*evergreen***
- 校外学習。 [2008/01/31]
- 肢体不自由児施設、初日。 [2008/01/29]
- 最後の病棟。 [2008/01/28]
- オフとゼロ。 [2008/01/27]
- 傷は消せない。 [2008/01/26]
- 術後1ヶ月。 [2008/01/25]
- 漢字テスト。 [2008/01/24]
- 魔法。 [2008/01/23]
- 愛憎。 [2008/01/22]
- WISC-�掘仝〆嵯覯漫� [2008/01/21]
- 強迫性障害。 [2008/01/20]
- パパの車。 [2008/01/19]
- 一期一会。 [2008/01/18]
- 故障疑惑。 [2008/01/17]
- WISC-�掘� [2008/01/16]
- おとな。 [2008/01/15]
- 早起き問題。 [2008/01/14]
- 友達いっぱい。 [2008/01/13]
- 信じてる事の１つ。 [2008/01/12]
- 不安と覚悟。 [2008/01/11]
- メロンパンとナポリタン。 [2008/01/10]
- 只今、神様不在中。 [2008/01/10]
- どうせ分かってくれない。 [2008/01/09]
- 転校初日。 [2008/01/08]
- 肢体不自由児施設。 [2008/01/07]
- 渋滞歓迎の夜。 [2008/01/06]
- 白衣のキツネ。 [2008/01/05]
- ドア越しの涙。 [2008/01/04]
- 抜糸。 [2008/01/03]
- ユウタ車椅子２号。 [2008/01/02]
- 2008年。 [2008/01/01]
校外学習。
入院41日目
手術より35日
施設2日目
昨夜はユウタにとって、施設初日の夜。
環境も大きく変わり、ちゃんと眠れたのかな？・・・と心配でしたが
20時半頃に眠って、朝のバイタルチェック時（5:30頃）に起きてしまった、との事でした。
ユウタにしたら優良！
病棟でも2時とか3時に起きてしまう事が多かったので
周りの子供達に迷惑が掛かるのではないかと心配の一つでもありました。
施設の子供達は全員、学校の授業２時間目がリハビリとなるので
今日からユウタもみんなと一緒にリハビリを受けました。
これまでは週に3回か 多くて4回位のリハビリでしたが
これからは土日祝を抜かしての毎日、受ける事になります。
みんなが一斉に頑張る時間の中で
きっとユウタもこれまで以上に色んな力を受けて頑張れるのではないかと
私は期待の気持ちでいっぱいでした。
施設でのユウタ担当看護師さんは男の看護師さんです。
まだ2日目の施設ですが
看護師さんはユウタの様子、特に精神面を細かく見て下さっていて
「あ〜、やっぱりそうでしょう？」と、私達の思っていたような
予想通りの行動をとるユウタの様子や心の動きなどを色々話してくれました。
「う〜〜〜ん・・・まずは、順調に馴染んでいますよ(^_^;) 」
・・・とのお話でした。
（看護師さん、ちょっと作り笑顔っぽかったけど。）
2008年 1月31日（木）
入院42日目
手術より36日
施設3日目
今日は、養護学校で初めての校外学習に参加しました。
場所は横浜市鶴見区にある環境エネルギー館。
車椅子、全部で何台になるんだろう。
バスに子供達を全員乗せて、その人数分の車椅子を乗せるんだから
学校の先生方も病院のスタッフも、本当に大変だなぁ(>_<)
しかも、大人並みに体重のあるユウタをどのように移乗するんだろう。
「ユウタ、大丈夫でしょうか？」
「大丈夫ですよ！何とかなりますから！ 」
「デスモ（尿量をコントロールする薬）が切れたら、トイレを我慢できないんですけど。」
「看護師も添乗しますし、心配ないです♪」
院内の養護学校という所と、地元の市立小学校にしか通った事は無いけど
地元校には無い安心感を感じました。
これまでユウタは地元小学校での遠足や、ちょっとした校外授業などにも
私がその場所まで連れて行き、付き添ったり近くで待機したりしていましたが
そういう事が当たり前と思っていたし、それについて不満もなく
私が付き添う事でみんなと同じように楽しんだり授業を受けられるのであれば
別に、それらは私にとって”どうってことない事”でした。
今はまだ無理な事でも、そのうちきっとみんなと同じように
何だって出来るようになるんだから！
ゆっくり進んで行こうと、いつもそうやって思っていました。
でも、何て言うんだろうな〜・・・
養護学校には、そのまんまのユウタを丸ごとお任せ出来るような
そんな安心感がありました。
ユウタもユウタで、きっと
「お母さんの引率無しで、皆と同じように参加できた！」という事にも
ちょっと嬉しい気持ちでいられたのかもしれません。
そして何よりも楽しみにしていた、お昼の「シュウマイ弁当」をみんなと食べて
楽しかった思い出をた〜くさん抱えて
無事？帰って来ました(*^ー^*)
ユウタ良かったね。
辛い事ばかりじゃ、無いんだよね。
学校の先生方、病院の方々、本当に感謝です。
当たり前と思っちゃいけないね。
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肢体不自由児施設、初日。
入院40日目
手術より34日
施設1日目
朝、今まで入院していた病棟から 院内の養護学校へ登校して
帰りはそのまま、肢体不自由児施設へ移動しました。
施設は養護学校の真隣にあります。
火曜日はチヒロが6時間授業なので
私達は5時近くに施設へ到着。
ユウタはニコニコ楽しそうに居ました。
見ると「おや？」
車椅子が違うものになってる！
そうか、施設だから病棟の物は使えないのか〜！
・・・なんて思っていたら、看護師さんから
「ユウタ君の車椅子、今日・・・壊れちゃったんですよ (^_^;) はい。」
タイヤの手すり？（自分で回す部分）に全体重を掛けて体を持ち上げるので
相当な負荷が掛かっていたのだと思います。
正直、いつか外れちゃうんじゃないかと心配していました。
ユウタ車椅子2号はパンク。
3号は破損。
あと何台チェンジする事になるんだろう・・・（￣∀￣；）
ユウタのお部屋は男の子8人部屋です。
1人だけ2年生で、その他の子供達は みんなユウタと同級の1年生でした。
やんちゃ盛りの男の子達が1つの部屋で
ガヤガヤ大騒ぎ状態・・・というのが、第一印象の施設でした。
みんな車椅子。
みんな長い長い入院生活。
みんな たくさんのガマンを強いられている。
こんなに小さいのに、ユウタよりもっと前からここに居るんだ。
簡単な言葉では言い表せられない
子供達の大きくて長く続くストレス状態は
私の体中に、すぐ伝わって来ました。
