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さくら。 

2007年 4月1日


保育園のお友達ファミリー主催のお花見に
チヒロとユウタと私で参加して来ました。



IMG_2077a.jpg


いろんなHPを覗いて見ても
この日の関東地方は絶好のお花見日和で

それはそれは気持ちのいい春の日でした♪



ユウタの調子も絶好調で
頭痛もなく、元気イッパイ。



卒園から久しぶりに会うお友達との再会にも喜びつつ
でも、ユウタの喜びはそれ以上に
ずら~っと並べられたお弁当たちに釘づけ状態でした(^_^;)



 




 



モリモリと嬉しそうに焼きそばを食べているユウタを見ながら
ついつい思い出してしまう「去年の今頃」。


手術後の安定に時間が掛かり
ユウタは少しの桜も見る事なくベットに居ました。




入院している病院への面会に向かう車中で私は
ヒラヒラと舞う、桜の花びらさえも
疎ましく感じていた日もありました。


 


入院前に「桜の花が見たいんだ~♪」と言って
春を楽しみにしていたユウタの言葉を思い出しては
胸が苦しくなっていた昨年の私。


 


春なんて、さくらなんて
大っ嫌いな私でした。


 


 


 


今、そんな事は遥か昔の事のように感じながら

大きな桜の木の下で
モリモリと焼きそばを食べているユウタと並んで
グビグビと焼酎を飲んでいる、お気楽な私がいる・・・。



 


 IMG_2027a.jpg



人見知りを全くしないユウタ。


初めて会う人とも、大人とも、すぐに仲良し(笑)




色んな人達に可愛がってもらえて
そんな様子を私はとても嬉しく見ていました。


 


IMG_2028a.jpg


 


お腹さえ満たされていれば

こんなふうに楽しく過ごせて
こんな笑顔も見せてはくれるんだけどな~・・・


 


 


 


**********************************





久しぶりに。


病気の事なんて10分の1くらいしか思い出さずに
思い切り笑って、思い切り飲んで過ごした1日でした。


 


「一緒に頑張っていこうよ。」


「仲間だろ。」




そんな風に言ってくれたお友達のパパの言葉が
酔っている私の胸にはず~っと繰り返し響いていて

人の温かさに、優しさに
嬉しくて泣いたりするのも久しぶりだったな。


 


 


IMG_2033a.jpg




ユウタがかけると、中学生のヤンキー少年みたいで
実はずっと吹き出しそうだったんだけど

このサングラスをユウタは1日中借りていて
ずっと最後まで「欲しい!欲しい!」とねだっていました・・・


 


楽しい1日だったね。


 


 


 


春もさくらも、好きになれた日です。


 




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[ 2007/04/11 22:55 ] お出掛け | TB(0) | CM(10)

小学校入学。 


2007年 4月5日


ユウタの小学校 入学式でした。



IMG_2084a.jpg


ランドセルを背負って
ウキウキと学校へと向かう途中の事。

校門へ入る、ほんの少し前で
ユウタが思いっきり転んで・・・・・号泣!



これから式だというのに顔面キズだらけで
涙もなかなか止まらなくて
手のひらにも、ひざにもすりキズで・・・(>_<)


初日そうそう、保健室直行でした。


 


IMG_2048a.jpg

 


 


ユウタは1年2組。



保育園から一緒のお友達もたくさんいるし
なんとも心強いメンバーが揃っていて

私もホッとしました。






この入学式前に、ユウタは高熱を出していて
もしかして「インフルエンザ?」という騒ぎになっていました。


検査結果は陰性でしたが
熱はなかなか下がらず、毎日ひたすら眠っていました。


もしかしたら、式に出られないかな~?って
心配だったのですが前日になってやっと平熱に戻った所でした。




ユウタは熱を出すと、お腹が減る副作用のある薬を
倍、もしくは3倍の量を服用しなくてないけないので
具合が悪いのにプラスして空腹もいつもに増して激しくなります。


熱が下がって、薬の量を少しずつ減らしていっても
空腹加減も食欲も、すぐには落ち着いてくれません。

いつまでも、その症状が長く続き
毎回ユウタを苦しめます。



今回は3倍の量の薬を服用していても
日中、突然眠ってしまったり・・・
元気の回復にも時間が掛かってしまっていました。


 


