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守る。 

2008年 11月3日(月・祝日) 

かながわ労働プラザ・横浜にて
小児脳腫瘍の会 主催のシンポジウムに参加しました。



シンポジウム「守る」~小児脳腫瘍と闘う患児を守る~


小児脳腫瘍は、原発部位、治療法によりさまざまな合併症や障害が生じます。

実社会や家庭、学校現場での支援体制が整っていないことなどから
将来への不安を抱え過しています。

また、患児や家族は同じ病気の方に逢うことが少なく
孤立することも少なくありません。


そうした現状のもと、本年はがん対策基本計画も推進されていることを受け
こどもを守る為に本当に必要なフォローアップとは何か
小児脳腫瘍の会の大きな課題「患児家族のQOLの向上」をすべく
小児脳腫瘍シンポジウムを開催致します。


●基調講演

「治療の現状と必要なシステム」
 北海道大学病院脳神経外科  澤村豊先生

「望まれる長期フォローアップシステムとは」 
   国立成育医療センター研究所副所長  藤本純一郎先生

「下垂体機能障害への早期診断と治療」 
   国立成育医療センター第一専門診療部長  横谷進先生

「リスクに応じた晩期合併症対応の必要性」
   聖路加国際病院小児科医長  石田也寸志先生


●ゲストパネラーから問題提起

萩庭圭子      横浜南養護学校 教育相談コーディネーター 学校心理士 総括教諭  
有田直子      小児看護専門看護師 
富岡英道      NPO法人 脳腫瘍ネットワーク代表
患児・家族     体験談と将来の不安について 
小児脳腫瘍の会  支援への要望 アンケート調査報告


●ディスカッション

患児と家族の心のケア。
社会、学校での小児脳腫瘍についての理解の促進。

講演や問題提起をお願いするとともに小児脳腫瘍のこどもを守るためには
どんなシステムが必要なのかどんな支援が必要なのか
将来自立させるために整えなくてはならない問題点を討論します



************************************



上記のシンポジウム内容を見て頂いただけも分かるように
小児脳腫瘍という病気は治療のみが大変と言う事ではなく

辛い治療を乗り越えながらも、再発の恐怖を一生抱え

その後の生活や後遺症と共に生きていく子供の将来の問題は
数少ない人だけの限られた不安ではなく
多くの方が抱え続けている問題であります。


なかなか一度にお会いできる事なんて、まず無い
素晴らしい先生方や、ゲストパネラーの方々からの講演が聞けるという事で
キャンセル待ちが出るほどのシンポジウムでした。


希望の持てるお話、また逆に
何とかしなければならないという問題も私の中では多く見つかり
このシンポジウムに参加できた事によって新たに力が沸きました。


嘆いていても、何も変わらない。

誰も分かってくれないって、ひねくれていても
前進していく訳がない。


何かを変えるために。

理解を深めるために。


変わって欲しいと願う人たちがこんなに大勢集まって
先生方の話しを真剣に聞き入る皆の思う気持ちは一緒なんだなと
今まで私にあった孤独の壁が、スッキリ消えていくような
そういう心強さに包まれました。


先生方は、問題定義について真剣に答えて下さっていました。

おかしいと思う事は、患者側も医療側も共通している事が多く
そのために動いてくださる準備が進められている事も分かりました。







今回の「患児・家族---体験談と将来の不安について」のコーナーで 

私の手記と、ユウタの作文と
病気発覚直前から今に至るまでの写真をスライドで紹介して頂きました。



この拙く、暗いブログをご覧になれば分かるように・・・

私は想いを書き出すと止まらない性質で
本当は当日に紹介していただいた手記の3倍くらいの長文でしたが
主催者側の方々により、素晴らしいものに編集していただき
また、本来なら自分で読み上げるべきものを会の方が代読して下さいました。

自分で読む自信がありませんでした。
自分で書いておきながら、きっと読みながら泣くだろうな・・・と。



このコーナーの始まる時間に合わせて、ユウタも会場に来ました。

最初から長時間のシンポジウムにユウタが参加する事は難しかったので
パパとチヒロで後から来てもらったのです。


ユウタは私の横に座り、しばらくすると頭痛を訴え
ウトウトとし始めましたが、何とか頑張りました。



スライドに自分の姿が映ると、ユウタは真剣に見入り
私の手記も じっと聞き入っていました。

1番最初に受けた、腫瘍摘出の為の開頭手術前日の写真が映し出されると
ユウタが静かに泣き始めました。


どういう思いが込み上げているんだろう。

私は不安でした。



  あの頃に戻りたい?

