*evergreen***
- 2007年 大晦日。 [2007/12/31]
- 幸せ３時間。 [2007/12/31]
- 静かな病院。 [2007/12/30]
- 車椅子へ。 [2007/12/29]
- 転校手続き。 [2007/12/28]
- 朝赤龍。 [2007/12/27]
- 術後のHCU 。 [2007/12/26]
- 足の手術当日。 [2007/12/25]
- 真夜中の菓子パン。 [2007/12/25]
- 入院3日目。 [2007/12/24]
- 個室へ移動。 [2007/12/23]
- 長期入院スタート。 [2007/12/22]
- 入院前夜。 [2007/12/21]
- 大腿骨頭すべり症。 [2007/12/20]
- 激しい足の痛み。 [2007/12/12]
2007年 大晦日。
2007年 12月31日（月）
入院11日目
手術より6日
今日は大晦日。
ユウタは減量されたステロイド効果なのか
それとも体調が普段どおりに戻って来たからなのか
理由は定かではありませんが
激しく頭痛を訴える事は
1日の中で、ほとんどありませんでした。
たま〜に「頭痛いなぁ。」･･･程度で。
朝早くから起きて
ほんとに目覚めてすぐトイレに行き（笑）
そのまま車椅子で過ごせました。
それから、誰も居ないプレイルームで
1人淋しく朝食を摂りました。
そして、やっとパパが面会に来ました。（゜∀゜）ノ
ユウタも首を長くして待っていたけど
私も待っていたよ〜（涙）
パパが来ない間（たった2日ですが）
私は、なかなかきちんと食事を摂れませんでした。
看護師さん達は「食事に行ってきていいですよ♪」と
私に声を掛けてくれたのですが
・・・何だか行き辛くて。
「お腹空いた〜！」って震える程
号泣しているユウタがいつでも浮かび
何を食べても、食べている気がしませんでした。
売店もお休みだし
食堂も早々に閉まってしまうし
自動販売機のパンは全部売り切れだし。
「あ〜・・・せめて、缶チュ〜ハイ飲みたいぜ！」
そんな安っぽい夢を抱きながら
空腹状態で付き添っていました（汗）
パパも久しぶりに会ったユウタが
車椅子に乗れるようになっていて
ものすごく喜んでいました。
「すごいね！」「えらかったね！」と
ユウタを褒めちぎっていました。
私はパパの居ない間、ユウタのトランスを
看護師さんと一緒に行なっていたので
腰が砕けそうになっていました。
なんてったって、ユウタが重い。
もともと腰痛持ちで、ギックリ体験も豊富な私。
相当、限界でした。
なので、パパが来た事により
移乗の介助を変わってもらえるので
とっても助かると思っていました♪♪♪
でも、そう思っていたのも
移乗介助の2回目まででした。
ベットから車椅子へ移乗する際に
看護師さんはユウタの足を
パパはユウタの上半身を抱きかかえていたのですが・・・
「グギッ！」
「あ・・・・・・・・(；∇；) 」
パパがギックリ腰になってしまいました。
「もう、本当に使えないっ！！！」
私の怒りは完全に爆発しましたね。
（ハイ、自他共に認める恐妻です。）
看護師さんは「いい音しましたね。大丈夫ですか？」
涼しい笑顔で淡々と仕事を進めます。
「・・・変わって下さい。」と、へっぴり腰のパパは
可愛くて華奢な看護師さんと交代してもらって
泣いていました。
ユウタは頭痛の代わりに「おしりの痛み」を
頻繁に訴えるようになりました。
車椅子に座っていると
体の重みがオシリ一点に集中しているし
自力で体を持ち上げる事も出来ない状態だったので
それは仕方が無い事でした。
病気により疲労がすぐに出てしまうユウタには
自分の車椅子を漕いで移動する事も大変です。
病棟内のちょっとした距離も
「疲れた・・・。」と言って止まったままでいました。
全然、自力で移動が出来ない状態。
こんな状態で、半年以上も
車椅子の生活が出来るのだろうかと
心配ばかりが募っていました。
パパは夜になって、猫背のちょこちょこ歩きで
帰って行きました。
チヒロは実家。
ユウタと私は病院。
こんなに家族が離れ離れの大晦日は
今までありませんでした。
淋しいなって
心の底から感じた夜でした。
大晦日の夜はTVも賑やか。
私は確か昨年末も見て笑った
大好きなダウンタウンの笑っちゃいけないシリーズで
こっそり？爆笑しながら眠れずに起きていました。
笑ったり、1人で泣きそうになったり
複雑な想いの大晦日。
振り返るのはやめようと思っても
ユウタの寝顔を見ていると
色んな想いが浮かびました。
春はユウタが保育園を卒園し
小学校へ入学しました。
その後すぐにパパのお母さんが
長い闘病の末亡くなりました。
入学後のユウタは精神的にも体的にも不安定で
心配は毎日、山盛り状態でした。
学校へは何度も足を運び
ユウタの事を相談しました。
ご近所の方や、クラスメートのお友達から私へ
ユウタの問題行動が聞こえ始めました。
学校まで歩けなくなって、車での送迎を始めました。
夏には肺炎で入院しました。
私は仕事を再開して
仲間と過ごせる楽しい時間が増えました。
成長ホルモンをスタートして
ユウタが生き生きとし始めました。
運動会も、みんなに必死について行く状態ではありましたが
無事に参加する事が出来ました。
足を痛がるユウタを無理やりに
遠足へも参加させました。
そして年末になり
足の手術となりました。
いい事も悪い事も、人生で考えると半分こ。
だったら、もうそろそろ
いい事が起こらないと、半分こにならないね。
それとも、これからのユウタの人生が
全部いい事尽くめ！と変わってくれるのなら
私といる間に嫌な事が勢ぞろいで