IMG_2057a.jpg

 


 


校長先生のお話やお祝いの言葉が紹介される中
式の途中、ユウタはやっぱりウトウトしてしまい・・・。

1番後ろの席で、父兄からはとても目立つ所だったのですが
いつ、椅子ごと後ろにひっくり返るかドキドキしながら
私達は見守っていました。



ある意味、大物(笑)


   小学校の入学式、校長先生の話しで居眠り・・・( ̄∀ ̄;)



きっと、卒業の時には
「校門前で転んだ事」も「式で居眠り」も

笑える思い出に変わっているんだろうな~(*^_^*)


今でも充分笑える思い出になっているけどね♪





IMG_2076a.jpg


 


満開の大きな桜の木の下で

ぴかぴかランドセルを背負ったユウタ。



おめでとう。





きっとこれからは
今まで以上に頑張って行かなくちゃいけないんだろうけど

みんな一緒のスタートで
みんなが初めての小学校1年生なんだから
病気を言い訳にする事無く、精一杯で頑張って欲しい。




IMG_2062a.jpg




入学式の前日、パパのお母さんが亡くなりました。


ユウタは元気だった頃のおばあちゃんを知らないけど
お見舞いに行くと、ベット越しでジャンケンしたり
おもしろい事を言って、おばあちゃんが苦しがる程笑わせたり・・・

おばあちゃんの事が”ダイスキだ”って言っていました。


 



この桜の木の下で
ユウタがランドセルを背負って笑っている所を
空からきっと見守っていてくれているんだろうな~って思います。


「ユウタ、頑張って!」って、これからはずっと近くでね。


 


 


 


 


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[ 2007/04/18 14:00 ] 小学校 | TB(0) | CM(10)

初登校。 

2007年 4月6日


入学式の翌日はユウタの初登校の日。


夜には義母のお通夜も控えていて
私もパパも全てにおいて落ち着かず
ずっとバタバタしていました。





この地域の子供達は集団登校で学校へ行きます。

同じマンションの子供達数人と列になって
子供の足で片道30分の距離を歩いて行きます。


IMG_2093a.jpg



ランドセルを背負い
黄色の帽子をかぶって


「いってきま~~~す!」



いまいち体調の悪いユウタでしたが
”学校へ行く”という事” お姉ちゃんと一緒に行く”という事に

ものすごくワクワクしていました。


  「ユウタ、頑張って歩くから!心配しないでね!」




お姉ちゃんの後ろをひょこひょこと
ユウタは付いて行きました。


 


 IMG_2094a.jpg




























マンションの下までね♪・・・と言って
パパと一緒に見送りに出て行きました。


でも、実はパパと私でコッソリ
後をついていく事にしていました。


・・・・・ナイショで (^_^;)





 




 




保育園でのお散歩でさえ音をあげていたユウタが
小学生の歩くペースに付いて
重たいランドセルを背負い、歩いて行けるのだろうか。


とても心配でした。



絶対に・・・

途中でぐずり出すか
しゃがみ込んでしまうか
みんなを困らせるんじゃないかって、そう思っていました。



IMG_2097a.jpg




目にもまぶしい満開の桜並木。


この道路の反対側には、たくさんのトラックが路駐されていて
パパと二人、猛ダッシュで先回りして隠れていました。



ここまでさえ辿りつけるのか
待っている間、私は胃が痛くなりました (*_*)



IMG_2101a.jpg





 


 


 


 


 


 


「来たよ!来たよ!歩いてるじゃん!!!」




排気ガスをモロに吸い込みながら
私もパパも半ベソ状態。

ガス中毒なのではなくて、感動でウルウルです。




「すげ~!すげ~!」


中腰のまま、パパと私(笑)
見つからないように走って先周りの為、必死の影武者状態でした。








 


歩道橋を歩く子供達からは
まさか見つからないだろうと油断していたら

チヒロがこっちを見ながら大声で叫びました。


「パパ~!何してんの~~~?」



293 もう、何やってんの!


