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2007年 運動会。 



2007年 10月1日(月)


チヒロとユウタが通う小学校での
運動会が開催されました。



この日はものすごく寒くて寒くて~(>_<)

ダウンジャケットを借りて着てました!


 


IMG_2555.jpg



本当は9月29日(土)だったのですが
あいにくのお天気により翌日へと延期になり


翌日の30日も雨の為、延期で(涙)

や~っと1日に行なわれました。


お弁当を3回も作った私、なんてカワイソウなんだろう~・・・・・(;∇;)


ま、ほとんど ”チン!” なものなんだけどね。


 


 


 


運動会。


私にとって実は、考える事の多い行事の1つであります。



「そんなの関係ないよ~♪」って
みんな笑顔で支えてくれるけど

いつだって私の周りには
優しい人ばかりなんだけど


理屈抜きに、とても苦しくなります。


 


私は毎日頑張ってきたユウタを見てきたし
担任の先生も、ユウタの頑張りをたくさん褒めてくれたし

ただ、本当にユウタの精一杯をこの目で見られたら
それは本当に素晴らしい事なんだって
頭ではちゃんと分かっているのだけど・・・。


 


走る事も、飛び跳ねる事も
運動の全てが苦手になってしまったユウタが


本当に切ないですね。


 


そんな、あてどころ無い悔しさと悲しさが普段以上に
運動会で込み上げてくるのではないかと心配でした。


もうずっと前から、その事ばかりを心配してきました。


ユウタの心配よりも
自分の心の弱さを心配し続けてきました。


・・・なんて親なんだろうね。


 


IMG_2511.jpg



背の順に整列した子供達の中、ユウタは1番後ろにいたので
こんな時は写真もなかなか撮りづらく
つくづく望遠レンズが欲しいって思うのですが

確か昨年の運動会時には「来年は望遠レンズを!」・・・なんて
ここのブログに書いていたような(笑)

憧れの白レンズはかなり高額なので
結局、毎年ず~~~っと言い続けていそうです(;∇;)





 




 





運動会の種目で1番心配だったのが

・・・徒競走でした。




 


毎日、学校で休み休みではあったものの
一生懸命に練習していたと先生から聞いていました。




   「ビリっけつだろうと、そんな事はどうでもいい!


          諦めないで最後まで走る
     
               頑張り屋さんのユウタの姿を見せて!」





私もパパも、チヒロも。


そう言ってユウタを励ましてきました。





背の順に決められているようで、ユウタは最終でした。





IMG_2535.jpg




ゴールで待つ私の所まで走ることが出来るのだろうか。

走れないとしても、歩いて来るとしても
大勢の人たちが注目している中で

ユウタはあの笑顔のままゴール出来るのだろうか。




ホントに心配でした。


 


IMG_2541.jpg


 


一生懸命走るユウタを見たのは
久しぶりの事でした。


いつも足が痛くて、5分も歩けないのに
泣いてしゃがみ込むユウタなのに

思い通りに行かなくて、怒ってばかりいるユウタなのに

しんどそうな顔はしているけど
嫌がっている顔ではありませんでした。


 


頑張ろう!って前に進むユウタでした。


 


IMG_2543.jpg


 


全員がすでにゴールした頃、ユウタはまだ中間地点で
走っているとは言えない、早歩き状態でしたが
とてもいい顔をしていました。


 


私はきっと、この姿を一生忘れないと思います。


 


 



「ユウタ、頑張れ~!」


悲鳴のような声で応援して
私の抱えていた”ちっさい”感情はこの時に消えました。


 


 


 


 


正直言えば、周りの反応が怖くて

視線も
聞こえてきそうな声も、想像して覚悟していました。



  昔は走る事がダイスキで落ち着きが無く
  その辺を走り回っては私に追いかけられていたユウタなのに。

  本当なら、この徒競走だって得意な方だったに違いないのに。



そう思っては悔しくて
あてどころ無い怒りと悲しみで
私は悔し泣きしてしまうんじゃないかって


そんな”ちっさい”心配でした。


 


 


本当の事を言うと私はユウタが走り出す直前まで
そんな感情の中、今にも泣き出しそうでしたが

重かった心の中の黒い空気がす~っと晴れるように
ゆっくり軽くなりました。



「何を怖がっていたんだろう。」


 


 


今は言える。


カッコいいでしょう?




