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負荷検査。 

先月、今月と2回続けて
ユウタの負荷検査をしました。



背が伸びたり、身体の調子をよくしたり・・・の成長ホルモン
術後の影響で分泌を妨げられているであろうユウタの身体から

一体どれだけきちんと出されているのか。


その検査です。




負荷検査は9時からスタート。


朝食は抜きです(>_<)


         簡単に、こうやって打ち込んでいますが

       「朝食抜き!」という事はユウタにとって最高に辛く・・・。



点滴用の針を刺される位はすでに何て事無く
それよりも、そこから2時間・・・

15分おきに採血されていくこの時間が
ユウタにはとてつもなく、長~くてツラ~い時間なのでした。





 「いつまでたっても、ユウタはガマンばっかり!」


 「これ以上、ガマンする事が増えていったら耐えられない!」


 「もう、頑張れっていうな~!」



病院へ向かう車の中で、一通りの文句が出ていました。


・・・が、病院へ着くと一種のあきらめ?


「ユウタ、頑張るよぉぉぉ・・・・・・・(;_;) 」 ← いまいち元気の無い気合いを入れ
とぼとぼ診察室に入って行きました。


 


 


 


 




 


 


前回の検査結果は、がっかりなものでした。


今まで「足りるだけ出ている」とされていた成長ホルモンですが
「これでは足りるとは言えない!」「全然、足りていない」という事が分かりました。




よく言えば、足りていなかった事が証明されて
次への治療が進んだという事になりますが。


でも、きちんとした結果が出された事によって
私の心のモヤモヤが解けて行ったのは本心です。


 




今回の検査結果を出し、申請が通れば
成長ホルモンは家での自己注射になりますが・・・どうだろう。


ちょっと怖い気持ちです。


 


どれだけ痛いのか、私のおしりに1度打ってみようか・・・

そんなアホな事を考えていたりします( ̄∀ ̄;)


 


 


 


 




 


 


ユウタの服用している薬の調整がなかなか安定せず

きっと、このせいで
この頃は頻繁に頭痛を訴えていました。




 多すぎてもダメ。


 少なくてもダメ。



いつもの事ながら、この微妙な”さじ加減”に

とても苦労してしまいました。


 


 


ずいぶんと元気になったから、お薬をもう少し減らそう!という事になり
減らすと、しばらくしてユウタに

マイナスな変化が現われました。



  頭痛、異常な眠気、疲労・・・


 




さっきまで元気に遊んでいたかと思うと、急に体中の痛みを訴え
検温すると「38度!」


主治医の先生に指示されている通り
普段の2倍から3倍量の薬を飲ませ
ぐったりしている様子に慌てて病院へ駆け込んだり。



折り紙を折っていて、折っている途中の段階で
座ったまま眠りこんでいたり。


 


 



でも、薬をもとの量に戻すと
ユウタの体調も徐々に戻っていってくれました。




 


 


 


 


table_s.gif


 


先日もユウタのあまりの苦しみように
病院へ駆け込みました。


 


診察が終わると、ユウタも少しホッとした様子で

「先生、ありがとう」って笑顔で言いました。


 


  先生 「ユウタ~、アリガトウなんて言うなよ~(涙)」


    私 「ね、先生!ユウタ、かわいいでしょう?


           だからね、ど~~~かヨロシクお願いしますよ!」






先生は、どうしようもないくらい爆笑していましたが
念を押して言います。


懲りずによろしくお願いします!


 


私は納得いくまで診察室から出て行かない人なので
きっと先生からは”嫌~な患者の親”となっていると思います(^_^;)


一生懸命、まとめようとしているのが分かるのですが
毎回それは無視しています(笑)

ちっちゃ~い事にも突っ込みまくりだし
疑問ばかりをたくさん抱えて2週間ごとに受診です。



きっとウンザリですね。


 


 


 


一生、抱えて生きていく疾患に対する主治医への思いは
時々、言い合いになりながらも


きっと通じている事を願っています。


 




*********************************




明日は保育園での「思い出えんそく」の日♪


みんなとバスに乗って「ズーラシア」へ行くようです。



卒園まで2週間をきりました。


残り少ない思い出作り。



この仲間達と作れる時間はもう限られているけど
心にはずっと残り続けていくから


ユウタの胸にたくさん焼き付けてきてね。


色んな事を
忘れないでね。




ママの出来る事は体調管理だけだけど
きっと大丈夫!


