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クローズアップ現代(You Tubeより) 

 
           NHK 「クローズアップ現代」 
 
        知られざる悲劇 ~小児がん医療を問う~

           2008年 12月2日(火)に放送



● NO・1から順番にご覧下さい。












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[ 2008/12/02 23:59 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | トラックバック(-) | コメント(-)

「ニュースウォッチ9」 

NHK 「ニュースウォッチ9」

   今夜か、明日のNHK 21時のニュースにて
   小児脳腫瘍の子供たちの後遺症に付いて
   放送されます。


                        

           12月4日(木)に放送されました。



NHKの方より↓

   クローズアップ現代には 要素として入らなかったものの
   大切なテーマ、 小児脳腫瘍の子どもたちの後遺症について
   ニュースの企画で取り上げます。

   治療後から始まる苦しみを伝えつつ、
   制度の不備を訴えられればと思っています。

   放送は本日(4日)か明日(5日)の
   午後9時からのニュース
   「ニュースウォッチ9」の中で取り上げます。

   是非ともご覧いただければと思っています。
   よろしくお願いします。

   NHK報道局社会部









急ではありますが、多くの方に見て頂きたいので
周りの方に番組の紹介をお願いいたします。



小児脳腫瘍と闘う多くのこども達が
一生を掛けて後遺症という苦しみの中、過ごしています。

表向きには分かりづらいもの、制度によって守られていないもの
色々な壁と共に、それでも精一杯に頑張っている現実を
広く、正しく、世の中へ伝える事により

子供たちへの誤解や偏見もなく
少しでも生きて行きやすい未来を・・・と願っています。





   今日、もしくは明日の放送にて
   ユウタの様子も入れていただける事になりました。

   また、ニュース番組である為
   放送の日時に変更はやむを得ない場合がございます。


   


番組放送後の今、思う事。 


12月2日(火)放送の「NHK クローズアップ現代」
12月4日(木)放送の「NHK ニュースウォッチ9」をご覧になった方より

たくさんの感想が私のもとへ届きました。

皆さん お忙しい中、本当にありがとうございました。



また、ご自身のブログやHP等で
番組のお知らせを載せてくださった方々、

そして、周りの方々へ
このような番組があると連絡をして廻ってくださった方々にも

心より感謝いたしております。




本当に、本当にありがとう。










ほんの少し、想像してみて下さい。


ある日、突然・・・

  「あなたのお子さんは脳腫瘍です。」


そう診断を受けたのちに
最善のプロセスを踏むべき知識や行動力が
自分自身に備わっていると、思えますか?

私もそうでしたが
大半の方が「気が動転して・・・」という状況の中で
頭が真っ白になってしまうのだと思います。


その道を示してくれる人物や場所が明確になっていなかった場合
初期の治療によって、予後が大きく変わり
取り戻す事の出来ない時間と自分自身の判断に
一生悔やんで過ごしていく事になりかねないのです。

その時は、その時の精一杯を歩んでいたとしても
振り返って自分を責める親は少なくないのが現実です。




ユウタが脳腫瘍と分かる前にあった前兆は
頭痛と嘔吐と真夏にセーターを着たがるほどの悪寒症状と
急に”おもらし”をしてしまう、昼夜逆転といった変化などがありました。


最初の頃の頭痛は時々訴える程度で
病院へ連れて行っても、精神的なものと診断を受けてきました。

生後5ヶ月から保育園に通っていて
私も朝から夜までフルに働いていたので
親の愛情が不足している為かと思い込んでいました。


頭痛で数回、受診するたびにDrから
「お母さんの愛情の掛け方が間違っている」と思われているように感じて

黙って、ぎゅっと抱きしめてあげる事が1番なのだと思い
同時に母親として自分の事を責め続けていました。


お漏らしに付いても、もうとっくに「おむつ」の外れているユウタに
これもまた淋しさから表れている症状なのだと疑いませんでした。


ユウタに起こる全ての前兆が
親の愛情不足という理由に直結していました。




それが、まさかの「脳腫瘍」だったなんて。

 子供は死んでしまうのか?
 なぜもっと早くに見つけてあげる事ができなかったのか?


