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2007年。 

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         あけまして おめでとうございます!


                  2007年 皆さんにとっても
                  幸せ盛りだくさんの年になりますように~♪




 


           


2007年の始まりは
チヒロを抜きの家族3人からスタートでした。



これは・・・かなり淋しかったりするのですが
私の実家では毎年”スキー場で年越し”というのが恒例となっていて

ユウタが病気になる前の年と、その前の年は
私もユウタも参加していました。
パパだけは、いつも仕事でお留守番です
(^_^;)



2007.1.1.jpg


 


   ← 妹撮影 (携帯のカメラ)


  今まで全然滑ろうとしなかったスキー。

 

  ユウタと雪ダルマや、かまくらを作ったり
  ソリ遊びがメインでしたが

 昨年からは滑るようになったようです♪









私、スキーは(も)、超超超~ヘタっぴなので
きっとそのうち、チヒロに教わる事になるんだろうね~( ̄∀ ̄;)


でも、いつか一緒に滑りたいな♪



2006.12.31.jpg



そんなわけで、現在1月3日ですが
まだチヒロが不在のまま

ものすごく静かで、淋しいお正月を過ごしている我が家です。
 


 


 


 


 




 




大晦日は紅白をチラチラ見たり
ダウンタウンに爆笑したり

普段とあまり変わらずに過ごしていました。



子供の頃に感じていた「ワクワク感」のようなものって
大人になるとだんだん薄れていくのかな~?


毎年毎年、大晦日やお正月が
「普通の日」に感じるようになってきています。



”大人になる”って、子供の時に思っていた程には
おもしろくないな~(笑)






1杯の年越しそばを3人で少しずつ分けて(笑)

2006年 12月31日 23時59分45秒から

テレビと一緒にカウントダウンして・・・





せ~のっ 「おめでとう~♪」 って年越ししました。





        こんな平凡な幸せがいつまでも続いていくように。


        とびきりのいい事なんていらないから
        ずっと騒がしくて、
うるさい我が家でありますように。



半分寝ぼけたユウタを抱きしめて祈りました。








近所の神社へ
3人で、そのまま初詣に行きました。



星空きれいな真夜中の道。


近所の人がみんな同じ神社へと向かって歩いています。


保育園のお友達にも会えて、さっそくのご挨拶。


    「おめでとう~♪今年もよろしくね。(゜∀゜)ノ






「ちいちゃん、今頃スキー場だねぇ・・・。いいな。」


「チヒロはもう寝てるんじゃない?」という私の言葉に
ユウタの反応はありません。



「お姉ちゃんはいいな~。」


ずっとずっと、そればかりを繰り返しています。




そんな時、ユウタが突然・・・

「でもね!」


 




この前、入院してた時に看護婦さんが教えてくれたんだけどね!


幸せの数ってみんな一緒なんだって!
みんな同じ量なんだって!


だからユウタは小さい時にイッパイ辛かったから
これからはいい事がイッパイ来るんだって!


イッパイがまんしてるから
大人になれば、イッパイ幸せが来るんだって!


だから、ユウタも頑張るんだ~♪






うんうん、そうだよね~。


今度はユウタの番かもしれないね。




ママに残ってる、これからの幸せは
チヒロとユウタに全部あげるから

どうかこの先、子供達が
笑顔の絶えない日々を過ごして行きますように♪


ずっと健やかに成長していけますように。





結局それが、私の幸せだったりするんだもんね(*^_^*)


 


 


 


 


 


今年の抱負!・・・・・なんて
一応、毎年決めるには決めるんだけど

鏡開きの頃には、その抱負の内容さえも
すっかり忘れてる私(笑)


今年こそは痩せるぞ!とか貯金するぞ!とか
多分、毎年きっとそんな感じなのです( ̄∀ ̄;)


 


 


 


だから今年は”あえて”何にも目標を立てず
普通の毎日を普通に暮らしていく幸せだけを
毎日の生活の中で感じながら行こう!って思います。


そんな感じが私にはお似合いです(笑)

・・・・・でもこれって、言い訳かな~(^_^;)


 


 


 


2007年 


普通の日のまま

普通に始まって
普通に過ごしています。


 


「頭が痛い!」の叫び声もなく

よく食べて、よく遊び、よく眠るの普通。


 


1番求めていた
この「普通」の幸せの中で過ごしている

2007年のスタートです。


 


