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2008年。 


2008年 1月1日(火)


入院12日目
手術より7日



今日から2008年


病院にて年を越しました。


     ・・・越してしまいました。





昨夜、零時になる1分前に
病室からパパへ電話を掛けました。


熟睡しているユウタを無理やり起こして。






最初はユウタも寝ぼけていて・・・


      「何?もう朝?ご飯?おやつ?注射?オシッコ?宿題?・・・」


 


ユウタの寝ぼけっぷりは笑っちゃいけないけど
ハンパじゃなくて。


すっごく おもしろいです。


たちが悪いくらい
なかなか正気に戻りません。


 


 


喪中なので「おめでとう!」はダメなんだけど

ユウタの最初の挨拶としてなら
いいでしょう。


 


  「パパ、あけましておめでとう!」


  「パパ、今年もよろしくね!」


  「パパ、明日も会いに来てね!」


  「パパ、ユウタ頑張るね!」


  「パパ、大好きだよ!」


  「パパ~!パパ~~!(号泣)」




予想通りに大泣きなユウタでした。

でも今年初めての会話が
大好きなパパとで良かったね、ユウタ。






パパは自宅。


チヒロは実家。


ユウタと私は病院。


 


見事に家族バラバラな年明けでした。


 


 




 


朝食にはビックリ!

お雑煮が出ました。(゜∀゜)ノ

ちゃんと、おもちも入ってるよ!

 

黒豆とかコブ巻き、栗きんとんも入っていて
少量ずつにきちんと飾られていて

私も本気で食べたかった!

 

 

ユウタも瞳キラキラ、口元はゆがみっぱなしで
本当に嬉しそうに食べていました。

嬉しそうなユウタを見ていると
こっちまで幸せな気分になれます。

 

 

やっぱりお母さんって

こんな子供の笑顔に「頑張るぞ!」の力を
貰えたりするんだろなって思います。

 

確かに家族バラバラで
淋し~いお正月だったけど

ユウタの笑顔に助けられました。

 

 

 

 

食後は車椅子で学習室へ移動して
窓辺から富士山を見ました。

 

青い空と、ところどころに浮かぶ真っ白い雲。

朝日を浴びた雪化粧の富士山が大きく見えていました。

 

「マンションのベランダからも見えるんだよね!」

掃除のおばちゃんに
ユウタがいっぱい話し掛けていました。

 

 

 

 


 

 

 

今日で手術後7日。

キズの消毒とガーゼ交換をして頂きました。

 

ユウタのキズは、ほんの1センチのものが
両足太ももの横にありました。

本当に小さなキズで。


転んでヒザを擦り剥いた方が
よっぽど大きなキズです。

 

レントゲンで内部を見ると
本当にこのキズで済むのがウソみたいですが

頭に限らず、シャントやソケイ部分からの点滴によって
体中、あらゆる場所にキズのあるユウタにとっては
将来忘れ去られるであろう、小さなものでした。

普段からも、見ようとしなければ見えない場所だしね。

 

それが親の思いとしては
せめてもの救いでした。

 

 

 


 

 

 

午後から ジイジ、バアバ、ひいバア、チヒロが

ユウタに会いに来てくれました。

 

 

「ユウタ~!」

「チ~ちゃ~~~ん!!!」

大喜びで再会したにもかかわらず
何だか不思議な光景!

お互い照れちゃって、ちょっとよそよそしい感じが・・・。

 

「何?恥ずかしがっているの?」

 

 

私もパパもビックリ(笑)

そんな、おかしな2人でした。

 

 

 

 

差し入れ!と言って、実家の両親は
よりによって食べ物を持ってくるし~ (;∇;)


一番近くに居て欲しい
1番分かっていて欲しい・・・と願う親にだって

こんなユウタの病気の理解や
辛い時の現実は、なかなか伝わりません。

 

 


でも、ユウタのダイスキなメロンを・・・と思い
喜ぶ顔見たさに持って来てくれた
ジイジとバアバの気持ちです。

 

「お正月だしね。」

・・・という理由をこじつけて。

 

ユウタは大喜びで食べていました。 (゜▽゜*)

 

 

「ママにも、ちょっとだけちょうだい♪」って言うと
前は泣きそうな顔をして、なかなかくれなかったけど

というより「ちょっと頂戴。」なんて
とても言える状態ではなかったよね。

でも、あまりにも大量のメロンだったので
危険性を考え、パパと私とユウタの3人で食べました。

 

 

いつもは「もったいないもん!」と言って
ゆっくり食べるユウタですが

その時ばかりは
「ママにいっぱい食べられちゃう!という焦りから

ものすごい勢いで食べきっていました(汗)

 

 

 

今日はかなり長い時間、車椅子に乗っていたのに
頭痛を訴えてベットに移りたがる事もなく

とても元気で、絶好調なユウタでした。

 

 

***************************************

 

 

ガラーンと静かな1Fロビーには

私達の様な入院中の子供に付き添う両親と
その兄弟や親戚らしき人たちの姿がチラホラ。

 

このお正月に、入院中の子供達って

いったい何人位になるんだろう。

 

入院はしていなくても、自宅で療養中の子供達を含めたら
どれ位の子供達が苦しみの中で頑張っているんだろうって

つくづく思い、考えさせられました。

 

 

 

 

世の中から、子供の病気なんて
すべて無くなってしまえばいいのに!

治らない病気なんて、無くなればいいのに!


ここにいると、そんな事ばかりを
つい考えてしまいます。

 

 

私達は裕福な家庭や
優雅な生活を求めているものではなく

ただ単に、ほんとうに普通の事を求めているだけ。

 



子供達が元気、パパとママが元気。

ご飯を食べて、おいしいと感じたり。

友達といっぱい遊んで
ケンカをしたり、手を繋いだり。

泣いたり笑ったり、怒ったり喜んだり。


お風呂に入って歌ったり
TVを見て笑ったり。

狭い部屋に
家族皆で寄り添って眠り

明日もまた、いっぱい遊ぼうね!って

「おやすみなさい!」をする。

 

ただ、それだけ。

本当にそれだけ。


普通の事が欲しいと、そう願っているだけ。



 


毎晩ユウタへ付き添う個室の
レンタル簡易ベットで眠る時

「明日は今日より、ユウタの笑顔が増えていますように。」

それだけを祈っています。

 

今日は怒りすぎてゴメンネ。
明日はもう少し、優しいお母さんになるからねって

私の場合は反省の気持ちも多いけど・・・。

 

 

 

 

 

サイレンを遠くの方から消して
この病院へ入ってくる救急車が

今年はせめて昨年よりも少なくなりますように。

 

 

 


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[ 2008/01/01 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

ユウタ車椅子2号。 


2008年 1月2日(水)

入院13日目
手術から8日

 

ユウタはここ 2、3日頭痛を訴えていません。

痛みに関しては
とても落ち着いている状態でした。


 

 

 


車椅子からトイレ(便座)への移乗は
2人の看護師さんがユウタを持ち上げるようにして
そのまま便座に乗せる方法でした。

病気が片足であれば、疾患側の足を着かないようにして
もう片方の足を軸にすると、車椅子からも楽に移る事ができますが

ユウタは両方の足を手術しているので
2人掛かりで移乗するしか方法がありません。

 

手術前まではユウタも、痛みのない方の足を軸にして
移乗介助は楽々行なわれていました。

「くるりんぱ作戦」と看護師さんが名づけてくれて
ユウタも上手に出来るようになっていました。

 

 

 

車椅子に乗った、重いユウタを

1人が胴体側、もう1人が足側を持ち
「せ~の!」で車椅子のグリップ上まで持ち上げます。

そしてそのまま便座に乗せるのですが
その時に車椅子のグリップが
ユウタの腰や背中にぶつかる事があるようで・・・

「イタ~~~い(>_<) 」

ユウタは泣きながら訴え、怒っていました。


「どうしてこんなに痛い思いばっかりしなきゃいけないんだよ!!!」

 

  だけど、看護師さんも大変です(;_;)

  だってユウタ、本当に重たいからさ。



こっそり看護師さんに聞くと
「私も腰が痛くなってしまいました~(笑)」と言っていました。

申し訳ない・・・<(_ _)>

 


「そんな事、言わないの!」

「ユウタの為に一生懸命やってくれているんだよ!」


でも「どうにかならないかな・・・」と

介助に参加できないお母さんの肩身の狭さと共に
余計な痛みを排除できる作戦はないだろうか

移乗の事では、とても悩んでいました。

 

 

 

そんな時、New車椅子へ交換!となりました。

グリップが後ろに倒れるタイプのものです。(゜∀゜)ノ  ヤタ!

これで、移乗の際に
背中や腰へグリップが当たる事もないし

看護師さん達が重たいユウタを
必要以上に持ち上げなくても済みます。


ユウタも「もう、痛くないよね!」と大喜び。
きっと看護師さんも大喜びだったよね (^ ^;

 


  「ユウタ車椅子2号」


       これからどうぞ、よろしくお願いします。

 

 

 


 

 

内分泌の先生より

今日からステロイド(コートリル)が減量されると聞きました。


  1日25mg1日20mg




一気に減らす事の出来ない薬なので
5ミリの減量で充分ですが

それでも通常の2倍
しばらくは服用して行く事になります。


まだまだユウタの強い空腹は続くんだな~って
本当に見ていて辛いけど

ユウタが元気に生きていくための薬なのだから

そう毛嫌いしてばかりでは いけないね。

 

 

 

 

 

そう言えば、尿崩症について。

 

コートリルが増えてから
尿崩症がひどくなったような気がする・・・と

先生に訴えてみました。

 

今までは1日のうち、点鼻の薬は
寝る前に1プッシュのみだったけど

今は朝晩1プッシュずつ行ない
それでも時々 途中で薬が切れる事もしばしば。

 

よく、コートリルの不足で尿崩症が隠れてしまうと聞きますが

今回のユウタの場合は
”そうではない”とのお話でした。

もともと、家でのデスモプレシンの回数が足りなかったのでしょう」・・・と。




母は密かに落ち込みました。

ユウタの尿崩症と向きあって、もうすぐ2年になるのにね。

 

まだまだ分からない事ばかりです。

 

 

 

***************************************

 

 

病院内にいると、お正月って感覚はまったくないけど

TVの中は晴れ着のアナウンサーが
ニコニコ笑顔で 門松と一緒に映っています。

 

 

ユウタといえば、今日も不機嫌さが表れていて

「死にたい!」って頭を叩き始めたり
大声を出したり、暴れています。

泣いたり叫んだりして、看護婦さんも困り顔。

 

 

私達がいつも周りの人に
迷惑ばかり掛けてしまっている気がして・・・。


”気がする”じゃなくて
本当にその通りなんだけど。

 

ユウタの苦しみの叫びを
軽くしてあげたいって気持ちよりも

周りの皆さん、本当にゴメンナサイの気持ちの方が勝る時がある。

 

 

周りの目を気にして
ユウタの叫び声を隠したくて

耳を塞ぎたくなる私なのです。

 

 

 

             本当はとってもいい子なの!

             大きな声で私が泣いて叫びたくなります。

 

 

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[ 2008/01/02 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

抜糸。 


2008年 1月3日(木)

入院14日目
手術より9日

    


    今日は
抜糸 をしました。


両足のキズはそれぞれ1センチ位のものなので
2、3分の出来事でした。


ユウタも泣く事なく
そりゃ~怖がってビビッていましたが
難なく済みました。

 

これで、小さなバンドエイドを貼っているだけとなりました。

明日からは何も貼らずに
そのままでいても良いとの事。

 

キズの回復も順調です。

 

 

 

 

 

ユウタはベットから車椅子、車椅子からベットへという移乗の際

上半身を抱えてもらう事などが
本人にとっても、きっと負担だったのかもしれません。


何も考えていないようで
実は色々と考えていたようです。

 

「こうしたら、いいんじゃない?」

 

 

ユウタの言う通りに介助してみると
ベットから車椅子へ、簡単に移乗できました!

ユウタが両腕の力で自分のお尻を持ち上げ
足は引きずりながら、後ろ向きでそのまま車椅子に降りました。

 

名づけて・・・「ユウタ作戦☆」

             スゴ~イ!スゴ~イ!

 

 

 

私とユウタ、大騒ぎで大喜びしていました。(゜∀゜)ノ

それ以上に、そんな事が出来るようになっている事
そんな事を自分で考えて、やれた事に

ビックリもしたし、感動でした!

 

 

ユウタなりに
いっぱい考えていたんだね。

 

 

 

 

 

1人で何でも出来るようにならないと

みんなが週末にしている外泊の許可が下りない事も
先生から聞いて、知っていたのかもしれません。


現に、PTの先生からOKが出ないと外泊はNGだったので
ママが1人介助に加わる程度でも大丈夫!となるまで

ユウタにはリハビリを頑張ってもらうしか
ありませんでした。

 

 

 


でも、とっても心強かったのが
整形の先生の言葉。

 

 

「ユウタは どれ位で外泊出来るようになりますかね?」

       「時間は掛かるかもしれないけど、大丈夫ですよ。」

 

「こんなに体重の重い子でも、1人で出来るようになります?」

       「太っていようが、自分で必ず出来るようになります!」(超キッパリ)

 

 

 

たくさんの子供達を診てきた先生が
そこまできっぱり仰るんだから!

 

ものすごく遠くに感じていたユウタの「外泊」が
先生の言葉によって

希望と共に近づいて来たように思いました。

 

 

 

 


 

 

 

私はユウタが入院した翌日から
ずっと個室にて付き添ってきました。

幸い、冬休み中だったため
チヒロを実家に預かってもらえた事により
そうする事が出来ていました。

 

本当は冬休みラストの日まで、それを続ける予定でしたが
それが1番いいのか、考えるようになりました。

 

ユウタがかわいそうだから
一緒に居られる間は付き添いたい!

最初はただ、それだけでした。

 

 

 

 

でも、4人部屋に移った翌日から新学期が始まり
ユウタにとっては転校初日となります。

 

新学期早々・・・


  「いきなり4人部屋」

  「いきなり1人で寝る」

  「いきなり面会が数時間」

 

そう、いきなりがいっぺんに続いては
ユウタが逆に大変な思いをするのでは?

・・・と思うようになってきました。

 

 

 

看護師さんに相談してみました。

科長のOK がもらえたら
明日からユウタは4人部屋へ移る事となりました。

 

 

 

 


 

 

 

 

ホントは、とっても複雑でした。

ずっとそばにいてあげられたらなって
色んな想いが込み上げて。


これから先はママが付き添える事なんて
2度と無いのだろうし。

 

甘えさせられる事が出来る限りは
そうしてもいいんじゃないか?って

気が変わりそうにもなりました。

 

「やっぱり付き添います!」って
看護師さんに会うたび、何度も出かかったけど。

 

 

 

パパも「その方がユウタにとって、いいのかもしれないね。」と言いつつ

ユウタの事はもちろん、私の事も心配そうでした。

 

ユウタから離れた瞬間に
私がいつものように崩れて行くと思ったのかもしれません。


ユウタはいつだって前向きで
本当に頑張り屋さんだけど

私の方がヨボヨボで、いつもダメダメ状態だからです。

 

 

 

 

 

思っていたように
ユウタへ明日から4人部屋に移る事を話すと
しばらくはメソメソしていたものの

「頑張るぞ!」って何度も口にして
逞しくなってきている姿を感じました。

 


  「ユウタ、頑張るね。」

 

そんなユウタのセリフを
私はいつも聞いている気がします。

ユウタばかりから聞いています。

 

 

そして私も そんなユウタに背中を押されて

後ろを付いて行っているように
「頑張ろう!」の気持ちが自然と湧いてくるのです。

 

 

 

とても情けないお母さんだけどね。

 

 

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[ 2008/01/03 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

ドア越しの涙。 


2008年 1月4日(金)


入院15日目
手術から10日

 

   今日からここの こども病院も開院。

   お正月もやっと終わりのムードです。



 

すっごく自分勝手だけど
自分が辛い時には

クリスマスも冬休みもお正月も
いい加減にしてくれ!・・・な、気持ちで過ごしていたので

やっと日常に戻りつつある世間に
喜びを感じていた、堂々と心の狭い私なのです( ̄∀ ̄;)

 

 

 

ユウタは夜中、1時間2時間おきに目を覚まし
「今、何時?」と私に聞いてきていました。

そして早朝の5時からTVをつけて
1人で起きていました。

 

 

空腹も あったのでしょう。


それともう1つは・・・

  「今夜でママの付き添いが終わってしまう事」 

 



とても不安だったのだと思います。

 

でも、ユウタは4才の頃から
大学病院へ何度も入退院を繰り返しているし

その時はママの付き添いなんて一晩もなかったのだから
きっと、乗越えられる辛さだと信じていました。

 

この子は本当は、ものすごく強い子なんだって
私は信じていました。

 

 

 


 

 

お昼過ぎ、お部屋を個室から移動しました。
 
1日目に入っていた4人部屋へ移りました。

 

私が荷物の整理をしている間
ユウタは保母さんとプレイルームで遊んでいました。


その間に私は色々な事を想い

淡々と片付ける中で
ユウタには絶対に見せられないけど

たくさん涙が出てきました。

 

 

  子供から離れるのは、辛い。

 

 

 

どんなに眠れなくても
何日もご飯を食べに外へ出られなくても
どんなにユウタがうるさくても

本当はずっと一緒に居てあげたい。

 

 

ユウタの為と思い、パパと決めた事だし

いつかはユウタが1人で
頑張って行かなくちゃいけないんだって

それも分かっています。


 

この子は大丈夫!って信じてるけど

理屈なんて抜きに、子供と離れるのは
とても辛いです。

 

 

 

そんな涙の中。

 

プレイルームからユウタの楽しそうな声が
ここまで聞こえてくる事で

私はとても救われていました。

 

 

 

メソメソしながらもユウタは変わらず

「ユウタ、頑張るね!」を言い続けていました。

 

 

 


 

 


今日からリハビリ(PT)が開始しました。

14時20分から約40分、PT室にて。

 

180 車椅子からベット

181 ベットから車椅子

182 ベット上での移動方法

 

ユウタにとっては、まずそれが重要です。

どのようにすれば、患部に負担を掛けずに移動できるか
PTの先生に教えて頂きながら私も一緒に参加しました。

 

 

車椅子の色々な調整もして頂いて
腰のベルトや胸部分のベルトの重要性も
ユウタへ説明してくれました。

 

しばらくは車椅子がユウタの足代わり。

体の1部となるのですから、本当に大切な事です。

 

 

土日はお休みとして
これから週に3、4回はPTを受けていくようです。

 

パパも私も、チヒロにだって
こればっかりは何の手出しも出来ない事。

ユウタに頑張ってもらうしかないのだし
ただそばで応援だけは欠かさずしていくからね。

 

いつもの「みんなで頑張って行こうね!」を伝えました。

 

 


 

そして、面会終了で私達が返る時。


毎晩、寝る前に私がユウタへ打ってきた
成長ホルモンの注射を済ませ

「じゃあね♪」と言うと・・・やっぱり泣き顔のユウタでした。

 

 

病棟を仕切る鍵の付いたドア越しに
大きな泣き声で叫ぶように ・・・


   「パパ~!ユウタ、頑張るね!」

   「ママ~!いつもありがとうね!」

   「車、気を付けてね!」






お部屋の子供達も親御さんも
それに看護師さん達も

きっとドン引きしてしまうであろう
ユウタのお別れ号泣シーン。

 

 

小学1年生にもなって
ここまで号泣の子はいるのだろうか?・・・と

その辺も、実はとても気になりましたが
ユウタは人目も気にせず
大きな声で泣いていました。

病気の関連で、ユウタの疾患には
幼児性が強いと聞いていましたので
そのせいかな?