292 え~、しょうがないだろぉ・・・


パパとそこそこの?ケンカをしながら
とうとう学校の近くまでやって来ました。


 








そして校門にユウタが
大きく手を振って歩きながら入って行きました。


 




 




 





歩けた~。





1番に保育園の先生の顔が浮かんできました。


退院後に田んぼ道を歩けなくなってしまって
先生におんぶしてもらった日の事。


足が痛いと言ってぐずるユウタと手を繋いで
歩いてくれた日々の事。


「歩くのは誰の為?」と
ユウタに何度も教えてくれていた事。






IMG_2110a.jpg





本当は・・・

何年かは私が車で送迎する覚悟でした。


 


  「ユウタ、頑張って歩くから!心配しないでね!」



ユウタの朝の声が蘇って
私の中で繰り返していました。


 


 







あの日から
ユウタは毎日歩いて登校しています。


荷物の多い日はチヒロが持ってくれて

歩道橋を登るのが辛い時には
お友達がランドセルを持ち上げてくれます。





先頭を歩く班長さんは
きっと、もどかしい速度であろうペースを保ち
ゆっくり、ゆっくり、歩いてくれています。


他の班に追い越されても
スピードをあげることなく
思いやりでいっぱいです。


 


これから6年間歩く道。


雨の日も風の日も
暑い夏も寒い冬もね。




頑張れ!って送り出す朝は
まだまだ不安も多いけど


重い体で頑張って歩くユウタを
毎朝ベランダから見ていると


私も頑張ろう!って強く思います。


 



 







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[ 2007/04/19 21:35 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)

学童クラブ。 

チヒロは小学1年生から「学童クラブ」に入っていました。


チヒロの通っていた「学童クラブ」とは
放課後に家の人が仕事等で不在な家庭の子供達が
学校内の一室を借りて、そこで過ごせる場所です。



小さい頃からずっと一緒に
お姉ちゃんの迎えについて来ていたユウタにとっては
大きなお兄さんやお姉さんに憧れを抱き

小学校に行ったらユウタも・・・と
ずっとずっと楽しみにしていたのでした。





そんなユウタも4月からは
憧れていた「学童クラブ」へと入所出来ました。




 


 



 

 


 


下校して放課後を家で母と過ごしているよりも
同級生や、上級生のお兄さんやお姉さんと
遊びながら過ごしている方が

ず~~~っとユウタの為にもなると思っていました。




夏休みも毎日のようにプールで遊び
真っ黒に日焼けして、外で走り回っていたチヒロとユウタを重ね

そこまでは元気に過ごせはしないだろうけど・・・

でも、体力的にも心的にも
今まで以上に力が付くのではないかと
淡い期待が親としてありました。



そして誰よりもユウタが学童に入って
みんなと遊びたい!と大きく期待をしていました。



 


 


 







学童クラブでは「おやつ」の時間があります。


それはユウタも知っていて
ユウタは”お替り禁止”という事にも納得していました。


「え~・・・どうしてもダメなの?」




そんな話のたびにションボリ肩を落としていたけど
ユウタなりに、どうしてお替りが出来ないか
頭ではちゃんと分かっていたのだと思います。


 



だけど実際、クラブで過ごすようになると

ユウタは放課後をクラブで楽しむという事よりも
クラブでたくさん我慢しなくちゃいけない・・・そんな状況に陥ってきました。








毎日のように泣いて。


我慢出来なくて大声を出したり
ユウタと同じ班のお友達にまで迷惑を掛けて。



あんなに楽しみにしていたおやつの時間がユウタにとって
耐えるだけの時間になっていた事に
私は、しばらく気が付いてあげられませんでした。




家では今まで以上、食べ物に執着してきたし

「もう、ごちそう様だよ!」と食事にストップをかけると
わりとすんなり、あきらめも付いてきていたユウタなのに
大暴れして、聞き訳のない状況が度々起っていました。



様子を見に行ってみようと、おやつタイムに合わせて
私は学童クラブに行ってみました。









グループごとでテーブルに座り
おやつが順番に配られていきます。


「いただきま~す!」でみんながワイワイと食べはじめて
その後に、お替りタイムが始まります。


かれこれ1時間ほど掛かって、おやつが終了します。




おやつの時間、その約1時間をユウタは
ほとんど泣いて過ごしていました。



「ユウタもお替りしたい~!」


「ユウタもお替り~!」




皆の楽しい笑顔の中で
ユウタの泣き声は大きく響いていました。


1人だけ、大きな体で大きな泣き声で。






見ているのがとても辛くて
本当~に辛くて。

母親の私は何一つユウタに
優しい声を掛けてあげることも出来ませんでした。





 