  あの頃の自分を取り戻したい?

  あの頃の辛さが込み上げてるの?


  
ユウタは次々に映し出されるスライドの写真を見ながら
声を出して泣き始めました。






「私が守るから」


流れている私の手記は、私だけの特別な想いなどではなく

その会場に居る、患児の親すべての方々と
共通な気持ちであると思っています。

疾患名はそれぞれで、後遺症も色々だけど
子供を思う、「守るから」の気持ちだけは絶対に同じなのだと思うのです。








当日はNHKや他局の取材もあって、いつもとは違った雰囲気でしたが

私の感動した事は
色々な方々がカメラの前で取材にこたえている事でした。



顔を出してまで、名前を出してまで・・・


そういう意見もあるかと思います。

私が今、そこまでして訴えたい事は率直に
「広く正しく、病気の理解を広めたい」という事です。



少しでも子供たちが生きて行きやすい、理解のある社会の中で過ごせるように。


病気の不安は絶えずに続く事だけど

改善できる仕組みや、病気に対する間違った理解や偏見など
取り除ける苦しみだって、まだまだ限りなくあるように思います。


   
      だったら、それに向けて全力で挑んでいきたい!



そういう思いが、多くの患児の親の共通な思いである事を
当日、目の当たりにした気がします。






皆がカメラの前で堂々と、真剣に応えている姿が
とても印象的でした。

壁にぶち当たったときに、多分思い出す光景だろうな。

そしてきっと
その光景に勇気づけられるに違いないです。





NHKの夜のニュースで、シンポジウムの様子が伝えられました。


このニュースはシンポジウムの事を伝えるものであって
小児脳腫瘍の現実に付いて、大きく訴えている「特別番組」ではありません。

とても貴重なはずの、ニュースの枠に
色々な脳腫瘍がある中で今回
ユウタの苦しみを取り上げてくださった事に感謝しています。


3分程度の短い時間の中で
みんなの訴えたいものをまとめる事なんて絶対に不可能だけど

NHKの方々により、ほんの少しでも伝わる事があったはずだと信じています。




これからも小児脳腫瘍の現実について取材し
追いかけてくださる事にも

そして、より一層に頑張って行きたい!という気持ちを
改めて私に沸き起こしてくださった事にも

大変有難く思っています。














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Halloween パーティー。 

2008年 10月30日(木)


IMG_0974b.jpg




Trick or treat!

・・・が言えない私。

   Yes, we can!だったら発音ばっちりなんだけどね。


なので私のみ「トリッピー・トリッピー」と連呼して
盛り上がった?Halloween party♪


いつもの、気心知れたお友達(カオリン&し~)と
またまた深夜遅くまで飲み楽しみました。(゜∀゜)ノ




カオリンが、焼いてきてくれたクッキー♪
ピーナッツバターとはちみつで作ってあるそうです。

サクッとしっとり?
とにかく、すんご~~~~く おいしかった!



IMG_1090b.jpg


子供たちはみんなチョコペンでくっきーにデコレーション。

それぞれに皆、個性があって面白いのです。


IMG_1073b.jpg


ユウタも真剣そのもの。

隙があったら、パクってやっちゃうかな?・・・なんて思ったり。


IMG_1075b.jpg


し~ちゃんも、普段は絶対に見せない真剣な眼差し(笑)

