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授業参観。 

5月1日は授業参観日でした。


ユウタの授業参観は初めてです。

数日前から、本当に本当に
異常にドキドキな母でした。





IMG_2127a.jpg


チヒロが1年生になって、初めての授業参観の時も
やっぱりドキドキしていましたが
その種類とはまったく違った意味のドキドキで・・・。




「5時間目だから、寝ちゃうんじゃないかな。」


「空腹で泣いたりしてるのかな?」


「何度もトイレに立つんじゃないかな?」



「保護者の方からの目が・・・・・怖いな。」



不安材料は正直に言うと、こんな所でした。






全学年一斉に参観が始まるので
学年違いで兄弟の居る家は大変です。


お友達でもある三人兄弟の母は
10分位ずつ、順番にクラスを廻っていました。




今年からは私も、チヒロとユウタのクラスを
半分ずつで見て廻る事に。


まず、チヒロのクラスへ行って
その後にユウタのクラスへ。



前日、その説明をチヒロとユウタにしていると
「ユウタの方に、たくさん行ってあげてね」とチヒロが言いました。

ユウタが心配だし・・・




チヒロもきっと淋しい想いはあるんだろうけど
心配もたくさんあったようです。


 


    「ママが最初は居なくても、絶対に来るんだから
    
         キョロキョロってママを探して泣いたりしちゃダメだからね!」



チヒロはずっとユウタに説得していました(^_^;)


ユウタも「おう!分かってんよ!」なんて
カッコよく返事をしていたけど

当日、授業前にユウタのクラスを覗きに行くと

「かあちゃん、ユウタの所にずっと居てよ~!」・・・・・って(笑)



渋々と席に着き、授業に参加してるユウタを確認して
私は急いでチヒロのクラスへ向かいました。


 


 


ちなみにユウタは小学生になってから
「ママ」ではなく「かあちゃん」と私の事を呼ぶようになりました。


カッコ悪いから・・・なんて言って(笑)


パパの事は「とうちゃん」です。


 


 




 




 


4年生のクラスで

私はチヒロの初めての授業参観日を
ずっと思い出していました。


3年前のあの日と同じように
私の隣には、仲良しのあすなろちゃんもいて。


 


”1年生の教室に、1年生としてチヒロが席に着いている”

ただ、それだけで涙が出てしまったのを
とてもよく覚えています。

こんな何でもない事に、とても感動していました。


 


 


 


4年生になり、きちんと席に着いて
真剣に授業に取り組んでいるチヒロを見ていると
本当に本当に成長を感じます。


 


1年生の時は、それぞれが発言したい時に発言していたり
手を挙げて、先生に指名される事だけに必死になっていたり

保育園や幼稚園の延長・・・みたいな所が見えたりしていたのに(^_^;)





当たり前だけど、ずいぶん勉強も難しくなっていて
そろそろ、宿題も見てあげられなくなっちゃうなぁ。



家で見てるチヒロとは
全然違った女の子を見ているようでした。


 


 


 


 


 


そして、ユウタ。


「居眠りしていませんように~!」と祈りながら
教室に入っていくと・・・


 


豪快な笑顔でとっても楽しそうに
授業へ参加している姿がすぐ目に入りました。


「ハイ!」って大きな声で手をあげて
先生に指名して欲しくて頑張っていました。


算数の授業でしたが、座っているばかりではなく
立ち上がって体全体で数字の書き順を習ったり
友達の所へカードを届けたり。


 


子供達がみんな、とっても楽しそうに授業を受けていました。


 


 


「学校って、すっごく楽しいんだ!」


ユウタが毎日のように話しているのを納得しました。


 


朝も、ユウタにとっては30分というあれだけの距離を
重たいランドセルを背負い歩いて行かなくちゃいけないのに

「学校へ行きたくない!」発言はまだありません。(今の所・・・)


 


 


 



今、ユウタは本当に学校が楽しいのだと思います。


 


(*^ー^*)



色々あるけど。

何より、それが1番です。


 


**********************************





授業参観後の懇談会では、ユウタの病気について
保護者の皆さんへ話しをするか、しないかで
ずっと考えていました。


 


