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2008年 運動会(NO・1) 

2008年 9月27日(土)


チヒロとユウタの通う小学校の運動会へ。


IMG_0409b.jpg




朝は少し、肌寒い位の曇り空でしたが
少しすると秋晴れの気持いいお天気に恵まれ、まさに「運動会日和」な1日でした。

でも、陽の当たる場所に居るとジリジリ暑くて
暑さに弱いユウタにとっては、寒い位の方がちょうど良かったかもしれません。



開会式で全校生徒が校庭に並ぶ中、1人だけ最後尾に車椅子のユウタ。

昨年までの私だったらきっと、その姿を見ただけで
複雑な気持ちでいっぱいの涙が出ていたかもしれません。

卑屈になって、周りの視線や言葉にも敏感になっていたでしょう。


でも、今年の私は違っていました。

何でだろう・・・。




この場に居るユウタ。
この運動会に参加できるユウタ。

私の心の中は
「ただそれだけで嬉しい!」という素直な気持ちしかありませんでした。



誰にどう思われても
「かわいそうに・・・」とささやかれても
車椅子のユウタがいつも以上に目立ってしまっても・・・

心が痛くなる気が、少しもしませんでした。




これまで辛い中を頑張ってきたユウタの姿や
私達を支えて下さった皆の気持ちが

私の中の黒い部分を漂白してくれたのかもしれません。








IMG_0447b.jpg


午前中、1つ目の種目「大玉ころころ」
その名の通り、赤組と白組で大玉を転がしてゴールさせるという競技。


競技の時は、出来る限り車椅子から降りて
ユウタもみんなと同じように参加する事が出来ました。


IMG_0452b.jpg


同級生のお友達に混ざって
こんなに嬉しそうなユウタの表情を見るのは、久しぶりでした。




「大玉ころころ」の競技が終わるとユウタは
暑さと疲労の為、校庭にある生徒の応援席には居られなくなり
日陰へ非難していましたが、そのうちにだんだん頭痛がひどくなって
車椅子に座っている事も出来ない位になってしまいました。