子供の真剣な顔って
すご~くカワイイな~って思います。


IMG_1107b.jpg




ユウタには脳の手術をしてから
その後遺症で軽い記憶障害があります。


学校の勉強では漢字をなかなか覚えられなかったり
掛け算も、一生懸命何度も何度も繰り返し覚えるように頑張っています。

先生に言付けされた事もすっかり消えてしまうし

例えば運動会当日の朝になって
「今日は大切な日のはず。何の日だっけ?何の日だっけ?」

そういって思い出せない自分にも苛立ちながら
頭を抱えて悩んでいます。




いつも、何でも、どんな事でも記憶出来ないのではなく
前触れ無く、いきなり抜ける部分があるように感じます。


漢字も掛け算も、まったく覚えられないのではなく
時間をかければちゃんと入っていくし、ちゃんと残っている。

だけど、いきなり飛んじゃうところがあるのです。



手術直後のユウタは本当にヒドくて
もうこの先、何も覚えられないのだろうかと心配で不安で。

ユウタのそばに居て私はいつも泣くばかりでした。



空腹がひどかったので、食後すぐにも お腹が空いてしまい

「ご飯まだなのかよ!」「早く持ってきてよ!」

食器を片付けたそばから
看護師さんにもDr にも、もちろん私にも怒鳴り散らしていました。





そんなユウタが、この日
カオリンたちが我が家へお菓子を持ってきてくれる事も
しっかりと覚えていました。

食いしん坊だからでしょう?・・・って思う?


いえいえ。

今までだったら、こんな楽しいイベントだって
ユウタの頭からスッポリ抜けてしまう事の方が多かったのです。



IMG_1124b.jpg

おなじみ、カオリンのお手製ケーキ!

       なんと、お豆腐ケーキです。
       カロリーオフもいいところ!だってお豆腐だもんね(*´艸`)
       しかも、お・い・し・す・ぎ!






ふと、思うと・・・実はユウタの記憶障害も
少しずつだけど、だいぶ良くなってきているように感じます。

時々ガックリするような事も確かにあるけど
「え?それ覚えていたの?」ってビックリしてしまう事も多くなりました。


記憶障害の回復は、難しいと言われた事もあるし
だんだん、回復するから心配しなくても大丈夫と言われた事もあるし

ガックリきたり、喜んだりを繰り返し来たけど。

でも子供の力って、本当はすごいんだな!って
思えるようになってきました。



「絶対に無理!」と言われている事でさえ
もしかしたら・・・って私は心のどこかで信じているし
やっぱり、どうしても諦めきれないんだな。

夢見たいな事だって笑われたって
それだけはどうしても。


「我が子の病気を受け入れられない」という事とは別の場所で
私はきっと、ずっと信じています。



IMG_1113b.jpg


すっごいカワイイアメリカのお菓子たち。

       これもやっぱりカオリン持ち込みの品々です。
       いつも本当にありがとう~。








   「トリッピー・トリッピー!」

   
   “Happy Halloween!”




笑顔で集う、こんなひと時があるから
ユウタをいい方向へ引っ張って行ってくれているのだと思っています。


友達は宝物。









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[ 2008/11/11 10:12 ] 日常 | TB(0) | CM(4)

クローズアップ現代。 

「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日は
元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り 急きょ変更となりましたが

更に番組構成内容が変更の為、


      12月1日(月) 午後7時半~ となりました。
      12月2日(火)     二転三転、申し訳ありません(>_<)




放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)

              クローズアップ現代 「小児脳腫瘍(仮)」
              午後7:30~7:56(26分間)
     
      
         ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


放送内容

  子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。
  
  命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず
  専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に
  取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

  番組では、専門医を備えた治療施設に
  患者を集められるような医療体制の必要性について
  専門家の意見を交えながら提言していきます。



NHKの方より

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について
治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、
そして普通の暮らしが守られるように
医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。

今年6月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう
発信し続けたいと考えております。

小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。


昨今、小児科医不足が叫ばれる中で
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が
少なくないと感じております。

今後も、小児医療全般にわたって
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって
取材を続けていく所存です。








自分の子どもが脳腫瘍にならなければ
きっと絶対に知る事の無かった「小児脳腫瘍」の厳しい現実。


こんな事ってあり?

