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チヒロ、10歳。 

2007年 11月17日



またまた我が家にて、毎月恒例の 飲み会 お誕生会開催(*^_^*)


今回は5人(子供4人、大人1人)のお誕生会をしました。



IMG_1345.jpg




チヒロは10歳。


シュウ、ユウカ、ミウは揃って7歳。
唯一の大人、ユミちんは・・・○○歳(秘)




この日も夕方6時から、翌朝4時近くまで 大盛り上がりな私達でした。


子供達がみんな隣室で眠っちゃってからが本番なのです(笑)






IMG_1339.jpg



今回のBirthdayケーキも、かおりんのお手製!


本当に本当に彼女は天才です。



今回もsola’sブログより勝手に抜粋です。


     こどもっち用は、ダブルチョコレートケーキ♪(生地&クリームのWチョコ)
           
砂糖も生クリームもたっぷり。



↑上のケーキは子供用です。


つまみ食いしてみたら、本当~~~に おいしくて・・・。
ユウタも無言でかじりついていました(*´艸`)





IMG_1343.jpg


↑こちらは大人用。


超コッテリとはいっても、かおりんの作ってくれるスイーツは
すべて ほどよい甘さで、男性陣にも好評なのです。


絶対に売れると思います。



     Adult用はココア&クリームチーズ&生クリームのロールケーキ♪くるみダイス入り。
     (超コッテリ…)   


      sola’sブログより



人数も多いので、でもだからと言って2つも焼いてくれた かおりんです。


本当にありがとう~。


     まだイチゴが手に入らなくて(売ってたけど高価でした…)
     今回はマジパンでイチゴを造りました。
     
     その作業が超ぉぉぉ楽しくて、3日前からつくりはじめてたんだけど
     当日の朝まで、止まらず。


     いろんなものをつくりたくてユミちん用のバラの花もつくった。


     もっともっと、いろんなフードカラーを買って作ろう…




      sola’sブログより







 




 


2007年11月19日



この日が本当の誕生日。

0歳になったね、チヒロ。







時にはずっと年上のお姉さんのようで
時にはずっと幼い幼稚園児のようで


泣いたり笑ったり、怒ったり。





外でのチヒロは喜怒哀楽をあまり表に出さないから

「クールだよね!」って
よく色んな人に言われるけど。



微妙なバランスでチヒロなりに
色んな物を見たり聞いたりしながら


感じた事を優しさに変えながら


着実に大人になって行っている気がする・・・。







泣いたり笑ったり、怒ったり。



今ではママとも一緒に泣いたり笑ったり、怒ったり。


 


 


近い将来、チヒロは私の1番の親友になってくれるんだろうな。


 


 


 



あなたが生まれてきてくれて、本当に幸せ。


 


ずっと元気に
ずっと健康で


ココロ優しい女の子に育っていってね。


 


 


Happy Birthday チヒロ!






         

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[ 2007/11/19 00:00 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(2)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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