スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

激しい足の痛み。 


2007年 12月12日


 


相変わらず足の痛みを訴えていたユウタですが
痛みの場所はいつも 両足首でした。


時々、膝の痛みも訴えていましたが
夏の終わり頃から、たまに「太ももの付け根が痛い!」と言って

ついでに”チンチンタマタマの下”も痛いとも言っていました。


 



内分泌の先生にチンチン付近の痛みの場所を説明するのは
この私でも、ちょっと苦労しましたが(*_*)




「男の人は、時々そこの部分が痛くなったりするんだよね~」・・・との事で。 


そしてそれ以来、あまり痛みを訴えないようになったので
私もそれ程気にならなくなっていました。


 


 


 


ところがこの日。


いつものようにユウタが
ホットカーペットの上に座って朝食を摂っていると・・・


 


           「いた~~~~~~い!!!」


 


 


 



太もも付近を押さえつけ
尋常じゃないユウタの泣き声は、しばらく続きました。 


 


 


・・・色んな思いが一瞬で駆け巡っていました。


 


「今度は何の病気?」


「手術の時に静脈点滴した所がおかしくなってるの?」


「前回の血液検査も最悪だったし。」


 


 


訳も分からない不安でいっぱいのまま
とりあえずはいつもの大学病院へ向かいました。


 


 




 


 


 


いつも掛かっている内分泌の先生は不在だったので
小児血液科の先生が診てくれました。


まずは内科に掛かり、そこで問題なければ
整形にまわしてくれるだろうと思っていました。


 


入院中から顔見知りだった先生なので
ユウタもリラックスしていましたが、私は冷や汗ものでした。


 


   「この場所を痛がるって事はね~・・・」


 


(えっ?腫瘍があるかもとか言わないでよ?)




   「う~~~ん・・・・とりあえず、ユウタ君は内分泌疾患があるので


               血液検査と念のためレントゲンも撮っておきましょう。」


 


 


ここを痛がるって事は・・・って先生、ななな何なの???


 


不整脈持ちの私の心臓。

必要以上にドキドキドキドキ脈打ちながら
ふらふらとユウタを車椅子に乗せて診察室を出ました。


 


 


 


 


 


血液検査の項目では、結構大変な数値が並んでいました。


脱水はかなりひどく、ユウタはそれに
体が慣れてしまっているようです。

普通なら入院だけど
ユウタの数値はもう半年以上も異常な数値でした。


 


今まで受けた事のない項目も検査対象になっていて
新たに問題な点も見つかりましたが

後になってユウタには今、それほど問題視するものでは無いと聞きました。


 


 


そしてレントゲン。



   「骨には異常が見つかりません。正常!」


   「詳しくはMRIを撮らないと分からないけど

    もっと痛がるようだったら、また見せに来て下さい。」


 


・・・との事でした。


 


 


 


ただ、ユウタの飲んでいる薬(ステロイド剤)には
色々な副作用があって、骨に異常が出てしまうなど
そんな情報をネットで見た事がありました。


先生もそれを心配されたようですが
そうではなくて良かったと仰っていました。


「骨肉腫でもないね~。」と先生。


(やっぱり、腫瘍の可能性も疑っていたのか!)



最後の最後に、ぶっ倒れそうになった私でした。


 


 


 


 




 



 


ユウタの足は、帰りには痛みも治まり

「何か、治っちゃったみたい!」と車椅子から降りて歩いていました。


 


その後にひどく痛がる事も無く
先生も「痛くないなら歩いていいよ」との事で

普通に生活していました。


 


 


チンチンタマタマの下も痛がる事無く。


 


 


 


でも、あれだけの大泣きをして痛がった
太ももの付け根付近の事は、ずっと気になっていました。


何なんだろう。


 


腑に落ちない気分で
数日は様子を見ていました。


 


 


 




          

       クリックしてね♪    
 人気ブログランキングへ           

   ↑クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

スポンサーサイト

大腿骨頭すべり症。 



2007年 12月20日(木)




ユウタは神奈川県横浜市にある、こども専門病院へも通院しています。


頭蓋咽頭腫という脳腫瘍は稀に見る病気である事と
その後遺症をも多く診ている小児の内分泌専門医の先生も
多くは存在しません。


ですが幸いにも私達の暮らす神奈川県の病院で
その稀な先生との繋がりを持つ事ができ

3月頃から月に1度のペースで受診していました。








この日ユウタは、その先生の受診日でした。


やはり、この日も「太ももの付け根」を度々痛がっていて
泣くほどではないけど、先生に相談してみました。


 


いつも冷静すぎる位、冷静な先生が
ユウタの足を触診しながら


     「あ~~~~~・・・・・・・・入院かも。」






ユウタには聞こえていませんでした。


 


私はと言えば、その時 不思議と落ち着いていました。


「先生がやっと原因を見つけてくれた!」



そんな心境でした。


 


 


 


 


先生の受診は16時半の予約で
受診室では、もうすでに17時を過ぎていました。

各科の受診は17時までです。


先生は整形外科に電話して
「至急診てもらいたい状況です。」と説明していました。


 


 


 


すぐにレントゲンを撮り、整形外科の受付へ提出すると
看護師さんが2人、待合ロビーで待つ私とユウタの所へ来ました。

看護師さんは何とも暗い表情で・・・


 


「ユウタ君の家はフローリング?」


「広い?」


「バリアフリー?」


「車椅子、入る?」


「お母さん、車で来たの?パパはいる?」





はぁ?



何かちょっとムッとした私。


「・・・・・何でですか?」


 


そこでピンと来なかった私も私だ。


 


 




 


 


 


大腿骨頭すべり症、もしくは大腿骨頭壊死。


 だいたいこっとうすべりしょう          だいたいこっとうえし





整形外科の先生はユウタのレントゲンを見ながら
細かく説明してくれました。




   多分、大腿骨頭すべり症。

   でもMRIでちゃんと調べないと,はっきりした診断は出来ません。

   壊死、かもしれない。
   壊死だと相当大変な治療になります。



   明日、朝1番で入院して下さい。


   お父さんは来れますか?


   12月25日に緊急で手術します。


   今の所は右足のみですが、いずれ左も病気になります。
   両足の手術です。



   1番短くても4ヶ月は歩けません。


   入院の期間はだいたい半年。
   でも
ユウタ君は両足なので入院も7ヶ月か8ヶ月は掛かるでしょう。


   学校は隣接する養護学校へ転校して下さい。



   今の今から、絶対に車椅子から降りないで下さい。


   絶対に歩かないで下さい。


   車椅子をお貸しします。
   車椅子から降りないで下さい。







ユウタのレントゲンを見つめたまま
私は涙が止まりませんでした。


ダメ!って思っても、ユウタの前で涙が止まりませんでした。



ユウタもビックリして「入院なの?手術もするの?」


「どうしてユウタばっかり、こんな目に遭わなきゃいけないんだよ!!!」


 


 




シーンとした病院にユウタの声が響いていました。


 


 


親子で泣きました。


 


 


 


「でもね、これでユウタの足が痛く無くなるんだよ!」


「手術して治療したら、みんなと走ったり出来るんだよ!」


「原因が見つかって良かったね。ずっと痛かったもんね!」


「治るんだよ!本当に良かったじゃん!」


「良かったんだよ!」


「先生がやっと見つけてくれたんだよ!」


 



ぼろぼろの泣き顔と無理やりな笑顔の混ざった顔で
私はユウタに、そう話すのが精一杯でした。



そう言いながら

自分に言い聞かせている私でした。



 


 


 


 



「分かった・・・・・ユウタ、頑張る!」



涙をゴシゴシって服の袖で拭いて

歯を食いしばって

ユウタは先生に言いました。


 


 


 




 




ユウタ、カッコいいでしょう?