狭い8人部屋の中を子供達のルールに則って
移動したり、物の貸し借りをしたり、助け合ったり
日々を、絶対楽しい事ばかりではない共同生活の中で
過ごしている様子が 痛い位に私へ飛び込んできました。
衝撃でした。
何が衝撃かって、本音を言えば
「やっぱりユウタ・・・ここ、無理でしょう！？」です。
「大丈夫ですよ！」ってＤｒ は言ってたけど
近々、「やっぱりユウタ君には無理ですね〜」って言ってくるんだろうなと
パパと2人、下を向いてボソボソ話していました。
周りの子供達のヤンチャぶりに驚き、こんな所ヤダ！というものではありません。
子供達はみんな、車椅子には乗っているけど
ただ それだけの事。
足の病気で治療とリハビリで頑張っている生活を除けば
元気に学校へ通い、放課後は友達と遊んでいる
近所の小学生と何ら変わりはありません。
ユウタ、ここでは皆が足の病気と闘っているんだよ。
あなただけじゃない、みんな頑張ってる。
色んな事を思ったけど、いろんな意味を含めて伝えました。
早々に嵐が起こるんじゃないかと
そんな不安でいっぱいの私とパパ。
そしてチヒロもそう感じていたのでした。
病棟を最後とする朝、お友達がユウタに
お手紙や折り紙を渡してくれたようです。
病棟のお友達も、車椅子を必要とする病気の子が多く
ユウタが施設へ移動する報告をすると
子供達はとても羨ましそうに色々と聞いてきました。
いつから行けるの？
1年生のお部屋？
男の子の部屋でしょう？
ゲームの時間は決まってるんでしょう？
お楽しみ会があるんでしょう？
「いいなぁ、僕も行きたいなあ。」
病気によっては施設での共同生活が出来ない子もたくさんいました。
私のように”施設はユウタにとって精神的に無理な場所！”という程度の事ではなく。
施設ほどの人数はいなくても
病棟の中でさえ、ユウタは入院中のお友達と
うまく行っているとは言えない状況でした。
仲良く遊んでいるお友達も確かに居たけど
ユウタのキレやすさも、感情の起伏の激しさも炸裂している中で
色々とトラブルがあったようです。
「あっち、行けよ！」とか「お前、すごい食べるんだな！」とか
ユウタがそう言われている場面を目の当たりにして
私は「なに〜？」と怒るより、何とか自力で頑張ってくれ！と祈る思いで見てました。
「そういう事、言わないで！」と親が出るのは簡単。
時と場合によっちゃ、私が出て行く事もあるんだけど
でも、そういうふうにずっとユウタを守ってあげられないから。
キレずに居られたユウタを
穏やかに過ごせたユウタを
エラかった！って、思い切り褒めちぎってあげる事。
悔しくて泣いてるユウタを
時には一緒になって文句言いながら抱きしめてあげる事。
家族は絶対的に何があってもユウタの味方であるという事。
支える、という事を一生懸命にやって行こうと思っていました。
そんな決して仲良くは無かった病棟のお友達から
ユウタは心のこもったお手紙をたくさんもらいました。
1番、ユウタと合わなかった男の子からもらったお手紙は
本当に嬉しくて・・・感激してしまいました。
オレの事、忘れるなよ。
施設で頑張れ。
色々ごめんね、ありがとう。
正直ね、このくそガキめ！って舌打ちしてた私。
彼が「施設行けて、いいな〜」って
ユウタを羨ましそうに見ていた事を思い出し
涙が止まりませんでした。
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最後の病棟。
入院39日目
手術より33日
今日はチヒロがスイミングなので
お友達の家に お願いして、パパとママとで病院へ行きました。
病棟にはボランティアの方が来られていて
歌を歌ったり楽しい催しが開かれていました。
ユウタは食堂に用意された3時のおやつに目もくれず
ボランティアさんと一緒に大きな声で歌をうたっていました。
本当に楽しそうに。
そして今日、ユウタのコートリル（ステロイド）が通常の量へ戻りました。
これまでは「15ｍｇ/日」を分２の朝晩で服用していましたが
やっと今までどおりの10ｍｇに。
ユウタはステロイドが少しでも多いと空腹感が大変強まるので
少しでも早く通常量に戻って欲しいと願っていた事でした。
たった５ｍｇの変化ですが
ユウタの苦しみが、その10倍は楽になると言っても過言ではない！
・・・のです。
明日、院内の養護学校から下校する場所は
この病棟ではなく、肢体不自由児施設という場所になります。
そう、今日で病棟ともサヨナラ。
私達がここへユウタに会いに来るのも
今日で最後になります。
溜まりに溜まった、ユウタの折り紙作品や手紙や絵。
オモチャや絵本などを整理して
施設へ移る準備をしました。
ユウタもパパが自宅から用意してきた「スキカル」にて
またまたサッパリした坊主頭に変身しました。
「カッコよくして行かなきゃね♪」
ユウタは坊主が1番カッコイイと自画自賛しているのです(*´艸`)
久々に坊主頭のユウタは確かにカッコ良かったよ♪（親バカ）
頭の傷は露に出現してしまったけど
それはそれで逆にユウタを理解してもらいやすくなるのかな？と
そんなふうに思うようになっていました。
結構悩んだわりには、スッキリした頭に喜ぶユウタを見ていると
私の不安も少し軽くなったように思います。
スッキリした後、ユウタは今まで作りあげてきた折り紙の作品を
病棟に入院中のお友達みんなに
「ありがとう」と1つずつ渡して回っていました。
いきなり坊主で、いきなり大きな頭の傷が出現で
入院中のお友達みんなも、そして看護師さん達も
一瞬、ギョってしてたけどね。
入院から明日で40日。
この病棟でも また色んな事を教わったように思います。
ユウタだけではなく、私の方がいっぱい。
此処から出て、施設での生活とリハビリが
これから長〜い間 続くんだ。
病気の事にしても先が見えないようで
施設での事だって、何もかもが不安に満ちていて
だけど・・・多かれ少なかれ、こんな気持ちは誰もが抱える事なんだ！って
そういうふうに自分を勇気付ける事と
「施設が楽しみ！」と喜ぶユウタの様子に不安を隠す事しか
この時はできませんでした。
鍵の付いた、このドアに
ユウタは毎晩張り付いて、私を見送ってくれました。
「ママ〜！気をつけて帰ってね！」
「車、気をつけてね！」
「明日も来てね！」
「ママ〜！ママ〜！」
いつもいつも、角を曲がるまで本当に長かった。
ユウタの泣き声が本当に痛かった。
明日からまた 違う種類である”新たな戦い”の予感がビシバシしていたけど
そんな気持ちの中にも、ユウタが私達の思う以上に
頑張れるような期待も入り混じりつつ
最後の病棟を後にしました。
ユウタも今夜は頑張って涙を抑えて
笑顔で手を振ってお別れできました。
