スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

2009年。 


ユウタ作


ユウタは昨年末、友人家族らとの
Xmas party開催予定日当日に高熱を出してしまい・・・(;_;)


partyは中止にして、その日は救急で病院に掛かったのですが

疑っていたインフルエンザではなく
「多分、風邪」との診断を受けて、入院する事なく帰宅しました。


毎度の事ながら点滴と
ソルコーテフの投与で元気になりました。





1年前のクリスマスは足の手術。
そのまま年末年始も入院していました。


そう考えると、partyが中止になってしまった事は残念だけど
こうして家で家族と共に過ごせるだけでも

とても幸福なのだと実感しました。







ユウタは脳腫瘍の手術後
後遺症である下垂体機能低下症になって以来

健康な人であれば何て事のない軽い風邪であっても
激しい頭痛や脱水などを伴う重い症状や
副腎不全を起こしやすくなってしまいました。



だから冬の時期、学校などで風邪が流行しはじめると
「今年も入院なんて事にならないだろうか・・・」と心配になります。


でも、このように救急で病院に掛かる事は
ひと月にだいたい1回のペースで訪れてしまいますが

何とか入院せずに済んでいる事だけでも
ユウタにとってみれば、かなり前進しているように感じます。


前だったら「帰っても大丈夫、家で様子を診て下さい。」と言われても
「本当に帰って大丈夫なの?」と私が不安でした。

今では自宅でユウタの変化に気を付けながら過ごす事に
大きな不安で眠れなくなるいう事もなくなりました。


子供と一緒に、お母さんも前進して行くのだと思います。







年末年始は・・・


チヒロが実家にずっとお泊りに行っていて留守でした。

パパはまとまったお休みもなく、しかも風邪でダウン。

私とユウタの2人で、いつもと何も変わらない
普段どおりの日常の中を過ごしました。



手をつないで近所のコンビニへ
少しだけ遠回りで、お散歩がてら出掛けたり

家の中で、のんびり穏やかな時間の中にいました。





なぜか・・・病気の事を重く考える事もありませんでした。

就寝時、将来の不安に押しつぶされる事も
「これからの事」を考える事もありませんでした。

「頭蓋咽頭腫」、「小児脳腫瘍」、「下垂体機能低下症」というキーワードで
夜な夜な検索する事もストップしていました。


ただこの、今、私の中でゆっくりと流れている穏やかな時間が
いつまでも続きますように・・・

そんな事だけを思っていました。




こんな気持ちになるまで、ずいぶん長かったけど。


ほのぼのと、幸せを感じていました。










ユウタは昨年2学期のほとんどを
午前中は保健室にて過ごしていました。


原因は「頭痛」。

頭が痛いと言って早い日は
1時間目から保健室のベットで寝ていました。



原因は何だろう。

もう長い間、悩み続けていました。



頭蓋咽頭腫の術後に頻発する頭痛の原因を
なかなか特定出来ずにいた方の話をよく聞きます。


シャントのチューブを縛って以来、頭痛が消えた。
コートリル(ステロイド)の量や服用のタイミングを調節した。
水分を多く摂るようにした。

・・・など、色々と聞いてきたけど
ユウタの頭痛がキレイに無くなる事はありませんでした。




毎日のように保健室に行くユウタを一時期
ユウタの「さぼり心」的なもの?と疑ってしまった事もあります。

長い間いつもそばにいる親でさえ
こんなふうに子供を疑ってしまう事があるのですから

この病気は周りの方からの理解が
いかに浅いものか分かります。



そんな時、内分泌の先生に
「いいえ、ユウタ君は本当に頭が痛いんですよ。」と教えられました。


ユウタに対して「ごめんね」って思いながら

そして、ユウタを理解してくれる先生の存在に大きく支えられました。





先生から尿崩症の点鼻薬が効き過ぎている可能性を指摘され
今まで1日1回1プッシュ、就寝前に打っていたデスモプレシンスプレーをやめて

2倍希釈のデスモプレシンをひとメモリ
つまり今までの半量を使用してみることにしました。



すると・・・

実行した翌日から頭痛がすっかり消えて
パタッと保健室にも行かなくなりました。

頭痛が消えて、それだけでも生活は大きく変わりますが
それ以上に、ユウタが見違えて元気になりました。


元気がない、だるい、疲れやすい・・・