・・・そんな疑問を抱えながらも
家族でユウタを守る為に頑張ってきました。



病気の宣告を受けて、右も左も分からないまま
初めての治療に挑まれるという事を多く聞きます。

私も同じでした。


病院や医師により、治療もバラバラで
名医とは?正しい治療とは?最良な手段とは?・・・と
当初の私は自分が進もうとしている道に対して、いつも不安でした。

Dr からの話が理解できずに不安であるとか
信頼をおけずに悩んでいるという次元のものでもなく

他に、どんな治療の方法が存在するのかも
そして他の道を知る手段も分からなかったから不安でした。





知識を得てから覚悟を決め、病気になる人はいません。

また、辛い治療の先にある後遺症を抱えての人生に対して
一生続く医療費を全て準備してから病気になる人もいません。


どんなところに暮らしていても
どの病院に掛かっても
最良な治療を格差なく受けられるシステムが確定される事を願うと同時に

辛い治療を受け、後遺症と共存しながら生きていく子どもたちの未来が
偏見や、間違った理解の中で心にまで傷を負わないために

小児脳腫瘍の子どもたちの現実が
正しく、広く理解を得られる事を願っています。


また、ひと時の治療をおえても続く再発の恐怖と
治る事の無い後遺症を抱えながらの生活に対して

社会においても医療費の問題に改革が起こる事を願っています。




カメラマンさん、ありがとう。


27日に放送予定のNHK「クローズアップ現代」に
ユウタも出演させていただける事になりました。


最初は緊張気味だったユウタも
優しいNHKの方と話をしているうちに
撮影が終了になってやっと本領発揮していました。


「また、遊びに来てね。」

   ・・・遊びに来たわけじゃないんだけどね(^_^;)


カメラマンさんが、かなり高額なカメラをユウタに抱えさせてくれて
私も思わず、カメラを覗かせてもらいました。


ついでに図々しく、プロのカメラマンさんに
カメラを担ぐユウタを撮ってもらいました。







たくさんの方に、番組を見ていただきたいです。


小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。



そうNHKの方が仰るように
小児脳腫瘍に関係する方だけではなく
むしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。







(注!)


この記事は11月18日に書いたもので
その時点ではユウタの出演予定だったのですが
11月26日に出演が延期になるお話をNHKの方より頂きました。

今回、ユウタの出演はありませんが
思う事や訴えたい事に変わりはありませんので

多くの皆さんにこの番組を見ていただきたいと思っています。









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チヒロ、11歳。 

2008年 11月19日(水)


   今日はチヒロのお誕生日。


チヒロ、11さい。



放課後、パパとケーキ屋さんに行って
ダイスキなモンブランを家族4人分買ってきました。


ホールのケーキは食べ切れないから、いらないって。

多分、ユウタの事を考えての事なんだろうな。






11年前の11月19日。

本当は17日に破水していたんだけど
私は妊娠中に”30キロ以上体重が増加”したので
超、難産になってしまい・・・大変でした。

ホントに大変でした。


リアルな話、産道が縦に裂けてしまい
「ごねんね、ここ、麻酔出来ない所。このまま縫うね~♪」と言われ。

でも、陣痛の痛みに比べたら
麻酔なしで縫われるくらい、何ともなかったなぁ。



でも、チヒロが無事に生まれてきてくれて
本当に良かった。

生まれてくるチヒロも、すごく辛かったよね。



おめでとう!