絶望感と、計り知れない自分への後悔に苛まされ
暗い底へ落ちてしまうのです。



そこから這い上がって、力のみなぎるタイミングはそれぞれ違っていて

すぐに病気と闘う術を調べられる方も居れば
しばらくは落胆の日々を過ごしてしまう人もいます。


「小児脳腫瘍」であると診断を受けたその日から
腫瘍そのものに対する治療だけではなく

その子供の一生を見つめての治療手段に
きちんとした道しるべが作られる事を願っています。



避けられる後悔だけはしたくない。

医学の力とは違ったところで改善できる事が
あるような気がします。






番組で紹介されていた
小児脳腫瘍と闘う子供たちやお母さんたちの症例は
決してレアなケースなんかではないと思います。

きっとまだまだ、同じ思いで悩まれ
現在苦しんでいるご家族も多いと思います。










ユウタの取材を放送に使用してくださったNHKの方に
私はとても感謝しています。



「小児脳腫瘍の後遺症」とはいっても
その子供の数だけ、本当に様々な悩みがあります。

頭蓋咽頭腫であるユウタの後遺症も
同じ病気の仲間みんながまったく同じではありません。


重い、軽い、と判断は誰にも出来ず
その子供たちと家族の抱える悩みと不安が、1番の苦しみなのです。



そんな多くの悩みを持つ、病気の子どもたちは世界に溢れていて
そしてその中の小児脳腫瘍の後遺症として
私たちの苦しみの一部を取り上げてくださった事は

人と人との繋がりや
そのタイミングでの出会いと運命を感じさせる出来事でもありました。




貴重なニュースの枠の中に
多くの取材をされながら、真実と事実を訴えてくださった事・・・

本当に心の底から感謝しています。





ユウタも子供なりに感じ取れるものがあったようでした。



  自分の辛さを理解しようとしてくれているんだ、という事。

  この取材が、何かの役に立つのかもしれないという事。




今までは、ただただ辛いだけで
苦しい存在としてあった自分の病気に関連する事で

今回、自分自身に大きな自信が付いたのだと思います。





これまで、子供たちが抱えるものへの理解を深める為に
多くの人たちが力を合わせて頑張ってこられた事が
今回の事へ繋がったのです。


患児を抱えながら、仕事を持ち 家庭を持ち
それぞれの生活を犠牲にしなくてはいけない部分も多くある中で

今もなお頑張って来られている方々が居るからこそ・・・。







小児脳腫瘍、小児ガンに限っての事ではないけど

こども達が誤解や偏見のない未来の中で
笑顔とともに過ごしていけますように。


守るべき制度への取り組みが進み
将来への不安が少しでも軽減して
そのかわりに希望が増えるような社会となりますように。


制度が整ったとしても
決して拭い去れない不安は残ってしまうけど

変えられるものがあるのなら、そのために力を尽くして行きたいです。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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古傷の痛み。 


先日、足の病気(大腿骨頭すべり症)の経過として
2ヶ月ぶりに整形外科を受診しました。

レントゲンに映るユウタの大腿骨を見て
先生から「経過は良好です」との言葉を頂きました。


でも、長い時間歩いたり立っていたりすると
足の痛みがまだまだ表れる為、体育の授業の許可は下りませんでした。




ユウタは学校での体育の授業に参加したくてたまらないようです。

私もそんな意欲的なユウタの様子が嬉しくて。


「立ったり歩いたり、それでも足が痛くならない状態になってからね。」


ユウタはとても残念そうだったけど・・・
焦っても良い事ないしね。





ユウタは今日の受診で
レントゲン撮影がある事を知らなかったのですが

病院に着いて、レントゲン室に向かう途中に
急に顔色がおかしくなって、そわそわとしはじめました。


聞くと「昨日の体育の時間、サッカーボールを蹴ってしまった」・・・と。


体育はやっちゃダメって言われていたのに
実は、参加していた事で足に異常が出てしまっているのでは?と

ものすごく不安に駆られているようでした( ̄∀ ̄;)




