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高ナトリウム血症。 

2008年 9月8日(月)



今日はパパの誕生日。

子供達が学校へ行った後に・・・と色々考えている事がありました。


普段は こき使ってばかりだし(>_<)
尻に敷きっぱなしだと、あんまりにも可哀想なので


  いつも優しくて子供達の為に一生懸命なパパへ
    いつも1番近くで私を支えてくれているシゲ旦那様へ



家族で「オメデトウ!」のお祝いの為に
コソコソ準備をしようと思っていました。


・・・が。









今朝のユウタは少し変でした。

いつもなら5時には起きてしまっているユウタが
ちゃんと6時半まで眠っていました。


2年前の手術から毎日
ユウタを襲う朝の空腹状態は続いています。

なのに今朝は
私の隣で、ぐっすり眠っていました。




朝食の前に、犬のソラへフードを与えて
テーブルを片付けたりの準備を済ませ
「いただきま~す!」と元気イッパイのユウタは
いつもと変わりありませんでしたが

朝食を食べ終わった頃に、頭が痛くて動けないと言って
布団にもぐり込んでしまいました。


こんな事は、久々な出来事です。



検温すると・・・39・2℃




(;∇;)  うあっ。




風邪?

去年みたいに、もしかして肺炎?
・・・でも咳はしてないよぉ?

あ、でも去年も咳は無いのに肺炎だった!

それとも脱水?
いやいや、脱水だけでここまで高熱には ならないでしょう?




なんなんだ、なんなんだ!

でもとにかく病院へ連れて行かなくちゃ!



チヒロを送り出してすぐ、自宅から1時間弱のこども病院へ
ちょうど仕事がお休みだったパパと急ぎました。





主治医のDr は一般外来に出ておられましたが
入院中もユウタをよく診て下さっていた先生が居たので安心でした。


病院に着いて検温すると、今度は 39・5℃


私達への説明もそこそこ、とりあえず点滴処置。
そして血液検査へ。

かなりスピーディーに事が進められて行きました。



ユウタをよく知って下さっているDr なので
私達が普段のユウタを初めから細かく説明する事も省略され

ユウタも私達も、安心感の中で
ただ「高熱の心配」だけをしていられました。



こういう時、他の病院で
小児の下垂体機能低下症を多く診ていないDr に掛かって
私達もユウタも、何度か痛い目にあってきました。


どの先生方も苦しむユウタを見て
額に汗して大変親身になって下さるのですが
親としてはDrが不安げに首を傾げて
パラパラ医学書を開いて調べているのを見ると・・・(*_*)



教科書どおりではない、それぞれの下垂体機能低下症。

それぞれの症状、そしてその処置。


だいたいは一緒でも、普段を良く知ってもらえている先生は
私達にとって、とても大きく大切な存在です。


救急外来に掛かって、すんなりと進んで行く処置の様子を見ながら
私は冷静にそんな事をずっと考えながら感謝の思いでした。









血液検査の結果を見て、唖然。


ナトリウム(Na)が163でした。

(理想値は135位のものです。)


過去の数値を見ても147、146、157・・・と、普段から高めのユウタですが
163という数字は初めてでした。



  「高ナトリウム血症ですね。
 
      脱水がひどいと、こんな高熱はすぐ出るものですよ。」





そうか・・・脱水がこんなにひどかったのか。

ママは気がつかなかったよ。


最近、少しずつ喉の渇きを訴えはじめた事で
ちょっと気が抜けていたのかもしれない。

甘く見ていたのかもしれない。


ユウタの病気、簡単じゃないって分かっていながら。







「ユウタ君は喉が渇かないから、難しいんですよ。」


先生はとても優しく
私とユウタに注意点や対処を説明してくれました。

もう何度も同じような事を聞いてきたけど
私も、その通りにしてきているつもりだったけど

本当に大変なんだ。











頭蓋咽頭腫という脳腫瘍が見つかり

手術の後遺症で下垂体機能低下症になって

尿崩症から脱水を引き起こしてしまい
それが原因で亡くなる方がわりと多くいるという事を

どこかのデータで見て
深夜に1人PCの前で震えた事がありました。





子供のうちは、親が管理していくから
命の危機までは心配する必要も無いと思っていたけど

もしも今朝、私が思った「脱水なんかじゃないよね?」という素人判断のもとで
自宅で様子を看ていようと考え、安易に過ごしていたら・・・

手遅れになっていたかもしれない、のかな。




元気になったユウタを見ていて
「あぁ、良かった~!」と安心の気持ちよりも

今は 患児の母として自信無く、凹んでいる私です。









良性の腫瘍。

手術で取ってしまえば治る脳腫瘍。

薬をきちんと飲んでいれさえすれば
普通の生活をみんなと同じように過ごせる。

そう取られがちな、病気です。



でも、そういう事では片付けられない現実の残る脳腫瘍なのです。







残暑はまだ厳しく、季節問わずにいつも脱水傾向のユウタには
まだまだ注意が必要です。

凹んでいてもユウタの管理は簡単になってはくれないのだから

ユウタの病気スペシャリストを目指して、頑張るしかない。


これまでどおり
ずっと頑張って行くしかないね。





ユウタ、苦しい思いをさせてごめんね。

パパ、Happy birthday(^_^;)







