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肺炎。 

もうずいぶん長い間”ここ”へ来れませんでした。


それでもやっと少しずつ
復活?してきました。


ご心配をお掛けしました。
本当にゴメンナサイ。




・・・・・・・・・・・・先月の話です。

7月21日に、通っていた保育園の夏祭りがありました。


現1年生は保育園より夏祭りへの招待状が届き
懐かしい顔が集まり、みんなと再会です。



「保育園に遊びに行きたい!」と
1日1回は必ずぼやいていたユウタ。


この日をずっと前から楽しみにして来ました。





小学校の終業式を前日に済ませ
ユウタはまだ体的にも疲れが残っている様子ではありました。


当日もいまいち機嫌が悪く
暴言もたくさん飛び出して、困っていました。


私やパパが困っている以上に
ユウタもユウタなりに自分の心が不安定な事に苛立ち
それが悪循環になっている感じでした。




そんな事は母親として私が
ちゃんと受け止めてあげるべき事なのに

それが出来ない事は日々の中で
とてもとても多くなってきていました。



 「死にたい!」


 「生きていたくない!」


 「ガマンなんかしたくない!」


 「ママなんか、死ね!」


 「パパなんか、死ね!」


 「ユウタなんか、死ねばいいんだ!」




毎日のように繰り返される、この言葉の裏には


「生きていたい」の気持ちがいっぱいなんだと思うのです。




でも。



でもママだって、まだまだ未熟者だから。


体ごと、心ごとぶつかってくるユウタを
ガッシリと受け止められない時もあります。


受け止める、受け止められる範囲を越える言動に
逃げ出したくなる日も、だんだん多くなってきていました。



ユウタの悪い所ばかりに目が行って。

「ゴメンナサイ」と私にすがりつくユウタを
振り払うかのように過ごす毎日でした。




 




 


 


 


夏祭りの夜、気が付くとユウタはグッタリ。


気が付いたのは明け方で、39度以上の熱でした。




咳もひどく、高熱でフラフラとしていました。


 


日曜日だったという事もあり
指示どおりの薬を増量させて様子をみていました。


わりと元気で食欲も普段どおり。


 


翌日には熱も下がったのでホッとしていましたが
夜には熱がぶり返し、主治医のいる病院へ
車を飛ばして向かいました。


昨年末に入院した病院。


Xmasだったあの日も、こんなふうに車を飛ばして駆け込んで
あっさり入院したっけな~・・・なんて
後部座席のユウタと笑いながら話をしていました。


 


今回は入院にはならず
抗生剤と咳止めの処方で済みましたが・・・


「本当に大丈夫なの?肺炎ではないの?」


肺炎は大丈夫!という先生の言葉に
正直不安のまま、帰宅しました。


 


 


 


帰宅後のユウタ。


みるみるうちに40度近い熱!


夜中は咳で、ほとんど眠れず

「ママ、助けてよぉ。」と何度も何度も
私にしがみついてきました。


 


 


翌日「入院させて下さい!」と、こちらから頼み
最初から入院の準備を整えて病院へ駆け込みました。


レントゲンを撮ると「肺炎」。


       ・・・・・|||(-_-;)||||| やっぱり肺炎になっているじゃないか~!!!



脱水もかなり進行していて危ないところでした。


そして、そのまま入院となりました。


 


 




 


 


入院後、何時間かおきにする血液検査では
最高でナトリウム数値が170まで行きました。
(健康な人で通常では135位なものです。)


つまり、かなりヒドイ脱水症状です。


尿崩症のユウタは薬を使ってオシッコの調節をします。


薬が切れれば普通、喉の渇きを訴え
ものすごい量の水分を自ら摂るはずなのですが
視床下部を損傷している為、ユウタの場合は枯渇感が少なく
こちらから促さないと水分は欲しがりません。


 


点滴が入っているので、脱水は段々と解消されて行きましたが
次に問題なのは水中毒です。


薬でオシッコを止めている中で
必要以外に水分を撮り過ぎると体に水が溜まりすぎて
「水中毒」になってしまうのです。


 


お腹が空く副作用を持つ薬を普段の数十倍入れているので
ユウタは喉が渇いていないはずでも「喉が渇いた!」と訴え
何でもいいから空腹のお腹を満たそうとします。


お腹が空いているんだけど、食べ物はもらえないし
だったら飲み物でガマンするしかない!と
ユウタが泣く泣く探し当てた脱げ道なのだと思います。


 


そして、私達の心配どおり
ユウタは水中毒にもなってしまいました。


 


 


 


ここへ病院の不満を書くのはどうかと思いましたが
今回は本当に不信感でいっぱいでした。


 