そういった状態がユウタには長い間続きてきましたが
脳の手術以来、こんなに元気イッパイなユウタは初めてかもしれません。


とにかく心も体も、見違えるように
元気イッパイになりました。



薬を半量にしたからといって、効果が早くに切れる事もなく
時々、夕方に少量追加する事はありますが
だいたいが1日1回の点鼻で足りています。



それと・・・

ユウタは術後から、ほとんど毎日毎晩おもらしをしていたのですが
そんなふうに続いていた夜尿もその日からピタっと止まり
今は防水シーツも紙オムツも必要なくなりました。

この事は、これまで詳しく書いてきませんでしたが
同じように悩まれている方がいらっしゃるかと思い、書く事にしました。





5歳時の手術前には、オムツもちゃんと取れていて
それなのに昼も夜もなく、最初はオシッコがしたい!という感覚も
出た感覚さえもありませんでした。

そのうちに出た事を実感できるようになり
したいという感覚も取り戻せて、昼間はオムツも必要なくなりました。

ここまでも半年近くかかりましたが
夜のおもらしだけは、一向に改善される気配がありませんでした。



寝る前の点鼻量を増やしてみても、ダメ。
夕食後の水分摂取を控えても、ダメ。

入院中は「精神的なもの」と疑われたりもしました。



それが頭痛の改善を思って減量してみた点鼻薬の効果で
思わぬ嬉しい誤算でした。


寝る前のデスモを減らしたのになぜ?という思いもありますし
色々な変化がすべてデスモの調整によって起こったものとは決められません。


個人差も大きくあるし
症状も、その人その人によってバラバラなのですが

下垂体機能低下症の教科書どおりではない不思議を
ユウタの近くでしみじみ感じています。



************************************




2008年は私の中で色んな気持ちが動いた年。


どうして、なんで?
神様なんて、いるわけない。

これまでも、この先も
どうせ分かってくれない。

みんなのばか!私のばか!
誰も分かってくれない。

キライだ。
大キライだ。

分かりあう事も無理だ。
この先だって、絶対無理だ。


そうやって渦巻く妬みや恨みや僻みとともに
自分の腹の黒さにも同じ位絶望しました。




そんな時に出会えた人たちによって、たくさん救われました。

いっぱい助けてもらいました。


これまで変わらず、そばに居てくれた人たちの存在も
そしてそんな人たちの温かさを改めて感じました。

大切さを実感しました。

大事な事に気づきました。





「変わって欲しい」が「変えていきたい」に変わりました。

「動かなきゃ」が「今、動きたい」に変わりました。


私の心が、この2009年も止まる事なく
求めるものに対して妥協もなく

貪欲に意欲的に動き続けて行きますように。





そして何よりも・・・


ありきたりでも 平凡でも
いつもそばにある、この幸せが

今年も、この先も、ずっと私のそばにあり続けますように。


本当に普通の生活を穏やかに過ごせますように。








多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

スポンサーサイト
[ 2009/01/14 12:51 ] 日常 | TB(0) | CM(5)

成長曲線。 


1月8日は2009年初の内分泌科受診日でした。


1ヶ月前から予約されていた受診日。

年末年始を過ぎてすぐの8日です。
体重測定は、いつも以上にドキドキでした。



 測定前にトイレに行かせれば良かった!とか
 車中で水分を摂らせなければ良かった!とか・・・(^^;

ユウタが体重計に乗る直前まで
私の方が頭の中で半パニック、最後まで悪あがき状態。

ユウタなんて、堂々としたもの!




それでも・・・・・

結果、ほんの25グラム。

体重が減っていました。よしっ!


身長は約1センチ、伸びていました。










診察室に入って、いつものように
この1ヶ月間の様子や最近の状態を先生に伝え

その間に先生は、これまで記入をしてきたユウタの成長曲線の表に
今日測定した身長と体重を書き込みます。


成長曲線表


このような表に
  毎月測っているユウタの身長と体重を記録しています。



身長は高いほうに入っているけど

体重は平均から離れているどころか太りすぎの部分にさえ入らず
大~~~きくグラフから外れているユウタの値だけど

でも、でも!