いってらっしゃ~い。(゜∀゜)ノ





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[ 2007/03/06 21:17 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(8)

思い出遠足。 

2007年 3月7日(水)


保育園の年長さん達とでは最後となる
「思い出遠足」の日でした。



行き先は「よこはま動物園 ズーラシア」


みんなでバスに乗って1時間半くらいの道のりです。




当日は、とてもいいお天気でした。


 


 


 


 


今回の遠足、なんと”おやつ持参”です


前日にウキウキおやつを買いに出掛けました。


「お菓子を買っても良い!」という事自体が
ユウタにとっては最高~に嬉しすぎる事。


スーパーのお菓子コーナーでは30分以上も悩んで悩んで・・・。


 


欲しい!と手に取る物はチョコレート系がほとんど( ̄∀ ̄;)

「それはちょっと・・・。」というものばかりです。


 


「チョコを遠足に持って行くと溶けちゃうから、おいしくないよ!」と
チヒロが何とか説得してくれて

それでも悩んで悩んで悩んで。


やっとグミを買いました。


 


IMG_1463.jpg


 


だ円型のグミの中に
1つだけハート型のものが入っていたようで


ユウタは嬉しそうに持ち帰ってきました♪


 


 


 


 


遠足は何度かみんなと参加できるようになっていましたが


今回はバスに乗っている時間も長い為
色々と心配な事はありました。


 


まずは、おしっこ。


尿崩症の点鼻薬は出発前に打って行っても
帰りの時間に薬が切れてしまったら・・・とか
バスの中で突然「おしっこ~っ!」となってしまったら・・・とか。


車酔いもひどくなっているので、大丈夫かな~って。


 


 


 


先生方の配慮と様々な協力によって
色んな心配事も大きな問題とはならずに


みんなとは最後となる遠足へ無事、参加する事が出来ました。


 


感謝でいっぱいです。


 


 




 


 


 


その頃のユウタ。


以前の入院中に服用していた「食欲抑制」のお薬を
再度、使ってみようという事になり
服用し始めたばかりの頃でした。


 


食欲の抑制であるお薬ですが、使っている人達からのデータにより
体重の増加も抑えられているという事が見えるとのお話で

異常な体重増加が少しでも抑えられたら・・・という思いで
始める事にしたのです。


私は期待大!でした。

でも、パパはその薬を使う事に反対でした。

     ”薬で抑えるなんて・・・”


その時、私はパパの言葉に耳を傾けようともしていませんでした。


 


 


 


なにより気になるのが、副作用。


「うつ」症状が出るかもしれないという事でした。


 


 


ユウタは視床下部性のものからと思われる、鬱っぽい症状が
もともと普段から出ているので、分かりづらいだろうと思っていたのですが


明らかにその変化に気が付いてくれたのが
保育園の先生でした。



情けない事に私は
先生にユウタの様子を聞いた後、それに気付きました。




そう、確かに「しょぼ~ん」としていて。

肩をガク~ンと落として、被害妄想にどっぷりハマり
「ユウタなんか、どうせ・・・」が口癖に。



手術後に退院して保育園に復帰してからのユウタは
心の葛藤や色々な事から来ている被害妄想はとても激しくなっていて
同時に、落ち込みを見せる事は多々ありましたが

薬を始めてからのユウタは
もっともっとひどく打ちのめされているようでした。


 


主治医の先生からは

「うつ症状が表れたら、すぐ服用中止してね!」と言われていたので
結局は1週間も続ける事無く、やめてしまいました。


 


 


 


 


遠足当日も、この薬を飲んで出掛けていました。


もっと早く気付いてあげられていたらなぁ。


 


もっともっと楽しい遠足になったかなって
お母さんはとても悔やんでいます(涙)


ごめんね、ユウタ。


 


 




 



 


遠足には500円、お小遣いを持って行っていました。


みんな、個人個人で選んでおみやげを買うのです♪



な~んて楽しい遠足なんだろうね(*^_^*)



IMG_1475.jpg


ユウタの選んだおみやげは


日本ではこの動物園にしかいないとされている
「オカピ」のボールペン。



ユウタってなぜか事務用品に目が無くて・・・(笑)


三色ボールペンとか、修正テープとか。
100円ショップで欲しがるものは、いつもそんな物ばかりなのです
(^_^;)




