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松葉杖スタート。 

   
2008年 7月5日(土)



今日は大学病院での リハビリの日でした。


なるべく学校を休みたくないので
可能な限りは土曜日にリハビリの予約を入れてもらっています。

ユウタの他にもリハビリ科には多くの子供達が来ていました。




昨年末(2007年12月25日)に、両大腿骨の手術を受けてから192日目の今日。

ユウタが術後初めて
一人で立って、数歩だけだけど・・・歩きました!


まずは平行棒につかまって立ち上がり、ゆっくり手を離してみると
全体重が両足に掛かり、それはユウタにとって久々の感覚なのでした。

「やった!立てた!・・・・・でも、痛~い!!!」



うんうん、そりゃ~痛いよね。

足の付け根が痛いと困るんだけど
足首や足の裏付近が痛いのは仕方が無いと先生も言っています。



「よしユウタ、つかまりながらでいいから 少し歩いてごらん!」

そう先生に促され、痛いけど嬉しい!といった表情で
ユウタは数歩、前に進みました。



「やった~!」


大喜びのユウタでした。

そばにいる私も本当に嬉しくて嬉しくて、涙が出ました。



ただ立って、歩いただけ。

そんな当たり前が、こんなに嬉しいなんてね。





これから家でも、歩く練習をしていく事になりました。

多少の痛みがあるのは仕方が無いし
歩いたりの練習で骨を使わないと、骨そのものが強くならないとの事でした。

病院にある、福祉用具専門店に寄って
先生に指定された通りの松葉杖を1ヶ月レンタルしました。








毎日、家でも行っている「筋トレ」「立ち上がる」「立ち続ける」という練習に
今日から「松葉杖を使って歩く」というリハビリが追加となりました。


下垂体機能低下症という病気のユウタにとっては
学校に行き、みんなと同じように活動しているだけでも疲労は大きいのですが

それに加え、足の為のリハビリを毎日こなすというのは
本当に、本当に大変な事でした。


この頃は、やりたくない!と言って投げ出す事は無かったけど
どうしても出来ないと訴えて、眠ってしまう事はありました。


  疲れていて出来ない= 歩けるようになるのが遅くなる


これをユウタも理解していたから、眠気でフラフラしながらも
時には思うようにいかない自分の体を言葉で責めながら
ユウタは本当に頑張っていました。


「もう、今日はいいよ。」

私の方がそう言って、止めさせたくなる時もありました。
そう言ってしまった事もありました。


汗ビッショリになって、本当によく頑張っていました。




  「痛いけど、歩く事が嬉しい。」

  「早くみんなみたいに、走ったり出来るようになりたい。」


  「足の病気になるまで、ユウタは歩く事が嫌だったんだけど
  
       本当はさ、歩けるって・・・すごく嬉しい事なんだね~!」

  


ユウタは毎晩、布団の中で私にそう言っていました。

両足に湿布を貼りながら、本当は痛くて辛いんだろうけど
それでも とにかく嬉しそうにしていました。







毎日の中で「立つ」「歩く」という 普通のこと。

ユウタの隣に居て、気が付く事は本当にたくさんあって
今まで不幸だと嘆いていた事の全てが
馬鹿らしく感じる事も たくさんあって・・・。


毎日を大切に生きて行かなくちゃいけないんだって
こんなに小さな子供から教わっている私です。

日々、色んな気持ちにゆらゆら揺れて
心の中では悪態をつきまくっている私なんだけど
深いところでは、ちゃんと思っているよ・・・

毎日を大切に生きて行かなくちゃね。




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[ 2008/07/05 23:59 ] 整形外科・リハビリ科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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