だんだんと5本あるグラフの線の中へと
近づいていっている事に初めて気が付きました!


確かに成長ホルモンを始めてから、これまで1年半の間
身長は15センチ以上伸びているのに
体重は2キロしか増加していませんでした。

測定表に書かれた数字ではリアルに見えなかったものが
グラフにして曲線を眺めて見てみると

はっきりとその効果が見えてきました。




成長ホルモンを始めてしばらくは
まだまだ表にその効果が見えていなかったので

これからゆっくりと体重の増加がおさまって行けば
20歳くらいになってようやく「太りすぎ」の場所に入れるのだろうかと

そんなふうに落胆しつつ、気が遠くなり
ため息混じりに先生と話していた事を覚えています。


なので、毎月の受診のたび
その表をじっくり覗きこむ事もなく過ごしていたのですが

この日、改めてちゃんと表を見てみると

このまま順調に行けば中学生位にはちゃんと?
「太りすぎ」の部分にギリギリ入り込めるような希望が見えました。


それでも「太りすぎ」の部分である事は悲しいけど
高度肥満からは脱出できるのかもしれない!と嬉しくなりました。









年末も、そしてお正月も・・・

私と買い物に行っては
食べたいものばかりがユウタの前に並んでいて

伊達巻たべたいな~、栗きんとん食べたいな~って
ユウタはうるうる泣きそうになっていたけど

私も迷って迷って結局与えず。



お正月だからといって特別なメニューにする事無く
いつもどおりにカロリーを抑えた食事内容で過ごしてきました。


お正月くらいは・・・と揺れたけど
人にも、お正月くらいいいじゃない!と言われたけど

それより、お友達が家に来た時や外出先で
好きな物を皆と一緒に楽しく食べられる方が幸せなような気がして。




食べたいな~というユウタの涙や横顔に
これまで何度も揺れて

「もう、いいじゃない!」ってすべて投げ出し
好きな物だけを好きなだけ
思う存分食べさせたいという衝動に駆られた事は

今まで本当に・・・何度も何度もありました。



だからこそ表の中には、これまでユウタのガマンし続けてきたものが
すべて点線で繋がって表れているように見えて

本当に報われた思いでいっぱいでした。



無駄な努力ではなかったんだと。






食事の制限がユウタの体重増加を抑えたのではなく
成長ホルモンの投与により、その効果の表れだとは分かっていますが

それでも、食事の制限無しでは
普通の人でもカロリーオーバーであれば太ってしまうように

ユウタもこのように1年近く体重の増加を抑える事は
不可能だったように思います。


少しでも体重の増加を抑えられるのであればと
色んなガマンをさせてしまってきたけど

だけど、最後に笑いたいもんねって
いつもユウタと話し合って向かい合って頑張ってきて

きっと、これで良かったんだよね。






「努力の表れですよ。」


先生のおかげなのに、成長ホルモンのおかげなのに

先生がそう言ってくれた時
本当は かなり泣きそうでした。





************************************





食事の制限と精神のバランスを図る事は
簡単な事ではなく、とっても難しい事で

ユウタも時々は爆発して、もうイヤだ~!って大暴れします。



体重増加を恐れて、がむしゃらに制限すれば心が壊れちゃうし

心を心配してコントロールせずに過ごせば
私たちと同様に、いやそれ以上に体重は増加して行くと思う。


一時の体重管理ではなく、一生 体重の問題と係わり続ける
この下垂体機能低下症という病気を持つユウタにとっては

いつかは親の管理下から離れていくまでの今が
体重の増加だけを気にするのではなく

心と体のバランスを自分自身で保ちながら生きていく為の
準備期間のような気がします。


だって、大人になってから好きなだけ食べまくるようでは
今、体重増加を抑えても意味がないもんね。




健康に恵まれて暮らしている、この私だって
ダイエットはかなり難しい。


簡単そうに、偉そうに、つらつら書いているけど

だけど、やっぱりユウタには
生きていくうえでこれ以上の壁は避けさせてあげたいから

これからも先生が記入してくれる成長曲線の表を眺めながら
しっかり頑張って行こうって思います。










多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

[ 2009/01/15 00:46 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(10)