自分で選んで、自分で買ってきたおみやげに
ユウタはとても満足気で、嬉しそうにしていました。


でも、その後は例の薬の副作用もあったのか
疲労も加わってメソメソ。


何が悲しいのか、自分でもよく分からないようでした。




「みんなと遠足行って、良かった。」


「でも、疲れて足が痛いよ。」


「みんなとお別れ、嫌だよ~。」


 



いろんな訴えをボソボソ声で呟いているかと思ったら
いつの間にか、熟睡していました。


 



IMG_1479.jpg


お腹丸出しで
メソメソしながら寝ちゃってるユウタだけど。


重たい体で、よく頑張ったよね。



”おもいでえんそく”


行けて良かった。


みんなと一緒に行けて良かった。


本当に良かった。




忘れないでね。


先生と手を繋いで歩いて頑張った事も
先生の手が暖かかった事も。


ちゃんと頑張れた事も。


 


 




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[ 2007/03/15 22:54 ] 保育園 | TB(0) | CM(6)

3月17日。 

3月17日。



この日付は私の中で
家族の中で

誕生日や何かの記念日のようなものの1つとなり


深く、大きく、重く
心に残っている特別な日です。









1年前の2006年3月17日。


ユウタが2度目の腫瘍摘出の手術を受けた日です。


 


手術前日の夜から朝方にかけて


嵐の様な雨風に外は激しく吹き荒れていました。


  


一晩中PCに向かって
私はひたすらに病気の事を検索していました。

家族と一緒にいるというのに
重たい孤独感と何とも言えない恐怖感で
ガタガタと震えが止まらなかったのを覚えています。





ずっと執刀を願ってきた先生と対面した時の会話を
何度も何度も思い出しては


自分に「大丈夫!」と繰り返し言い聞かせていました。




「腫瘍は取れる?」


「後遺症は、とても重いもの?」


「ユウタがユウタのままで戻ってくる?」



「生きていける?」




真っ直ぐに、そして時折強い口調で
「私がやるしかないんです。全て取ります!」と言ってくれた先生の言葉と
ユウタに温かく微笑みかけてくれた先生の笑顔だけが


その夜の私を支えていました。





手術当日の朝
前日の嵐がウソの様な晴天でした。



DSCF0485.jpg


 


ユウタも前日に執刀して下さる先生に会ってからは
緊迫した雰囲気に子供ながらも圧倒されて

「怖いよ~!」「手術、嫌だよ~!」と怖気づいていましたが

当日の朝には覚悟も決まった様子で
男の子らしい強さを見せてくれていました。




「ユウタ、頑張るからね!」


頑張って、早く病気をやっつけるんだ!と言いながらも
ユウタは私にぴったりとくっ付いて離れませんでした。



DSCF0483.jpg


1年経った今でも
このユウタを腕に抱いた感覚だけが私に残っています。


表現するのにはとても難しい
きっとお母さんとしての切ない感覚です。



私がユウタの今を丸ごとで受け入れ、受け止められない原因は
1つに・・・この感覚をいつまでも忘れられない事が大きいのだと分かっています。






手術は無事に終わり
見える範囲の腫瘍は取っていただけました。


MRIで映るものはありません。


でも、それでもこの病気は
今後再発の可能性は否めません。




この日で全てが終わるのではなく
この日からまた新たな恐怖に怯えながら進んで行く事の重さに
分かってはいたものの・・・

その時、実感として改めて気が付きました。




予後が本当の闘いになるのかもしれないって。







術後は本当に苦しい日々でした。


幻覚症状や手足の震えを見ているだけで
ずっと、ただ泣くばかりの私達でした。


 



親しい人にも打ち明けられないようなICUでのユウタの様子は
この先、ずっと記憶の中で
薄れる事のないものだと思っています。


時が忘れさせてくれるとか、時間が解決させてくれるとかの範囲は
私の中では遥かに越えているのだと思います。


 



「いつまでも思い出してはウジウジとせず
今のユウタだけを見て先へ進んで行かなくちゃ!」


確かにそう。



でも、開き直ってしまった私が言える事は
出来ない事は、出来ない。


お母さんだからこそ出来ないって事もあるみたいです。



そういう事もあるんだな~って
まるで”他人事”のように自分を見ているけどね。







 