自慢の子です。


 


 


IMG_2544.jpg


 


 




 


 


出来る事だけ、参加して行きましょう~・・・


学校とも少しだけ話をしていましたが
特別、何も出来ない事はないと言っていたユウタを信じていました。

補助に先生が1人付いて下さり
何とか全種目参加できました。



IMG_2549.jpg



お友達を飛ばしてしまいそうな勢いのユウタ(笑)


すでに足が痛くなっていたようで
この種目の始まる寸前まで
「出来ないよ~。」・・・なんてメソついていました。



IMG_2552.jpg



やった~!


赤組勝った~!!!



IMG_2553.jpg



本当に嬉しそうなユウタの顔を
やっぱり、久々に見たような気がします。


この笑顔が宝物だな~。



IMG_2711.jpg



2年生のお姉さんと2人組みになっての参加種目も
心配していたものの1つでした。


大きな遅れをとって、お友達に迷惑掛けちゃうかな~って
気がかりな部分でもありました。



IMG_2713.jpg




やっぱり、想像していたように
ユウタが早く走れない為、大きな差が付きました。

でも、ペアのお友達はユウタの手を引いて
最後まで笑顔でフォローしてくれていました。


周りの子供達もみんな笑顔で
競技自体を楽しんでいる雰囲気が見えて
とても嬉しかったし、ホッとしました。


 


 






 







さて、4年生のチヒロさん。


チヒロは元気いっぱいでした(*^_^*)



チヒロは2年前に足を骨折したので
毎日のように行なわれていた運動会の練習により
その古キズが痛み出し、前日までかなり落ち込んでいました。


「ちゃんと走れないかも・・・せっかく練習してきたのに。」



夜は「足が痛い!」とチヒロが悔しくて泣き出し
ここもあそこもと、ユウタが色々な部分を痛がり

ユウタとチヒロの足に湿布を貼る作業で結構大変でした。




 



それでも当日は「痛い事を忘れて頑張るね!」と言って
チヒロは笑顔で出て行きました。


 


IMG_2600.jpg



4年生にもなると、徒競走も本格的?というか
そばで見ていて結構迫力ありました。


 


今は男の子も女の子も混ぜ混ぜで走ります。
それが当たり前なのかな?

私の頃は女子と男子は整列も競技も別でした。


 


「チヒロ~!頑張れ~~~!」


スタートを構えたチヒロに向かって
私がまたまた悲鳴ばりの声で応援したのが
しっかりと聞こえたようで、ちょっと出だしは笑っちゃていました。


 


IMG_2612.jpg




「足が痛い!」と毎晩のように悔し泣きしていたチヒロ。


よく頑張ったよね。




ユウタの事も気に掛けて
自分の足もガマンして

お姉ちゃんはすっごくカッコ良かった。


 


 


 


IMG_2706.jpg


 


親バカ過ぎだけど
やっぱりね・・・


自慢の子なのです。


 


IMG_2728.jpg



家では決して見る事の出来ない


はにかみ笑顔も新鮮でした。




「ママ、友達の前で変な事しないでよ!」とか
最近は親を見る目も厳しくなってきました。


そういう感情って、何だか懐かしいな~。


 


「普通のお母さんみたいにしていてね!」・・・と
私はよくチヒロに言われますが

・・・ちょっと、それどういう事(笑)


 


 


 


 




 


 


そうそう、1年生が参加の競技で
とても楽しみにしていた種目がありました。


走ったりする競技ではなく
ドラえもんの「ハグしちゃおう♪」の歌に合わせての踊り。


 


これならユウタだって出来るでしょう~と
ワクワクしながら楽しみにしていました。


 


IMG_2617.jpg


 


ユウタは大きいので、すぐに見つけられるだろうと
カメラを構えて探して見ると・・・


すでに音楽も流れて始まっているというのに
何処にも姿が見つかりません。


 


「え~~~~?」


何で居ないんだろうとパパが走り回って探していました。


 


私は「もしかしたら保健室かな・・・」と考えつつも
皆が楽しそうに踊ってる姿を見ながら
本当に悲しくなってきて、泣きそうでした。


立ち尽くして、何だか気が抜けていました。


 


 


音楽も終わり、子供達が校庭から引き上げた後
付き添って下さっている先生とユウタが

ニコニコやってきました。


 


 


先生: 「トイレ行ってました~(汗)」


ユウタ:「ウンチしてたら、終わっちゃったね~♪」





(;∇;)

うそ~~~ん





IMG_2619.jpg



スッキリとサッパリと


とてもいい笑顔のユウタでした( ̄∀ ̄;)