それともこれが普通の事なのか
今はよく分かりません。

 

 

 

 

 

エレベーターへ向かい、角を曲がるまでは
私も、泣きまくるユウタに呆れた素振りの演技をして

「笑っちゃうよ!」って顔をしながら
ブンブン手を振っていたけど

角を曲がって、私達の姿が見えなくなっても
ユウタがいつまでもいつまでも
「パパ、ママ!車、気を付けてね~!」って叫んでいるから・・・

 

本当に、たまらなく辛かったです。

 

 

 

ドア越しの涙、再び。


こればっかりはね・・・



いくら経験しても、辛いものです。

親も、そしてそれ以上に子供も。

 


 

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[ 2008/01/04 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

白衣のキツネ。 


2008年 1月5日(土)

入院16日目
手術から11日目




昨夜は久々・・・

病棟を仕切るドアを挟んで
親子共々、泣きのお別れをしました。(大げさ)


今日のユウタはどうしているかなって
心配しながらパパと病院へ向かいました。




入院中の子供達も ほとんど
年末年始の外泊終えて、病院へ戻ってきていました。


ユウタはプレイルーム兼食堂のテーブルで
お昼ご飯を嬉しそうに食べていました。

嬉しそうに?・・・ちょっと違うな。





ユウタの場合は
「嬉しそう」という表現は適していないかも。

それぞれ賑やかに
お友達と会話を楽しみながら、ご飯を食べる子供達。


コレおいしい!とか
これキライ!とか

ご飯食べたら何して遊ぼうとか
今日、学校でね・・・とか。

 

 

そういった会話はユウタに一切ナシ!



目の前に並んだご飯から視線を離す事無く
空腹を解消して、お腹を満たす為だけに集中しています。

 

 

 





病気をする前のユウタはとても食が細くて
ご飯を食べる事が苦痛で仕方の無いタイプでした。

ご飯を食べないユウタに私は
「食べなさい!」とプリプリ怒って
無理やりスプーンで口に運んでいたっけな。



さっきまで元気に遊んでいたくせに
「ご飯だよ~!」って呼ぶと
寝たフリまでしていたユウタだったのにね。

 

 

今は、ご飯粒一つ残さないし
お味噌汁もスープ類も、1滴の残りも無いように丁寧に吸い込み
ソースやタレなどは、見ていない隙にお皿を舐めちゃいます。

今までミカンも皮は残していたのに
しっかり飲み込めるようになってるし

食べられなかった野菜も、ほとんど食べます。





嫌いだから食べない、という事が

嫌いだけど、食べる。
お腹が満たされないから食べる・・・に変わりました。

 

 

 

好き嫌いが減った事は喜ばしいけど

こんな姿を見ていると、私は本当は複雑です。

 

 

 

 

 

 

 

食後は病院内にある図書室に行って
ユウタは折り紙の本を4冊も借りてきました。

ユウタの入院中は、折り紙の消費が物凄いです!


暇さえあれば、折り紙を折っています。


 

「上手だね!」とか「折り紙博士!」などと
周りの人に褒めてもらえるので

会う先生や看護師さんに
自慢の作品を渡しています。

 


廊下ですれ違う、顔も名前も知らないドクターの白衣ポケットに

見覚えのあるキツネの折り紙が貼られていたり。


配膳のおばちゃんのエプロンにも
ハートの折り紙が貼られていたり。

 

 

ユウタの嬉しそうに折り紙をプレゼントする姿が浮かんできます。

重かった心が一瞬にして軽くなる瞬間だったりします。




 

 

ユウタの得意と自信が

折り紙の作品とともに増えていくと嬉しいです。

 

 


 

 

 

看護師さんから聞く所よると

ユウタは今朝、5時に起きて
「ママ~!」と泣いていたそうです。

 

本人曰く、夜はなかなか寝られなかった・・・と。

 

 

 

 

まだまだ始まったばかり。

頑張れユウタ!


ママも頑張るからね。

パパも日々悪化していってる「ギックリ腰」と頑張ってるし(^^;

チヒロもパパとママとも離れて、頑張ってる。

 

 

 

 

「ここの病院は、子供しか入院していないんだよ。
ユウタよりも小さい赤ちゃんだって、たくさん入院しているんだよ。

病気だからミルクもちょっとしか飲めなくて
ずっとお腹が空いてるけど頑張ってるんだもん。

ここには、頑張ってる子供しか入院していないんだよ。
み~んなユウタと同じに、色んな事を頑張ってる子供達なんだよ。」

 

 

泣きそうな顔をして
でも私の顔を一点に見つめ

うんうん・・・そう、うなずきながら
ユウタは私の話を聞いていました。

 

 

 

 


 

 

 

それでも帰りはやっぱり号泣。

 

角を曲がって、お互いの姿が見えなくなっても
しばらくユウタの泣き声は響いていました。

 

 

 

 

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[ 2008/01/05 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

渋滞歓迎の夜。 


2008年 1月6日(日)

入院17日目
手術から12日目




今日は私1人でユウタの面会へ行きました。


パパは大晦日にやってしまった「ギックリ腰」が
最高潮に悪化です。




パパっ子なので・・・

ユウタは かなりガッカリしていました。




「ユウタが重いから仕方ないね。」
って

ユウタはガッカリしながらもパパを心配していました。






パパが聞いたら、泣くだろうな。

 



「ユウタのせいじゃないよ!
パパに気合いが足りないんだよ!」

 

 

私はユウタに、そう言いました。



・・・・・やっぱり、これを聞いても泣くだろうな~パパ。

 

 


 




ユウタはベットに移ると眠ってしまったり
すぐにウトウトし始めます。

やっぱり夜、眠れないんだろうな。



寝不足なんだろうね。

 

 

デスモも安定していないし

ステロイドの量も増加のままだし


まだ、元通りのユウタではないのかもしれません。

 

 

 

 

シャワー浴の際。

車椅子から浴室用の車椅子へ移乗するのですが
浴室用の車椅子はグリップが折れないので

腰や背中や、わき腹を擦ってしまう時があります。

 

これは、確かに痛いよね。

 

 

ユウタは小さい時から注射でも泣かないし

  
  でも、失敗して2度3度とやりなおす時は泣きますよ~。
  刺してから血管を捜すのにグリグリやられても泣きます。

  見ている私にも涙が出るし、「何回刺すんだ!このやろう~!」状態で
  めちゃくちゃ頭にくる!



わりと痛みには強い方なんですが
太ってからのユウタは皮膚への刺激に弱くなってる気がします。


ちょっとぶつけただけでも
火が付いたように泣く事もあって

それはワガママになったと言うには
ちょっと違うよね、と感じる所なのです。

 

お肉が厚くなると、そういうものなのかな?

 

 


 

夜になり、やっぱり号泣のユウタとバイバイして

まだ空いた道路を走り
実家へ預けているチヒロを迎えに行きました。



病院からわずか25分で着きました。

ちかっ!

 

「あ~・・・実家で暮らしたい。」

 

そんな事を考えてしまいました。

(パパとは離ればなれだけど、いい!)

 

 

 

毎日の・・・

   「病院」 「病院 」が、これから半年以上も続くなんて(;∇;)




まだ始まったばかりなのに
すでに弱気の私でした。


病気の事以外の弱気です。

バラバラの家族に不安もたくさんあって
何に悩んでいるのか、そんな事も分からなくなる程
考える事、考えなくちゃ行けない事がたくさんあった時期でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

チヒロに、久々に会いました。

おいしいものをたくさん食べさせてもらったようで
本当にプックリ太っていました。


本当は今夜、ジイジ達と
近くのお風呂やさんに行くつもりだったみたいだけど

「今日、迎えに行ってもいい?」とチヒロに電話を掛けると

     「ホントに?今日、家に帰ってもいいの?
     
                ママが迎えに来てくれるの?」

 

 


チヒロがとっても喜んでいました。

 

ずっと何も言わないで
チヒロはチヒロのガマンをしていたんだよね。

「家族で頑張ろう!」を頑張っていたんだよね。

 

 

 

もちろん実家での毎日は楽しかったハズ。

色々な所に連れて行ってもらったみたいだし
普段はチヒロもガマンしてるご飯のメニューも豊富だったもんね。

回転寿司も牛丼屋さんにも行ったもんね。

 

でも、やっぱり淋しかったよね。

ママだって淋しかったんだから。

 

 

 

 

 

帰り道の車の中で・・・

ずっとチヒロは楽しかった事やTVの話を
休みなく話し続けていました。

渋滞もなく道はスイスイと流れていたけど
今夜はもうちょっと位、混んでいても良かったな。

 

ママとチヒロの時間も
ママとユウタの時間も

掛けがえない大切な時間。

 

 

 

普段、あまりチヒロの話を聞いてない私。

うるさ~い!って遮る事もあるけど。

 

一緒に居られる事が当たり前だと
毎日の幸せを見逃してしまうように

マシンガンなトークが、うるさいって事も
本当は幸せなんだって気付きました。

 






明日は一緒にユウタの所へ行こうね。

チヒロがいて本当に良かった。

 

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[ 2008/01/06 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

肢体不自由児施設。 


2008年 1月7日(月)

入院18日目
手術から13日目

 




今日はチヒロも連れて、ユウタの病院へ行きました。

パパは、まだ腰が全然ダメダメだったけど
ユウタが淋しがるだろうからと、無理して来ました。





明日からユウタは新しい学校へ行きます。

院内の養護学校へ
車椅子に乗っての初登校です。



ユウタの1年生クラスは、こちらの学校では史上初の人数だそうで
車椅子の子供達が10名?9名?
(正確には不明ですが)

とにかく先生は「大変ですよ~!騒がしくて!」と仰っていました。

 

 

 

 


 

 


ユウタと同じく、いやそれ以上長い期間
車椅子での生活を余儀なくされている子供達が
こちらの病院には大勢います。



下肢に治療用の装具を装着していて

ビックリするくらいに「車椅子操り」が上手な男の子達を
入院前、病院へ訪れるたびに よく見かけていました。

 

 

疾患にもよりますが

車椅子などを必要とし、長い期間の治療となる子供達は
「肢体不自由児施設」という場所へ入所して
治療をしながら生活をしていく事になっています。

 

その施設は病院内にあって
隣にはユウタも通う養護学校があります。

学校の科目内には「訓練」の時間もあって
PTを受けたりします。

そこではみんなが一緒に頑張っています。

 

 

 

そこへ、ユウタも入所する事になっています。


術後の体調が安定して
内分泌的にも落ち着き
施設の空きが出たら、入りましょう・・・と言われていました。

 

今、施設は入所中の子供達がたくさん居て
退所の人が現れたら、やっと施設へ入れるといった具合に
たいへん込みあっている状態のようでした。

 

 

 

 

 

施設にいらっしゃる支援課の方が
リハビリ中のユウタへ会いにPT室へ来られました。

今日は施設の見学へ行く約束の日です。

 

パパもチヒロも一緒で、ちょうど良かった。

4人で施設見学に行きました。

 

 

 

 

病院の本館は近年建て直されたばかりで
本当にキレイで可愛らしくて、明る~いイメージなのですが

病院敷地内奥にある施設は正直、とても暗くて
古い病院のイメージがありました。

 

でも、何だかそんな事は全く気にならない私達でした。

もっと重要な事が大きな不安として
パパと私の頭の中にあったからだと思います。



「あ~、ここはまだ古いんだね。」程度の感想で
ユウタも何もいいませんでした。



兄弟も施設内に入れると聞き
チヒロなんて本当にワクワクしていました。

だって今までは病棟に入れず
面会中は長い時間、家族待合室に閉じ込められていたからね。


 



 

 

 

当たり前だけど、施設内の子供達は
ほとんど車椅子に乗っていました。




「ここがユウタ君と同じ1年生位の子供達が居るお部屋です。」

 

そう紹介してもらったお部屋を覗くと

車椅子の男の子達が一箇所に固まるように集まり
みんなでDS(ゲーム)をしている所でした。

 


チヒロなんてもうワクワクしちゃって・・・

「何だか楽しそうじゃん!ユウタ、良かったね(*^▽^)ノ」


       ・・・・・・・チヒロが入るんじゃないんだからね (^_^;)     



 



「今度、施設に来るユウタ君です!」


支援課の方がみんなへ紹介してくれました。

    

       「お~、でけぇ!」





やっぱりな・・・な、リアクションでした( ̄∀ ̄;)


誰もが思う、正直な感想だと思います。

 

 

 

 




初対面のユウタを見つめる子供達は

どこの公園にもいるような
元気イッパイの子供達と何の変わりもない

ただ、車椅子に乗っているだけ・・・といった
わんぱく盛りの小学校低学年男子に見えました。

 

  

 「よろしくお願いします!」

 



私に促されて、ユウタが大きな声で
入り口から挨拶をしました。

 

 

 

 

 

 

 

ユウタは少し緊張した様子でした。


PTの後で、疲れも残っていたのかもしれないけど

本当は何かに
圧倒されていたのかもしれません。

 

うまく言えないけど・・・

 

 

 

 

今までユウタは4歳で病気を発覚して以来
大きな病院の小児病棟へ入退院を繰り返して来ましたが

楽しい事も、もちろんある小児病棟内で

本当はとても重たく、辛く
暗い部分を含めたお部屋の中で周りを見て来ました。





突然、友達のベットが空になってしまったり
突然、友達がICU に移ってしまったり
突然、友達が苦しみ始めたり・・・


壮絶さを幼い子供なりに感じ取り
大人が隠そうとする現実の部分を

言葉には出さなくても、分かっていたのだと思います。

 

 

 

 

 

そして今回の施設見学で
ある意味、初めての衝撃を受けたのかもしれません・・・。

 


「病気の子供達がみんなで頑張っている場所なんだよ!」


施設の事をユウタに、そう伝えて説明してきたので
今まで自分が入院してきて見ていた世界とは違う空間に
驚いたのかもしれません。

 

 

 


 

 

 

ユウタは、知らない方からすれば
ぱっと見、よく食べ、よく寝るのであろう健康な子供そのものなので

「元気そうね!」とか
「将来はお相撲さんかな?」とか、しょちゅう言われます。


かなりの頻度で。

 


以前の私なら、いちいち落ち込んでいたのですが
最近は面倒なので顔だけ(多分、口元だけ)ニコニコ笑い

そそくさと その場から逃げ去るようにしています。



ユウタも前なら、泣きそうな顔をして
「違うのにね。」って私にすがってきたけど

最近はそんな気持ちを自分の胸に秘めて黙っています。





でも・・・
ユウタのその気持ち、私にはよく分かるんです。

何にも言ってこないけど
言ってこないからこそ、分かるんです。

 

 

疲れたんだよね。

分かって欲しくて説明するのも。

 

 



 

 

 

私が今日、出会った子供達。





初対面のユウタを見つめる子供達は

どこの公園にもいるような
元気イッパイの子供達と何の変わりもない

ただ、車椅子に乗っているだけ・・・といった
わんぱく盛りの小学校低学年男子に見えました。

 

 



私がそんな感想を持った子供達も本当は

ユウタがいつもそう見られているのと同じように
だけど実は色々な疾患を持ち合わせながら
頑張っているのかもしれない。

 

ただ、私にはそれが見えないだけで
知らないだけで

「みんな元気な男の子達!」って
思い込んでるのかも知れない。

 

 

 

 




そう思いながらも、ここでユウタが
みんなと頑張って行けるのかどうかと

病院の帰り道はずっと無言で考え込んでしまいました。

 

ユウタには精神面に表れてしまう後遺症も抱えているし
同年代のお友達との係わりも苦手です。

きっと大波乱が起こるでしょう・・・。

 

1番の不安は、それでした。

 



 

もちろんユウタには「楽しそうだね~!」って
私もワクワクする素振りを見せていたけど。

 

いつもは「大丈夫!大丈夫!」と
ある意味お気楽に見えるパパも

無言のまま何かを考えているようでした。
(腰が痛いだけか?)