クラブを辞めよう。


その時、決心していました。




**********************************








ユウタ、ごめん。


 


 


   「お替りはナシだよ!」


   「ガマンしなさい!」


   「ガマン出来ないなら、学童クラブは辞めるよ!」




   


   「やだ~!お替り、ガマンするから辞めない!」


   





学童クラブでの楽しかった話を聞くまでもなく
そんな会話だけが毎夜繰り返されていました。


 


どれだけ辛いかなんて
誰より知っていたはずなのに

ママは「頑張れ!」なんて言ってたね。


 


 


 


様子を見に行って思えた事は
きっと私でも我慢出来ずに泣いていたと思う。

大声で泣けない分
色んな感情で自分の体から逃げたくなっていたと思う。



空腹で苦しんでいるユウタにとれば
拷問だった・・・と思う。


 


 


 


堪えていたけど
私もクラブで散々泣いてしまいました。


 


 


 


 


翌日、パパがユウタと向き合って
話をしていました。


私はずっと黙って聞いていました。


 


クラブを辞めたくないと泣くユウタ。


ユウタがかわいそうだと泣くチヒロ。







 


 


絶対に辞めたくない!と言いながら泣いていたユウタも
パパの珍しく真剣な話しぶりに

泣きやみ
うつむいたまま
ずっと聞き入っていました。




でも・・・


「分かった。」


そう言ってユウタがため息をつきました。





 


 


4年生なので3月にクラブを退所したチヒロ。

「これからは一緒に帰ってこられるんだよ。」って
ユウタに一生懸命、話しをしていました。


家にはママも待ってるし
近所のお友達と遊べばいいんだし。


チヒロも遊んであげるよ。


やりたい事が見つかったら
習い事を始めてみるとか。


勉強だって、しなくちゃね。


 


  


楽しい事探しをこれからみんなでやって行こうよ!


家族で、みんなで、探して行こうって!って盛り上がると

ホッペに涙をくっ付けたまま
ユウタに笑顔が戻っていました。


 



 




 


みんなで決めた、道。


間違っているとか、それで良かったんだとか
そういう答えはどうでもいいと今は思う。



手探りしながら、こうやって進んで行くしかないって思っています。



 




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[ 2007/04/21 22:53 ] 小学校 | TB(0) | CM(12)

チヒロの痛み。 

ユウタが小学校へ入学してくる事を
とっても楽しみにしていたお姉ちゃんのチヒロ。


小学4年生になったとはいえ
まだまだ甘えん坊で、抜けてる部分も多々あり
困ったもんだ~って思っていました (^_^;)


時には弟のユウタの方がしっかりしていると感じたり
「お姉ちゃんはダメだな~!」なんて
弟から、しょっちゅう~ダメ出しくらっていたチヒロなのでした。









ユウタがもうすぐ1年生になるという頃。


チヒロとユウタのお風呂での会話は
学校生活に付いての事に変わっていきました。




   「お腹がすいたからって泣いちゃダメだよ!」


   「お友達は大切にするんだよ!」


   「いじめられても、泣くんじゃないよ!」


   「デブって言われても、気にしない事!」


   「分からない事があったら、4年生の教室においでね!」




私は黙って聞いていたけど
本当に心の温かくなるひとときでした。


お姉ちゃんなんだな~って、感激していました。









朝、登校班にて30分の道のりを行く時も

「ユウタ、頑張ろうね!」って手を引いて
ユウタもそんなお姉ちゃんを頼り、笑顔で家を出て行きます。






休み時間も1年生のクラスへ
チヒロは毎日のように来ているようです。


自由時間はみんなが外へ飛び出して遊びに行くのに
ユウタは教室で1人、自由帳に絵を書いたり
字の練習をしたりして過ごしているようです。


外へ遊びに出て行く力も無いのだと思います。

学校へ30分かけて歩いて行くだけで
ユウタには相当の疲労です。




そんな様子がじれったく、そしてたまらなく心配なチヒロ。


「どうして、みんなと外へ行かないの?」


「お友達は出来たの?」


「誰かに意地悪されてない?」


家に帰ってきても、そんな事ばかり
ユウタに聞いていました。






ランドセルに入ったユウタの自由帳を開くと
毎日、チヒロが書いたであろうカワイイ犬の絵がありました。


 