レジャーシートを敷いた、木陰にある家族の場所で横にならせて20分位眠り

その後の、1・2学年で行なう
「虹・2008」という表現の種目に参加しました。



校庭の、その場所へ向かう時はフラフラのユウタでしたが
同じクラスで幼馴染の「シ~ちゃん」がユウタのそばについて

ず~っと助けてくれていました。


IMG_0468b.jpg


「頭が痛い」って、ずっと言っていたけど
音楽が流れてスタンバイOKになると、気持ちを奮い立たせて頑張っていました。


シ~ちゃんの「こんなの当たり前の事!」っていうような
ユウタに対する自然な手助けと

何も言わずに、ずっと後ろから温かく見守ってくれる担任の先生の姿に

私は胸がとても熱くなりました。



いつもこんなふうに
ユウタの事をみんなが助けてくれていたんだね。


IMG_0469b.jpg


夏休みが終わって新学期から、この日まで
厳しい残暑の中、毎日保健室にお世話になりながらですが
ユウタも練習に参加してきました。


教室内や階段は自分の足で頑張って歩ける位に回復して来ましたが
校庭や体育館への移動や授業は、まだ車椅子にて過ごしています。

その状況で練習にも、そして運動会本番でも
どれだけ参加できるものなのか私達にも分かりませんでした。



「今日も保健室行ったんだ。」

「今日も、途中で頭が痛くなっちゃったんだ。」


そういう事をユウタからよく聞いていたので
この表現という種目の覚えなければいけない「振り」や「動き」を
ユウタはまだ覚えていないのでは?と心配でした。


でも、ユウタは しっかり覚えていました。



IMG_0470b.jpg



練習中、いつも頭が痛かったり
体温調節の苦手なユウタは暑くてクラクラだったと思うけど

こんなに頑張ってきたんだね。


堂々と最後まで、間違えたりしないでやり遂げていました。




余計な雑念抜きに感動して
私は途中からずっと涙が止まりませんでした。

毎日、運動会の練習に疲れて
帰宅後には宿題をしながら眠ってしまっていたユウタの姿が
心にずっと浮かんできていました。


本当にユウタはユウタの精一杯で頑張ってきた事を感じました。










IMG_0583b.jpg



学校も、担任の先生も、そして周りのお友達も
「ユウタ君には無理!」と諦める事なく、見守ってきてくれました。


地元校に復帰後、ユウタは普通級でやっていけるのか悩んでいた時

「ユウタ君は、このクラスに居るのが当たり前」

そう言って下さった担任の先生の言葉が
ずっと私を支えてくれていました。


それでも悩んで悩んで
入院中に通っていた養護学校の先生にも電話をかけてしまい
そこでも「ユウタさんの居場所は、そこですよ!」と同じ答えを導いてくれた先生の言葉も

大きく私たちを力付けて、勇気付けてくれていました。




  ここに居ていいんだ。

  ユウタにとっては、ここで良かったんだ。




始まったばかりの運動会で、この午前中に
色んな事をユウタと、ユウタに携わる全ての方から教えられたような気がしました。





(2008年 運動会)前半、終わり。

   次の記事へ続く ・・・長い ( ̄∀ ̄;)








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[ 2008/10/01 01:01 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)

2008年 運動会(NO・2) 

前回記事(click)の続きです。




今回の運動会で私達が唯一悩んだのは 50メートルの徒競走でした。

ユウタは参加したい気持ちでいっぱい。
でも、足の病気治療中なので「走る事」は まだ禁止とされています。




「車椅子でもいいのなら、参加できるんじゃない?」

私がそう言うと・・・「そうだね!だったらユウタも走れるよ!」
そう言って、とても嬉しそうにしていました。



安易に「車椅子で・・・」と言ってしまったけど
学校がそれを許してくれるのかどうかも分からなかったし

ユウタの事情を知らない人たちが大勢居る中で
好奇の視線を受けて、傷付く事もあるかもしれない。


そんな事をさりげなくユウタに伝えると

 
 「先生がいいよ!って言ったら、参加する!」
 
 「ジロジロ見られたって、別にいいよ~(*^▽^)ノ」




ユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。

それだけの事なんだ。







そうだね!
車椅子に乗っている事は、ちっとも恥ずかしい事じゃないんだし
堂々としていていいんだもんね!



ユウタに教わる事が
私には、まだまだたくさんありそうです。





担任の先生も練習の時から車椅子での参加をOKして下さって

ユウタは「体育に参加して車椅子で走れる」という、それだけの事でも
すっごく嬉しそうにしていました。


「今日ね、運動会の練習の時にユウタも車椅子で走ったんだよ!」


そんなユウタの喜びあふれる姿に
私もとても嬉しかったのです。










午前中、ユウタが参加の種目は この「徒競走」で終わり。

頭痛がひどく続いていましたが
この種目をユウタは1番楽しみにしてきました。



IMG_0493b.jpg


最終レースの6コースにユウタ。

ゴールの方で待ち構えている私には
もうユウタの事しか見えていませんでした。



同じレースのお友達がどんどんゴールしている中で
ユウタはまだ3分の1の距離にも達していないんだけど

悔しいとか、泣きそうとか、そういう表情は一切無く

みんなとここに居て、みんなと同じように参加できて嬉しいんだ!という
そういう素直な気持ちがストレートに伝わってきました。


生き生きとしたユウタの表情だけが私には見えていました。



IMG_0498b.jpg




たくさんの人たちが「頑張れ~!」って応援してくれました。

ホントにみんな、大~っきな声で「頑張れ!」って。


ユウタも念願叶ってみんなと徒競走に参加できた事と

予想外にたくさんの声援をもらって
その照れくささも混ぜこぜの嬉しさでいっぱい。


いつもユウタの事をとっても可愛がってくれる「し~ちゃん」のおじいちゃんも
「頑張ったね!」ってOKサインしてくれています(笑)



