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プレッシャー。 

5月の中旬頃。


学校から帰宅したユウタが
両足首の激痛を訴えて、突然大泣きしました。



「足が痛い~!誰か助けて!」


それはそれは、大騒ぎで
ジッとしていられない程の痛みでした。





小さい時から掛かっていた整形外科に連れて行くと
先生もユウタの姿にビックリ。


脳腫瘍の手術、その後遺症、そして現在の様子を
とっても簡単に説明しました。


 


学校へ朝だけは、徒歩で30分かけて登校している事。


先生はその事を聞くと、ものすごく驚いて


「この子に30分も歩かせていたなんて~!」


・・・ちょっと怒り気味でした。


 




このまま歩かせていたら、将来は歩けなくなりますよ。


今はレントゲンでも正常に映っていますが
そのうち骨が変形してしまうでしょう。


骨が変形したら、治療は困難。


車椅子の生活になりますよ。


痩せましょう。
何とかしないと。


しばらくは、せめて痛みが消えるまでは歩かないこと!


 


 


「相当前から、とっても痛がっていたでしょう?」


 


 


 


確かにユウタは保育園の頃から
足が痛いと言っていました。

私はそれでも「頑張れ!」と叱咤激励しつつ歩かせてきました。


翌日まで続く痛みがあっても、それは
これだけ体が大きくなってしまったのだから仕方がないと思っていたし
小児科の先生からもずっと「歩くことが大事!」と言われてきました。


 


泣きながら痛みを訴えることがあっても
それは甘えからきているのかもと疑ってしまったり

「頑張ろう!」と背中を押せば
ちゃんと進める日も多かったのです。


 


 


 


 


小学校に入学してから、その日までずっと
朝の登校はお姉ちゃんと一緒に登校班で歩いていました。


「歩いて行くのが辛い!」とか
「しんどい!」とか・・・


そんな事をユウタは
1度も私に言ってきませんでした。


 


 


朝の登校風景を見た友人からは

「ユウタ、しんどそうな顔をして歩いているよ。」



その様な事を度々聞いていましたが
本当に辛くなったら、私に言ってくるだろうと
そんなふうに簡単に考えていました。


 


 


 


 


 


私はユウタが学校へ
みんなと同じように歩いて登校しているという事を


本当に本当に嬉しく思っていました。


 


周りからすれば、当たり前の日常の1つですが
無理だと思っていた分、本当に嬉しくて

朝の登校風景をベランダからずっと
ユウタ達が見えなくなるまで、眺めていました。


 


 


実家の母達が自宅に来ると

「ユウタ、学校へ毎日歩けてるんだよ~!すごいでしょう!」と
それはそれは大喜びで話していました。


友人にも電話で「ちゃんと歩けてるの~♪」と1人はしゃいで。


 


 


「ユウタ、エライね!頑張ってるんだね!」


毎日毎日、学校から帰ると
ユウタの頭を思いっきりナデナデしながら抱きしめていました。


 


「ユウタ、全然大変じゃないよ。歩くの、大丈夫!」


ユウタもそう言って、へっちゃらな顔をしていました。


 



きっとユウタは


嬉しそうな母の様子を
毎日感じながら過ごしていたのです。


 


 


 


 


だから。


「母ちゃん、本当はしんどいよ。」って言えなかったんだろうね・・・


 


初めてユウタの辛かった足と心の中に気が付きました。


 


 


 


 


整形外科の先生が・・・


    「この子は筋肉で歩いているのではなく


          ほとんどが気力だけで歩いていたんでしょうね・・・」


 


ユウタを見つめながら、ため息付いていました。


私は、ユウタが何も言わずに足を撫でている後姿を見ながら
ゴメンネの気持ちで一杯になっていました。


 


 


 


 


 


次の日から、朝も帰りも車で送迎して体育も見学。


湿布を貼って、固定のために包帯で両足グルグル巻き。


上履きも履けないので介護用の部屋履きにして
運動靴もサンダルに。


 


今まで帰宅後は毎日のように
近所の公園や児童館に行って遅くまで遊んでいたのに

病院から戻ると、その日からは
外へ遊びに行く事も無くなってしまいました。


 


本当に足が痛くて辛いんだろうね。


 


 


 


 


先日、買い物へ出掛けた時。

ほんの10分程度を歩かせてしまったら
途端に足を痛がり始めたので、お店の車椅子を借りました。


 