 


ただ、このお正月・・・


ユウタの体重増加だけが
とてもとても心配です(-_-;)


 


自分もね( ̄∀ ̄;)


 



 



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[ 2007/01/03 22:00 ] 日常 | TB(0) | CM(12)

寒川神社。 

2007年 1月3日


寒川神社へ行って来ました。


チヒロはまだ実家だったので
パパ、ママ、ユウタの3人で出掛けました。





普段なら我が家から車で
10分~15分程度の距離なのですが

さすがにこの日は大渋滞となっていて
1時間近く掛かり、ようやく車を停める事が出来ました。





昨年、我が家の神棚に奉られてきた御札

入院中に皆が願いを込めて折ってくれた千羽鶴
神社へ納めに来たのですが・・・・・


やっとこ停めた車を降りて気が付きました!


 


「家に御札、忘れて来ちゃった~~~(;∇;)!!!」



1時間かけて来たのに~・・・_| ̄|○


仕方なく夕方空いた頃に、もう1度来る事にしました(涙)


 


 


 




 


 


2005年12月30日 UPの「千羽鶴


2006年4月23日 UPの「 大きな千羽鶴


IMG_1181a.jpg


これらの記事に出てきた千羽鶴の他に


ユウタの入院中、術後に眠り続けていたユウタのわきで
ひたすらに折り続けてきた鶴達と

手術中に皆で折った鶴、約1500羽。


 


 


IMG_1185a.jpg


IMG_1184a.jpg


 


「みんな、こんなにたくさん折ってくれたんだね~!」


ありがとう。


 


 


感謝の思いを改めて胸に刻み
みんな一緒に神社へと納めました。


 


 


 


 


 


神社付近にはたくさんの出店が並んでいて

「やきそば」「たこ焼き」「クレープ」「たいやき」・・・・・ユウタの鼻もピクピク!



1つだけだよ!と約束して
よりによってクレープ・・・行っちゃいました(^_^;)


 


IMG_1006.jpg


 


ホッペもお肉モリモリだし
チヒロに借りたダウンもキツキツだけど・・・


おいしくて幸せそうなこの顔が、やっぱりスキです。


 


 


 


IMG_1009.jpg


  夕方になって今度はしっかり!御札を持ち
  もう1度、寒川神社へ。


 


  さすがに昼間来た時より
  混雑はありませんでしたが

  やっぱり三が日は
  夜でも人が多かったです。


 


 


今年になってまだ少ししか経ってないけど
今の所ユウタは頭痛もなく過ごせていて、ホッとしています。


昨年の今頃はすでに腫瘍が再発していて
頭痛を訴えては、寝てばかりだった・・・というのを考えると

今の状態は、最高だな~って思います。


 




まだまだ色々あるユウタの体なんだけど

それでも・・・


 


  元気にご飯を食べられて

  たくさん遊べて

  たくさん怒って、泣いて

  いい笑顔も見せてくれて。


 


 


進んできている道を懐かしく振り返る事が
私にも少しずつ出来るようになってきています。


思い出すと辛かった事も、見られなかった写真も
だんだんと消えていってるのかもしれないな。


 




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[ 2007/01/07 14:51 ] お出掛け | TB(0) | CM(8)

続・おいしい絵。 

昨年の夏頃だったかな・・・


ユウタが退院して、空腹の毎日の中で

ひたすら、ひたすら
書き続けていた「おいしい絵。




今でもやっぱり朝、昼、夜のご飯前に
「お腹すいたよ~!!!」と泣く事もあるけど

それでも、あの頃ほどではなくなりました。



 




ここへ来るまでは

本人ではないと分からない位の苦しみ、頑張りがあったんだと思います。


それだけは
ちゃんと受け止め、認めてあげたいと思っている事の1つです。




マックのCM、エビちゃんスマイルを見て
ポロポロと涙を流していたのを今は
遠く懐かしく思えます。 


 


 


 


そして、年末年始!


やっぱりTVでは各地の「おいしい物」が、よく登場していました。



彦麿呂のおいしい物レポートに
今、涙こそは流しませんが・・・・・・でも、釘付けです( ̄∀ ̄;)






そこで久しぶりに登場しました、おいしい絵。


 


 IMG_1198a.jpg


 


 


 


 


 


 


「ママ~!ユウタの絵、見て見て!!!」


         チヒロが半分笑って、半分驚いて持ってきました。



「ユウタ、こんなに書くほど食べたいんだよぉ(;_;) 」


         笑っていたチヒロも、だんだん半べそです。


 



IMG_1197a.jpg


 


引き出しの中に、こちらも発見しました。


お寿司特集。





そう言えば!