IMG_0499b.jpg



良かった。

こんな表情でユウタがゴールして。



ザワザワしちゃったら、どうしようとか
楽しい運動会なのに”しらけムード”になっちゃったら、どうしようとか

本当は片隅に「大人の勝手な心配」はあったんだけど。


みんなの応援も、拍手も、掛けてくれる言葉も全部が
本当に温かいものでした。




  「すごかったんだよ!5、6年のみんなが
  
       ユウタ君がんばれ~!って、すごい応援してたんだよ!」



チヒロが後から教えてくれました。

お姉ちゃんであるチヒロに対しても
本当は色んな心配がありました。


でも・・・

「ユウタ、頑張ったじゃん!」って嬉しそうに話すチヒロを見て
この子はきっと大丈夫!って思えました。










お昼にお弁当を食べて、しばらくすると
入院中に通っていた養護学校の担任の先生が
なんと!遠くはるばるユウタの運動会を見にやって来てくれました(涙)

校庭をキョロキョロ探していると、懐かしい先生の姿。


退院後、壁にぶつかるたび
まず1番に思い浮かぶのは 先生でした。

「どうにもならなくなったら、先生に相談しよう」
「先生に電話してしまおう」

そうんなふうに、今後もし八方ふさがり状態になってしまっても
ユウタには、私には、あの先生が居てくれる!という安心感が常にあるのです。

もう担任の先生ではないのに
きっとずっと慕い続けてしまうでしょう。



良い所も悪い所も
入院中の あの激しかったユウタをそばで見ていてくれて
半年余りの短い期間だったにも係わらず
ユウタの事を深く説明しなくても理解してくれた先生でした。



その先生に運動会で会えて
言葉に出来ないくらい安心しました。


ユウタもそれまで体調もいまいちで
「もう、疲れた~!」ってなっていたけど
先生が現れた途端にみるみる張りきり出しちゃって(笑)

きっと力が湧いたのだと思います。


先生にカッコいい所を見せたかったのも あるんだろうね(*^ー^*)




IMG_0576b.jpg


IMG_0582b.jpg









チヒロは赤組、ユウタは白組。

姉弟で別々の色に別れちゃった今年の運動会。


白組が優勝でチヒロは ものすごく悔しがっていたけど
「あ~、本当に楽しい運動会だった!」って2人とも”いい顔”をしていました。


IMG_0460b.jpg


ユウタはとても目立つので、写真も撮りやすく
ビデオ担当のパパも「ユウタを撮るのは楽だよ」って言っていたけど

チヒロは超標準体型で、似ている感じの子が多く
ファインダー越しで見つけるのが大変でした。


今年は今までずっと”やりたい!”って言っていた放送係りを担当して

ユウタの出る種目の時に
「次は2年生による、○○の競技です」なんてマイクで話していたり
競技と放送の両方で、ドキドキと緊張の連続だったようです。



IMG_0544b.jpg



チヒロは高学年になって、色々な係りの仕事があるなか
毎日、体操着をまっくろにして帰ってきていました。

放送の練習も部屋からよく聞こえていました。


たくさん練習してきたんだね。
どの競技も一生懸命でカッコよかったよ。







昨年の運動会では、私は周りの目を気にして
ユウタの病気を恨み、嘆くばかりでいました。

本当だったらユウタだって、皆みたいに何だって出来たのに!って
まだまだ受け止められない現状を目の当たりにして、悲しい気持ちにもなりました。


今だって、ユウタの病気すべてを
受容出来てなんかいないけど。

考えてみたら・・・受け入れるって、はたして どういう事なんだろう。

それさえ分からない。



でも、そんな私が思う今の気持ちは



    ユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。

    それだけの事なんだ。





この2行が全てだと思っています。


ユウタが今この時をを一生懸命に頑張って
全てを精一杯に楽しめている事を
素直に喜ぶべきだと思えます。


本当だったら、昔だったら、病気にさえならなかったら・・・

その気持ちが私から、すっかり消える事は無いかもしれないけど。




この運動会で、多分何かが変わって見えてきたように思います。

とても素晴らしい運動会でした。












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[ 2008/10/01 23:19 ] 小学校 | TB(0) | CM(1)

