前進したり後戻りしてしまったり
ユウタの心も体も、そして母としての思いも

今まで本当に色々でした。


手探り状態で、付き進んできた中で
おとといの遠足は大きな1日となったように感じます。


ユウタにはきっと大きな自信が付いただろうし
私の目の前にも明るい光が見えてくるようでした。



**********************************




  tree_b1.gif                  2006年 12月13日


          保育園の遠足でした。



先日、ママと一緒に参加した「久しぶりの遠足」から
それ程の時間は経っていませんが

今回の遠足はなんと・・・・・山登り!



前回の遠足でも少しだけ、とは言ってもユウタにとったら
大変な距離を歩いた訳ですが
今回は「山に登る」という事で、ちょっと心配でした。




前日は病院でした。


脳神経外科ではMRI検査。
そして頭痛の原因を探る為に脳波の検査。
小児科にて診察・・・などなど

午前10時から午後3時過ぎまで忙しかったので
体力的にも心配でした。




小児科の先生には遠足の話をしませんでした。

      ・・・・・だってきっと反対されるだろうな~って思ったからです。


 


 


きっと大丈夫!という思いと不安が
私にずっと残っていましたが

挑戦させてみたい!という気持ちの方が大きかったのです。

今日の日が、この先のユウタと私に
大きな力を与えてくれる事になるかもしれないって
そう信じて参加する事にしました。


 


 



 

 



 


園のみんなは1台のバスに乗って出発です。


車酔いなどが心配で
今回も私が車で連れて行きました。


保育園を通りかかると
ちょうどみんなを乗せたバスが出発するところでした!

大勢のお母さんやお父さん達が
バスの窓に向かって手を振っています。



「そうだ!このバスの後ろをくっ付いて走っていこうか♪」


ユウタも大喜びでした(*^_^*)



         一緒のバスには乗って居ないけど、一緒みたいだよね!





ユウタは信号などでバスと距離が出来てしまうたびに

”早く、そばに追いついてよ!”とか
”横に並んででよ!”と・・・・・相当うるさかったです(笑)



現地付近になってようやく、バスの横へ並ぶ事が出来て
みんなと手を振り合って大騒ぎでした。



「ユウタ、みんなと頑張って お山登るからね~!」

そう言って張り切るユウタの笑顔をミラーで見ながら
私も自分に「絶対、頑張れるはず!」と言い聞かせていました。


 


 


 


 


みんなと合流して、山登りがスタート。


          やっぱり、私も付いて行こうか・・・・・

          歩けなくなっても、背負う事なんて出来ないけど・・・・・・


          1人じゃ、無理かな・・・・・



一瞬のうちに不安が押し寄せてきました。


そこへ、真剣な顔つきで
てる先生が言いました。


 


「大丈夫!ユウタだけで行かせるから。やってみる!」





列に並んで長い階段を登っていく子供達。


その1番うしろから、てる先生と並んで歩くユウタ。


 


もうすでにみんなのペースから外れちゃってるけど
ひょっこら、ひょっこらと1歩ずつ階段を登っていくユウタを

私は涙ボロボロ流しながら見ていました。


 


不安だからではなく
本当に感激していました。


 


            ユウタ、頑張れ!きっと大丈夫!


nami3_d.gif
 


 


 


車に戻ろう・・・と、振り返ると
玄関先で立ち話をしていたご近所の方々が

涙でグデグデの私を見て、思いっきり固まっていました
( ̄∀ ̄;)







 


 



 


 


 


パパも、その日はとても心配だったようで
何度もメールが届きました。


「今、どこにいる?」


「ユウタ、元気にバイバイできた?」


「今、もうお弁当食べたカナ?」 



私もエンジンを切った車中で落ち着かずにいました。







約、4時間後。


年中、年少のクラスが列になって山を降りて来ました。




しばらくすると、ず~っと向こうに先生と並んで歩く
ユウタの姿が目に入りました。


 


            やったよ!ユウタ。


 


嬉しくて嬉しくて、すっごく愛おしかった・・・。




歩く姿が遠くに小さく見えて
私を見つけると、一瞬走り出したユウタ。

達成感に満ち溢れた顔がはっきりと見えていました。


 


 


手を振るユウタと先生。


本当に、ほんと~~~~に頑張った!