運動会。


色々悩んだり考えたり
それは全て親よりの悩み。



勝手な思い込みと
見当違いな不安だったり

私が抱えていた不安は
全部その類だったのかもしれない。



人の目が気になったり
過去と今のユウタを比べたり

そんな事が意味の無い事だって事は
これでもちゃ~んと分かってる

・・・つもり。



どうしようも無い事だって
痛みのように感じているけど

こんな思いって
いつかはキレイさっぱり
忘れられるんだろうか。


私のように抱え込んでいるお母さんだって
きっといるよね。




全て前向きに進んでいるばかりでは
やって行けない私なんだけど

いつも後ろ向きじゃなくなってる私も
ちゃんと、いたりする。



それでいいね。


ゆっくりね。




憂鬱な運動会だったのに
今振り返ると

本当にいい運動会だったなって思えます。




頑張っていたよ♪

チヒロもユウタも。


 


 




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[ 2007/10/17 00:44 ] 小学校 | TB(0) | CM(20)

7歳のお誕生日。 

  


  2007年 10月24日


  ユウタは 7歳になりました。



IMG_0232b.jpg


ユウタのリクエストに答えて
夜は今年もダ~イスキな回転寿司屋さんへ。


帰りにケーキを買って、ウキウキで帰りました。



今年のbirthdayケーキは、アイスケーキ。


これもユウタのリクエストでした。





いつも行く近所のスーパーには
隣接して、サーティワンアイスクリームのお店があります。


買い物帰りに、ユウタはいつもいつも恨めしそうに
ダブルやトリプルのアイスを食べる人たちを眺めていました。


同級生の子供達や、友達同士で食べに来ているのを目撃しては
本当に辛そうに、時には声を出して泣いたりしていました。


それは一緒にいるチヒロも同じ想いで
「普通の子はいいなぁ・・・」って。




普通の子かぁ・・・って私も、お店の前を通るたびに
「今日は特別に食べさせてあげようかな・・・。」と
グラグラ気持ちが揺らいでいました。


 


 


お誕生日は、思う存分アイスを食べちゃいな!


・・・って事で。(゜∀゜)ノ



今年はサーティワンのアイスケーキとなりました。


 


 


 




 




26日に突然、じいじとばあばが横浜から駆けつけてくれて

これまた予想外の不二家ケーキ (^_^;)



IMG_1257.jpg


24日、回転寿司とアイスケーキ。


25日、おやつに昨夜のアイスケーキ。


26日、ファミレスでご飯の後に不二家のケーキ。



             ・・・・・・・・最高にヤバイ。



けど、まいっか。


年に1度、いや2度3度だけど

おめでとう!って祝福されながら
堂々とダイスキなものが食べられる日があっても
いいんじゃないか?・・・と割り切りました。






HAPPY BIRTHDAY ユウタ!



ユウタが生まれて7年経った。


4才の終わりに
突然の試練に巻きこまれてしまったけど


こうして生きていてくれて
本当にありがとう。


頑張ってくれて
本当にありがとう。



こんなに辛いんじゃ
生まれてなんか来なけりゃよかった!って
ユウタは泣いた事もあったけど



そんなセリフを5歳、6歳にして吐くほどの辛さが
ママにもパパにもチヒロにも
ちゃんと見えていたから。



そんな状況でもユウタの中の優しさは
ずっと消えずに残っていてくれたよね。


本当に優しい子に育ってくれたと思ってる。



優しさに磨きをかけて


強く逞しく、ピカピカのココロのまま

大きくなあれ!




オメデトウ。





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[ 2007/10/27 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(19)

ユウタのお誕生会。 


     2007年 10月27日 


     仲良しのお友達家族と共に
     我が家にてユウタのお誕生会をしました。



総勢・・・・・・オイオイ、何人だ?


あすなろちゃん
は~ちゃん
ゆうとん
ともちん
つよぽん
しょう
よし
みう
かおりん
し~ちゃん
殿
浦和君
しゅうママ
りゅう
しゅう


と、私達家族4人。



大人が人、子供が10人・・・て事で


19人だ( ̄∀ ̄;)



こんなに大勢の皆でお祝いしてもらって
ユウタって本当は幸せ者なんだよね~。


しみじみと感じます。



 




 



 


見て見て~♪


   ↓ カオリお手製のBirthday Cake!


 IMG_1283.jpg


 


~ sola's blog  『徒然日記』 より勝手に抜粋 ~


 


モンブラン予定だったけど、マロンが手に入らず…
さつまいものケーキを作りました。


この上に乗ってるシュガードールが
なんともユウタに似ていてカワゆすーなんだよね。
乗せる予定はなかったけど、思わず買ってしまったのだ。
なかはあずき入り。
極力、砂糖を控えて、さつまいもとあずきの甘さだけで作った。




すごいよね。


バラも葉っぱもカオリの手作り!