「し~らないよ!」


そういって私がわざと突き放すと、さらに

実はサッカーボールを蹴ったときに
思い切り転んで「しりもち」ついてしまったんだと打ち明けてきました。



・・・笑っちゃいけないけどね。


ユウタはものすごく怯えていて
私も「知らないよ!」って突き放すものだから
泣く一歩手前状態なんだけど

私の脳裏には
ボールを蹴ろうとして、転んじゃったユウタの様子が浮かび
車椅子を押しながら、笑ってしまいました。



結果 何とも無かったのですが

今回、自分で自分の行動に後悔と焦りを感じた事で
2度と無茶はしないだろうと思います。










病院にて

(↑昨年撮った 携帯photo)



その日は内分泌の受診もあったので
いつもの事ながら、帰りが遅くなってしまいました。

インフルエンザ予防接種もあったし
病院を出る頃、外はもう真っ暗。


チヒロが家で1人お留守番なので
急いで帰らないと!と、気ばかりが焦っていました。



車椅子を押しながら、車に向かう時
何だか急に胸がぐ~っと苦しくなりました。




     病院のXmasイルミネーションを見て、1年前が蘇り・・・。






そうだ、足の病気が発覚して約1年経つんだ。


昨年の今頃も(その時の記事←クリック!)

病院で借りた車椅子にユウタを乗せて
ものすごく心細い中、急いでチヒロの元へ向かったんだ。


病院も街も、キラキラのイルミネーションで飾られていて
だから余計に辛かったな。





辛かった事って、何でもそうなんだけど
その時の景色や空気や、季節の匂いとかで蘇る事が多いです。


この曲を聞くと、思いだす。
この絵を見ると、思い出す。



フラッシュバックのきっかけは、いつもそこらじゅうにあって
時々、過呼吸気味にもなるんだけど

そういう痛みにだんだん
だんだん慣れてきている・・・ような気がします。








私は本当に落ち込み体質?で
不安になると、とことん落ちて落ちて

周りに迷惑掛けるくらい、後ろ向きな人です。


前向きに生きる!という言葉も
本当はとっても苦手だったりするのですが

でもね・・・

こんな私でも月日が痛みを和らげてくれる!と知りました。



その中で、逆に増していくリアルな不安も存在しているけど
全部が苦しいままでは無いんだと経験しました。





   絶望感でいっぱい、苦しくてたまらない、涙が止まらない・・・





今そう思って、立ち止まっている人に
経験から言える「いつか、大丈夫になれるよ!」の声を聞いて欲しいです。


それまでの時間は、人それぞれだけど

痛みはちょっとずつ軽減していくようです。




それでもやっぱり、どうしても
時々あらわれる古傷の痛みのように

「う~・・・」ってなる事も あるんだけどね。









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子供が主役の医療をめざして。 

大切な番組のお知らせです。

  前回、前々回同様に
  多くの方にご覧になっていただきたいです。




NHK教育テレビ

   2008年12月16日(火)午後8:00~8:29

   (再放送:12月23日(火)午後1:20~1:49)


  『子どもが主役の医療をめざして』



チャイルド・ライフ・スペシャリスト、通称CLS。

病気の子どもたちのストレスや不安をやわらげ
元気になるよう応援する専門職である。


CLSの理念を支える思想が「こどもの権利」。

たとえ幼い子どもであっても、自分の病気や治療について
子ども自身が理解するよう手助けをする。

自分自身が主体であると気がついた子どもは
病気に立ち向かうとき、驚くほどの底力を発揮する。
また、CLSの介入で、子どもたちが
注射や処置を怖がって泣き叫ぶことなく治療を受け入れられることから
小児科医師や看護婦たちの負担を軽減し
病院そのものに大きな力を与える可能性ももっている。


番組では、現在千葉県こども病院でCLSとして働く
日本のチャイルド・ライフ・スペシャリストの草分け藤井あけみさんに話をききながら
日本の小児医療の未来を探る。




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[ 2008/12/15 10:59 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

「YouTube」より。 

放送を見逃されたという方の為に
それから、より多くの方に小児脳腫瘍の現実を知っていただく為に

しばらくの間、ここに載せておきたいと思います。


2008年11月3日放送 NHKニュース7



2008年12月4日放送 NHKニュースウォッチ9






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リベンジXmas 


2008年 12月25日 Xmas


本当は20日に予定していたクリスマスパーティーが
ユウタの体調不良の為、中止になり・・・

か・な・り、ガッカリだったのですが

「リベンジしようよ!」と、お友達のカオリンの提案で
25日のクリスマス当日に我が家にてパーティーしました。


カオリンからのXmasプレゼント

↑カオリンからのチヒロとユウタへ Xmasプレゼント!