色々な人の視線と言動に戸惑う事が多く
それによって傷付く事はありましたが

それよりも、私が気が付かなかった世界を改めて感じました。


 


 


 


私は以前、介護の仕事をしていたので
車椅子に乗る大人や子供と
買い物などに出掛ける事が多くありました。


ひどい言葉が当たり前のように飛んできて
当たり前のように振り返って見られて

そんな事が外へ出掛けるたび
毎日のように繰り返されます。


 


 


ユウタの病気は表向き、健康な子供そのものなので
病気で太っているとは思われる事なく、理解も少ないので
だから偏見の目は多いのだろうと
それは仕方が無いものだと思っていました。


だって、病気には見えないんだもんって。


 


だけど、車椅子に乗っているという事は
足が不自由である、または体のどこかにハンディがあると事が

誰からも分かるのに。




それでもこれ程の偏見視であるのだから
体の事もそうだけど、心的なハンディも

健康な人からは見えないけど
たくさん、たくさん抱えてるのかもしれません。


 


 


 


私の知らない所では

もっともっとたくさん
体のハンディと心の重みに苦しんでいる人が

いるんだろうな。


 


負けないで逞しく行こうって思うのだけど

どうしても、うまく行かないこの現状に
この頃は堕ちまくりの日々です。


 




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[ 2007/06/03 00:35 ] 日常 | TB(0) | CM(16)

スイミング。 


     歩いちゃいけない・・・


     歩いちゃいけない・・・



そうか。
それなら、スイミングしかない。



そんな単純な思いから
スイミングスクールに入会しました。


整形外科の先生も「スイミングが1番ですよ!」と言うし
チヒロもずっと小さい頃から「プール、習いたい!」と言っていたし。




スイミングスクール入会の為に
スポーツクラブへ問い合わせしてみると
思った通り、大きな病気をした子供には審査も厳しく
医師の了解を何度も、しつこ~く聞かれました。


ユウタは現在も”シャント”といって
水頭症の処置としてのチューブが頭からお腹に埋め込まれています。


その事も伝えようか迷ったのですが(迷うな?)
担当の方へ全てを正直に話してみました。




本当は小児科の先生にも脳神経外科の先生にも
スイミングに通ってもいいよ!という承諾、了解は得ていませんでしたが

「両先生からも承諾得ています!」と堂々と言いきって
入会してしまいました。


焦っていたんですね、私の中で。





入会後、主治医の先生にドキドキしながらメールしました。



   「医師の承諾、得ています!と言いきって、スイミングに通っています。


       先生がダメ!と言っても通います。」・・・・といった内容のメールを(^_^;)




先生はきっと苦笑い状態で返信してくれました。


「スイミング、いいですよ!賛成ですよ。」



・・・・・良かった。





 




 


 


5月の終わりに1日体験をしてみる事になり


まずはチヒロ。
翌日、ユウタがプールに入りました。



チヒロは念願叶ってのスイミングだったので
それはそれは大喜びで頑張っていました。


自由時間が1番楽しかった~・・・と笑顔いっぱいでした。



そうね、楽しければそれでいいね。

何も、選手を目指さなくてもいいから
思い切り楽しんで欲しいと心から思います。





翌日はユウタの番。


前日、楽しそうに泳いでいるチヒロを
羨ましそうに見ていたユウタ。


「よ~し、ユウタも頑張るぞ!」と張り切ってプールへ向かいました。






見学されている親御さん達に私も混ざり
二階席からドキドキしながら見守っていました。


ちゃんと1人で着替えできるかな?


そんな次元の不安もある中
大きなお腹で人一倍大きな体のユウタがプールサイドに現われました。




「お願い、誰も何も言わないで!」


私の心の中は
そんな”小さな事”でイッパイになっていました。



覚悟はしていたものの・・・
見学席から「おぉ~!」と言った感じのどよめき。


子供からも大人からも
私の周りからは色々な声が聞こえてきました。





どれだけ食べさせたら、あそこまで太れるのかしら。


            (・・・・・ぜんぜん食べさせていないんです。)


うちの子が痩せて見えるわ(喜)


            (・・・・・・それは良かったですね。)


すっげ~腹!すっげ~デブ!


            (・・・・・・・確かにそうですが、迷惑ですか?)