私達家族の考えでは最初から
”何も隠さずに行こう!”というものでしたが

その考えは、この先のユウタにとってもチヒロにとっても
いい方向へ行ける道筋となってくれるのか。


深く考えれば考えるほど
余計な心配がどんどん積もっていくようでした。


 



そして、懇談会という場所で
自分の言葉でどんな風に伝える事ができるのか
皆へ、どう伝わるのか・・・とても不安でした。


 


先生にも相談して、その結果
ユウタの病気の経過と現在の様子を紙に書いて
保護者の皆さんへ配らせて頂く方法をとりました。


クラスの前に置かれた懇談会用の資料の横に
ユウタの事を書いた用紙を置かせてもらいました。


 


保護者の皆さんが次々と手に取り
それを立ち止まって読む様子を見ていると

本当は、とてつもなく深い孤独感に陥りました。


 


 


 


 


 


担任の先生が言っていた言葉。


 


     「保護者の皆さん全員を味方にしちゃいましょう!」


     「きっとみんな、分かって下さるでしょう。」


 


 


その言葉に大きく背中を押してもらえた気がします。


 


 


 


 


1年生の教室では

笑顔で手をあげるユウタの姿を見て


4年生の教室では

とってもお姉さんのチヒロを見て・・・。





ここの所、ず~っと悩む事ばかりが多かったけど

やっぱり私が子供達から
たくさん力をもらってるんだな~って思いました。


 






授業参観後から私も


「ユウタは今頃、居眠りしちゃってるんじゃないかな・・・。」という
後ろ向きな不安ばかりではなく

「今頃、元気に頑張ってるのかな。」に
少しずつ変わってきています。


 


 


 


 


 明日も・・・

「かあちゃ~ん!今日の夜ご飯、なぁに~?」って

さっそく腹ペコのユウタで
元気に帰って来て欲しいな。


 


 


 




 


IMG_2129a.jpg


”1年生歓迎会”という行事でもらってきた「あさがお」の種。


何色のあさがおが咲くのかな~♪


 


 



 



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[ 2007/05/07 20:28 ] 小学校 | TB(0) | CM(7)

約束の場所。 

2007年 5月4日


楽しみにしていたゴールデンウィーク。


IMG_2147a.jpg



昨年のユウタは入院中でした。

強烈な空腹と闘っていた頃です。



今でも空腹にはとても苦しめられているユウタですが

そうだ・・・考えてみたらもう1年以上も
ずっとずっと、お腹が空いた状態なユウタです。


苦しすぎて、時には泣いたり怒ったり
私を含めた周りの人たちから叱られたり。


散々なユウタです。



どんなに私に叱られたってね・・・

お腹が空いて泣くユウタは
”誰にも分からない位の空腹”なんだよね。


 




IMG_2135a.jpg


去年から、ずっと約束していた場所。

家から車で1時間ほどの所にある
「服部牧場」という所に行ってきました。



ここは牧場のしぼりたてお乳から作った
ジェラートアイスやソフトクリームが大評判の所です。


私は以前仕事で何度か訪れ
その度、ちゃっかり食べていました。

そして、そのたびに
「チヒロとユウタにも食べさせてあげたいな♪」と思っていたのです。



ユウタがこんな病気になってしまう前に
何で連れて来てあげなかったんだろう~・・・

ひたすら後悔しました。



IMG_2171a.jpg




GW中という事で、牧場はとても混雑していました。

当然、ソフトクリームにも長蛇の列。


 


 


「また、今度ね♪」とソフトクリームからは無事切り抜けました。


売り場を眺めては
フンフン鼻でベソかいていたけど(^_^;)


 



IMG_2142a.jpg



この日はとても暑く、水分補給にも気を配っていました。


体温調節が上手く出来ないので
ユウタはあっという間に38度位になってしまいます。



今年の夏は暑くなるのかな~(;_;)

5月でさえ、こんなに汗だくのユウタ。
とても心配です。



IMG_2163a.jpg



チヒロは以前、パパとここへ来た事があって
どうぶつ好きなチヒロにはとても楽しい場所でした。


おもしろいのは・・・


牛には「うし!うし!ねぇ、うしってば!」
馬には
「うま!う~~~ま!こっちおいで!うま!」




そんなふうに動物の名称?で呼びかけていたチヒロさんでした。


 