起きちゃってくれた方がいいけどね。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
それでもやっぱり
「今年もありがとう」の気持ちでいます。
辛い事ばかりじゃなかったね。
ユウタは友達ともいっぱい遊んだし
学校のお友達も
ユウタにとても優しくしてくれた。
楽しい思い出もたっぷりあるね。
チヒロもずいぶんお姉さんになったね。
心は正真正銘、ピカピカだよ。
いつもはママに怒られてばかりだけど
本当の部分は
ママの方が反省する位
チヒロはきれいなハートを持っている。
いつも誰かに支えられていました。
いつも困った時に
隣に居てくれる人がいました。
遠く離れていても
ずっと近くにいるような温かさを
いつも感じられていました。
そんな年でした。
2008年は
私が誰かを支えられるような
そんな人間に成長したい。
お互いに
「ありがとう」って思えるような。
言えるような。
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幸せ３時間。
2007年 12月30日（土）
入院10日目
手術より5日
内分泌の先生の回診時。
ユウタに起こる頭痛や疲労感
精神的な症状としての困った点を相談してみました。
それらの問題点を排除する為に
3倍に増量しているステロイドのはずですが
母の視点からユウタの今までを見ていると
ユウタの場合は薬が多すぎても
逆効果な事があるという話を伝えました。
そして、主治医の先生から
やっと減量の許可をいただきました。
それでも1日30mg → 1日25mg 程の減量。
減量後3日様子を見て、大丈夫なようだったら
さらに減らして行きましょう・・・との事でした。
たった5ｍｇの減量でも、逆に増量でも
結構大きな変化が表れる薬なので
ユウタが苦しいと感じる事が
少しでも削除されたらいいなと見守っていました。
見守る事しか出来ませんでした。
今日もパパは風邪でダウンのため
ユウタの病院へは来れませんでした。
パパっ子のユウタは、そりゃ〜もうガッカリ (>_<)
ユウタは頻繁に頭痛がある事と
やっぱり精神的にも元気がないので
気が付くとベットで横になってばかりでした。
私も疲れたなぁ〜。
「そうだ！久しぶりにママと一緒に寝ちゃおうか♪」
「いいの？ヤッタ〜！」
入院の案内書へ、当たり前に書かれている注意書き。
※「患者のベットには寝ないで下さい。」
まぁ、常識ですが。
個室だし・・・
誰も来ないし・・・
怒られたら怒られただ！
ちょっとだけ！
そう、開き直って。
ユウタと並んでベットに入っちゃいました。
家ではいつも
右にユウタ、左にチヒロの川の字で寝ていました。
これでチヒロも一緒だったら
最高に嬉しかったのにね。
久しぶりにユウタの暖かさを感じながら
幸せいっぱい、ピッタリ引っ付いて寝ました。
・
・
・
・
・
・
・
・
で！
ちょっとのつもりが
気が付いたら外が暗くなっている。
夕方５時だ！
（￣∀￣；）
ベットに入ったのは２時だったので
３時間、少しも目を覚ます事なく熟睡の私達でした。
「よく、眠られてましたね〜（*＾▽＾）ノ」
色んな看護師さんに目撃されていたようです。
怒られなくて、良かったね（笑）
そうだ、前にもこんな事があったんだ。
もうすぐ２年前になる入院の時
病室のベットにカーテンをばっちり引いて
２人で寄り添って、やっぱり熟睡したんだった。
大部屋の、仕切られたカーテンの中で
お腹がすいたと１日中泣いて
声もかすれたユウタを抱きしめて寝たんだったな。
もう何年前の話だ？ってくらい
遠い過去のように振り返るけど
まだたった２年前なんだ。
どんなに うるさくても
どんなに 寝相が悪くても
どんなに 窮屈でも
どんなに うっとうしくても
熱帯夜の夜にエアコンが壊れてしまっても
子供と一緒に眠れる幸せを
私は絶対に忘れないと思います。
小さな幸せだけど、すごい大きな喜びだったりする。
こんな事って本当は
当たり前の日常なんだろうけど。
幸せ３時間。
じつは、とっても”たいせつな事”なんだ。
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静かな病院。
2007年 12月29日（土）
入院9日目
手術より4日
今日から年末のお休みに入った病院は
駐車場もガラガラで
いつもは混みあっている外来ホールも
シーンと静まり返っていました。
入院中のこども達で、状態の落ち着いている子は
ほとんどが外泊中で
みんなそれぞれ家に帰り
家族で年末年始を送る事が出来るようです。
ユウタの入院している病棟も
とても静かでした。
朝方早くに、ユウタが空腹で目を覚ましました。
時計を見るとまだ4時台。
隣の簡易ベットで寝ている私を起こさないように
そ〜っとリモコンに手を伸ばして
テレビを付けているユウタです。
こんな時間に小１の興味をそそる番組は
もちろんありません。
しかも空腹。
大きなため息や
「お腹すいたなぁ〜。」の独り言。
ユウタがイライラし始めている事に
私も気が付いていました。
「まだ朝早いから、もう少し寝ようよ！」
「みんなまだ寝てるから、テレビの音も小さくしなさい！」
そんな事分かってるよ！って感じの態度で
ユウタのイライラはますます募り
とうとう爆発しました。
「ユウタなんて、居なくなっちゃいたい！」
死んでやる！
ユウタを殺せ！
誰もが病院で1番聞きたくない言葉がずらり。
どんどん出てきました。
1度あふれ出したら止まらない私の愚痴並みです。
ユウタも自分で嫌な事を言っていると