当初予定していた20日だったら
アスカちゃんfamilyも参加だったのに

この日は別でクリスマス会の予定が入っていて、残念ながら不参加。


なので、パパと私とチヒロとユウタ
そしてカオリンとシ~ちゃん、いつもの6人で

お昼から夜の10時位まで大騒ぎしていました。



クリスマス仕様♪


カトラリー類も全て、カオリンチョイスのカワイイ物たちばかり♪

ブラックなフォークとスプーンに赤いリボン。
「ジジ」みたいだねって(*´艸`) By 魔女の宅急便

こういう細かな部分のこだわりとセンスがカオリンらしい。
見習いたいな~って、いつも思うよ。


IMG_1652b.jpg


↑写真のユウタは、こう見ると とってもスマイリーなんだけど・・・

実は、私がバチバチ写真を撮ったり
しかも途中でカメラのレンズを変えだしたり
それでもって、カメラを変えてみたりとバタバタしていて

だからなかなか「カンパ~イ!&いただきます!」が出来なかったので

「もう、いいかげんにしろよ!」
「写真なんていいから、早く食べようよ!!」
「もう、お腹すいて死にそうだよ~!!!」

・・・などなど、ぶち切れている最中でした( ̄∀ ̄;)


IMG_2558.jpg

本当は、20日の予定だったパーティーに向けて
カオリンが豆腐ハンバーグ入りのハンバーガーや
ノンフライのポテトをユウタのカロリー調整の為に考えてくれていました。

マックに行きたい!とユウタが以前言っていたのを
ちゃんと覚えてくれていて。

前日に、せっせと仕込んでくれたのに
結局それが全て台無しになってしまいました。(ホント、ごめんね。)

アスカちゃんも、ユウタの為に
カロリーOFFな物を準備してくれていました。(ホントにごめん。)


もう今日は特別だっ!

この日はカロリーの事は何も考えずに
みんなと楽しく、おいしく食べる事だけを思って「いただきま~す♪」しました。


カンパ~イ☆


  「カンパ~イ☆」

  「メリークリスマス」




昨年の25日、クリスマスにユウタは足の手術を受けました。

ちょうどこの時間に手術室へ向かっている所でした。



・・・なんだ、この差は。

きっと、辛さを感じながら乗り越えて来られたからこそ
ストレートに感じられる気持ちなのです。




幸せな時間がやっと、やっと我が家にも流れ出したように感じました。


子供達もみんな笑顔イッパイ嬉しそうで

大人も、子供の頃クリスマスが楽しみで
ワクワクした気持ちを思い出したかのように

な~んにも考えずに、ただただ ”この人達”と一緒に
笑って過ごせている幸せを感じていました。


カオリンお手製♪

今回もまた、カオリンお手製「チョコマフィン」登場!

カオリンはホントにすごい!

だって、これまで色々作ってくれたけど全て「はずれ」無しで
しかも見た目も、す~っごくカワイイんだから。

「チ~ちゃんとユウタ、喜んでくれるカナ」って
思えばカオリンからは、いつもそんな言葉が出てきます。


いつも、そっと想っていてくれる、そんな友達です。


cracker☆

いったい、いくつのクラッカーを鳴らしたのか覚えていないけど
途中で追加のクラッカーをパパが買ってきて

大人も子供も、イッパイ笑って飲んで騒ぎました。


・・・。

夜には、このような状態に(笑



カオリンと私で、相当酔っ払っていたけど(パパは先に寝た)
覚えていない話も、正直あるけど

でも、今日のクリスマスの事はきっと忘れない。

リベンジクリスマス。




今まで、苦しかった事もたくさんあったけど
それも全部リベンジしていこう。

楽しい思い出で、ぜ~んぶ上書きして行けたら最高だ。









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[ 2008/12/26 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(3)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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