ある日のお散歩。 

10月 中旬。



何でもない、ある日。

ソラをつれて
家族みんなで近所へお散歩。


IMG_0609b.jpg


ここらへんは ホントにのんびりしている。

農作業のおじさんも
お散歩中のおばちゃんも

みんな特別に
優しい時間の中を過ごしているかのように。


私の中で回っている”時”とは何かが違って見える。

何かが迫ってくるような焦りの中を
駆け足で過ぎていく私の毎日を振り返っていた。



IMG_0607b.jpg


稲刈りの済んだ田んぼにある、通称「ブタのおうち」

「3匹のこぶた」に出てくるワラの家に似ているから
チヒロだかユウタにそう教えると、まんまと信じ込んで(笑


毎年ユウタは田んぼへ走り
中を覗いては「今、居ないみたいだよ!」と教えてくれた。

「たぶん、おおかみが来ちゃったんだよ。」

私がそう言うと、すっかり納得しつつ怯えていた。


IMG_0661b.jpg


私は普段、ほとんど歩かない。
どこへ行くにも、いつだって車で出掛ける。


今日は道路の片隅にある、小さな感動をたくさん見つけた。

今まで結構、損していたんだろうな。



IMG_0657b.jpg



私は写真が好きで
見るのも、撮るのも好きで

だけど、宝の持ち腐れと自他共に認めるほど腕はない。


それに私は、みんなが絶賛するような素晴らしい写真の”良さ”が
はっきり言ってよく分からない。

自分の撮った写真も、ピンボケでどうしようもないボツの中に
自分だけが思う、最高の1枚があったりする。


きれいだな~って思える写真はたくさんあるけど
モデルさんの美しい笑顔よりも
ぐっしゃぐしゃの泣き顔の方が好きだったりする。


IMG_0684b.jpg


私が幼い頃、学校の帰り道に友達と
1時間も2時間も立ち止まって採り続けた「じゅず玉の実」

その実の正式名は分からないけど
チヒロもユウタも同じく魅力を感じたようだった。

パパも一緒になって、30分以上は採っていた(笑


IMG_0668b.jpg


足が痛くて立つのを嫌がっていたユウタは
ソラの面倒を見る係りに。


「パパ、ユウタの分もたくさん採ってね!」

「パパ、どれだけ採れた?」

「ねぇ、ちゃんといっぱい採ってよ?」


パパは誰より夢中になっていたから
返事も、かなりいい加減で。


IMG_0688b.jpg


いつの間にか、ユウタも
立ち上がって「じゅず」を採り始めていた。


少し足をかばって立っていたけど
「痛い!」と泣き言も言わずに夢中になっていた。



そうそう、そうやって何でも自分でやらなきゃね。





     いつまでも誰かが助けてくれるわけじゃないんだから。

     幸せは誰かが運んできてくれるわけじゃないんだから。

     
     自分で掴むんだよ!





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何でもない、ある日。


平凡そうで特別な、ある日のお散歩。









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[ 2008/10/17 23:59 ] 日常 | TB(0) | CM(14)

先生の腕時計。 

2008年 10月21日(月)



今日はユウタの学年が朝会時に
体育館にて全校生徒の前で演奏などを発表する日でした。

保護者の方もたくさん見に来ます。


ユウタは日曜日から熱があって
それなのに月曜早々、私と朝っぱらから「バトル」したせいもあり
ものすごく機嫌も悪い状態で登校しました。


「頭 痛い。」と言っていたけど
発表が終わったら連れて帰り、それから病院へ行こうと思っていました。



発表中、私にはニコニコ楽しそうにやっているように見えていましたが
本人は相当しんどかった様子で。

やはり連れて帰る事にしました。









それからすぐ掛かり付けの、こども病院へ。


東名の集中工事で渋滞しているかと思ったら、スイスイと30分で到着。

外来に出ている忙しい先生なので
「ゆっくり来てね」と言われていたのに・・・。

こういう時に限ってね( ̄∀ ̄;)