分かっていながら、止められなくなってるんだろうな。
何となく冷静に、ユウタの顔を真っ直ぐに見ながら
黙って落ち着くのを待っていました。
その後、すぐに
「ママ、ごめんなさい。」と泣くユウタ。
私も正直、疲れからか苛立っていたので
ユウタの丸ごとをちゃんと
受け止めてあげられていたかは分かりませんが
この日は朝から
どっと疲れが出てしまいました。
午前中に術後初めて、シャワー浴をしました。
入浴用の車椅子に移乗して
看護師さんと私の2人で浴室に入りました。
ユウタはお風呂が大好きなので
本当に嬉しそうにしていました。
嬉しくて嬉しくて、おしゃべりも絶好調でした（笑）
足の傷にはしっかりとガーゼが貼られていましたが
片方だけシャワーにより剥がれてしまい
入浴後にガーゼ交換しました。
その時に初めて、ユウタの傷を見たのですが
本当に”ち〜さな傷”がピッとあるだけで
糸で縫った後が点々と・・・
そちらの方が痛々しい感じでした。
入浴後に、ベット上で
少し折り紙をして遊んだのですが
まだ頭痛が激しいようで、すぐに横になります。
横になったかと思うと
いつの間にか本当に眠ってしまっていたり。
あれだけ早起きしているんだから
眠っちゃっても当たり前だよね。
あとは増量しているステロイドの調整が
微妙に適していないのかもしれないな〜と
ハハ目線では、そう感じていました。
「多すぎてもダメ、少なすぎてもダメ」
個人差もあり、症状も様々。
薬はとても難しいのです。
この日、私の高校時代の親友”カナ”が
夫婦でユウタに会いに来てくれました。
何年ぶりの再会だろう。
ユウタの病気の事をメールすると
その後すぐに「会いに行きます！」と返信が着ました。
カナはまだ若い頃、大きな病気になり
今でも週に何度かの透析を繰り返しながら頑張っています。
私は頑張っているの！って様子を
周りには微塵にも感じさせず・・・
自分の辛さには鈍感で
他人の痛みには敏感な人です。
彼女の近くは昔からいつもホッと出来る場所で
それは久しぶりの再会でも
変わらない温度で私達を温めてくれました。
パパが風邪をひいてしまって
今日は病院へ来られないので
私もユウタから離れ
食事を摂ったりシャワーに行ったりが
なかなか出来ずにいました。
その上、早朝からユウタのイライラも爆発したし
テレビを付けても、年末年始の楽しい風景ばかりだし
病院はシーンと静まり返って
いつも以上に孤独感は増すし・・・
拍車を掛けて、私の心がすさんで行ってました。
カナ達が帰った後は
ユウタと2人で、いっぱいおしゃべりもしたし
絵を描いたり
折り紙したり
トランプしたり・・・
ほのぼのと過ごす事ができました。
彼女の持つ不思議な温度が
私を温めてくれたのだと思います。
本当にありがとう。
自分が苦しい時でも
他人を思いやれる人になりたい。
チヒロにもユウタにも
それを強く望んでいますが
まずは私だ。
恩着せがましくではなく
本当に自然に。
病気で苦しんだユウタは今
本当の優しさがある子供に、育っていると思います。
病気の辛さを近くで感じてきたチヒロも
同じだと思います。
私は・・・
どんどん、ひねくれ者になってきていると思います。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
静まり返ったロビー。
年末だし、面会者の姿もほとんど無く。
ユウタと2人で
この個室部屋に こもっていると
このままずっと
このまま一生
2人ぼっちのままで
生きていくような錯覚が・・・。
看護師さんはいつだって優しくて
当たり前だけど
いつも近くに居てくれるし
先生も気に掛けて下さって
毎朝、必ず笑顔で現われてくれる。
誰も居ない訳じゃない。
誰も居ないから淋しいのではなくて
誰かが居ないから淋しいんだよ。
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車椅子へ。
2007年 12月28日（金）
入院８日目
手術から３日
今日は私の両親と親戚が面会に来てくれました。
ユウタは経口での抗生物質に変わり
血液検査結果も良好な為、点滴も外れました。
少しずつ痛みも和らぎ出し
導尿や点滴などのチューブも無くなり
身軽になったユウタに、笑顔も段々と増えはじめました。
手術の前日から中断していた成長ホルモンの注射も
今日の夜から再開となり
全ては順調に進んでいるのだと思います。
今まで家での管理下にいたユウタのナトリウムは
数値で１６０が当たり前でしたが
飲料も尿量もきちんと計り
薬もちょうどいいタイミングと量で調節して頂いているので
体調もすこぶる良い！といった感じでした。
ただ・・・・・
空腹は、ものすごい。
術後の痛みは日ごとに良くなっていましたが
空腹感は段々と強まっていってました。
この空腹感について、内分泌の先生が仰っていた事ですが
とても印象に残っているものがあります。
先生がいらっしゃる、朝のいつもの巡回時に
ユウタは空腹の為、とっても不機嫌でいました。
「泣いて暴言を吐いたり
死にたいって言ってみたりするんですよね・・・。」
私は何気なく、そんなふうに先生へ愚痴をこぼしました。
お母さん・・・
ステロイドの副作用は、これ、どうしようも無いんですよね。
（長い沈黙、ため息・・・）
ユウタ君のように長い間、服用しなくてはいけない子供にとっては
そんな言葉が出てきてしまうのも仕方がないように思うんです。
だって、大人でさえ我慢できないんですから。
大人だったらきっと、売店に行って食べまくりますよ？
私も、どうにかしてあげたいって気持ちです。
きっと副作用に苦しんでる本人にしか分からない