 IMG_2138a.jpg


















ユウタの入院中、昨年チヒロはパパとここへ来て
長い間、ひつじを触ったり馬をなでたりして遊んでいたようです。

  入院中はユウタに掛かりっきりなパパとママだけど
  今日はチヒロがパパとずっと一緒に居られる・・・



その日パパが携帯のカメラで撮ったチヒロの姿は
あまりにも楽しそうで、チヒロの日々の想いを知りました。


 


 


そんな1年前の思い出です。



 





IMG_2150a.jpg




「ユウタも退院して元気になったら
  
     一緒においしいソフトクリーム、食べに行こうね!」




1年前から約束していて、やっとここへ来たけど
ユウタはその約束を覚えていませんでした。

でも、姉弟2人仲良くここへ来られて良かった。


 


 


 


 




 


 


IMG_2168a.jpg



ユウタはコレに乗って、ずいぶん喜んでいました。


     何だか、とっても似合ってる(笑)



麦わら帽子をかぶせたら、ばっちりです・・・きっと(*´艸`)


 


 




IMG_2136a.jpg



今まで、ポニーには触ったり乗ったりした事はあっても

こんなに大きなお馬さんには
ハハがちょっと怖くなったりもしました。


子供達はちっとも怖がらず。


 


IMG_2173a.jpg



 


 


 


 


 


 


ユウタはひたすら「いいコ、いいコ」していて

チヒロは草を摘んで食べさせていました。


 


 




どこも混雑していて
特別遠出は、しなかったけど


約束していた場所に来られて
家族みんなで来られて嬉しかった。



ユウタはそんな約束も覚えていなかったけど
ソフトクリームもお預けだったけど。


でも!


笑顔の子供達とここへ来られた事が何より♪



「あ~楽しかった」の子供の気持ちと
「あ~来れて良かった」のハハの気持ち・・・です。




 


 




 



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[ 2007/05/08 21:37 ] お出掛け | TB(0) | CM(8)

江ノ島。 

2007年 5月5日 こどもの日。


   この日は家族で江ノ島に行ってきました。




IMG_2228a.jpg




いいお天気で気持ちが良くて。

なのになぜか135号線の渋滞なく
家から40分程で海に着きました。


 


IMG_2191a.jpg


チヒロは目の前の大きな海にたまらない様子。


「入っていいでしょう?足だけ!


          絶対に足だけにするから!」



「えぇ~!着替え、持ってきてないしダメ!」・・・と
パパが渋っているというのに

大丈夫、だいじょ~ぶ♪と言って
チヒロは大はしゃぎで海に入って行きました。


私は「いいよ!入っておいで!」と、なぜかお気楽 (^_^;)




だって、海を目の前にしたら
どうしたって入りたくなるもんねぇ。


 


IMG_2198a.jpg


 


 波打ち際で遠くを見ているチヒロ。


 何度も「チヒロ!」と呼びかけても
 波の音で聞こえない?


 


 それとも、聞こえないフリ?


 


 


しばらく、チヒロは固まったようにして立っていました。


その姿を砂浜から私もずっと見ていました。


 


油断すると、ポロって涙が出て来ちゃいそうな
上手く表現できない感情と淋しさが

私に込み上げてきていました。


 


IMG_2221a.jpg


 


ユウタもついに靴を脱ぎ始め・・・。

最初はそれ程、入りたがらず
海に入っていくお姉ちゃんを心配そうに見ていたんだけど
うらやましくなったようで(笑)


 


パパは「もう、知らないよ~!」って感じだったけど
実はパパも入ろうかと悩んでいたみたいです。


大人ってホント、つまらないね~。


 


 


IMG_2216a.jpg


 


「うあ~~~!おもしれぇ!」


波が引いていくと自分が下がっている感覚に感動して
2人とも大きな声で大はしゃぎしていました。


 


あ~水着持ってくれば良かったね。


周りには5月だと言うのに
水着で海水浴の子供達も多くいました。


 


 


 


 


少しして、今度は「江ノ島水族館」へ。


 


IMG_2287a.jpg


ここは少し前にユウタが保育園の遠足で来た所。


チヒロも小学校の遠足で来たり
保育園でも来ていたりの、お馴染みの場所ですが


家からわりと近いため
「いつでも行けるし。」の感覚からかな?