チヒロだけは「ユウタ、いつから施設?」と
ニコニコして喜んでいました。

 

 

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[ 2008/01/07 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

転校初日。 


2008年 1月8日(火)

入院19日目
手術より14日目

 




今日からチヒロも新学期。
3学期の始まりです。


ユウタも新しい学校へ初登校です。

 



病棟から保育士さんの方と一緒に
院内を通りながら車椅子で向かいます。


ユウタはまだ自分の力だけで車椅子を動かし
学校まで行く事は体力的に無理だろうと思っていました。

病棟から学校までは少し距離があるのです。

 

やっぱり保育士さんに
途中から助けて頂いたようです。

 

 

 

 

保育士さんが、あとから私に教えてくれたのですが
ユウタは院内ですれ違う 病院関係者の方、全てに

「おはようございます!」

・・・と、元気に挨拶していたようです。



挨拶された方の方が慌てて
「あ、あ、おはようございます!」といった感じだったと

保育士さんはユウタを
とても褒めて下さいました。

 

 

 

そしてクラスでの挨拶も

「ユウタ君らしく大きな声で
きちんと自己紹介出来ていましたよ!」と話してくれました。

 

 





ユウタ、えらかったぞっ。(゜▽゜*)


昨夜から心配でたまらなかったハハは
ユウタらしい話と、安堵感で

・・・うるっと来てしまいました。

 

 

学校がダイスキなユウタも
「すっごく楽しかったよ!」と笑顔満点でした。

 

それが何より嬉しい!

 

 

これからの長い入院生活の中で
心から楽しいと思える事が

ユウタの中で1個ずつでも増えていって欲しいのです。

 

 

 


 

 

 

夕方、整形外科の先生が来ました。

今日撮ったユウタのレントゲンを見ながら
手術した足の状態が術後も順調にいっている事を
術前と照らし合わせながら聞かせてくれました。



ここでもホッとしました。


 




術後に立位をとってしまったり
足に強い力を入れてしまったりすると

手術で留めた部分が ずれてしまったり
留めているボルトが折れてしまう事もあって
そうなると再手術が必要です・・・

などなど、色々怖い話を聞いていました。



移乗の際、ユウタの足に力が入っちゃってるんじゃないかと
そんな事を疑ってしまう時が何度もあったので

実はヒヤヒヤしていました。

 

  「足・・・順調ですか?」

  「ハイ、順調です!」(← いつも超キッパリ)

 





今まで掛かってきた脳外科や内分泌科では
ドクターから、このようにキッパリとした”良い返事”を

今まで私達は聞いた事が無かったかもしれない。

 

 

  「先生の見る限りで、腫瘍の再発は無いと思いますか?」

  「う~~~ん、五分五分ですね。」(← 困り顔)

  

  「ユウタの体重増加、そろそろ止まりますよね?」

  「そうじゃないと、困りますよ・・・ね。」(←苦笑い)







脳外科の先生や内分泌科の先生が
ハッキリしない先生だ!という事ではなく

そういう病気なのだから仕方無いのですが

「大丈夫!」とか「絶対、歩ける!」といった
整形の先生の言葉1つ1つが
とっても新鮮な言葉に聞こえてきていました。




ユウタには今まで掛けてもらえなかった先生からの言葉が
単純に、ものすごく気持ち良く響いて

何度も聞きなおしては
「大丈夫!」のセリフを聞かせてもらっていました。




しつこくて、かなり病んだ母親だと思った事でしょう。

 

 

 

 


 




ユウタは明日の準備を楽しそうに進めていました。

 


まだ初日。

きっと今日は人見知りの少ないユウタであっても
緊張や新しい環境の変化で疲れもあった事と思います。



ただでさえ疲れやすい体なのだし。

 

 

それでも、明日の準備に時間割りなどを揃え終わると

「あ~!勉強 頑張らなくっちゃっ!」って。

ユウタが今まで習ってきた知っている漢字をありったけ
白のコピー用紙や折り紙に付いている厚紙に
黒のマジックでグイグイと書きまくっていました(笑)

 

テーブルにはみ出して、油性のマジックを使うので
看護師さんに一発怒られてました(;∇;)




すんません(親)

 

 

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[ 2008/01/08 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

どうせ分かってくれない。 


2008年 1月9日(水)

入院20日目
手術から15日目

 

 

おととい見学した
肢体不自由施設の入所に付いて

私は引き続き悩み続けていました。



「ユウタには無理でしょう?」

 

 


私の頭の中は
その言葉で埋め尽くされていました。

だけど ”最初から諦めるな!” という自分もいたり。


それでも、今までの大変な道のりを思い浮かべると
心の中には答えのようにずっと浮かんでいました。



「施設に入ってユウタが生活するのは、無理だよ。」

 

 



パパはいつもいつも前向きで

「何でもやらせてあげよう!」「ユウタには、きっと出来るよ!」

・・・という考えの持ち主。



そんなパパでさえ「これは無理だろう。」と
珍しく弱音を吐いていました。

 

 

 

 

 




これまで、ブログを停滞してきた事が多々ありましたが
そんな時はユウタの精神状態が
不安定だったという事も一因でした。

 

分からない事だらけでした。

毎日悩んでいました。

 


ユウタの不思議な行動にも理解出来なくて

1番に気付いてあげるべき母親が理解してあげられなくて
ユウタを責めるばかりの日々でした。

 



ワガママが原因だと思ってきた事が
実はそうではなく、後遺症のせいなんだって事もありました。

もちろん、単なるワガママという事もありますが。

 

 

最初は・・・ガマンする事(過度の空腹など)が多くなり
その為、積もり積もったストレス性かと思っていましたが

それに加えて
服用しているステロイドの副作用や
脳の手術の後遺症が原因でもあると分かりました。

 

脳の「視床下部」という部分を大きく損傷しているので
感情のコントロールも上手く行かず

泣いたり喜んだり、怒ったり哀しんだりの
文字通り、喜怒哀楽も激しいのです。





    突発的に起こる感情を

          抑える事が出来ない。

 

 


この一言にも尽きます。

 

 

 

 

 

 

小学校に入学してからのユウタには
たくさんの問題が起こりました。


それは身体的に問題があって
周りのお友達に手助けをしてもらっているという種類のものではなく

問題のある言動が多くなってしまった・・・という事です。

 


周りの方にも迷惑を掛けっぱなしでした。

苦情も何度かありました。

ご近所さんや、ユウタが大好きで
よく行っていた児童館からも聞こえました。

 

先生からの連絡ノートを開くのが毎日怖くて怖くて。

でも、何も書かれていない日が続けば続くで

「大きな問題が隠されているんだ!」と余計に心配し
そしてそれが見事に的中していたり・・・。

 

 

安定したり、急に不安定になったり
ここまで来るのに、言葉では言い尽くせない苦労がありました。

 

その間、親の私達も辛かったけど

悪い事だと分かっていても抑えられない感情や行動に
ユウタ君が1番苦しんでいるんですよ!と先生が言っていました。


その通りなんだって今は思えます。

 

 

 

 

お腹が空いても4時間目の終了までは
泣かないで授業を受けられるようになった。

成長ホルモンを打ってからは
身体的にも精神的にも安定し始めて

授業中に眠ってしまう事も、急に怒り出す事もなくなった。

お友達とのトラブルもほとんど無くなった。

頻繁に訴えていた頭痛も無くなってきた。

頑張ろうって気持ちが見え始めてきた。

 

その代わりに足の痛みが激しくなってきた・・・。

 

 

そんな矢先に起こった
今回の手術と長期入院でした。

 

 

 

 

 

 

 


ユウタの施設入所は無理だと思います。



そう看護師さんへ伝えて、時間を割いていただき
各科の先生や看護師さんを交えての
話し合いを繰り返しました。

 

 

話し合いの場では、言い尽くせない想いが込み上げて
私は涙が止まりませんでした。

これまでの色んな事を思い出していました。

 

先生や看護師さんには、どんなふうに映ったのでしょう。

 

哀れな親?

過保護な親?

ワガママな親?


困ったな~、この親・・・?

 

 

泣きながら、心ではずっと叫んでいました。

 

    「どうせ、分かってくれない。」




どうせ、分かってくれない?



・・・なんなんだ、私。

 

 



病気になった事も

後遺症を抱えて生きて行かなくてはいけない事も

今、ユウタにある障害が心身的なものだけではなく
目の前に立ちはだかる大きな壁があるって事も

先生や病院のせいではないのに。

 

ユウタの事を助けようとしてくれている先生達なのに。

 

 

 

真っ白い壁とテーブルを囲み、先生と向き合う中
何だか、ものすごく孤独に感じてしまって

懇々と「ユウタに施設は無理!」の理由を述べる気力が
す~っと失せて、残ったものは・・・

 

「どうせ、分かってくれない。」

・・・という、私のひねくれた感情だけでした。

 





「ユウタ君なら、きっと大丈夫だと思いますよ?」

 



先生はその後
ユウタが施設に入らなくては行けない理由や

ユウタと同じ病気でも
施設で頑張っていた子の話や

色んな疾患を抱えながらも
頑張っている子供達の話・・・

施設の子供達みんなが
一緒に頑張ろうって支えあっている話を聞かせてくれました。

 

 

 

どうせ分かってくれない・・・と、卑屈な心の中で

先生への質問も話し出せず
こちらからの説明を
素直に話す気持ちが無くなってしまった私でも

先生に聞きかった事が1つだけありました。

 

 


先生が最初に仰った言葉。



「ユウタ君なら、きっと大丈夫だと思う。」



   先生は、どうして大丈夫だって思うんですか?


鼻水全開、涙で顔もドロドロのまま聞いてみました。

 

 




「お友達とも上手くいっているし、学校でも楽しそうだし

ユウタ君に施設が無理だとは思えない。」




ちょっと嬉しかった。


いつもキッパリとした返事を
返してくれる先生が言う事なんだから・・・と

私はこの時、本当は嬉しい気持ちも込み上げていました。

 

その言葉だけを信じてみようかなって。

 

 



でも、その気持ちを大きく上回るくらい

「ほら、分かってない。分かってくれない!」という気持ちが
心の中を大きく占めていました。

 

「何を見てきて、大丈夫だと思えるんですか?」

 

とは言えず、心で返事をする私。







パパは「他に何かいい考えがないかどうか相談して行こう。」って
私にそう言ってきていたけど

この時、私はすでに
いろんな事に対して失望していました。

 

もちろん自分にも。

 

 

 

いつもそうしてきたように・・・

道は一つしかない。

 

頑張って行くしかないんだ。

 

 

 

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[ 2008/01/09 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

只今、神様不在中。 


個室から4人部屋に移動して約1週間。

6日が経ちました



ユウタは面会終了間際になると
顔がみるみる暗くなり

笑顔も作り笑いに変わっていきます。


 

 「ママ、何時に帰る?」

 
その事ばかりが気になって仕方がない・・・といった様子。

 

 

 

 

日曜日以外の週6回
毎晩 打っている「成長ホルモン」の注射を済ませて

歯磨きをして、ベットを整えて

あとは寝るだけ、といった状態になったら
私達は帰るという約束をしていました。



だいたい18時半から19時には病院を出ます。

 

 

 

 

 

 

病院の決まりでは
22時が面会終了時間となっています。


ユウタが1人っ子であれば
いくらでもそばに居てあげたい気持ちですが

小学4年生のお姉ちゃん、チヒロの生活もあるので
これは仕方の無い事です。


どちらかだけに負担が大きく掛からないように
考えて行くしかない現状です。

 

 

 

病院を19時に出たとしても、道路はほぼ毎日渋滞(;_;)


行きは東名高速を使うので
30分から40分で病院へ到着しますが
帰りはR246を走って帰ります。

経済的理由からです(;_;) 


道が空いていると1時間弱で家に着く時もありますが
だいたい1時間半は掛かります(;_;)




家に着くのが20時半。

それから夕食、お風呂、学校の支度
ずっと1人(1匹?)で待っていたソラのお世話・・・


チヒロの就寝時間は22時を過ぎてしまいます。

もたもたしてると、23時になってしまう事もあります(;_;)





「疲れた~。」

「お腹空いた~。」

「眠い~。


 


放課後はいつも近所のお友達と遊んでいたチヒロだけど

しばらくの間は、お友達とも
約束が出来なくなってしまいました。


ソラの散歩をいつも楽しみにしていたけど
平日はそれも不可能になりました。

 

それでも何一つ文句を言わずに
「ユウタの所へ行きたい!」とチヒロが言います。



「私もかわいそうだけど、ユウタはもっとかわいそう。」




チヒロがそう言った時

今まで私達家族が話し合って決めてきた事が
間違ってはいなかったんだなって振り返りました。


チヒロの優しさが、本当に嬉しかった。


 

 





チヒロの負担を表向きから見ると
「かわいそうなんじゃない?」と思われたもしました。


確かに患児の兄弟や家族としても
病気の子供が居るという事は運命共同体的に
苦労を共にしていかなくては行けない事にもなります。

どうしたって避けては通れない。

 

兄弟なりの苦労部分は
親にも全てを分かりきれない事があると思っています。

 


それでも・・・

 

ユウタも大事。

チヒロも同じに大切。

 

それを伝えながら、家族として一緒に頑張って行こうと
いつもいつも話し合ってきました。

 

 

 


 

 

今日もユウタは面会終了時に泣いていました。



最初は泣かないで頑張っているんだけど
病棟を仕切るドアの鍵を掛けた途端

みるみる泣き顔に変わります。



車椅子に乗って、ガラス越しに泣くユウタ。



大きな声でいつまでも

「ママ~!気を付けて帰ってね!」って。

 

角を曲がるまでは大きく手を振って
笑顔でバイバイの私でも

エレベーターに乗ってしばらくは
重いて辛くて、切ない想いが込み上げています。








ところが今夜は大失態!



涙のお別れをした後に
駐車場で気が付きました。


   

   「ユウタの洗濯物を病室に忘れてきてしまった!」



ユウタは汚れ物も多く、服のストックがそう無いのです。

明日着るものが無くなってしまう(;∇;)



病棟へと、慌てて取りに戻りました。





・・・・・あれ?

・・・・・なんで?

 

 

 

ユウタがガラスのドアに張り付いて
まだ、泣きながら居ました!

バイバイしてから
かれこれ、15分は経過していました。



何でまだそこに居るの?


私を見つけると、ユウタもさらに号泣。





「どうして、ここにずっといるの?」

「ママが事故をしないように、お祈りしていたの。」



「いつも、そうしていたの?」

「いつもお祈りしないと、ママが死んじゃうと思ったから。」

 

 

 





思わず「神様なんかいないんだよ!」

そう、言いそうになってしまいました。



こんなにいい子なのに・・・。

どうして神様「これでもか!」って位、いじめるんだ?



もし神様がいるのなら
世の中にある全ての病を消しちゃってよ!

 

ユウタを抱きしめて

「泣くな!」と言いながら
私の方が号泣してしまいました



 

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[ 2008/01/10 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

メロンパンとナポリタン。 


2008年 1月10日(木)

入院21日目
手術から15日目




施設へ移る準備が着々と進められる中
パパと私の心の中では、どんどん不安だけがつのり

支援の方が施設への手続き等を
一生懸命に説明をしてくれている中でも
「どうしたらいいんだろう・・・」という気持ちでいっぱいでした。



気持ちがすべて、その事に注がれていたのだと思います。
この日、大変な事に気が付きました!





「そう言えば・・・今日って何曜日だっけ?」

 

     
     (・_・) 
・・・
やってしまった!

 

成長ホルモン!


週に6回の接種で、日曜日はお休みとなっていた注射を
休まずに日曜日も打ってしまっていた!

(しかも2週連続で!)



どうしてこのタイミングで
「あぁぁぁ!!!」っと気付いたのかは不明ですが

毎日、服薬時間や注射の時刻を記してきた日記を読み返すと
日曜日も堂々と書かれている「GH、18時半に接種!」の文字。

パラパラめくると、先週もだ(涙)




大切な事なのに~・・・。


多すぎてもダメ、少なすぎてもダメ。
微妙なバランスで私達はいつも元気でいられるのです。


自分の事は、 か・な・り・大雑把なのに
子供の事、特に病気に関しては超~心配性な私。

看護師さんに事情を説明して
内分泌の先生に「大丈夫」の言葉を頂いても
しばらくはドキドキして過ごしていました。




たった2回の余計な接種で
体に変化が起こるなんて事はあり得ないのでしょうけど
抜けすぎている自分にしばらく凹みました。

 




1番大切な事を御座なりにしているんだな。

自分を振り返り、反省した夜でした。

 

 

 


 

 

 


今日は栄養科の方と話をしました。



家での食事内容は?

注意している点は?

好き嫌いは?

食べる量と満足感は?




質問に答えながら、色んな話をしました。


とても親身になって下さり
食べたいものもガマンして頑張っているユウタの事も
たくさん褒めてくれました。





これまでユウタは視床下部の損傷により
後遺症として起こっている肥満と闘い続けてきていますが

私の出来る事といえば、毎日の食事管理だけです。



ユウタの肥満には薬の副作用的なものもありますが
その調節は優秀な先生に診て頂いているのだし

脳からの障害部分は、誰がどうしたって・・・どうにもならない事です。



だったら食事はカロリーを控えめにして
少しでも体重増加の抑止力にと

料理が不得意な私なりに、これまで色々やってきました。

 

 





お肉は全て茹でこぼし、油を極力抜き
糖質の多いものも滅多に与えないようにしてきました。


夏でも野菜たっぷりのお鍋が
我が家では よく登場してました。


ご飯やパンや麺類がダイスキなユウタですが
お替りは禁止で、お子様お茶碗に軽く1杯がいつもの量でした。

 




そんな努力の中でも、ユウタの体重増加は
なかなか止まらなかったのですが
こちらの病院に入院した時に1番驚いたのは
ガッツある食事メニューでした(*_*)

 



我が家ではご法度の品「メロンパン」と
ナポリタンと豚カツとサラダとフルーツ、そして牛乳・・・


これが、ある日のお昼ご飯メニューです。

メロンパンとナポリタン。

(昔、大阪で見てビックリした”お好み焼きとご飯の定食”みたいだよ!)

 



もちろん毎日毎日、このような内容ではありませんが
入院初日のお昼ご飯が、上記の内容でした。

 




ユウタは大喜び、私とパパは真っ青!