だいじょうぶ。の本 

 だいじょうぶ。の本


だいじょうぶ。の本

文・中島未月 写真・奥中尚美

PHP研究所
1200円(税別) 
発売日:2008年11月19日




いくつかの小児がん関連団体の運営をされていて
全国の小児がん患者会と連携して
啓発活動にも取り組まれている「はな」さんが管理されているサイト(click)の中から

「だいじょうぶ。の本」を見つけました。




「大丈夫!」

「大丈夫?」

「大丈夫でしょう?」

「大丈夫だよ!」


これまで私は色んな「大丈夫」を
いろんな人に掛けてもらってきました。

また逆に私も、いろんな人に掛けてきた言葉です。




時々、この「大丈夫」に反発してしまう時がありました。

それは医師から言われた「大丈夫ですよ」だったり
パパから掛けられた「大丈夫だよ」だったり・・・。


「ちっとも大丈夫じゃないじゃん!」

その場限りの無責任な慰めのように感じて
安心させてあげたい、支えてあげたい、という相手の気持ちが
心に素直に浸透して行きませんでした。



私も同じ。

辛い現実に苦しみを訴える仲間にむかって
言ってしまった「大丈夫?」の言葉。

「大丈夫なわけないでしょう」と言われてハッとしました。


そう、大丈夫なんかじゃない。


私だったら・・・私だったら・・・

そうやってずっと考えていたけど
掛ける言葉は何も見つかりませんでした。





辛いとき、苦しいとき、論理に基づいた「大丈夫」を
医師からはぜひとも聞きたいんだけど

そういう「大丈夫」だけが大切なのではなくて


 「一緒にいるから、だいじょうぶ」

 「そばにいるから、だいじょうぶ」

 「立ち止まっても、だいじょうぶ」

 「ゆっくりで、だいじょうぶ」


ポンッと背中を叩かれるような「大丈夫」ではなく
何も言わずに、となりに並んで寄り添ってくれるような「だいじょうぶ」も
とっても大切な事なんだと思うのです。





紹介の本には、そんな「だいじょうぶ」がいっぱい詰まっています。



ページを開くたびに、心がそわっとするこの感覚は

私の真ん中に響いてくる
強くもあり、そして何より優しい、だいじょうぶという言葉だけではなくて

一緒に飛び込んでくる美しい写真たちの魅力も重なり合って
起こるのだと思います。




毎日眺めていても
毎日、私のお気に入りページが違っています。

その日ごとに心って揺れているんだけど
この中に、その日を支えてくれるページを必ず見つけられるような

そんな気がします。





   心がくじけそうになったら

      ぜひ、開いてみてください。











多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

[ 2009/01/19 11:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)

コーヒー。 

 
ユウタCoffee ユウタは毎朝、私にコーヒーを淹れてくれます。


6時にセットした携帯アラームが鳴る前に
隣のリビングから私のお布団の中まで

ふんわりと漂ってくるコーヒーの香りで目が覚めます。



Coffee makerこっそり覗いてみると・・・ 

          
         「おいしくなあれ、おいしくなあれ」



ユウタはそう 繰り返し唱えながら
ポタンポタンと落ちていくコーヒーのしずくを眺めています。


隣のお布団からチヒロも

「ユウタ、かわいいね。きっと、こころ、込めてるんだね♪」って。




慌しくて、つい子供たちを急かし
バタバタと落ち着き無く、イライラとしがちな朝の時間。

ユウタのコーヒーが魔法をかけてくれたように
部屋中、家中を幸せいっぱいに満たしてくれます。










以前の私はコーヒーが苦手でした。

甘い「コーヒー牛乳」なら飲めるんだけど
ブラックなんて、とんでもない!って感じでした。



ユウタに脳腫瘍が発覚した当初
私は ほとんど何も食べられない状態がしばらく続きました。

1ヶ月の間に15キロ体重が落ち
自分でも、どうにもならなくなっていました。


「ちゃんとしなきゃ!私がしっかりしなきゃ!」

そう思って強引に食べても、全て戻してしまっていました。




そんな時にパパが「無理をしなくても、いいんだよ」って
温かいコーヒーを淹れてくれました。


インスタントの安いコーヒー。

だけどその時、それが とってもおいしくて。


心に染み入るって、こういう事なのかな。

それから私はコーヒーがとっても好きになりました。




ロッセのコーヒー


自家焙煎 珈琲舎ロッセ ←Click!