強い苦しみなんでしょうね。
私達には分からない位の・・・。
今まで、ステロイドの副作用で
困っている話を先生にしても
極端な言い方「これは仕方が無いからね。」で終わっていました。
どうにか、何とか、空腹感を無くしてあげようと
扱った事の無い薬の処方をして下さった先生もいました。
他の患者さんと照らし合わせ
考えに考え
現在も色々と作戦を考えて下さっている先生もいらっしゃいます。
ユウタの苦しみを「仕方が無い」と
その一言で終了ではなく
あきらめないでいてくれる先生が居るんだって事に
私達は深い感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、ユウタの内側から来る苦しみや
言いたくない言葉を発してしまう
ユウタの心から来るもどかしさを
自身に置き換えて私に話してくれた
ため息まじりの先生にの言葉が
疲れた心に沁みました。
「どうせ、誰にも分かってもらえない。」
そんな私のひねくれた心に沁みました。
今日、術後初めて車椅子へと移乗しました。
看護師さん4人と私の５人がかりでした(；∇；)
片足ずつ持つ看護師さん２人と
腕を持つ看護師さんも２人と
腰の部分を支える私（あまり役に立っていない）
これからトイレなどのたびに
こんな”おおごと”になるのかと心配でしたが
ユウタが思いのほか痛みを強くは訴えず
ニコニコと嬉しそうにしていたので、ホッとしました。
車椅子に乗れて
また１歩進んだねって。
でも、喜びも束の間・・・
ゆうたは激しく頭痛を訴え
すぐにベットへ移ってしまいました。
ステロイドを多く服用している時に
頭痛を訴える事が頻繁にあるユウタです。
しかも術後から３日も横になっていたのだし
頭が痛くなってもおかしくないのでしょう。
そんなふうに解釈していても
この子が頭痛を訴える事に
いつも本当にドキドキします。
頭のおかしなお母さん状態を
周りへ丸出しにしているのかもしれないけど
「頭が痛いって言ってるんですけど 。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 」
私は半べそでナースコールです。
頭痛＝再発
そのトラウマサイクルは
私の中で一生、止まらないのでしょうか。
ベットに移ると
ユウタは元気になりました。
お腹が空いたと言って
とても元気に。
泣いていました。
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転校手続き。
2007年 12月27日（木）
HCU3日目。
仰向き体勢が続き
尾てい骨や腰の痛みが強くなっていました。
痛み止めに「カロナール」を１錠飲み
やっと痛みが和らぎ
おとなしく眠ったかと思えば・・・
夜中の２：３０に起きて
「お腹すいたよ〜！」としばらく訴え続けました。
内分泌の先生もユウタも空腹の辛さを
とっても理解してくれていましたが
空腹の１つの原因でもあるステロイドの量は
まだ”減らせない”との判断でした。
仕方が無い事だよね・・・とは分かっていますが
傷の痛みと、体の痛みと
この空腹の苦しみが重なって
ユウタへは相当に辛さの限界がきていました。
この日あたりが、１番辛いころだったかな。
私も体的に１番辛い時でした。
（ユウタに比べたら、何て事無いけどね。）
私の出来る事全てを発揮して
ここがお母さんとしての頑張り所なんだと思っていました。
本日、HCUから出て
最初に入院していた病棟へ
戻る事が出来ました。
冬休み中は、ユウタに付き添うと決め
また個室に入る事にしました。
整形外科の先生が来て
「ユウタ君、もうそろそろ座れるでしょう？」・・・って。
「マジで？」とか思いましたが
座れたらユウタも体が楽になるだろうし
思い切って、よっこらしょ！と起こしてみたら
・・・座れました（驚！）
「車椅子にも乗せてみたら？」
「痛がっても、嫌がっても
１度やらせてみると案外出来ちゃうもんだからね。」
この日は先生から「車椅子OK！」の言葉を頂けて
それでもまだまだ痛くて、泣きべそのユウタはいましたが
順調な回復ぶりにホッとできました。
ここの病院内には
入院している子供達を受け入れる養護学校があります。
病棟から出られない子供達は
そこの養護学校から先生が病棟に来てくれて
病棟内にある「学習室」で授業を受けたり
ベットから出られない子も
病室のベットサイドで授業を受けられます。
ユウタも最初から言われていた通り
こちらの養護学校で授業を受けて行く事になりました。
それにしても、転校扱いなんだな・・・と
改めて考えさせられました。
学校に通えるんだもん、幸せだよ！と
そのシステムに私達は感謝しましたが
淋しさ？哀しさ？切なさ？･･･なんてい言えばいいんだろう。
複雑な想いは正直ありました。
ユウタは学校が大好きで
どんなに体調が悪くても
「学校、休まない！絶対に行く！」と
よく、泣いて怒っていました。
先生やクラスの友達が大好きで
なかなか追いつけない所もあるけど
授業も、勉強する事も大好きで。
そんな大好きな場所を離れて
転校という手続きをしなくちゃいけないんだな〜と思うと
ちょっぴり落ち込みました。
いつもは私の背中を押してくれるパパでさえ
淋しそうな顔をして書類を眺めていました。
それでもユウタは
この長い入院の中で
たとえ新しい場所であっても
学校へ通えるという事をものすごく楽しみにしていました。
１月８日の新学期に間に合うように
学校の見学、先生へのご挨拶
そして転校の手続きを済ませました。
下校時間の通学路にて。
１年生が固まりになって