どこまでも前向きで
いつだって頑張ってる。



ユウタは甘えてる!って言われる事もあるけど
私はそうは思わない。


病気にだって負けた事ないもんね。


腹減り病(ステロイドの副作用)だって克服しつつあるし
学校でも踏ん張って、みんなについて行ってたもんね。




時々泣いて苦しさを表に出すけど
それで当たり前なんだよね。


だって「もうこれ以上頑張れないよ!」って日が
誰にだってあるんだから。


 


大人は色んな”逃げ道”も”はけ口”も知っているから
時々酔っ払って大笑いできるけどね。


 


 


 


 


 


「ママ、大丈夫だよ!泣かないで!」


ユウタはやっぱりこの日も私を慰め
自分の涙は隠して。


そんな優しい手で私のコートをずっと掴んでいました。


 


 


 


 



          

       クリックしてね♪    
 人気ブログランキングへ           

   ↑クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

入院前夜。 



整形外科で衝撃的な診断を受けた その日は
病院の車椅子を借りて帰りました。


ソーシャルワーカーの方が
家の広さやユウタの体つきを見て
丁度いいサイズの車椅子を選んでくれました。





我が家の車はNISSANキュービック。


7人乗りとは言っても
大きな車椅子を乗せるには・・・狭いです(>_<)


後ろの席を全部倒して、フラットにして
たたんだ車椅子を強引に押し込み

ユウタを助手席に乗せました。



 




ユウタは今でこそ私以上に体重があるので
もう抱き上げる事も背負う事も出来なくなっていました。

なので、絶対に立っちゃダメ!とは言われても・・・



内分泌の先生は、移動の際に少し立ったり
トイレで少し歩く位ならば仕方が無いでしょう・・・との事だったので
どうしてもの時は立ってもらいました。


 


 


 


 


 


私のバイト先であるラーメン屋さんに
チヒロを預かってもらっていたので
病院の帰りにそのままユウタとお店に行きました。


ユウタにとっても
大好きな場所である、いつものラーメン屋さん。


毎週末、ほとんど家族で遊びに来ていました。


 


 


電話で大体の事を話していたので
チヒロもユウタが入院する事をすでに知っていました。


駐車場に車を停めると
チヒロが駆け寄ってきて、一言・・・


「ママぁ・・・。」


 


泣いていました。




ユウタに気付かれないように、すぐに泣きやんだけど

チヒロもユウタに掛ける言葉が見つからないようでした。


 


 


 


 


 


お店のともちんは急いでスーパーへ買い物に行ってくれて。





ユウタがいつも食べたくて食べたくて夢見ていた
大きなオムライスを作ってくれました。





恐ろしい程コレステロール値の高いユウタに
オムライスを食べさせる事は超厳禁でしたが

「長い入院で頑張るんだから。」と
ともちんがリクエストに応えて作ってくれました。


 


今夜だけはジュースもファンタグレープOK。


 


 


 


 


ユウタにとって幸せな幸せな ひと時でした。


私達家族にとっても、温かなひと時でした。


 


 





 


 


 


そして、車椅子でマンションへ。


 


入れるだろうと簡単に帰ってきたけど
大丈夫かな・・・。


初めて気が付いたけど
部屋には至る所に小さな段差がありました。


 


だけど、玄関にある物を全部外に出して
中に入ってしまえば何とかなるものでした。



 


 


 


 


ユウタはメソメソしたり
頑張るぞ!と自分を奮い立たせたり

色んな感情の入り混じった状態でした。


 


オムライスのケチャップをホッペに付けたまま
ポロポロ泣いてソラの頭を撫でていました。



「明日からユウタがソラにエサをあげられないけど、ゴメンネ。」


「ユウタの事、忘れないでね。」


 


 





 


 


また、こんな夜が訪れるなんて・・・






私は一晩中

悔しさと後悔と淋しさと

やっぱりいつものように
独特な孤独感でいっぱいでした。





この気持ちは上手く表現できないけど

きっと卑屈になってる自分のココロからくるものでしょう。


 


 


 


 


ユウタばかりが辛い訳じゃない。


もっと大変な病気の子供達だって
毎日を踏ん張って頑張っている。


今までもそんな子供達に,いっぱい励まされてきた私。


 


 


でも、どうして?


 


ユウタはこれまでいっぱい頑張ってきたし
言われた通りにカロリーも控えて
空腹にも耐えて耐えて、いつも苦しかったと思う。


もう「頑張れ!」なんて言いたくないな。


 


 


 


         「ママ、足が痛いよ~!」


            「ママ、助けてよ~!」


 


 


 


ユウタのいつもの叫び声が
私の耳にずっと残って


泣き顔のユウタが
私の頭にいつまでも現われて。


 


運動会でも足の痛みを堪えて頑張っていたよね。


 


遠足でも・・・


歩けないユウタを叱りながら
無理やり歩かせたのが、この私なんだ。


 


 


  


 


この病気は本当に見つかりにくい病気だそうで

同じ病気を何例も診ている先生ではないと
なかなか発見できないそうです。


 


仕方が無いと言えば、本当にその通りなんだけど。







私が後悔しているのは
早く病気を見つけてあげられなかった事ではなく


足の痛みと歩けないユウタの現実に
どうしようもない苛立ちがあった事でした。




うまく行かない事ばかりが目立ち
ユウタのココロも体もなかなか安定しない日々に


時には1番辛いユウタにさえ
八つ当たりしていました。




 




人の前では穏やかな心境のフリをして
本当は焦りや不安、どうして?の気持ちでいっぱいでした。


ちょっとずつは良くなって行ってるよと
笑顔で人には話すくせに

心の中は、いつもいつも「どうして?何で?」って・・・。


 



振り出しに戻ってしまったような時や
なかなか先に進んでくれない状況の中で

1番苦しいユウタの事を守るよりも先に


自分の苛立った感情を抑える事に必死でした。


 


 


 


この位の距離も歩けないの?


男の子でしょう?
頑張る所を見せてよ!


本当に痛いの?


車椅子はダメだよ!


どうしてユウタだけ出来ないの?


もう、病気は関係ないよ。


病気のせいじゃないんだよ。

気持ちなんだよ!


 


 


 




こうして書いていて


そんな自分が自分でも恐ろしい・・・・・。




 


 


 


**********************************





 


 


12月21日、金曜日。


明日は終業式。





最後の挨拶も出来ないけど
1年2組のお友達とはサヨウナラ。


もう、このクラスへは戻れないんだな~って事が
本当にかわいそうで切ない・・・。




先生への連絡帳に事情を書いて
翌日、チヒロに持たせました。


 


 


 


みんなは楽しい冬休みが始まる日に

ユウタは長期の入院がスタートする日でした。


 


 



 




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/21 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

長期入院スタート。 


2007年 12月21日(金)



チヒロは今日、学校の終業式に出て

冬休みのあいだ中は
ずっと私の実家に行く事になりました。




ユウタは朝から泣いてばかり。


 


          「おねえちゃ~ん!(;_;) 」


          「ユウタ、頑張るんだよ!(;_;) 」





私はチヒロの事も、とても心配でした。


実家でチヒロは、もちろんとっても可愛がってもらえるし

普段はユウタに合わせてガマンしている食べ物も
コソコソしないで、たくさん食べられるけど


ユウタの突然の入院で
チヒロもチヒロなりに動揺していて
これからの事にも漠然と不安はあるはずで・・・。


 


「パパともママとも一緒にいたい!」と
本当はそう言いたいのにガマンしている様子が


私にはよく分かっていました。


 


 


 


 


でも。


私達家族がいつも話していたのは

「みんなで頑張ろうね!」でした。


 


ユウタが病気になってからは
辛い事があるたびに

家族のみんなで頑張ろうって
そう話し合い、支え合ってきました。


 


 


ユウタだけが頑張るのでもなく
チヒロだけが頑張るのでもなく


パパもママも家族のために頑張るから。




チヒロもユウタも頑張らなくちゃいけない種類は違っても
ガマンしなきゃいけない事が
この先いっぱいあるかもしれないけど


みんなで頑張ろうって。


 


 


今がそういう時なんだって

チヒロは絶対に
そう理解してくれていると信じて送り出しました。


 


 


 




 


 


 


9時50分、病院到着で入院手続き。




その後は・・・


136 尿検査

137 採血

138 心電図

139 足のレントゲン

140 シャント確認の為、胸部と腹部のレントゲン

141 頭部CT

142 足のMRI


 


入院手続き後からお昼過ぎまで掛かって
検査の嵐でした。


 


 


 


それからは各科からの説明で


麻酔科、脳外科、内分泌科、整形外科の先生達が
入れ替わり立ち変わり病室へ。


 


1日が検査と手術の説明
そしてその検査結果で終わってしまった感じでした。


 


 


 


 


ユウタはナースステーションに1番近い4人部屋。


立ち上がっても、歩いてもいけない状況で
しかも、とっても大きくて重い体なので

いくら手馴れた看護士さん達でも・・・・・


正直、大変そうでした。


 


 


ユウタも相当に疲れていたのか

内分泌の先生が仰るには痛みにより
ステロイドが足りていないのか


ベットで横になったかと思うと、眠ってばかりでした。


 


熱も37.8℃から38.1℃と、いつもの事ながら高め。


鼻水もあって、咳も少しあって
25日に無事、手術を受けられるのかが心配でした。





 


 


バイバイの時。



病棟と廊下を仕切る、鍵付きのガラスドア越しで
ユウタはやっぱり大きな声で泣きました。


こんな光景、まただ・・・。


 


何度繰り返していても
親としては この瞬間がたまらなく辛いです。


 


 


「パパ~!ママ~!」


「車、気を付けてね~!」


「ユウタ、頑張るからね~!」


 


号泣しながらも、ユウタの叫ぶ声は
私達への「ユウタの事は心配しないでね」という
思いやりがいっぱい詰まっていて・・・

余計に切ない。


 


 


 


私達は「ユウタ、何泣いてんの~(*´艸`) 」って

思い切り笑って
ブンブン両手を振ってバイバイしました。


 