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[ 2008/09/08 16:48 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(6)

3回目の9月。 

2008年 9月9日(火)


今日の関東地方は 秋晴れの澄んだ青空が広がり。

高台にそびえ立つ、いつもの白く大きな病院にも
気持ちのいい風が吹いていました。



   3年前の9月9日。(その日の記事)←click!


この日も、今日と同じような空でした。

3年前、2005年 9月9日は
ユウタが初めて脳腫瘍の摘出手術を受けた日です。











まだ幼い 4歳という年齢で
大きな病気を発覚し

初めての手術が開頭手術。



全てが恐ろしかった。

何もかも失ってもいいから
この子を助けて欲しいと祈り続けた。


病院や執刀して下さる先生に たくさんお金を払えば
最高の手術をしてくれるんじゃないかと真剣に悩んだ。

滑稽だと笑われそうだけど
そんな馬鹿な事を真剣に考えた。


私が出来る事を探したけど
結局なんにも見つからなかった。

その時は、ただ願い祈る事しか出来なくて。


何も出来ない自分に腹も立っていたし
過去に犯した罪、自分の悪い行い全てを後悔した。


私がいけなかったんだ。

あの時、人を傷つけたり
大切な人を裏切ったり・・・

そういう自分を思い浮かべては
頭をかきむしりながら、気が付くと泣いてばかりいた。





2005年 9月8日


手術の前日、ユウタの病気を発覚して初めて写真を撮りました。

もう、このユウタには会えないんじゃないかって思ったから。


髪がヒナみたいにフワフワで
赤ちゃん臭がまだ、ほんのり残っていて
そんなユウタの髪と匂いが大好きでした。



ちゃんと説明は聞いていたつもりだったけど

まだこの時は、今あるような
あそこまで大きな手術のキズ跡が残るなんて分からなかったから

術後の抜糸で初めて傷を見た時は失神しそうになりました。



手術後、あの時のようなフワフワの髪は無くなり
ごわごわした硬い髪が生えてくるようになってしまいました。








この頃の私は”まとも”ではありませんでした。

かなり。


今も他人から見たら
「頭のおかしくなってしまったお母さん」的に見られているかもしれないけど。






夜も なかなか熟睡出来なくて
パソコンで情報を集める気力も無く

そうかと言ってやるべき事も見つからず。



お風呂に入ろうとか、服を着替えようとか
顔を洗って、お化粧しようとか

ご飯を食べようとか
お水を飲もうとか・・・


そういった日常生活の中での やるべき事でさえ
手順もタイミングも忘れてしまったかのように
何もしないまま、病院へ通っていました。



ただ、お墓参りにだけは雨が降ろうと毎日欠かさず通い
それからユウタの面会に向かっていました。

願い事は しちゃいけないと聞いていたけど
思いっきり「助けてくれ!」と拝みたおしていました。









3年経ったんだ。


あの頃の写真を今日、ちょっと覗いて見ようと思い
PCを開くと、おぞましい姿の自分を見つけました。(そう、上↑の写真)



顔も洗ってないし、しかもスッピン。

朝、起きたままのTシャツで
下は確かユニクロのドライパンツだったと思う。

はっきり言うと、パジャマのままです。


髪も おでこ全開、適当に留めちゃってる。
抜け毛が増えて、床に髪がたくさん落ちてたな。





でも、その時は何にも気にならなかった。



色んな・・・不安と恐怖と絶望感と
怒りと後悔と、無力な自分の不甲斐なさで胸いっぱいで。

助けて欲しい!という気持ちだけで。










そんな3年前のおぞましい自分を改めて見て・・・

おかしいけど
理解されないかもしれないけど

この写真が、ものすごく好きだと思いました。



なぜだか説明できないけど

あの頃なりに頑張っていた私を
3年経ってようやく許せたのかもしれない。


「何で、もっと行動しなかったの?」と長い間後悔して
振り返るたびに自分を責めてきたけど

その時の精一杯を
冷静に思い出せるようになって来たからなのかな。





頑張っていたんじゃないかな。

3年前の私だってさ。













今日は、その病院へ脳神経外科の受診日でした。

あとは、心の診療と足のリハビリも。




通路で ばったり、3年前の手術に立ち会って下さったDrとも会えて

「少し痩せた?元気そうで良かった」と
嬉しい言葉もいただけました。

そのDrの笑顔を、私は初めて見た気がします。









清々しい秋の空は、あの日と変わっていなかったけど
あの頃の苦しみは消えています。


3年前とは違った種類の苦しさは
確かに続いているけど

今、感じる事のできる幸せは
乗越えてくれたユウタがそばに居るから実感出来るのです。







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[ 2008/09/09 23:59 ] 日常 | TB(0) | CM(1)