こちらの焙煎マスターより、昨年末にXmasプレゼントが届きました。

マンションにある集合ポストから1階フロア全体に
コーヒーの良い香りが漂っていました。


突然のHappyサプライズに家族で大喜び。(゜∀゜)ノ

ずっと欲しかったけど
購入のきっかけを逃し続けていたコーヒーメーカーを
翌日パパが会社帰りに買ってきました。




それからというもの
毎日ユウタが「おいしくなあれ」の呪文を唱えながら

パパと私にコーヒーを淹れてくれるようになりました。




***********************************************************************





すごいね~。



たった一杯のコーヒーが
こんなに幸せを感じさせてくれて

たった一言の「おいしいよ」が
ユウタを飛びきりニコニコにさせてくれるんだからさ。





明日のコーヒーを楽しみに

私はチヒロとユウタに挟まれて眠ります。









多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

[ 2009/01/23 23:05 ] 日常 | TB(0) | CM(13)

骨髄採取キット欠品に関する署名活動の詳細とお願い 

緊急!署名活動についてのご協力のお願い


現在、骨髄移植に供する採取骨髄の9割以上で使用されている米バクスター社の
「ボーンマロウコレクションキット」が在庫不足となり、
今年の2月以降の移植が一時的に難しくなる可能性が出て来ているとされています。
( 2008年12月20日付のマスコミ報道より)

私ども全国骨髄バンク推進連絡協議会では、厚生労働省に対し、
キット在庫不足に関する迅速な情報公開を求めると共に、
代替未承認キット使用による患者負担増加の回避を求める要望を記した署名活動を行い
それを持って厚生労働大臣に陳情することにいたしました。

詳細は全国骨髄バンク推進連絡協議会HPをご覧下さい。


第1回締め切り 1月31日(土)

今回はFAXでの受付もしています。
FAXした署名用紙は郵送せず、各自で処分してください。

多少期限を過ぎても受け取った分は全て提出していただるそうですが、
極力締切日までにご提出ください。



*******************************************************************


骨髄採取キットを確実に入手できるのかどうかということは
移植を控えたご家族に大きな不安を与えます。
また、入手できた骨髄採取キットが保険適用外で全額自己負担となれば
概ね600~900万円を支払わなければなりません。
保険適用外の場合、高額療養費に関する制度を利用することもできません。

骨髄移植をするかどうかの選択を迫られ、ようやく決心したにもかかわらず
お金が用意できなければ移植を受けられないと聞かされたらどうでしょう。
「予定」ではなく「確実」な情報を、そして患者家族が安心して骨髄移植を受けられるよう
私もこの署名活動に参加しました。

一人でも多くの方の署名のご協力をお願い申し上げます。

     ブログ「輝く子どもたち 小児がん・白血病」より抜粋。


この記事について、より詳しい情報をお求めの場合は
こちらをご覧下さい。



小児脳腫瘍に関する番組のお知らせ。 

    「小児脳腫瘍」の番組放送 案内


   放送予定日時: 2009年 1月31日 (土)  22:00 スタート
           
         T B S 『情報7days ニュースキャスター』

    ***2009年1月31日の放送内容 スタッフルームから番組予告***

     今週は子どもの脳にがん…「小児脳腫瘍」の現場に迫りました。
     日本で推定500人の患者がいると言われている「小児脳腫瘍」。
     患者数が少なく、研究がなかなか進まないという。
     さらに、治療後も、患者である子どもと家族には
     後遺症と闘っていかなくてはならないという厳しい現実が待ち受けている…。
     そんな「小児脳腫瘍」と闘う8歳の子どもを取材しました。



  急なお知らせとなりますが、今週の土曜日 夜10時から
  上記番組の特集コーナーにて「小児脳腫瘍」の事が放送されます。

  昨年度放送されたNHKの番組に引き続き
  小児脳腫瘍に対する理解の為、多くの方に見ていただきたいと願っています。

   ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。




[ 2009/01/28 11:54 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。