チヒロが思い出したように自分の部屋から持って来ました!




IMG_1195a.jpg


コレコレ!(笑)


これは私が書いた「おいしい絵」です。



チヒロが扁桃腺の除去手術で
ちょうど今のユウタ位の時に、10日程入院した事がありました。


少しずつの水分補給と術後で痛む喉に
当時、チヒロも苦しんでいました。



「退院したらね、いい子で居たらね・・・」と言って

チヒロも食べたい物をずっと話していました。



そんな時に「食べたい物、書いておいて!」とチヒロに言われて
付き添い中、私が必死になって書いた絵です。







「ママ、うまくない?この絵!」


私が得意になってユウタに見せると
それ以来、ユウタも何だかバカらしくなったのか?

・・・・・書かなくなりました(笑)


 


 



          似てるね、私達♪

          おんなじ事、してるね。


 



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[ 2007/01/08 23:02 ] 日常 | TB(0) | CM(14)

体重測定。 

先日、今年初めて
ユウタの病院へ行って来ました。




年末年始の食生活は
どうしても緩みがちになっていて・・・(-_-;)


超~大雑把な私がこんなでも
普段は食事の内容や、量に気を使い
調味料などにも こだわっているのですが


お正月、お雑煮のおもちとか
お出かけ先での外食とか、色々いろいろイロイロ・・・

ユウタの体重増加に拍車がかかる内容が多かったのです。






病院へ行く、前の日に。



     「ユウタ、た・・・体重計って見ようかっ?」


    Σ(゚皿゚) そうだよねぇ・・・明日、先生に怒られるかもしれないよねぇ・・・





体重計を前に
2人そろって、おも~い空気。


チヒロがテレビを見てケラケラ笑ってる声が
隣の部屋から聞こえてきます。


「アイツは痩せててイイよね~!ぶつぶつ・・・」


私もユウタも、何だか八つ当たりです( ̄∀ ̄;)





ユウタがそぉ~っと体重計に乗りました。


息まで止めています(笑)

   ・・・でも、その気持ち分かる (*´艸`)





デジタルの文字が、あり得ない数字を映し出しています。


それは逆の意味であり得ない数字。


   「アレ?減ってる?」



もう1度計りなおしても
今度は息を止めなくても(笑)、やっぱり減ってる・・・。


   「ユウタ、奇跡が起きたよ♪」



2人で手を取り合って、ジャンプして喜びました (;∇;) ドシンドシン!








年末の入院中、何食か食事を抜いていたので


「少し、減ってるかも♪」と期待して
退院したその日に測定した時は

まったく数字に変化はありませんでした。






全然動いていなかったし、ベットで安静ばかりだったし。



やっぱり言われている通りだ。


この病気では、そう簡単に減りはしないんだね~って
相当ガッカリしていたのです。




それなのに!


何でだろう。



普段は、頑張っても頑張っても
どんどん増加していったユウタの体重が2キロも減!


体重計の故障を疑って私が計ると
ちゃ~んと増えていました(;∇;)






 


 



 

 


次の日、主治医の先生はユウタを見て


「また、貫禄付いちゃったかな~・・・」って苦笑いでしたが

私はその時、家での体重測定の事は内緒にしておきました
(^_^;)




術後の体重増加は仕方の無い事なのだから

そんなにお母さんが食事の制限をしていては
ユウタ君に精神的な問題が起こっちゃうよ!




