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精神薬の副作用。 


2008年 5月7日(水)

入院138日目
手術より133日
施設100日目



ゴールデンウィークは

我が家にいつもの仲間が集まって大騒ぎしたり
大好きなラーメン屋さんへ行ったり
おじいちゃんとおばあちゃんが家に来てくれたり

家族でいつもの休日と変わらない時間の中で過ごしたり・・・

楽しくて嬉しくて、ユウタの心が
だんだん穏やかになっていくのが分かりました。



自宅で過ごすこの間に、薬による良い意味での変化も
また その逆も見えませんでした。

薬では補えないものを、きっとユウタはいっぱい胸に吸い込んで
笑顔のまま施設に戻って行きました。



*****************************************************************



今日は朝いちで、血液検査があったらしく
夕方、内分泌の先生が結果を報告に来てくれました。


いつも脱水傾向であるユウタのナトリウム数値は147と、まずはOK。

甲状腺も、先日増量となったチラーヂンのお陰で良い数値に。

始めた精神薬の副作用も出ていない。

体重も増加していないので、身体的に良好な状態である。



久しぶりに、よい報告でした。


せめて内分泌的な部分だけは落ち着いていて欲しいと思っていたので
先生からの結果報告に、とてもホッとしました。

そして、こころ科の先生により
精神薬も明日の夜から増量していく事になりました。




この日のユウタは、うつらうつら・・・。

ぼ~んやりしていたり、かなり疲れた様子が見えました。


G・W明けで疲れているのかなって
その時はそう思っていました。






2008年5月9日(金)

入院140日目
手術より135日
施設102日目


今日はユウタの授業参観でした。

今回の授業はリサイクルについて。





4台並んだPCで順番に↑の動画を見て
その後、先生からの質問に答えたり、エコについて考える授業でした。

(さすがPerfumeファンの先生www)

何度も流れるこの曲が
その後ずっと私の頭の中でも流れて続けていました(笑




授業の中で、ユウタも穏やかな表情でいました。

手を上げて発言したり
他の人の意見にうなずいていたり。


病気によって長い入院やリハビリを続ける中で
こんなふうに楽しく過ごせる学校生活というものがユウタの近くにあって

幸せな環境と
先生から支えてもらえている事に感謝しました。



昨日の夜から、精神薬がこれまでの倍へ増量しましたが
学校での様子や施設での様子にも、これといった変化は無く

夜になって、いつもよりも少し早めに寝てしまったという変化くらいしか
この時には見えませんでした。








その週の外泊の間
ユウタはほとんど昼も夜も無く眠っていました。


穏やかになった、という表現は適切ではなく
「怒ったり、興奮したり、それ以外の元気さえ無くなった」という感じ。

隙があれば、すぐに眠る。
起こさなければ、そのまま眠り続ける・・・・・


これは おかしい!



精神薬を服用するようになってから
初めてユウタに表れた”変化”を感じました。

増量した精神薬の副作用をすぐに疑いました。




土曜日は大雨の中、ユウタが図工で使うという
紙粘土とマグネットを買いに行って

夜には、仲良しのカオリンとシ~ちゃんが家に来てくれて
大盛り上がりで「たこ焼きパーティー」もしたんだけど

ところどころで気を抜くと眠っていました。


翌日は、確実に副作用であると断言できるほど
ユウタは ず~~~っと、ずっと、ひたすら眠り続けていました。



外泊を終えて施設に戻っても
17時には自らベットに横になって、そのまま眠りました。

私たちが帰る時も、いつものように
「ママ、明日ね!」って泣いたり淋しがったりもなく。


ベットで眠るユウタにそっと「バイバイ」して帰りました。







翌日の月曜日も、ユウタはいつものように早起きする事無く
いつまでも眠っていたようです。

学校は欠席する予定でしたが
本人の希望で途中から参加するものの
やはり授業中に うつらうつらしていたようで・・・。


こころ科の先生の指示により
精神薬の服用は今日から中止となりました。

薬の副作用、この「眠い」といった症状が消えるのには
長くて3日間くらいはかかるとの事でした。




**********************************************************************




この時、私の中では
いろんな気持ちが一度に押し寄せてきていました。



これでいいの?
こういう事での解決しかないの?

簡単に言えば、ある意味
元気が出ないようにする為の薬を使っているんだよね。

そこまでして何の為に?
ここに居る為に?