施設を楽しみにしているユウタに期待しよう！なんて余裕は無く
ワクワクしているユウタの姿を見れば見るほど
私の中には言い表せられない切なさが、ありました。
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オフとゼロ。
入院38日目
手術より32日
今日は日曜日。
パパは仕事です。
私とチヒロで病院へ行きました。
私達が病院に着いて、すぐ・・・
ユウタとは保育園も一緒で
小学校も一緒で
家も近所のお友達が
家族みんなでお見舞いに来てくれました（*^_^*）
決して近いとは言えない距離で
これまでもユウタの為に色んな人たちが
何度もお見舞いに来てくれました。
それは本当に有り難い事です。
ユウタも頑張るぞ！の気持ちが
そのたびに大きくなっていきました。
私も孤独と感じずに日々を過ごせました。
１階のロビーに行って、みんなに会うと
やっぱりユウタは大喜びでクルクルクルクルと
車椅子で走り回り(*´艸`)
喜びを体全体で表現していました（笑）
「ユウタ、すごいね！車椅子上手に動かせるんだね！」
このような言葉にユウタは途端に調子付き
さらにスピードをあげては得意顔です。
ユウタは本当に分かりやすいな（￣∀￣；）
みんなで売店に行って、ジュースを飲みました。
内分泌の先生からは「ダメ〜☓！」と言われている
「カロリーオフ」のブルガリアヨーグルト風味？のジュース。
本当は「カロリーゼロ」のコーラを買うつもりだったけど
皆それぞれに好きなものを
当たり前のように手に取っている姿を見ると・・・
私の頭の中では「どうしようか、どうしようか」って
本当は ものすごく悩んでいるんだけど ・・・
サラ〜っとした顔で「ユウタもコレ、飲みなよ！」って
与えてしまう自分がいます。
「ホントにいいの？」と、目を輝かせるユウタ。
見栄を張るのとは意味も違うけど
これ以上、皆との小さな差を付けたくない気持ちが湧いてきます。
子供を不憫に思う気持ちと
自分の中の”ひがんでる部分”が入り混じっている・・・
そんな気持ちです。
たかがジュース。
されどジュース。
カロリーがオフなのか
ゼロなのか
それとも糖分たっぷりのファンタグレープなのか！
そんなジュース１本の事だけどね。
子供にしてみたら、大問題なんだよね。
「飲めるだけ、いいじゃない！」
でも、そういう問題でもないのです。
子供にしてみたらさ。
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兄弟は病室に入れないので
今日も狭い家族待合室にて、長い間３人で過ごしました。
昨日の後悔もあったので
今日は、よ〜し！と腕まくりして
親指の指紋が消える位、折り紙をおりました（笑）
そう言えば、私は中学３年の時
１番楽そうだから！という理由で仲良しの子と一緒に
「折り紙研究クラブ」に入っていました。
研究などするはずも無く
でも一応折り紙は折って（鶴とか、Ｔシャツとかね）
好きな男子の研究？に、ひたすら盛り上がっていました。
あ〜･････あの頃は。
まさか自分が将来
重い病気の子供を持つとは夢にも思わず
こんなふうに病院の狭い家族待合室で
親子三人ひたすら折り紙を折るなんて思いも付かず（当たり前）
ちょっと位は折り紙の研究も しておけば良かったな。
ユウタもビックリするような折り紙折れたら良かったな。
それより、もうちょっと勉強しとけば良かったな。
・・・そんな事を考えていました。
病院の帰り、チヒロと２人で近所のファミレスへ行きました。
「ユウタが居ないんだから、心置きなく好きな物を食べていいんだよ！」
「デザートも食べちゃおうか！」
久しぶりにチヒロと２人で仲良くご飯を食べたような気がします。
いつもは病院から帰宅するとバタバタ慌しく
私が家事を済ませている間に
チヒロは１人でＴＶを観ながら夕飯です。
お互い疲れていて、会話もほとんど無いままの日も
少なくはありませんでした。
チヒロの事も、もちろん色んな事が心配なんだけど
今は、どうしてもユウタの病気が
大きく頭の中を占めていて。
普段、めったに外食はしない我が家だけど
時々どうしても仕方なく外食になってしまう時
ユウタの前で いつもチヒロは
チヒロなりにガマンをしていました。
メニューを見ながら「これ、食べても平気かな？」って
ユウタに分からないように
チヒロが私にコッソリ聞いてきます。
「あ〜、ゴメン。今日はこっちにしてくれる？」
チヒロにそう言うと、あっさりそれを受け入れてくれます。
今まで弟の、泣くほどの空腹を目の当たりにしてきて
ご飯もおやつも我慢している姿も見てきて
それでも太っていくユウタをずっと一緒に見てきて
病気の事も、これから起こり得る将来の話も
抱えている家族としての悩みも
包み隠さずにチヒロに話してきたからこそ
チヒロも家族の一員として
自分もユウタの為に・・・と、心から想ってくれていると
私は、そう信じています。
兄弟としての問題はよく聞く話で
これから先がもしかしたら大変な時期なのかもしれないけど
このスタンスだけは変えないで行こうと思っています。
もちろん、見守りつつだけど
チヒロも家族の一員として、一緒に頑張って行こうって。
今はユウタが大変なだけ。
この先もしも、チヒロの前に大きな壁が立ちはだかったら
その時は家族皆でチヒロの為に頑張るんだから。
私は今の、この家族が大好きです。
大変な事ばかりで
不幸っぽい家族に見えるだろうけどね。
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傷は消せない。
2008年 1月26日（土）
入院37日目
手術より31日
今日は私とチヒロで先に病院へ行きました。
仕事を終えて
後からパパが来る事になっていました。
病棟に着くと
ユウタは1人プレイルームで
折り紙をせっせと折っていました。
ずいぶん長い間1人で黙々と折っていたんだろうな。
ユウタの自信作たちが
たくさんテーブルに並べられていました。
入院中のお友達が ほとんど外泊中の病棟。
1人ぼっちのユウタの後姿が
今でも切なく私の心に残っています。
さぁ〜！
たくさん遊んであげよう。
そう思って張り切って来たのに
何だかこの頃は
私にも疲労が表れてきていて
病棟に入れないチヒロと一緒に
狭い家族待合室にこもっていると
いい感じの空調の中で
だんだん眠気が・・・。
「つまらな〜い！」と 泣きそうなユウタ。
「つまらな〜い！」と むくれるチヒロ。
「ねむ〜い！」と ソファーでうつらうつらする私。
そのうち、兄弟喧嘩が勃発して
私にチヒロが叱られて
ユウタもどんどん不機嫌になって私に叱られて
眠たそうなママがダメなんじゃん！と