肥満で苦しんでいる事も
ちゃんと分かっていてくれる仲間だから

甘さ控えめで、カロリーも抑えて
それでもちゃ~んと甘くておいしい子供の喜ぶケーキを作ってくれる。


 


ユウタの喜びようったら・・・


 


 


IMG_1285.jpg


 


ユウタが病気になる前から
ずっと今までを一緒に過ごして来ている仲間達に
「おめでとう~!」って祝福してもらって


しかも4日連続でケーキだし(笑)


 


喜ぶユウタが私も嬉しくて。


やっぱり私達はつくづく、温かな仲間の居る場所で
幸せに生きているんだな~って

気が付いたのでした。


 


 


 


 

料理長は今回も、ともちん&わたし パパ(^ ^;

 

この2人がいれば最強です。

おいしいお料理がテーブルにいっぱいでした♪

 

IMG_0249b.jpg

 

↑これはパパお手製「豚の角煮」

結構人気でした。
贅沢だけど、有り難い事なんだけど、もう食べ飽きてる私です。

 

IMG_0252b.jpg

 

↑これもパパ作「筑前煮」

これもわりと人気がありました。
パパ、いつもありがとう~!

 

IMG_0250b.jpg

 

↑こちら、ともちん作の「ローストビーフ」


缶チューハイ片手に、ちゃっちゃと作っちゃう所がスゴイ!

「簡単だよ~♪」って、いつものともちんスマイル。
料理センスゼロの私からしたら、ただただひたすら尊敬です。

 

IMG_0248b.jpg

 

↑これはなんと「レンコンのお好み焼き」

はなまるマーケットでともちんがチェックしていて
ヘルシーだからユウタにもいいんじゃない?って事で。

これは私もあすなろちゃんと一緒に
レンコンを摩り下ろしてお手伝いしました!

 

最初は、レンコン???って感じだったけど
これが超美味!!!

モチモチでおいしくて、本当に普通のお好み焼きよりもおいしかったのです。

 

IMG_0261b.jpg

 

↑こちらも、と言うよりほとんど”ともちん作”のお料理ですが

簡単だよ~ってグイグイお酒を飲みながら
あっという間に作ってしまった「ごぼうのドリア」


あすなろちゃんもとっても気に入ってしまったようで
レシピを真剣に聞いていたけど

飲んでいたしな~・・・覚えているのだろうか(笑)

 

IMG_0251b.jpg

 

↑これは、生春巻きの皮が売り切れでナンで巻いて食べました。

付けるソースも、やはりともちんがガハハと笑いながら
パパパと作っていました。

 

どれもこれもおいしいお料理ばかりでした!

 

  みんな、ありがとう♪

 

あとは・・・・・毎度お馴染み
酒豪の集まりなので、以下のような状況でした。

 

IMG_0263b.jpg

 

 


IMG_0259b.jpg

 


IMG_0264b.jpg

 

↑出ましたね、2.7LITERのワイン(怖)

 

 

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みんなで歌ってくれた
”ハッピーバースデーユウタ♪”

おめでとう!って言葉を
あの日ユウタは

何度言ってもらえたのかな。


ユウタの「ありがとう!」って満面の笑みを
私は何度見たんだろう。

 

 

みんなが笑ってる。

みんなが歌ってる。

「おめでとう」と「ありがとう」が
たくさん飛び交って。

 

 

幸せってこういう所に
いっぱいあるね。

あったんだね。

 

 

 

7歳のユウタにとって
この先どんなに辛い事が待っていたって

みんなが応援してくれている事を
ちゃんと忘れないでいようね。


 

ちょっとクサイけど
いや、だいぶクサイけど・・・

仲間は一生物の宝物なんだ。

 

 

 



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[ 2007/10/28 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(4)

大事な呪文。 

IMG_0081b.jpg

 

2007年10月 初旬

小学校の運動会も終わって、だいぶ過ごしやすくなった頃。

ソラのお散歩も兼ねて
家族で宮ケ瀬へ遊びに行きました。



IMG_0051b.jpg

 