 

 

 







でも、入院してから20日以上経った今。



ユウタの体重は増加も無く、もちろん減も無く
穏やかに過ごせていました。

 


家でユウタのお茶碗に、いつも通りにご飯をよそい
計量してみると120グラム~130グラム。

病院では180グラム。

 

これは大人のパパや私が食べても
ちゃんとお腹いっぱいな量です。

 



ユウタは入院後すぐ160グラムに替えてもらっていたのですが
それでも家に比べたら山盛りです。


160グラムでも心配だったので
内分泌の先生と栄養科の方と相談して

マンナンヒカリのご飯を混ぜていく事にしました。



これは我が家でも使ってきた強い味方です。

値段が高いので時々切らしていましたが
こんにゃく味もしないし、見た目が普通のご飯と変わらずなので
今までもユウタには全然バレませんでした。

 

 

 

 

 

 





私がこれまで、心を鬼にして頑張ってきた食事の内容でも
ユウタの体重増加は抑えられなかったのに

成長ホルモンの接種が始まってからは
その増加も緩やかに変わり、時には2キロ程減少したり。


それでも食事の内容は変えず
カロリー控えめをずっと守ってきました。


好きなものも、ユウタはガマンしていました。



ところが今回の入院で
周りのみんなと同じく普通食を摂っていても

ユウタに体重の増加が表れないのには
嬉しさよりも、正直「驚き」でした。

 

 

 

 

 

内分泌の先生による見解では

「すべてがバランス」との事。

 

これを控えれば痩せる!とか
これだけを摂っていれば健康!というものではなく

あれもこれも全部が大切で
要は「全部をバランスよく摂り、極端に抑え過ぎるのも問題」という事でした。

 


1日の内容に気を付けるのではなく
1週間単位でトータル的に見て行く事も大切だそうです。

 

 

 



泣くほど食べたがった、ローソンのメロンパン。

これからは、たまに食べさせてあげよう。

 

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[ 2008/01/10 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(6)

不安と覚悟。 


2008年 1月11日(金)

入院22日目
手術より16日目



肢体不自由施設へ移る事に対して
私は、どうしても不安を拭い去れずにいました。

パパもそれは同じでした。




内分泌科も、脳外科も、整形外科も、その他の科も・・・

術後から最近までの1番大変な時期は
ここの病院ではなく、他の大学病院にて診て頂いてきたので

今の看護士さんや先生達は

「どうして無理だと思うの?」と、思われていたかもしれません。

 

 


今の所ユウタは入院生活でも
何とか落ち着けている様子に見えますが

施設で同学年の子供達と生活全部を共にしていく事は
ハッキリ言ってお互いに難しい事だろうと思っていました。


それは今居る施設の子供達にとっても
ユウタにとっても、同じ位に。


 

 


ここで上手く説明は出来ないけど・・・


ユウタは約2年前の脳の手術後から
体だけではなく、性格的にも大きな変化が表れ
同学年、もしくは年の近い子供とのかかわりが
とても苦手になっていました。


小さな赤ちゃんは もともとダイスキでしたが
これまで以上に可愛がるようになりました。


そして小学生くらいの子供との遊びは激減して

私達位の大人と居る方が
穏やかに過ごせている様子が見えていました。

 

 

 

自分が今まで出来た事
得意だった事の全てが苦手な事に変わり

劣等感がそうさせているのかと思っていたのですが
それだけではないようです。

 



脳は本当に大切です。

これまでの人格も
こまかな性格も変わってしまう事もあるんだ・・・

 

どうしてこんな病気になっちゃったんだろう。

それを考え出すと止まらないくらい
非人道的な私の部分があふれ出すので
考えないようにしていますが。

 

 

 




ユウタがユウタらしさを残したまま戻ってきて!と
2年前の手術の時に
家族待合室で私はずっと願い続けていました。


何だかこの”やんちゃなユウタ”とは
二度と会えないような気がする・・・

 

その時、不思議なくらい

私にはそう感じていたのです。


 

 

 

 


 

 

 

 

これまでの経過を細かく説明して
普段のユウタからは見えない部分を伝えました。

施設で、きっと起こり得る事柄も説明して
自分勝手な主張を繰り返しました。



  誰にどう思われようと
  変な親だと思われようと
  面倒な患者だと思われようと
  病院を困らせていると人伝に聞いても・・・

 

ユウタを守りたい。

ただその思いで突っ走っていました。

 



たかが施設に入るだけの事。

そう、大げさに感じるかもしれませんが
私達にとってはとても大きな事でした。

 

もちろん、病院の看護士さんも先生方も
ユウタのためにと色々と考えて下さってる事は
私達にもちゃんと伝わって来ました。



それぞれ科の先生達は
私達の「無理だと思う」の主張と、親として抱える不安を
ちゃんと受け止めて下さいましたが

病棟の方にずっと入院したままで
毎日リハビリを受け
学校へ通うという事は

病院の規約的にも難しい事のようでした。

 

 

施設入所を無理だと考え、それを拒否するなら

他の病院へ行くしかないという事。

 

 

 

現在は施設も入所待ちの状態で混みあっていましたので
「もう少し、ご両親で考えてみて下さいね」と
時間的な猶予は少し残っていましたが

この時にはもう、施設に入るしかないのだと
私は心の中で覚悟を決めていました。

 

 

 

 

 

 

 

ユウタは今、学校がとても楽しい様子でした。

学校からの連絡ノートには
ユウタの困った行動や様子も書かれていました。




あぁ、やっぱりな・・・と思う反面


無理をして頑張っている様子も無く
心から学校を楽しんでいるユウタがいたので

心配はゼロではないけど 、私は安心していました。

 

 

 

学校のお友達が増えていくに連れ

「ユウタも早く、施設に行きたいな♪」と言ってくるようになりました。



   ユウタは施設へ行く事を

   とてもとても楽しみにしていました。

 

 

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[ 2008/01/11 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

信じてる事の1つ。 


2008年 1月12日(土)

入院23日目
手術より17日目




この日はユウタの心のバランスについて
専門の先生との面談が行なわれました。


チヒロも含め、パパと私の3人で面談室へ。

ユウタはプレイルームで待たせていました。

 

 

ユウタに対して先生の所見は・・・

 

   視床下部性、下垂体系による
   感情の不安定さや食欲の抑制は

   本人の努力で何とかなるものではなく
   理性でどうにかなるものでもない。


   ユウタ君はその障害を抱えながら大人になって行くのであり
   それを上手にコントロール出来るように
   自分で何とかしようとしても、これは本当に難しい事。

   脳から来ている事だから
   性格を変えようと努力する事とは、違う。

 




人間の持つ、理性で何とかなるものではない・・・

不安定さや感情の抑制が効かない障害を
抱えて大人になっていく・・・


ユウタの将来を見据えて
専門の先生からこのようにハッキリと聞いたのは
私達も初めてだったので

本音を言えば2つの感情が入り混じっていました。





こんなに頑張っているのに
繰り返しユウタが感情的になってしまう事や
それを抑えられなくなってしまう事は

本人の努力が足りない、もしくは
決して本人の怠慢によるものではないんだ!という
これまでの努力の裏づけを取れた気持ち。



あとは、ただただ失望感。

 

 

 

 



でもでもでも!

 

約2年前の手術後から思い起こして考えると

ユウタはユウタの努力と
周りの方の協力によって

ちゃんとガマンできる事も増えてきているし
腹へり病(極度の空腹感を我が家では こう呼んでいます)だって
ちゃんと自分で克服しつつあるのです。


感情的になる事も、キレやすい部分も
だいぶ落ち着いてきているし

泣いたり叫んだりの極端な感情にも
お兄さんらしさが混ざってきているように感じます。

 

 

 

 

親子でも兄弟でも、お友達の関係でも
言われるように病気と共存しながらであっても

ちゃんと心をコントロールしていけるような・・・
そんな気がしています。


専門の先生から聞いている事でも
不思議と「きっともっと変わっていける!」って気持ちが
私には大きく残っていました。


 

あともうちょっとで
ユウタらしさが戻ってきてくれるような。

薄であっても希望を捨てられない母心なのかな?

 

だって、やっぱり諦められない。




 


 




現在、入院中の病棟でユウタは・・・




ちょっとした事で感情的になって
キレ出す事がよくあるようです。

食欲の抑制も難しそうです。


朝は3時、早い日は1時半や2時に目が覚め
「眠れない!」と言っては
看護士さん達を困らせているようです。


ナースステーションに入りたくて
ダメ!と言われると、かなりキレて怒ったようです。

 

 

 

他にも、もっとたくさん
私達にはただ伝わってこないだけで

色んな問題を起こして、病棟や周りのお友達に
たくさん迷惑を掛けているのかもしれないけど

それでも、そんなユウタの様子は
私達からすると、まだまだ良い方でした。

 

・・・というよりも

今回の入院、本当に無理して頑張っているんだな!って
パパも私も、そう思っていました。

 

 

 

 

 

以前の病院に入院している時の荒れようは
ここでも多く綴ってきましたが

本当はもっと激しく
とてもここには書き出せない状況もありました。

 

その時は、今よりももっと空腹感も強く
空腹でいる時間も24時間まるまる全部でした。

夜中も泣くほど食べたがっていたし
空腹からくるイライラも加担して
キレやすさも感情の浮き沈みも激しく・・・。


でもそれとは逆に、とってもいい子で優しくて
思いやりをもって人と接する姿も多く見えました。

 

まさに、人格が真っ二つ!な状態でした。

 

 

 

 

退院の時に看護師さんから
私宛に頂いたお手紙の中には・・・


「通っている保育園の受け入れが無理なようでしたら
ぜひ、相談に乗りますので・・・。」

といった内容が綴られていました。

 

 

普通の保育園、もしくは幼稚園などで
ユウタがみんなとかかわって行く事はとても無理だと
誰もがそう感じていたのかもしれません。

 

 

 

 

 




そんな頃と比べると
ユウタの今はとても落ち着いているように感じるのです。



ステロイドの量がまだ多い状況なのに
ずいぶん空腹もガマンしています。


本当だったら大暴れ!な状況でも
ユウタなりに堪えて、抑え気味?にキレてます (-_-;)


爆発しちゃった後も、その言動をとても後悔して
すぐにゴメンナサイを言うようになりました。



そんな言動を起こしてしまう自分に
「なんで怒っちゃうんだろう。」と
その事をユウタ自身で悔しがるようになってきました。

 

 

 

 

 

 

   きっと、まだまだユウタは変わって行くのかもしれない。

   絶対に変わって行くよ。

 

 

自分に言い聞かせていました。

 

何でだろう。

これが私の信じていることの1つ。

 

 

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[ 2008/01/12 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(8)

友達いっぱい。 


2008年 1月13日(日)

入院24日目
手術より18日目

 

   

   
   今日は仲良しのお友達が

   次々とユウタに会いに来てくれました
(゜∀゜)ノ


IMG_1554.jpg




今日の事は、前々から聞いていたので
私もチヒロも分かっていたのですが

 

 もしも何かの理由で
 みんなが来られないとなったら・・・
(;∇;)



そうなるとユウタがものすご~く落ち込むと思ったので
当日の、この瞬間まで内緒にしてました。

 

 

 

 

 

 

病棟から1Fのロビーに行くと・・・


ずっと小さい頃から
保育園も一緒、小学校も一緒のシ~ちゃんと
ママのカオリン。

そして、ユウタのダイスキなトラックに乗っている
通称「殿」の三人が待っていました。

 

 

 

さっきまで「ママ、車椅子押して~」と
へこたれていたユウタが

キコキコくるくる車椅子を自分で動かし
大喜びで、ぐんぐん皆に近づいて行きました。

 

 

本当~~~に大喜びなユウタ♪



嬉しくて、楽しくて
笑顔だけが見えるユウタでした。


心からの満点笑顔は久しぶりでした。

最近、めっきり元気のないユウタだったので
無理をしていない自然な笑顔が
私にもとても嬉しかったです。







こんなに上手に乗れるんだよ!のアピールとして
みんなの周りを車椅子で、ひたすらくるくる廻っていました(笑)


リハビリで鍛えた成果も
これまたみんなにアピールしたくて

ヨイショっと、頼んでもいないのに
プッシュアップして見せたり(笑)



みんなに「ユウタ、痩せたんじゃない?」と言われると
ちょっと恥ずかしそうに笑っている笑顔は

それでもやっぱり”二重あご”なんだけどね (;∇;)

IMG_1555.jpg

             


  
      「ねぇユウタ、病院で楽しかった事とか写真に撮って見せてね!」




カオリン達がオモチャだけどオモチャではない
フィルム交換型のかわいいカメラを
ユウタにプレゼントしてくれました。


くまのプーさんのかわいいカメラ。




あとは、こちらもプーさんのパズル。



完成品を飾るフレームも
一緒にプレゼントしてもらったのですが

ユウタは完成したパズルを何度もバラバラに壊して
何度もやりなおして遊んでいます。



本人曰く、飾っちゃったら遊べないじゃん!・・・だそうです。









ユウタのダイスキな殿は
いつもユウタの目線に立って、優しく話しかけてくれます。



「頑張ってるなぁ」

「エライな~!」

「退院したら、遊ぼうな!」

「旅行も行こうな!」




入院中ではなくても
殿はいつも、ユウタのいい意味で「味方」をしてきてくれました。



ユウタだって辛いよな・・・の気持ちを
ただ分かってくれているだけで

ユウタはきっと安心していられたのだと思います。



分かってくれる大人が
両親以外でも近くにいてくれる事が

きっとユウタを穏やかな気持ちにしてくれていたんだね。




殿の近くにいるユウタは
いつも優しい顔をしていました。



いつだって「ガンバロウ!」の力を
殿からいっぱいもらっていました。

 

 

 


 

 

 

しばらくして今度は・・・

 

いつもの賑やかな家族と

これまたユウタのダイスキな通称「アカちゃん」が
ユウタに会いに来てくれました!



いい事イッパイ、いっぺんに来ちゃったね(*^_^*)







賑やか家族 私のバイト先のラーメン屋さん一家には

いつもたくさん支えてもらっています。



仲良し家族(4、5家族!)が週末、閉店後のお店に集まると
子供達も大人も、みんな大騒ぎで

いつも大人は大酔っ払い(恥)


子供は子供で酔っパな親の目を盗んで
DSしまくりで(*_*)

 

 

 

 

時には病気の子供について
いじめや進路や、将来について

悩みを打ち明け合って。


お互い熱くなっちゃって・・・

というか、いつも私が熱くなっちゃってね。



泣いて迷惑ば~っかり掛けていたけど。

 

 

 

 

 

変わらない笑顔で「お~い!」って

      ユウタに会いに来てくれたみんな。

 

 

場所はもちろん病院なんだけど

いつもみんなで大騒ぎしていた空間がそこに蘇って

ほんのひと時でも
心から安心できる友達との時間でした。

 

 

 

 


 


 

夕飯の時間が来たので
ここでみんなとはバイバイ。



ユウタ、泣くかな?って心配だったけど
むしろ泣きそうだったのは私の方。


急にユウタと2人きりになって

急に孤独感があふれてきて。

 

 

 

 

笑顔でみんなとバイバイしたユウタは

後ろを振り返ると
もう誰も居なくなったロビーを見ながら・・・


     

          「ユウタ、すっごく幸せだな~。」







病気になってから
ずっと辛い事ばっかりなんだけど

ユウタは小さな幸せを見つける天才になったよね。


今まで気付かなかった大切な事も

しっかり見えるようになったもんね。

 

 

 

 

 

友達イッパイ。

今、ユウタのそばに居てくれる友達は
一生掛けても大切にね。

 

 

私に言われなくても
きっとユウタは、大事に想っている。

 

友達イッパイ、ありがとうって (^_-)

 

 

 

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[ 2008/01/13 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

早起き問題。 


2008年 1月14日(月)

入院25日目
手術より19日目

 


施設の入所に付いて
まだまだ躊躇しまくる私。(私達)


もうある程度、入所の決意はしていたけど
まだまだ他に何か道があるんじゃないかって

自分自身の心にに対して
GO!の決断が出来ずにいました。

 



「セカンドを受けてみたい」という話もしてみました。


この時代でもまだまだ
セカンドの言葉を出すと態度が一変し
急に横暴に変わる病院や医師がいると聞きますが

「セカンドを受ける事は大変意義ある事だと思いますよ♪」と
先生も親身になって話を聞いてくれました。

 


ただ・・・

受け入れてくれるかどうかは難しい、との事。

 

特にこれから治療があるわけでもなく

リハビリの為に入院させてくれて

しかも内分泌疾患があって
その処置も出来て

そのうえ、院内学級のある所・・・となると。

 

 

 

 

 

 

 

・・・おっしゃる通りです。

 

 

 




 

 

 

この頃ユウタは
早朝3時半には目が覚めてしまうようです。



家でも確かに早起きのユウタでしたが
さすがに3時台に起きれば

「まだ寝ていなさい!」と私に叱られ
渋々布団に潜って
しばらくすると2度寝に成功する事もありました。

 

 

でも、それは私が隣にいて
パパもチヒロもそばに居て
みんながくっ付いて寝られる事により

安心もあっての2度寝だけど・・・


病室のベットで
ギンギンに目の覚めてしまっているユウタが
1人の力で再び眠りに付く事は

確かに難しいだろうと思っていました。

 

 

 

たちの悪い事に病室で早朝のユウタは
と~ってもテンションが高いらしく

周りのお友達も次々目覚めてしまうようです(>_<)

 

    

     「朝、早くに目覚めてしまった場合

              家ではどうされていましたか?」


     
     「ここ(入院中)では、どうすればいいですか?」

 

 

 

看護師さん達も、ほとほと困った様子でした。

 

 

 

 

家ではまず新聞の朝刊を
自分で玄関に取りに行って

レストランなどの広告を広げては
ハサミで切り抜きしたり、紙飛行機作ったり。

あとは折り紙をして遊んだり
お友達や学校の担任の先生にお手紙を書いていたり。

 

それでも時間が余ってしまうと
こどもチャレンジで勉強しているユウタでした。

 

 

 

あとは朝食までのカウントダウン。

ソラのお世話をしてから
みんなのお箸をテーブルに並べたりしていました。

 

 

 

 

考えた挙句、病院でも自宅と同じように
電気だけは点けられないけど
ベットサイドのライトだけはOKにしてもらって

誰も起こさないように
静かになら遊んで良いという事になりました。

 

 

 

 

この早起き、何とかならないかな~・・・

 

ユウタも苦しいよね。

 

 

 

 


 

 

 

 

お腹がすいて起きちゃっていた事が
早起きの発端です。



私は心を鬼にして

ユウタがどんなに欲しがっても
水分以外は絶対に与えませんでした。




くちびるをプルプル震わせて

1時間も2時間も
「お腹すいた~!」と泣くユウタといて

本当は、もう何度もくじけそうになって

冷蔵庫にある残り物の冷ご飯で
おにぎりを作ってしまいそうになったけど。



これがユウタの為と思って

いつかこの空腹も落ち着くと信じて


絶対に与えませんでした。





 

朝ご飯までの時間が
あっという間に過ぎてくれるように

何かに集中して気を紛らわせる術を
自分であみだしたユウタ。





当時5歳の男の子が
空腹の苦しさから逃れる為に 

早朝のリビングで新聞の広告を広げて

食べ物の写真を凝視する姿。




 

何か食べたい!