でも、すぐに診て頂けました。




ユウタは夏の暑い時期だと38度以上の体温が続いてしまいます。
視床下部の損傷により、体温の調節が困難になってしまっているからです。

冬の寒い時期、今度は34度台の体温にもなります。

暑さにも寒さにも弱くて、これには困ってしまいます。


だからこの秋という季節はユウタにとって、とても貴重で
かなり過ごしやすく、楽な時期でもあります。

毎朝、検温していますが
最近ようやく36度台に落ちついてきたところでした。



それなのに38度2分という数値は明らかに何かあるわけで
いつものように脱水も疑いましたが
ここ2,3日は むしろ「水分、多いかな?」と思っていた位でした。




すぐに点滴処置をして頂いて、血液検査をすると
結果、風邪を疑う数値も低く、やっぱりナトリウムが160と高めでした。

尿崩症の点鼻薬もきちんと打っていて
水分も摂っているのに、やっぱりどうしても脱水の傾向は高めです。


診断の結果は「たぶん、風邪の引き始めなのでしょう」という事でした。

あとは、この高いNa数値を抑えるために
夜の点鼻を増やすように指導を受けました。



ユウタは点滴にてソルコーテフ(ステロイド)を入れてもらい
みるみる元気回復しました。

点滴の後でも熱は下がらなかったのですが
目を閉じていないとシンドイくらいの頭痛だけは治まったようでした。






プレゼント♪



今日は とびきり嬉しいプレゼントを頂きました!

ユウタがずっと前から「欲しいんだよな~」って言い続けていたもの。


足の病気で長期入院中にお世話になっていた
養護学校の担任の先生から、今日病院で受け取りました。



ワクワク♪



先生のお知り合いの方が、このブログを見てくださっていて
ユウタに誕生日のプレゼントを贈って頂きました。

(平成町のFさん、本当に本当にありがとうございました。)



(;∇;)ホントに?


家族全員、驚きと感激でした。



時計♪


包みを開けた瞬間のユウタの第一声は

「うあ~~~・・・・・。」


・・・言葉にならない(笑)




中身は電波をキャッチするソーラー腕時計でした。









入院中、養護学校に行っている時から
ユウタはよく先生の着けている腕時計の話をしていました。



 「先生の時計は、すごくかっこいいんだよ。」

 「先生の時計って、太陽の力で動くんだよ。」

 「電波時計って知ってる?いつも正確な時間を合わせるんだよ。」

 「先生の時計は天気も分かるんだよ!」





誕生日になったら買ってね~♪

そう、パパはユウタと顔を合わせる度 せがまれていたけど
「パパが欲しいよ!」っていつも誤魔化していました(^_^;)




かっこいいでしょう?



まだ熱も高くて、ちょっぴり赤い顔のユウタ。

(写真もボケたものばかりですが)



長い時間、じ~っと腕に着けた時計を眺めていました。


「先生と、おんなじだぁ。」

       ・
       ・
       ・
       ・
       ・
       ・
       ・  

「あと、何時間で朝ごはんかな?」

    
     ・・・・・今、夕飯食べたばかりでしょう(汗)






************************************




今週の金曜日がユウタの誕生日なのですが
私の方が待っていられなくて、渡してしまいました。


プレゼントして下さった、先生のお知り合いの方へ
ユウタは今、お返しのお手紙とプレセント?を作成しています。


見ず知らずの私たちへ、本当にありがとうございました。

とても幸せな気持ちにあふれています。


誰よりも、それをユウタ本人が感じていると思っています。



 「ユウタは病気になっちゃったけど、幸せもいっぱいあるよ」



ユウタから そんな言葉が出るようになった時に

私も初めて心の底から周りの方たちに対し
「ありがとう」の気持ちが沸き起こってきたんだと思います。




ユウタが病気になってしまった事は
本当に本当に嫌だけど

素晴らしい出会いと素晴らしい繋がりには
誰よりも恵まれています。


それがユウタの力であると、私は信じています。








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[ 2008/10/22 01:24 ] 日常 | TB(0) | CM(8)

ユウタ 8歳。 

2008年 10月24日(金)



ユウタ、8歳のお誕生日。


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                        カオリン、し~ちゃん、いつもありがとう~(*^ー^*)





深夜、いつものように私が1人でPCに向かっていると
ユウタが のっそり起き上がって「ママ、おしっこ~」


時計を見ると、いつの間にか0時を過ぎていて

  「ユウタ、お誕生日おめでとう!」


私がそう言うと、半分寝ぼけたユウタが嬉しそうに
「ありがとう~」って言いました。


やった~!お誕生日だ。
ユウタ今日から8歳だ!