先生はそう言って、いつも
「時期が来れば、体重増加も落ち着くから!」と言っていたのですが


どんどん会うたびに大きくなっていくユウタに

そんな先生でさえ
「正直、焦ってきた。」・・・と言うようになっていました。



体重のグラフへ記入する先生が
自分の書いているグラフの記入ミスかと疑って
何度も見直す位の焦りようでした。






その日の血液検査と、身長体重測定。


私は待合室で終わるのを待っていました。



主治医の先生が私の所へ、ニコニコ顔でやって来て


「大丈夫!増えてない!減ってるよ!」


 


先生はビックリ顔と、嬉し顔でした。


私もずっと眉毛がカモメ♪


 


年明け初の診察で、とっても嬉しい体重測定でした。



 


 


 


 


 


 


それからのユウタもやる気が出てきて
家でも自ら進んで体重計に乗っています。


少し増えていると「ご飯、半分にする!」なんて言ってみたり。


あとで「腹減った~(涙)」ってなるんだけどね。


 


 


「こんなに頑張っているのに・・・」


 


結果が表れない事に
いつもユウタがガッカリしていて

どんどん増えていく体重に対しての説明に
私もずっと困っていたけど。


 


    頑張って良かったね。


 


 


 


さぁ~御褒美に、マック食べようか!って言いかけて

・・・やっぱり、やめておきました(^_^;)


 


 


 


この病気は、どんなに頑張っても
体重増加には医師も本人も、とっても頭を悩ませるもの。


今は辛い、食事の制限も
きっと未来では「頑張ってよかった!」の結果が出ると信じて

一緒に頑張ろうね♪


あきらめないよ!



 




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[ 2007/01/16 13:34 ] 日常 | TB(0) | CM(18)

江ノ島水族館。 

2007年 1月17日


今更・・・な記事ですが
この日は保育園の遠足でした。



         お天気が良かったら、山登り (;_;)


         雨だったら、江ノ島水族館 (゜∀゜)




この日ばかりは私もコッソリ


   「雨が降っちゃいますように~!」と願っていました。




当日は見事に?となってくれまして・・・


やった~(*´艸`)



江ノ島水族館へ行く事になりました♪








保育園のみんなは、1台のバスに乗って出発です。


今回初めて、ユウタも最初からみんなとバスに乗って
連れて行ってもらう事に。




きっと先生も

  
「最初から一緒に参加させてあげたい」

  「みんなと同じように・・・。」


そんな思いで、連れて行って下さったのだと思います。


 


 


 


ユウタのように

頻繁に頭痛を訴え
尿崩症により、尿意が頻繁に訪れ
車にも酔いやすく、体調も崩しやすい・・・
しかも、脳腫瘍の外科手術を行った子供を

先生は「大丈夫!連れて行ってみます!」と笑顔でいてくれるけど・・・



本当は先生が1番、ものすごくドキドキなんだと思うんです。

笑顔の裏には先生の決意みたいなものをいつも感じます。


 



親の私達でさえ
「こうなったら、どうしよう」「ああなったら、どうしよう」といった状態。


それでも、わがままな親の思いとしては
「みんなと同じように過ごして欲しい」と思ってしまうのです。


一時は「生きていてくれたら、どうでもいいから!」なんて思っていたのにね。


 


 


 


先生の思いに感謝して、パパとユウタを見送りました。


 


 




 


 


 


この日は朝から雨が降ったり、やんだりでした。


こういう日は、ユウタの尿崩症がひどくなります。




尿崩症がひどくなるのではなく
鼻にスプレーする薬の効き目が悪くなってしまう傾向が
ユウタにはあります。




薬が切れると、30分~40分おきに
かなりの量、オシッコが出て止まらなくなってしまうので
水分を摂らないと脱水を起します。


普通なら、そんな時にガブガブと水分を摂り始めるのですが
ユウタは枯渇中枢もダメになってしまっているのか
喉の渇きを訴えないので、こちらから促さない限り水分を摂りません。


何ともたちの悪い、尿崩症の子です(;_;)




バスに乗っての移動なので
帰りの頃に薬が切れるのではないかと心配していました。


 


 


 


 


 


予想通り・・・・・帰りの頃には薬が切れてしまいました。


 



我が家からは車で
道路が空いていれば40分ほどで着く距離です。


先生からの電話で
パパと急いで江ノ島水族館へ向かいました。



 





そして駐車場に、先生とユウタが待っていました。


 


IMG_1030.jpg


 


 「バイバ~イ!」



列になって歩いてるお友達に手を振って
にこやかなユウタ。


何だか満足気で、お弁当のケチャップをホッペに付けて
ずっとみんなを見送っていました。




IMG_1031.jpg




「また、みんなで来たいな~水族館。」



楽しい思い出がまたまた一つ増えました。







先生、ありがとう。


バスに乗って遠足に行けた事、本当に嬉しかった(*^_^*)




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[ 2007/01/31 22:16 ] 保育園 | TB(0) | CM(10)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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