角を曲がってエレベーターを待つ間も
エレベーターで下に降りて行く時にも


ユウタの「頑張るからね~!」の泣き声が聞こえていました。


 


 


 


 


長期の入院が始まりました。


 


 




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/22 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

個室へ移動。 



2007年 12月22日(土)




朝10時頃、整形外科の先生から自宅へ電話が来ました。


4人部屋に入院中のユウタですが
昨晩は私達の帰宅後に、相当荒れたようでした。



後から聞くと、問題のひとつに・・・

朝食時、自分以外のお友達に付いているヨーグルトを
ユウタは、なかなか納得出来なかったようでした。




入院中のお友達にも
きっとたくさん迷惑掛けてしまったのでしょう。


ママ!パパ!と大泣きしたのか
お腹がすいたと大泣きしたのか

上手く行かない事に腹を立てて
看護師さんや先生方に暴言を吐いたのか・・・



色んな想像が駆け巡りました。






「個室に移動されてはいかがですか?」





先生にそう言われて、即答しました。


「今夜から、個室で母親が付き添います。」


 


 



それが1番いい。


私もパパも、そう思いました。


 


 


 


「手術前に不安定になってしまっても大変だし

    足以外の病気の事で、まだ安定していない部分もあるし・・・」




先生は言葉を選びながら
きっと気を使ってくれたのかもしれないな。


 


 





 




パパと私で、お昼頃 面会に行きました。


ユウタはいつものように明るく元気イッパイでした。




いつもいつも高かった体温も
ユウタには珍しく落ち着き、37.5度。


尿崩症の点鼻薬(デスモプレシン)が早々に切れたり
何だかいつもとは変わっている部分もあったりするけど

先生からの電話で「どんだけ、荒れてる?」と心配していたので
拍子抜けというか・・・


ユウタの変わらない笑顔とおしゃべりに
腰が抜けそうにホッとしました。





感情の起伏がものすごく激しいので
とっても機嫌がいいか、とっても機嫌が悪いか

いつもそのどちらかであるのがユウタです。


「普通」という状況がないのです。



 


確かに周りも困ってしまうけど。


ユウタもそんなココロの状況に
疲れているんだろうなと・・・

私は見ていて、いつも感じます。





**********************************






午後2時に個室へ移動となりました。


今日を含め3日間、個室で母子入院です。



25日に手術が行なわれ
その後はしばらく HCU に入る事になるので
それまでの間だけ・・・という事です。



ユウタは今までも他の病院で
幾度も入退院を繰り返していますが

ママが一緒に泊まるという事は初体験!


「病院は病気の人しかお泊り出来ないんだよ!」

いつも「帰らないで~!」と泣くユウタにそう説得してきたので
本当に?本当に?と、信じられない様子です。

何度も私に確かめてきました
(^_^;)







夜になって、またまた体温は上がり38.1度。


氷枕を使用しました。



ここの所、寒くなってからは
家でも頻繁には計っていなかったけど
ユウタの体温は計るたび、いつだって高めでした。




パパが帰る時にちょっとだけメソメソしていたけど

いつもと同じに成長ホルモンの注射を私が打って
ユウタは安心したように
21時過ぎには眠ってしまいました。



携帯photo


↑入院初日。(携帯photo)


 



 

 










本当だったら今夜は我が家にて


いつもの大好きな仲間達と Xmasパーティーの予定でした。



ユウタは、とても楽しみにしていて・・・

もちろん、チヒロだって。





みんなとケーキを食べたい♪って
指折り数えて今日の日を楽しみにしていたユウタには

「パーティーは中止になったんだよ!」って
軽く返事をしてウソをつきました。









パパも居なくなって、消灯後の個室。


備え付けのソファーベットを
ユウタの隣にピッタリ寄せました。



思いっきり手を伸ばして

あったかいユウタの手を握りしめて
目を閉じても


たちまち涙が溢れて止まりませんでした。


  


ママもこんなに淋しくて心細くて
泣いてしまうくらいなんだもん。


ユウタだって、本当に辛いよね。

辛かったよね。



神様なんているもんか!って
そんな怒りと


どうしようもない悔しさだけの
眠れない夜でした。



  





 


 


 



 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/23 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(3)

入院3日目。 



2007年 12月23日(日)



今日で入院、3日目。


昨晩は初めて私が付き添った夜でした。





夜中に目覚めたりする事も無く、ぐっすり。
朝は6時45分に目覚めてスッキリな様子でした。


     ・・・私はほとんど眠れませんでした(>_<)





体温は36.7度。

こんなに普通な?数字が出たのは本当に久しぶりです。


今日のユウタは顔も目も腫れぼったく
体中が浮腫んだように見えました。


 


そして、久しぶりに頭痛も訴えました。

頭痛はとても不安になります。


本当なら、明日は掛かり付けの大学病院にて
脳外科MRI 検査日でした。


 


 






ドキドキの体重測定もしました。


立ち上がる事は絶対に禁止なので
ストレッチャー式の体重計で、寝転んだまま測定します。




ストレッチャーへの移乗も看護士さん数人掛かりで
本当に大変でした。


体重測定の場合だけではなく
トイレの移乗も、入浴の時も・・・


大きくてズッシリと重たいユウタの移乗介助に
仕方の無い事ですが、私も腰が砕けそうでした。


 


 


 


そして、ユウタの体重は
今までの中で1番大きな数字でした。


無言でショック(;∇;)



私の顔色と
看護士さんの読み上げた数字に

ユウタも眉間にシワを寄せて半泣きでした。




「今日はユウタ、何だか浮腫んでいるしね~。」


ユウタは体内の水分量によって
1キロ位はすぐに変化が出るので

そのせいにしておきました
(汗)







足の痛みはまだ続いていましたが
歩かない事、立ち上がらない事をきちんと守り
安静に過ごしているせいか

今まであったような激痛は消えたようでした。




その痛みと、入院しているというストレスを考慮して
ステロイド剤(コートリル)の服用量が
入院初日より
2倍になりました。



前にも何度か書きましたが
このステロイドの副作用は「激しい空腹感」です。


個人差はありますが
ユウタにとっての2倍は、かなりキツイものです。




その辛い空腹感がユウタを
尚更に苦しめるのではないかと
私はその時点で、その事を1番心配していました。





そう心配していたように。


ユウタにいつも以上の空腹が
チラチラ表れだしたのが、この3日目でした。



「腹減ったよ~~~!!!」と、辛そうにひっくり返り

それでも今まで頑張ってきたのと同じように
折り紙したり、お手紙書いたり、何かに集中して

一生懸命ユウタなりに
気を紛らわせようとしていました。



でも笑顔は時々見えている。


まだまだ大丈夫だねってユウタを励ましました。








そして今日は入院して初めての
シャワー浴をしました。


入浴用の車椅子に乗って
立ち上がらなくても隅々洗えます。




「こんな時、どうするんだろう・・・」のような

そんな不安も、慣れた看護師さん達によって
すんなり解消でした。


 


ユウタも久々のシャワーに気持ち良さそうでした。

嬉しそうないつものニコニコ顔が
ピッカピカに冴えていました(笑)


 


 


 




 


 


パパはチヒロの居る私の実家へ行き
Xmasプレゼントを買いに行きました。


 


ユウタの入院騒動前に
私は子供達の夢をぶち壊すべく

「サンタさんなんか、いないんだよ~♪」と打ち明けていました(鬼母)



チヒロはもう絶対に、ぜ~~~ったいに

サンタさんの存在が”パパ”だって事
ちゃんと気付いていたくせに


「サンタさんにはアレを頼んで、パパ達にはコレを買ってもらう!」


・・・・・なんて。



そんな白々しい事をあっけらかんと( ̄∀ ̄;)




なので「知ってるくせに!」と
つい、現実をハッキリ口に出しました。


ヒドイ親っ(^^;


 


チヒロはニヤニヤしながら

    「え~!サンタさんは居るんだよ~♪うふふ」


ユウタは本気で


    サンタさんは絶対居るんだよ!!!」と、マジ切れ(笑)


 


 


 


チヒロには堂々と、ユウタにはコッソリと
プレゼントを用意して


パパが夕方、病院へ来ました。


 


 


 




 


 


 


ユウタは病棟内にある「プレイルーム」で
パパと思いっきり遊んでいました。


車椅子なので、思いきりとは言っても
挟み将棋とか折り紙とかだけなんだけど。


 


ユウタはとにかくパパが大好き。

空腹も忘れて
長い時間一緒に遊んでいました。


 


 


 


 


私はそのスキに食堂でご飯を食べて
ちょっとだけ睡眠をとりました。


ユウタが「腹減った~!」とそばで泣いていると・・・

ユウタから離れて食堂に行く事も
売店で買って食事を摂る事も

全部申し訳無い気分になってしまって。


 