「8歳になって初めてするのがオシッコとウン●だ~♪」


そう言って、ウキウキとトイレに行きました(笑








先日は同じ10月生まれのお友達で
保育園も一緒だった「ケンタ&リョウタ」と
カオリンとユウタ、4人合同のbirthday partyを開いてもらいました。


IMG_2451.jpg


カオリンの誕生会でもあるのに、カオリンが作ったケーキ(;∇;)

中はスポンジではなくて、チョコムースなのです♪
激ウマです。


IMG_2455.jpg


みんなで「happy birthday♪」を歌って
みんなでろうそくを消しました。


ケーキはもちろん見た目以上においしくて、幸せで
嬉しそうにニコニコしているユウタの笑顔が嬉しくて、幸せで

温かい人たちと「おめでとう!」って祝いあえる事の有難さが身にしみて。


涙が出そうなお誕生会でした。

この人たちに出会えて、本当に良かった。


ほらね、やっぱり人との巡り会わせには
思いっきり恵まれているのです。



IMG_2462.jpg

こちらもカオリンお手製「パンナコッタ」 これもおいしかった~。(゜▽゜*)
 ラッピングもカオリンが。(スゴイ!)
 なんと、消しゴムで作ったというスタンプも超カワイイ♪




大人も、子供も、笑顔いっぱいの楽しいお誕生会でした。









今日もユウタは保健室に行って、寝ていたみたいだけど
帰ってきたら元気いっぱいでした。

お祝いに駆けつけてくれるジィジとバァバの事を
首を長~くして待っていました。


夕食はみんなでユウタのリクエスト「回転寿司」に行って
(毎年、おんなじだね)
ユウタはデザートも食べて、お腹いっぱいだ~♪って嬉しそうでした。




会計の時に、ユウタが「お腹いっぱい♪」ってニコニコしていると
「本当にいっぱいそうだね・・・」ってスーツ姿のおじちゃんが
大きなお腹のユウタを見て、口走っていたけど

「えへへ」って笑うユウタに
・・・・・母さん恥ずかしくなったよ。


だって、私は心の中で
「うるさいな、この くそジジイ!」って叫んでいたんだからね。

きっと顔にも思いっきり出ていたと思うんだ。



席が空くのを待つお客さん達の中にも
ユウタの事をクスクス笑っている人たちが居て
ママは「チッ」って、思いっきり睨み返していたけど

ユウタはいつだって堂々としているもんね。


ママの考え方は、本当にあなたよりずっと情けないと反省しています。



ユウタがママの子供で本当に嬉しい。

自慢の子です。








たくさんの「おめでとうメッセージ」を頂きました。


養護学校での担任の先生
ユウタと同じ病気で今日から学校へ登校のマイちゃん
いつも見守って下さる、キクリンさん
夜もメールをくれた、し~ちゃん


本当にありがとう~。





ユウタが病気になってから、4回目のお誕生日。

毎回、心の底から思う気持ちは同じです。



  次のお誕生日も、その次のお誕生日も、その先もずっとずっと

        ず~~~っと、ユウタが元気に笑っていてくれますように。





「ただ、生きていてくれたら・・・」という気持ちだけだったはずなのに

来年は、こうなっているといいな、あれが出来るようになっているといいなって
色んな事をユウタの回復に期待してしまって
私は、だんだん欲張りになって行くけど

やっぱり1番に強く願う気持ちは「元気なユウタで・・・」なのです。



この先もずっと、ユウタの周りには温かい人たちがそばに居てくれて

作り物じゃない笑顔のユウタが大笑いしていますように。






              ユウタ、8歳のお誕生日 おめでとう。


                来年、9歳になったユウタが
              8歳だったユウタを思い返したときに

     楽しかったな~って笑顔で振り返る事の出来る1年でありまうように。











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[ 2008/10/25 01:51 ] 日常 | TB(0) | CM(8)