私が子供に叱られて
「うるっさい！！！」と私に逆ギレされる子供達。
当たり前だけど、こんな状況に
２人はますます つまらなくなっていって
またまた喧嘩が始まって
私が爆発しての繰り返し状態。
何だかめちゃくちゃな この日・・・。
そんな時、救世主が！
パパが病院に着きました。
かわいそうにパパだって仕事で疲れていて
仕事の空いた時間は
必ず病院に来ているというのに
不機嫌な私に 何だか八つ当たりまでされてます（涙）
ユウタと院内の探検に出掛けて行きました。
ちょっとだけ、眠りたい。
30分だけ寝かせてくれ！と1人で目を閉じると
「パパ〜！屋上に行きたい！」
「いいよ♪」
「パパ〜！売店に行こうよ！」
「いいよ♪」
子供達の楽しそうな声と
優しいパパの声が聞こえてきます。
・・・・・何やってるんだろう、母は。
やっと静かになった家族待合室で
私は全く眠気が無くなっていました。
しかも何だか泣きそうだ。
「あ〜〜〜〜〜、ゴメンナサイ！」
私もパパ達の後を追いました。
来週には施設へ移動予定なので
ぼさぼさに伸びきったユウタの髪を
病棟のバリカンを借りてスッキリさせようとしましたが
病棟のバリカンは
やはり手術前に行なう処置目的の物である為
刈り具合が超MAXな短さにしか設定出来なくて
明日、自宅の「スキカル」を持参する事にしました。
でも、今回は髪を短くするのに
正直ためらいがありました。
昨年末、緊急で手術が決まる前。
そろそろ切らなくちゃ！と思っていた程
ユウタの髪は伸びていました。
脳腫瘍になる前から
ユウタの髪は坊主頭？とうかスポーツ刈りっていうの？
とにかくいつも短くしていました。
理由はただ単に、私が好きだから。
男の子の小さいうちは
「坊主あたま」が1番カワイくて、かっこいい♪
・・・と思っています（*^_^*）
汗かいたら、水道の蛇口を全開にして
ガ〜ッと水をかぶっちゃうくらいの男の子が好きでした。
腫瘍摘出の為に初めて開頭手術をしてから
ユウタには誰もが目を引くような
大きな傷が頭に
しかも真正面にド〜ンとあって
その他にも、あちこちに
小さいのから 少し大きめな傷も点々とあります。
今までは、ユウタが病気になる前から
その後の経過を知っていてくれる人たちの中にいたので
その傷で苦しむ事も悩む事も
それ程なかったし
第一に、ユウタが傷を隠したがったり
恥ずかしがったりする事がありませんでした。
むしろ、頑張ったしるしなんだと
堂々としていました。
男の子だし、当たり前だけどその点は
同じように頭の手術を受けた女の子と
感覚は全く違っています。
だけど、施設に行くにあたって
私の中で初めて
頭の傷に対する偏見があるのでは？
周りからの偏見の目が怖いと思うようになっていました。
偏見視されるユウタを見るのも辛いけど
「キモイ！」とか「怖い！」とか言われたりしないだろうか。
そんな弱気な気持ちでした。
髪が伸びると男の子でも傷は目立たなくなります。
全く隠れるという事はありませんが
パッと見て「おおっ！」と引く感じではなくなります。
「ユウタ、髪の毛どうする？」
「切るよ！切ってよ！長いとヤダ！」
・・・だったらいいか。
ユウタ自身もサッパリした坊主頭が好きなので
明日はスキカルする事に決めました。
いつの日か、髪を伸ばして
傷を隠したいと感じる日が来るかもしれない。
いつかの不安を考えてると
いつもいつもキリが無いから
明日は久しぶりに坊主頭のユウタを抱きしめよう。
ぐ〜たらだった今日の自分を反省しつつ・・・(^_^;)
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術後1ヶ月。
2008年 1月25日（金）
入院36日目
手術より30日
今日は15時40分からPT室にてリハビリ。
私も一緒に参加出来ました。
一通りのリハビリメニューをこなし
その後、足を曲げた角度や長さなど
色々な部分の計測をしました。
ユウタは仰向けや うつ伏せで
寝転がっていると途中で
・・・ウトウトウトウト (_ _) Z Z Z Z Z z z z z z z z z zzzzz ・・・・・・
ハッキリ言って、寝不足過ぎだよ。
早朝というか、深夜？
真夜中の１時や２時に起きちゃってるんだから
こうなっちゃっても当たり前です。
そして、病棟に戻り シャワー浴。
一昨日や昨日は、私が面会に来る前に
ちゃんと取り掛かっていた宿題も
今日は何もやっていない状態でいたので
私が「ちょっと〜！！！」って怒ると・・・
「あああ！忘れてた！」
怒り顔の私に
かなり怯えた表情のユウタだったので
これは本当に忘れてしまっていたのだと思います。
夕飯までの１時間
私と宿題に取り掛かりました。
夕飯までの時間は空腹との闘いタイムでもあって。
ご飯まであと３０分、って位が
ユウタも１番限界です。
空腹時は大人でもイライラしがちだけど
ユウタのそれは、本当にすご〜い苛立ち様で
例えば消しゴムでキレイに文字が消えないだけでも
「もう！これ消えないじゃんよっ！」って
消しゴムにも怒り出したり（笑）
そんなユウタに私までイライラしちゃって
「何でぇ？何で こんなの出来ないの！！！」
足し算が出来ない事を怒ってしまう、ダメ母に。
怒って教えても、頭になんか入らないし
怒られる事で本人のやる気だって
損なわれちゃう事も分かっているんだけど。
繰り返して教えても
なかなか覚えられないユウタに
だんだん私の声も大きくなってしまって・・・。
ユウタも覚えられない事に
自分でも「何でだ？」となっていて
さらに空腹感も重なってるから
いつも以上にポンポン暴言も飛び出すしで
お互いカリカリしながら宿題をしている状態です。
ダメ母、しまいには
「１年生の最初から、やり直せば？」とか
本当にヒド〜〜〜イ事を言い放ってしまう・・・のです。
こんな事になる位なら
宿題なんてしない方がマシなように思えてきます。
・・・というより
母の「ゆとりを持った子育て」を
私の方こそ最初から
勉強し直した方がいいのだと反省してます。
その反省の繰り返しです。
（チヒロの時もさんざん反省したはずなのに）
ユウタ、ごめんよぉ。
帰りの車では
いつもそんな”１人反省会”をしています。
今日は金曜日。
外泊の許可が下りているお友達は
学校が終わるとすぐに
お迎えに来たお母さんやお父さんと
嬉しそうに帰って行きます。
ユウタは今週末も
私と２人きりのプレイルームで夕飯です。
「みんなは いいなぁ (；_；) 」
ユウタも家に帰りたい。
そんな泣き顔のユウタは
本当にかわいそうなんだけど・・・
帰りたい！って、この気持ちが
いっぱいいっぱい込み上げてくるから
今ユウタがリハビリを頑張れる源となって
たくさんの力を