ピョンピョン歩いているのを見ると
本当に辛くなる。
今までだったら
後部座席に座ったユウタが
窓を全開に開けて
クラスメートに思いっきり
手を振っていたんだよね。
「また明日遊ぼうね〜！」
「バイバ〜イ！」って。
同級生のママから
学校の話を聞いただけでも
泣きそうになる。
クラス通信を見かけただけでも
泣きそうになる。
悟られないように笑ってる自分が
心と裏腹な自分の根性が
大キライ。
ユウタはきっともっと辛いはずなのに。
そう思えば思うほど
こんな自分が大キライです。
ユウタだって
こんなママ、大キライだよね。
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朝赤龍。
2007年 12月26日
HCUにて2日目。
朝食は7時半に届きました。
待ち焦がれていた朝ごはんです。
私の全介助で完食のユウタでした。
飲み物はどんな物でも摂ってOK！となったので
大好きな野菜ジュースを２８０ｃｃ飲みました。
幸せそうな笑顔のユウタでした。
それを見ていた私も幸せでした。
薬は、デパケンとチラーヂンのみ経口で。
コートリルと抗生剤は点滴で入れています。
コートリル（ステロイド）の量が今日から減量されました。
今まで１００だったのが、約１/3の量に。
1日３０とは言っても、普段の3倍です。
空腹はとても強いままでした。
ユウタはずっと、仰向けの姿勢で過ごしていました。
横向きにも
うつ伏せにもなれません。
同じ体勢のままなので
体の痛みも伴い、傷もまだまだ痛いようです。
今回の手術は、足の太ももから骨盤に向かって
両側1本ずつスクリューを刺しています。
外から見たら、ほんの1センチ程のキズがあるだけで
何にも分からないのですが
相当痛いんだろうな〜と見ていました。
それに比べて、頭の手術は不思議でした。
「痛い！」という訴えが、ほとんどありませんでした。
前髪の生え際を大きく楕円に切って・・・（怖）
鼻の方に皮膚をめくり下げて・・・（恐）
おでこの部分の骨に
まる〜い穴を開けたというのに。
そこの部分の痛みはまるで無いようでした。
聞くところによると、開頭手術は麻酔が覚めても
痛みがほとんど無いようです。
ユウタの入院している「こども病院」には
慰問として、時々”有名な方”が訪れます。
新聞やTVなどで、そんな慰問の光景を何度か見ていましたが
今日、このHCUの病棟にも
有名な方が来られるとの事を
担当の看護師さんから聞いていました。
お相撲さんの「朝赤龍」です。
↑ 神奈川新聞社の方からより頂いた写真です。
いい写真が撮れたので・・・と、わざわざ大きく引き伸ばして
私達に届けて下さいました。
ざわざわとHCUの入り口付近が慌しくなり
大きなお相撲さんと、小さめのお相撲さん（笑）と
カメラを持った方が2人と、付き添いの方？が1人だったかな？
懐かしいベビーパウダーみたいな香りとともに
ユウタの居る個室に朝赤龍がやってきました。
「うわ〜！大きい！」
私もパパも、その迫力に、ただ口をあんぐり・・・
余裕な笑みはユウタだけ。
カメラマンの方がフラッシュをたきながら
ユウタと朝赤龍を撮りまくっていました。
↑ 小さい写真達は朝赤龍のカメラマンさんから頂きました。
Xmasプレゼントをもらって
たくさんの記念写真を撮ってもらって。
大きな手で握手してくれて
本当に太陽みたいな笑顔でユウタを励ましてくれて。
正味5分以内の出来事でした (^ ^；
著名な方が忙しいスケジュールの中、こども病院への慰問は
結構よく見かけ、よく聞く話です。
偽善？とか
話題作り？とか、色々思う方もいるでしょう。
こども病院に限らず、そして子供に限らず
大変な病気により長期の入院を余儀なくされている方や
そして短期の入院であっても
もしくは現在、入院はしていなくても
苦しみを抱えている人は
世界中に大勢いるのだと思います。
希望を失いかけた人たちが
このようなちょっとの慰問であっても
退屈で単調な入院生活や
上手く行かない日々の中で
頑張るぞ！の刺激や
元気になりたい！の希望が湧くんだなって思いました。
ユウタもあれだけ痛がって泣いていた顔から
一瞬にして涙が消え
久しぶりにいつもの笑顔が飛び出しました。
「ユウタも強くなりたいな〜！」
ワクワクした笑顔で
ユウタが私に言いました。
私はその言葉が
本当に本当に、うれしかった。
朝赤龍さん、新聞社の方々、本当にありがとう。
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術後のHCU 。
13時57分に手術室へ入り
3時間後。
執刀して下さった整形外科の先生が
ユウタのレントゲンを持って、待合室へ来られました。
「今、手術は無事に終了しました。」
パパも私も、ようやくホッと出来た瞬間でした。
先生は手術後に撮影された
ユウタの足のレントゲンを私達に見せながら
詳しく説明して下さいました。
「こことここがズレないように、ちゃんと止める事が出来たましたよ。」
よかった・・・。
ユウタ、本当に頑張ったね。
安堵感と同時に、私の頭の中では
「こんな所にまで、人造物が入ってしまったんだね・・・。」
「なんて痛々しいんだろう。」
骨から骨へと残酷に突き刺さった
ボルト状のスクリューを
憎たらしい思いで見つめていました。
「かわいそうに・・・。」
痛かっただろうね。
降りかかった運命そのものには
ユウタの落度なんて一つもないのにね。
それから術後の処置に30分以上掛かり
ユウタがストレッチャーに乗って
手術室を出て来ました。
「ユウタ、頑張ったね〜！」
声を掛けても、まだ虚ろで