下垂体機能低下症という病気は
10人いれば10人それぞれで
症状も違えば、対応の処置もそれぞれです。


似ているようで、様々です。


 


普段、1番その患児をみて来ている母親の言葉に耳を傾け
その子に合った処置を”マニュアル無し”で探ってくれなくちゃ・・・


死ぬまで続くこの病気との闘いを
一緒に進んで行けないのではないかと


冷静に怒っている私がいました。


 


 




 


 


今回、入院した小児病棟には
ユウタのような病気の子供はいませんでした。


ユウタのような・・・と言っている時点で
自分の子を私が1番偏見視しているのだと思いますが・・・。


 


骨折のお兄ちゃん、アデノイド除去のお友達
みんな入院が楽しいと言って、はしゃいでいました。


面会終了時刻に
「帰らないで~!」と泣いているのはユウタだけ(笑)


 


 


でも、ここ最近。

暴言ばかりで私をずっと困らせていたユウタに
ちょっぴり嬉しい出来事もありました。


 


ユウタより1つ下の女の子と
小3の男の子がケンカを始めてドタバタになった時。



ベットの上でユウタは泣きながら


  「小さい女の子をいじめるなよ~!」



真っ赤な顔して一生懸命女の子をかばっていました。


 


泣かないで言えばいいじゃんよ(^_^;)
・・・と私は笑っていましたが

本当は久々にユウタの優しさを垣間見れた気がして
心底ホッとしていました。


そして本当に嬉しかった。


 


     いい子なんだよね。


     本当はいい子なんだよね~。


 


ユウタを泣きながら抱きしめました。


 


 


 


 


7月31日の午前中、ユウタは退院しました。



夏休み早々に入院騒ぎだったけど
そしてもうすぐ夏休みも終わっちゃうけど(´・ω・`)




毎日頑張っている中で

ユウタもママも辛くなってしまう時が
たくさんあるのは本当だけど


やっぱりあきらめないよ。




諦めるなんて、どうしても出来ないんだから

あなたのために
家族のために


時々はユウタの優しい笑顔を
ママに見せてくれさえしたら


頑張れるんだって思うよ。




なんて・・・ほらやっぱり。


ユウタのせいにばかりしてゴメンネ。



 









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[ 2007/08/28 00:17 ] 6回目の入院 | TB(0) | CM(13)

こども小田急沿線文学賞。 



  「こども小田急沿線文学賞」←click!



ユウタが学校の授業で書いた、短い作文を
先生が応募して下さったらしく・・・


なぜか?と言ってはユウタがきっと怒るけど
「佳作」として賞をいただきました。




1学期の終業式の日に
受賞のお知らせと表彰式の日程を
それはそれは大事そうに持ち帰ってきたユウタ。



先生からのお知らせはいつも・・・

ユウタの困った様子か
クラスのお友達のご両親からの苦情?ばかりだったので


私もパパも、もちろんチヒロも
大喜びでユウタの頭をナデナデしまくっていました。



ユウタもいつも以上にお腹を出っ張らして
笑顔も上々で 
(゜∀゜)ノ いえい





8月24日、パパもこの日ばかりは会社をお休みして
夏休みに初めて家族でお出掛け、ユウタの表彰式へ行って来ました。



IMG_2495a.jpg



母さん、どうしたのかな・・・。


こんな日に大事な1眼レフを忘れてきちゃって(>_<)
もう大失態!




周りは一心にカメラやビデオを撮っている中
私とパパがコソコソと携帯で撮影していたのですが

厳かな雰囲気の表彰式で
携帯カメラのおもちゃチックな、わざとらし~いシャッター音が異常に響いて。


292 「ママの音、うるせ~ぞ!」

293 「パパと同じ音だろ~が!」


・・・などなど内輪もめしながら
場違いの雰囲気の会場でひたすら目立っていました。





表彰状は佳作であっても、1人ずつ壇上に上がり受け取る様子。


  「ユウタはあの階段を介助無しに登れるだろうか。」



私もパパも撮影どころではなくなり
係りの人にお願いしてパパも付き添って壇上にあがる事にしました。



表彰状は1人でちゃんと受け取り
きちんと一礼して降りて来ました。






 


IMG_2485a.jpg


 


何だか、色々もらってきました(*^_^*)


ユウタはどれも嬉しそうに毎日眺めています。



もらった記念品がどうのではなくて・・・

きっと、ユウタが本当に嬉しいのは
自分を認めてもらえたという事なのだと思います。


学校も歩いて行けなくなってしまって
掃除の時間もクタクタのフラフラで、ただ座っているだけ。
体育の授業も付いて行けず、見学が多いし
自分が皆よりも”劣っている事”ばかりが目立ち、それに苛立ち・・・