なぜここに居なくちゃいけないのか・・・

そう、足の治療の為。
他に行き場はないのだし。




薬で落ち着かせて、ユウタにある元気さえも無くなって
例え「ユウタ君、落ち着いたね!」って評価があっても

私たちは、きっと辛くてたまらない。


毎晩、遅くまでパパと話し合っても
お互い繰返すのは「施設に居るしかないのだから。」

結局、こうするしかないという現実に
ユウタが可哀想だからという私たちの想いは通用しない。



怒っても、ぶちキレても
元気に明るく笑っているユウタだったら、それでいい。

周りへの迷惑を何も考えずに
大暴れして、そう叫びたかった。


その頃の私は、いつも そう思っていました。

平気だよって顔をして。




だって・・・そうしないと、一気に何かが崩れてしまいそうで

歯を食いしばって
みんなを睨み付けていたと思います。









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[ 2008/05/12 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)

流行り目騒動。 


2008年 5月13日(火)

入院144日目
手術から139日
施設106日目



施設に入所中の方で
流行り目に感染の可能性がある人が出ました。

流行り目とは「短期間で集団的に発生するウイルス性急性結膜炎」の事です。


ここのところ、ユウタの目も赤いな~とは思っていたのですが
外泊のたびにユウタは目をかゆがり赤くなるので
家で飼っている犬のソラの毛が原因かと思っていました。

普通にしていれば大丈夫なんだけど
ソラと じゃれあって遊んだ手で、そのまま顔をこすったりするとダメです。


流行り目が出たかもしれないと言う事で
ちょっぴり赤いユウタの目を眼科の先生に診て頂き
検査をしてみる事になりました。



結果=陰性


「あ~良かった♪」と思ったんだけど

この検査は確実なものでは無いらしく
陰性と結果が出ていても、もしかしたら流行性かもしれない・・・とのことで

「今夜から日曜日まで外泊していて下さい。」という事になりました。


   「え~~~~っ!!!」



じゃ、何の為に検査したんだ?って突っ込みたかったけど

外泊と聞いてユウタもすっごく嬉しそうにしているし
私も実は、ちょっぴり嬉しかったから(笑)

素直に「ハイ、分かりました!」と言って
ユウタと2人で家に帰りました。



ユウタが家に帰ってくるのは嬉しいんだけど

気がかりなのは やっぱり・・・
リハビリをしばらくの間、中断してしまう事と
あとは遠足が間近となっている学校の事でした。


ユウタを連れて帰宅すると
パパも私と同じく「ちょっと、嬉しいな」とニコニコしつつ

でも、リハビリどうするの?
遠足、行けないね?と心配そうにしていました。


でも翌日、担任の先生からユウタに電話があって
遠足が来週に延期した事や
何にも心配する事は無いよと優しい言葉を伝えて下さったので

私もユウタも、安心できました。








施設から「念の為に、翌日も他の病院で検査して下さい。」と言われていたので
次の日に掛かりつけの大学病院の眼科へ受診しました。

この日はもうすでに目の赤みも無くなっていて
かゆみも無く、見た目に異常は無かったのですが

今日もまた同じく「確実ではない」と言われている検査を受けました。


結果=陰性



  確かに この検査は陽性であっても陰性と出たり
  なかなか見つけられない事もありますが
  
  2回検査して、どちらにも陰性と出ているのだから大丈夫ですよ。
  学校も行って大丈夫!

  ・・・との事でした。




施設に診察結果を連絡する約束になっていたので
家に帰って、すぐに電話をしました。

そのまま話しましたが
結局、日曜日までの外泊に変更はありませんでした。



そして、こころ科の先生の指示により今夜から
先日、副作用の出てしまった精神薬(その時の記事←click)を
1.5mg→1.0mgに減量して、再スタートしてみる事にしました。





ラーショTシャツ


今回の強制外泊。

ラッキーだったのか、アンラッキーだったのか
その辺はあんまり考えないようにして

せっかく外泊しているんだから♪・・・と
楽しい時間を過ごしていました。


ユウタはラーメン屋さんのTシャツをもらって大喜び。

大好きな店主とお揃いです。
洗濯を拒み、毎日着たがりました(笑





土曜日には、やっぱりいつものラーメン屋さんで
営業後にトモちゃんとチズちゃんのお誕生日パーティー。


作品1

言うまでも無く、やはり↑のケーキ(2種類とも!)はカオリンお手製です。


ホントにね、カオリンは天才だと思うのです。

ケーキ作りも、もちろんそうだけど
さりげなく、こっそりと周りの人を Happyな気分にさせてくれるのです。








ユウタが再スタートした精神薬の効果は分からない。

でも、こうやって楽しい時間を笑顔で過ごす事の方が
何よりも効果は絶大だって事。


やっぱり途中で、薬のせいなのか
ユウタはウトウトしていたけど

幸せそうな顔をしていました。









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[ 2008/05/17 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(4)

三冊の漢字辞典。 


2008年 5月19日(月)

入院150日目
手術より145日
施設112日目


2008/5/22


今日は整形外科の先生より
本日撮影した大腿骨のレントゲン結果を聞きました。


先月の検査(その時の記事←click)では

大腿骨に打ったボルトの周りが黒くなっている事が判明して
マクロな微動により黒く映ってしまっただけなのか
それともボルトのズレが起こって、緩んできているのか
現時点では、不明・・・との事でした。

今回のレントゲンにも、黒く見える部分は変わらず写っていたので
他院の先生にも診ていただいたようです。


カンファレンスの結果、手術を受けなおす程度ではない との事で
様子をこのまま見ていく事になりました。



・・・・・・・・・あぶない、あぶない


もし、再手術となってしまったら
当たり前だけど、すべてがやり直しになってしまうのです。

痛みの辛さも、動けない煩わしさも、もちろん苦痛ではあるけど
もっと心配なのは、やっぱりユウタの心でした。


レントゲンに写る、黒い部分は確かに心配ではあるけど
とにかく再手術から免れた!