お腹が空いて泣くユウタの声と顔が離れないから
食後に「あ~おいしかった。」と思える自分が

すごく悪い事をしてしまったような錯覚に囚われます。


 


まぁ、それでもちゃんと食べますし
必要以上に飲んでます (-_-;)

そうでなければ元気なお母さんで
いられなくなってしまうので。


 


 


 


 


おいしく3食、食べられて
普通に満足と感じられる事は

人間として、当たり前のように思ってきたけど本当は

ものすごく高機能な人間の
正常な脳の仕組みによって私達が支えられ

そのお陰で幸せに過ごせているということを
ものすごく感じます。


 


普通の人では考えないような事だけど。


当たり前過ぎて、気が付かないけど。


 


 


 





 


 


夕飯が済み、パパが帰ると
ユウタも疲れちゃったのかな・・・


7時には眠ってしまいました。




 


確かに空腹感は強まってきているし


荒々しくなったり、急に不安になったり
興奮して感情も昂ぶってしまう時もあるけど


それでも私と一緒に居る事で
少しは落ち着いているのかな。


 


 


 


入院3日目。


まだまだ3日目だけど。


 


全ての事を精一杯に頑張っている、ユウタの姿がありました。


 


 


 


 


P.S  おじさん、おばさん、ユッコ、トッコ。


         お見舞いに来てくれてありがとう。


 






 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/24 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

真夜中の菓子パン。 



2007年 12月24日(月)




昨夜は、夜中と早朝に
ユウタが喉の渇きを訴えました。


ユウタにしてはビックリ現象。

私は嬉しくて飛び起きました。


 


脳の手術による
枯渇中枢の損傷を疑われていますが

ユウタに枯渇感(ノドの乾き、水分の要求等)は

・・・ほぼ、ありません。


 


 


薬を使用しないと体に必要な水分まで
どんどん出て行ってしまう「尿崩症」にもなってしまったというのに

枯渇感が無いという事は致命傷です。


 


水分の管理にも本当に苦労してきました。

いや、現在進行形で今も大変であります。


 


 


 


枯渇中枢を損傷していて、喉の渇きが無い人は
多分そのまま、復活する事はないでしょう・・・


そう医師から伝えられていましたが

ほんの時々、お茶でもお水でもいいから!と
水分を欲するユウタが見えてきました。


 


頑張れ、ユウタの中枢!
先生を驚かせる経過を見せちゃおうよ♪


 


前例ナシの良い事がユウタに起こります様に・・・。







 


 


 


今朝の体温は37.2度。


夜中に、尿崩症のお薬(デスモプレシン)が切れてしまったようで
相当量のオシッコが出ていました。

追加を早朝5時に点鼻しました。


水分が体に溜まっていない為か
出すぎている為か

心なしか目覚めの朝は
浮腫みのないスッキリとした顔のユウタでした。


 




 






   明日はとうとう手術。


   初めての足の手術。




大きなくくりで数えると
手術としては4度目になります。


 


 


手術は怖いです。


何も無いとは言えないし、何が起こるかも分からない。


 


内分泌疾患を持つユウタのような子供にとって
全身麻酔にも慎重にならざるを得ませんし

術後の管理も大変です。


何処の病院でも対応できるというものでは無い事なのでしょう。


 




それでも、パパも私も
思ったより冷静で落ち着いていました。


それには、同じ病気の子供を数多く診られている
信頼出来る病院であった事と

先生からの解かりやすい説明のお陰だと思います。




あとは、我が子に対する
2度の開頭手術を経験してきて・・・

「最悪な事態」を覚悟の上で
支え合いながら乗り越えてきた事もあるのだと思います。


 



 


ユウタが今までの痛みから
やっと解放される!という期待の方が

手術の不安よりも完璧に勝っていました。


それでもやっぱり親だから
不安がゼロ!なんて事は ないけど。


 


 


 


 



 


 


翌日の手術は15時がスタートの予定。


なので明日は・・・・・朝食も昼食も抜き (;∇;)



午前0時までで、固形の食べ物は禁止。


午前6時までで、牛乳などの飲み物は禁止。


午前10時までで、あらゆる飲み物が全て禁止。


 


 


「これは闘いになるな~・・・」と

必ず起こるであろうユウタの辛さに
心が重くなりました。




先生や看護師さんの提案で
真夜中、23時45分頃にユウタを起こし

朝食抜きの辛さを軽減する目的で
「何か、食べておこう!」という事になりました。


 


 


 


 


パパとママとユウタの3人で売店へ行って
ユウタの好きな物を吟味(*^_^*)


今から真夜中のお楽しみを伝えてしまうと
ワクワクしすぎて寝なくなっちゃうかもしれないし(笑)


 


なので、パパとこっそり
ユウタの如何にも好きそ~~~な・・・

「ストロベリーホイップ」の菓子パンを買いました。


6時の飲み物には
いつも絶対禁止の「飲むヨーグルト」を。




 


何もそんな高カロリーな物を・・・と思うかもしれないけど

親としてユウタを不憫に思うあまり
時々こんな事をしてしまうものなのです。


体重を増やしてしまえば逆に不憫なのだけどね。


色んなジレンマは、あります。


 


 




 


 


昼間、ジイジとバアバとひいばあとチヒロが
面会に来てくれました。


ユウタもとっても嬉しそう。


チヒロも嬉しそう。


 


普段はケンカし放題の2人でも
やっぱり嬉しそうでした。


チヒロの笑顔に、私もとてもホッとしたし

この子達のために頑張らなきゃって
改めて強く思えました。


 


 


 




 


 


24日の今日は Xmasイヴ。


テレビの中も、街中も
全部がウキウキと浮かれた クリスマスカラー 一色。



院内も、さすがこども病院らしく
暖かな飾り付けで、可愛く模様替えされています。


病院食も、お昼はクリスマスメニューとなっていました。


 


 


私達はクリスマスケーキの代わりに

ちょっと淋しく売店のアイスで「メリークリスマス♪」


         ・・・看護士さんにも先生にも内緒でね。


 


 


 







ユウタを約束の時間に起こして

真夜中の菓子パンをあげました。


 


半分寝ぼけたまま、菓子パンにかぶりつきながらも・・・


 「本当に食べちゃっていいの?」


 「これ、全部ユウタが食べてもいいの?」


 「カロリー、低いの?」




笑っちゃう位、ヒソヒソ声のユウタ。


 


 


笑っちゃうけど、何だか泣けました。


食べてもいいの?と心配しながら
ホイップをホッペに付けながら

もったいなさそうに、ゆっくりパンを食べてるユウタ。


 



  「いいんだよ!食べちゃいな。(゜∀゜)ノ」


  「ヤッタ~!ユウタ幸せだなぁ♪」


 


そんなユウタに、涙が止まりませんでした。


 


 








 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/25 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

足の手術当日。 



2007年 12月25日(火)   Xmas・・・・・ (;_;)



手術当日なので
朝6時が重たい系飲み物(牛乳など)のリミット。


なので、制限時間ギリギリの5時45分に
昨日売店で買って用意していた

「飲むヨーグルト」を飲ませてあげました。






そして・・・朝食は禁止 (>_<)


 


「お腹空いたなぁ(涙)」ってメソメソはしていたけど。


あの頃に比べたら~・・・

うん、すごい頑張ってる!



 





続いて、10時に飲水禁止となるので

その直前に病院から出たリンゴジュース×2と
カロリーオフのアクエリアス(500cc)を飲みました。



ユウタはいつも、大抵が空腹により目覚める位
朝は本当に腹ペコなのですが

この日は思っていたよりも泣かずに
すんなりとガマンが出来ていました。


 


 




そして、ここからが戦いです!


・・・と、大げさに聞こえますが
ユウタにとってはかなりの苦しみだと思います。



 


朝食抜き。


さらに昼食も抜き!





そばで見守る私もパパも

脳の術後に暴れる位、空腹で苦しんだユウタを
長い間 見て来ているので

それがトラウマになっているのかな・・・



「大丈夫かなぁ、大変そうだなぁ・・・」と

内心は2人、ビクビクしてました。




・・・・・が!