そんな様子は見ている親の方も辛く
それを親としてさえも、なかなか受け入れられずにいたけど。



IMG_2489a.jpg


嬉しかったんだよね~ユウタ♪




チヒロはチヒロで
「ユウタのこの作文、何で賞取れたの?」と悔しそう(*´艸`)


夏休みの宿題の作文に
気合いを入れなおし書いていました。





IMG_2497a.jpg



ユウタ、おめでとう。


ユウタ、ありがとう。



ママの方こそ、これからの全部に
自信が無くなっていたんだけど


教えてくれるのはいつも
ユウタの頑張る姿からなんだよね。



大きな賞で大きな花束をもらっているお友達を見て
「ママにも花束、あげたかったな~」って。

それでもママがダイスキなヒマワリを選んだよ♪って
1輪差し出してくれたユウタが1番スキ。



ほとんど毎日、ユウタとケンカばっかりの夏休みだったけどね。


それも本当は幸せな事なのかもしれない。


2年前の夏に比べたら
本当は幸せな事なのかもしれない。


ついつい忘れてしまう
掛けがえのない
毎日の事なのかもしれない。




20070829012612.jpg







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[ 2007/08/29 01:27 ] 日常 | TB(0) | CM(6)

ぼくだけのこと。 


ユウタが小学校に入学して間もない頃。


ある方に「お勧めですよ♪」と、紹介していただいた絵本が

「ぼくだけのこと」でした。


 


ぼくだけのこと




 


 


この絵本の内容は~


特別に「病気の子供」を対象に書かれているものではなく

みんなそれぞれの個性が楽しくておもしろいんだよ!・・・といった
優しいメッセージが込められているもので

読んでみてすぐ私も、とても大好きになりました。




もちろん、ユウタもチヒロもすぐに気に入って
時々ペラペラ眺めていたり

音読の得意なチヒロは
ユウタに読んできかせたりしていました。




 




 


 


 


ユウタは早朝、いまだに早起きで


それは空腹により起きてしまうのでしょうが
4時台には必ず目が覚め、何やらゴソゴソやっています。



時々、隠れてご飯を食べちゃっていたり
1リットルの野菜ジュースをほとんど飲んじゃっていたり

そんな事もまた・・・・・復活してしまっていました (;_;)







ある朝、ユウタがやはり早起きして

1人で汗びっしょりになりながら、なんと!
「手作り絵本」を作っていました。



IMG_2508a.jpg



題名 「ゆうただけのこと」


   第1話 はじまり・・・(笑)



2冊、作っていました。





ゆうただけのこと





おうちでゆうただけ びょうき


これは いやな ぼくだけのこと



おうちでゆうただけ はやおき


これはおもしろい ぼくだけのこと



おうちでゆうただけ 
ねてるとき おもらししちゃう


これは いやな ぼくだけのこと



おうちでゆうただけ ふとっている


これは いやな ぼくだけのこと



おうちでゆうただけ 
くすりをのまなくちゃいけない


これは いやな ぼくだけのこと



ゆうたは おうちやそとで おりがみがうまい


これはうれしい ゆうただけのこと




IMG_2510a.jpg


 


IMG_2511a.jpg


 


いっぱい、考えてる。


こどもって本当は
大人が思っている以上に

ちゃんと色んな事を考えてるし、理解っている。


色々と想ってる。



言葉に出して、私のように愚痴を言ったりはしないけど

小さな胸で抱えてる想いは
たくさんあって・・・。



平気だよ~って笑っているけど
こどもは大人に言わないでいるだけ。





もうちょっと分かるようになってから
病気の話をしていこうと思っていたけど


分かっていないんだろうな~と思いながら
病院の診察室で先生と話していた内容も
お友達にちゃんと正しく話したりしている。



案外、子供の方が冷静に

頭の中では自分の病気を
受け止めているのかもしれないな。



 





わたし、頑張んなきゃなぁ。


 



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[ 2007/08/30 19:17 ] 日常 | TB(0) | CM(24)

ホントは幸せ。 

ユウタが毎晩、成長ホルモン補充の為に
自宅で打つ皮下注射。



毎晩とは言っても
日曜日だけはお休みだけど

そのうち、日曜日も打つようになるのかな。





2007年6月から補充スタートして
少し、ほんの少し変化らしきものが表れてきました。


・・・「表れたような気がする」のほうが正しいな( ̄∀ ̄;)