発揮してくれているんだと信じています。
そんなプレイルームに
整形外科の先生が来られて
「そうだね、ユウタくんだって そろそろ外泊したいよね。」
手術から1ヶ月だね。
でも、外泊はまだ無理・・・かな。
お父さんも以前、頑張りすぎて
「ギックリ腰」になっちゃったし
お母さんは絶対に
ユウタ君を持ち上げられないでしょうし。
まずは施設に移った後に
施設の人による介助をお母さんが見たり
ユウタ君が自分で色々出来るようにならないと。
もし家で「足を付いちゃった！」って事態が起こって
再手術を受けなくちゃダメってなるよりは
・・・いいでしょう？
確かに。
再手術なんて、絶対にヤダ！
そんな表情と、ガッカリな顔のユウタでした。
外泊はまだダメだけど
外出なら、数時間だけならOKと言われましたが
ユウタはいまいち乗り気ではなくて。
多分・・・
数時間だけの外出により
パパやママやチヒロと
このまま家に帰っちゃいたい！の気持ちが
いっぱい溢れだす事を自分でも
分っているのだと思います。
淋しい気持ちが大きくなっちゃうのが
怖いんだよね。
今までユウタが入院してきた小児病棟で
1年、2年、それ以上に長期入院の子供達や
その両親の悲しい顔を
私は、たくさん見てきました。
その悲しみと苦しみは
入院が長期に及ぶ事だけではなく
いつでも死と、隣り合わせの不安や恐怖。
その中での苦しみ。
外泊がちょっと先なくらい、何て事無い。
入院が長くても
治療があるのなら、希望もある。
ユウタもきっと
いや、絶対に分かってる。
たくさん、たくさん頑張っていたのに
お星様になってしまった数人のお友達を
時々、思い出して泣いてるユウタが
その涙を
袖でゴシゴシって拭きながら
私の手を思い切り握りしめて
「ユウタ、頑張るよ！」って
力強く言ってくる時に
色んな想いが
ちゃんと私に伝わってくるから。
ユウタは絶対に分かってる。
家に帰りたいって泣いたり
淋しくて我慢できない事も
いっぱいあるけど
今、ここで
頑張れる事自体が、幸せな事だって
本当は心に
いっぱい感じているんだよね。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
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漢字テスト。
2008年 1月24日（木）
入院35日目
手術より29日
今日は16時過ぎに病院へ着きました。
（゜∀゜）ノ
やった！
プレイルームで宿題をやってるユウタを発見！
「今日はちゃんと忘れないで、宿題やってるよ〜！」
・・・ユウタの得意な顔（笑）
「エライ！スゴイ！天才！カッコイイ！」
私はユウタを褒めに褒めまくり
周りのお友達は、もちろん唖然だったけど
これが大事なのです。
明日は漢字のテストがあるらしく
出題される5つの漢字を
長い間練習しました。
ユウタは脳の手術後から
軽い、記憶障害が表れています。
過去の記憶はきちんと残っているけど
新しい事を取り入れるのが難しく
さっきあった出来事も、すぐに飛んでしまう事があります。
術後は本当にひどかった。
「今日、パパは来るの？」
そんな事を5分おきに聞いてきたり
食後すぐに「ご飯、まだかな？」とか。
新しいドクターが来て自己紹介しても
1分後には その先生の名前が思い出せなかったり。
だんだん、その症状も治まってきて
今では それ程の支障は無い位ですが
それでも「明日の宿題」や「お母さんへの伝言」などは
どうしても忘れがちです。
看護士さんが「今日はウンチでましたか？」と
夜のバイタル時にユウタ本人へ尋ねる事があるのですが
「うん、出たよ！１回。」
ユウタは笑顔で答えて
看護士さんも うなずいて表に記入してるけど
私は「怪しいですよ」と一言添えずにいられません。
とにかく、覚える事が難しいので
勉強の方もなかなか大変です。
でも、全く覚えられないわけでもなく
繰り返し繰り返しで覚えようと努力すれば
大丈夫なんだと思っています。
漢字もいっぱい覚えられました。
教科書の暗記の宿題も、短行ではありますが
ユウタがちゃんと覚えられた事に
私は本当に感動しました。
それでもやっぱり、ユウタにはユウタの葛藤。
何で思い出せないんだ〜！
漢字の練習を始めて３０分。
たった５つの漢字なのに、覚えられない。
試しに問題を出してみても
どうしても思い出せない。
ユウタはそんな自分に
だんだんとイライラが募っていきました。
字を書く事も、覚えるために勉強をする事も
本当はとても大好きなユウタなのですが
周りのお友達が「かんた〜ん！」と言って
スイスイ進んで行くのを気にし始めると
「うぅ〜・・・・ユウタって、なんで覚えられないんだ？」
そうやって、怒り出しちゃう。
プリプリしながら覚えようとするわけだから
それが悪循環にもなってしまい・・・。
正直言って・・・・・
何だか、何もかもが不憫に思えて仕方が無い私です。
翌日のテスト結果。
五つの漢字中で正しく書けていたのは
たった一つ。
「玉」
・・・・・玉、だけぇ？（爆）
ダイスキな玉子焼きの玉だから、簡単だったよ！
「エライ！スゴイ！天才！カッコイイ！」
ユウタの笑顔を見ていると
どうでもいい事に思えてきた私です。
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魔法。
2008年 1月23日（水）
入院３４日目
手術より28日
この日、朝から関東地方は雪でした。
親戚の告別式に参列して
その後、大急ぎで学校へチヒロを迎えに行き
みんなでユウタの病院へ向かいました。
雪は雨に変わっていたけど
車の中でもぶるぶる震えてしまう 極寒な日でした。
１７時ちょっと前に病院へ着くと
「まだ来ないの？」
「ねぇ、パパ達まだ来ないの？」って
ユウタ君、ずっと泣きモードでしたよ！と
保育士さんが教えてくれました。
今日のシャワー浴は、１７時予約。
しか〜し！
昨日の今日であるというのに
懲りずにユウタ、宿題やってないしね （￣∀￣；）
・・・そんな気はしてたケドさ。
シャワーから出て、夕食までの間
パパと宿題をしているのですが
これまた・・・超、不機嫌なユウタでした。
ずっと私達を待っていて
やっと来たと思ったら、すぐシャワーで。
そしたら次は宿題で。
しかも、漢字の練習が
スラスラと進まない事にも拍車を掛けて
ユウタの機嫌は どんどん悪くなっていきました。
「早くパパと遊びたいんだ〜！」
きっとそんな気持ちでいっぱいの
ユウタなのでした。
もっとね。
ゆっくり のんびりと向き合えて
宿題を見てあげる以外にも
もっとたくさん話を聞いてあげられて
一緒に折り紙したり
一緒に絵を描いたり