以外と?きっちりガマンしていたユウタ。



以外と・・・なんて言ったら
きっとユウタに怒られるね。


「お腹すいたよ~!」って、涙は時々こぼれていたけど

きちんと自分の状況を理解していたし
ガマンをするって事に強くなっているというか
想像していた”大泣き”は起こりませんでした。



そんなユウタにパパも私も逆に驚き。


「すごいな~、ユウタ!」






常にガマンばっかりだから
嫌でも空腹に慣れていたんだろうな。




知らない所で、いつの間にか
自分の力で乗越えていたんだね。


ユウタの力だね。


 


 





 



手術の開始予定は午後3時。





 




お昼になって、空腹はピークに。



「あ~・・・あ~・・・」って泣いていたけど

パパがベットに添い寝したら
いつの間にか安心して眠ってしまいました。



13時に眠くなるお薬(錠剤2つとシロップ)を服用。


そのまま手術室へ、眠ったまま運ばれていきました。







前の方の手術が予定よりも早く終了した為
言われていた時間より1時間早まり


13時57分に手術室へ入りました。



数日前に手術室の看護師さんから説明を受けて
通るのを楽しみにしていたカワイイ廊下も
結局、眠っていた為見れませんでした。


でも、その方が良かったです。





手術室へ我が子が入って行く姿を見送る事は
とっても辛いものです。


起きていたら、きっとユウタの事だもん・・・

「パパ、ママ、ユウタ頑張るね!」って
ものすごく泣いただろうし。





それでも、手術室をさえぎる自動ドアが閉まった瞬間に
私はボロボロ泣いてしまいました。


パパも言葉を発する事なく いました。




しばらくして、ジイジとバアバが
駆けつけてくれました。




手術は全部で4時間の予定です。


 


 



 




 



私の脳、まるごと全部ユウタと取り返られたらな。


下垂体だろうと
視床下部だろうと

何だってあげるよ。



空腹の辛さも代わってあげたい。


ママは太っても全然いいよ。


幸せな結婚もしたし
2人の子供にも恵まれたし。


今からどんなに太っちゃっても
パパはきっと見捨てずに一緒に居てくれると思うもん。





足も取り替えられたらな。


痛い思いは、もういいよね。



切ったり縫ったりとか
チタンとかスクリューとか!!
シャントとかチューブとか!!!



・・・いい加減にして欲しいよね。




そんな愚痴はいつだって
ママが勝手に思ってるだけだけど。



でもせめて、この辛い思いが
ただ辛いものだけとして終わらずに


ユウタの「これから」に
力を与えてくれるものとして

1つも残さず、役に立ってくれ!!!








ぐるぐるぐるぐる・・・・・


いろんな気持ちでした。



怒りにも似た
後ろ向きの不貞腐れた気持ちと


そんな事、絶対無理!っていうような願いと

先生、少しも失敗しないように手術して下さいね!
・・・といった祈る想いとで、ぐるぐるぐるぐる。


 






手術の待合室で私は


泣いたり怒ったりしながら
ユウタが出てくるのを待っていました。



先生が「手術は無事、成功で終わりました。」と
ニコニコ顔で現われてくれる事だけを信じて


ユウタを待っていました。






 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/25 23:59 ] 足の手術 | TB(0) | CM(4)

術後のHCU 。 


13時57分に手術室へ入り

3時間後。




執刀して下さった整形外科の先生が
ユウタのレントゲンを持って、待合室へ来られました。



「今、手術は無事に終了しました。」


パパも私も、ようやくホッと出来た瞬間でした。






先生は手術後に撮影された
ユウタの足のレントゲンを私達に見せながら
詳しく説明して下さいました。



「こことここがズレないように、ちゃんと止める事が出来たましたよ。」




よかった・・・。


ユウタ、本当に頑張ったね。




安堵感と同時に、私の頭の中では


「こんな所にまで、人造物が入ってしまったんだね・・・。」


「なんて痛々しいんだろう。」



骨から骨へと残酷に突き刺さった
ボルト状のスクリューを

憎たらしい思いで見つめていました。


「かわいそうに・・・。」



 


 



痛かっただろうね。



降りかかった運命そのものには

ユウタの落度なんて一つもないのにね。



 






それから術後の処置に30分以上掛かり

ユウタがストレッチャーに乗って
手術室を出て来ました。



「ユウタ、頑張ったね~!」



声を掛けても、まだ虚ろで
痛みに顔もゆがんだままでした。





「痛いよ~!」って泣けるくらいが
元気な証拠だと思います。


どうしたって、痛々しいユウタの姿に
どんどん涙は出てくるけど

そんなふうに思えるようになっている自分は

確かにずいぶんと
強くなって来たのかもしれないね。



 



ユウタはそのままストレッチャーに乗って

ICUよりも軽い症状の子供達が入る
「HCU」 という場所へ移りました。




ジイジとバアバを含め、私達は別室で待たされていたけど
パパも私も心配でたまらなくなり

HCUの自動ドア前で中を覗き、聞き耳を立てて
「中へどうぞ!」と呼ばれるのを
ずっと待っていました。



やっぱりユウタの叫び声は


ガラス越しにも大きく聞こえてきました。





「痛い!痛い!痛い!」


「痛いよ~!」




「誰か、助けてよ~・・・。」


 


 


 


中へ入れるまで
ずいぶん待ったような気がします。


看護師さん達が数人掛かりで
ユウタのトランスに手こずっていたのが伺えました。





 


 




 


術後の血液検査で、Na(ナトリウム)は数値で135。


優秀な数字です。



ですが、普段が160という高すぎる数値のユウタにとっては
普通の人の値、135では低すぎるかもしれないと
内分泌の先生は心配そうに、そう仰っていました。


手術前に結構水分を摂った事もありますし
術中にも点滴で、かなりの量を入れていたようなので

今度は脱水とは逆の「水中毒」を心配していました。



なので、この時点で点滴のデスモはストップ。


点鼻のデスモを使用して行く事にしました。






薬によって抑えられる痛みの場合は
積極的に薬を使用します・・・と、術前から説明がありました。



なるべく痛みからは解放してあげたいという考えなのか
それが小児の治療にとっては当たり前の事なのか

素人の私達には全く分からない事ですが。


今回、こども専門の病院にいる先生と看護師さんに
全ての信頼をおき、お任せしていました。





ユウタが脳腫瘍だと分かってから
その後すぐには色々と調べたり出来ませんでしたが

しばらくすると調べずにはいられなくなり
「先生に全てをお任せする!」というスタンスではなく

「先生と一緒に最善を目指したい!」という姿勢に
私達は変わって行きました。




病気の知識を出来る限り得て
お任せではなく、一緒にやって行きたいと思ってきました。


 


大変オコガマシイ事のように聞こえるかもしれませんが

ユウタのような疾患は個人差もあって
ある意味”家での主治医はお母さん”だったりします。


 


 


 


そんな私達が病院の方々へ信頼を置き
安心してユウタを見守り続けられた事には

ホント、助かりました。



信頼のもとに繋がった
安心感がありました。


 


私はとても疲れていたけど

安心していました。


 


 




 


 


個室に移動後は母親が24時間付き添えましたが


ICUやHCUなどで付き添いが出来るとは
思ってもいませんでした。



でも、こちらの病院では付き添いが可能であると知り

急遽、私がそのまま付き添う事になりました。




簡易ベットを借りてきて
ユウタのベットサイドに寄せました。


術後なので点滴や導尿のチェック
サチュレーションの電子音などで
当たり前ですが、眠る事は出来ませんでした。



ユウタは普段の10倍以上のステロイドを点滴していた事と
夕飯も食べていないので、ものすごい空腹でした。


暴れはしないけど
きっと痛みが無かったら

ドタンバタンとベットの上で
泣きながら騒いだと思います。


 


手術が終わってから、麻酔がきちんと切れて
お腹が働き出したら夜ご飯が食べられるからね・・・と聞いていたユウタ。


残念ながら、なかなか腸の動きが確認出来ず
翌日までは水分も少しずつでしか摂れない状態でした。


 



痛みを訴えつつも、空腹の方が勝っている感じ。


「痛いよ~、足が痛いよ~!」


「お腹すいた~!!!」


15分おきに泣いていました。


 


看護師さんが痛み止めの座薬を使用して下さり
そこから少し落ち着いて眠っていましたが

大きな電子音に起きてしまったり
やっぱり空腹だけは苦しく付きまとっていたので

0時から早朝5時位までは
ユウタもずっと焦れていました。


 


 


 


 


 


朝食は朝7時に運ばれてきました。


時計を見ながらのカウントダウン。


 



長い夜でした。




 


**********************************




思い起こせば、そうだ!


前回のXmasもユウタは
入院していたんだ。
(click!)


何だろうね・・・。


神様もいなけりゃ
サンタさんもいないのか!