3年生位かしら?それなのに1番下のクラス?
ちょっとおかしい子なのかもね。


            (・・・・・・・1年生です。脳腫瘍の手術をしました。)






子供ならまだしも・・・


大人の声は、それ以上に残酷なものでした。



私も大人気なく
何度も肩を掴んで、言い返したい気持ちでいっぱいでしたが

笑顔で私に手を振ってくるユウタを見ながら
顔は笑顔で、涙ポロポロのまま
1時間程のスクールを眺めていました。



ユウタは大きな体で精一杯頑張っていて
カッコよくて・・・。


偉かったな~。



さっそく仲良しのお友達も出来たようで
担当の先生とも楽しそうに話していて

帰り道はずっと「楽しかった!」の話で盛り上がっていました。



   「体がね、すっごい軽かったんだ!


          お水の中だと、ユウタって軽いんだ~♪」







週1回の水泳教室で
ユウタが痩せるとは思っていません。



本音を言えば
親の勝手な思いで言えば・・・




「少しでも体力を付けて欲しい」とか
「少しでも筋肉が付けば」とか

色々思うところはあります。



でも、ユウタがこの週1回、1時間のスイミングで

軽い体を実感できて
楽しい!という事を感じられて

日常の中で幸せだな~という事が増えてくれたら


本当に本当に
それでいいと思います。






今まで私達親子は
温かな温室にいたのです。


守られて、守られて。



これから初めての場所に行くたびに
周囲からの厳しく辛い言動に
苦しむ事もあるでしょうね。





幸せだと思える事は、なかなか分かりづらいし
見つけるのも掴むのも、容易ではないけど。




頑張るのをやめたくて逃げ出したい気持ちばかり。


 


でも、どう考えてもやめられない。
何度考えても、答えなんて1つだけ。


諦められない。


 


 




1番大切な子供のことだから


どうしても。








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[ 2007/06/11 22:35 ] 日常 | TB(0) | CM(14)

成長ホルモン。 


昨日から、成長ホルモンの投与が始まりました。


術後、1年3ヶ月です。


IMG_2410a.jpg


これから毎日、自宅での自己注射。


ユウタへ打つのは、私。



注射の仕方を教わる為に
緊張しながらユウタと病院へ向かいました。






先生から一通りの説明を受けました。




      「3種類あるけど、どれにする?」


      「・・・え?」


      「効果は一緒で、ただメーカーが違うだけだよ。」




だったら、1番人気のものでお願いします・・・と
私は笑っていたのですが

ユウタは「1番痛く無いやつで・・・」と小声で言っていました。


・・・だよね。


 


 




針のセット方法、投与量、消毒、打ち方・・・



聞いているうちに

これから毎日この注射が続く事と
こんな思いをさせてゴメンの気持ちとでイッパイになりました。






練習用の注射をユウタも持たせてもらい
針のセットから順に、私とやっていきました。


いずれは自分で打つ事になるんだもんね。


その方が痛くないかもな~。




「ユウタ君、ママよりも上手だね!」


な~んて言われたものだから、ユウタも得意気になっていました。



IMG_2414a.jpg



まずは、人間で練習は出来ないので
皮膚様の練習器具に刺して練習しました。


ユウタも何度もやっていました。



こんな事していて、ユウタが怖くなるんじゃないかと思ったのですが
上手!上手!と褒められて調子に乗り

ガンガン打っちゃってました( ̄∀ ̄;)




IMG_2416a.jpg



そして、本番。




「どこに打ってもいいけど、最初はおしりがいいかも。」


・・・との事で、おしりに打つ事にしました。



IMG_2407a.jpg




以外と針、長いんだなぁ。




こここ、怖い。


失敗したら、もう1回刺さなくちゃいけなくなるんだ。


 


 


「ユウタ、行くよ?いい?」


「いいよ♪」








「・・・・・・ゴメン、ユウタ!ちょちょちょ、チョット待って!」




ユウタは全然平気だったけど
私の方が躊躇しまくり。


人に針を刺すなんて行為は人生初だし
ハハの方が思い切り、ためらってしまいました。


 


先生は「さぁ、爽やかにスッと刺して。」と、意味の分からない事を(笑)


先生、爽やかって?と突っ込む事も出来ずに
「はい!」と返事して・・・刺しました。


 


 


 


う~~~~何とも言えない、感覚。


 


ユウタ、おしりにものすごく力入ってるよ。


血、出てるじゃん(>_<)



                     


・・・ホントごめんね、ユウタ。


泣かなかったね、偉かったよ!