痛みに顔もゆがんだままでした。
「痛いよ〜！」って泣けるくらいが
元気な証拠だと思います。
どうしたって、痛々しいユウタの姿に
どんどん涙は出てくるけど
そんなふうに思えるようになっている自分は
確かにずいぶんと
強くなって来たのかもしれないね。
ユウタはそのままストレッチャーに乗って
ICUよりも軽い症状の子供達が入る
「HCU」 という場所へ移りました。
ジイジとバアバを含め、私達は別室で待たされていたけど
パパも私も心配でたまらなくなり
HCUの自動ドア前で中を覗き、聞き耳を立てて
「中へどうぞ！」と呼ばれるのを
ずっと待っていました。
やっぱりユウタの叫び声は
ガラス越しにも大きく聞こえてきました。
「痛い！痛い！痛い！」
「痛いよ〜！」
「誰か、助けてよ〜・・・。」
中へ入れるまで
ずいぶん待ったような気がします。
看護師さん達が数人掛かりで
ユウタのトランスに手こずっていたのが伺えました。
術後の血液検査で、Na（ナトリウム）は数値で１３５。
優秀な数字です。
ですが、普段が１６０という高すぎる数値のユウタにとっては
普通の人の値、１３５では低すぎるかもしれないと
内分泌の先生は心配そうに、そう仰っていました。
手術前に結構水分を摂った事もありますし
術中にも点滴で、かなりの量を入れていたようなので
今度は脱水とは逆の「水中毒」を心配していました。
なので、この時点で点滴のデスモはストップ。
点鼻のデスモを使用して行く事にしました。
薬によって抑えられる痛みの場合は
積極的に薬を使用します・・・と、術前から説明がありました。
なるべく痛みからは解放してあげたいという考えなのか
それが小児の治療にとっては当たり前の事なのか
素人の私達には全く分からない事ですが。
今回、こども専門の病院にいる先生と看護師さんに
全ての信頼をおき、お任せしていました。
ユウタが脳腫瘍だと分かってから
その後すぐには色々と調べたり出来ませんでしたが
しばらくすると調べずにはいられなくなり
「先生に全てをお任せする！」というスタンスではなく
「先生と一緒に最善を目指したい！」という姿勢に
私達は変わって行きました。
病気の知識を出来る限り得て
お任せではなく、一緒にやって行きたいと思ってきました。
大変オコガマシイ事のように聞こえるかもしれませんが
ユウタのような疾患は個人差もあって
ある意味”家での主治医はお母さん”だったりします。
そんな私達が病院の方々へ信頼を置き
安心してユウタを見守り続けられた事には
ホント、助かりました。
信頼のもとに繋がった
安心感がありました。
私はとても疲れていたけど
安心していました。
個室に移動後は母親が24時間付き添えましたが
ICUやHCUなどで付き添いが出来るとは
思ってもいませんでした。
でも、こちらの病院では付き添いが可能であると知り
急遽、私がそのまま付き添う事になりました。
簡易ベットを借りてきて
ユウタのベットサイドに寄せました。
術後なので点滴や導尿のチェック
サチュレーションの電子音などで
当たり前ですが、眠る事は出来ませんでした。
ユウタは普段の10倍以上のステロイドを点滴していた事と
夕飯も食べていないので、ものすごい空腹でした。
暴れはしないけど
きっと痛みが無かったら
ドタンバタンとベットの上で
泣きながら騒いだと思います。
手術が終わってから、麻酔がきちんと切れて
お腹が働き出したら夜ご飯が食べられるからね・・・と聞いていたユウタ。
残念ながら、なかなか腸の動きが確認出来ず
翌日までは水分も少しずつでしか摂れない状態でした。
痛みを訴えつつも、空腹の方が勝っている感じ。
「痛いよ〜、足が痛いよ〜！」
「お腹すいた〜！！！」
15分おきに泣いていました。
看護師さんが痛み止めの座薬を使用して下さり
そこから少し落ち着いて眠っていましたが
大きな電子音に起きてしまったり
やっぱり空腹だけは苦しく付きまとっていたので
0時から早朝5時位までは
ユウタもずっと焦れていました。
朝食は朝7時に運ばれてきました。
時計を見ながらのカウントダウン。
長い夜でした。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
思い起こせば、そうだ！
前回のXmasもユウタは
入院していたんだ。
（click！）
何だろうね・・・。
神様もいなけりゃ
サンタさんもいないのか！
今度のXmasこそは
本当に素朴で構わないから
家族揃って
笑顔でいたい。
不二家のケーキと
手抜きのお惣菜チキンでも
全然いい。
子供達は、お子様シャンパンで
パパは発泡酒と
ママは安いワイン。
普通の生活を過ごしながら
当たり前な幸せの中でいたい。
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足の手術当日。
2007年 12月25日（火） Xmas・・・・・ (；_；)
手術当日なので
朝6時が重たい系飲み物（牛乳など）のリミット。
なので、制限時間ギリギリの5時45分に
昨日売店で買って用意していた
「飲むヨーグルト」を飲ませてあげました。
そして・・・朝食は禁止 (>_<)
「お腹空いたなぁ（涙）」ってメソメソはしていたけど。
あの頃に比べたら〜・・・
うん、すごい頑張ってる！
続いて、10時に飲水禁止となるので
その直前に病院から出たリンゴジュース×２と
カロリーオフのアクエリアス（５００cc）を飲みました。
ユウタはいつも、大抵が空腹により目覚める位
朝は本当に腹ペコなのですが
この日は思っていたよりも泣かずに
すんなりとガマンが出来ていました。