 


私もそんなユウタの様子に心配・・・というよりも
何だかとても切なくなったりしていましたが

ある程度は想像していた事でもありました。



それでもユウタが「学校って楽しいよ!」と言っている様子に
ユウタが楽しいのなら、それでいいんだよね!・・・と
自分に言い聞かせていました。


 


 




だけど、チヒロには衝撃的な事だったのだと思います。


 


   ユウタはみんなと違うんだ。




初めて感じた、ユウタの現実。

病気の事も、後遺症の事も、チヒロは全部知っているけど
だからといって皆と何ら変わりは無いじゃない!って
いつも笑顔でユウタの肩を叩いていました。


 


 


 


 


 


 


全校生徒と新1年生が体育館に集り
対面式というものがありました。


2年生から6年生までが体育館に整列していて
そこへ拍手と共に1年生が入場してきます。


 


ユウタが入ってくると
周りから様々な声がチヒロに聞こえてきました。


 


「な~んだ、あのデブ!」


「見ろ!あの腹!」


「ぎゃはははは!」


 



ザワザワと皆がユウタに注目した時に
チヒロは「とても悔しかった」と、家で泣いていました。


 



好きだった男の子が一緒になって爆笑していたんだ・・・

もう、大っ嫌い!



家に遊びに来た時はアイツ
ユウタとも仲良く遊んでいたくせにさ!


みんなはユウタがどれだけ頑張っているか
分かっていないから、笑うんだよ!



分かって欲しい・・・

ユウタがかわいそう・・・


 


 


 


チヒロはユウタの前ではいつも通りにしていたけど

ユウタが寝てる時に私へ
そんな様子を泣きながら話して来るようになりました。


 


 


 


 


 


 


 


私は、いい。


学校へ送り出せば、心配は募っても
そんな様子は見る事もないし、出来ないし。



チヒロは学校でどれほど辛い場面に遭遇しているんだろう。


 


 


チヒロは1年生を見かけると、胸が痛くなるようです。

気持ちが悪くなったり
頭が痛くなったり。




 


 


 


 


考えたあげく、チヒロが真剣に提案してきました。


 


校長先生にお願いして、みんなが集る集会の時
ママがみんなの前に立って


「ユウタは病気なんです!頑張っているけど太っちゃうんです!」

そう、分かりやすく説明してくれたらいいと。


 


 


ずっとずっと悩んで私に話してきたチヒロが
とても切なくて・・・

だけど本当に、チヒロを娘にもてた事に感謝するとともに
自慢の娘だねってパパと深夜遅くまで涙して話していました。




ユウタはまだ、そんな周りの目に
それ程、傷付いているようには見えませんでした。


 


 


 


 


 




病気の偏見って確かにあるのが現実の世の中です。


悲しいけど、実感します。



脳腫瘍だとか、ガンだとか、頭の手術だとか、後遺症だとか。


その言葉だけで
違った見かたをされてしまうかもしれないし

でも、それでも理解してくれる人が
まったく居ないとも限らないのだけど。




**********************************




100%で良い方法は見つからないけど
1つだけ家族で「そうしよう!」と決めた事は


「胸を張って行こうよ!」・・・です。



3度の手術を頑張ったユウタも誇り。
大きな頭のキズはユウタの勝利の証。


ユウタを守る為に必死なチヒロも誇り。
誰より優しいお姉ちゃん。




自慢の娘と息子なのだから

堂々として行こう。





大きな体の事をからかわれて
もしもユウタが傷付いたなら

そんな風に誰かを傷つけないようにユウタも気をつけてね。

お友達を大切にね。


チヒロがツライと感じた出来事は
この先、もっとたくさん起こるかもしれないけど

弟はスゴイんだ!

そう、逆に教えてあげてね。




この先、どんな事が起こっても
家族で乗越えようね。




自慢の家族にしていこうね。



 


 


 


 


それだけの事を決めるだけで
どっぷり凹んで悩んでいた私達だけど

それだけの事を見つけ出せただけで
ずいぶん明るくなったかな(*^_^*)


 


まだまだ問題は山積みだけど
大切な基盤を作れたのかもしれないです。


 





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[ 2007/04/24 23:23 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(21)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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