何かちょうだい!


お腹空いた~!



大きな声で、そう泣かれた方がいいくらい
その姿が哀しかった。




 

私の脳裏から一生離れる事無い

早朝のユウタです。

 

 

 

 

 

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[ 2008/01/14 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

おとな。 


2008年 1月15日(火)

入院26日目
手術より20日目






今日からユウタのステロイド(コートリル)が
一日 15mg に減量されました。


久しぶりの減量!

それでもまだ普段の1.5です。



朝、昼、晩、それぞれ5mgずつの服用になりました。


 



そんなユウタ、空腹もずっとガマンしているのが
私達には見えています。

ユウタはこれでも本当に
ほんと~に辛抱強くなったんだと思います。

 

 

 

 

 

 


今日はユウタと同じ病気のお兄ちゃんが
お見舞いに来てくれました。


お兄ちゃんは、これまでも今も
やっぱりユウタと同じく

空腹感や体重増加に悩んで闘ってきた先輩です。

 



学校での悩みも、友達との悩みも
きっとこれからはどんどん増えると思うけど

お兄ちゃんが頑張って進んでいる姿を見ながら
うしろを着いて行くユウタにも

胸を張って、頑張っていって欲しいです。

 

 

1人じゃないよ!

これは本当に大きな支えだと思います。

 


この先の闘いも一緒に支え合って
励ましあいながら
1日のうち1回でも多く、笑っていって欲しい。

 

気持ちを分かち合える最大の理解者が

親や兄弟以外に存在してくれている事は
私にもとても嬉しい事です。

心強い事です。

 

 

 

 



 


チヒロは火曜日と金曜日以外の下校時間は15時です。

火曜、金曜は
6時間授業なので16時下校。

 

 

木曜日はスイミングなので
学校からスイミングスクールバスに乗ってプールに行き

帰りはお友達の家で待たせてもらっています。

 

 

 

私の帰りが20時~21時になってしまうので
1人でお留守番をさせるには厳しいです。

チヒロの下校に合わせて私が学校へお迎えに行き
そのままユウタの病院へ連れて行っています。

 

なのでユウタの病院へ着くのは
チヒロの下校時間に合わせる為
16時~17時の間になってしまいます。

 

 

 

 

ユウタも首を長くして
私達が来る事だけを楽しみに待っていますが

駆け足のチヒロにも疲れがあるはずです。



パパが早い時間に帰宅する時は
チヒロを家で待たせて

パパと2人で、のんびりと家で過ごしたりもしますが

そんな事は、ほんのたま~に程度。




ユウタはなんてったって「パパ大好き男」なので(^_^;)


パパ、チヒロ、私の3人でユウタの所へ行く事の方が
結局、多くなってしまいます。

 

 



友達とも遊びたいだろうし

ソラのお散歩にも行きたいだろうし

学校の事でやらなくちゃいけない事も
小学4年生なりに、いっぱいあるチヒロなんだけど


病院へ毎日行く事に
不満の声は1度も出してきませんでした。

 

 

 

 

私はと言えば・・・


 

病院では、これでも頑張って
いつもの怒りんぼママだったり

アホな事を連発してユウタに怒られてる
これもいつものママをして過ごしていたけど


ユウタと別れて帰路の途中に
涙が止まらなくなったり
淋しさに耐えられなくなってしまったり


不安ばかりが頭イッパイになって

不満の気持ちばかりが次々溢れて。






そばにいるチヒロは
きっとその全部を見ていました。



なんにも言ってこなかったけど

私の心の中だって
チヒロには全部丸見えだったのかもしれません。

 

 

 

 

 




病気の子供を持つ親の気持ちや
患児本人が「多分、こう思っているだろう」の話。

そしてその将来の話や
取り巻く環境の不満や愚痴。


そのような話に及ぶと
私はかなりヒートアップしてしまいます。


公衆の面前だろうと
楽しい食事の場だろうと

大人げ無く、泣きながら話がとまりません。

 


ところ構わず熱くなって

「分かって欲しい!」の一方通行なんだと思います。




ユウタが今回、入院となってからは
その症状がひどくなりました。

 

 

 




色んな病気があって
色んな考えがあって
それぞれ色んな悩みがあって

だけど子供を思う気持ちは
親とすれば行きつく所、一緒。


今まで色んな場面で
それを勉強してきたと思っています。

 

 

それでもまだまだ修行の足りない私。

 

 

 

 

 

 

 

ユウタの病気と向き合って
まだ2年と4ヶ月。

もう2年と4ヶ月というのかな?

   ・・・それはどっちでもいいけど。

 

 

この先、心から「幸せ!」と思える事は
絶対に無いだろうと思っているし

病気になった事にも感謝しようなんて
絶対に絶対に思えないと思う。



この子が病気になった事にも
何かの意味があるとも考えられないし


神様なんて、絶対にいないと信じてる。

 



誰かに恨まれようと
どんなに悪な手段をとろうと
世の中全員敵にまわそうと

チヒロとユウタが生き生きと生きていってくれたら
本当にそれでいい。

 

 


チヒロもユウタも授業で習う「どうとく」とか
私はそれをきちんと学べ!と言いながら

今の私に「道徳心」なんて、きっとなんにも無い・・・。




いつもの如く
私が熱くなりすぎて泣いた、帰り道。


「ママは頑張っていると思うよ。」

チヒロが私に言ってきました。

   



   みんなは分かってくれなくても
   チヒロは分かってるよ。

   ママがおうちの事も、チヒロの学校の事も
   仕事の事も、ユウタの病気の事も

   いつも全部頑張ってる事。


   誰がカワイソウとか、どうでもいい事だから
   
   チヒロがママを褒めてあげるからね。

 

 

 




言葉に詰まって、尚更涙が出てきたけど


チヒロの言った言葉
一字一句忘れないようにって

頭の中で何度もそのセリフを繰り返していました。



「ありがとう、ちぃちゃんごめんね。」


情けない・・・それしか言えなかった私。




***************************************

 



こどもには、どうせ分からない事だよ。

大人にしか分からない事なの。




そう言って、都合の悪い時だけ
大人と子供を遮断するように遮ってきて・・・

ホントに、大人ってなんだろうって思う。


全部が大人の都合で動く為の言い訳で

溢れているような気がする。





曇りも偽りも無い目で見ている
こども目線の大人世界は 、どんな?


年を重ねただけの大人たちが
偉そうに大きな事ばかり言っちゃって

実は肝心な事が見えなくなってる大人を
どう見てる?




ひねくれたり、荒んだ心のママを
本当はどう思ってる?







10歳のチヒロにヨシヨシされて、慰められて

チヒロの優しさと成長に
私はとっても嬉しく思ったけど


それだけじゃなく

子供はちゃんと大人を見てるって事に
今更ながら気が着いて・・・


ドキドキしました。





聞いていないようで
ちゃんと聞いてるんだなぁ。


無関心なようで
ちゃんと感じてるんだなぁ。

 

 

 

 

 

 

気をつけなければ・・・・・( ̄∀ ̄;)

 


出来たら「ママみたいなお母さんになりたい!」って
言ってもらいたいけど

でもでも、反面教師でもいい!

 

 

 

あの夜ママを
ヨシヨシしてくれた温かい手は

失くさないでいてね。

 

 

  

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[ 2008/01/15 23:59 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(4)

WISC-Ⅲ。 


2008年 1月16日(水)

入院27日目
手術より21日目

 



今日は「wisc-Ⅲ」という検査をしました。



2年前の開頭手術後に

ユウタの精神状態が激変してしまった事と
その原因が どこからきているのか
その対処は どうしたらいいのか

脳外科の先生も、内分泌の先生も
ユウタの大きな変化と対応に迷われていました。

 

 

そこで受けたのが「鈴木ビネー検査」

全般的に、その年齢の知的機能を見る検査と聞きました。

 

結果は全て標準以内、むしろ少し高めだと言われて
ものすごくホッとしたのを覚えています。

 

 

 

 

 

今回、新たに検査をしてみたのは
こちらからの希望でした。

 

初めての検査から2年近く経っていたし
他にも色々な検査が存在する事を調べていたので

たくさんの子供達を診てきている、こちらの病院にて
機会があれば受けさせてみたいと思っていたからです。

 


術後の激しい精神状態からは
少しずつ抜け出せたものの

新たな問題点もチラホラ見えてきていて

憶測だけの判断ではなく
検査でのはっきりした診断が欲しいと思っていました。

 

 

 

 

本当は怖かったけど・・・。

 

でも、この検査で何かが分かって
ユウタの為に出来る事が見つかれば
改善される事があるかもしれないと挑みました。

 

 

 

 

 



私が病院に着いた時には
もうすでに検査が始まっていました。


どこの棟で、どこの階で行なわれているのか
私は何も聞かないまま
なぜかものすごく焦って・・・

病院内の、多分ここだろうと思う科を行き渡り
暗い地下の方へ行きました。

 

 

 

今考えても、不思議だけど・・・



地下の検査室には扉がいっぱいあって

どの部屋で行なわれているのか
しかも、ここの場所にユウタがいるのかも分からなかったけど


ある扉の前でピンときて

「ここで検査してるかもしれない」



私は長い間
その扉の前で立ち止まり待っていました。

誰に聞こうともしないで、ひたすら待っていました。

 

ほんと、何でだろう。
違っていたら、ただのアホちんだ。

 

 




病棟の看護士さんがユウタを迎えに来ました。

「ここですよ♪」と教えて下さって
中からユウタがニコニコして出て来ました。


私が待っていた扉から。

 

 

 

 

 

「あ~楽しかった。(゜▽゜*) 」


ユウタの感想、検査は
とてもおもしろかったそうです。

 

 

 

 

検査の結果には数日掛かるとの事でした。

 

 

 

  

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[ 2008/01/16 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

故障疑惑。 


2008年 1月17日(木)

入院28日目
手術より22日目





ユウタは週に1度、体重測定をします。


普通の体重計を使い
立位で計る事が出来ないので

ストレッチャー式の
寝たまま計れる体重計で測定します。


これが色々”難点有り”の体重計で(>_<)




ベットからストレッチャーに乗るだけでも
ユウタにとっては重労働!


やっとこ乗っても、電源が入ってなかったり
デジタルがちゃんと作動しなかったり
どこかに触れていた為、正確に計測出来なかったり。


何度もやり直す看護師さんも困惑顔だけど
乗ったり降りたりのユウタも大変でした。








この日、珍しく1回で測定できました。



アレ?


1.5キロ位減っている~~~?(゜∀゜)ノ






やったぜユウタ!

私もユウタも目を合わせてニヤリ。



軽くジャンプして喜んでいると


「昨日も2キロ近く体重が減少していたので
   
   内分泌の先生が測定ミスを疑って今日も計ってみたんですよ。」
・・・と。

 

 



え~~~っ!

じゃじゃじゃ、もう1回!

 

そして、散々怒りまくっているユウタを
半ば強引に乗せると、数値はさっきと同じでした。

 




これはどうにかして内分泌の先生に納得してもらいたい!

多分、減ったの!
絶対、減ったの!




もしかして、体重計が壊れてるのかな?と
看護士さんが疑い始めたので

それならば、私が計ってみます!

 

私もムキになってました(笑)

さっさとブーツを脱いで
私が仰向けになって計ってみました。

 

 

看護士さんは私に悪いと思ったのか
「カーテン閉めますね♪」と言って出て行っちゃったけど

むしろ、この場にいて
その目で私の体重を見て欲しかったです。

 

 

 

 





今朝たまたま計っていた私の体重より
ちゃんと増えていました・・・(それも複雑)



壊 れ て 無 い よ ぉ ぉ ぉ ぉ ぉ ~ ! ! !




看護士さんは「いつもの私の体重」なんて知らないのに

なぜか非常に私は焦って
自ら自分の体重をどうどう公表して


「なので、故障じゃないです!」
と、力説していました。

 

 

 

 

 

たかが体重、されど体重。

何はともあれ、体重減少なのだ。

 

こんなに喜ばしい現象は
今、他に無いのです。

 

 

看護士さんはまだまだ首を傾げていました。

 

 

そして次の日に再度計測すると
いつも通りの体重に戻っていたので

そこでやっと内分泌の先生も看護師さんも
納得されていました・・・・・(;∇;)

私の必死な訴えも、公表した体重も空しく。

 

 

 

 





結局、ユウタは尿崩症でもあるし
体の水分量が大きく変化しやすいので
そのせいと思われる減少でした。


逆に水分が多ければ、増加してしまうのだし
少しの増減で一喜一憂する事が

とてもアホらしい事なのでしょう。

 

 

 

 

減ってると故障を疑って
増えてると正常だと思われるなんて。

でも、これがユウタの病気なのです。

 

体重を減らす事はもちろん、変わらずに保つ事でさえ
本当に大変な事です。


 

 







いっぱい食べて

ぐうたらしていて

怠け者をしているから
どんどん太っちゃうんじゃないよ!


みんな、それだけは分かっていてね。

 

 


大きな体を振り返り
驚き見る人たちは本当にたくさんいます。


なかなか病気の理解は得られないけど

そのかわりに
応援してくれる人は

心から温かいのです。

 

 

 

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[ 2008/01/17 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

一期一会。 


2008年 1月18日(金)

入院29日目
手術より23日目

 




先日、リハビリの先生から
ユウタのやる気減少の状況を聞きました。


疲れた~とか、眠い~とか
何となく想像できる様子です。

 


確かに、疲れやすい病気ではある事と
内分泌の疾患を持つ子にとって
放課後に筋力UPのリハビリはシンドイとは思うけど

そんな事言ってさぼっていたら
ここに入院している意味が無いと言えばその通りです。

 


 

どうしてリハビリが必要なのかも

リハビリをこなして頑張って行く事が
どのような喜びに繋がっていくのかを

やっぱりもう1度
ユウタにきちんと話さなければ・・・と思いました。

 

 

 

 

 

先生と約束していた時間に
ユウタのリハビリ見学に行って来ました。

パパと2人で約10分間ですが
先生とユウタの姿を近くで見る事ができました。

 


先生もユウタの事は心得ている様子で
ちょっと出来ただけでも大げさに

「すごいね~!10回も出来ちゃったじゃん!!!」とべた褒め。

 

     
   この子は褒めて伸びるタイプなので

         「すごいね」の言葉で調子に乗ります!!!

 

 

 

私から先生に、そう伝えていたので
その通り、本当にたくさん褒めてもらって
ユウタは頑張っていました。


ユウタも私達が見ている中で
いい所を見せようと

真っ赤な顔して力が入っていました。

 

 

 

ただ、手術により
太ももの横側からスクリューを入れたので

横向きに寝転ぶと
まだまだ痛みや異物感がある様子でした。

 

頑張りながらも途中で

「痛い~!」と泣き出したりもしていました。

 

 

 


 

 

 


今日、ユウタのリハビリを見学して

確かに「甘えの部分」も
いっぱいあるかもしれないけど


すっごく頑張っているユウタを見る事が出来ました。

同時に色んな事が見えてきました。

 

 


周りの子のように
ヒョイっと軽くは操れない車椅子も

かなり上手に、そしてずいぶん長い距離も
自分だけの力で動かして行けるようになりました。

 

その度その度、おおごとだったトイレの介助だって
ママ1人の、少しの支えで十分になったし。

本当にすごい進歩を遂げている日々です。

 

 

 

ここまでには、本人の努力も
たくさん、たくさんあったと思います。

ユウタは本当に頑張ったと思います。

 

でもユウタの努力の前方には

ずっと一緒に歩んで来てくれた
リハビリの先生のご苦労も

たくさんあったんだと
改めて、今日の見学で気がつきました。

 

 

ユウタほどの低年齢での発症は
本当に少ないらしい「すべり症」で

しかも両側の手術で
片足も地に付けられなくて

その上、高度肥満と言われている
重たい男の子で

内分泌疾患を持っている
疲れやすい子供。

 

「初めてです!」と先生も仰っていました。

 

 


 

本人のやる気を失わせないように
少しの進歩で大げさに褒めて褒めて褒めまくって

もうダメだと逃げ腰になると
「あと5回だけ、頑張ろう!」って
粘り強くユウタと向きあってくれて

それでも「もうダメ~」と泣いたり
出来ない事でイライラするユウタの横で

色々な言葉を掛けながら、待っていてくれて。

 

 

自分が恥ずかしくなる位

頑張ってくれている先生とユウタに気が付きました。

 

 

私がいろんな事毎で卑屈になったり
だれも分かってくれないと嘆いていた時にも

こうやって止まる事なく
毎日努力を積み重ねてきてくれたんだな~って・・・。

 

 




リハビリへ通える事だって
実は色んな人たちの協力があっての事。 

 


  こんなに元気になれたのは?

  こんなに笑顔が増えたのは?

  ユウタの体重が増加しないでいられるのは?

  清潔に保たれ、きれいなシーツで眠れるのは?

 

 

毎日、たくさんの方々から頂いている
「力」の重なりがあるからこそでした。

 

 

お母さん、あなたは何をしていたの?

何を見ていたの?