 




 




 





痛い事、我慢しなくちゃいけない事が
また1つ増えてしまったけど

この治療に期待を込めて、頑張って行こうと思います。




もしかしたら、この注射のお陰で・・・



    みんなのように走り回れる日が近づくかもしれないし

    筋肉が付けば、運動もたくさん出来るようになるかもしれないし

    元気が出て、笑顔も増えるかもしれないし

    鬱っぽい症状も、落ち着くかもしれないし・・・



    


こうなったらいいな♪の期待を込めながら
毎日、大切に打って行こう。






先生も、打ち終わったユウタのお尻を
アルコール綿で抑えながら

「痩せますように、痩せますように・・・」と、唱えていました(笑)


 


 






痩せますように、痩せますように・・・


私も今夜、そう唱えながら
ユウタの愛しいオシリを拭き拭きしてみました。



痛い思いをしてるんだもんね。


どうか、いい効果が表れてくれますように~。



 



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[ 2007/06/14 23:21 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(18)

スイミングとコーチ。 

今日はユウタのスイミングの日。


4回目となります。





学校でも3、4時間目が水泳の授業でした。


  学校でもプール
  放課後もスイミングスクール。



これ、大丈夫なのだろうか・・・


ハハは、ちょっとばかり心配でした。






私の心配をよそに
今日のユウタはとっても元気でした。


学校でも水泳授業があったし
いつもだったら、スイミングに行く気力も体力も
残っていないはずなんだけど。





学校から帰ると・・・


まず明日の時間割を揃えて
宿題を終わらせて

それから「こどもチャレンジ」のお勉強!



そして、スイミングへ行きました。






ユウタは「こどもチャレンジ」という
通信添削教材がダイスキで
毎月、家に届くのを楽しみに待っています。

1日1ページね!の約束は守らず
どんどんやってしまいます。




疲労が大きい日は宿題をやるのもやっと、という事も多いので
帰宅後に、それもたっぷり疲れているはずの今日の日に

元気イッパイで張り切る姿を見て
正直、驚いてしまいました。






「かあちゃ~ん!ユウタ、頑張ってくるよ!」


そう言ってユウタは
笑顔でプールの中に入って行きました。





 





 





この頃の私は・・・といっても
まだ4回目のスクール見学ですが

周りの声や視線を気にするよりも
ユウタの頑張る姿に1時間、釘付け状態です。





暴れん坊でやんちゃで、水なんてちっとも怖くなくて・・・

といった昔のユウタの見る影もないくらい
今は恐る恐る、水に顔を付けているユウタだけど

一生懸命に頑張っている姿。




無性に愛おしくなります。


気を抜くと、嬉しい涙が溢れてきます。




な~んでもないような、普通の事だけど

子供の頑張る姿が
今の私を支えてくれています。












見学席の2階まで聞こえてくる子供達の声に混ざって
ユウタの大きな返事が聞こえてきます。


「出来た人?」


「はい!」


 


みんなと同じように楽しく参加できる事が
何よりユウタの自信にも繋がっているようです。


 


 


 


背泳ぎの体勢で、お水に浮き
コーチが体を支えて水面を動いている時

ユウタの頭が一瞬水中に沈み、鼻に水が入りました。


 



「痛いよ~!!!」



う~あ~~~って泣きだしました。
  


 


 


コーチは慌てる様子もなく、ユウタの前に立ち
「泣くな!」と言っているようでした。


大丈夫か?といった様子でもなく
「はい、次の人!」と次の順番の子の方へ行ってしまいました。


 


それまで張り切っていたユウタでしたが
突然の痛みと恐怖でテンションは思いきり下がり
プールサイドにもたれて、メソメソしていました。


近くにいた別のコーチも
「泣くんじゃない!」と首を横に振り、ユウタを素通り。


 


 


 


ユウタ、どうするのかな・・・


私は心配の気持ちではなく
今日のユウタなら頑張れる気がして、じっと見ていました。



 


トボトボ顔でみんなの列に戻り、ユウタの順番。


それでもコーチは怖気づいたユウタを無視して
どんどん他の子が泳いで行きます。


 


 


やっとコーチがユウタを振り返り
泳いで来るよう促しています。


ユウタは背泳ぎが怖くなってしまったようで
ショボショボ顔のまま「バタ足でいい?」と聞いています。


 