大好きな図書室行ったり
本を読んだり
・・・してあげたい。
してあげたいのではなく
そうしたいな、と思う。
びっくりサプライズ的な
特別な事は しなくてもいいけど。
ドラえもんが居たらな〜。
どこでもドアで
すぐに会いに行けるのに。
魔法が使えたらな〜。
１日の時間を長くしちゃうのに。
不機嫌なユウタの怒鳴り声を聞きながら
ぼんやり ３●歳の私は
本気でそんな事を考えていました（ヤバっ）
てゆ〜かさ！
ドラえもんと魔法があったら
ユウタの病気を治しちゃうでしょう（*＾▽＾）ノ
一人でそう突っ込み
かなり怪しくニヤニヤしていたお母さんでした。
今日はホント、寒すぎる日でした。
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愛憎。
2008年 1月22日（火）
入院33日目
手術より27日
今日は15時に病棟へ着きました。
ユウタは ちょうどリハビリへ行く時間だったので
私と二人でPT室へ向かいました。
リハビリメニューは・・・
お尻持ち上げ（１０カウント×７）
左右の足上げ（1キロの重りを付けて４０回）
横向きの足上げ（片足のみ２０回）
大げさに こうして書き出してみるまでの
ハードさはありませんが
このメニューをこなせるようになった事は
ユウタにとれば本当に信じられない位なのです。
入院したばかりの頃のユウタは
体力も筋力も、無いに等しいような状態だったしね。
リハビリの先生様！
根気強く見守ってくれて
ユウタをあきらめないでくれて
本当に感謝してます〜(；∇；)
今日のリハビリは「今までで1番頑張っていたね！」と
ユウタはたくさん褒めてもらっていました。
ニコニコ顔が
いつも以上にピカピカのユウタでした。
「だんだん、出来るようになってきた！」の自信。
それはユウタへ
何よりの特効薬なんだと思います。
週に３回、多くても４回のリハビリでは
時間量的にも少ないので
足首に巻くタイプの1キロ重りを貸していただき
リハビリの無い日は病棟のベット上でも
出来る範囲、親子でリハビリをしていく事になりました。
病棟のシャワー浴は、予約制です。
私は1日のうち、たった数時間の面会内で
シャワー浴もユウタとのコミュニケーションとしたかったので
看護士さんに入れてもらうのではなく
なるべくなら、私がシャワー浴に付き添いたいと伝えていました。
もちろん、受診があったり
リハビリの開始時間によっては
私が面会に来る前に、済ませてしまっている日もありましたが
病棟の看護師さん達に わがままを言って
ユウタのシャワー予約は融通利かせてもらっていました。
と こ ろ が ！
学校に行きだしてからのユウタとの面会時間は
ほとんど宿題に追われている状態です。
みんなはスイスイ〜っと完了しているプリント1枚にしても
ユウタはとにかく時間が掛かるっ (>_<)
それはいい、それはいいよ！
確かにユウタは計算をパパパっと出来る方でも無いし
まだ時々、指を使っていたりするのですが
そんなふうに他のお友達と
学力を比べて驚いたのではなく
その宿題の量？内容？に
私はまず驚きました。
今まで通ってきた学校の宿題内容。
まず1つに音読。
（地元校で音読は毎日、小学6年生まであるようです。）
あとは、あってもせいぜい算数プリント1枚。
そして、テストの間違い直しなど。
こちらの学校では、いきなり初日に
足し算100問、裏には引き算100問・・・(ﾟ皿ﾟ)
１００マス計算とか
漢字の練習とか
色々、いっぺんに持ち帰って来ました。
後に聞くとユウタは授業で遅れていて
時間内に出来ないプリントを
まるまる持ち帰って来ていた為
山盛りの宿題になっていたようです。
出来る所まででいいからね♪と
先生に言われていたようですが
そういう事をユウタは、すっかり忘れてしまうのでした。
学校から病棟に戻ってきて
リハビリへ行く前に時間があれば
まず、宿題を済ませておこうよ。
それは何度もユウタと約束してきた事でしたが
なかなかそれを守れないユウタ。
「あ〜！忘れてた！！！」
そうユウタが言い訳する表情を見ていると
本当に忘れてしまっていたのか
ただの誤魔化しなのかは、まだ私達にも分かります。
確かに
本当に忘れてしまっていた日もありました。
病棟には保育士さんがいて
学校に行く事の出来ない子供達が
放課後にプレイルームで
楽しそうに遊んでいる所を見てしまうと・・・
誘惑に負けてしまい
宿題そっちのけでユウタは遊んでいました。
それはそれで、宿題以上に
大切な事もたくさんあったりするんだけどね。
とにかく限られた時間の中で
学校の事と入院生活やリハビリをこなすのが
とっても大変だったりします。
今日のシャワー予約は１７時半から１８時。
リハビリもあって、時間が無かった
・・・という事もあるんだけど
学校から帰って、リハビリまでの時間に
宿題に取り掛からなかった為
慌てて宿題を済ませるはめに合い(>_<)
「さぁ、シャワーに行こう！」となった時刻は１７時４５分で
夕食の配膳車が
すでに病棟へ到着していました。
この時間、ピークに腹ペコなユウタは
配膳車から目が離れません。
「ほら、ご飯も来てる！早く入っちゃおう！」
「やだ！入らない！」
「宿題をやってなかったユウタが悪いんだよ？」
「お腹空いて、入れない！」
「大急ぎで入れば、すぐ食べられるよ！」
「ヤダヤダヤダ〜！入らない！！！」
そのうち、感情が昂ぶりだして
私の言葉もまったく耳に入らない状態になり。
「ユウタなんて、どうなってもいいんだ！」
「あ〜〜〜、消えて居なくなりたい！」
「死んでやる！殺せ！」
・・・病棟内で泣いて怒鳴って大騒ぎ。
看護師さん達もたくさん集まり
ユウタの主治医の先生も通りかかりました。
入院中のお友達も集まってきています。
こういう時は、誰が何を言っても
ユウタの耳には届きません。
いけない言葉を何度叱っても
話をして納得させようとしても
それはますますエスカレートするばかり。
そのうち、言葉だけでは納まらなくなって
自分の頭を叩いたり
髪を掴んでむしり取ろうとしたり
軽い自傷行為が表れてきます。
看護士さんや先生が、必死になだめる中
私はずっと、この「いつもの光景」を
不思議と冷静に見ていました。
もしかしたら「我が子に呆れて何もしない親」的に
見られたかもしれないけど
この時、そんな事はどうでもよくて
ただ、今のこの状況を「どうしたらいいかな？」って。
皆さん、大騒ぎしてゴメンナサイ という
いつもは心の大部分を占めてるそんな雑念抜きで
ただただ、ユウタの為には
どうしたらいいんだろうって考えていました。
黙って横に立っている私を振り向き見て
ユウタはすぐに
「ママ、ごめんなさい！」と泣きだしました。