1年経った今。


あの頃が嘘のような日常を送れている事に感謝です。



相変わらず、空腹には悩まされているし
極度の体重増加にも頭を抱えてしまっているけど

でも、悩みとしての分類では・・・ずっと下の方かな。




頭痛もあるし、ちょっとした風邪でもユウタは入院となってしまうけど
みんなと一緒に元気に保育園に行っているんだもんね。

遠足にも運動会にも参加できたし
3日後にはとうとう卒園式。


 


無理だろうな~と諦めていた事が
ことごとく良い方へ覆されてきた1年間。


普段はなかなか気が付けないけど

大きく1年で振り返ると
確かに良くなっている事に気が付けます。


1歩進んで2歩下がってる・・・そんな日々に落胆して
今もウジウジと泣いたりしている私だけど。


それはそれで、も~しょうがない。


 


 


 


 


ぷっくりなお腹を皆に愛されて?
園の先生にも、たくさん叱ってもらえて
ここまでユウタが進んでこられた。


街では振り返りユウタを見て
大きな体に驚く人がいる反面

「きゃ~!かっわいい!!!」と言って
ユウタの頭をナデナデしてくれる女子高生もいるし^^


 


 


 


3月17日。


来年の私は、今のユウタを思い返して
ここへどんな風に書いているんだろう。


 


2007年の3月17日に私が思える事は・・・

とてつもなく悲しく苦しかった事は、少しもうすれていないけど
それと同じ位、感謝の思いが溢れています。




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[ 2007/03/17 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(15)

卒園式。 

2007年 3月20日


保育園の卒園式でした。



ユウタもみんなと無事、参加する事が出来ました。



青いバラを胸に・・・・・。


IMG_1752a.jpg


ユウタは生後5ヶ月から、6年間この保育園に通ってきました。


最初は「まだ、こんなに小さな赤ちゃんを保育園に預けるなんて・・・」と
ママはかなり悩みました。


ここの保育園へは、チヒロが1歳半から入っていたので
園の温かさも先生方の優しさも知っていました。


それでも、やっぱり・・・。



保育園が不安だったのではなく
赤ちゃんだったユウタと離れる私の方が
たぶん、とっても淋しかったんだと思います。



IMG_1756a.jpg


入園後すぐ、肺炎になってしまって入院。


退院後、水ぼうそうに。


そしてまた、肺炎で入院・・・。



ユウタはよく熱を出していましたが
大きなクラスになるにつれて
風邪もあまりひかない、元気な子供になっていきました。


風邪をひかなくなったと同時に、脳腫瘍という大きな病気を発覚して。



ユウタ、大変な園生活だったね~。



IMG_1744a.jpg


ダイスキなタッチャン♪



タッチャンが入園後、2人はとても仲良くなって
先生に怒られるのも、泣くのも

いつだって一緒でした。



再発して、ユウタが再手術の日。

タッチャンが先生と一緒に涙を流してくれたと聞いた時
切なかったけど、すごく嬉しくて。


それを聞いたユウタも病室で号泣していました。



卒園したら、小学校は別々だけど
きっとずっとお友達だよね。




IMG_1794a.jpg


卒園式が始まると
ユウタは、すでに泣き出しそうな様子でした。



  卒園の証書を子供が先生から受け取り
  中央で待っているお母さんの所へ持って行き
  一言を添えて、渡します。



これには、びっくりサプライズでした。



子供から証書を受け取る事は聞いていたのですが
お母さんへの一言があるなんて・・・。



「おかあさん、いつも朝寝坊でゴメンネ」


「いつも、優しくしてくれてありがとう」


「保育園に連れてきてくれて、ありがとう」




みんな、1人1人・・・


恥ずかしそうだったり、面と向かって照れていたりの子供達でした。






そしてユウタの番。


証書を受け取り、私の所へ持って来ました。




ドキドキ。
何て言うんだろう。


 


涙ボロボロの私と目が合うと
ユウタもポロポロ涙を流して

小さな声で・・・


 


                 「ママ・・・ありがとう」





私もユウタを抱きしめ
「頑張ったね」と言って証書を受け取り
席に戻りました。


 


 


それからのユウタは、もうボロボロ。


涙、涙の式でした。





IMG_1787a.jpg


 


 
ユウタは先生からのメッセージをうなずきながら聞いていました。

途中でまた泣き出したりの繰り返しで
それを見ている私もパパも
そんなユウタの涙につられて号泣状態 なのでした (;∇;)