 

大切な事をいつだってすぐに忘れてしまう。

当たり前だと勘違いしてしまう。

 

 

 

***************************************

 

 



プレイルームで夕食の後
整形外科の先生が来てくれました。

 


先生とは施設の事で
看護士さんを交えての話し合い以来
きちんと話をしていなかったので

あれだけ大泣きして、ふてくされた自分を思い出すと
すっごく会いづらいな・・・と思っていたところでした。

 


「・・・先生、あの時は感情的になって申し訳ありませんでした。」


いえいえ、施設へはみなさん行きたがらないのですよ~と
先生は笑ってユウタの頭を撫でていました(^_^;)

 


でも先生は変わらずに優しい笑顔で
色んな話を丁寧に

そしてやはり「キッパリ」と伝えてくれました。

 




     「施設については行ってみてダメな時に

              その都度、ユウタ君にとって1番いい方法を考えて行きましょう。」



     「どの病院よりも、この病院と ここの施設が1番手厚い事は確か。

                            その事を私は胸を張って言えます。」








私はやっぱり、この先生のキッパリに弱いです。

先生のキッパリ言い切る所に
何もかも”すがりたい気持ち”なんですね。


 

 

それに、何よりユウタも「早く施設に行きたい!」と
この頃は毎日のように施設行きを待ち望んでいるし

病棟の子供達で、その疾患や治療により
施設に行きたくても行けない事情を抱えた子供達の姿にも


色々と考えさせられる事、想う事が

日々の中で多くありました。







ここに詳しく書く事は出来ないけど。


病院の廊下に張り出された
お正月の書き初めで

長期入院中の子供が書いた
「一期一会」の強い文字を見た時から

本当は少し、自分の中の弱さに気付きながらも

それに気が付かないフリをして
毎日、通り過ぎていました。

 


 

 

 

今、本当に大切な事は「足の治療」・・・。

私はそれを今回の入院で
なかなか重点に考えられませんでした。

 


施設に入所しての仮想で
この先に待ち構えているあろう”トラブル”にばかり気をとられて

今、1番大切な問題点を
置き去りにしたままだったのかもしれません。

 

 

 

     「施設に、行きます。」

 

 

先生、よろしくお願いします。




やっと先生に返事が出来た時

「こうなったら、頑張るぞ~!」って
今まで諦めないで頑張ってこられた自分に

戻れたような気がしました。

 

 

 

 

 

 

 

それでも、やっぱり
親ならば誰もがきっと抱えるように

新しい場所でのスタートには
不安ばかりが募っていました。

 


でも「頑張ろうぜ!」の気持ちが加わると
お母さんの力って俄然変わっていくのかもしれない。

 

ウジウジと変な方向に向かっていた気持ちとは違った
清々しい不安?


よく分からないけど・・・

心から「ユウタ、頑張ろうね!」って
隣に並んで一緒に進める事は

本当はとっても有り難い事なんだと思います。

 

 

 

 

 

 

いつも1本道だけど

ユウタの病気は”行き止まり”では無いこと。

 

自分が行き詰まると
すぐ、忘れてしまう事だけど

その事にいつも感謝して頑張らないといけないんだ。

 

 

 

頑張っても頑張っても
どうしても進めなかったお友達が

今、ユウタと私の背中を押してくれています。



 

 

 

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[ 2008/01/18 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

パパの車。 


2008年 1月19日(土)

入院30日目
手術より24日

 



この日・・・

パパが通勤で使っている車が
車検切れ間近である事と

故障続きで、いつどうなるか
分からないようなポンコツ車だったので
思い切ってサヨナラをしました。

 



思い切りポンコツではあったけど
ユウタがダイスキなパパと一緒に
私が仕事でパパが休みの日などは

この車で色々と出掛けた、思い出深いポンコツ車なのでした。

 

 

 



結局、ユウタが脳の手術を受けた後は
あまりの揺れの為、気分が悪くなる事が多くなり
そのポンコツに ほとんどユウタは乗らなかったけど


ユウタが書いた「パパへ」のお手紙を
パパはいつもポンコツの1番目立つ所に貼り付けて

助手席にはいつもユウタの為の
チャイルドシートが置かれていました。

 


助手席には乗せないで!と、私がいくらパパに言っても

「ママには内緒だよ!」って
ユウタの喜ぶ顔見たさに、こっそり乗せていたようです。

 

ユウタもパパのポンコツが大好きでした。

 

そして今日、中古のポンコツ2号車が
我が家へやって来ました。

 

 

 

 

 

 

 

2号車の納車関係で
ユウタへの面会が遅くなってしまいましたが

病棟で私達を待っていたユウタは
珍しくニコニコと上機嫌でホッとしました。

 

金、土、日曜日は ほとんどのお友達が外泊中なので
病棟でユウタは私達が来る事だけを
楽しみに待っていたのだと思います。



泣いていなくて良かった。

 

 

 


 

 

 

 ポンコツとキュービック

 

     こちら、思い出深いパパのポンコツちゃん。

 

 

 

仲良しのお友達と
2005年の夏、キャンプに行った時の写真。


ポンコツに詰め込めるだけの荷物を乗せて
みんなでワイワイ出掛けたね。

 



この日もユウタは嘔吐して
それはただの車酔いかと思っていたんだけど

この日から1ヶ月も経たないうちに
ユウタの脳腫瘍が見つかったんだ。

 

 

2005年の夏

 

 

元気で元気で、とにかく元気で。

暴れん坊で落ち着きがなく
友達といつも走りまわって騒いでいた頃。



頭にキズのない、自然な笑顔のユウタをこうやって見ていると

本当にもう、どうにかなってしまうんじゃないかってくらい
私は ものすごく苦しくて辛いんだけど・・・



時々、こうして見ては涙ボロボロになりながらも


「もう1度、この笑顔が見たい!」
「見てやる!」の気持ちと一緒に

「諦めないぞ!」
「今に見てろよ!」の強気な気持ちが

溢れてくるようになってきました。

 

 

 

 

バイバイ!ポンコツ。


ありがとう!

 

 

 

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[ 2008/01/19 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

強迫性障害。 


2008年 1月20日(日)

入院31日目
手術より25日

 



チヒロはお友達の家へ
昨夜からお泊りに行っていて

パパは仕事。


私だけでユウタの面会へ行きました。





病棟に着くとユウタは丁度、リフト浴中でした。

リフト浴とは文字通り、リフトを使って
浴槽の中へ入れるという特別なお風呂。




入院してからユウタの場合
両足が着けないので、お風呂はいつもシャワーのみ。


もともとお風呂がダイスキで
内分泌の先生からは「ダメ!」と言われている「長風呂」を
ついついしてしまうユウタだったので

本当に気持ち良さそ~に
そして嬉しそ~にしていました。




ユウタの嬉しい声はリフト浴室のドアの外まで
響くように聞こえていました。




 


 




ユウタは今日、またまた看護婦さんを困らせたようです。


とは言っても、私の耳へ届いてくる”事件”は
きっと、ほんの僅かです。



毎日毎日、たくさんの困った言動が
あるに違いないはずです。






その1つ。


ユウタが紙コップを欲しがり
看護士さんがダメと言うとキレた!・・・との事。




その後、看護士さんの話を理解して
ユウタは「ゴメンナサイ」をちゃんと言えたようですが

どうにも感情のコントロールは
まだまだ、難しい様子です。

 




看護師さんにキレた事も問題ですが
私達には違う視点からの心配がありました。



物への執着が強すぎる、という点。




「欲しい!」と思うと、感情が抑えられなくなり
人に借りても返せなくなってしまう事が
ユウタには時々起こります。


そのような行為は
小学校に入学してすぐ、始まりました。







その頃、掛かり付けの大学病院で
専門の先生に相談すると

「強迫性障害」との診断を受けました。




強迫性障害とは、一般的に
「手を何度も何度も洗ってしまう症状」が最も有名ですが

ユウタのように、物への執着が強すぎる事も
また「ダメな事、いけない事」と本人が分かっていても
それを自分で止められない事も特徴だそうです。



そして、そうした行動を責める事が
1番逆効果だと聞きました。






 

どうしてそんな事するんだろう・・・



「まるで泥棒だよ?」


「何やってるの?」




最初の頃は私も訳が分からず
たくさん叱りつけました。

ユウタの行動が情けなくなり、泣きました。





でも、このような異常な行動は
反省した矢先からも止まる事なく続き

しかも「どうして、返せないんだろう」と ユウタが悩む様子を見て

何かのサインか
精神的な障害だとすぐに疑いました。









 

今まで、拒絶なまでの空腹を絶えてきた為に
食事以外の事で欲しいと思った事を
抑えられなくなってしまったのか、とも思いました。



先生には、それも関係しての強迫性障害だと告げられ
問題行動を起こした後のユウタに

「今日もやってしまったけど、明日はやらないようにしようね。」

・・・と、そうして

見守って行くだけの時間を
過ごして行く事しか出来ませんでした。

 

 

 

 

 




しばらくして、成長ホルモンの注射が始まり
その後は精神面にも穏やかな変化をもたらしていました。

やる気も笑顔も増え始めて
強迫性障害と言われる症状も
いつの間にか すっかり治まっていました。




時々、その事を振り返り
わざとユウタに尋ねてみると・・・



「ユウタ、どうしてあんな事しちゃっていたんだろう~!!!」

「みんな、忘れてくれないかな~(;∇;) 」



そうやって本気で慌てて、ものすごく後悔していました。



頭を抱えて
顔を真っ赤にして恥ずかしがっていたので

この異常な問題行動も
すっかり完治したものと思っていました。

 

 





 

ここへ来て、またその症状が表れたのかと
私達はガックリ・・・。



そして、その症状の再出現により

もうしばらくしてから移る施設で
ユウタが問題を起こしかねないだろうと

山盛りの不安で頭いっぱいになってしまいました。

 

 

 

 


 

 



こちらの病院で診て頂くと

大学病院で受けた強迫性障害という診断には
少し首を傾げられていました。



それよりは、やっぱり
「突発的な衝動を抑えられない」という
脳からくる視床下部性を疑われています。




でも、その症状が落ち着いたり
再出現したりなのは、何でなんだろう・・・。










まだまだ分からない事だらけなユウタの言動。


原因がきちんと分かって
もしも改善させられる為の手段が見つかったなら
私は何としてでも、ユウタのために頑張れるけど


脳の障害、もう治らない、原因も不明・・・という事になると
本当にどうしたらいいのか。




環境の変化で、ストレスが重なると現れやすいのかな?



そんなふうに
今の私は思っています。



 

 

きっと「どうしてこんな事しちゃうんだろう」のユウタも辛いはず。


自分で自分の行動を
抑えられない事。

なぜ、その行動を起こしたいのか
自分でも分からない事。


周りに理解して欲しいと願う親の気持ちとは
天秤に掛けられないほど

辛いと思います。








たった1つ

私に今、出来る事。




「ユウタは本当にイイ子だよ!」



そう言って、思いっきり
抱きしめてあげる事だけです。

 

 

 

 

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[ 2008/01/20 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)

WISC-Ⅲ 検査結果。 


2008年 1月21日(月)

入院32日目
手術より26日





先日行なった「WISC-Ⅲ」の検査結果が出ました。



家庭環境や普段のユウタを
検査員の方へ詳しく話しながら

数字として出る結果と照らし合わせてみました。



どんな子?

スキな事は?キライな事は?

苦手な事は?
その時々の変化や様子は?

術後の変化?
もともと?

 


私の話を聞いてから
総合的に結果を出さなくてはならないようです。

 

 

 

 

 

能力を細かく、詳しく見る検査なので
まずは言語能力について。



これは100という数字が標準とすると
ユウタは120ほどあり

とても優れているという結果が出ました。

 



地元の小学校に通っている時も
担任の先生から・・・

 

「大人がびっくりするような事を話す。」

「言葉が達者!」


・・・などと、そのような事をよく聞いていました。

 

 

 

 

私達、親でもユウタの発言で
驚く事は度々ありました。


「家で、そんなにいい子にしていなくてもいいんだよ。」

 

 

子供らしさというか・・・

そういったやんちゃな発言や言動が
脳の手術後、ユウタからすっかり無くなっていました。

 




優れていると聞くと、いい事のように感じるけど
気持ちの中では複雑でした。

極端すぎなんだもんね。

 

 

 

うまく説明できないけど・・・


前のユウタでは ないような気がして。
それが裏づけられたようなショック。

 

 

無理に”いい子”をしようとしている姿が
ユウタにはいつもあって


もちろん、いつもいつも優等生で
立派だという意味のいい子ではないけど

自分のダメな部分を補おうとするかのように
言葉で一生懸命、自分のいい部分を
表現しようとしているように見えていました。




「ユウタを見て!」って主張を
言葉で表現する事は不器用で下手なんだけど

(というより、そんな事の出来る小学1年生なんていないけど)


「すごいね!」「エライね!」って言って欲しいが為に
大人が思わず絶句するような言葉を並べてみたりする。

 

 

そんなふうに私達が疑っていた事が

言語能力の結果で
ちゃんと見えたような気がしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

次に「視」からの能力検査について。



これは標準内に入っているものの
言語よりは苦手なようでした。

 



目で見て、物語を組み立てる。



例えばランダムに並んだ数枚の絵を
物語の順番に並べ替えたりするテストは苦手。

 

言葉での質問には 分からない事があっても
色々と思い出して考えて、答えられるけど

「視」からの整理は難しいようでした。

 

 

 




黒板を写したり、漢字を覚えたり
目で問題を見て答えるテストなど

ユウタ君は、それらを苦手とするようですね~。



おいおい、それって学業的に全部苦手じゃん( ̄∀ ̄;)

・・・と、私から突っ込みを入れる前に
検査員の方から「そう考えると勉強は大変ね」って。


 

どうするんだ?


ユウタは将来「脳外科の先生」になるって言ってるのにさ(笑)






そのような、苦手の部分が
勉強する事の部分にだけ影響しているのなら

人の何倍も努力して頑張れ!という事なのですが



もう一つ、その結果から分かる点が表れました。





    ユウタ君、場の空気が読めない所があるでしょう?




K Y ・・・ってやつでしょうか?

そうそうそうそう、KY!


(;∇;)






確かにそう感じていました。

本当は時々、そう感じていました。

 

 

 



自分の優れている部分を
誰かに認めてもらいたいという思いも合わさってなのかな?



例えば・・・


お姉ちゃんが私に雷落とされて
ガンガン怒鳴られ怒られている時に

ユウタも横から一緒になって

「そうだよ、それはダメダヨ~!」なんて口を挟んでくる時。

 


そこで余計な事を言ったら
「ユウタが言う事じゃない!」って

説教の巻き添え食らう事なんて
誰が見てても感じる位の勢いなのに、入ってくる。

 

 

 



学校でも、先生がめちゃくちゃ怒っていて
みんなにお説教している授業中であっても

「ヤバイ!」という皆の空気の中で、ただ1人
先生側に付いて、説教に加担しちゃう。

 



クラスによくいる、いわゆる「お調子者さん」的ではなく
何か変だぞ?って・・・。

その頃、担任の先生も仰っていました。

 

 

 

 

 




以前掛かっていた病院でも
専門の先生に、そのような問題点を相談していました。

 


言いたい事を抑えられないのも
強迫性障害特有の症状でもあります。

患者さんに、よく見る行動です。


得意な部分を少しでもみんなに知って欲しいという
ユウタ君にとっては必死な感情も含まれているのだから

理由があって、そうしてしまう事を理解てあげた上で
「今は、先生の話す時だよ」と促してあげてほしい。





そんな説明を受けた事を思い出していました。


 

 



 







言葉達者で、空気が読めない。

・・・か。

 

 

良いふうに考えれば・・・・・つまり、いい所も悪い所もある。

でも、それが人間だもんね。

 

 

 

 

これからどんどん
心も体も成長していくユウタなんだと信じていたい。




医学的にユウタの病気は

薬を使わないと、心も体も「大人の男」に成長しないというけど


薬では大人になれない心の成長部分も
たくさんあるような気がする。

 

 

 




みんなが普通の生活の中で

悲しいなとか
嬉しいなとか

そんな気持ちをたくさん吸い込みながら
心がちょっとずつ成長して行くのと同じように




ユウタも毎日色んな気持ちを
胸いっぱいに吸い込んで行けば、きっと。

 

 

 

 

 

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[ 2008/01/21 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

愛憎。 


2008年 1月22日(火)

入院33日目
手術より27日


 


今日は15時に病棟へ着きました。


ユウタは ちょうどリハビリへ行く時間だったので
私と二人でPT室へ向かいました。




リハビリメニューは・・・

 
180 お尻持ち上げ(10カウント×7)

181 左右の足上げ(1キロの重りを付けて40回)

182 横向きの足上げ(片足のみ20回)




大げさに こうして書き出してみるまでの
ハードさはありませんが

このメニューをこなせるようになった事は
ユウタにとれば本当に信じられない位なのです。



入院したばかりの頃のユウタは
体力も筋力も、無いに等しいような状態だったしね。

 



リハビリの先生様!


根気強く見守ってくれて
ユウタをあきらめないでくれて

本当に感謝してます~(;∇;)

 

 

 



今日のリハビリは「今までで1番頑張っていたね!」と
ユウタはたくさん褒めてもらっていました。

ニコニコ顔が
いつも以上にピカピカのユウタでした。



「だんだん、出来るようになってきた!」の自信。

それはユウタへ
何よりの特効薬なんだと思います。

 

 

 

 

 

 

週に3回、多くても4回のリハビリでは
時間量的にも少ないので

足首に巻くタイプの1キロ重りを貸していただき
リハビリの無い日は病棟のベット上でも

出来る範囲、親子でリハビリをしていく事になりました。

 

 

 

 


 

 

 

 

病棟のシャワー浴は、予約制です。



私は1日のうち、たった数時間の面会内で
シャワー浴もユウタとのコミュニケーションとしたかったので

看護士さんに入れてもらうのではなく
なるべくなら、私がシャワー浴に付き添いたいと伝えていました。

 


もちろん、受診があったり
リハビリの開始時間によっては
私が面会に来る前に、済ませてしまっている日もありましたが


病棟の看護師さん達に わがままを言って
ユウタのシャワー予約は融通利かせてもらっていました。

 

 

 



と こ ろ が !

 


学校に行きだしてからのユウタとの面会時間は
ほとんど宿題に追われている状態です。

みんなはスイスイ~っと完了しているプリント1枚にしても
ユウタはとにかく時間が掛かるっ (>_<)


それはいい、それはいいよ!