一通り、自分の感情をすっかり出しきると
すぐに我に返るユウタ。
ごめんねってすぐに謝れるんなら
そんな事しなきゃいいのに・・・って
でもそれが難しいのがユウタなんだ。
こちらの言ってる事も
自分のいけない部分も
ユウタはちゃんと分かってると思う。
言ってはいけない事も
人を傷つける言葉も
命の大切さも
周りの愛情も
分かっているし、伝わっていると思う。
なのに起こってしまう
まるで発作のような、この大騒ぎ。
大騒ぎをビックリした顔で見ている主治医の先生に
私はちょっぴり思った。
「ね、先生。施設が無理だと思った理由は、こんな感じです。」
あ〜・・・もう、こんなの嫌だ。
疲れたなぁ。
こういう発作が起こった時
正直、こういう感情でいっぱいになります。
逃げ出したくて
すべて投げ出したくなる。
さっきまでの言動を思い返すと
その発作的な言動の理由を
理解してる親の私でさえ
大騒ぎしたユウタが憎たらしくなってくる。
反面、今まで以上に
「ユウタを守りたい」
「ユウタが愛おしい」と思う感情も一層深まってくるのです。
苦しいくらい、どうにかしてユウタを守りたくなるし
ママ、助けて・・・の声が
ユウタから聞こえてきます。
憎たらしいと愛おしいは紙一重？
きっと同じ場所に
隣り合わせに置いてある感情なんだろうね。
あ〜・・・もう、こんなの嫌だ。
疲れたなぁ。
きっと、これはユウタのセリフなんだよ。
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WISC-�掘仝〆嵯覯漫�
2008年 1月21日（月）
入院32日目
手術より26日
先日行なった「WISC-�掘廚慮〆嵯覯未�出ました。
家庭環境や普段のユウタを
検査員の方へ詳しく話しながら
数字として出る結果と照らし合わせてみました。
どんな子？
スキな事は？キライな事は？
苦手な事は？
その時々の変化や様子は？
術後の変化？
もともと？
私の話を聞いてから
総合的に結果を出さなくてはならないようです。
能力を細かく、詳しく見る検査なので
まずは言語能力について。
これは１００という数字が標準とすると
ユウタは１２０ほどあり
とても優れているという結果が出ました。
地元の小学校に通っている時も
担任の先生から・・・
「大人がびっくりするような事を話す。」
「言葉が達者！」
・・・などと、そのような事をよく聞いていました。
私達、親でもユウタの発言で
驚く事は度々ありました。
「家で、そんなにいい子にしていなくてもいいんだよ。」
子供らしさというか・・・
そういったやんちゃな発言や言動が
脳の手術後、ユウタからすっかり無くなっていました。
優れていると聞くと、いい事のように感じるけど
気持ちの中では複雑でした。
極端すぎなんだもんね。
うまく説明できないけど・・・
前のユウタでは ないような気がして。
それが裏づけられたようなショック。
無理に”いい子”をしようとしている姿が
ユウタにはいつもあって
もちろん、いつもいつも優等生で
立派だという意味のいい子ではないけど
自分のダメな部分を補おうとするかのように
言葉で一生懸命、自分のいい部分を
表現しようとしているように見えていました。
「ユウタを見て！」って主張を
言葉で表現する事は不器用で下手なんだけど
（というより、そんな事の出来る小学１年生なんていないけど）
「すごいね！」「エライね！」って言って欲しいが為に
大人が思わず絶句するような言葉を並べてみたりする。
そんなふうに私達が疑っていた事が
言語能力の結果で
ちゃんと見えたような気がしました。
次に「視」からの能力検査について。
これは標準内に入っているものの
言語よりは苦手なようでした。
目で見て、物語を組み立てる。
例えばランダムに並んだ数枚の絵を
物語の順番に並べ替えたりするテストは苦手。
言葉での質問には 分からない事があっても
色々と思い出して考えて、答えられるけど
「視」からの整理は難しいようでした。
黒板を写したり、漢字を覚えたり
目で問題を見て答えるテストなど
ユウタ君は、それらを苦手とするようですね〜。
おいおい、それって学業的に全部苦手じゃん（￣∀￣；）
・・・と、私から突っ込みを入れる前に
検査員の方から「そう考えると勉強は大変ね」って。
どうするんだ？
ユウタは将来「脳外科の先生」になるって言ってるのにさ（笑）
そのような、苦手の部分が
勉強する事の部分にだけ影響しているのなら
人の何倍も努力して頑張れ！という事なのですが
もう一つ、その結果から分かる点が表れました。
ユウタ君、場の空気が読めない所があるでしょう？
K Y ・・・ってやつでしょうか？
そうそうそうそう、KY！
(；∇；)
確かにそう感じていました。
本当は時々、そう感じていました。
自分の優れている部分を
誰かに認めてもらいたいという思いも合わさってなのかな？
例えば・・・
お姉ちゃんが私に雷落とされて
ガンガン怒鳴られ怒られている時に
ユウタも横から一緒になって
「そうだよ、それはダメダヨ〜！」なんて口を挟んでくる時。
そこで余計な事を言ったら
「ユウタが言う事じゃない！」って
説教の巻き添え食らう事なんて
誰が見てても感じる位の勢いなのに、入ってくる。
学校でも、先生がめちゃくちゃ怒っていて
みんなにお説教している授業中であっても
「ヤバイ！」という皆の空気の中で、ただ１人
先生側に付いて、説教に加担しちゃう。
クラスによくいる、いわゆる「お調子者さん」的ではなく
何か変だぞ？って・・・。
その頃、担任の先生も仰っていました。
以前掛かっていた病院でも
専門の先生に、そのような問題点を相談していました。
言いたい事を抑えられないのも
強迫性障害特有の症状でもあります。
患者さんに、よく見る行動です。
得意な部分を少しでもみんなに知って欲しいという
ユウタ君にとっては必死な感情も含まれているのだから
理由があって、そうしてしまう事を理解てあげた上で
「今は、先生の話す時だよ」と促してあげてほしい。
そんな説明を受けた事を思い出していました。
言葉達者で、空気が読めない。
・・・か。
良いふうに考えれば・・・・・つまり、いい所も悪い所もある。
でも、それが人間だもんね。
これからどんどん
心も体も成長していくユウタなんだと信じていたい。
医学的にユウタの病気は
薬を使わないと、心も体も「大人の男」に成長しないというけど
薬では大人になれない心の成長部分も
たくさんあるような気がする。
みんなが普通の生活の中で
悲しいなとか
嬉しいなとか
そんな気持ちをたくさん吸い込みながら
心がちょっとずつ成長して行くのと同じように
ユウタも毎日色んな気持ちを
胸いっぱいに吸い込んで行けば、きっと。