この頃のユウタはまだ、運動会の練習やらで
悪化したと思われる足の痛みを頻繁に訴えていて。

全ての科でお世話になっている
大学病院の整形外科にも通っていました。

そこの病院では脳の手術後から
PTもOTもお世話になっています。



ユウタのこれまでの経過も全て知っていたので
とても信頼していました。




IMG_0099b.jpg




「足が痛いよ~・・・。」と言っては泣きべそのユウタがいつもいました。

どこが痛い?と聞けば、決まって足首。

湿布を貼って、包帯でグルグル巻きにして
運動靴は履けないので、いつでもサンダルで。


ちょっと歩いても、すぐに泣いていました。






レントゲンでは 今の所 異常ナシ。

原因は急激な肥満により、足にくる負担の為。

とにかく減量!
痩せなければ負担は減らない。

筋力を付けて、とにかく歩くのが1番。

学校生活で動ける範囲は頑張って動きましょう。

無理はさせなくてもいいけど・・・動かした方がいいでしょう。




先生の言葉を信じて、家でも
指導を受けた簡単なストレッチやリハビリを頑張っていました。


「歩け!頑張れ!」

「泣くな!頑張れ!」

 


お尻を叩いては「頑張れ!」を連呼していた日々でした。


IMG_0066b.jpg





足は痛いんだけど、せっかく遊びに来た公園で

パパとサッカーしたりキャッチボールもしたい。


無理によっこらしょと起き上がって
それでも痛みを時々は忘れて、楽しんでいました。




IMG_0087b.jpg





「足が痛いよ~!」ってユウタの言葉が
毎日のように続く日々の生活の中で私は


  甘えから出てくる言葉なんだろうか・・・

  逃げ道にしているのかもしれない・・・


そんなふうにユウタの精神面を疑っていたりもしました。

人の痛みってなかなか本当には分からないのでしょう。




周りのみんなには「分かって!」って訴えるくせして

1番理解してあげなくてはいけない母親の私でさえ
そんな風にユウタの本当の痛みには
耳を傾けてはあげられませんでした。




IMG_0078b.jpg




「痛い~」「痛い~」と言ってしゃがみこむユウタ。

本当は走り回ってみんなと遊びたいのに。








夜、成長ホルモンの注射をした後に
アルコール綿で針後を押さえながら
我が家ではずっと行なってきている事があります。



初めての注射の時に先生が言った呪文
「痩せますように・・・痩せますように・・・」を真似して
ユウタも同じように

「痩せますように・・・痩せますように・・・」って。

その後も呪文は続きます。










「痩せますように・・・痩せますように・・・

  
痩せて足も痛くなくなって
みんなみたいにいっぱい走れて


たくさん縄跳びもできて
階段も自由に登ったり降りたりできて

体育もできて
お散歩も行けて

背もいっぱい伸びて
お腹も凹んで

いつも怒ってばかりいないで
いつも楽しい気分になれて


ご飯をふつうに食べたら
ちゃんとお腹がいっぱいになりますように!!!」








ユウタの呪文、毎晩聞いていたのに。

あんまりにも長い呪文だから
時々途中でユウタから離れていた私は

忙しさに紛れて大事な事を流してしまって。




精神面で甘えてるのかな・・・なんて私が思っていた事に
なんて馬鹿な親だったんだろうと今、悔やんでいます。



今までずっと一緒に闘ってきたと
自分で勝手に勘違いしていたんだと気付きました。



 

IMG_0168b.jpg







10月の宮ケ瀬はとても気持ちがよくて

ソラもぴょんぴょん跳ねて走り回っていました。

追いかけるチヒロも一緒にぴょんぴょん。



遠くまで走って行ってしまうお姉ちゃんとソラに追いつきたくて
ユウタは「ここ、車椅子とか貸してもらえないのかな?」って
ずっと言っていたよね。



「歩かなくちゃダメ!」




無理やり手を引いて歩かせていました。




 

 

 






脳の手術を受けて
後遺症は思っていた通りに苦しみもあるけど

乗越えられないはずはないと信じてきました。



もちろん今も、乗り越える為に頑張っているんだけど。






 

 


7歳という幼さもあり、普通の子供と同じように
ワガママも甘えもあって当たり前のこの時期。





甘えからくるものなの?
それとも本当にこれは無理な事なの?

怒らなくちゃいけない事?
それとも病気のせいで仕方の無い事?


毎日試行錯誤しながら、パパとやってきました。








病気を全ての言い訳にはしたくないけど


正直、病気のせいでの事は確かに多くて
それは周りには、なかなか理解を得られないものばかり・・・。

だいいち、私達親でさえ見逃している大事なサインは多く

のちに、大きな後悔をしてしまいました。




ユウタ、本当にごめんね。

 

 




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[ 2007/10/29 00:00 ] お出掛け | TB(0) | CM(6)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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