今度のXmasこそは
本当に素朴で構わないから

家族揃って
笑顔でいたい。


不二家のケーキと
手抜きのお惣菜チキンでも
全然いい。


子供達は、お子様シャンパンで

パパは発泡酒と
ママは安いワイン。



 




普通の生活を過ごしながら

当たり前な幸せの中でいたい。







 


 




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

[ 2007/12/26 23:59 ] 足の手術 | TB(1) | CM(4)

朝赤龍。 


2007年 12月26日

HCUにて2日目。




朝食は7時半に届きました。



待ち焦がれていた朝ごはんです。

私の全介助で完食のユウタでした。



飲み物はどんな物でも摂ってOK!となったので
大好きな野菜ジュースを280cc飲みました。


幸せそうな笑顔のユウタでした。


それを見ていた私も幸せでした。





薬は、デパケンとチラーヂンのみ経口で。
コートリルと抗生剤は点滴で入れています。


コートリル(ステロイド)の量が今日から減量されました。




今まで100だったのが、約1/3の量に。


1日30とは言っても、普段の3倍です。


 


空腹はとても強いままでした。


 


 


 


ユウタはずっと、仰向けの姿勢で過ごしていました。


横向きにも
うつ伏せにもなれません。


同じ体勢のままなので
体の痛みも伴い、傷もまだまだ痛いようです。


今回の手術は、足の太ももから骨盤に向かって
両側1本ずつスクリューを刺しています。


外から見たら、ほんの1センチ程のキズがあるだけで
何にも分からないのですが


相当痛いんだろうな~と見ていました。


 


 


 


 


それに比べて、頭の手術は不思議でした。


「痛い!」という訴えが、ほとんどありませんでした。


 


前髪の生え際を大きく楕円に切って・・・(怖)
鼻の方に皮膚をめくり下げて・・・(恐)

おでこの部分の骨に
まる~い穴を開けたというのに。


そこの部分の痛みはまるで無いようでした。


 


聞くところによると、開頭手術は麻酔が覚めても
痛みがほとんど無いようです。


 


 




 




 


 






ユウタの入院している「こども病院」には

慰問として、時々”有名な方”が訪れます。



新聞やTVなどで、そんな慰問の光景を何度か見ていましたが

今日、このHCUの病棟にも
有名な方が来られるとの事を
担当の看護師さんから聞いていました。



お相撲さんの「朝赤龍」です。



IMG_1651.jpg



  神奈川新聞社の方からより頂いた写真です。


いい写真が撮れたので・・・と、わざわざ大きく引き伸ばして
私達に届けて下さいました。



ざわざわとHCUの入り口付近が慌しくなり

大きなお相撲さんと、小さめのお相撲さん(笑)と
カメラを持った方が2人と、付き添いの方?が1人だったかな?


懐かしいベビーパウダーみたいな香りとともに
ユウタの居る個室に朝赤龍がやってきました。



「うわ~!大きい!」





私もパパも、その迫力に、ただ口をあんぐり・・・


余裕な笑みはユウタだけ。



カメラマンの方がフラッシュをたきながら
ユウタと朝赤龍を撮りまくっていました。



IMG_1666.jpg



小さい写真達は朝赤龍のカメラマンさんから頂きました。


Xmasプレゼントをもらって
たくさんの記念写真を撮ってもらって。

大きな手で握手してくれて
本当に太陽みたいな笑顔でユウタを励ましてくれて。



正味5分以内の出来事でした (^ ^;



IMG_1656.jpg




 



著名な方が忙しいスケジュールの中、こども病院への慰問は
結構よく見かけ、よく聞く話です。


偽善?とか
話題作り?とか、色々思う方もいるでしょう。


 


こども病院に限らず、そして子供に限らず
大変な病気により長期の入院を余儀なくされている方や

そして短期の入院であっても
もしくは現在、入院はしていなくても

苦しみを抱えている人は

世界中に大勢いるのだと思います。





希望を失いかけた人たちが
このようなちょっとの慰問であっても

退屈で単調な入院生活や
上手く行かない日々の中で

頑張るぞ!の刺激や
元気になりたい!の希望が湧くんだなって思いました。







ユウタもあれだけ痛がって泣いていた顔から
一瞬にして涙が消え




久しぶりにいつもの笑顔が飛び出しました。


「ユウタも強くなりたいな~!」





ワクワクした笑顔で
ユウタが私に言いました。




私はその言葉が
本当に本当に、うれしかった。






朝赤龍さん、新聞社の方々、本当にありがとう。






 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

[ 2007/12/27 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

転校手続き。 


2007年 12月27日(木)



HCU3日目。

仰向き体勢が続き
尾てい骨や腰の痛みが強くなっていました。


痛み止めに「カロナール」を1錠飲み
やっと痛みが和らぎ

おとなしく眠ったかと思えば・・・


夜中の2:30に起きて

「お腹すいたよ~!」としばらく訴え続けました。




内分泌の先生もユウタも空腹の辛さを
とっても理解してくれていましたが


空腹の1つの原因でもあるステロイドの量は
まだ”減らせない”との判断でした。



仕方が無い事だよね・・・とは分かっていますが

傷の痛みと、体の痛みと
この空腹の苦しみが重なって

ユウタへは相当に辛さの限界がきていました。



この日あたりが、1番辛いころだったかな。


私も体的に1番辛い時でした。
(ユウタに比べたら、何て事無いけどね。)


私の出来る事全てを発揮して
ここがお母さんとしての頑張り所なんだと思っていました。


 




 



 

 




本日、HCUから出て


最初に入院していた病棟へ
戻る事が出来ました。


 


冬休み中は、ユウタに付き添うと決め
また個室に入る事にしました。


 


 


 


 


整形外科の先生が来て


「ユウタ君、もうそろそろ座れるでしょう?」・・・って。



「マジで?」とか思いましたが
座れたらユウタも体が楽になるだろうし

思い切って、よっこらしょ!と起こしてみたら


 


・・・座れました(驚!)




「車椅子にも乗せてみたら?」


「痛がっても、嫌がっても
1度やらせてみると案外出来ちゃうもんだからね。」



この日は先生から「車椅子OK!」の言葉を頂けて
それでもまだまだ痛くて、泣きべそのユウタはいましたが

順調な回復ぶりにホッとできました。


 


 


 




 


 


 


ここの病院内には
入院している子供達を受け入れる養護学校があります。


病棟から出られない子供達は

そこの養護学校から先生が病棟に来てくれて
病棟内にある「学習室」で授業を受けたり

ベットから出られない子も
病室のベットサイドで授業を受けられます。



ユウタも最初から言われていた通り
こちらの養護学校で授業を受けて行く事になりました。




それにしても、転校扱いなんだな・・・と
改めて考えさせられました。


学校に通えるんだもん、幸せだよ!と
そのシステムに私達は感謝しましたが

淋しさ?哀しさ?切なさ?・・・なんてい言えばいいんだろう。




複雑な想いは正直ありました。


 


 


 


ユウタは学校が大好きで
どんなに体調が悪くても

「学校、休まない!絶対に行く!」と
よく、泣いて怒っていました。




先生やクラスの友達が大好きで

なかなか追いつけない所もあるけど
授業も、勉強する事も大好きで。


 


 


そんな大好きな場所を離れて
転校という手続きをしなくちゃいけないんだな~と思うと

ちょっぴり落ち込みました。


いつもは私の背中を押してくれるパパでさえ
淋しそうな顔をして書類を眺めていました。


 


 


それでもユウタは
この長い入院の中で

たとえ新しい場所であっても
学校へ通えるという事をものすごく楽しみにしていました。





1月8日の新学期に間に合うように

学校の見学、先生へのご挨拶
そして転校の手続きを済ませました。


 


 


 


下校時間の通学路にて。


1年生が固まりになって
ピョンピョン歩いているのを見ると

本当に辛くなる。



今までだったら

後部座席に座ったユウタが
窓を全開に開けて


クラスメートに思いっきり
手を振っていたんだよね。



「また明日遊ぼうね~!」


「バイバ~イ!」って。


 



同級生のママから

学校の話を聞いただけでも
泣きそうになる。


クラス通信を見かけただけでも
泣きそうになる。





悟られないように笑ってる自分が

心と裏腹な自分の根性が


大キライ。


 


ユウタはきっともっと辛いはずなのに。


そう思えば思うほど
こんな自分が大キライです。


 


ユウタだって

こんなママ、大キライだよね。


  



 



 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

[ 2007/12/28 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

車椅子へ。 



2007年 12月28日(金)


入院8日目
手術から3日


 


今日は私の両親と親戚が面会に来てくれました。


ユウタは経口での抗生物質に変わり
血液検査結果も良好な為、点滴も外れました。


少しずつ痛みも和らぎ出し
導尿や点滴などのチューブも無くなり

身軽になったユウタに、笑顔も段々と増えはじめました。




手術の前日から中断していた成長ホルモンの注射も
今日の夜から再開となり

全ては順調に進んでいるのだと思います。


 



今まで家での管理下にいたユウタのナトリウムは
数値で160が当たり前でしたが

飲料も尿量もきちんと計り
薬もちょうどいいタイミングと量で調節して頂いているので
体調もすこぶる良い!といった感じでした。




ただ・・・・・


空腹は、ものすごい。




術後の痛みは日ごとに良くなっていましたが
空腹感は段々と強まっていってました。


この空腹感について、内分泌の先生が仰っていた事ですが
とても印象に残っているものがあります。



先生がいらっしゃる、朝のいつもの巡回時に
ユウタは空腹の為、とっても不機嫌でいました。


「泣いて暴言を吐いたり

     死にたいって言ってみたりするんですよね・・・。」



私は何気なく、そんなふうに先生へ愚痴をこぼしました。




お母さん・・・


ステロイドの副作用は、これ、どうしようも無いんですよね。


(長い沈黙、ため息・・・)


ユウタ君のように長い間、服用しなくてはいけない子供にとっては
そんな言葉が出てきてしまうのも仕方がないように思うんです。


だって、大人でさえ我慢できないんですから。


大人だったらきっと、売店に行って食べまくりますよ?