22 まず、体重に変化がありました。



激減した!・・・という変化ではありませんが

あれだけ頑張ってもグングン増え続けた体重が
”激増”は、しなくなりました。


体脂肪も10くらい減っています。




身長はもともと注射ナシでも伸びていましたが
注射を始めてからも順調に伸びています。



考えて見ればピーク時より
体重2キロ位は減ってるし

ちょっと食べちゃったな~の日が続いても
体重計に変化が出ない事もかなり大きいです。


以前は、1日ごとに増えている日もありました(;_;)





22 次は、何より”元気になった”という事。



TVを見ながら居眠りしちゃう事も

日中、折り紙しながら眠ってるという事も


病院で診察中に先生と
会話しながら眠ってる(失礼な奴)という事も無くなっています。




気が付けば
大人しいな~と思えば

いつも必ず寝ちゃっていた状態のユウタが
普通に?起きていられるようになりました。


 


 



22 あとは・・・本人の気持ちの変化。



こどもなのに、ユウタには
「うつ」に似た症状が時々出ていました。


今でもココロは、まだまだ不安定で

「死にたい!」とか「居なくなりたい!」とか
本当にヒドイ発言は多いのですが


何て言えばいいのかな~・・・




「やる気」みたいなものを感じられるようになってきました。


 


 


「死にたい!」とか毎日言ってるくせに
「やる気?」って感じですが・・・


はつらつとした表情?というものが
よく見られるようになりました。



萎れ掛けたアサガオの植木鉢に
た~っぷりお水を与えた時のように。

段々、つるが太陽に向かって伸びていくように。


 


ユウタから、子供らしい「元気」を見る事が増えました。


 


 


 




 





成長ホルモンの注射がスタートした時

この注射を毎日、毎日、ユウタは大人になっても
ず~っと打って行かなければいけないのか・・・と

私には切ない気持ちもありました。



それでもその時は
治療に対しての希望の方が大きかったのですが

心の奥底では、ユウタが不憫で。


いつかは自分で打つんだ!とやる気マンマンのユウタにも
何だか悲しい気持ちでいました。


 


 


 


 


でも~・・・。


 


治療する方法がある事って本当はすごいんだな!って
今頃になって、やっと思い知りました。


頭の中ではそうやって当たり前のように
分かっていたつもりになっていたけど


治療を受けられるって事は、本当に有り難いことだと思います。


 


 



この病気自体に




  治療法があって



  現在有効な薬が存在していて



  色々と病気と闘う手段があるという事。


 


 


 


入院中、お星様になってしまったお友達の中には

「これ以上、治療法がありません。」という宣告を受けた
ユウタと年の近い男の子もいました。


半年以上も無菌室に入り
一般小児病棟に戻ってきてからは
ず~っと泣きながら・・・


「ミートボール食べたい!」って叫んでいました。


 


以前は仲良く一緒のベットに座り
ユウタとポケモン見ながら

2人は同じように笑っていたのに。


 


 


 


 


 


 


でもユウタは。


生きていられるんだから。


治療があるんだから。


 


例えば、この注射が出来なかったとしても
ユウタは生きて行く事が出来るんだもん。


上を見ても、もっと苦しい人を見ても
本当にキリの無い事ではあるんだけど



私が「苦しい」と感じていた事が
何だか急に遠く感じられるようになりました。


 


 


 


 


ユウタが大人になる頃にはきっと


今よりもっと「生きていく」という事に苦痛は無くなっているはず。


 


まだ、子供だからガマンが出来なくて辛いんだ、という次元ではなく
今よりもっといい方法で
治療が進んでいるかもしれない。


 


 


 


 


そんな希望の持てる疾患であった事に
本気で感謝しなければいけない。




 


 




 


 


 


0.05ミリ程あまった成長ホルモンを


昨夜、私が自分の太ももに打ってみた。




情けない話・・・


ユウタに初めて打つ時よりも
めちゃくちゃ恐ろしかった。



怖くて怖くて、何度もためらって

アルコール綿のアルコールも
完璧蒸発しちゃってて

それでも乾燥した綿で何度も拭いて
手に汗かきまくって・・・




「が~んばれ!が~んばれ!」


チヒロとユウタが応援してくれて(笑)


 




打ってみた。


 


 


 


 


        すんげ~痛かった!!!


 





この注射を毎日のように打っている子供が
世の中たくさん、いるのでしょう。


ユウタよりも
もっともっと小さな子供だって
毎日頑張っているんだと思うと


10分以上、ためらって震えていた自分が情けない。


 


 


 


 


 


 


でも、打ってみて本当に良かった。


 


 


いろんな事が見えてきたから。




 



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[ 2007/08/31 23:14 ] ママの心 | TB(0) | CM(13)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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