そして、ここからが戦いです！
・・・と、大げさに聞こえますが
ユウタにとってはかなりの苦しみだと思います。
朝食抜き。
さらに昼食も抜き！
そばで見守る私もパパも
脳の術後に暴れる位、空腹で苦しんだユウタを
長い間 見て来ているので
それがトラウマになっているのかな・・・
「大丈夫かなぁ、大変そうだなぁ・・・」と
内心は2人、ビクビクしてました。
・・・・・が！
以外と？きっちりガマンしていたユウタ。
以外と・・・なんて言ったら
きっとユウタに怒られるね。
「お腹すいたよ〜！」って、涙は時々こぼれていたけど
きちんと自分の状況を理解していたし
ガマンをするって事に強くなっているというか
想像していた”大泣き”は起こりませんでした。
そんなユウタにパパも私も逆に驚き。
「すごいな〜、ユウタ！」
常にガマンばっかりだから
嫌でも空腹に慣れていたんだろうな。
知らない所で、いつの間にか
自分の力で乗越えていたんだね。
ユウタの力だね。
手術の開始予定は午後3時。
お昼になって、空腹はピークに。
「あ〜・・・あ〜・・・」って泣いていたけど
パパがベットに添い寝したら
いつの間にか安心して眠ってしまいました。
１３時に眠くなるお薬（錠剤２つとシロップ）を服用。
そのまま手術室へ、眠ったまま運ばれていきました。
前の方の手術が予定よりも早く終了した為
言われていた時間より１時間早まり
１３時５７分に手術室へ入りました。
数日前に手術室の看護師さんから説明を受けて
通るのを楽しみにしていたカワイイ廊下も
結局、眠っていた為見れませんでした。
でも、その方が良かったです。
手術室へ我が子が入って行く姿を見送る事は
とっても辛いものです。
起きていたら、きっとユウタの事だもん・・・
「パパ、ママ、ユウタ頑張るね！」って
ものすごく泣いただろうし。
それでも、手術室をさえぎる自動ドアが閉まった瞬間に
私はボロボロ泣いてしまいました。
パパも言葉を発する事なく いました。
しばらくして、ジイジとバアバが
駆けつけてくれました。
手術は全部で４時間の予定です。
私の脳、まるごと全部ユウタと取り返られたらな。
下垂体だろうと
視床下部だろうと
何だってあげるよ。
空腹の辛さも代わってあげたい。
ママは太っても全然いいよ。
幸せな結婚もしたし
２人の子供にも恵まれたし。
今からどんなに太っちゃっても
パパはきっと見捨てずに一緒に居てくれると思うもん。
足も取り替えられたらな。
痛い思いは、もういいよね。
切ったり縫ったりとか！
チタンとかスクリューとか！！
シャントとかチューブとか！！！
・・・いい加減にして欲しいよね。
そんな愚痴はいつだって
ママが勝手に思ってるだけだけど。
でもせめて、この辛い思いが
ただ辛いものだけとして終わらずに
ユウタの「これから」に
力を与えてくれるものとして
１つも残さず、役に立ってくれ！！！
ぐるぐるぐるぐる・・・・・
いろんな気持ちでした。
怒りにも似た
後ろ向きの不貞腐れた気持ちと
そんな事、絶対無理！っていうような願いと
先生、少しも失敗しないように手術して下さいね！
・・・といった祈る想いとで、ぐるぐるぐるぐる。
手術の待合室で私は
泣いたり怒ったりしながら
ユウタが出てくるのを待っていました。
先生が「手術は無事、成功で終わりました。」と
ニコニコ顔で現われてくれる事だけを信じて
ユウタを待っていました。
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真夜中の菓子パン。
2007年 12月24日（月）
昨夜は、夜中と早朝に
ユウタが喉の渇きを訴えました。
ユウタにしてはビックリ現象。
私は嬉しくて飛び起きました。
脳の手術による
枯渇中枢の損傷を疑われていますが
ユウタに枯渇感（ノドの乾き、水分の要求等）は
・・・ほぼ、ありません。
薬を使用しないと体に必要な水分まで
どんどん出て行ってしまう「尿崩症」にもなってしまったというのに
枯渇感が無いという事は致命傷です。
水分の管理にも本当に苦労してきました。
いや、現在進行形で今も大変であります。
枯渇中枢を損傷していて、喉の渇きが無い人は
多分そのまま、復活する事はないでしょう・・・
そう医師から伝えられていましたが
ほんの時々、お茶でもお水でもいいから！と
水分を欲するユウタが見えてきました。
頑張れ、ユウタの中枢！
先生を驚かせる経過を見せちゃおうよ♪
前例ナシの良い事がユウタに起こります様に・・・。
今朝の体温は37.2度。
夜中に、尿崩症のお薬（デスモプレシン）が切れてしまったようで
相当量のオシッコが出ていました。
追加を早朝5時に点鼻しました。
水分が体に溜まっていない為か
出すぎている為か
心なしか目覚めの朝は
浮腫みのないスッキリとした顔のユウタでした。
明日はとうとう手術。
初めての足の手術。
大きなくくりで数えると
手術としては4度目になります。
手術は怖いです。
何も無いとは言えないし、何が起こるかも分からない。
内分泌疾患を持つユウタのような子供にとって
全身麻酔にも慎重にならざるを得ませんし
術後の管理も大変です。
何処の病院でも対応できるというものでは無い事なのでしょう。
それでも、パパも私も
思ったより冷静で落ち着いていました。
それには、同じ病気の子供を数多く診られている
信頼出来る病院であった事と
先生からの解かりやすい説明のお陰だと思います。
あとは、我が子に対する
２度の開頭手術を経験してきて・・・
「最悪な事態」を覚悟の上で
支え合いながら乗り越えてきた事もあるのだと思います。
ユウタが今までの痛みから