ノルディフレックス ペンメイト。 


術後1年3ヶ月後から始めた、成長ホルモンの注射。
(その時の記事) ←click!

昨年の6月からスタートして
もう1年8ヶ月、続けている事になるんだなぁ。


正直、エライ!と思うよ。

自分の子だけどね(^_^;)
私は毎晩の注射のたびに「ユウタって本当にスゴイ!」って褒めています。





人より劣る事が多いなぁ・・・と、ユウタ自身でも気づくようになり
今まで出来た事が出来なくなったり
得意だった事が苦手に変わったりしてきている中で

「あなたのここはスゴイ!」って部分がユウタに見つかった時は
大げさな位に褒めちぎるように私は意識しています。


自信を持って、胸張って堂々と生きていって欲しいと思うから。

それはユウタだけに限らず、チヒロにも同じ事。





小さな事でも人って、褒められたら嬉しいはず。

そこから自信にも繋がって、その事意外でも色んな事に挑戦しようとしたり
もっと!もっと!って向上心も生まれてくるかもしれないし。


何にでもいい。

好きな事を得意と感じられるものがユウタの中に1つでも見つかったら
上を向いて伸び続けるベランダの四葉たちのように
太陽に向かってグングン行って欲しいと思うのです。



ベランダの四葉。



以前、薬の副作用や下垂体機能低下症の影響かで
まだ保育園児だったユウタに「うつ症状」が現れた事がありました。

子供がうつっぽいなんて・・・そばに居て、本当に悲しかった。


キレて叫び、暴れて暴言を吐き、そして「死にたい!」と言うのではなく
ただ、隅に座ってボ~ッとした表情で「もう、ユウタ死にたいなぁ。」・・・と。(;_;)

いつもは うるさい位におしゃべりのユウタが
「お腹すいた」か「疲れた」意外、話さなくなってしまい慌てました。



原因が明らかに薬の副作用の場合は
すぐに中断して解消できました。

でも、下垂体機能低下症の影響による その症状は
成長ホルモンの注射を始めるまで、微妙に引きずりつつ残っていました。


ユウタはもともと身長の高い子だったのと
手術後に身長が止まる事も無かったので身長の悩みはありませんでした。

ただ、高度な肥満と「うつっぽさ」に大きく悩まされていて。
そこから始まった成長ホルモンの注射です。



注射を始めてから異常な体重増加は止まり
表情も明るくなって、うつの症状もなくなりました。


注射セット


↑ノルディフレックス ペンメイト(注射用搾刺補助具)

 注射器をセットして使う補助具です。(利点は以下)

   しっかり固定できて、針がぶれない。
   周りの皮膚を押してくれるので痛みが軽くなる。
   皮膚と垂直に針が入る。
   同じ速さで針を刺せる。



ペンメイト



8月からこの補助具を使って、ユウタは自分で注射をするようになりました。


ユウタはずっと自分で注射を打ってみたいと言っていました。

でもね、それはきっと「もっとスゴイ!」って
みんなに言って欲しかったから・・・なんだろうな。



注射している所




だけど きっかけや理由はどうであれ

ユウタが、まだ小学2年生のユウタが
自分で注射をするようになった事は素直にすごい事だと思う。



私も何度か、数ミリ余ったもので注射してみた事があったけど
大人のくせに自分で刺すのが恐ろしかったし、躊躇しまくりだった。
しかも、とっても痛かった。(その時の記事)←click!

それを日曜意外の毎日、毎晩
1度も嫌がったり怖がったり、めんどくさがったりせずに続けているのは
結構、口でさらりと言えるほど簡単ではない事だと思います。




世の中には、もっと幼い子供も この注射を打っているんだよね。

もっともっと長い間、ずっと頑張っている人もいるんだよね。
みんな、本当にすごいと思う。




ベランダの四葉・2


ベランダの四葉たちは、掃除のたびに鉢の位置をずらしても
太陽の方に葉を向けなおして伸びていく。

明るい方を目指して、このまま伸びて行ってね。








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[ 2008/09/25 01:30 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(4)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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