 


 


 


 


「てる先生が寄せて下さったコメントの1部」



 


 今回の遠足は
「ユウタ君一人で頑張らせてみたい」という気持ちが私の中にあったので、
ママから分離させての参加の形にしました。


私にも不安がなかったわけではありません。
「もし・・・・」という気持ちが溢れ出そうで、抑えるのに必死でした。
でも、所長を始め、周りの職員みんなが見えない絆で、応援してくれました。

きっとその気持ちがユウタ君にも伝わったのでしょう。
一言もつらいとか、苦しいとか、ママ・・、など弱音を吐かず、黙々と前に進みます。
一番最後尾を一歩一歩前に進みます。
時々、前を歩いている3歳児に優しく声をかけていたりする余裕まで・・・。
すごいです。




山の展望台で一休み。
「みんなと歩けて嬉しいよー(^^)」とユウタ君。

美味しい空気を沢山吸って、さぁ目指すは頂上です。
「よーし、いくぞー」と元気いっぱいです。

山道もしりもち一つつかず、かえでの葉っぱを拾ったり、木の実を見つけたり
山を楽しみながら・・・なんとみんなに追いついてしまったんです。

こちらも、こんなにユウタ君が歩けるとは予想しなかったので
頂上に着いた時には本当に胸いっぱいに込上げてくるものがありました。

ユウタ君もみんなと手を取り合いながら喜んでいました。
32人揃っての記念写真でした。本当に嬉しかったです。

ママの手作りのお弁当をみんなと一緒に
「いただきまーす」と言っているユウタクンが居る。
夢にまで見た瞬間です。「おいしー!!おいしー!!」の連呼でした。

本当に頑張らせてみて良かった!!


ユウタ君の体と心の為にも。


 


IMG_0941.jpg


 


ポケットいっぱいの木の実。


すっごい誇らしげに私へ見せてくれました。



これはママの、これはチヒロの・・・・・


1つ1つ、とても大切そうに。



「竜のひげの中にあったんだよ!」


・・・・ごめんね、ママにはよく分からないけど(笑)






みんなと同じように頑張れた事が
この先の生活や全ての出来事に大きな自信となってくれるハズ。





先生、ありがとう。


残り3ヶ月の保育園生活で
楽しい思いでと一緒に
たくさん頑張れたという思い出も
まだまだたくさん、作って行きたい。


どうか親子共々、よろしくお願いしますね。(゜∀゜)





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[ 2006/12/14 22:17 ] 保育園 | TB(0) | CM(6)

病室からメリークリスマス。 

2006年 12月25日


x-6.gif


サンタさんをずっと楽しみにしていたのにね (;_;)

ユウタは病室でクリスマスを過ごしました。


              


             ほんと 「がっかりだよ~!」・・・・・だよね。







24日は午後からママの実家へ行き
じいじやばあば、ひいばあから色々プレゼントをもらって

本当に嬉しそ~に、はしゃいでいたユウタ。



ケーキもチキンもニコニコ顔でたいらげて
とってもゴキゲンでしたが
いつもとは違う表情や様子に

なんとなく私には・・・嫌な予感がしていました。




いつもなら 「お腹すいた~!」 「ご飯はまだ?」


そんな風に騒がしくなってもおかしくない時間に
「眠い~・・・」と言って、急に横になって眠りはじめました。


食後は、待ちに待っていたプレゼントもそっちのけで
横になったかと思ったら、ずっと眠り続けていました。



起すと「頭が痛い!」と大騒ぎ。


機嫌も悪く、でも真剣に痛がっていて
ポロポロ涙も出ています。





いつもと様子は違うけど
きっと眠れば回復出来るだろうな~と

私は、そう思って様子を見る事にしました。






その日は自宅に戻り

窓辺に置いたクリスマスブーツに
チヒロとユウタに用意しておいた
「サンタさんからのプレゼント」をこっそり隠して

翌朝に驚き喜ぶ姿を
パパと2人で想像していました(*´艸`)



チヒロは小3ですが、サンタさんを信じている・・・のかな?
それとも”信じてるフリ”をしてくれているのかな(笑)

どちらにしても、本気でサンタさんを信じてるユウタと
微妙な感じのチヒロが翌朝、どんな顔するのかな~って楽しみでした。









25日 クリスマスの朝
目覚めるとユウタが大不調でした。


熱がとても高く、ヒドイ下痢!