IMG_1753a.jpg




卒園式。


クラス全員で参加できた喜びと
今まで本当にアリガトウの感謝でいっぱいでした。



どのお母さんも涙ポロポロで
先生方もずっと子供達を優しく見つめていてくれました。


この園に通っていた事と
この園で過ごせた日々が私には誇りに思えます。






病気をしたユウタを特別扱いせずに
いっぱい叱ってくれた先生達。

退院後は、紙おむつをしていたユウタを
誰一人笑ったり、からかったりする子もいませんでした。



運動会の時。

跳び箱にむかって走るユウタを
皆が大きな声で応援してくれてました。


飛べなかったけど・・・。


でも、1番高く飛べたみたいな清々しい顔のユウタでした。


 


 


「ユウタはきっと大丈夫!」


先生はいつも、そう言って見守ってくれていました。


 


 


 


「今までユウタのママに、何にも声を掛けられなかったの。ごめんね」


「よく、頑張ったね。」


「何も出来なくて、ごめんね。」



たくさんのお母さん達が声を掛けてくれて
私は、初めて本当の気持ちを打ち明けられました。


「退院後も今までと変わらずに接してくれて、本当に嬉しかった。」って。


 


この園で、この子供達と過ごせた事。


ホントに幸せでした。


 


 


 


IMG_1858a.jpg


式の後の「お別れ会」にて。


 


先生を泣かせるためのサプライズで
お花を渡す役目を頂けたユウタなのに

ユウタの方が、これまた号泣でした(笑)


 


 


「先生を泣かせるんじゃなくて、ユウタが泣いちゃってるじゃんよ~♪」


子供達も笑っていました(*^_^*)



選出ミスだったね。


 


 


IMG_1923a.jpg



4月からは1年生!


チヒロも一緒の小学校へ。


今は終わりではなく、スタートの時なんだよね。


 





今までみんなに助けてもらってきた事を忘れないでね。


辛かった時、優しい声を掛けてもらった事

しんどい時、手を繋いでもらった事

みんなの手が温かくて、安心できた事

みんなの声援が心を強くしてくれた事



諦めないで頑張った事


泣きながら頑張った事


みんなで登れたお山の頂上で食べたお弁当も
最後にはかかと無しで乗れた竹馬も。



忘れないでね。



 





先生ありがとう。


クラスのみんな、ありがとう。




保育園、ありがとう。


 


 


ユウタ、卒園おめでとう。


 


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[ 2007/03/27 22:42 ] 保育園 | TB(0) | CM(20)

大阪LOVER 。 

2007年 3月23日~

2泊3日で大阪へ行ってきました!



      大切でダイスキな人達の居る、大阪へ。



神奈川県の厚木インターから車で9時間弱。
500キロ位だったかな?


途中、数え切れない程の休憩を取り
大阪へ入ると、夕方の渋滞にもはまり
高速を降りると、パパが道を間違えて・・・|||(-_-;)|||||


そんな事を合わせて9時間でした。





心配だったのは、とにかくユウタ。


術後に、これだけの距離を移動する事も初めてだし
車内で具合が悪くなったら、どうしようとか・・・。

でも、数え上げたら限の無い不安を
いつまでも抱えながらは生きて行けない(おおげさ!)



大阪には心強い人が居たので
会いたさつのり、家族で出掛けました。


 IMG_1930a.jpg


 


走り出して、早々の休憩は静岡の由比海岸。


車を降りてすぐそばにある海が気持ちよかった~。




IMG_1934a.jpg


「ねぇパパ、あとどれ位で大阪に着く?」


「あと、400キロ位かな・・・。」



ふ~ん、そっか(*^_^*)

・・・・ってチヒロには
400キロの長さがまったく想像も付かない様子で
ウキウキしていました。


IMG_1931a.jpg


IMG_1938a.jpg


ユウタは車内から少しだけ降りて
外の空気をいっぱい吸って

早々に車内に戻りました。



「早く、行こうよ!会える時間がちょっとになっちゃうじゃんよ!」


ユウタにとっても、今回の大阪行きは
大切なお友達との再会。

大事な大事な事なのでした。


 




それからは、ほとんどの時間ユウタは眠っていたので
それが体に良い”充電”にもなりました。


パパが3分の2、私が3分の1の運転で
無事、大阪へ着きました♪




片道500キロ。

そんなに遠く感じなかったな~。


 






約、半年ぶりの再会。


大阪の友人一家は、心地いい”ちゃきちゃきの関西弁”です。


当たり前だけど(笑)


 


チヒロはそんな関西弁に憧れていて
一生懸命マネしていました( ̄∀ ̄;)



でも、チヒロの気持ち・・・分かるな~。


関西弁は、なぜかとてもホッとします。







 



翌日は天候が悪く、予定していた場所は中止にして
「キッズプラザ 大阪」へ行く事にしました。


そうそう、その前に腹ごしらえ。


 


大阪では有名なのかな?