確かにユウタは計算をパパパっと出来る方でも無いし
まだ時々、指を使っていたりするのですが

そんなふうに他のお友達と
学力を比べて驚いたのではなく

その宿題の量?内容?に

私はまず驚きました。

 

 


 

今まで通ってきた学校の宿題内容。

 

まず1つに音読。

(地元校で音読は毎日、小学6年生まであるようです。)


あとは、あってもせいぜい算数プリント1枚。

そして、テストの間違い直しなど。

 

 

 

こちらの学校では、いきなり初日に

足し算100問、裏には引き算100問・・・(゚皿゚) 


100マス計算とか
漢字の練習とか

色々、いっぺんに持ち帰って来ました。

 



後に聞くとユウタは授業で遅れていて

時間内に出来ないプリントを
まるまる持ち帰って来ていた為
山盛りの宿題になっていたようです。

 

 

 

出来る所まででいいからね♪と
先生に言われていたようですが

そういう事をユウタは、すっかり忘れてしまうのでした。

 

 

 

 

学校から病棟に戻ってきて
リハビリへ行く前に時間があれば

まず、宿題を済ませておこうよ。

 

それは何度もユウタと約束してきた事でしたが
なかなかそれを守れないユウタ。

 

 

「あ~!忘れてた!!!」


そうユウタが言い訳する表情を見ていると

本当に忘れてしまっていたのか
ただの誤魔化しなのかは、まだ私達にも分かります。


確かに
本当に忘れてしまっていた日もありました。

 

 



病棟には保育士さんがいて

学校に行く事の出来ない子供達が
放課後にプレイルームで
楽しそうに遊んでいる所を見てしまうと・・・

誘惑に負けてしまい
宿題そっちのけでユウタは遊んでいました。

 

それはそれで、宿題以上に
大切な事もたくさんあったりするんだけどね。

 

 

とにかく限られた時間の中で

学校の事と入院生活やリハビリをこなすのが
とっても大変だったりします。

 

 

 

 


 

 

 


今日のシャワー予約は17時半から18時。

 

リハビリもあって、時間が無かった
・・・という事もあるんだけど

学校から帰って、リハビリまでの時間に
宿題に取り掛からなかった為

慌てて宿題を済ませるはめに合い(>_<)



「さぁ、シャワーに行こう!」となった時刻は17時45分で

夕食の配膳車が
すでに病棟へ到着していました。

 

この時間、ピークに腹ペコなユウタは
配膳車から目が離れません。

 

 

 

290 「ほら、ご飯も来てる!早く入っちゃおう!」

292 「やだ!入らない!」

 

293 「宿題をやってなかったユウタが悪いんだよ?」

292 「お腹空いて、入れない!」

 

291 「大急ぎで入れば、すぐ食べられるよ!」

292 「ヤダヤダヤダ~!入らない!!!」

 

 

そのうち、感情が昂ぶりだして
私の言葉もまったく耳に入らない状態になり。

 

「ユウタなんて、どうなってもいいんだ!」

「あ~~~、消えて居なくなりたい!」

「死んでやる!殺せ!」

 



・・・病棟内で泣いて怒鳴って大騒ぎ。


看護師さん達もたくさん集まり
ユウタの主治医の先生も通りかかりました。

入院中のお友達も集まってきています。

 

 

 

こういう時は、誰が何を言っても
ユウタの耳には届きません。


いけない言葉を何度叱っても
話をして納得させようとしても

それはますますエスカレートするばかり。

 



そのうち、言葉だけでは納まらなくなって

自分の頭を叩いたり
髪を掴んでむしり取ろうとしたり

軽い自傷行為が表れてきます。

 

 

看護士さんや先生が、必死になだめる中

私はずっと、この「いつもの光景」を
不思議と冷静に見ていました。


もしかしたら「我が子に呆れて何もしない親」的に
見られたかもしれないけど

この時、そんな事はどうでもよくて

ただ、今のこの状況を「どうしたらいいかな?」って。

 

皆さん、大騒ぎしてゴメンナサイ という
いつもは心の大部分を占めてるそんな雑念抜きで

ただただ、ユウタの為には
どうしたらいいんだろうって考えていました。

 

 




黙って横に立っている私を振り向き見て

ユウタはすぐに
「ママ、ごめんなさい!」と泣きだしました。

 

 

 

 





一通り、自分の感情をすっかり出しきると
すぐに我に返るユウタ。


ごめんねってすぐに謝れるんなら
そんな事しなきゃいいのに・・・って

でもそれが難しいのがユウタなんだ。

 

 



こちらの言ってる事も
自分のいけない部分も

ユウタはちゃんと分かってると思う。


言ってはいけない事も
人を傷つける言葉も
命の大切さも
周りの愛情も

分かっているし、伝わっていると思う。

 

 

 

なのに起こってしまう

まるで発作のような、この大騒ぎ。

 

 

大騒ぎをビックリした顔で見ている主治医の先生に

私はちょっぴり思った。

 

「ね、先生。施設が無理だと思った理由は、こんな感じです。」

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 


あ~・・・もう、こんなの嫌だ。

疲れたなぁ。

 




こういう発作が起こった時
正直、こういう感情でいっぱいになります。


逃げ出したくて
すべて投げ出したくなる。





さっきまでの言動を思い返すと

その発作的な言動の理由を
理解してる親の私でさえ

大騒ぎしたユウタが憎たらしくなってくる。

 

 

反面、今まで以上に

「ユウタを守りたい」
「ユウタが愛おしい」と思う感情も一層深まってくるのです。

 

苦しいくらい、どうにかしてユウタを守りたくなるし

ママ、助けて・・・の声が
ユウタから聞こえてきます。

 

 

憎たらしいと愛おしいは紙一重?

きっと同じ場所に
隣り合わせに置いてある感情なんだろうね。

 

 

 

 

 



あ~・・・もう、こんなの嫌だ。

疲れたなぁ。




きっと、これはユウタのセリフなんだよ。



 




 

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[ 2008/01/22 23:29 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

魔法。 


2008年 1月23日(水)

入院34日目
手術より28日






この日、朝から関東地方は雪でした。



親戚の告別式に参列して
その後、大急ぎで学校へチヒロを迎えに行き

みんなでユウタの病院へ向かいました。



雪は雨に変わっていたけど
車の中でもぶるぶる震えてしまう 極寒な日でした。

 

 

 

 

17時ちょっと前に病院へ着くと

「まだ来ないの?」
「ねぇ、パパ達まだ来ないの?」って

ユウタ君、ずっと泣きモードでしたよ!と
保育士さんが教えてくれました。

 

 

 

 


 

 

 

 

今日のシャワー浴は、17時予約。



しか~し!

 

 

昨日の今日であるというのに

懲りずにユウタ、宿題やってないしね ( ̄∀ ̄;)

   ・・・そんな気はしてたケドさ。





シャワーから出て、夕食までの間
パパと宿題をしているのですが

これまた・・・
超、不機嫌なユウタでした。





ずっと私達を待っていて
やっと来たと思ったら、すぐシャワーで。

そしたら次は宿題で。


しかも、漢字の練習が
スラスラと進まない事にも拍車を掛けて

ユウタの機嫌は どんどん悪くなっていきました。

 

 

 

「早くパパと遊びたいんだ~!」


きっとそんな気持ちでいっぱいの
ユウタなのでした。

 








もっとね。


ゆっくり のんびりと向き合えて

宿題を見てあげる以外にも
もっとたくさん話を聞いてあげられて


一緒に折り紙したり
一緒に絵を描いたり

大好きな図書室行ったり
本を読んだり

 



・・・してあげたい。


してあげたいのではなく
そうしたいな、と思う。



びっくりサプライズ的な
特別な事は しなくてもいいけど。

 







ドラえもんが居たらな~。


どこでもドアで
すぐに会いに行けるのに。



魔法が使えたらな~。


1日の時間を長くしちゃうのに。

 

 

 


不機嫌なユウタの怒鳴り声を聞きながら

ぼんやり 3●歳の私は
本気でそんな事を考えていました(ヤバっ)

 

 

 




てゆ~かさ!

ドラえもんと魔法があったら
ユウタの病気を治しちゃうでしょう(*^▽^)ノ


一人でそう突っ込み
かなり怪しくニヤニヤしていたお母さんでした。

 

 

 




今日はホント、寒すぎる日でした。

 

 

 

 

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[ 2008/01/23 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

漢字テスト。 


2008年 1月24日(木)

入院35日目
手術より29日

 




今日は16時過ぎに病院へ着きました。


     (゜∀゜)ノ

 

やった!

プレイルームで宿題をやってるユウタを発見!

 

「今日はちゃんと忘れないで、宿題やってるよ~!」


 

・・・ユウタの得意な顔(笑)

 


「エライ!スゴイ!天才!カッコイイ!」


私はユウタを褒めに褒めまくり
周りのお友達は、もちろん唖然だったけど

これが大事なのです。

 

 

 

 

 

明日は漢字のテストがあるらしく

出題される5つの漢字を
長い間練習しました。




ユウタは脳の手術後から
軽い、記憶障害が表れています。


過去の記憶はきちんと残っているけど
新しい事を取り入れるのが難しく

さっきあった出来事も、すぐに飛んでしまう事があります。

 

 

 

術後は本当にひどかった。



「今日、パパは来るの?」

そんな事を5分おきに聞いてきたり

食後すぐに「ご飯、まだかな?」とか。

 

新しいドクターが来て自己紹介しても
1分後には その先生の名前が思い出せなかったり。

 

 



だんだん、その症状も治まってきて
今では それ程の支障は無い位ですが

それでも「明日の宿題」や「お母さんへの伝言」などは
どうしても忘れがちです。

 

 

看護士さんが「今日はウンチでましたか?」と
夜のバイタル時にユウタ本人へ尋ねる事があるのですが

「うん、出たよ!1回。」


ユウタは笑顔で答えて
看護士さんも うなずいて表に記入してるけど

私は「怪しいですよ」と一言添えずにいられません。

 

 

 

 

とにかく、覚える事が難しいので
勉強の方もなかなか大変です。


でも、全く覚えられないわけでもなく

繰り返し繰り返しで覚えようと努力すれば
大丈夫なんだと思っています。



漢字もいっぱい覚えられました。

教科書の暗記の宿題も、短行ではありますが
ユウタがちゃんと覚えられた事に
私は本当に感動しました。

 

 

 

 


 

 

 

それでもやっぱり、ユウタにはユウタの葛藤。

 

何で思い出せないんだ~!

 

 

 

漢字の練習を始めて30分。


たった5つの漢字なのに、覚えられない。

試しに問題を出してみても
どうしても思い出せない。

 

ユウタはそんな自分に
だんだんとイライラが募っていきました。

 

 

 

字を書く事も、覚えるために勉強をする事も
本当はとても大好きなユウタなのですが

周りのお友達が「かんた~ん!」と言って
スイスイ進んで行くのを気にし始めると



「うぅ~・・・・ユウタって、なんで覚えられないんだ?」

 

そうやって、怒り出しちゃう。

プリプリしながら覚えようとするわけだから
それが悪循環にもなってしまい・・・。

 

 

 

 

 

 

正直言って・・・・・

何だか、何もかもが不憫に思えて仕方が無い私です。

 

 

 

 


 

 

 

 

翌日のテスト結果。

 

 

 

五つの漢字中で正しく書けていたのは

たった一つ。

 

「玉」

 

 

 

・・・・・玉、だけぇ?(爆)

 

 

 

 

 




ダイスキな玉子焼きの玉だから、簡単だったよ!



 


「エライ!スゴイ!天才!カッコイイ!」

 



ユウタの笑顔を見ていると

どうでもいい事に思えてきた私です。

 

 

 

 

 

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[ 2008/01/24 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)

術後1ヶ月。 


2008年 1月25日(金)

入院36日目
手術より30日

 




今日は15時40分からPT室にてリハビリ。

私も一緒に参加出来ました。



一通りのリハビリメニューをこなし

その後、足を曲げた角度や長さなど
色々な部分の計測をしました。





ユウタは仰向けや うつ伏せで
寝転がっていると途中で


・・・ウトウトウトウト (_ _)
Z Z Z Z Z z z z z z z z z zzzzz ・・・・・・




ハッキリ言って、寝不足過ぎだよ。





早朝というか、深夜?

真夜中の1時や2時に起きちゃってるんだから
こうなっちゃっても当たり前です。








そして、病棟に戻り シャワー浴。


一昨日や昨日は、私が面会に来る前に
ちゃんと取り掛かっていた宿題も

今日は何もやっていない状態でいたので
私が「ちょっと~!!!」って怒ると・・・



「あああ!忘れてた!」




怒り顔の私に
かなり怯えた表情のユウタだったので

これは本当に忘れてしまっていたのだと思います。







夕飯までの1時間

私と宿題に取り掛かりました。



夕飯までの時間は空腹との闘いタイムでもあって。


ご飯まであと30分、って位が
ユウタも1番限界です。


 



空腹時は大人でもイライラしがちだけど
ユウタのそれは、本当にすご~い苛立ち様で


例えば消しゴムでキレイに文字が消えないだけでも

「もう!これ消えないじゃんよっ!」って
消しゴムにも怒り出したり(笑)



そんなユウタに私までイライラしちゃって

「何でぇ?何で こんなの出来ないの!!!」


足し算が出来ない事を怒ってしまう、ダメ母に。

 

 

 

 

怒って教えても、頭になんか入らないし

怒られる事で本人のやる気だって
損なわれちゃう事も分かっているんだけど。

 

繰り返して教えても
なかなか覚えられないユウタに

だんだん私の声も大きくなってしまって・・・。

 

 

 

ユウタも覚えられない事に
自分でも「何でだ?」となっていて

さらに空腹感も重なってるから
いつも以上にポンポン暴言も飛び出すしで


お互いカリカリしながら宿題をしている状態です。



ダメ母、しまいには

「1年生の最初から、やり直せば?」とか
本当にヒド~~~イ事を言い放ってしまう・・・のです。

 

 

 

 

こんな事になる位なら
宿題なんてしない方がマシなように思えてきます。

 

・・・というより

母の「ゆとりを持った子育て」を

私の方こそ最初から
勉強し直した方がいいのだと反省してます。



その反省の繰り返しです。

(チヒロの時もさんざん反省したはずなのに)

 

 

 

ユウタ、ごめんよぉ。

帰りの車では
いつもそんな”1人反省会”をしています。

 

 

 

 


 




今日は金曜日。



外泊の許可が下りているお友達は
学校が終わるとすぐに

お迎えに来たお母さんやお父さんと
嬉しそうに帰って行きます。



ユウタは今週末も
私と2人きりのプレイルームで夕飯です。





「みんなは いいなぁ (;_;)


ユウタも家に帰りたい。





そんな泣き顔のユウタは
本当にかわいそうなんだけど・・・


帰りたい!って、この気持ちが
いっぱいいっぱい込み上げてくるから

今ユウタがリハビリを頑張れる源となって

たくさんの力を
発揮してくれているんだと信じています。






そんなプレイルームに
整形外科の先生が来られて

「そうだね、ユウタくんだって そろそろ外泊したいよね。」





手術から1ヶ月だね。

でも、外泊はまだ無理・・・かな。


お父さんも以前、頑張りすぎて
「ギックリ腰」になっちゃったし

お母さんは絶対に
ユウタ君を持ち上げられないでしょうし。


まずは施設に移った後に

施設の人による介助をお母さんが見たり
ユウタ君が自分で色々出来るようにならないと。


もし家で「足を付いちゃった!」って事態が起こって
再手術を受けなくちゃダメってなるよりは

・・・いいでしょう?

 

 

 



確かに。

 

再手術なんて、絶対にヤダ!

そんな表情と、ガッカリな顔のユウタでした。

 

 

 

 

 

 

外泊はまだダメだけど
外出なら、数時間だけならOKと言われましたが

ユウタはいまいち乗り気ではなくて。

 

 

多分・・・

 

数時間だけの外出により

パパやママやチヒロと
このまま家に帰っちゃいたい!の気持ちが

いっぱい溢れだす事を自分でも
分っているのだと思います。


淋しい気持ちが大きくなっちゃうのが
怖いんだよね。

 

 

 


 

 

 

 

今までユウタが入院してきた小児病棟で

1年、2年、それ以上に長期入院の子供達や
その両親の悲しい顔を

私は、たくさん見てきました。

 

 

その悲しみと苦しみは
入院が長期に及ぶ事だけではなく

いつでも死と、隣り合わせの不安や恐怖。


その中での苦しみ。

 

 

 

 

 

 

外泊がちょっと先なくらい、何て事無い。


入院が長くても

治療があるのなら、希望もある。

 

 

 

 

 

 

ユウタもきっと

いや、絶対に分かってる。

 

 

たくさん、たくさん頑張っていたのに

お星様になってしまった数人のお友達を
時々、思い出して泣いてるユウタが

その涙を

袖でゴシゴシって拭きながら


私の手を思い切り握りしめて

「ユウタ、頑張るよ!」って
力強く言ってくる時に


色んな想いが

ちゃんと私に伝わってくるから。

 

 

 

 

 

ユウタは絶対に分かってる。

 

 

家に帰りたいって泣いたり
淋しくて我慢できない事も

いっぱいあるけど

 

今、ここで

頑張れる事自体が、幸せな事だって

 

本当は心に

いっぱい感じているんだよね。

 

 

 

 

 

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[ 2008/01/25 23:23 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)

傷は消せない。 


2008年 1月26日(土)


入院37日目
手術より31日




今日は私とチヒロで先に病院へ行きました。

仕事を終えて
後からパパが来る事になっていました。



病棟に着くと
ユウタは1人
プレイルームで

折り紙をせっせと折っていました。




ずいぶん長い間1人で黙々と折っていたんだろうな。


ユウタの自信作たちが
たくさんテーブルに並べられていました。





入院中のお友達が ほとんど外泊中の病棟。


1人ぼっちのユウタの後姿が
今でも切なく私の心に残っています。





さぁ~!