家族揃ってきたのは初めてでした。


 



IMG_2247a.jpg


館内は、さすがにGW。


水槽に人だかりで、じっくりは見ていられなかったけど
2人ともいちいち興奮して、喜んでました^^


 


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IMG_2234a.jpg


 


さっきまでは「暑い!」だの「疲れた!」だのと
うるさかったチヒロもユウタも、とっても御機嫌♪

水槽に張り付いていました。


 


IMG_2248a.jpg


 


 


 





 


ここの水族館へは
私はずっと幼い頃に家族で来た覚えがあります。


父親が海好きだったので
1、2歳の頃から私も海に連れてきてもらっていました。


 


IMG_2252a.jpg
 


 


昔の写真を見るとカワイイ赤のビキニを着た私が
父に肩ぐるましてもらって笑っていたり。


父の思い出は、ほとんどが海ばかり。



泳ぎもスパルタで教えてもらっていました(笑)


 


いきなり浮き輪を外されて
足の付かない沖で必死に泳いで(おぼれて)
父を追いかけて行ったのを覚えています(;∇;)


夏は毎週のように海で泳いでいました。


 


 



 




 


 


 



IMG_2249a.jpg



IMG_2257a.jpg




チヒロやユウタは将来、父と母を思い出す時
一体何が1番強く印象に残っているんだろう~。


パパは仕事柄、土日のお休みは少ないし
ママは昼寝ばっかりだし(笑)



 


       ・・・・・こんなのカワイソウかも。





のんびりと水槽を眺めながら
そんな事を考えていました。


 


 




IMG_2259a.jpg




いろんな魚やキレイな水槽に夢中なのは
ユウタよりもチヒロの方でした。


もともと動物や生き物がダイスキなチヒロは
テレビで動物ものが始まると夢中です。



学校や公民館、図書館で借りてくるものは
「動物の飼い方」や「生き物辞典」系ばかりです。


 




盲導犬のドキュメンタリー番組などで
ユウタは(もちろん)号泣しているのですが

チヒロはクールに涙を隠しながら
どうしたらいいんだろうって考えているタイプです。


 




私はこういうチヒロの優しさが大好きです。


 


 



IMG_2280a.jpg


 


IMG_2262a.jpg


 


IMG_2256a.jpg




そしてお待ちかねの「いるかショー」へ♪


 


ユウタはつい最近、保育園での遠足で
この「ショー」を見たばかりだったので
ストーリーも展開も覚えていて


  「次にイルカがね・・・」


  「あの、お兄さんがね・・・」


 


夢中で話してくれました(^_^;)


言うなよ~・・・(笑)


 


IMG_2300a.jpg



以前、八景島シーパラダイスに行った時
ユウタはやっぱりイルカのショーに夢中でした。


まだ、病気を発覚する以前の時で
ショーが終わっても「もっと見る!」「次も見る!」と言って
席から立とうとしませんでした。


 


将来は絶対にイルカショーのお兄さんになるって
断言していたユウタです。


 


DSCF0083.jpg


   その頃のユウタ。
 
 (八景島シーパラダイスにて)


 


 


今は昔のユウタに見る影もないけど・・・

この頃のユウタと同じようにショーでは夢中になって
イルカやお兄さんに大きな声援を送っていました。


となりのチヒロが「ユウタ、声が大き過ぎだよ~!」って言う位(笑)


 


IMG_2304a.jpg


 


席を確保する為に1時間位、待つ事になったけど
やっぱり見られて良かったな♪




周りのみんながポップコーンやソフトクリームで
わいわい楽しげにしている中

ユウタはそんな人たちをジ~ッと見ては
泣きべそ・・・いや本泣きしていたけど(>_<)


 


 


 






今度はちゃんと
水着持参で江の島に来よう♪


ユウタ専用のおやつも用意して。




そしたらまた、もっと笑顔で

大好きないるかショーを
見られるかもしれないね!


 


楽しかったね。







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[ 2007/05/12 22:51 ] お出掛け | TB(0) | CM(10)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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