関東にもあるのだろうか?



新大阪ホテルの地下にあるバイキング
「オリンピア」(click!)へ、連れて行ってもらいました♪


 


ここ、本当にすごかった。


全てがおいしかった~(*´艸`)


 


 


バイキング・・・・・


ユウタにとって最高に危険な場所です。
(私にとっても危険ですが・・・)



「好きなだけ、食べてもいいよ。」と、今日だけは自由に。

ユウタの目つきも変わる位、とにかく食べる食べる・・・


お腹が満たされるだけではなくて
きっと、心もイッパイに満たされていました。


 


私とユウタ、帰宅後は仲良く2キロ、体重増加でした・・・(;∇;)




でも、きっとまた皆で行きたいね♪


楽しい食事は誰にだって絶対必要だもんね。


 


 


そしてみんな「お腹、苦しい~!」な状態になりながら
子供達お待ちかねの場所に向かいました。


IMG_1998a.jpg


 


それ程、混雑もしていなくて
子供達はみんな大喜びで遊びまくっていました。


IMG_1957a.jpg


中は子供心をそそる、楽しい建物がたっていて
色んな入り口と出口がイッパイ。


大人は付いて行くのも大変です。


長袖の上着を脱いで、チヒロもユウタも半袖Tシャツで遊んでいました。



子供に人気な色んな職業につけて
「ごっこ遊び」の出来るコーナーがいくつかありました。


ユウタは車の整備工場で働いています。



IMG_1977a.jpg


ちょっと~~~!


似合いすぎ(笑)



IMG_1974a.jpg


  貫禄さえ感じます。


  「工場長」です。



  はまり過ぎで、笑えました。



  「パパ!それとって!」



  ・・・・・パパは部下でした。







IMG_1955a.jpg


 


  色んな物に、興味しんしん♪


  これは、遠くに繋がった相手と
  電話のように話が出来る遊びです。



  知らないお友達とも

  
すぐに仲良くなって
  いつまでも話していました。
 


 
IMG_1958a.jpg


 


  「ねぇ、叩いてみる?」


  ・・・と、私が誘う前に  
  もうすでに”バンバン”叩いて
  遊んでいました(^_^;)



  こちらもユウタにピッタリ
  はまっていました(笑


 


 





今まで、こういう場所に来てもユウタはすぐに空腹になり


  
「もう、帰ろうよ~!」


  「お腹すいたよ~!」


  「疲れたよ~!」




子供らしさがどこかへ飛んでいってしまったような
そんなユウタでした。



走り回って、追いかけっこをしたり
どっちが先に出来るか、競争したり・・・

そんな子供が普通に遊んでいる、そんな普通が見えなくなっていました。


 


いつも何かしら我慢をしていて
楽しい事がなかなか見えなくなっていて

笑ってる顔を見ても
私から見るとすべてが偽物の様なユウタの笑顔でした。


 


 


 


大阪へきて、ユウタは本物の笑顔をたくさん見せてくれました。


「頭がいたい」の言葉は1度もなく
帰りたいとも、疲れたとも・・・。



空腹で”フンフン”言ってはいたけど・・・
熱も出ちゃったけど・・・


 


本当に。
ほんと~~~に楽しかったんだと思う。


 


 


 


 


ママも負けずに楽しかったけどね。






 



IMG_1465a.jpg


 


帰り道。



ユウタは熱があったけど
むしろ行きの車中よりもずっと元気いっぱいで
さんざんチヒロとケンカをしてはパパに怒られていました(^_^;)


楽しかったね~の話しでイッパイ。




病気と孤独に闘う未来ではなくて
きっとこれからもずっと皆で支え合っていけるよね。


子供の笑顔が いつまでもいつまでも続きますように。


 


 


 


ダイスキな人達の居る、大阪。


きっとまた行こうね!


 




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*evergreen***


 

[ 2007/03/31 23:07 ] お出掛け | TB(0) | CM(20)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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