まったく元気もなくて
放っておけば眠り続けています。



 



             これは「ヤバイ!」





その時点で「絶対入院だ~!」と確信していたので
病院へ向かう段階で、多めの着替を準備して家を出ました。


車内ではラジオからマライヤの曲。



          I don't want a lot for Christmas

                There is just one thing I need~


 


この曲が、テンポが・・・

尚更に私をあおり焦らせていました( ̄∀ ̄;)


 







 



 


歩行もままならない状態のユウタを
精一杯踏ん張って背負いました。

両手には大きなカバンにテンコ盛りの荷物。


普段なら、どうやったって持ち上がらなかったユウタを
私が背中に背負って走っている奇跡にも驚きました。


お母さんって、強い!



              「ママ、ごめんね。」 

              「ママ、本当にごめんね。」





ユウタはずっと
何度も背中で謝っていました。




小児科には、嘔吐や高熱の子供達であふれています。


予約も電話も入れてなかったのですが
急にやってきたユウタのカルテを見て
主治医の先生も慌てて待合室に出て来ました。


「ななな、何事?すぐ診るから待ってて!」


先生も慌てていました。



そしてすぐ入院の手続きとなりました。








「痛い!」も「帰りたい!」も無く

ただひたすら眠り続けるユウタ。




例えば、チヒロがかかっても
入院とまではいかない冬の風邪。

ユウタにとっては場合により命取り、です。


 


おまけにユウタは普段から
喉の渇きも感じられないので

尿崩症と下痢の症状で即、脱水を起してしまいます。


 



高熱で受ける体のストレスを
自力で回復させられないし

元気を出そうとする力も
ストレスを回避する力も無いので

ショックを起して命を落とす事が起らないとも限らない・・・


 


怖い言葉がいつもの事ながら、大きく私に響きました。


 


 


 


 


 


また入院・・・・・。


さっきまでは「強い母さん」でいた私なんだけど
ベットでヨロヨロなユウタの姿を見ていると

背中から聞こえてきた「ママ、ごめんね。」と
先生から聞いた「万が一」の言葉が改めて蘇り

入院手続きが終わって肩の力が抜けると同時に

自分でもよく分からない涙が出て来そうになりました。


 


 


 


でも、良い方へ考えてみよう~。


 


     とにかく、大事に至らなくて良かったんだ!

     イブは家族で過ごせたじゃない♪


     小児病棟もかわいい飾りつけだしね(*^_^*)


 




それでも、やっぱり胸はどんどん苦しくなりました。


 











荷物を持って、パパとチヒロが病院へきました。


チヒロも朝のユウタを見て
「ユウタは入院するかもしれない」と感じていたようです。





人の少なくなった病院のロビーを
チヒロと2人、手を繋いで歩いていると

まだ小さな小学3年生のチヒロに向かって
今まで誰にも言えなかった言葉が出てきてしまいました。


 


 


     「ユウタ、また入院になっちゃった。


          ママがユウタを丈夫な子に産んであげなかったからだね。」


 


 


ママ、それは違うよ!誰のせいでも無いんだよ・・・


 


 


 


 


 


 


何気なく言ってしまった言葉。


それとも、娘に母の弱音を吐きたかったから
出てしまった言葉なのか、今ではよく分からないけど。


 


 



ずっと前にあすなろちゃんに言われた言葉を
私は思い出していました。


ユウタの病気を知って、私が体調を崩した時
その事を子供達に悟られないようにと無理に装っていたけど


 


  「チ~ちゃんに、ママの気持ちと不調の理由を話してもいいと思う。


           絶対に分かってくれるよ。正直に話してもいい事なんだよ。」




そう言ってくれた、あすなろちゃんの言葉を
ずっと頭の中で繰り返していました。


 