ユウタが病気になって
生活もユウタ中心になる事が必然的に多くなり

チヒロへの負担もかなり大きなものとなっています。


「お姉ちゃんなんだから、ガマンしてよ!」

    小さい頃からずっと”お姉ちゃん”でガマンしてきたのに

「ユウタは病気なんだから、仕方がないでしょう!」

    今では、そう言われて色んな事をガマンしているチヒロ。



11歳。小学5年生。

反抗期、真っ只中と言えばその通りだけど
本質的な部分では、少しもひねくれてなんか ない。




手術の後に、ユウタの性格が変わってしまった事を
チヒロは なかなか受け止められませんでした。

それは当たり前の事です。
私も、もちろんパパも同じ気持ちでいました。


ユウタの容姿が変貌していく経過や、極度の空腹感に苦しんでいる様子を
チヒロも一緒に暮らす家族としては1番近くで見てきたので

よく理解していたし
チヒロなりに弟の事を一生懸命支えていました。


でも退院後、家に戻ってきたユウタの恐ろしい言動や
持っていた性格の変化は突然の事だったので
私もチヒロにうまく説明が出来ませんでした。



   「ユウタ、前みたいな性格に戻るんでしょう?」

   「手術の前のユウタに、戻って欲しいよ。」


よく、そんな事をこっそり私に言ってきました。


チヒロは戸惑っていました。
でも、私もパパも、同じように戸惑っていました。





最近はユウタと居ると、だいたいがケンカへと発展します。

ユウタ、うるさい!
ちょっと黙って!


テンションが上がったり下がったり、そこが極端なユウタは
おしゃべりが止まらなくなる事が多いので

確かに「うるさい!」と思う事も
そう言ってしまう事も私にだってあるんだけど

弟が病気である事を考慮しながら「姉弟ケンカ」なんて出来ないよね。



だから最近のチヒロは相当、苛立っています。

私のフォローも絶対に足りてないのです。





病気で苦しんでいるのはユウタ本人だけではなく
「きょうだい」も同じ事。


家族で考えると、もちろん我が子を思うパパも私も
苦しみの中にいるんだけど

それよりもっと辛いのは、お姉ちゃんの方なんだろうな。









チヒロの誕生日の前日、早朝からユウタが激しく頭痛を訴え
学校をお休みしました。

その前日も学校で頭痛があり、足も痛くなって
下校の時には階段を一人で降りる事も出来ずに
担任の先生が昇降機と車椅子を使って1階まで連れてきてくれました。


学校をお休みしたその日は脱水を疑い
1日水分補給に努めながら過ごしました。

頭痛も消えかかった頃に、今度は激しい下痢が始まりました。


夕方から始まった、水様の下痢が夜中には、かなりひどくなり
朝1番で病院へ行こうと思っていたのですが

ユウタの様子を見ていると、これは8時までも待てない!と判断して
早朝4時に病院へと向かいました。


病院に到着後に検温すると、39・9℃!


家では、37・7℃程しかなかったのに
朝までなんて待っていたら・・・。



下痢で、加速度的に脱水が進行したのでしょう。

点滴で水分補給して、ソルコーテフを入れてもらって
すると みるみる元気になりました。



今まで、どんなに体調が悪くても
食欲が減少する事の無かったユウタが

今日の昼食まで「食べたくない」と言っていました。

かなりの辛さだったのだと思います。



そして、ユウタのクラスは学級閉鎖になりました。

同じような風邪が流行していたようでした。








チヒロのお誕生日には、チヒロのリクエストに応えて
ダイスキなピザを食べに外食する予定だったんだけど

こんな時にもユウタの下痢騒動で、ボツに。


ピザーラのピザでごめんね、チヒロ。






こういう記念日だけはチヒロを真ん中に
思いっきりお祝いしてあげたかったんだけどね。


フォローと意識してではなく
あなたは私の大切な娘だから
そういう想いを普段からいっぱい、注いでいこうと思ったよ。



普段は反抗的で、歩く足音もドタンドタンって
ふてくされてばかりのチヒロだけど

深い所はキレイな心のチヒロを
パパもママもちゃんと見ているつもり。


そのままのチヒロで、大きくなっていってね。





        11歳のお誕生日、おめでとう。










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[ 2008/11/20 23:59 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(9)

真実と事実。 

   

   「いつ頃から、立ち直る事が出来たのですか?」

   「どうやって、立ち直ったのですか?」





少し前に、このような質問を受けました。

「え・・・」


私は、しばらく言葉が出ないくらい驚きました。










私はユウタの病気が発覚した当初
あまりの苦しさに、心も体も「当たり前の普段」から遠ざかっていました。

重い病と闘い続けている人たちの明るい笑顔や
前向きさを眩しく感じて

自分の不甲斐なさが浮き彫りになって

そんな自分をいつもいつも情けなく思っていました。




「どうやって、立ち直ったの?」

そうやって私も
重い病のお子さんを持つ、お友達ママに聞いた事がありました。

自身の苦しみから逃れたくて
すがる思いで聞きました。




彼女の答えは・・・

  自分の子供よりも、もっともっと大変な病気の子供はたくさんいる。

  我が子の入院中に、そういうお子さんをたくさんそばで見てきて
  うちの子はまだまだ元気な方なんだから・・・と思えるようになってきた。

  重篤な病のお子さんを持つお母さんたちは
  本当に明るくて元気で、いつだって前向きなんだよ!