コーチが顔を横に振ると
ユウタが意を決して、背泳ぎし始めました。


 


 


 


 


「出来るじゃないか!」と言った様子で
コーチが笑顔でユウタの頭をポンポンと叩き

ユウタも本当に嬉しそうな笑顔で
2階席の私へ”Vサイン”してきました。


 


 


 


 


**********************************


 


 


            水の中だとね、太っていても関係ないみたい。


                    走ると足が痛いけど
               泳ぐ事はみんなと同じに出来るから。









ユウタが帰りの車で嬉しそうに
そう、話していました。


 


 


 


 


楽しく参加できれば・・・

体力も筋力も付けば・・・



私はスイミングスクールに対して
そんな期待だけでしたが


何だか本当は、もっと素晴らしい事を
ここで教えていただいているのかもしれない。


 


 


そんなふうに思います。


とても有り難い事です。




 





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[ 2007/06/19 23:22 ] 日常 | TB(0) | CM(10)

やさしさの木の下で、いつでも会える。 

チヒロが学校の図書室で本を借りてきました。



  「すごく哀しいお話で、涙が出ちゃうんだよ。」


きっとママも感動するから、明日借りてくるね!と言って
次の日、私に「これだよ。」と持ってきた本は・・・





いつでも会える


 


この本は、ずっと以前話題になって
私も本屋さんで立ち読みして感動したのを覚えています。


感動とは言っても
涙をボロボロ流して読んだ記憶はありませんでした。






今では大型版が出ているようですが

私が昔読んだものも、今回チヒロが借りてきてくれたものも
小さな小型の薄い絵本でした。


 


 


 




 


 


パパは仕事で不在の三人で
夕ご飯の後、読むことにしました。


私もチヒロには「読んだ事、あるよ~♪」とは言い辛く
さぁ、読んでみようか!とページを開きました。


 


 


  主人公はワンちゃん。

  飼い主で仲良しだった幼い女の子が
  天国へ行ってしまった後も
  ワンちゃんは女の子をずっとずっと探し続け・・・




そういった内容のお話。


 


 


 


 


 


 


読んだ事、あったはずなのになぁ。


 


  私は読んでいる途中から涙ボロボロ。


  ユウタは「うぁ~、うぁ~・・・」と号泣。


  普段、めったに泣かなくなったチヒロまでポロポロ。


 


 


読み終わった後、三人で思いきり鼻をかみながら
しばらく話も出来ない位、入り込んでしまいました。


 


 


 


*********************************




 


先日、病院で診察の待ち時間に
「やさしさの木の下で」という絵本を読みました。


以前からとても気になっていた本で
ずっと”読んでみたい!”と思っていました。


 


 


やさしさの木の下で―ぼくとびょうきとファミリーハウス

 


ユウタが入院していた小児病棟では
抗がん剤治療をしている子供達が周りにたくさんいて

仲良しのお友達がこの本のストーリーそのものの
苦しみを乗越え頑張っていました。



 



病気は違っても、それぞれの想いや
家族と離れる淋しさは同じで

子供の心にはその経験がいつまでも
色濃く残り続けていくのだろうと思います。


 


 


 


 


 


あの頃のユウタは

新しい事を記憶する事が難しく
入院中の事をどこまで覚えているんだろう・・・

そう、思っていました。


 


 


「やさしさの木の下で」を読み始めた途端
ユウタが大きな声で泣き始めました。


私も読みながら、色んな想いと記憶が蘇り
声が震えて涙が出ました。


 


 


 


 


ユウタはその当時に聞いても覚えていなかった事を
ちゃんと覚えていました。


 


目と耳と、体全部、心の全てで
刻まれた辛い日々を記憶をしていたのかもしれない。



医学的に片付けられない
ユウタの中に残り続けるココロの記憶なんだと思います。


 


 




本を読んで、絵本を読んで泣くなんて久しぶり。


チヒロもユウタも
まっすぐココロが成長しているんだなって

うぃうぃ泣きながらも
私はとても嬉しかったです。





 






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[ 2007/06/21 23:22 ] 日常 | TB(0) | CM(6)