たくさん遊んであげよう。



そう思って張り切って来たのに

何だかこの頃は
私にも疲労が表れてきていて


病棟に入れないチヒロと一緒に
狭い家族待合室にこもっていると

いい感じの空調の中で

だんだん眠気が・・・。

 

 

 

「つまらな~い!」と 泣きそうなユウタ。

「つまらな~い!」と むくれるチヒロ。


「ねむ~い!」
と ソファーでうつらうつらする私。

 

 

そのうち、兄弟喧嘩が勃発して

私にチヒロが叱られて
ユウタもどんどん不機嫌になって私に叱られて


眠たそうなママがダメなんじゃん!と
私が子供に叱られて

「うるっさい!!!」と私に逆ギレされる子供達。

 


当たり前だけど、こんな状況に
2人はますます つまらなくなっていって

またまた喧嘩が始まって

私が爆発しての繰り返し状態。

 

 

何だかめちゃくちゃな この日・・・。

 

 

 

 

 

 

そんな時、救世主が!

パパが病院に着きました。

 


かわいそうにパパだって仕事で疲れていて
仕事の空いた時間は
必ず病院に来ているというのに


不機嫌な私に 何だか八つ当たりまでされてます(涙)

 

ユウタと院内の探検に出掛けて行きました。

 

 

 

ちょっとだけ、眠りたい。
30分だけ寝かせてくれ!と1人で目を閉じると

 

「パパ~!屋上に行きたい!」

「いいよ♪」

「パパ~!売店に行こうよ!」

「いいよ♪」

 

 

子供達の楽しそうな声と
優しいパパの声が聞こえてきます。

 

・・・・・何やってるんだろう、母は。

 

 

 

やっと静かになった家族待合室で
私は全く眠気が無くなっていました。

しかも何だか泣きそうだ。

 

「あ~~~~~、ゴメンナサイ!」

 

 

私もパパ達の後を追いました。

 

 

 

 


 

 

 

 

来週には施設へ移動予定なので

ぼさぼさに伸びきったユウタの髪を
病棟のバリカンを借りてスッキリさせようとしましたが

病棟のバリカンは
やはり手術前に行なう処置目的の物である為

刈り具合が超MAXな短さにしか設定出来なくて

明日、自宅の「スキカル」を持参する事にしました。



でも、今回は髪を短くするのに
正直ためらいがありました。



昨年末、緊急で手術が決まる前。

そろそろ切らなくちゃ!と思っていた程
ユウタの髪は伸びていました。







脳腫瘍になる前から
ユウタの髪は坊主頭?とうかスポーツ刈りっていうの?

とにかくいつも短くしていました。

 


理由はただ単に、私が好きだから。



男の子の小さいうちは
「坊主あたま」が1番カワイくて、かっこいい♪

・・・と思っています(*^_^*)

 

汗かいたら、水道の蛇口を全開にして
ガ~ッと水をかぶっちゃうくらいの男の子が好きでした。

 

 





腫瘍摘出の為に初めて開頭手術をしてから

ユウタには誰もが目を引くような

大きな傷が頭に
しかも真正面にド~ンとあって

その他にも、あちこちに
小さいのから 少し大きめな傷も点々とあります。

 



今までは、ユウタが病気になる前から
その後の経過を知っていてくれる人たちの中にいたので

その傷で苦しむ事も悩む事も
それ程なかったし

第一に、ユウタが傷を隠したがったり
恥ずかしがったりする事がありませんでした。

 

むしろ、頑張ったしるしなんだと
堂々としていました。

 

男の子だし、当たり前だけどその点は
同じように頭の手術を受けた女の子と

感覚は全く違っています。

 

 





だけど、施設に行くにあたって
私の中で初めて

頭の傷に対する偏見があるのでは?

周りからの偏見の目が怖いと思うようになっていました。

 


偏見視されるユウタを見るのも辛いけど
「キモイ!」とか「怖い!」とか言われたりしないだろうか。

そんな弱気な気持ちでした。

 

 





髪が伸びると男の子でも傷は目立たなくなります。

全く隠れるという事はありませんが
パッと見て「おおっ!」と引く感じではなくなります。

 

 

「ユウタ、髪の毛どうする?」

「切るよ!切ってよ!長いとヤダ!」

 

・・・だったらいいか。

ユウタ自身もサッパリした坊主頭が好きなので
明日はスキカルする事に決めました。

 

 

 

 

 

いつの日か、髪を伸ばして
傷を隠したいと感じる日が来るかもしれない。




いつかの不安を考えてると
いつもいつもキリが無いから


明日は久しぶりに坊主頭のユウタを抱きしめよう。

 

 




ぐ~たらだった今日の自分を反省しつつ・・・(^_^;)

 

 

 

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[ 2008/01/26 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(14)

オフとゼロ。 

2008年 1月27日(日)

入院38日目
手術より32日





今日は日曜日。
パパは仕事です。

私とチヒロで病院へ行きました。



私達が病院に着いて、すぐ・・・

ユウタとは保育園も一緒で
小学校も一緒で
家も近所のお友達が

家族みんなでお見舞いに来てくれました(*^_^*)



決して近いとは言えない距離で
これまでもユウタの為に色んな人たちが
何度もお見舞いに来てくれました。

それは本当に有り難い事です。



ユウタも頑張るぞ!の気持ちが
そのたびに大きくなっていきました。

私も孤独と感じずに日々を過ごせました。






1階のロビーに行って、みんなに会うと
やっぱりユウタは大喜びでクルクルクルクルと
車椅子で走り回り(*´艸`)

喜びを体全体で表現していました(笑)



「ユウタ、すごいね!車椅子上手に動かせるんだね!」


このような言葉にユウタは途端に調子付き
さらにスピードをあげては得意顔です。




ユウタは本当に分かりやすいな( ̄∀ ̄;)








みんなで売店に行って、ジュースを飲みました。

内分泌の先生からは「ダメ~!」と言われている
「カロリーオフ」のブルガリアヨーグルト風味?のジュース。


本当は「カロリーゼロ」のコーラを買うつもりだったけど
皆それぞれに好きなものを
当たり前のように手に取っている姿を見ると・・・

私の頭の中では「どうしようか、どうしようか」って
本当は ものすごく悩んでいるんだけど ・・・

サラ~っとした顔で「ユウタもコレ、飲みなよ!」って
与えてしまう自分がいます。


「ホントにいいの?」と、目を輝かせるユウタ。






見栄を張るのとは意味も違うけど
これ以上、皆との小さな差を付けたくない気持ちが湧いてきます。

子供を不憫に思う気持ちと
自分の中の”ひがんでる部分”が入り混じっている・・・


そんな気持ちです。





たかがジュース。

されどジュース。


カロリーがオフなのか
ゼロなのか

それとも糖分たっぷりのファンタグレープなのか!





そんなジュース1本の事だけどね。

子供にしてみたら、大問題なんだよね。


「飲めるだけ、いいじゃない!」

でも、そういう問題でもないのです。



子供にしてみたらさ。








-----------------------------------------------------------------







兄弟は病室に入れないので
今日も狭い家族待合室にて、長い間3人で過ごしました。


昨日の後悔もあったので
今日は、よ~し!と腕まくりして
親指の指紋が消える位、折り紙をおりました(笑)



そう言えば、私は中学3年の時
1番楽そうだから!という理由で仲良しの子と一緒に
「折り紙研究クラブ」に入っていました。

研究などするはずも無く
でも一応折り紙は折って(鶴とか、Tシャツとかね)
好きな男子の研究?に、ひたすら盛り上がっていました。




あ~・・・・・あの頃は。


まさか自分が将来
重い病気の子供を持つとは夢にも思わず

こんなふうに病院の狭い家族待合室で
親子三人ひたすら折り紙を折るなんて思いも付かず(当たり前)



  ちょっと位は折り紙の研究も しておけば良かったな。

  ユウタもビックリするような折り紙折れたら良かったな。

  それより、もうちょっと勉強しとけば良かったな。





・・・そんな事を考えていました。













病院の帰り、チヒロと2人で近所のファミレスへ行きました。



「ユウタが居ないんだから、心置きなく好きな物を食べていいんだよ!」

「デザートも食べちゃおうか!」



久しぶりにチヒロと2人で仲良くご飯を食べたような気がします。


いつもは病院から帰宅するとバタバタ慌しく
私が家事を済ませている間に
チヒロは1人でTVを観ながら夕飯です。

お互い疲れていて、会話もほとんど無いままの日も
少なくはありませんでした。


チヒロの事も、もちろん色んな事が心配なんだけど

今は、どうしてもユウタの病気が
大きく頭の中を占めていて。





普段、めったに外食はしない我が家だけど
時々どうしても仕方なく外食になってしまう時

ユウタの前で いつもチヒロは
チヒロなりにガマンをしていました。


メニューを見ながら「これ、食べても平気かな?」って
ユウタに分からないように
チヒロが私にコッソリ聞いてきます。

「あ~、ゴメン。今日はこっちにしてくれる?」

チヒロにそう言うと、あっさりそれを受け入れてくれます。





今まで弟の、泣くほどの空腹を目の当たりにしてきて
ご飯もおやつも我慢している姿も見てきて
それでも太っていくユウタをずっと一緒に見てきて

病気の事も、これから起こり得る将来の話も
抱えている家族としての悩みも

包み隠さずにチヒロに話してきたからこそ


チヒロも家族の一員として
自分もユウタの為に・・・と、心から想ってくれていると
私は、そう信じています。



兄弟としての問題はよく聞く話で
これから先がもしかしたら大変な時期なのかもしれないけど

このスタンスだけは変えないで行こうと思っています。

もちろん、見守りつつだけど
チヒロも家族の一員として、一緒に頑張って行こうって。



今はユウタが大変なだけ。

この先もしも、チヒロの前に大きな壁が立ちはだかったら
その時は家族皆でチヒロの為に頑張るんだから。





私は今の、この家族が大好きです。

大変な事ばかりで
不幸っぽい家族に見えるだろうけどね。






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[ 2008/01/27 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(5)

最後の病棟。 

2008年 1月28日(月)

入院39日目
手術より33日




今日はチヒロがスイミングなので
お友達の家に お願いして、パパとママとで病院へ行きました。


病棟にはボランティアの方が来られていて
歌を歌ったり楽しい催しが開かれていました。

ユウタは食堂に用意された3時のおやつに目もくれず
ボランティアさんと一緒に大きな声で歌をうたっていました。


本当に楽しそうに。





そして今日、ユウタのコートリル(ステロイド)が通常の量へ戻りました。

これまでは「15mg/日」を分2の朝晩で服用していましたが
やっと今までどおりの10mgに。


ユウタはステロイドが少しでも多いと空腹感が大変強まるので
少しでも早く通常量に戻って欲しいと願っていた事でした。

たった5mgの変化ですが
ユウタの苦しみが、その10倍は楽になると言っても過言ではない!
・・・のです。








明日、院内の養護学校から下校する場所は
この病棟ではなく、肢体不自由児施設という場所になります。

そう、今日で病棟ともサヨナラ。


私達がここへユウタに会いに来るのも
今日で最後になります。




溜まりに溜まった、ユウタの折り紙作品や手紙や絵。
オモチャや絵本などを整理して

施設へ移る準備をしました。




ユウタもパパが自宅から用意してきた「スキカル」にて
またまたサッパリした坊主頭に変身しました。


「カッコよくして行かなきゃね♪」

ユウタは坊主が1番カッコイイと自画自賛しているのです(*´艸`)
久々に坊主頭のユウタは確かにカッコ良かったよ♪(親バカ)



頭の傷は露に出現してしまったけど
それはそれで逆にユウタを理解してもらいやすくなるのかな?と
そんなふうに思うようになっていました。

結構悩んだわりには、スッキリした頭に喜ぶユウタを見ていると
私の不安も少し軽くなったように思います。



スッキリした後、ユウタは今まで作りあげてきた折り紙の作品を
病棟に入院中のお友達みんなに
「ありがとう」と1つずつ渡して回っていました。

いきなり坊主で、いきなり大きな頭の傷が出現で
入院中のお友達みんなも、そして看護師さん達も
一瞬、ギョってしてたけどね。




病棟・1


入院から明日で40日。

この病棟でも また色んな事を教わったように思います。


ユウタだけではなく、私の方がいっぱい。



病棟・2



此処から出て、施設での生活とリハビリが
これから長~い間 続くんだ。



病気の事にしても先が見えないようで
施設での事だって、何もかもが不安に満ちていて

だけど・・・多かれ少なかれ、こんな気持ちは誰もが抱える事なんだ!って

そういうふうに自分を勇気付ける事と
「施設が楽しみ!」と喜ぶユウタの様子に不安を隠す事しか

この時はできませんでした。








病棟・3


鍵の付いた、このドアに
ユウタは毎晩張り付いて、私を見送ってくれました。



「ママ~!気をつけて帰ってね!」

「車、気をつけてね!」

「明日も来てね!」


「ママ~!ママ~!」






いつもいつも、角を曲がるまで本当に長かった。

ユウタの泣き声が本当に痛かった。










明日からまた 違う種類である”新たな戦い”の予感がビシバシしていたけど

そんな気持ちの中にも、ユウタが私達の思う以上に
頑張れるような期待も入り混じりつつ

最後の病棟を後にしました。



ユウタも今夜は頑張って涙を抑えて
笑顔で手を振ってお別れできました。





施設を楽しみにしているユウタに期待しよう!なんて余裕は無く
ワクワクしているユウタの姿を見れば見るほど

私の中には言い表せられない切なさが、ありました。





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[ 2008/01/28 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(7)

肢体不自由児施設、初日。 

2008年 1月29日(火)

入院40日目
手術より34日
施設1日目




朝、今まで入院していた病棟から 院内の養護学校へ登校して
帰りはそのまま、肢体不自由児施設へ移動しました。

施設は養護学校の真隣にあります。





火曜日はチヒロが6時間授業なので
私達は5時近くに施設へ到着。

ユウタはニコニコ楽しそうに居ました。


見ると「おや?」
車椅子が違うものになってる!

そうか、施設だから病棟の物は使えないのか~!
・・・なんて思っていたら、看護師さんから

「ユウタ君の車椅子、今日・・・壊れちゃったんですよ (^_^;) はい。」


タイヤの手すり?(自分で回す部分)に全体重を掛けて体を持ち上げるので
相当な負荷が掛かっていたのだと思います。
正直、いつか外れちゃうんじゃないかと心配していました。



ユウタ車椅子2号はパンク。
3号は破損。

あと何台チェンジする事になるんだろう・・・( ̄∀ ̄;)







ユウタのお部屋は男の子8人部屋です。

1人だけ2年生で、その他の子供達は みんなユウタと同級の1年生でした。


やんちゃ盛りの男の子達が1つの部屋で
ガヤガヤ大騒ぎ状態・・・というのが、第一印象の施設でした。




みんな車椅子。

みんな長い長い入院生活。

みんな たくさんのガマンを強いられている。


こんなに小さいのに、ユウタよりもっと前からここに居るんだ。


簡単な言葉では言い表せられない
子供達の大きくて長く続くストレス状態は
私の体中に、すぐ伝わって来ました。





狭い8人部屋の中を子供達のルールに則って
移動したり、物の貸し借りをしたり、助け合ったり

日々を、絶対楽しい事ばかりではない共同生活の中で
過ごしている様子が 痛い位に私へ飛び込んできました。



衝撃でした。



何が衝撃かって、本音を言えば
「やっぱりユウタ・・・ここ、無理でしょう!?」です。

「大丈夫ですよ!」ってDr は言ってたけど
近々、「やっぱりユウタ君には無理ですね~」って言ってくるんだろうなと
パパと2人、下を向いてボソボソ話していました。





周りの子供達のヤンチャぶりに驚き、こんな所ヤダ!というものではありません。

子供達はみんな、車椅子には乗っているけど
ただ それだけの事。


足の病気で治療とリハビリで頑張っている生活を除けば
元気に学校へ通い、放課後は友達と遊んでいる
近所の小学生と何ら変わりはありません。







ユウタ、ここでは皆が足の病気と闘っているんだよ。

あなただけじゃない、みんな頑張ってる。



色んな事を思ったけど、いろんな意味を含めて伝えました。





早々に嵐が起こるんじゃないかと
そんな不安でいっぱいの私とパパ。

そしてチヒロもそう感じていたのでした。










病棟を最後とする朝、お友達がユウタに
お手紙や折り紙を渡してくれたようです。

病棟のお友達も、車椅子を必要とする病気の子が多く
ユウタが施設へ移動する報告をすると
子供達はとても羨ましそうに色々と聞いてきました。



いつから行けるの?

1年生のお部屋?

男の子の部屋でしょう?

ゲームの時間は決まってるんでしょう?

お楽しみ会があるんでしょう?


「いいなぁ、僕も行きたいなあ。」





病気によっては施設での共同生活が出来ない子もたくさんいました。

私のように”施設はユウタにとって精神的に無理な場所!”という程度の事ではなく。




施設ほどの人数はいなくても
病棟の中でさえ、ユウタは入院中のお友達と
うまく行っているとは言えない状況でした。

仲良く遊んでいるお友達も確かに居たけど

ユウタのキレやすさも、感情の起伏の激しさも炸裂している中で
色々とトラブルがあったようです。




「あっち、行けよ!」とか「お前、すごい食べるんだな!」とか
ユウタがそう言われている場面を目の当たりにして
私は「なに~?」と怒るより、何とか自力で頑張ってくれ!と祈る思いで見てました。


「そういう事、言わないで!」と親が出るのは簡単。

時と場合によっちゃ、私が出て行く事もあるんだけど
でも、そういうふうにずっとユウタを守ってあげられないから。




キレずに居られたユウタを
穏やかに過ごせたユウタを

エラかった!って、思い切り褒めちぎってあげる事。


悔しくて泣いてるユウタを
時には一緒になって文句言いながら抱きしめてあげる事。

家族は絶対的に何があってもユウタの味方であるという事。




支える、という事を一生懸命にやって行こうと思っていました。






そんな決して仲良くは無かった病棟のお友達から
ユウタは心のこもったお手紙をたくさんもらいました。

1番、ユウタと合わなかった男の子からもらったお手紙は
本当に嬉しくて・・・感激してしまいました。




オレの事、忘れるなよ。
施設で頑張れ。

色々ごめんね、ありがとう。







正直ね、このくそガキめ!って舌打ちしてた私。


彼が「施設行けて、いいな~」って
ユウタを羨ましそうに見ていた事を思い出し

涙が止まりませんでした。








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[ 2008/01/29 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(2)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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