私も、どうにかしてあげたいって気持ちです。


 


きっと副作用に苦しんでる本人にしか分からない
強い苦しみなんでしょうね。


私達には分からない位の・・・。


 


 


今まで、ステロイドの副作用で
困っている話を先生にしても

極端な言い方「これは仕方が無いからね。」で終わっていました。


どうにか、何とか、空腹感を無くしてあげようと
扱った事の無い薬の処方をして下さった先生もいました。


他の患者さんと照らし合わせ
考えに考え

現在も色々と作戦を考えて下さっている先生もいらっしゃいます。


 


ユウタの苦しみを「仕方が無い」と
その一言で終了ではなく

あきらめないでいてくれる先生が居るんだって事に
私達は深い感謝の気持ちでいっぱいです。





そして、ユウタの内側から来る苦しみや


言いたくない言葉を発してしまう
ユウタの心から来るもどかしさを

自身に置き換えて私に話してくれた
ため息まじりの先生にの言葉が


疲れた心に沁みました。



「どうせ、誰にも分かってもらえない。」


そんな私のひねくれた心に沁みました。




 




 


200712281623000.jpg


 



今日、術後初めて車椅子へと移乗しました。


看護師さん4人と私の5人がかりでした(;∇;)


片足ずつ持つ看護師さん2人と
腕を持つ看護師さんも2人と

腰の部分を支える私(あまり役に立っていない)



これからトイレなどのたびに
こんな”おおごと”になるのかと心配でしたが


ユウタが思いのほか痛みを強くは訴えず
ニコニコと嬉しそうにしていたので、ホッとしました。


車椅子に乗れて
また1歩進んだねって。




でも、喜びも束の間・・・


ゆうたは激しく頭痛を訴え
すぐにベットへ移ってしまいました。



ステロイドを多く服用している時に
頭痛を訴える事が頻繁にあるユウタです。


しかも術後から3日も横になっていたのだし
頭が痛くなってもおかしくないのでしょう。



そんなふうに解釈していても
この子が頭痛を訴える事に

いつも本当にドキドキします。




頭のおかしなお母さん状態を
周りへ丸出しにしているのかもしれないけど



「頭が痛いって言ってるんですけど 。・゜゜・(>_<)・゜゜・。


私は半べそでナースコールです。


 


 


 


頭痛=再発


そのトラウマサイクルは
私の中で一生、止まらないのでしょうか。


 


 


 


ベットに移ると

ユウタは元気になりました。



 


お腹が空いたと言って

とても元気に。



泣いていました。



 




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

[ 2007/12/29 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

静かな病院。 



2007年 12月29日(土)


入院9日目
手術より4日


 


今日から年末のお休みに入った病院は

駐車場もガラガラで
いつもは混みあっている外来ホールも
シーンと静まり返っていました。





入院中のこども達で、状態の落ち着いている子は
ほとんどが外泊中で


みんなそれぞれ家に帰り
家族で年末年始を送る事が出来るようです。



ユウタの入院している病棟も
とても静かでした。


 


 




 


 


朝方早くに、ユウタが空腹で目を覚ましました。


時計を見るとまだ4時台。


隣の簡易ベットで寝ている私を起こさないように
そ~っとリモコンに手を伸ばして
テレビを付けているユウタです。





こんな時間に小1の興味をそそる番組は
もちろんありません。


しかも空腹。




大きなため息や
「お腹すいたなぁ~。」の独り言。


ユウタがイライラし始めている事に
私も気が付いていました。


 


 


 


「まだ朝早いから、もう少し寝ようよ!」


「みんなまだ寝てるから、テレビの音も小さくしなさい!」



そんな事分かってるよ!って感じの態度で
ユウタのイライラはますます募り

とうとう爆発しました。


 


 


「ユウタなんて、居なくなっちゃいたい!」




死んでやる!
ユウタを殺せ!


 


 



誰もが病院で1番聞きたくない言葉がずらり。

どんどん出てきました。




1度あふれ出したら止まらない私の愚痴並みです。



ユウタも自分で嫌な事を言っていると
分かっていながら、止められなくなってるんだろうな。


 


何となく冷静に、ユウタの顔を真っ直ぐに見ながら
黙って落ち着くのを待っていました。


 





その後、すぐに
「ママ、ごめんなさい。」と泣くユウタ。



私も正直、疲れからか苛立っていたので
ユウタの丸ごとをちゃんと
受け止めてあげられていたかは分かりませんが


この日は朝から
どっと疲れが出てしまいました。




 




 


 


午前中に術後初めて、シャワー浴をしました。



入浴用の車椅子に移乗して
看護師さんと私の2人で浴室に入りました。


 



ユウタはお風呂が大好きなので
本当に嬉しそうにしていました。


嬉しくて嬉しくて、おしゃべりも絶好調でした(笑)


 


 



足の傷にはしっかりとガーゼが貼られていましたが
片方だけシャワーにより剥がれてしまい
入浴後にガーゼ交換しました。


その時に初めて、ユウタの傷を見たのですが

本当に”ち~さな傷”がピッとあるだけで
糸で縫った後が点々と・・・


そちらの方が痛々しい感じでした。


 


 


 


入浴後に、ベット上で
少し折り紙をして遊んだのですが


まだ頭痛が激しいようで、すぐに横になります。



横になったかと思うと
いつの間にか本当に眠ってしまっていたり。


あれだけ早起きしているんだから
眠っちゃっても当たり前だよね。



あとは増量しているステロイドの調整が
微妙に適していないのかもしれないな~と
ハハ目線では、そう感じていました。


 


「多すぎてもダメ、少なすぎてもダメ」



個人差もあり、症状も様々。


薬はとても難しいのです。







 




 


この日、私の高校時代の親友”カナ”が

夫婦でユウタに会いに来てくれました。


 


何年ぶりの再会だろう。


ユウタの病気の事をメールすると
その後すぐに「会いに行きます!」と返信が着ました。


 


 




カナはまだ若い頃、大きな病気になり
今でも週に何度かの透析を繰り返しながら頑張っています。


私は頑張っているの!って様子を
周りには微塵にも感じさせず・・・


  自分の辛さには鈍感で

  他人の痛みには敏感な人です。



 



彼女の近くは昔からいつもホッと出来る場所で

それは久しぶりの再会でも
変わらない温度で私達を温めてくれました。


 


 


 



パパが風邪をひいてしまって
今日は病院へ来られないので

私もユウタから離れ
食事を摂ったりシャワーに行ったりが
なかなか出来ずにいました。




その上、早朝からユウタのイライラも爆発したし

テレビを付けても、年末年始の楽しい風景ばかりだし


病院はシーンと静まり返って
いつも以上に孤独感は増すし・・・


 


拍車を掛けて、私の心がすさんで行ってました。


 


 


 


 


カナ達が帰った後は

ユウタと2人で、いっぱいおしゃべりもしたし

絵を描いたり
折り紙したり
トランプしたり・・・


ほのぼのと過ごす事ができました。


 


 


彼女の持つ不思議な温度が
私を温めてくれたのだと思います。


本当にありがとう。


 






 


自分が苦しい時でも
他人を思いやれる人になりたい。


チヒロにもユウタにも
それを強く望んでいますが


まずは私だ。


 


恩着せがましくではなく
本当に自然に。


 


 


病気で苦しんだユウタは今
本当の優しさがある子供に、育っていると思います。


病気の辛さを近くで感じてきたチヒロも
同じだと思います。


 


私は・・・


どんどん、ひねくれ者になってきていると思います。 





**********************************


 


静まり返ったロビー。


年末だし、面会者の姿もほとんど無く。


 


ユウタと2人で
この個室部屋に こもっていると


このままずっと
このまま一生

2人ぼっちのままで
生きていくような錯覚が・・・。




看護師さんはいつだって優しくて

当たり前だけど
いつも近くに居てくれるし


先生も気に掛けて下さって
毎朝、必ず笑顔で現われてくれる。



誰も居ない訳じゃない。



誰も居ないから淋しいのではなくて

誰かが居ないから淋しいんだよ。




 




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

[ 2007/12/30 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

幸せ3時間。 



2007年 12月30日(土)


入院10日目
手術より5日


 


内分泌の先生の回診時。

ユウタに起こる頭痛や疲労感
精神的な症状としての困った点を相談してみました。


それらの問題点を排除する為に
3倍に増量しているステロイドのはずですが

母の視点からユウタの今までを見ていると

ユウタの場合は薬が多すぎても
逆効果な事があるという話を伝えました。





そして、主治医の先生から
やっと減量の許可をいただきました。


それでも1日30mg1日25mg 程の減量。


減量後3日様子を見て、大丈夫なようだったら
さらに減らして行きましょう・・・との事でした。




たった5mgの減量でも、逆に増量でも
結構大きな変化が表れる薬なので

ユウタが苦しいと感じる事が
少しでも削除されたらいいなと見守っていました。


見守る事しか出来ませんでした。







今日もパパは風邪でダウンのため
ユウタの病院へは来れませんでした。

パパっ子のユウタは、そりゃ~もうガッカリ (>_<)


ユウタは頻繁に頭痛がある事と
やっぱり精神的にも元気がないので

気が付くとベットで横になってばかりでした。




私も疲れたなぁ~。



「そうだ!久しぶりにママと一緒に寝ちゃおうか♪」


「いいの?ヤッタ~!」





入院の案内書へ、当たり前に書かれている注意書き。


   ※「患者のベットには寝ないで下さい。」



まぁ、常識ですが。


 


 




   個室だし・・・

   誰も来ないし・・・



怒られたら怒られただ!