やっと解放される！という期待の方が
手術の不安よりも完璧に勝っていました。
それでもやっぱり親だから
不安がゼロ！なんて事は ないけど。
翌日の手術は15時がスタートの予定。
なので明日は・・・・・朝食も昼食も抜き (；∇；)
午前０時までで、固形の食べ物は禁止。
午前６時までで、牛乳などの飲み物は禁止。
午前１０時までで、あらゆる飲み物が全て禁止。
「これは闘いになるな〜・・・」と
必ず起こるであろうユウタの辛さに
心が重くなりました。
先生や看護師さんの提案で
真夜中、２３時４５分頃にユウタを起こし
朝食抜きの辛さを軽減する目的で
「何か、食べておこう！」という事になりました。
パパとママとユウタの３人で売店へ行って
ユウタの好きな物を吟味（*^_^*）
今から真夜中のお楽しみを伝えてしまうと
ワクワクしすぎて寝なくなっちゃうかもしれないし（笑）
なので、パパとこっそり
ユウタの如何にも好きそ〜〜〜な・・・
「ストロベリーホイップ」の菓子パンを買いました。
６時の飲み物には
いつも絶対禁止の「飲むヨーグルト」を。
何もそんな高カロリーな物を・・・と思うかもしれないけど
親としてユウタを不憫に思うあまり
時々こんな事をしてしまうものなのです。
体重を増やしてしまえば逆に不憫なのだけどね。
色んなジレンマは、あります。
昼間、ジイジとバアバとひいばあとチヒロが
面会に来てくれました。
ユウタもとっても嬉しそう。
チヒロも嬉しそう。
普段はケンカし放題の２人でも
やっぱり嬉しそうでした。
チヒロの笑顔に、私もとてもホッとしたし
この子達のために頑張らなきゃって
改めて強く思えました。
２４日の今日は Xmasイヴ。
テレビの中も、街中も
全部がウキウキと浮かれた クリスマスカラー 一色。
院内も、さすがこども病院らしく
暖かな飾り付けで、可愛く模様替えされています。
病院食も、お昼はクリスマスメニューとなっていました。
私達はクリスマスケーキの代わりに
ちょっと淋しく売店のアイスで「メリークリスマス♪」
・・・看護士さんにも先生にも内緒でね。
ユウタを約束の時間に起こして
真夜中の菓子パンをあげました。
半分寝ぼけたまま、菓子パンにかぶりつきながらも・・・
「本当に食べちゃっていいの？」
「これ、全部ユウタが食べてもいいの？」
「カロリー、低いの？」
笑っちゃう位、ヒソヒソ声のユウタ。
笑っちゃうけど、何だか泣けました。
食べてもいいの？と心配しながら
ホイップをホッペに付けながら
もったいなさそうに、ゆっくりパンを食べてるユウタ。
「いいんだよ！食べちゃいな。（゜∀゜）ノ」
「ヤッタ〜！ユウタ幸せだなぁ♪」
そんなユウタに、涙が止まりませんでした。
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入院3日目。
2007年 12月23日（日）
今日で入院、3日目。
昨晩は初めて私が付き添った夜でした。
夜中に目覚めたりする事も無く、ぐっすり。
朝は6時45分に目覚めてスッキリな様子でした。
・・・私はほとんど眠れませんでした(>_<)
体温は36.7度。
こんなに普通な？数字が出たのは本当に久しぶりです。
今日のユウタは顔も目も腫れぼったく
体中が浮腫んだように見えました。
そして、久しぶりに頭痛も訴えました。
頭痛はとても不安になります。
本当なら、明日は掛かり付けの大学病院にて
脳外科MRI 検査日でした。
ドキドキの体重測定もしました。
立ち上がる事は絶対に禁止なので
ストレッチャー式の体重計で、寝転んだまま測定します。
ストレッチャーへの移乗も看護士さん数人掛かりで
本当に大変でした。
体重測定の場合だけではなく
トイレの移乗も、入浴の時も・・・
大きくてズッシリと重たいユウタの移乗介助に
仕方の無い事ですが、私も腰が砕けそうでした。
そして、ユウタの体重は
今までの中で1番大きな数字でした。
無言でショック(；∇；)
私の顔色と
看護士さんの読み上げた数字に
ユウタも眉間にシワを寄せて半泣きでした。
「今日はユウタ、何だか浮腫んでいるしね〜。」
ユウタは体内の水分量によって
1キロ位はすぐに変化が出るので
そのせいにしておきました（汗）
足の痛みはまだ続いていましたが
歩かない事、立ち上がらない事をきちんと守り
安静に過ごしているせいか
今まであったような激痛は消えたようでした。
その痛みと、入院しているというストレスを考慮して
ステロイド剤（コートリル）の服用量が
入院初日より2倍になりました。
前にも何度か書きましたが
このステロイドの副作用は「激しい空腹感」です。
個人差はありますが
ユウタにとっての2倍は、かなりキツイものです。
その辛い空腹感がユウタを
尚更に苦しめるのではないかと
私はその時点で、その事を1番心配していました。
そう心配していたように。
ユウタにいつも以上の空腹が
チラチラ表れだしたのが、この3日目でした。
「腹減ったよ〜〜〜！！！」と、辛そうにひっくり返り
それでも今まで頑張ってきたのと同じように
折り紙したり、お手紙書いたり、何かに集中して
一生懸命ユウタなりに
気を紛らわせようとしていました。
でも笑顔は時々見えている。
まだまだ大丈夫だねってユウタを励ましました。
そして今日は入院して初めての
シャワー浴をしました。
入浴用の車椅子に乗って
立ち上がらなくても隅々洗えます。
「こんな時、どうするんだろう・・・」のような
そんな不安も、慣れた看護師さん達によって
すんなり解消でした。
ユウタも久々のシャワーに気持ち良さそうでした。
嬉しそうないつものニコニコ顔