  



私は、グズグズの自分を追い払いたくて
事あるごとに彼女の言葉を思い出していました。



だけど、心が楽になる事も

前向きに進む事も出来ませんでした。







他の病気と比べる事は出来ない。


私が辛いのは、我が子が病気だからであって
比べてしまうとすれば「我が子の病気になる前の姿」と、なのだから。

どんな病気であっても
我が子が苦しむ様子をその時、その現実を
母親は世界で1番、辛い事なんだと思うからです。








私が感じていた周りのお母さんたちの
明るさや前向きさが「事実」ではあっても

それが「真実」とは言えないのかもしれません。


いつも笑顔で明るい声を掛けてくれる人たちだって
真実は重い世界を抱えながら
苦しみの残る今をすごしているのかもしれない。



明るく振舞っているお母さんたちの
事実と真実は違っていると思います。












いつのまにか私も、他の人から見て
明るく前向きに頑張っているお母さんに見えるようになっていたんだ!


質問を受けて、私が絶句したのは
そんな変化に自分で気が付いていなかったからです。



泣いて嘆いて、絶望感で苦しんで・・・

そういった辛さからは だいぶ断ち切れてきているんだけど

我が子の病気を受け入れきれているかと聞かれれば
私にとって、それはまだまだ難しいのです。


永遠なのかな?

とういより、我が子の病気の受容って
どういう感覚になった時に「出来た!」と言えるんだろうか。






「どうやって・・・」の質問に
私が、どう返事をしたのかも思い出せないけど

ガハハと笑っている私の事実と
深い所では出口を求めてもがく私の真実があって

多分それは、ユウタと歩んでいくこれからの中で
ずっと変わらない部分なのかもしれません。




もしも変われる事が出来たら
やっとその質問にも、うまく答えられるかもしれません。











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[ 2008/11/26 00:36 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)

緊急おしらせ。 

            再度お知らせいたします!


「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日は
元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り 急きょ変更となりましたが

更に番組構成内容が変更の為、


      12月1日(月) 午後7時半~ となりました。
      12月2日(火)     二転三転、申し訳ありません(>_<)




11/27現在で確定の放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)

              クローズアップ現代 「小児脳腫瘍(仮)」
              午後7:30~7:56(26分間)
     
      
         ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。



そして、この番組にユウタの出演も お知らせしていましたが
番組構成などの変更により、今回は見送られる事になりました。

ユウタの受けた取材は、後日放送の予定です。



今回、12月2日の放送にユウタの出演はありませんが
私たちが思う事、訴えたい事には変更も違いもありませんので

一人でも多くの方に見ていただきたいと思っています。


何度も放送日の変更をお知らせしまして、申し訳ありませんでした。

ブログなどに番組のお知らせを書いてくださった皆さん
お手数ばかりお掛けして、本当にごめんなさい。




放送内容

“治療の格差”は許されるのか
~小児がん治療の現場より~(仮題)


子どもの命が最も奪われる病気、「小児がん」。

中でも、子どもの脳にできるガン=「小児脳腫瘍」は
死亡率が最も高いにも関わらず、専門の医師がほとんどいない。

専門外の医師の治療を受けた結果、命に関わる事態に陥ったり
重い後遺症を残したりするケースもある。

子どもの命を救うはずの「治療」が、認知障害・失明・歩行障害など
取り返しのつかない重い障害を負わせかねない実態を明らかにし
子どもの命を守るための体制整備が急務であることを訴える。

スタジオゲスト : 松谷 雅生さん
    (埼玉医科大学 国際医療センター病院長 )




[ 2008/11/27 00:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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