ちょっとだけ!


 


そう、開き直って。


ユウタと並んでベットに入っちゃいました。


 


 


 


家ではいつも
右にユウタ、左にチヒロの川の字で寝ていました。


これでチヒロも一緒だったら
最高に嬉しかったのにね。



久しぶりにユウタの暖かさを感じながら
幸せいっぱい、ピッタリ引っ付いて寝ました。


   
     
   ・
   ・
   ・
   ・
   ・
   ・
   ・



で!


ちょっとのつもりが
気が付いたら外が暗くなっている。


 


夕方5時


( ̄∀ ̄;) 


ベットに入ったのは2時だったので
3時間、少しも目を覚ます事なく熟睡の私達でした。


 


「よく、眠られてましたね~(*^▽^)ノ」


色んな看護師さんに目撃されていたようです。


 


怒られなくて、良かったね(笑)


 


 


 




 







そうだ、前にもこんな事があったんだ。


    (Click!)


 



もうすぐ2年前になる入院の時


病室のベットにカーテンをばっちり引いて
2人で寄り添って、やっぱり熟睡したんだった。





大部屋の、仕切られたカーテンの中で

お腹がすいたと1日中泣いて
声もかすれたユウタを抱きしめて寝たんだったな。


 


もう何年前の話だ?ってくらい
遠い過去のように振り返るけど


まだたった2年前なんだ。


 


 


 


 


どんなに うるさくても

どんなに 寝相が悪くても


どんなに 窮屈でも


どんなに うっとうしくても


熱帯夜の夜にエアコンが壊れてしまっても



子供と一緒に眠れる幸せを
私は絶対に忘れないと思います。



小さな幸せだけど、すごい大きな喜びだったりする。


こんな事って本当は
当たり前の日常なんだろうけど。


 


 


幸せ3時間。



じつは、とっても”たいせつな事”なんだ。


 


 







 


 






 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

[ 2007/12/31 23:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

2007年 大晦日。 


2007年 12月31日(月)


入院11日目
手術より6日



今日は大晦日。


ユウタは減量されたステロイド効果なのか
それとも体調が普段どおりに戻って来たからなのか

理由は定かではありませんが


激しく頭痛を訴える事は
1日の中で、ほとんどありませんでした。



たま~に「頭痛いなぁ。」・・・程度で。





朝早くから起きて
ほんとに目覚めてすぐトイレに行き(笑)

そのまま車椅子で過ごせました。



それから、誰も居ないプレイルームで
1人淋しく朝食を摂りました。







 




 



そして、やっとパパが面会に来ました。(゜∀゜)ノ


ユウタも首を長くして待っていたけど
私も待っていたよ~(涙)




パパが来ない間(たった2日ですが)
私は、なかなかきちんと食事を摂れませんでした。




看護師さん達は「食事に行ってきていいですよ♪」と
私に声を掛けてくれたのですが

・・・何だか行き辛くて。




「お腹空いた~!」って震える程
号泣しているユウタがいつでも浮かび

何を食べても、食べている気がしませんでした。



売店もお休みだし
食堂も早々に閉まってしまうし
自動販売機のパンは全部売り切れだし。



「あ~・・・せめて、缶チュ~ハイ飲みたいぜ!」


そんな安っぽい夢を抱きながら
空腹状態で付き添っていました(汗)






パパも久しぶりに会ったユウタが
車椅子に乗れるようになっていて

ものすごく喜んでいました。



「すごいね!」「えらかったね!」と
ユウタを褒めちぎっていました。




私はパパの居ない間、ユウタのトランスを
看護師さんと一緒に行なっていたので
腰が砕けそうになっていました。


なんてったって、ユウタが重い。


もともと腰痛持ちで、ギックリ体験も豊富な私。


相当、限界でした。




なので、パパが来た事により
移乗の介助を変わってもらえるので

とっても助かると思っていました♪♪♪






でも、そう思っていたのも
移乗介助の2回目まででした。


ベットから車椅子へ移乗する際に

看護師さんはユウタの足を
パパはユウタの上半身を抱きかかえていたのですが・・・





「グギッ!」




「あ・・・・・・・・(;∇;) 」


 


パパがギックリ腰になってしまいました。


 


「もう、本当に使えないっ!!!」



私の怒りは完全に爆発しましたね。

(ハイ、自他共に認める恐妻です。)


 


 


看護師さんは「いい音しましたね。大丈夫ですか?」


涼しい笑顔で淡々と仕事を進めます。


 


「・・・変わって下さい。」と、へっぴり腰のパパは

可愛くて華奢な看護師さんと交代してもらって
泣いていました。


 





 


 


ユウタは頭痛の代わりに「おしりの痛み」を
頻繁に訴えるようになりました。



車椅子に座っていると
体の重みがオシリ一点に集中しているし

自力で体を持ち上げる事も出来ない状態だったので
それは仕方が無い事でした。




病気により疲労がすぐに出てしまうユウタには
自分の車椅子を漕いで移動する事も大変です。


病棟内のちょっとした距離も
「疲れた・・・。」と言って止まったままでいました。



全然、自力で移動が出来ない状態。


こんな状態で、半年以上も
車椅子の生活が出来るのだろうかと

心配ばかりが募っていました。








 



パパは夜になって、猫背のちょこちょこ歩きで
帰って行きました。



チヒロは実家。


ユウタと私は病院。


 
こんなに家族が離れ離れの大晦日は
今までありませんでした。



淋しいなって

心の底から感じた夜でした。


 


大晦日の夜はTVも賑やか。

私は確か昨年末も見て笑った
大好きなダウンタウンの笑っちゃいけないシリーズ

こっそり?爆笑しながら眠れずに起きていました。


 


 


 


笑ったり、1人で泣きそうになったり
複雑な想いの大晦日。


振り返るのはやめようと思っても


ユウタの寝顔を見ていると
色んな想いが浮かびました。


 


 


春はユウタが保育園を卒園し
小学校へ入学しました。


その後すぐにパパのお母さんが
長い闘病の末亡くなりました。


入学後のユウタは精神的にも体的にも不安定で
心配は毎日、山盛り状態でした。


学校へは何度も足を運び
ユウタの事を相談しました。


ご近所の方や、クラスメートのお友達から私へ
ユウタの問題行動が聞こえ始めました。


学校まで歩けなくなって、車での送迎を始めました。


夏には肺炎で入院しました。


私は仕事を再開して
仲間と過ごせる楽しい時間が増えました。


成長ホルモンをスタートして
ユウタが生き生きとし始めました。


運動会も、みんなに必死について行く状態ではありましたが
無事に参加する事が出来ました。


足を痛がるユウタを無理やりに
遠足へも参加させました。


そして年末になり
足の手術となりました。


 


 


 


 


いい事も悪い事も、人生で考えると半分こ。


だったら、もうそろそろ
いい事が起こらないと、半分こにならないね。


 


それとも、これからのユウタの人生が
全部いい事尽くめ!と変わってくれるのなら

私といる間に嫌な事が勢ぞろいで
起きちゃってくれた方がいいけどね。


 


 


**********************************




それでもやっぱり

「今年もありがとう」の気持ちでいます。



辛い事ばかりじゃなかったね。


ユウタは友達ともいっぱい遊んだし

学校のお友達も
ユウタにとても優しくしてくれた。


楽しい思い出もたっぷりあるね。




チヒロもずいぶんお姉さんになったね。


心は正真正銘、ピカピカだよ。



いつもはママに怒られてばかりだけど

本当の部分は
ママの方が反省する位

チヒロはきれいなハートを持っている。




 


いつも誰かに支えられていました。


いつも困った時に
隣に居てくれる人がいました。


遠く離れていても
ずっと近くにいるような温かさを
いつも感じられていました。


そんな年でした。




2008年は


私が誰かを支えられるような
そんな人間に成長したい。



お互いに


「ありがとう」って思えるような。


言えるような。







 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 


 

[ 2007/12/31 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。