あ~~~~~良かった!


手のひら、汗ビッショリでした。





その後、こころの科の先生が来られました。

現在は、再スタートした精神薬の効果も副作用も見えない状況。
そのまま1週間様子を見てみましょう。


こちらも、経過観察となりました。








2008年 5月20日(火)

入院151日目
手術より146日
施設113日目



今日は学校の遠足の日でした。

・・・が、台風並みの雨風の為、遠足は中止に。


あんなに楽しみにしていたのにな。
遠足では、みんなでボーリングをするという予定でした。





夕食後に、みんなが院内の お散歩に出かける時
ユウタはまだ宿題が終わっていなかったので、部屋に1人残って漢字練習。


ユウタが「ヤダなぁぁぁ!」って私にブチブチと文句を言っていると
周りのお友達が数人ユウタの近くにやって来て

「ユウタ、頑張れよ!」
「早くやっちゃって、散歩に来れば?」

・・・意表を付いての、大声援を送ってくれました。


ぼくの漢字辞典、貸してあげるよ!って
3人のお友達が次々とテーブルに辞典を置いていってくれました。



積まれた辞典を眺めてユウタは
とっても嬉しそうに、ものすごく張り切って宿題を始めました。

私が ちょっとウルッと嬉しくなっていた時に
整形外科の先生がユウタのお部屋を覗きに来ました。


   先生: 「みんな、お散歩行っちゃってるのに、エライね~!」

  ユウタ: 「ユウタは将来、お医者さんになるから頑張るんだ!」

   先生: 「大丈夫!先生は漢字は全然書けないけど医者になれたから!」

  ユウタ: 「・・・・・。」



おいおいおいおい(;∇;)


でも結局ユウタは、途中で「もう、やだ~!」ってなる事も無く
最後まで宿題をやりとげました。



お散歩には行けなかったけど
お友達の優しさが温かかったし、先生もおもしろかったし?

この、三冊の辞典のおかげだね。


ユウタも私も、クタクタだけど笑顔でした。






 お友達って、時々イジワルで 時々優しい。

 ユウタって、時々たのしくて 時々悲しい。




ユウタが漢字を書きながら

真顔で、そんなことを言っていました。







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[ 2008/05/20 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)

カウントダウン。 


2008年 5月21日(水)

入院152日目
手術より147日
施設114日目



学校の担任の先生が書いてくれる連絡ノートに

「今朝、体調不良の為、少し送れて登校しました。
  その後は元気に取り組めていました。」・・・と、書かれてありました。



看護師さんにユウタの今日の様子を聞いてみると

朝から お友達とトラブルがあって
登校が遅れたのは、その影響だという事でした。

その後、ちゃんと自分で気持ちを切り替えて
自ら「学校に行く!」と言ったらしい。




「でもユウタ君、気持ちの切り替えは早くなってきた・・・・・・気がしますよ?」

ホントですか?



看護師さんたちも、きっとユウタに
精神薬の効果が出る事を期待しているんだろうな。

ちょっとでも、良い変化が見えないだろうかって。










2008年 5月26日(月)

入院157日目
手術より152日
施設119日目




今日も、施設に着いた早々に看護師さんから
「お母さん、ちょっとお話があるんですけど」・・・と(;_;)


今朝また お友達とトラブルがあったらしく。

だけど今回はちょっと”不可解な大騒ぎ加減”だったらしい。



  お隣のベットのお友達が持っている「エンピツ削り」を勝手に借りて
  それが部屋のみんなに見つかってしまい
  「返せ!」と言われると逆ギレして大暴れした。

               

  その後、食堂で朝食中に
  みんなが「やめて!」と言って嫌がる事をやめずに繰り返し
 
  とうとう、お隣の席の男の子に叩かれ
  「死んでやる!」と大暴れしながら
  スプーンやフォークで自分のノドを刺そうとした。

               

  叩かれた怒りが収まらなかったのか、自分のお皿を床に投げ
  隣の席のお友達のお皿も手で払い、床に落とす。 

              


本当に、それをユウタがやったのですか?
・・・とは、口には出さなかったけど本当に驚きました。

みんなが「うちの子に限って!」と思ってしまう感覚は、こういう事なのか?


どんどんユウタが私の手の届かない域に
1人で進んで行ってしまっているような、そういう怖さを感じていました。




そして1つ不可解なのが・・・

ユウタはひと暴れした後「あれ?ユウタのお皿が無いよ?」と
自分のお皿が無い事を不思議に思っていたとの事でした。

自分が怒りまくって、床にお皿を投げた事を忘れてしまっていて。


とぼけているようには見えないユウタの様子に
看護師さんも首をかしげていて

こころの科の先生に連絡をしてくれました。



思えば・・・



思えば この時から・・・・・

いや、私が気が付かないようにしていただけで 本当はもうすでに


ユウタが施設を去るまでのカウントダウンが
始まっていたのかもしれません。









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[ 2008/05/26 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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