それを言い訳にしているのではないけど

チヒロがずっとピッタリ私にくっ付いて
「ママ、暖かいね♪」と笑っている姿に
すっごくホッとして・・・


 


 


この子達の為に、一生懸命がんばろうって

心から思いました。


 


 


 


**********************************




明日、28日にユウタが退院できる事になりました。


昨日はチヒロが体調を崩してしまい
面会時間を終了する前、早々に帰る事となった時
ユウタは大泣きしながらも

「チ~ちゃん可哀想だから!ママ、早く帰ってあげて!」



ちょっぴり男泣きを見せてくれました。


歯を食いしばって、泣いていたけど
大きく大きくなったと思う。


 


 


 


入院中、お腹が減る副作用のあるお薬を
通常の30倍も使っていたけど

お腹がすいた~~~!!!って
泣く事もなく頑張っていたようだしね♪



すごいすごい!


 x-5.gif


 


 


 


だから改めて、お祝いしよう!


♥ Merry Xmas 



 



 





 



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[ 2006/12/27 23:04 ] 5回目の入院 | TB(0) | CM(10)

アリガトウの年。 

dream4.gif    


         小児の脳腫瘍は稀な病気です。

     ユウタの患っている頭蓋咽頭腫という脳腫瘍
     年間、約100万人に1人の発症だそうです。



 


 



これ程に少ない同じ病気の仲間とは
なかなか出会えないのが現実ですが

小児脳腫瘍の会」や「*cranio park*」という集まりで
仲間を探す事が少しずつ容易になってきています。


 


しかし、それでもまだまだ

見つけやすい・・・とは言い難い状況にあります。


 


 


 




 


IMG_0950.jpg
 
                        ご心配お掛けしました(>_<)
    28日にユウタは元気イッパイで退院しました!



 


 



 


私はユウタが脳腫瘍だと知った時
しばらくの間は前向きな気持ちになれずにいました。


ユウタと一緒に・・・と
最悪な事ばかりを考えていました。

正常な思考回路では無かったと思います。


 


子供が死んでしまうかもしれない・・・という
病気や事故にあってしまった時

親とは本当に打ちのめされるんだと知りました。


 






打ちのめされた親の思いはみんな同じであっても
人によって、踏ん張る力の湧くタイミングはそれぞれで

乗越えてみせる!と立ち上がれるのが早い人もいれば
私のように長い間、暗闇の中でただ座り込んでいる人もいて。


 




   頑張って!と言われるたびに重くなり

      これ以上は頑張れない!と弱音が吐けなくなる。


 


病気の発覚当初を振り返ると
そんな思いがあった事を思い出します。


 


 


 


 


私がこのブログを始めたきっかけは

弱音と本音を吐き出す場所が欲しかった、という事があります。


記録として書きとめておきたかった部分もありますが
PCに向かって自分の思うままに打ち始めると・・・


 


        「あ~、私ってあの時本当はこんなふうに思っていたんだ。」


        「こんな事があったのに、今はあの時よりはマシじゃん!」


 


・・・なんて、冷静に自分を見ることが出来たので
不安定な時ほど、多くの記事を書き込んでいたように思います。


 


 


 


 


病気が稀なだけあって、HPやブログも少なく
それでも同じ状況を乗越えて来られた方を見つけた時は

重く圧し掛かっていた孤独感から少し解放され
ホッとしたり涙が出たり
逆に現実を垣間見る瞬間もあって

色んな気持ちがいっぺんに溢れ出しました。


 


 


同じ病気の経験をとおして
暗闇に陥った人をほんの少しだけでも

小さな明かりとして、照らす事ができたらいいな・・・
お母さんの本音を知る場所となれたらいいな・・・


ブログを続けるうちに
そんな事を思うようになってきていました。


 


 


 


 
ユウタと同じ「頭蓋咽頭腫」の手術を受けた女の子がいます。

ユウタと歳も近く、今までの経過も似ています。


 


彼女のママは病気を調べる中
たまたま私のブログを見つけ、私達は知り合えました。


 


 


こんな形で出会うなんて、本当は辛い事なのですが

私が彼女を照らすのではなく
彼女に私の方がいつもいつも元気づけてもらっていました。


 