病気の子どもの理解のために。 


暑い夏が終わり。

ユウタにとって1年の中で1番快適な季節がやって来ました。



*evergreen***



脳の手術により体温調節が苦手となってしまったユウタの夏は
常に体温が38℃近くあります。

暑い季節は教室に扇風機を持ち込ませていただいて
首にはアイスノンを巻き、背中にもアイスノンを挟んで過ごしていましたが

それでも体温が下がる事はありません。

      教室にエアコン設備が欲しいな~・・・・・と心底思います。




そんな過酷な季節も過ぎて、この頃は肌寒くさえあるけど
やっとユウタの体温も36℃~37℃前半の数値に落ちついてきました。

常に起こっている頭痛も無くなるかな?と思っていましたが
それがこの頃、逆に頻繁に起こるようになってきました。



保健室には毎日のように行っていて
午前中は寝ているそうです。

早い日は1時間目から、遅くても3時間目からは保健室。


原因は いつだって「頭痛」です。





内分泌の先生に相談すると

「夏の疲れが出ているのかもしれない」という事で
1ヶ月くらい様子を見てから薬の調節をしましょう、という事でした。


今までほとんどが車椅子での生活で
そこから降りて、そして降りる範囲も広がってきていて
体の負荷もストレスに繋がっているのでしょう。

車椅子から降りてから
だんだんと頭痛がひどくなってきている様子を感じていました。




ユウタの事を「サボってる!」とか「ずるい!」なんて言う人は誰もいないけど
実はそうやって見られているんじゃないかと不安です。

言葉としてここには届いてこないだけで
本当はそう思われているんじゃないかって・・・。


学校も先生たちも、もしかして保健室の先生も
「ユウタ君は病気に甘えてる」って思っているのかな?


入学の時も、復学の時も
学校へは何度もパパと説明に行ったけど

ユウタの病気の事、ちゃんと分かってもらえているんだろうか。



そういった時、この記事↓に救われました。








毎日新聞神奈川版「神奈川の人」コーナーより。

神奈川のひと:県立横浜南養護学校総括教諭・萩庭圭子さん /神奈川
 

◇病気の子どもを学校へ 

医者や教師との橋渡し役
県立横浜南養護学校総括教諭・教育相談コーディネーター、萩庭圭子さん(44)
 
「一般の人にも入院していた子どもたちが
   復学するときの気持ちや状況を少しでも分かってほしい」


 昨秋から約半年間かけ、全国の特別支援学校教諭ら12人と
「病気の子どもの理解のために」と題した支援冊子を作製した。
内容をすべてホームページ(←click)から無料でダウンロードできるようにしている。

 教育関係者でも、病院内の学校で
治療しながら勉強をしている子どもたちの存在を知らない人は多い。
無料にしたのは「できるだけ多くの人に知ってもらいたい」からだ。

 横須賀市出身。大学卒業後、中学校の音楽教諭になるつもりだったが
着任したのは養護学校だった。
約8年前、県立子ども医療センター(横浜市南区)に併設されている
横浜南養護学校に移り学校心理士の資格を取得。
子どもや保護者から悩みを聴き、医者や教師との橋渡し役をしている。

 相談はさまざま。退院が決まると
「本当に大丈夫なのか。発作が起きたらどうすればいいのか」と身構える復学先の学校。
無事に復学できた児童の母親から
「学校でばい菌扱いされ、いじめを受けている」と泣きながら相談されたことも。
一人娘を持つ同じ母親として、涙が出そうになる。
冊子には、そんな思いの一つ一つが詰まっている。

 仕事帰りに来院する母親を夜遅くまで待つこともある。
「すべて解決はできないけれど、話を聴いて一緒に考えていくことが大切。
人と人とをつないで支援していくことがコーディネーターである私の仕事なんです」

毎日新聞 2008年10月16日 地方版








ユウタの病院へ行った時に、その冊子を頂けるのか聞いてみました。

予算上、冊子そのものを頂く事は不可能という事でしたが
冊子に対する説明の書かれたパンフレットをコピーして頂いてきました。

そのパンフレットだけでも十分なくらい
とても素晴らしいものでした。



私と同じような思いで悩んでいる方がいましたら
1度上記のHPをご覧になって、ダウンロードしてみてください。

大きくて、強い味方が近くに居るような安心感が
沸き起こるかもしれないです。



病気はそれぞれでも

子供の心も親の気持ちも
大切なものを求める意味では共通な感情があるのだと思います。



私も、もしも今の不安がリアルに襲い掛かってくる前触れを感じたら
この冊子をコピーして、学校へ持って行きたいと思っています。








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[ 2008/10/29 01:05 ] 小学校 | TB(0) | CM(5)