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強迫性障害。
2008年 1月20日（日）
入院31日目
手術より25日
チヒロはお友達の家へ
昨夜からお泊りに行っていて
パパは仕事。
私だけでユウタの面会へ行きました。
病棟に着くとユウタは丁度、リフト浴中でした。
リフト浴とは文字通り、リフトを使って
浴槽の中へ入れるという特別なお風呂。
入院してからユウタの場合
両足が着けないので、お風呂はいつもシャワーのみ。
もともとお風呂がダイスキで
内分泌の先生からは「ダメ！」と言われている「長風呂」を
ついついしてしまうユウタだったので
本当に気持ち良さそ〜に
そして嬉しそ〜にしていました。
ユウタの嬉しい声はリフト浴室のドアの外まで
響くように聞こえていました。
ユウタは今日、またまた看護婦さんを困らせたようです。
とは言っても、私の耳へ届いてくる”事件”は
きっと、ほんの僅かです。
毎日毎日、たくさんの困った言動が
あるに違いないはずです。
その１つ。
ユウタが紙コップを欲しがり
看護士さんがダメと言うとキレた！･･･との事。
その後、看護士さんの話を理解して
ユウタは「ゴメンナサイ」をちゃんと言えたようですが
どうにも感情のコントロールは
まだまだ、難しい様子です。
看護師さんにキレた事も問題ですが
私達には違う視点からの心配がありました。
物への執着が強すぎる、という点。
「欲しい！」と思うと、感情が抑えられなくなり
人に借りても返せなくなってしまう事が
ユウタには時々起こります。
そのような行為は
小学校に入学してすぐ、始まりました。
その頃、掛かり付けの大学病院で
専門の先生に相談すると
「強迫性障害」との診断を受けました。
強迫性障害とは、一般的に
「手を何度も何度も洗ってしまう症状」が最も有名ですが
ユウタのように、物への執着が強すぎる事も
また「ダメな事、いけない事」と本人が分かっていても
それを自分で止められない事も特徴だそうです。
そして、そうした行動を責める事が
1番逆効果だと聞きました。
どうしてそんな事するんだろう・・・
「まるで泥棒だよ？」
「何やってるの？」
最初の頃は私も訳が分からず
たくさん叱りつけました。
ユウタの行動が情けなくなり、泣きました。
でも、このような異常な行動は
反省した矢先からも止まる事なく続き
しかも「どうして、返せないんだろう」と ユウタが悩む様子を見て
何かのサインか
精神的な障害だとすぐに疑いました。
今まで、拒絶なまでの空腹を絶えてきた為に
食事以外の事で欲しいと思った事を
抑えられなくなってしまったのか、とも思いました。
先生には、それも関係しての強迫性障害だと告げられ
問題行動を起こした後のユウタに
「今日もやってしまったけど、明日はやらないようにしようね。」
・・・と、そうして
見守って行くだけの時間を
過ごして行く事しか出来ませんでした。
しばらくして、成長ホルモンの注射が始まり
その後は精神面にも穏やかな変化をもたらしていました。
やる気も笑顔も増え始めて
強迫性障害と言われる症状も
いつの間にか すっかり治まっていました。
時々、その事を振り返り
わざとユウタに尋ねてみると・・・
「ユウタ、どうしてあんな事しちゃっていたんだろう〜！！！」
「みんな、忘れてくれないかな〜(；∇；) 」
そうやって本気で慌てて、ものすごく後悔していました。
頭を抱えて
顔を真っ赤にして恥ずかしがっていたので
この異常な問題行動も
すっかり完治したものと思っていました。
ここへ来て、またその症状が表れたのかと
私達はガックリ・・・。
そして、その症状の再出現により
もうしばらくしてから移る施設で
ユウタが問題を起こしかねないだろうと
山盛りの不安で頭いっぱいになってしまいました。
こちらの病院で診て頂くと
大学病院で受けた強迫性障害という診断には
少し首を傾げられていました。
それよりは、やっぱり
「突発的な衝動を抑えられない」という
脳からくる視床下部性を疑われています。
でも、その症状が落ち着いたり
再出現したりなのは、何でなんだろう・・・。
まだまだ分からない事だらけなユウタの言動。
原因がきちんと分かって
もしも改善させられる為の手段が見つかったなら
私は何としてでも、ユウタのために頑張れるけど
脳の障害、もう治らない、原因も不明・・・という事になると
本当にどうしたらいいのか。
環境の変化で、ストレスが重なると現れやすいのかな？
そんなふうに
今の私は思っています。
きっと「どうしてこんな事しちゃうんだろう」のユウタも辛いはず。
自分で自分の行動を
抑えられない事。
なぜ、その行動を起こしたいのか
自分でも分からない事。
周りに理解して欲しいと願う親の気持ちとは
天秤に掛けられないほど
辛いと思います。
たった１つ
私に今、出来る事。
「ユウタは本当にイイ子だよ！」
そう言って、思いっきり
抱きしめてあげる事だけです。
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パパの車。
2008年 1月19日（土）
入院30日目
手術より24日
この日・・・
パパが通勤で使っている車が
車検切れ間近である事と
故障続きで、いつどうなるか
分からないようなポンコツ車だったので
思い切ってサヨナラをしました。
思い切りポンコツではあったけど
ユウタがダイスキなパパと一緒に
私が仕事でパパが休みの日などは
この車で色々と出掛けた、思い出深いポンコツ車なのでした。
結局、ユウタが脳の手術を受けた後は
あまりの揺れの為、気分が悪くなる事が多くなり
そのポンコツに ほとんどユウタは乗らなかったけど
ユウタが書いた「パパへ」のお手紙を
パパはいつもポンコツの1番目立つ所に貼り付けて
助手席にはいつもユウタの為の
チャイルドシートが置かれていました。
助手席には乗せないで！と、私がいくらパパに言っても
「ママには内緒だよ！」って
ユウタの喜ぶ顔見たさに、こっそり乗せていたようです。
ユウタもパパのポンコツが大好きでした。
そして今日、中古のポンコツ２号車が
我が家へやって来ました。
２号車の納車関係で
ユウタへの面会が遅くなってしまいましたが
病棟で私達を待っていたユウタは
珍しくニコニコと上機嫌でホッとしました。
金、土、日曜日は ほとんどのお友達が外泊中なので
病棟でユウタは私達が来る事だけを
楽しみに待っていたのだと思います。
泣いていなくて良かった。
↑こちら、思い出深いパパのポンコツちゃん。
仲良しのお友達と
2005年の夏、キャンプに行った時の写真。
ポンコツに詰め込めるだけの荷物を乗せて
みんなでワ