働く母ちゃん。 

4月の終わり頃から

1日3時間程度ですが、仕事を始めました♪





妊娠中を除いては
結婚してからずっと仕事をしてきた私。


チヒロは1歳半から、ユウタは生後5ヶ月から保育園へ通い
私は朝から夕方遅くまでの仕事をしてきました。



朝、まだ誰もいない保育園にユウタを連れて行き
もう誰もいなくなった保育園にお迎えに行って。



大切な物も見失いかけて、仕事が大切な時でした。




              子供達が元気で、パパとママが元気。


             今思えば、掛けがえのない日々・・・





だけど、あの頃は

  仕事も不満。
  生活も不満。


  全部に不満。


何かに付けて不満を口にしていました。


聞いてる周りも嫌だったろうな~ (*_*)






なのに子供達は”働く母が大好きだ”と言っていました。


チヒロも大きくなったら、ママみたいな仕事がしたいとか
ユウタも私の絵を書く時は”働いているママ”の姿でした。





ユウタの病気を疑って
仕事をお休みしたあの日から

もうずっと仕事から離れ、専業主婦に。




第一に、仕事に出られなかったという事がありますが

それとともに、私自身おもてに出る事が
とっても怖くなっていた・・・という事もありました。


「怖い」とは、色々です。


 


 


 


ユウタから、保育園や学校までの距離以上に離れられない事。

離れるな!とは誰からも言われている訳ではないのですが
私が常に心配でなりませんでした。


何かあった時、早急にお迎えに行きたいし
行かなきゃならないし。


間に合わなかった・・・なんて事態を想像し
怖くて心配でした。




あとは、自分に自信が無かった事。


家で日中、こんなに落ち込んでいて
TVを見ていても自然に涙が出てきたり
MRIの検査前になると、嘔吐が始まったり・・・

誰といても、何をしていても
病気の事が頭から消える事はありませんでした。


 


こんな人が、外へ出て仕事なんて
出来る訳がないと、諦めていました。


 


 


 



 

 


 


 


「うちで働かない?」と言ってくれたのは
ユウタと同じ時期に保育園に入園した、お友達のママでした。


彼女は私と同い年。

チヒロと同い年の男の子もいて
ユウタと同い年の女の子もいて。


夫婦でラーメン屋さんを経営していて
旦那さんも私と同い年。



お店は、ちょうどバイトを募集していたところでした。


 


 


お店はなんと、ユウタの学校から
目と鼻の先の場所にあって


何かあれば、即行でお迎えに行けます。

家から行くより、断然お店からの方が近いのです。


 


 


136 病気の子供がいて

137 急なお休みも多く

138 しかも1日短時間で

139 この先いつまで働けるのかも分からない。



140 そして、勤務先は近くで。


・・・・・となると、そんな仕事は見つかるはずもなく。



そんな事も関係して、働く母の再開をあきらめていた私。


 


ラーメン屋さんのお友達は
ユウタの病気をずっと最初から知っていて
大丈夫!いつでもお休みしていいよ!と言ってくれました。


 




こんな高条件はナイ!と思い、お願いしました(^_^;)






 


 ********************************








仕事を始めてから
思っていた不安はすぐ消えました。

1日の中で
ユウタの病気の事を思い出す時間も減りました。


おバカな話で笑ってる、昔の自分が戻ってきたようです。


 



家にいると、1人で
どうしようもない事ばかりを考えがちだったけど

仕事中に話しているのは
ダイエットの事と昼メロの展開について(笑)

あとは「次、いつ飲み会するう?」・・・な話ばかり。


 


 


お客さんのお釣りは間違えるし
自分が作っているラーメンが
何ラーメンだか分からなくなっちゃうような
とんでもないバイト店員の私だけど( ̄∀ ̄;)


 


今、この短時間のお仕事が
本当に楽しい私なのです。





 


 


 


 


「ラーメン屋さん、頑張ってね!」


チヒロとユウタが毎朝、私に笑顔で言ってくれます。




働くママが、やっぱりカッコイイ!・・・と、2人はとても嬉しそうです。


 


 


 


              子供達が元気で、パパとママが元気。


             今思えば、掛けがえのない日々・・・






あの頃みたいな日常に
少しずつ戻っているのかな。


 


病気の事なんて全部ウソだったかのようにはいかなくても

みんなが元気で、仕事の後のビールがおいしくて
家族の声がうるさすぎて、いつも誰かが笑ってるような

やかましい日常が


ここへもう1度戻ってくるかな。


 


 


 


 


 


働く母ちゃんで、明日からも頑張ろう♪


 



 





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*evergreen***


 

[ 2007/06/26 22:37 ] ママの心 | TB(0) | CM(21)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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