 


line11.gif
 


 


 


 


ブログを通して出会えた
優しい人たちと温かな言葉の数々。


 


コメントするにも困ってしまうような内容だというのに
1つ1つ、優しさを積み重ねるような言葉を

たくさん掛けてきて下さったみなさんへ
感謝の気持ちでいっぱいです。


 


 


 


 


2006年


  年の始まりから、我が家では色んな事が起りました。


 


希望を胸に飛んだ、北海道での事。
ユウタの腫瘍がすでに再発していて、パパと泣いた夜。


家族でケンカしながら捜し求めた道。


救いの手を差し伸べて下さった先生。


3月の再手術。


幻覚症状と長引く痙攣に、見ているのが辛かったICUでのユウタ。


自分の体が思うようにならない、もどかしさと
副作用の空腹感に叫び声をあげていたユウタの顔。


昼夜問わずに、そして笑顔も絶やさず
見守ってくれていた看護師さん達。


ユウタを思い、保育園のみんなが流してくれた涙。


 


お星様になってしまったお友達。


 


 


 


 


暮れがせまり、慌しくなった毎日の中で
1年思い返してみると


確かにどうなってるの?って位に辛かった事ばかりが
まず先に浮かんできます。


 


でも・・・・・
そんな辛かった思い出と共に、温かく湧きあがる思いは

やっぱり「ありがとう」なのです。


 


いつも、誰かに支えてもらっていました。


1人じゃとても頑張れなかったよね、ユウタも。
そして私達、家族も。


 


年の終わりに「ありがとう」と感謝できるという事は
とても幸せなのだと気が付きました。


 


 


 


来年の今頃も
穏やかにこんなふうに、ここで


”ありがとう”の気持ちを書く事ができますように。
感謝の思いでいる私でありますように。


                 ・・・出来ればHPに移行出来ていたら、嬉しいなっ(^ ^;


 


 


 


 


 



 

 


 


 IMG_0963.jpg


 体調を崩してからずっと家にこもっていたので
相当なストレス状態のユウタ。

今日はパパと髪を切りに出掛け
帰りに通称「青い公園」へ寄って来ました。


 


チヒロは実家のみんなと
毎年恒例になっているスキーへ出掛けてしまいました。


 


 


IMG_0966.jpg


  「いいな~、お姉ちゃんだけスキー・・・。」


  きっとお姉ちゃんは
  おいしいものばっかり食べてるんだろうな。


 


  ユウタはスキーをしたいのではなく
  おいしいものに飢えているようです(笑)


 


 


 


ダイスキなブランコに飛びついてみたものの
やっぱり1人じゃつまらない様子。


寒いし、ブランコの鎖は冷たいし!


 


そこへ、近所のおじいちゃん宅へ
遊びに来ているという男の子が自転車でやってきました。


人懐こい男の子。
ユウタもすぐに話しかけるタイプなので
何秒か後にはすっかり仲良しです。


 


IMG_0969.jpg




「ねぇ、そっち何歳?」


「ユウタ、6歳だよ!」


「じゃ、同じだ。」


 


 


「ねえ、木登りできる?」


「ユウタは出来ないよ。」


「同じ6歳なんだから、出来るよ!一緒に登ろうよ!」


「でも・・・あ、これなら登れるよ~!」


 


 


IMG_0972.jpg


  「ねぇ、体重何センチ?」


  「体重は何センチじゃないよ~(笑)」


  「すげ~デカイね!」


  「ユウタね、31キロか41キロだよ。」


  「・・・・・・ぼく、25キロ。」


 


 


とっても仲良し?の2人でした(笑)


20分位、遊んだだけだったけど
キラキラしたユウタを


私は久しぶりに見たような気がします。


 


 


IMG_0974.jpg






heart8.gif
       2006年、サヨウナラ。


       みんなアリガトウ~。


 


 


 



新しい年も皆さんにとって・・・
girl-wish4.gif
ほのぼのとした幸せが続いていきますように。


子供達にたくさんの幸せが訪れますように。


 


evergreen with you


 


  




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[ 2006/12/31 21:00 ] ママの心 | TB(1) | CM(8)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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