同じ空。 

夕焼けがきれいだったりとか

青い空に広がる雲のかたちが
おもしろかったりだとか

日々の中での小さな感動を
いつも家族で伝えあえることって、幸せだな~って思います。


ボサボサのソラ

     (↑トリミング寸前のボサボサなソラ)



我が家の次男、ソラ(トイプードル・♂)が カワイイしぐさをしたり
とんでもないイタズラをしたりのハプニングにさえ

「コラ~!」なんて怒りつつも
心の中は、ふんわり軽くなったりします。





この頃、やっぱりユウタの体調は、いまひとつパッとせず
頭痛も多く訴えるし、疲れやすさも目立ちます。


今日の個人面談では
学校でユウタがユウタなりに頑張っている様子を知る事も出来たし
やっぱりな~と思うような問題点も指摘を受けたけど

思ったよりも、ユウタが昔のような悪ガキっぷりを発揮しだしている様子に
本当はちょっぴりホッとしました。



ソラ・1歳半

     (↑毛が伸びすぎて、目が見えないよね・・・)




お友達とケンカをしたり、ぶちキレて泣いたり
わがまま言って先生に叱られたりといった事が学校生活の中で起こるのは

今の小学2年生にとっては
まだまだ当たり前の日常茶飯事。

・・・まぁ、ぶちキレはしないかな。


そういう様子がユウタにも見える事が、逆にとても嬉しかったりします。

こういうのって変かもしれないけど。



「普通の小学2年生なんだな」って思える基準を
私が間違えているのかもしれないけど

 「ケンカもたくさんしなよ!」
 「わがまま言って、先生にいっぱい叱られちゃいなよ!」
 「困ったな~って思うような事に、たくさんぶつかっちゃいなよ!」


私はそんなふうに思ってしまいます。

先生には申し訳ないのですが。


本当は逆だよね。
子供と向き合い、そっと諭すべき所なのでしょう(^^;



今のうちに、色々な事で叱られたり悩んだり
お友達の心も自分の心も、痛い場所も温かい部分も感じながら
大きくなっていって欲しいと思っています。

ユウタにとっては、この学校でしか学べない事も
たくさんあるように思うから。



カットしたよ♪

     (↑久々にトリミング。やっと目が見える?・・・ゴメンね、ソラ)





教室の廊下に、子供たちの絵画が貼られていました。

ユウタの作品はありませんでした。


ここの所、毎日持ち帰っていた大きな画用紙に
夏休みに行ったプールの絵が書かれてあったけど
色塗りが終わっていなかったから、宿題としていつも持ち帰っていました。


毎日、毎日、放課後は疲れてしまっていて
作業に取り掛かるものの、途中で断念。

本当は大好きな図工の授業なのに
その日も頭痛で保健室に行ったようでした。


絵を描く事も、色を塗ったりする事も
本来ユウタがもっとも得意とする事です。

長時間、集中していると腰や首の痛みを訴える事はありますが
「やりたくない」という訴えは今までありませんでした。



だから、この宿題に何日も掛かってしまうという事は
よっぽど疲れているんだな~って思います。



スッキリなソラ♪

     (↑トリートメントもしてもらって、フワフワだよ♪)





今日は、遊びに行っていたチヒロが
友達とコスモス畑で見た夕焼け空を携帯で撮ってきて

帰宅後、私に「きれいでしょう?」って嬉しそうに見せてくれました。


ちょうど、学校帰りの車の窓から
ユウタと私で見上げ 「きれいだね~」と感動していた、同じ空でした。

別の場所から同じ空を見上げて
チヒロもオレンジのグラデーションに感動していたという事が
ものすごく嬉しくて、ウルっときました。





そう、こういう事なんです(*^ー^*)

私の心がふんわり軽くなる事って。









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[ 2008/10/30 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(17)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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